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給多發性硬化症MS病友和親友的建議:
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有關CCSVI(靜脈血管窄化及手術的資訊)可在相關連結以及相關MS blog內

推薦頻道:Gimmy a break

2011年6月12日 星期日

認識,瞭解多發性硬化症

我今天發現了一個可以認識,瞭解多發性硬化症好地方

在網路上可供大家做線上閱讀,完全免費,請至以下連結!

英文書籍
http://www.google.com/search?q=Multiple+Sclerosis&hl=zh-TW&tbo=1&tbm=bks&ei=mm70TfP1MIaGvgPI2KjWBg&start=20&sa=N&biw=1280&bih=840

中文書籍
http://www.google.com/search?q=%E5%A4%9A%E7%99%BC%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87&hl=zh-TW&tbo=1&tbm=bks&ei=8W_0TYCgKoWmvgP-prXqBg&start=10&sa=N&biw=1280&bih=807

CCSVI(Chronic Cerebro Spinal Venous Insufficiency)
http://www.google.com/search?hl=zh-TW&tbo=1&biw=1280&bih=840&tbm=bks&q=Chronic+Cerebro+Spinal+Venous+Insufficiency&oq=Chronic+Cerebro+Spinal+Venous+Insufficiency&aq=f&aqi=&aql=&gs_sm=e&gs_upl=44812l44812l0l1l1l0l0l0l0l66l66l1


不用出門就可以瞭解吸收知識,learning on line的時代已經來臨!

感謝Google!

Google萬歲~ Google books讚!
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2011年6月8日 星期三

塑化劑影響免疫系統以及中樞神經系統追蹤

經過一段時間和的追蹤和國內各相關學者的聯繫以及討論

國立臺灣師範大學生命科學系沈林琥 助理教授
高雄醫學大學環境醫學研究中心李水龍 教授
高雄中山大學化學系教授謝建台 教授
台灣師範大學化學系教授-吳家誠教授

獲得了回應:

沈林琥 助理教授表示 :

謝謝您的來信與提供的相關資料、這資料我也曾看過。 未來我會根據您所提供的資訊,來思考分析環境賀爾蒙等環境毒物對於特殊自體免疫性等疾病的風險關聯。

至於要證明塑化劑與中樞神經系統病變的部份,可能需要更多的實驗資料, 甚至還需要基因層次的臨床數據資料(基因晶片、定序等), 目前雖然技術上作得到,但還是需要足夠的臨床樣本與實驗經費。

其實之前和人提到Phthalates、環境毒物,大家聽了大多都漠視、也不會去注意關心!
在臺灣,大家暴露於一般環境中,單就DEHP劑量已經是世界第一了, 但更匪夷所思、不會去想到的是, 在臺灣會有人類為了金錢與利益,對動物與同類長時間非法餵食塑膠!!

之前我其實也思考很久、不希望危言聳聽、引起恐慌。 出來講,其實很多人聽了是很不開心的!
然而, 若不趁此機會督促政府對上游原料管制,推廣民眾安全使用行為認知、重視食品與環境安全, 就沒有進步與轉變。

希望這是個契機, 至少目前環保署終於表示,預計將DEHP塑化劑從第四類列管毒化物提升為第二類,且被第四類毒物管制措施也會更加嚴格。

也希望此事件能讓有名無實的TFDA實體化,真正發揮作用!

謝建台教授表示
Your concern about the presence of plasticizers in 人體內是否也會對於中樞神經系統或者是免疫系統造成一定的改變或損害 may be true. I think many medical issues related to plasticizers (including yours) will be incurred by this plasticizer scandal. Let's wait and see.

吳家誠教授表示

因為是環境荷爾蒙, 造成荷爾影響, 範圍頗大, 是有可能.


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想想 目前塑化劑的滲透程度已經遠超過於我們日常生活的所有實用的食品,包含醫藥,麵包,健康食品,飲料,其毒害的程度真是令人無法想像。或許這是讓我們開始反思是否要過分的依賴其他東西才能保持健康呢? 或許根本就不需要,因為500年前的人類也沒有這些東西,他們不是ㄧ樣也活的好好的? 科技帶來進步,方便,也帶來危害和困擾。兩面刃。


相關閱讀:

中山大學質譜儀 3秒測出塑化劑(蘋果日報)
專家發現 塑化劑傷害人的基因
塑化劑毒不毒?孫璐西:比三聚氰胺還毒
衛生署對起雲劑DEHP事件於全國各縣市開設健康諮詢門診DEHP and "Multiple Sclerosis" 塑化劑和多發性硬化症
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2011年6月4日 星期六

今天參加南部的病友會

今天天氣熱 (我的感受比較熱) ,去高雄左營蓮潭會館參加了南區病友會,和大家總結分享一下

多發性硬化症(或復發)的原因:

1. 環境因子
西化的飲食(過多飽和脂肪的攝取如速食炸物)
維生素D的不足(多沒曬太陽)
生活情緒的壓力
外界的病毒感染引發(太過勞累以至於身體免疫系統低下而被病毒侵入)
天氣劇烈的轉變(太熱,太潮濕等)
抽煙(二手煙/空污)

2. 本身的基因缺陷(尚待證實確切的基因)
以台灣1/4患者基因遺傳研究僅極少部份的和遺傳有關(所以遺傳因子不是此病的主要元兇
自體免疫

3. 目前榮總已經證實部份MS病患中確實存在有腦靜脈回流不全(俗稱靜脈曲張)的現象

4. 口服藥物諾華藥廠的:Gilenya ( fingolimod / "FTY720") 已經在5/3獲得衛生署的核准,為目前罕病用藥,需要的病友可以逕自向醫師提出相關的申請!或聯絡華宇藥品陳省先小姐:chelsea.chen@uni-pharma.com 取得相關資訊。
相關藥物資訊可以詳細閱讀:

諾華藥廠的MS口服藥 代號:Gilenya ( fingolimod / "FTY720")

又一家藥商Novartis提供了MS的口服藥

口服藥治復發緩解型多發性硬化症

副作用:(最常見的副作用是頭痛﹑肝脢增多﹑類流感症狀﹑腹瀉﹑背痛與咳嗽。其他副作用包括﹕治療初期出現可逆轉的心律降低﹑血壓輕微上升。)

5. 目前經MS協會努力正在爭取血漿置換術對於MS復發的健保給付。

6. 和病人具有情緒共振者(容易受到病人情緒影響的)照顧者需要保留一點空間給自己,以免落入病人的情緒當中。病人也要好好的看待自己情緒的壓力,不要讓負面情緒一直主宰著自己(可以尋求任何可能的協助)!

7. 病友問起之前榮總的神經再生用於MS治療的可能性(未來這項技術,可望應用在急性脊椎損傷患者,將癱瘓的可能性降到最低,而這項醫術也讓台灣,再次傲視全球。)醫師回答目前這項技術使用的對象是屬於脊椎部分關節受損(只有一兩段發炎或受損者),對於若是受損神經太長(long cord一長段好幾節)的患者可能作用不大, 不過或許再過一段時間, 有可能也說不定呢.


有病友分享身邊遭受重大事故之後隨即發病(ex: 親人事故等)
這一點和我所聽到的很多例子都有關,就是屬於"生活情緒的壓力"相關部份
對於我們目前的身體,已經無法再度承受所謂的壓力,或者是過度悲傷,恐懼,憤怒等情緒壓力。所以要找出適當地紓解情緒之道,再調整自己身體的狀態,以避免再次的復發。
另外, 對於女性病有要注意的一點就是: 每個月的不舒服, 多多少少會加強MS症狀的不舒服感覺, 所以這幾天要特別注意小心.

舉我的例子:
5/17之前,我以為我的身體已經恢復到一定的程度了,所以也就慢慢的準備求職,轉換一種不同的心態去工作,也真的尋到了一份不錯的工作。到職第一天,卻不知怎麼的突然就尿不出來了(3年前的惡夢重演的開端?)。立刻當機立斷,導尿並住院觀察施以類固醇治療,現在也恢復至一定程度。 上天的警訊明示在眼前。讓我不能不尊重身體的意志。畢竟身體才是老大。所以也讓自己心中工作的念頭先完全打消!因為現在的你不適合

其實和這個病相處,也算認識自己的一個過程,好讓自己瞭解自己有幾斤兩重。或許老天不要我繼續走相同類似的路,要找出一個不同的道路去走!至於是什麼樣的道路?也只有自己去摸索了。

發現南部有不少男性病友,比例遠比北部多~ (北部的男性病友不常出門?)
看來這病人人有機會,不是遺傳的喔~是環境造成的 請好好的重視自己的身體健康
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2011年5月31日 星期二

乳癌和MS病患成長率所觀察到的現象


延伸閱讀:

多發性硬化症多變 自我檢測可現形


看來或多或少 都會影響,呼應了前幾篇有關環境塑化因子存在造成人體傷害的結果。環境真的很重要!
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衛生署對起雲劑DEHP事件於全國各縣市開設健康諮詢門診

衛生署為避免起雲劑DEHP所造成之民眾恐慌,已於100年5月27日邀請專家學者及相關醫學會代表共同召開研商會議,除該署食品藥物管理局將持續提供諮 詢專線服務(專線:02-2787-8200~8、 0800-285-000、服務時間:07:00-23:00)外,並由25家署立醫院自5月28日(週六)起開設健康諮詢門診,另國立陽明大學附設醫 院、台北市立聯合醫院各院區、台大雲林分院、高雄市立聯合醫院各院區及連江縣立醫院,則自5月30日(週一)起開設,提供民眾有健康疑慮者相關診療服務, 醫院名單如附件。

備註:門診開設時間不包含週六下午、週日及國定假日

各縣市開設健康諮詢門診醫院名單.doc

給病友和親友:若對於自身疾病是否與塑化劑或環境荷爾蒙有關的疑問也可以至前述的醫院就診詢問。
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在嚴重發病之後我已經吃了將近3年的藥品以及相關的健康食品,包含酵素,乳酸菌,益生菌,綠藻,還有維他命,包含台糖(潘懷宗代言)的。有品牌的,或沒有品牌的。 很無奈,腸道依舊沒有好轉的跡象,似乎很有可能是因為這樣所造成的吧。目前我的胃腸消化道中中滿了很多的氣體,只要進食就會打嗝。真是相當難受。

因為罕見疾病而吃下更多塑化劑健康食品,更是雪上加霜?!
資料來源:健康兩點靈



註:
環境荷爾蒙(Environmental Hormones)又稱內分泌干擾物質,會抑制內分泌系統之正常運作,誘導改變生物體內免疫、神經以及其他的生理作用,進而導致疾病的發生

目 前已知的環境荷爾蒙包括:戴奧辛、DDT在內的70多種化學物質(日本環境廳所公布的環境荷爾蒙物質有:?喃、戴奧辛、DDT、多氯聯苯等有機氯系農 藥、除草劑、殺蟲劑、鄰苯 二甲 酸酯等塑膠塑化劑、三丁錫等船底防汙漆等。)。這些物質若是被釋放至自然環境中,進入生物體內累積,累積到一個非常微小的定量(濃度)就可以對身體的內分 泌發揮作用,並可經由母體傳遞給下一代造成影響。環境荷爾蒙會模仿或阻斷生物體原本的內分泌,啟動錯誤的生理反應,造成胎兒生殖器異常、性早熟、男性精蟲 數減少、婦女早產…等症狀。同時也會聚積在母體透過胎盤影響胎兒,造成自閉症、畸胎、兒童發育異常、過動症等症狀。除影響嬰幼兒外,環境荷爾蒙也會誘發乳 癌、前列腺癌、睪丸癌等惡性腫瘤,造成子宮內膜異常增生、降低生育能力、抑制免疫力、引起神經病變等,最後導致某些種類族群數量的減少,進而造成生態失 衡。


更多閱讀:

DEHP多毒?三聚氰胺20倍

化驗發現 港人血液都有塑化劑
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2011年5月27日 星期五

DEHP and "Multiple Sclerosis" 塑化劑和多發性硬化症



由於phthalate DEHP (俗名塑化劑)最近造成的危害,讓我不禁開始反思是否這種物質存在於人體內是否也會對於中樞神經系統或者是免疫系統造成一定的改變或損害。看到上面這張圖你就可以知道,DEHP的半衰期居然比輻射線碘131還要長(空氣和水中)所以溶於水內等飲料生命期最長!

況且全球有多達250萬人都罹患於此疾病當中。秉持著知識就是力量的信念,於是從今天開始追尋塑化劑多發性硬化症的關係

phthalate DEHP 鄰苯二甲酸二辛酯化學式:C6H4(CO2C8H17)2

》什麼是DEHP?

DEHP是一種常用的塑化劑,可以增加塑膠的延展性與彈性

是一種環境荷爾蒙,已經 被證實會干擾人體荷爾蒙雄性激素的訊息傳遞,以及男性生殖系統的的發育。若孕婦體內的DEHP過高,會導致甲狀腺素分泌過低,影響胎兒中樞神經和成長。因 為影響內分泌,也會造成女童性早熟,2~8歲就來月經。

環保署將DEHP列管為第四類毒性化學物質,國際癌症研究所(IARC)將DEHP歸類為2B級致癌物(指對動物有充分證據,但人體證據不充分),和DDT、鉛同級,主要的攻擊對象是肝臟,因此與肝癌、麟狀細胞癌有關。

因為塑膠這種物質已經成為存在於我們生活週邊的環境 因子,成為一種環境荷爾蒙。對我們人體的影響不在話下:

以下列出我找尋到國內針對phthalate DEHP和多發性硬化症的相關資料:
這是一份簡報,內容針對了許多疾病和DEHP等塑化毒物和免疫系統以及基因改變的機制相關探討,直接連結就可以下載

基因、環境與疾病之間關係的探討

重大發現:

該報告認為 環境因子的影響力遠大於基因本身的缺陷。

免疫系統的失衡也是一個原因

此外,我並且搜尋到了其他有關的資料如下:

http://www.sunte.com.tw/article.php?id=22
【塑膠袋除了不容易腐化,會給地球帶來嚴重的環保問題之外。而塑膠內的塑化劑,還會危 害到我們的下一代!最新研究發現,塑化劑會導致孕婦甲狀腺素分泌過低,影響胎兒的中樞神經和生長、甚至造成生物繁衍的危機!這種可怕的殺手叫做鄰苯 二甲 酸酯類,其中的鄰苯 二甲 酸二丁酯,主要添加在指甲油內,台灣孕婦體內的濃度,比美國高了至少4倍。另一個更嚇人的是鄰苯 二甲 酸二酯,台灣孕婦體內的濃度,竟然高出13倍!這種成分,幾乎所有塑膠容器都有,即使是裝冷飲的塑膠杯,也會釋出微量的塑化劑。】

【國立成功大學環境醫學研究所教授李俊璋接受國科會委託,在成大附設醫院婦產科進行懷孕婦女尿液、血液及臍帶血中的環境荷爾蒙 (Environmental Hormones)含量研究,第一年的研究成果已經完成,報告中指出:台灣孕婦尿液中的鄰苯 二甲 酸酯(PAE-Phthalate Esters)含量,竟然比美國孕婦高出將近20倍;台灣孕婦尿液中鄰苯 二甲 酸酯的代謝物-MEHP的濃度(中位數)為每公克346.6微克,超過美國孕婦4.6微克的18.7倍;另一項MBP的濃度為每公克346.4微克,超過 美國孕婦42.6公克的8.13倍;若換算成「危害指標」則已達1.42,而1以下才符合標準。】

國立成功大學環境醫學研究所教授李俊璋接受國科會委託,在成大醫院婦產科進行懷孕婦女尿液、血液及臍帶血中的環境荷爾蒙(Environmental Hormones)含量研究,第一年的研究成果已經完成,報告中指出:台灣孕婦尿液中的鄰苯 二甲 酸酯(Phthalate Esters)含量,竟然比美國孕婦高出將近20倍;台灣孕婦尿液中鄰苯 二甲 酸酯的代謝物-MEHP的濃度(中位數)為每公克346.6微克,超過美國孕婦4.6微克的18.7倍;另一項MBP的濃度為每公克346.4微克,超過 美國孕婦42.6公克的8.13倍;若換算成「危害指標」則已達1.42,而1以下才符合標準。

鄰苯 二甲 酸酯(PAE)是屬於環境荷爾蒙的一種。當鄰苯 二甲 酸酯中的DBP代謝物MBP升高時,會導致孕婦體內甲狀腺荷爾蒙降低,進而影響到孕婦體內胎兒的神經系統發育,讓產生過動症、自閉症嬰兒的機率大增!國外 研究也顯示,若母體內PAE濃度過高,男性胎兒在子宮內雌性化風險就越高,不僅陰莖短小,還可能會發生-隱睪症、尿道裂開的情形。此外,PAE與女童第二 性徵提早出現、男童出現女性乳房也有關。

環境荷爾蒙(Environmental Hormones)又稱內分泌干擾物質,會抑制內分泌系統之正常運作,誘導改變生物體內免疫、神經以及其他的生理作用,進而導致疾病的發生。

目前已知的環境荷爾蒙包括:戴奧辛、DDT在內的70多種化學物質(日本環境廳所公布的環境荷爾蒙物質有:?喃、戴奧辛、DDT、多氯聯苯等有機氯系農 藥、除草劑、殺蟲劑、鄰苯 二甲 酸酯等塑膠塑化劑、三丁錫等船底防汙漆等。)。這些物質若是被釋放至自然環境中,進入生物體內累積,累積到一個非常微小的定量(濃度)就可以對身體的內分 泌發揮作用,並可經由母體傳遞給下一代造成影響。環境荷爾蒙會模仿或阻斷生物體原本的內分泌,啟動錯誤的生理反應,造成胎兒生殖器異常、性早熟、男性精蟲 數減少、婦女早產…等症狀。同時也會聚積在母體透過胎盤影響胎兒,造成自閉症、畸胎、兒童發育異常、過動症等症狀。除影響嬰幼兒外,環境荷爾蒙也會誘發乳 癌、前列腺癌、睪丸癌等惡性腫瘤,造成子宮內膜異常增生、降低生育能力、抑制免疫力、引起神經病變等,最後導致某些種類族群數量的減少,進而造成生態失 衡。


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毒恐傷胎兒、小孩,也會殺死精子! 專家:少用塑膠袋塑膠袋(碗)、保麗龍碗裝熱食
更新日期: 2010/10/07 13:02 記者蔣文宜/台北報導

成大醫院最新研究發現,塑化劑會導致孕婦和小孩的甲狀腺素分泌過低,影響胎兒的中樞神經和生長和小孩的成長,研究顯示,國內孕婦體內的塑化劑~鄰苯二甲酸 酯類濃度偏高,是美國孕婦的4到13倍。避免塑化劑累積過多影響胎兒和小孩健康,國內毒物學專家林杰樑建議,所有人(尤其是孕婦、小孩)都應少化妝、少噴 香水,內臟、高油脂的食物也應少吃,並切記不用不耐熱的塑膠袋(碗)和保麗容碗盛裝熱食,可改用鐵器和瓷器來裝,雖然有點麻煩,但是絕對值得。
林杰樑表示,鄰苯二甲酸酯類常用於塑膠軟化添加在塑膠容器,或讓香味持久的定香劑如添加在常見的洗髮精、指甲油等化妝品及香水之中,屬於環境荷爾蒙。
關於塑化劑對人體的害處,國外也曾有過相關研究。林杰樑指出,美國紐約曼徹斯特大學於2005年研究發現,孕婦和小孩尿液中塑化劑(鄰苯二甲酸酯類)濃度 愈高,肚裡男嬰生殖器官異常和小孩成長遲緩或容易生病的機率愈高,這份研究也刊登於美國的國家環境研究所出版的《環境健康展望》的雜誌上;環境而國內的清 大過去也研究發現,會導致孕婦甲狀腺不足,影響胎兒和小孩腦部發育,可能導致學習障礙。
不僅如此,塑化劑產生的環境荷爾蒙,不僅對於孕婦肚裡的胎兒造成可能的傷害,也有研究指出,如果一般成人尿液中鄰苯二甲酸酯類濃度愈高,精子和卵子的數量也呈現愈少的狀況,不良率和基因突變的機率也會增加。
日常生活中也許難以完全避免環境荷爾蒙的傷害,林杰樑建議,孕婦少化妝、少噴香水,內臟及高油脂的食物尤其少吃;避免用不耐熱的塑膠袋(碗)和保麗容碗盛裝食物,以免釋放出毒性,另外,小朋友碰(塑膠玩具)後,最好養成洗完手再吃東西的好習慣。

延伸閱讀:
http://www.epa.gov.tw/ch/aioshow.aspx?busin=324&path=1890&guid=31160a23-6142-4162-87ac-5b77c0f60f2e&lang=zh-tw


或上Google 搜尋:phthalate DEHP "Multiple Sclerosis"
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2011年5月26日 星期四

化學品之不可不知!

小心!各位病友們!因為我們中樞神經損害所以存在共同的症狀:便秘,排便不良

很多病友包含我在內都會嘗試很多促進腸道蠕動的"食品"

甚至每天都吃!看到了最近的新聞之後,要大力請病友們小心!

先暫時停止實用你手邊的任何酵素,乳酸菌或者是益生菌等很多的"健康食品"產品。最好連維生素以先等一等。

因為目前已有相關"生技"產業淪陷,所以為了自身的健康,請注意。

這件事情也讓我不禁對現在的商人和企業產生了高度的質疑。
為了賺錢獲取利潤,也不則手段,

真是令人寒心,俗話說得好,殺頭的生意有人做,賠錢的生意沒人做。就是簡單的經濟學理論!

生活在現代的社會當中,多元化和詳細的分工化已經讓社會變了樣。

在現代社會彼此競爭如此劇烈的情形之下,降低成本才能夠創造獲利。

無奈,經濟學的錢題也無形當中威脅到了所有活在地球上的人和環境。

現在凡是講求快速有效的"素食文化"已經嚴重影響到了現代人的生活和健康了。
若是在繼續下去,只有自取滅亡一途。

之前已經有太多黑心商品的例子了,現在又出現含有DEHP塑化劑的起雲劑
就是一個活生生的例子。

讓我不禁進一步對藥品的品質管控產生相當的質疑!

我本身學物理,喜歡所見所得,對於反應的東西和過程是一種不太能夠掌握的事。(就像曼陀珠+可樂 =>爆炸)

回歸慢活的生活,不是一件好事嗎? 多喝水吧!多吃真正的東西。
用物理的方式來促進排便吧!

可不要因為MS再得到大腸癌啊!


更多的建議相關閱讀:

食品藥物管理局與檢調合作查獲「昱伸香料有限公司」製售之「起雲劑」含有塑化劑成分DEHP

劉寶傑親自實驗 一滴「起雲劑」讓清水變雞湯

我的治療方法-4 飲食方面:吃食物不要吃食品
MS病友要注意的事:體重下降
排便的小困難
便便更順暢

給想要檢驗自己手中產品的人:
可檢測食品DEHP之民間實驗室一覽表

實驗室地址及電話

1.全國公證檢驗股份有限公司(化學暨微生物事業部)
11492台北市內湖區瑞光路423號8樓(02)66022888-201

2.台美檢驗科技有限公司(檢驗中心)
24889新北市五股工業區五工五路21號(02) 22981887

3.台灣檢驗科技股份有限公司(超微量工業安全實驗室)
24886新北市五股工業區五工路136-1號(02)22993279-2500

4.台灣檢驗科技股份有限公司(化學實驗室-台北)
24886新北市五股工業區五權路33號(02) 2299-3279

5.昭信標準檢驗股份有限公司(藥物化學檢測實驗室)
24355新北市泰山區明志路3段517號6樓(02) 2906-4369

6.華友科技顧問股份有限公司(藥物食品化粧品檢驗實驗室)
243新北市泰山區中山路二段955號4樓(02)2906-0887

7.美和技術學院(農水產品檢驗服務中心)
91202屏東縣內埔鄉美和村屏光路23號(08)779-9821

8.杜夫萊茵股份有限公司(屏東實驗室)
91252屏東縣內埔鄉豐田村內埔工業區建國路22號(08) 7789630

9.財團法人金屬工業研究發展中心(超微量分析實驗室)
81160高雄市楠梓區高楠公路1001號(07) 351-3121轉2917
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2011年5月25日 星期三

入圍第六屆全球華文部落格大獎年度最佳生活綜合部落格

不知不覺,默默的....

和這個無解的多發性硬化症罕見疾病奮鬥已經3年多,也把這當中的酸甜苦辣,感觸,心得,換化成將近600篇文章以及數不清的文字烙印在這虛擬的網路世界,以及閱讀的人的心中。來自世界各地,四面八方。

雖然摸不著,但是看得到,感受得到,也深深地被感動著。

今天 May/25 是國際性的 多發性硬化症日 MS day

雖然不值得大肆慶祝,但是值得我們一再回顧和深刻反省。叮囑著自己活出屬於自己的生活!也正好,在今天,我也剛從一個小發作經過例行的類固醇療程後出院,(也許是因為再度窄化的緣故吧)。

也正好,我今天接到了這個第六屆全球華文部落格大獎年度最佳生活綜合部落格的初選入圍通知。


我不知道我能夠盡多少力,但是我將一本初衷,繼續用這樣的形式,來讓很多徬徨不知所措的人提供盡可能的資訊和心路歷程。希望我走過得路,你們不要再走過。

願大家都能夠康復,活的健康,自然,平衡!
活出屬於且適合自己的生活!
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2011年5月16日 星期一

Next step : Keep it open! 下一步:讓血管維持不窄化

Recently I notice some response fro MS patients
最近我留意到有些國外MS病友反應血管再度窄化的回應

So the real challenge will be the next step: No re-stenosis!
所以真正的挑戰仍在於: 如何不讓血管再度窄化回來!
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2011年5月11日 星期三

ㄧ個令所有MS病友 困擾的問題

曾經ㄧ位國外病友問我:你曾經因此而沮喪 憂鬱嗎? Do you have depression?

頓時,我思考了一段時間....

誠實而言,我也曾有過,情緒而來伴隨的低潮

人是情感的動物,又如何能完全擺脫情緒?

但是我盡量不讓 它 一直在我的身邊,雖然它很討厭,

特別又是MS的好朋友,或者說,它(沮喪 憂鬱)是所有疾病的好朋友。

也是哀傷恐懼的好朋友

每每聽到病友們又復發的消息,總覺得好像自己也再度面臨一次那種感覺一樣

也再次的提醒自己不要再回到過去那樣子

我很能瞭解,也非常容易體會那種恐懼,恐懼到驚慌失措

恐懼或痛苦到"什麼都不想要"的感覺

我想有不少人也有類似恐懼到 " 連死都不怕了" 的感覺

無論如何,都不能夠有 "輕生的想法"

我知道 我們也許是被挑選中的一群,我知道 我們或許無法暫時回到從前美好的時光

但我相信 我們是勇士,我們是勇者,我們沒有懼怕

因為我們連死都不怕了,那還有什麼好怕的?

我們曾經滿懷信心面對未知的手術

我們所經過的是別人所沒有經過的,請為自己自豪!

Fight ! to the last!

就像上一篇的病友一樣,
"我的每一天都是賺來的"

多麼開朗的一句話,雖然她一樣像我們無時無刻要面臨再復發的恐懼,

但是當再次復發的時候,讓情緒發洩完後,再對著自己微笑,對自己說:

我又賺到了,我是世界上最富有的人!

要不就再看看以下的文章吧!

信仰! Faith! Believe!

一直走下去
不要壓抑負面情緒請用正面且樂觀的態度來面對一切
你並不寂寞也不孤獨

你能逆轉MS嗎? 有一位女性說: 可以的, 來看看他的說法


擺脫負面情緒 你需要的是親朋好友和愛人


心情插播: 洛基_勇者無懼


來自加拿大一段更令人感動的影片


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2011年5月8日 星期日

每天都處於「命危」狀態,每一天都是賺來的

引述自聯合報

「我的每一天都是賺來的。」台東高商女學生邱侫盈罹患罕見疾病多發性硬化症,免疫力低,視力、聽力、語言能力、肢體等功能漸退化,每天都處於「命危」狀態,卻是樂觀開朗。

日前她得知海端鄉錦屏國小有學童無力支付學雜費,捐出零用錢4800元,鼓勵山區孩童好好念書,且決定「有生之年」都要持續省錢捐下去。

邱侫盈讀小四時發病,當時關節劇痛,多方檢查才知罹患罕見疾病多發性硬化症,被病菌感染的器官,能救回一半功能都算好運;從小夢想和母親一樣當藥師、喜歡讀書的邱侫盈,礙於身體病痛,無法長期閱讀,不得不放棄夢想。

日前她得知台東縣內海端鄉錦屏國小有布農族學童繳不出學雜費,毅然決然把儲蓄已久的紅包錢、零用錢共4800元,捐助給8名小朋友,鼓勵小朋友把握機會、好好念書。

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每天都處於「命危」狀態~ 這種不確定因素才是病症可怕之處. 也有很多病友因此被恐懼拉進無底的深淵, 然後造成了沮喪和憂鬱...
「我的每一天都是賺來的。」
這樣的想法簡單扭轉了前述的恐懼... 今後就不會再恐懼了

珍惜每天的時光, 感恩存在的日子. 現在的我, 賺到的比誰都大!

I am the rich King of the world !

我是世界上的首富!
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2011年5月4日 星期三

如何知道自己的血管是否又窄化回來?

對於有做過靜脈擴張手術的MS病人來說 , 這是一個很重要的問題, 病人本身必須要了解

使用氣球擴張狹窄的頸靜脈依照過去3年來的研久結果指出; 會再窄化回來, 但是窄化回來的程度各有所不同, 原則上胸腔靜脈再窄化的程度較低, 頸靜脈再窄化的程度較高.

所以要如何防止再度窄化回來, 是一個目前要研究而且棘手的課題--> 所以才會有安裝支架 達到長期擴張的方式出現0

國外有一位女性病友 前後總共做了4次的氣球擴張手術
分別是 1st time 3/3/2010, 2nd time 7/30/2010, 3rd time 12/2/2010. 4th time 5/11/2011
在這手術過程中間,他分享了他個人的經驗, 是關於他如何靠自己感覺來判斷靜脈是否再度狹窄.
重點列出如下:

舊的症狀會再度出現 ; 當擴張之後沒多久的時候, 你可以感覺到某些症狀消失, 但是當這些症狀經過一段時間之後又再度出現時, 就表示靜脈可能再度窄化了. 該病友的經驗為約4個月..
所以最近兩次手術的間隔均為5個月左右.

ex: 原本走路正常的又再度的不正常了(無力感, 或突然跌到)
肌肉強度下降

閱讀更多:

http://myliberationadventure.blogspot.com/2011/04/how-i-know-that-i-am-restenosing.html

另外 附上安裝支架國外病友的相關資料;
http://my-darn-ms.blogspot.com/
靜脈狹窄以及擴張手術資訊
MS, CCSVI, Liberation Surgery & Me

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