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2011年8月29日 星期一

對於未來, 你的想法是?

之前,曾經有這樣的感觸和疑惑,一種屬於個人特質層次,心靈層次,價值觀層次,和信念層次的問題。在碰到過許多病況比自己情形還困頓的其他罕病病友的時候,特別是遺傳基因所導致的疾病,都算是ㄧ種近乎不可逆的疾病。有些人無懼的傾全力勇於挑戰這種不可能(相信人定勝天必有奇蹟),有些人則傾向於安於現狀(順應天意),接受這樣的結果。

而這樣子的問題多半是遇到了才會開始去認真思考。ㄧ般人若沒有遇到,我想也不太會去思索。我想把這種問題丟出來,看看大家的想法。這算是ㄧ個申論題,而我也希望了解大家在面臨這樣的困境時內心真正的想法和決定。

面對未來的人生, 有很多都是未知的. 而計畫永遠趕不上變化, 你會用何種態度來面對接下來的人生?

問題

若有ㄧ個機會,能夠讓這個不可逆的結果回復,但是有風險,不論風險高低,你是否願意ㄧ試?
為什麼?
還是你會按照風險程度來做決定?

希望大家能夠在意見欄上多多發表自己的看法。不管是否發表自己的看法,但是一定要在BLOG右方點選自己的意見。
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今天,我看到了國內對於美國幹細胞治療的深入報導, 主編有一段文字如下:
引述;
工業技術與資訊 > 239期2011年9月號

幹細胞的賭注

醫學界對於幹細胞的研究已有相當長的一段時間,美國甚至已有生物科技公司,實際進行人體試驗,將幹細胞注入癱瘓的患者脊髓,期望修補受損的神經,讓患者至少恢復某種程度的行動能力和知覺。

 聽起來很棒對不對?可是文中也指出,因為幹細胞的力量太強大了,所以在老鼠的實驗中,幹細胞增生成可怕的畸胎瘤,甚至造成老鼠的死亡。因此幹細胞 的願景雖然看起來無限美好,但在進入人體試驗的階段,勢必要有一群「先鋒」,甚至是「烈士」投入。這個以生命為籌碼的賭注,等於一把就全「梭」了,但若能 成功,將造福未來無可數計的病患。

 現階段已經有一位21歲,因為車禍導致癱瘓的大學生,自願接受人體試驗,雖然他了解這種新療法可能要承擔的巨大風險,但在注入幹細胞之後的八個月,他仍對自己的未來滿懷信心,認定自己做了正確的抉擇。

 幹細胞的人體試驗,似乎也是個夢想,會不會成功目前也還未知,不過這不就是人類可以樂觀面對每一天的最大動力來源嗎?



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2011年8月21日 星期日

中區MS協會病友聯誼後記 來個經驗交流吧

社團法人中華民國多發性硬化症協會

將於2011/9/17 下午 13:00 於台中市福華飯店 舉辦中區病友聯誼,這次的聯誼主要希望能夠讓病友交流彼此的經驗。
舉凡各種對於疾病的面對和處理問題,心情態度轉換等問題,復健和復發等等都可以盡量地提出和分享。
所以更希望在這個疾病上有較為成功處理經驗的病友能夠多多參與,不僅可以做一個好的經驗傳承讓更多的新病友能夠少走前人已經走過的路。對於病和身體狀況的掌握更能夠得心應手。

我會出席這一次的聚會, 過去鮮少時間能夠和病友經驗交流,
希望能夠藉由這一次的聚會, 提供我自己在面對MS的經驗, 態度, 以及處理方式,
更進一步的, 我將針對靜脈血管窄化的議題做一個全面性的分享,
包含了簡單的介紹目前國外在這項手術的發展, 國外病友手術前後的經驗, 自己手術的經驗. 提供給國內病友不同的視野和新的知識來面對這個疾病. 也歡迎大家一同參加, 交流彼此的經驗.



詳洽 社團法人中華民國多發性硬化症協會
聯絡電話:02-2211-4113.傳真電話:02-2211-4113

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後記:
還滿心期待能夠看到病友相互討論和分享的時間, 但是似乎因為議程和時間的問題而沒有達到類似的效果... 有點小失望~

主要內容:
營養均衡! 少肉多蔬果! 多喝水.
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2011年8月20日 星期六

經驗分享 給病友

這些日子以來,中樞神經受損之後,下肢的僵硬,緊繃以及麻,刺痛的感覺程度大小已經成為身體狀況的警示燈。也因為如此,能夠讓我清楚地知道自己現在身體的狀態,是好的還是不好的。

不論是免疫系統的問題也好,是靜脈血管窄化造成靜脈壓升高導致血腦屏障的瑕疵也好,我大約歸納出會讓這些感覺變強烈的狀況如下:

若身體有傷口(如:嘴破多天未癒合)而造成發炎反應的話,前述的反應程度就會變得較大。這時候就必須注意,避免相關的細菌或病毒再度地侵入到神經系統內部。前一陣子曾經因為喉嚨發炎而發燒(發炎反應),順帶影響到了前述的反應,在經過醫師的判讀後仍施予傳統抗生素治療後就轉好。所以可不要輕易的施行高劑量類固醇注射。若能夠找到主要原因先行對症下藥,就可以預先避免多使用高劑量類固醇導致的副作用。

前提是: 還是要先經過與醫師的檢驗和討論判斷喔!
願大家都能夠好好地掌握~

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2011年8月16日 星期二

MS疾病和相關研究的進展更新

醫學持續不斷的進步, 也希望每個醫療團隊都能夠用開放的心和態度共同合作,真正的解決問題.

基因/免疫方面:
英國劍橋大學科學家發現29種和多發性硬化症(MS)有關的新變體基因.
在「自然」(Nature)期刊今天刊登的研究中,研究者表示他們發現T細胞和化學物質「白細胞介素」(interleukins)對於使人殘廢的多發性硬化症而言相當重要。T細胞是1種白血細胞,負責免疫反應。
經歷多年時間,研究團隊在15個國家和地區收集了9772名多發性硬化症患者的脫氧核糖核酸,並與1.7萬名健康人的脫氧核糖核酸比對,結果新發現29種與這種病症存在關聯的基因和5種可能存在關聯的“嫌疑基因”。

 先前,生物醫學界已確認23種致病基因,加上新發現的29種基因和5種可疑基因,引發多發性硬化症的基因范圍已擴展至57種。

鎖定基因種類有助于診斷和治療多發性硬化症。

可疑基因已經初步確認, 但是否只針對白種人? 不知是否有無東方人的基因資料庫納入研究?確認基因是第一步, 之後還要找出可以控制的方法, 以及動物實驗, 人體實驗.. 再加油!!

藥物實驗方面:

神經退化性疾病的基因治療有了新突破!馬偕醫院小兒遺傳科主任林達雄醫師發表基因治療腦白質退化症的動物實驗研究結果刊登於國際著名期刊「分子遺傳與代謝」(Molecular Genetics and Metabolism), 並且獲選為八月的封面故事。

此次研究主要是因為利用了神經軸突傳導神經信息物質至遠端神經元的特性,經由以腺病毒相關病毒為載體攜帶正常基因,直接注射入實驗動物的中樞神經的神經軸突聚集處,此正常基因即可在進入細胞後,被送達遠方細胞,並且製造出正常酵素蛋白,治療中樞神經系統的病變與發炎。

此 次研究同時找到小腦與脊髓神經退化的療法。藉由適當的基因療法,構成完整的治療基因網絡,同時保護小腦與脊髓的神經纖維髓鞘與神經軸突,成功遏止了小腦與 脊髓的髓鞘退化與神經軸突病變。這對於諸如小腦萎縮症、多發性硬化症、脊髓性肌肉萎縮症等疾病, 將會是未來治療的新契機。

動物實驗有曙光, 人體實驗還要時間, 也許還要5年, 再加油!看來這些許多中樞神經病變的疾病都有機會復原或阻止.

靜脈血管窄化方面:
來自聖地牙哥的神經學家 Dr David Hubbard 給出了目前的較為清晰的解釋和思路:

靜脈血管窄化會增加血管內血液的壓力,當中樞神經系統內血管壓力升高對於血腦屏障本身的防禦能力產生缺陷, 血液中的物質有很大的機會突破血腦屏障進入組織當中, 所以也更容易讓病毒突破此屏障而進入中樞神經系統. 同時免疫系統對於這樣的缺陷也變得敏感, 會進一步造成組織的發炎反應. 同樣的情形也出現在腿部

CCSVI Update

A clear understanding of Multiple sclerosis has proved elusive for generations of doctors and scientists.

The first suggestion that there could be a vascular component to the disease dates back 180 years to Sir Robert Carswell from Glasgow. He was drawing an image of a post mortem sample of brain tissue from an MS patient and commented that "there appears to be vascular lesions here".

Dr Franz Schelling from Austria has been a lone voice for many years in promoting this theory and I spent an intriguing half hour with Franz as he drew the various venous sinuses on napkins at the CCSVI conference in Poland this year. It was Franz who convinced Paulo Zamboni to explore this field and the results of that collaboration has changed the world of medicine. The recent discovery of the importance of CCSVI has filled in many of the gaps in our understanding of the disease.

At the International Society of Neurovascular Disease meeting in Bologna in March this year, Dr David Hubbard, a consultant neurologist from San Diego, gave the clearest description of MS that I have ever heard. He described how leakage of blood products across the blood brain barrier caused the initial damage in the brain tissue. The immune system became aware of this damage and was triggered to respond as a secondary event. I sought him out later to congratulate him on his presentation and particularly the clarity of his description of how the vascular and immune parts of the disease interact. This made sense on many levels and explained why most current treatments are only partially effective as they are aimed at the secondary and not the primary driver of the disease. This new paradigm does not exclude the immune system and immune modulating drugs as part of a treatment regime but this new understanding gives new possibilities for treatment with the possibility of improved outcomes.

Treating venous pressure by means of angioplasty could be a relatively safe and easy way of improving outcomes in MS if this theory is proven to be correct. A recent study by Ivo Petrov from Bulgaria, presented a series of over 461 CCSVI procedures carried out in Sofia, showed no major complications which confirmed the safety of angioplasty in MS (1).

A new paper published in the Journal 'Brain' in June 2011 appears to support this new paradigm (2). A research team from Vienna examined post mortem samples of 30 MS patients and 25 controls who died of other causes. For the first time, they have shown that the most recent MS lesions were associated with oxidative stress damage consistent with leakage across the blood brain barrier. Older lesions showed the T lymphocyte infiltration typical of an immune response.

A good demonstration of the damage that blood products can produce is in cellulitis in legs associated with varicose veins. As the veins enlarge, the increased pressure in the vessel causes the junction between endothelial cells lining the vein to widen allowing blood products to leak into the leg tissues. This causes inflammation in the tissues with the classic inflammatory signs of redness, heat, swelling and pain as seen in this image.

The brain has the relative protection of the blood brain barrier but this is simply a tighter connection between endothelial cells, thirty proteins joining the cells as opposed to the usual ten. Increased venous pressure in the deep veins of the brain will eventually loosen even these tight junctions and when the blood products leak into brain tissue the damage will be similar to that seen in leg cellulitis. The secondary immune response is triggered to try in an attempt to limit this damage but in itself, this response can increase inflammation.

After seven years of successfully using LDN in the management of MS, I knew that the immune system was an important factor in all types of the disease. Paulo Zamboni, Franz Schnelling, David Hubbard and others are helping us to understand the complex interplay between the immune system and the venous system in MS. A combined approach to the management of the disease is a logical way forward.

Like any new paradigm, this will take some time to be accepted by all of those involved in treating and raising the awareness of this condition but as the research stacks up, it will become clear that a major step towards understanding and successfully treating MS has taken place.

There is still much to learn and many unanswered questions but CCSVI has taken us a long way towards better understanding and treatment of this complex condition.

參考文獻:

  1. Petrov I, Grozdinski L, Kaninski G, Iliev N, Iloska M, Radev A. J Endovasc Ther. 2011 Jun;18(3):314-23. Safety profile of endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis.
  2. Haider et al. Oxidative damage in Multiple Sclerosis Lesions. Brain 7th june 2011

醫學持續不斷的進步, 也希望每個醫療團隊都能夠用開放的心和態度共同合作,真正的解決問題.
都加油吧~

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2011年8月9日 星期二

疑似MS的時候, 怎麼辦?


最近有朋友因為發生了有類似MS症 狀的狀況, 他也詢問了醫師

醫師告訴他 : "疑似" 但是並沒有通報... 所以他急著想找更多醫師進行確診

讓我回想到當時我的情形, 醫師並沒有依照這個流程進行通報, 所以並沒有按照制度來走.
也在此提供給大家一個有關於

罕見疾病個案(含疑似病例)通報流程

的管道和連結給大家, 也讓大家不用 七上八下. 希望這個制度能夠真正的落實, 能夠讓疑似的部分進行進一步的確認. 免除不必要的恐慌, 也能夠進一步的及早做治療.

罕見疾病個案(含疑似病例)報告流程

一、依據:
罕見疾病防治及藥物法施行細則第五條規定:「依本法第七條規定負有報告義務之醫事人員,應於發現罕見疾病病患或屍體之日起一個月內,向中央主管機關陳報

二、通報方式:

1.傳真通報:(02-23979154)

2.郵寄通報:(台北市100中正區愛國東路100號 保健處)

3網路通報:中華民國人類遺傳學會,網址:http://www.genes.at-taiwan.com

或行政院衛生署,網址: http://www.doh.gov.tw

三、衛生署指定優生保健諮詢中心:

北:台大醫院、台北榮民總醫院

中:中國醫藥學院附設醫院、中山醫學院附設醫院、台中榮民總醫院

南:高雄醫學院附設中和紀念醫院

東:花蓮慈濟醫院


相關文件連結如下;

罕見疾病個案(含疑似病例)報告單(草案) (請以正楷書寫)

www.doh.gov.tw/ufile/doc/附件四:罕見疾病個案流程及報告單.doc

罕見疾病個案(含疑似病例)通報流程

www.doh.gov.tw/ufile/.../附件五:罕見疾病醫療補助申請、審核流程.doc


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2011年8月6日 星期六

珍惜身邊的人事物

今天的Google上面圖案也變成了 牛郎織女 的圖案 看起來很美吧~

但是圖案背後的故事是:牛郎織女是一年才聚一次,所以基本上是談遠距離的戀愛吧。

古老的故事,古老的美,感情的堅貞,似乎和現在的男女感情關係不太能相比擬。

無論你現在有沒有情人,都請珍惜現在在你身邊的親人和朋友。
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