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推薦頻道:Gimmy a break

2010年1月28日 星期四

現代人 痛苦指數?!

摘自雅虎話題~


「一口飯」(連五斗米都沒啦),是Y小編認真整理眾網友回應後,發現最讓人痛苦指數升高的主因。景氣 低迷、就業市場結構差、薪資不漲反降(更不用談是否追得上物價漲幅),但大夥兒為了自己和家人的生計,多半選擇忍耐工作上的不平和不滿,愈忍就愈悶啊。就 像網友「紅蘋果」說的:「現在一個人當兩三個人用,公司依舊可以營運,員工怕之後找不到工作又不敢離職……..」

網友「楓月夜影」很有同情心地說:「在寒冷的夜晚裡,看到街友在騎樓下睡覺、看到老婆婆帶子孫在人行道擺攤子,感嘆經濟不好。」真的很心酸。

還有不少讓人痛苦指數上升的是課業壓力,不過一些已步入社會的網友回應說:「出社會更苦喲。」雖然每個人生階段的痛苦來源的確都不一樣,但Y小編了解「老」網友身為過來人的善意勸告,學校生活是人生階段中比較起來「責任」沒那麼重的時期,抓緊機會充實自己呀。

如 果有份工作、有最基本的生存空間後,參考一下網友「可可」樂觀的想法:「沒事不要挖洞給自己跳,買不起的房子不要買用租的就好,開不起車就不要開做公車就 好,吃不起大餐就吃路邊攤,買不起好的衣服就買網拍的便宜貨,沒錢結婚就先別結婚,養不起小孩就別生,不一定別人有你就一定要擁有...這樣清心寡慾就不 會那麼痛苦。

其他主要的痛苦來源是感情、家庭或同事間…..等和「人」有關的問題。還有回答很「另類」卻獲得廣大迴響的網友「小張」說:「聽到記者問被害者莫名其妙的問題最痛苦~ "你兒子過世了,你會不會很難過??" "菜都被水泡爛了,會不會很心疼??"」

總之,在很多事「身不由己」的情況下,或許可以聽聽網友「Dr. King K」說的:「這世界要痛苦的事情太多了,但是相反的,能快樂的事情也很多,我們總是將痛苦的事情牢記,卻都忘了如何開心及曾經開心過的。世界上的所有生物們,好好的活著吧!

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只有活著才能享受快樂,不是嗎?


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2010年1月27日 星期三

默克MS的口服藥Cladribine 在英國兩年的人體試驗結果

Two year Study of U.K. Cladribine for Multiple Sclerosis(from April 20, 2005 to January 18, 2007)
默克MS的口服藥Cladribine 在英國兩年的人體試驗結果

In Lima and Findlay Ohio, no one in the small multiple sclerosis (MS) communities have heard of the new oral Cladribine study, but this will soon change as news gets around and excitement rises.

Cladribine is a cytoxic agent that is usually administered through shots or IV infusions used to treat hairy cell leukemia, but a two year study in the U.K., led by Professor Gavin Giovannoni at Barts and The London School of Medicine and Dentistry, showed successful use of a tablet form taken orally in the treatment of MS.

The new study involved 1,320 patients from April 20, 2005 to January 18, 2007 from 155 clinical centers and 32 countries. The patients were given either two or four short treatment courses of Cladribine tablets per year or the placebo and monitored using MRI scans.

在1320位MS病患中,一年給予2~4次的Cladribine的服用

Patients allowed in the study had previously received a diagnosis of relapsing-remitting MS, had lesions consistent with MS and had at least one relapse within 12 months before entry and were able to have rescue therapy after week 24 with interferon beta-1a if a patient had more than one relapse or a sustained increase in their expanded disability status scale (EDSS) score.

The results show those who had taken the Cladribine tablets were over 55 percent less likely to suffer relapse and about 30 percent less likely to suffer a worsening in their disability. Cladribine works by suppressing the immune system which attacks the central nervous system of those afflicted with MS and is the first of it's kind in that it is taken orally instead of with shots.

研究顯示,超過55%的病人不會再發作,約30%的病人減緩了在肢體障礙的進程.

Adverse effects leading to the discontinuation of the study were low but still at least twice as frequent with high-dose Cladribine. Twenty cases of cutaneous herpes zoster (shingles) were recorded among patients receiving it, three of which were serious and three solid tissue cancers (pancreatic, ovarian, and melanoma) occurred among patients receiving low-doses (3.5 mg per kilogram).

其中有20個病例產生泡疹,紅疹, 這當中的3個當使用低劑量時情況較嚴重,有3個部位組織產生癌細胞.

Lymphocytopenia (a low white blood cell count) was also frequent in patients receiving Cladribine showing up more so, again, with higher doses.

"The introduction of an oral therapy, particularly one that has no short term side effects and is as easy to use as oral Cladribine, will have a major impact on the treatment of MS," says Professor Giovanni. "However, the use of this drug as a first line therapy will have to be weighed up against the potential long term risks which have yet to be defined."

Sources: New England Journal of Medicine; Queen Mary University of London; Barts and the London School of Medicine and Dentistry; Science Daily
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2010年1月26日 星期二

一個不斷與命運搏鬥的故事-濱田朝美

前幾天,在新聞報導中看到了一個動人的故事

一位日本女性濱田朝美罹患了漸凍人症(俗名), 自小罹患了此一罕見疾病, 在媽媽不斷地細心照顧之下, 日前媽媽也因為罹患癌症離開她, 但是他並沒有因為這樣就像命運低頭, 反而為了實踐和媽媽的約定, 繼續的在日本 新橋,東京 街頭 演唱著歌曲. 雖然身體的肌肉早已經不聽使喚, 但是仍然感動著許多人, 獲得了許多志願照顧者, 陪伴著他繼續完成與他母親的約定..

引述該故事的翻譯:

防治疾病,“Hetalia歌手在日本,”自傳是“從死亡的紅色和白色” 2009.10.6 07:51

在專題新聞
自作の歌を熱唱する浜田朝美さん=9月25日、東京・新橋のJR新橋駅前濱田麻美自己的歌曲唱= 9月25日,JR新橋站在東京新橋

嚴重殘疾人語言障礙雖然擁有歌手是仍然生活在每天在街上。濱田先生淺見(28)唱承諾6年前他的母親死於癌症日本NHK我繼續完成自己的夢想的。 “便條的機構的工作對我來說,有感情的感謝他的母親是誰護理,保持歌唱,只要有生命,”濱田先生說,在9月和承認一個可怕的經歷欺凌自傳“Hetalia歌手”在日本(光文),已經出版。 (村上智弘)

 宮崎濱田的誕生,腦水腫(祈禱)有一種罕見的疾病稱為雙方上下肢功能障礙,現在已經收到24名志願者照顧誰的準備時間。突然生病,病情惡化,剛剛回落向前,在過去3年和15公斤體重下降。

父母離異從小,我的母親提出,一方面,他的母親喜歡唱歌。當我年輕歌手的目標,日本NHK業餘歌唱比賽那個時候,我們的作用。親愛的母親去世,4接到一個電話從朋友誰搬到東京護士學校天年前。

“對話與母親我來實現諾言“

考慮到這一點,去年2月以來,借用手中的志願者,其中包括幾乎每天都在前面的一個擁擠的城市,我唱歌。                   ◇

孫記者跑在前面的新橋,東京。為了確保1點唱,話筒在手擠壓的聲音,“我覺得你唱這樣鼓舞人心的。請詢問您是否希望”和問候。他的聲音是響亮,我們周圍很多次將要進行聆訊以上,仍不顧一切地唱咬緊牙齒。

總是唱自己的經典歌曲“生命”的。媽媽,“讓強者生存”,其經驗和迄今的早期生活,工作都無法真正感到代表當天自傳光碟9月17日被釋放。這首歌超過17分30秒,坐下來唱。

並成功地完成一小時的活,“謝謝”和禮貌地鞠了一躬。工人已停止了誰聽“謝謝”,並獲得高達與喝采,“生活,悲傷,但它有很多的艱難,並感謝活著誰擁有”的容光煥發的臉上,並告訴我打鼓。

書名“Hetalia歌手”在日本,最初開始流落街頭的問題時,他就走了住在大阪,“你和我Hetalia歌手在日本,我很有趣!”及嘉賓來自肩膀打我。 “我百感交集,看到顧客滿意的笑容說,醍醐生活(對戴)味Waimashita的味道,”他回憶說。

“Kanaetara夢紅,白隊,返回家鄉宮崎縣的,我想分割的權力,我所有的朋友有同樣的麻煩。雖然也寫詩,寫你喜歡的書籍,並繼續唱未來。抑或只是壽命它可以放棄,直到最後。我想死,然後發揮紅色和白色...“

濱田說一個字口語節能這一切的,是情感。

附上以下的原文連結和影片

http://www.47news.jp/movie/general/post_318/
http://sankei.jp.msn.com/entertainments/music/091006/msc0910060753000-n1.htm
http://ameblo.jp/sakura-smile-for-you/

當下看到報導, 非常另我動容, 人生不論處於何種逆境, 都要堅強的走下去, 不要輕易與命運低頭
不論老天是如何的開你的玩笑(這通常是老天的工作:開人玩笑)
遭受病痛的時候, 心情一定會沮喪, 難過, 但是持續的沮喪和難過並不能改變任何事情, 只會讓你的病情更惡化罷了, 你永遠有所選擇!! 就看你如何選擇你接下來的生活和生命.
希望病友們看到這則故事能夠有所感..
加油, 濱田!!
加油, 大家!!
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2010年1月23日 星期六

美國FDA 批准第一個多發性硬化症的口服新藥

FDA approves drug for multiple sclerosis (CNN)原文連結

FDA approves drug for multiple sclerosis

By Georgiann Caruso, CNN Medical News January 22

美國FDA 批准第一個多發性硬化症的口服新藥Ampyra

(有線電視新聞網) -第二至最後一次EJ Levy是在迪斯尼世界,她用摩托車瀏覽的巨大公園。她的腿薄弱,她患有足下垂引起的多發性硬化症。這是4年半前。在她最近的行程,在幾個月前,EJ Levy走的整個時間,由於部分藥物被FDA批准在週五。

FDA稱,這種藥物,Ampyra(通用名稱dalfampridine,以前稱為fampridine),是第一個臨床治療是口服和第一個同類接受FDA的批准。其目的是幫助人們與任何類型的MS提高步行速度。該藥物的研製藥廠為 : Biogen Idec, 也是之前研發出MS藥物如:TYSABRI; AVONEX的藥商.

EJ Levy的生活

2002年,EJ Levy在她30多歲,並積極參與徒步旅行者和滑雪者的在華爾街工作,後來在加利福尼亞州舊金山。但她的生活發生了轉彎時,她開始絆腳石,跌倒,拖她的右腿。她的醫生的診斷二次漸進退廢 多發性硬化症一個不太常見的形式MS和,顧名思義,一個困擾人們通常用這種疾病後,其最初的過程。

那個 國家多發性硬化症協會 MS定義為“慢性,致殘性疾病往往會攻擊中樞神經系統,這是由大腦,脊髓和視神經。”多發性硬化症的症狀包括極度疲勞,走路困難,問題與內存和熱敏感。

最常見的形式是多發性硬化症的復發緩解型,其中人急性發作之後時期的緩解而後進步,然而,疾病不斷惡化,也沒有嚴重的突發。患有復發緩解型多發性以後可能發展二次漸進退廢MS。

我非常害怕永遠坐在輪椅。我害怕每況愈下。我生病之前曾到世界各地,過去的我是超級獨立的人。
-EJ Levy,MS病人
相關話題

Levy說,她住在同一棟大樓作為她的父母在一個點,因為她需要他們幫助照顧她。她說,她大多呆在家裡,當她走出去,她通常只走一兩個街區的手杖。她依靠輪椅更長的距離。

她說,她意識到,她最終將無法行走。 “我非常害怕永遠坐在輪椅。我害怕每況愈下。我生病之前曾到世界各地,過去的我是超級獨立的人。”Levy說。

嘗試的事情了

用盡後,一般MS治療-和發展中國家難以忍受的副作用-利維也成為沮喪的治療,主要設計人的過程中較常見的疾病,而不是次要的前進方向。

Levy的神經學家然後討論的可能性,試圖4 aminopyradine -一個版本和FDA週五批准相同的藥物。服用藥物僅僅三天之後,Levy能夠行走無輔助。

“我從來沒有想過我可以拋開我的拐杖”她說。

現在,她希望同樣的藥物,幫助她將能夠幫助其他人。她給了FDA的顧問小組在去年年底,並建議批准它。

“這就是生活質量,”利維說。

它是如何工作

兩項III期臨床試驗中Ampyra顯示35和百分之43的患者的平均一致的改善,他們的步行速度,增加它的百分之二十五左右。

國家多發性硬化症協會,即使是溫和的改善,行走能力可能意味著有數以千計的人可受益於藥物。

約翰理查博士,執行副總裁及臨床研究項目在國家多發性硬化症協會說,這種藥物可以使用的大多數人與MS。然而,這種藥物是不會對人的歷史發作或人誰有中度至重度腎臟疾病。

里克特說,批准意味著病人可以跳過複合藥計,得到一個一致的,準確的劑量,在保證時間發布的公式,這將降低風險得到一種有毒的劑量,而不是治療劑量。

“這有可能是進一步研究和臨床實踐,可能有助於確定在何種程度上會影響其他藥物的功能,也可以提供線索,以哪些病人最有可能作出積極回應療法”里克特說。

他補充說,該藥物不會幫助已被破壞的神經復原,並強調,人們應該嘗試,看看它是否適合自己。

Ampyra可能不適合每一個人。 “任何藥物一樣,人會有不同的反應,所以他們應該談論他們的醫生是否是合適的治療開始就Ampyra,”據Ampyra的製造商發言人,阿索爾達說。

行動能力與MS

今天,利維做得很好。她建立了不非營利組織成員國希望有一個治療,並在三年內組織提出了180萬美元用於研究和項目,以幫助人們生活與MS。

她還完成了數5英里的健行。但她說,她總是意識到她的步驟。她說,她的腿偶爾仍會感到虛弱,但她每天都感謝:“我從來沒有考慮提開床是理所當然的。”

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FDA批准dalfampridine用于提高多发性硬化症成年患者步行速度

  美国FDA近日批准dalfampridine(Ampyra)缓释片用于提高多发性硬化症(MS)患者的步行速度。该药品是首个获批用于这一用途的药物。

  MS是一种能够影响人类中枢神经系统——大脑、脊髓和视神经,从而致残的慢性疾病。美国大约有40万 MS患者,全球约有2500万MS患者。MS的病程进展、严重程度和症状是不可预知的,并且不同患者的情况也可能会互不相同。有些患者的症状可能是轻度 的,如四肢麻木;有些患者的症状可能是严重的,如麻痹或失明。虽然这些症状常常较轻微且易被忽略,但大约一半的MS患者都曾有过认知缺损的经历,例如在注 意力、记忆和判断方面存在困难。MS患者中也常会出现抑郁症状。

  FDA药品审评与研究中心神经病学产品部主任、医学博士Russell Katz说,“MS患者面对的最重要的问题之一是行走困难。”

  临床研究显示,接受Ampyra治疗的患者步行速度比接受安慰剂治疗的患者步行速度更快。最常见的不良 反应包括泌尿道感染、失眠、头晕、头痛、恶心、虚弱、背痛、平衡障碍、鼻咽肿胀、便秘、腹泻、消化不良、咽喉痛、发烧、注射部位麻刺感或瘙痒。当所用 Ampyra剂量超过推荐剂量(10 mg,一日2次)时,可能会引起癫痫发作。患有中度或严重肾脏疾病的患者应禁止使用Ampyra。


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太棒了!! 就在2010年初就有好消息, 希望台灣趕快引進!!
衛生署, 台灣的多發性硬化症病人都在期待啊!!

終於可以脫離必須終身皮下注射干擾素的日子!!


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2010年1月22日 星期五

沒滴下"一公升眼淚"工程師的"罕見"人生

我的一段故事, 希望能激勵大家! 感謝TVBS一步一腳印



這一天,天氣非常冷,33歲的Jimmy和爸爸一起回診,在醫院裡頭掛號,十分怕冷的身體,必須不斷的按摩自己的雙腿。3年前,他從沒想過自己會變成這樣,和很多病患不同的是,他要面對的,是連醫生也無法治癒的罕見疾病。

MS 患者Jimmy:「雖然排便還不是很好解,不過我想體重至少有控制住。」醫師:「你現在類固醇還有在吃嗎?」Jimmy:「有。」醫師:「大概吃多少?」Jimmy: 「現在大概吃1.8顆,因為我有稍微把它剝半。」醫師:「你怎麼會想要吃1.8顆?」Jimmy:「因為我在降的時候,我會從2啊,比如說1.8、1.5,就 是自己剝大小這樣子,慢慢降降下來。」

Jimmy罹患的是多發性硬化症MS,是一種免疫系統會攻擊自己神經的罕見疾病,目前病因不明,也沒有解 藥。神經內科主任陳錫銘:「這次是照胸椎跟腰椎,好像看起來很好耶,所以你的脊椎這次看起來,沒有什麼特別問題,就是沒有發炎。」Jimmy:「沒有發炎?嗯太棒了~」

陳錫銘:「上次那些藥都還有嘛?」Jimmy:「類固醇的話大概就減量,比如說…。」陳錫銘:「我這次給你拿56顆。」Jimmy:「好,差不多。」陳錫銘:「差不多嘛,你現在吃1.8顆,你是自己用體重去算還是什麼?」Jimmy:「對,有。」

和醫師討論時,總會提供自己的心得和發現,在竹科擔任主任工程師的Jimmy,面對自己的身體,就像面對他工作的專業,一方面研究,一方面實驗。陳錫銘:「你有去做高壓氧嗎?」Jimmy:「高壓氧,有,但是高壓氧後來只有做過大概12次左右,我是發現說,好像是急性發作之後做,比較有效,感覺比較明顯。」

中學老師退休的爸爸,充當Jimmy發病後的司機,領藥也是他要幫忙的事。很難聯想起來,過去的Jimmy是個物理研究所碩士,喜歡運動,個性耍寶搞笑的陽光男孩,他在工研院服國防役時,研究光電半導體,拿過傑出研究獎,發表獲得認證的專利就有21件,也因為和國際研究合作,到歐洲日本出 差,當然也有段穩定的感情,然而老天的玩笑,就無預警的突然來了。 Jimmy:「沒有了健康,就像一串數字一樣,那個數字是第一個數字,當那個數字變成零的時候,後面的數字再多少都沒有用了,我後來發現能夠跟人家一直聊天, 變成是我紓解壓力的管道之一,但是在過去沒什麼機會跟人家聊天。」

陳錫銘:「因為他是一種免疫系統的疾病,他侵犯我們大腦裡面的白質的系統,所以他症狀很多樣化,台灣亞洲地區比較常見,就是侵犯在眼睛的視神經跟脊椎,我們的脊椎系統。」

工作壓力太大或對自我要求太高,據說是發病理由之一,Jimmy在2次輕微發病後,第3次發病的病情就是直接下半身癱瘓。Jimmy:「這個是發病後22天,我復原的情形,那個時候從下半身完全癱瘓,然後到22天之後,推著輪椅走路,那個時候還插著導尿管。」

Jimmy(影片):「然後放開手,仍然做出不是很協調的動作。」Jimmy母親(影片):「發病後第22天,可以放手走路,走得不是很協調,但是已經進步非常多了,很好耶。」

發 病後的每一天,Jimmy都寫下用藥日記,這一天睡不著,那一天想到什麼,都一一記載,成了最忠實的醫療參考資料,當然,也有勉勵自己的話。Jimmy:「我後來隨 身都有做筆記的習慣,記錄我自己的用藥情形、睡眠情形,還有身體反應的情形,這樣子,那這就是我的筆記本,到目前我已經記了2本。」

Jimmy:「沒有解決不了的問題,我是最幸福的!我是最幸運的!我一定會好起來!我剛剛在講那些話的時候,我就會覺得熱血沸騰的感覺,我會覺得我的血液似乎充滿了我的下半身。」

看過去,想現在,其實生了病,是家人最難接受,特別是媽媽。Jimmy母親:「在肚子就開始作怪,我懷他7個多月,然後我請假請了快3個月,我在教職當中,唯一考績沒有甲等的,就是懷他。」

Jimmy:「我是派來折騰我爸媽的,對,我敢這麼說,確實就是從小折騰到大。」

Jimmy母親:「對他們所有的病友來講,他算滿幸運的啦。」記者:「怎麼說?」Jimmy母親:「剛好我們2個都有時間來照顧他。」

中午時間到了,Jimmy該睡午覺了,他總是不好意思的笑說,他自己得的是富貴病,不能太累。教職退休的父母為了照顧Jimmy,從老家屏東舉家搬到新竹,因為Jimmy很幸運的,找到一個接受他身體不便的科技公司,讓他可以在家中工作。

Jimmy母親:「倒是他比我還快接受,我們還是他鼓勵的,對,他現在的目標就是我們都已經接受了,然後就慢慢目標,我值得安慰的,是他要幫助其他的病友,他不但自己要好,還要幫助其他人這樣子。我從不適應,從不能接受到接受,倒覺得還滿以他為傲的啦。」

對生病的兒子引以為傲,是因為Jimmy鼓勵家人不能放棄,因為他沒有放棄自己,他還開了部落格,和病友互相打氣,也分享所有國內外跟MS有關的資訊,因為他明白,病友最需要的,就是知道自己不是一個人獨自作戰。

MS病友蔡毓芳:「哈囉哈囉,哈囉好久不見,今天好冷喔。」Jimmy:「明天更冷。」蔡毓芳:「對啊。」

蔡毓芳:「很容易累,我覺得很容易累,我以前從來不睡午覺,現在不行了,我現在大概就是躺個半個小時也好,精神就會差很多,如果一整天從早上一直到晚上,10點多就不行了,我以前都不用睡覺的,就中午都不用睡,一整天都不用睡,你這就好像電池沒有電,然後再充起來。」

蔡小姐是特教班老師,10年前一度發病,但是不知道是罹患MS,直到去年再度發病,一眼失明。蔡毓芳:「像我發作就好好的,不到3天就不能走路、不能寫字,就你也不知道,對,他發展其實很快,然後今天好好的,明天就…,重點是你也不知道,那個點為什麼會這樣?」

另一位林大哥也是,在地方上支持慢壘球運 動不遺餘力,卻突然發病。MS病友林育賢:「反正大醫院、小醫院都看,那因為最後看到說,把我判斷成是椎間盤突出。」Jimmy:「跟我的情形很類似。」林育 賢:「也就是說可以說是誤診,所以我這邊挨了2次刀,這個因為插管,現在聲音就沒有以前那麼優美啦,然後就誤診,誤診拖了2年。」

Jimmy: 「誤診真的很多。」Jimmy母親:「很多啊,像這裡3個就百分之百。」蔡毓芳:「我還提醒他說,我10年前曾經這樣子,我自己敏覺性很高,結果他就跟我講 說,可是你視力量起來正常,對啊,一開始是正常,可是惡化很快。」記者:「結果你5天就失明了?」蔡毓芳:「對。」

面對不可知的疾病,流完眼淚,蔡小姐不放棄,繼續教導特教班的學生,林大哥轉而推動另一種適合慢性病的運動,Jimmy則是投入專利發展,積極的面對人生,即便知道,有一天這個病會再發作。

Jimmy母親:「就像很多人生病一樣,為什麼是我?又是祖先怎麼樣,又是風水,又是什麼,都會怪啦,全部都怪,怪過了靜下心來想,啊就是這樣,又如何,就面對想辦法解決、改善就這樣,但是到目前為止,在內心啊,我覺得還是會好,我一直存著一個希望,是會好。」

就像在Jimmy牆上的字一樣,「沒有不可能的事」,他要好起來,好的跟一般人一樣。Jimmy:「有的時候做夢,夢到自己騎腳踏車。」蔡毓芳:「我也是。」Jimmy:「然後夢到自己在跑步,我有一天,我覺得我在夢境裡面的感覺,好棒喔!」

蔡毓芳:「我夢見什麼,我夢見我醒來,耶!看得到了,還遮都看得到了!結果醒來再醒來,原來真的是做夢。」

樂觀的互相打氣,Jimmy說別等失去才珍惜,他說他對愛情還是有期待,對有一天能騎上腳踏車的夢想,不會放棄,更要所有得到罕見疾病的病友知道,只要自己願意走出來,就會看見一群朋友振臂歡迎,絕不孤獨。
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在人生困苦的道路上, 你並不孤獨, 雖然罕見, 正是我們不平凡之處. 讓我們繼續保持信念, 永不放棄!

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2010年1月21日 星期四

另一位女性Ann Boroch戰勝MS的經驗

附上Ann Boroch的經驗和她的網頁連結, 大家可以參考

http://annboroch.com/about.php

"For four years I watched my daughter suffer with so many symptoms: blurred vision, weak balance and lack of coordination, extreme fatigue, muscle stiffness, difficulty breathing and swallowing, tingling/numbness in arms and legs, and loss of concentration and memory. I was with Ann the day she was medically diagnosed with MS. The doctor said her future was the wheelchair. I am still amazed by her courage, sheer willingness and determination to heal her body and mind, not only from the disease, but from the diagnosis. Her journey of being cured is a triumph of the human spirit and a lesson to us all to never stop searching for answers, and more importantly, never give up!
- Linda Desiante (Ann Boroch's mother)


以上是他母親對於他痊癒的一些感觸, 我想很重要的一部分是: 紅色的字!!
永不放棄!!
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與CCSVI(都卜勒超音波檢查)的第一次接觸

現在, 長久於研究chronic cerebrospinal venous insufficiency(CCSVI)現象的胡主任 與 國內MS病患的好朋友 蔡醫師 將針對國內的MS病患做類似於 義大利醫生Dr. Paolo Zamboni所說的都卜勒超音波檢查.

1/20, 下午於台北榮總, 我就進行了這一項檢查, 根據之前對於Dr. Paolo Zamboni論文內所提到的部份, 大概知道多數的MS病人在靜脈阻塞的部份為: jugular vein 和Azygous vein兩者.而 Azygous vein位於胸腔部份,較不容易檢測.

在北榮的部份,只能做頸部以上的檢測. 請參考下圖:
此一檢查為一無侵入性的檢查, 類似做腹部超音波掃描般, 為求謹慎, 整個過程 約莫1個小時至1.5小時, 主要針對頸部兩側, 以及頸部前後做靜脈的掃描, 必要時需配合呼氣和吸氣, 以觀察靜脈血液流動的情形, 為一動態的檢測, 也可以觀察出血液是否回流腦部.

想要做此一檢查的病友, 可以直接掛蔡醫師的門診以排定都卜勒超音波檢查的時間, 或直接在我BLOG右方"台北榮總神經內科蔡清標醫師信箱"下有其聯絡方式以排定時間

我想, 若能夠藉由此一檢查發現出一些現象的話, 對於進一步的治療會相當有幫助, 結果尚未出來, 先和大家說一聲: 這是一個簡單無傷害的檢查, 病友大可以放心去做.

雖然不知道和
Dr. Paolo Zamboni的結果會有多少差異, 不過, 就先放心的等待吧, 此外最近有來自北美洲華人(曉昌)的消息, 也很感謝他幫忙提供了更多的資訊, 病友可以在部份文章中的留言部份可以看到相關的資訊喔:

其中,很重要的一點是:
"事實上,不管你檢查結果如何,手術醫生會在手術前再做一次檢查,確認是否異常,而且需要精確定位,保證手術可以成功。"

因為頸部的靜脈血管多且集中, 必須先確定是哪一條窄化,否則一旦下錯刀, 也是得不償失.

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2010年1月15日 星期五

好文章分享:"歸零" 疾病讓我看到不一樣的人生

今日收到聯合報系的電子報, 有一篇文章我覺得不錯, 給大家看看

歸零-疾病讓我到不一樣的人生

撰文╱走不出巨塔的藍色小貓

庸庸碌碌的大半生 不曾停下腳步的追求名和利

名是為了成就自我實現與虛榮

利則是要滿足生活中的一切慾望

人生總是在這忙碌中被遺忘了 忘了我是為什麼而活?

一位社會經濟地位還不算低的病人

在我面前對我這樣侃侃而談

猶記第一次見到他時 可以用一種帶點傲氣.

不好溝通的人來形容也不過...

如今他變了 變得令我動容

他感謝疾病讓他獲得 讓他有機會讓庸碌的人生歸零

也因為重新出發 讓他發現了原來的人生多麼可貴

以前他可以用盡各種理由把時間花在忙碌的工作上

也很少給家人甚至小孩有多一點的時間陪伴

也甚少把時間留給自己偷閒用

因為他總是覺得 以後退休了還有時間

很多事可以以後在慢慢做的...

直到疾病找上了他

他沒有自暴自棄 他反而覺得感恩 因為他開始看到還沒生病前所看不到的一切

努力的跟病魔抗戰 最近他也發現跟孩子的互動變好了

第一次跟女兒坐在餐廳吃一頓沒人催趕的午餐

聽著鋼琴音樂沒有壓力...也無形中多了一種幸福的滋味

原來之前離小孩好遠 現在他得到那種前所未有的滿足

突然領悟到:原來這才是我要的人生

我一直冥冥中追求的 原來是這麼簡單就可以得到的東西

我迷失了這麼久 居然在這一刻才懂

但是還不算遲呢!

我會努力的跟醫療人員配合

也更努力去爭取我目前想要的人生

聽了他的話 真的很感動 眼眶不小心泛著淚光

卻要強忍住那種感動

這是我今天聽到的第二個病人這麼跟我們分享...

很替他們開心... 人家說生病就交給醫生去醫治 而心呢?

就請你勇敢的放心

想通了 自然會有一顆更寬的心去面對

你的人生也會因此而變得更美...

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雖然我得到了令人無法著力的病,
但是也因為這個病讓我看到了不同的世界
我想大家一定也都和我一樣有所感觸,
無論感觸是什麼
都讓我們用開放的心去面對接下來的路吧
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2010年1月14日 星期四

將要做CCSVI的檢查

最近, 準備做chronic cerebrospinal venous insufficiency(CCSVI)的都卜勒超音波檢查

不知道結果是否如義大利醫生Dr. Paolo Zamboni 所觀察到的現象一樣,

就等待吧..

其實,台灣也可以做相同的檢查, 不用到水牛城. 就在北榮喔!
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2010年1月12日 星期二

MS是由靜脈阻塞所引起嗎? 更深入的探討~

Could multiple sclerosis by caused by blocked veins?
MS是由靜脈阻塞所引起嗎? 更深入的探討~

Five years ago, opera singer Joan Beal had one of those life-changing shocks when her husband Jeff was told he had multiple sclerosis. She and Jeff, an Emmy-award-winning musical director, had been married for more than 20 years and the news came as a huge blow.

The diagnosis was bad enough, but just as distressing was that the treatment - anti-inflammatory drugs and chemotherapy - was aimed only at reducing symptoms. What Joan wanted to know about was the underlying cause.

'Jeff was really sick by the time he agreed to see the doctor,' she says. 'He was numb on his left side and his feet were burning. When they ran tests on him, he also had signs of liver damage and little blood spots all over his shins and ankles.

A theory suggests doctors can reverse multiple sclerosis by unblocking the veins to the brain

New dawn? A theory suggests doctors can reverse multiple sclerosis by unblocking the veins to the brain

'When I asked the neurologist why he was so sick, she said Jeff needed to stop drinking. That was flippant and made me angry because Jeff didn't touch alcohol.'

The encounter sent Joan off on a search for a better approach, and in May Jeff became one of the first in the world to have a new and controversial operation based on a radical theory about the cause

of MS. Seven months later, the improvement has been dramatic. 'Jeff had immediate and profound relief of very severe fatigue,' says Joan.

'Before the op he had trouble getting out of bed and needed naps during the day. Since then, he has had no MS attacks (when symptoms get much worse). He still has leg pain, spasms and headaches, but these are less than before.'

So, has Joan Beal discovered an effective treatment for MS? MS affects around 100,000 people in the UK. The conventional view is that it's an auto-immune disease, like rheumatoid arthritis.

For some reason, the body turns against itself and starts destroying the myelin, the insulating fatty layer around nerve cells in the brain and spinal cord.

This affects how messages are transmitted in the brain, causing the classic symptoms of MS, including vertigo, numbness, temporary vision loss and crushing fatigue. It can also cause paralysis and incontinence.

Jeff's operation was inspired by a new theory about why the myelin gets destroyed - it's thought MS is a disease of the blood vessels, specifically the veins. The doctor at the forefront of this approach is Dr Paolo Zamboni, a professor at the University of Ferrara in Italy. He began investigating MS when his wife Elena, 51, developed the disease ten years ago.

'Before the op he had trouble getting out of bed and needed naps during the day'

He examined MS patients with ultrasound and found that in nearly all, the veins leading from the brain had signs of narrowing, twisting and blockage; something he didn't find in healthy patients.

He saw that blockages were allowing iron from the blood to leak into the brain tissue, where it causes damage.

Dr Zamboni called the condition chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI). He calculated that by clearing the blockage in the main neck vein, he could help reverse MS symptoms.

To do this, he used a technique known as angioplasty - inserting a tiny balloon into the blocked vein and then blowing it up to open up the blood vessel. It is a standard procedure for expanding the arteries of heart patients.

By the time Joan found out about Dr Zamboni, he'd operated on 65 MS patients - including his wife, who is symptom free three years after surgery.

Joan Beal and husband Jeff who suffered from MS. Jeff has been free of attacks since having stents implanted into his neck veins

Dramatic: Joan Beal and husband Jeff who suffered from MS. Jeff has been free of attacks since having stents implanted into his neck veins

Of those, 50 per cent were 'relapse-free' for at least 18 months compared with only 27 per cent in a control group who didn't have the operation.

Inspired by his findings, Joan contacted one of the top cardiology experts in the U.S. who has pioneered the use of stents - another standard procedure opening blocked arteries - and sent him reports of Professor Zamboni's work. He agreed to scan the veins in Jeff's neck.

'When we saw Jeff's mangled veins on the MRI scan,' says Joan, 'our doctor was amazed. He said he'd never seen this in the jugular veins before. The left one was closed 95 per cent, the right 80 per cent.'

Just why the veins get blocked isn't clear. Dr Zamboni believes it could be a structural problem that is present from birth.

Jeff had stents put into his neck veins at Stanford University hospital in California. After describing the success of Jeff's operation on an internet MS bulletin board (thisisms.com),

Joan was inundated with requests for more information.

And the cardiologist was swamped with requests for the operation. So much so that he has asked for his name to be withheld. But in the past seven months he has operated on 70 MS patients and many of them have posted reports on the website.

'When we saw Jeff's mangled veins on the MRI scan, our doctor was amazed'

One wrote: 'Less spasticity in left leg; facial pain is gone; right side back pain is gone; normal sweating; high altitude headaches gone; walking gait is smoother. No progression since intervention.'

But the accounts don't gloss over the potential side-effects of the operation; these include nerve damage that stents can cause and bleeding in the stomach as a result of drugs used in the operation. So is this a breakthrough in the treatment of MS?

Dr Robert Zivadinov, leading a study for more evidence at Buffalo University in New York, says: 'If we can prove the hypothesis that CCSVI is the underlying cause of MS, then it is going to change the face of how we understand the disease.'

But the theory has attracted criticism.

Dr Alasdair Coles, an academic neurologist at Cambridge University, says: 'We know MS is an auto-immune disease because if you block the immune response with drugs, people get better.'

Dr Susan Kohlhaas, of the UK MS Society, adds: 'Our experts don't accept that blockages to draining veins from the brain are specific to people with MS or that this explains the cause of MS.'

There have been many false dawns in MS research. The cause of the damage has been linked with lack of vitamin D, lack of the hormone prolactin, mercury fillings and now CCSVI is added to the list.

Joan and many others pray that it's not another example of offering false hope.

www.mssociety.org.uk (來自UK的報導)


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2010年1月5日 星期二

4月出生的嬰兒比較容易得多發性硬化症

April-born most at risk of multiple sclerosis: London, Jan 5

Babies born in April have a higher risk of developing multiple sclerosis (MS) later in life, says a new study.

The findings suggest that mothers pregnant during the autumn and winter months are most likely to give birth to those who would develop the condition.

在秋天和冬天懷孕的婦女因為少曬太陽而缺乏維生素D而可能增加生出具有MS寶寶的可能性.

Researchers attribute it to mother's lack of exposure to sunlight during this phase -- vital to vitamin D output, linked to genes thought to be associated with MS.

MS is a chronic, often disabling disease, that attacks the central nervous system (CNS), comprising the brain, spinal cord and optic nerves.

Symptoms may be mild, such as numbness in the limbs or severe, such as paralysis or loss of vision. The progress, severity and specific symptoms of MS are unpredictable and vary from one person to another.

Scientists have suggested that a lack of vitamin D could trigger a predisposition to MS in a person's genetic makeup, said a release by Multiple Sclerosis Society (MSS).

David McNiven, director MSS said: "These intriguing results add weight to the evidence that the environment and in particular sunlight plays a part in MS and we're pleased that scientists are piecing together the complex puzzle of what may cause this debilitating condition."

The findings were published in the European Journal of Neurology.

阿 我就是4月底生的~


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台北縣市政府整合送大禮 復康巴士便利上路

台北縣市政府整合送大禮 復康巴士便利上路

   各位病友們有福了!!因為現行復康巴士制度僅能載送該區身心障礙之朋友,造成巴士於回程經常以空車返回,進而發生浪費資源的情況。台北縣政府在考量身心 障礙者交通服務需求性後,日前與台北市政府簽署「縣市復康巴士互惠合作備忘錄」,往後只要符合台北縣、台北市政府所開放服務對象(為設籍於台北縣、市且領 有身心障礙手冊之民眾)之訂車資格,均可於使用前7日起至前2日止提出乘車申請。

  未來在新制度下,身心障礙民眾將可更便利地從事跨縣市就醫及洽公等生活行動;在費用方面,則依照台北縣、台北市政府之收費方式計價,為計程車跳表車資的三分之一。

預約電話:
台北縣政府第一營運中心乘車申請專線:(02)2912-9889
台北市政府乘車申請專線:(02)2796-5611或(02)2577-8886

其他相關資訊查詢:
台北縣交通局
台北市公共運輸處
伊甸復康巴士服務


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新流感疫苗是否會造成自體免疫失衡?

首例新流感疫苗救濟
記者魏怡嘉/台北報導〕預防接種受害救濟審議小組今天通過國內第一例無法排除與疫苗接種有關的救濟案例,其為一名三十五歲男性,在接種疫苗後疑似有暈針現 象,當日返家後症狀緩解,但在接種疫苗十三天後出現輕度下肢無力及排尿異常的症狀,經檢查診斷為急性脊髓損傷及脊椎炎,審議小組研判,這名男性所出現的臨 床症狀雖可能與多發性硬化症等自體免疫性疾病有關,但在發生時序上仍無法完全排除與疫苗無關,因此審定予以救濟五萬元。

預防接種受害救濟審議小組(VICP)幹事劉定萍表示,截至今天為止,H1N1疫苗接種者申請預防接種受害救濟件數,共計有三十九件,其中十一件已由審議 小組完成審議,除一件研判予以救濟外,其餘十件均判定不予救濟。目前尚有20多件救濟申請有待審查。劉定萍並強調,預防接種受害救濟,必須是「與疫苗有 關」、「無法排除跟疫苗有關」,且受害達一定程度才予以賠償。

劉定萍指出,這名首宗通過預防接種受害救濟的男性,在接種疫苗後有疑似暈針的現象,當日返家後症狀緩解,但在接種疫苗十三天後,因發燒及雙腳腳板感覺麻痺 至診所就醫,之後轉診至醫院住院治療,經醫院神經學檢查發現,這名男性有輕度雙下肢無力同時合併有感覺異常與及排尿異常等現象,經腰椎核磁共振檢查,左側 腰有椎間盤突出,但尚無脊髓病變。

劉定萍表示,這名男性經診斷為急性脊髓損傷及脊椎炎,雖然審議小組研判個案所出現的臨床症狀,可能與多發性硬化症等自體免疫性疾病有關,但考量神經症狀在 接種疫苗後的一至二週內的確有可能出現,因此無法排除與疫苗接種無關雖然與接種疫苗有關的神經病變在三個月後,如果完全恢復,就表示與疫苗無關,但審議 小組無法等那麼久,由於個案就醫有健保,加上現已逐漸康復中,考量個案在這段期間內身體及精神上的損失,審定小組決予以救濟金額五萬元整。

劉定萍表示,目前接獲的三十九件申請案中,死亡病例有五例,其中三例已審定與疫苗無關,不予救濟,孕婦部分則有三件,但均尚未完成審議。仍在申請疫苗救濟 金的案例,包括31日死亡的嘉義43歲男性,他在施打H1N1新型流感疫苗,陸續出現嘔吐、腹瀉等症狀,之後病情持續惡化,31日因呼吸衰竭宣告死亡。台 中7歲男童則在日前,因接種疫苗後死亡,男童的死因目前仍由法務部法醫研究所分析當中。台中地檢署發言人徐錫祥今日表示,地檢署尚未收到法醫所的分析結果。

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評析:

之前國外就有類似的報導,說明H1N1疫苗會對人體的神經系統造成影響(請參考下面的文章連結), 現在預防接種受害救濟審議小組也證實這件事情, 並且指出: "神經症狀在 接種疫苗後的一至二週內的確有可能出現,因此無法排除與疫苗接種無關"
而目前接種疫苗而產生不適的案例其症狀似乎也和MS症狀有點相關,
所以是否該疫苗會導致自體免疫系統的失衡? 而進一步的造成
嘔吐、腹瀉, 呼吸衰竭,雙腳腳板感覺麻痺, 下肢無力同時合併有感覺異常與及排尿異常等現象, 甚至癱瘓,....或死亡~?

英秘密警告:新流感疫苗恐致命

流感疫苗對MS的影響
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2010年1月1日 星期五

行政院衛生署 疾病管制局 H1N1 預防接種受害救濟審議小組(VICP)完成三例審議

行政院衛生署 疾病管制局 ─ 預防接種受害救濟審議小組(VICP)完成三例審議

指揮中心表示,根據「預防接種受害救濟審議小組(VICP)」所提供的資料,截至今日為止,H1N1疫苗接種者申請預防接種受害救濟件數,共計39件,其中11件已由審議小組完成審議,除1件予以救濟外,其餘10件均判定不予救濟。

審議小組於本月29日召集會議,針對申請案件中3件完成調查者進行審議。根據VICP的報告書,「該3名疑似因接種H1N1疫苗引起不良反 應而申請受害救濟個案,經審議小組委員依據申請人所提受害事實之各種狀況,參酌就醫臨床病歷、檢驗報告、治療及其病程發展、個案過往病史以及可能相關之疫 苗特性等,就學術專業、文獻報告及臨床經驗,充分探討受害事實與預防接種間造成因果關係之可能性後,審定結果,除1件因時間相近,無法完全排除,另2件均 與接種之H1N1疫苗無關。

有關此3名完成審議之個案,案1為35歲男性,接種疫苗後有疑似暈針現象,當日返家後症狀緩解,接種疫苗13日後因發燒及雙腳腳板感覺麻 痺等症狀至診所就醫,之後轉診至醫院住院治療,經神經學檢查顯示有輕度雙下肢無力併有感覺異常與及排尿異常等現象,經腰椎核磁共振檢查,左側腰椎間盤突 出,尚無脊髓病變情形,診斷為急性脊髓損傷及脊椎炎,研判個案所出現之臨床症狀固可能與自體免疫性疾病如多發性硬化症有關,但考量相關時序上尚無法完全排 除與本次預防接種無關聯,符合預防接種受害救濟之給付要件,審定救濟金額新台幣5萬元整。

案2為9歲女童,接種疫苗次日出現發燒、咳嗽及喉嚨痛等症狀,當時A型流感快篩檢驗結果呈現陽性反應,曾處方克流感(Tamiflu)等 藥物治療,接種疫苗8天後,因雙腳不自主抖動、左側身體及下肢無力、步態不穩偏向左邊等症狀,至醫院就醫。經腦部核磁共振、神經傳導及腦波檢查等,均無異 常,而四肢肌力深部肌腱反射亦均正常。本案經審議,研判可能係A型流感病毒感染所致,而其症狀均無法以正常的神經理學檢查結果解釋,故亦可能為集體出現之 轉化症或hysteria症候群,屬以運動功能異常為表現的轉化症。綜上,個案之臨床症狀尚與本次預防接種無關聯,不符合預防接種受害救濟之給付要件。

案3為5歲女童,接種疫苗3天後,主訴兩邊臉頰疼痛,後因家屬發現個案有雙眼紅腫及顏面兩側不對稱等現象,至眼科診所就醫並建議轉診小兒 神經科。之後陸續至醫學中心就醫,均診斷為顏面神經麻痺(Bell’s palsy)。研判其於接種疫苗後出現顏面神經麻痺之症狀,可能與病毒感染或自身既有潛伏性病毒感染再活化有關。而本次注射H1N1新型流感疫苗則是屬於 不活化疫苗。綜上,個案之臨床表徵與本次預防接種無關聯,不符合預防接種受害救濟之給付要件。

接種H1N1, 需要好好考慮!!
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Multiple Sclerosis: A Breakthrough Is on the Way

A number of improved treatments will be available soon, and Novartis' Fingolimod could lead the way

When Thomas Bullock was diagnosed with multiple sclerosis in 2001, several new treatments for the incurable, nerve-destroying condition had just hit the market. The automotive worker from Ontario spent two years on Bayer's blockbuster Betaseron, an injectable drug that can suppress a hyperactive immune system. But instead of getting better, Bullock endured constant flu-like symptoms and numbness in his limbs. When he developed severe nerve damage, he ditched the injections. "My body just couldn't handle it," recalls Bullock, now 41.

Then, in 2007, he joined a clinical trial for an experimental pill, Fingolimod, from Novartis (NVS). His MS hasn't flared up since. "This is the best shape I've been in for years," he says.

Bullock is one of an estimated 2.5 million MS patients worldwide with fresh cause for hope. Fingolimod and a slew of other drugs that attack MS in new ways are expected to become available starting in 2010. With 10 treatments in late-stage development and more than two dozen in early-stage research, some doctors believe therapy for the illness is at a turning point. Although doctors can't say which drugs will succeed, "we are getting closer to stopping the progression of the disease," says Dr. John Richert, a top executive at the National Multiple Sclerosis Society.

Switzerland's Novartis is vying with Germany's Merck to be first with an oral treatment, pursued closely by France's Sanofi-Aventis (SNY), Israel's Teva Pharmaceuticals (TEVA), and Biogen Idec (BIIB) in Cambridge, Mass. If regulators approve any or all of these products, the painful injections and infusions patients endure today may become obsolete—and the global market for MS drugs, currently at $8.8 billion, could double within five years, according to consultants Frost & Sullivan.

When MS strikes, rogue immune cells travel to the brain and spine, attacking and destroying myelin, the protective insulation surrounding nerves. These mysterious attacks produce sclerotic scar tissue and disrupt messages from the brain that control muscle movements, with symptoms ranging from mild numbness to paralysis and blindness.

MS drugs seek to quell these assaults. But any tampering with the body's immune reactions can be dangerous. "There is balance between treating the disease and potentially increasing the risk of infection and cancer," says Dr. Jeffrey Cohen, director of experimental therapeutics at the Cleveland Clinic's Mellen Multiple Sclerosis Center. Consider Tysabri, one of the most potent weapons against MS, which works by confining wayward immune cells in the bloodstream. The drug, made by Biogen Idec and Elan Pharmaceuticals (ELN), has been used by 65,000 patients. Of these, 28 have developed brain infections, and 7 have died.

The new wave of MS drugs face tough scrutiny. Fingolimod, for one, works through an entirely new mechanism: It traps the marauding immune cells in the lymph nodes, keeping them from entering the bloodstream. A two-year study shows it reduced the relapse rate in MS patients by 54%. It also may increase the nervous system's ability to protect itself, as may Biogen Idec's new pill, BG-12, says Richert.

What doctors can't guarantee is that the drugs will suppress the illness without triggering infections. "We desperately need new drugs for MS," says Dr. Mark Keegan, section chair of multiple sclerosis at the Mayo Clinic in Rochester, but "any new medication that alters the immune system needs to be used with caution."


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