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推薦頻道:Gimmy a break

2009年6月26日 星期五

54萬站立機器 癱瘓也能打高球

54萬站立機器 癱瘓也能打高球-Yahoo!奇摩新聞

二十四歲的英國人杭特雖然雙腿癱瘓,但身為運動迷的他,在發現一款能輔助自己打高爾夫球的科技機器後,現在真正的困難反而是如何組成一個行動不便人士的高爾夫球俱樂部。

三年前的一場神經系統疾病讓住在艾塞克斯郡的杭特雙腿癱瘓,一開始他意志消沉,習慣坐著,只閱讀與玩電腦,之後他幫自己買了台任天堂Wii主機,從此迷上Wii的模擬高爾夫球電玩遊戲,但他從不敢夢想有朝一日能夠在真正的球場上盡情揮桿。

不過,當杭特上網搜尋行動不便人士專用高爾夫球裝備,找到了德國製的Paragolfer機器後,終於可以實現夢想。

Paragolfer是一款特製的輔助站立電動車,要價一萬英鎊(約五十四萬台幣),可以幫助杭特這樣的人維持直立姿勢,站著打高爾夫球。它的電力可以撐完三十六洞,行駛里程約三十四.六公里。它配置的兩具高性能馬達可以帶著選手穿過沙坑,最高可以爬越三十度的坡道,特製的輪子在球場行進時也不會破壞草地。

現在杭特與「海岸高爾夫球學院」專業教練海德合作創立一個慈善社團組織,要推廣高爾夫球運動給本地更多不良於行的人,而且不分年齡。他使用Paragolfer打高爾夫球已有一年經驗,希望很快就能在英國國內外的殘障錦標賽中一展身手。

附上Paragolfer的網站

http://www.legsdontwork.com/Paragolfer.html



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按摩也是讓身體舒服的方法

之前我曾經做過腳底按摩, 也感受到它神奇的功效, 至少再我剛出院的時候, 讓我的症狀舒緩許多. 老實說, 坊間的按摩服務收費差距很大, 我覺得, 若要求舒服有效, 又能夠幫助人的話, 一定要找視障按摩的組織. 他們收費不貴, 同時又能夠讓他們謀生, 間接幫助他們, 實在是一舉兩得. 心中也會覺得很快樂!!
像長坐輪椅的病友因為不方便運動, 更需要這樣的按摩~

我想在各大醫院 的某個角落都有視障按摩的組織和服務.
在新竹的區域我有看過馬偕和竹東榮民醫院有.
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2009年6月22日 星期一

當你獨自面對病痛的時候

當多發性硬化症的症狀一發作的時候, 那種苦痛真的只有經歷過的人才能夠體會. 但是每當夜深人靜, 下肢或者是四肢不聽使喚且不斷的抽筋, 抽畜, 伴隨著神經痛. 那種疼痛就像牙痛一般, 疼起來會要人命~. 又或者伴隨著身體每一吋皮膚的灼熱, 刺痛的感覺, 甚至肢體的無力.. 身邊的人往往也不知從何幫助. 醫師能做的也只是給予藥物來控制症狀..
更重要的是: 身體的疼痛造成了心理的負擔, 會決得煩躁, 鬱悶, 無助, 甚至無名火的歇斯底里, 此時, 你可以做的就是:

1. 打個電話給任何你想要對他訴說的對象, 好好的說一下, 像是情緒上的發洩, 能夠讓自己的心情穩定下來

2. 你可以深呼吸, 慢慢的, 徐徐的, 什麼都不去想, 跟著呼吸的律動, 默念著 "呼" "吸" ~~ 能夠稍微平靜下來

3. 你可以和自己的身體對話, 做一深層的溝通, 就像媽媽哄小孩一樣的, 把自己正在不舒服的身體當成自己的小孩來哄, 又或者當成自己喜歡的女朋友或太太來哄, 告訴他, 不要調皮, 我知道你累了, 我也累了, 讓我們一起休息, 好嗎? 過去我沒有好好的照顧你, 讓你承受了這樣的病痛, 現在我會好好的關心你, 呵護你, 不會再讓你受苦了.. 我愛你, 因為你是我最親近的, 我去哪裡你都如影隨形, 陪伴著我經過喜怒哀樂的這麼多年. 記得愛自己, 也要更愛自己的身體,

4. 聽聽一些能夠助眠的音樂或話語, 讓自己好好睡個覺也讓神經好好的休息.

5. 找個按摩師, 來一場全身放鬆的按摩吧

身邊的朋友們, 你能夠做的幫助他的就是安撫他們, 體會他們, 體諒他們, 關心他們.
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2009年6月17日 星期三

哺餵母乳減少多發性硬化症的復發風險-

哺餵母乳減少多發性硬化症的復發風險--新浪新聞中心

之前在我的網誌中也有類似的文章新聞(可連結):

餵母乳能夠減少復發 另類療法?


以下附上這次的詳細報導:
June 8, 2009 — 新發表的研究結果認為,罹患多發性硬化症(MS)的婦女可以藉由產後哺餵母乳來降低復發風險。主要作者、史丹佛大學的Annette Langer-Gould醫師在新聞稿中表示,我們的發現提出對於選擇不哺餵母乳或者停止哺餵母乳以恢復MS治療好處的質疑。
  
  這項研究發現線上發表於6月8日,且預計在8月版的神經學檔案期刊中刊登。首次發表於美國神經科學會第61屆年會,參與研究的作者們預期會令眾人大吃一驚。
  
  Langer-Gould醫師在4月的會議前向Medscape Neurology表示,這是有爭議性的。將近10年來,許多醫師鼓勵MS病患在產後儘快恢復服藥,許多婦女因此選擇不要哺餵母乳。
  
  這些新的結果則認為,哺餵母乳暫停月經可以顯著降低產後MS復發的風險。
  
  研究者前溯追蹤32名有MS的孕婦以及29名年紀相仿的對照組。他們每三個月進行一次結構性訪談,以評估臨床病史、月經紀錄、母乳哺餵史,直到產後一年。研究者校正疾病嚴重度與年紀之測量的風險比。
  
  約有半數的MS婦女(52%)在產後兩個月內即未哺餵母乳或開始採用瓶餵。相較於那些全母奶哺餵至少兩個月的婦女,這些人比較多發生復發(校正風險比為7.1; 95% CI, 2.1 – 24.3; P = .002)。
  
  【根據哺乳狀態的產後復發】

哺餵母乳

復發 (%)

未使用或部份使用瓶餵

87

全母乳

36


  大部份的MS病患指出,放棄哺餵母乳的主要原因是要恢復用藥。但是全母乳哺餵的婦女比較慢恢復月經(P = .001),而這與降低產後復發風險有關(P = .01)。
  
  作者們認為,這些發現雖然有意義,但是應該以更大型的分析加以確認。我們的研究受限於樣本少,無法完全區別非全母乳對於產後復發以及產後MS治療的影響。
  
  他們指出,就我們所知,我們的研究是首次探究此問題的前溯式世代研究,彌補了隨機試驗無法陳述的相關知識。其他研究強度包括納入健康對照組、追蹤期長、嚴密的統計方法。
  
  Langer-Gould醫師等人結論表示,應該鼓勵MS婦女在產後全母乳哺餵至少兩個月,不要在產後立即開始免疫調節治療。
  
  研究者指出,這些發現強調需要對於產後及早MS治療進行嚴密的評估,特別是這些治療將導致無法哺乳時。
  
  他們也認為,需要對於產後MS進行持續的後續研究,特別是治療試驗,以分辨全母乳與非全母乳的差異,並納入分析。
  
  國家健康研究中心與Wadsworth基金會資助本研究。  
  Arch Neurol.線上發表於2009年6月8日。
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其實 有很多東西都是很神奇的, 若是能夠注意到, 或許能夠成為解決的方法!!

這讓我不禁要問: 那喝母乳會不會降低發作的頻率呢?
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2009年6月15日 星期一

中時電子報|即時新聞|澳紐研究發現多發性硬化症基因位置

中時電子報|即時新聞|澳紐研究發現多發性硬化症基因位置

  • 2009-06-15中國時報【中廣新聞/朱克威】

澳洲和紐西蘭研究人員研究確定出兩個跟「多發性硬化症」有關基因的位置,這將有助於研究人員找到導致這種病症及其他自身免疫疾病的原因。

新華網報導,這兩個基因分別位於第12號、第20號染色體上,它們屬於多發性硬化症易感基因,也就是說,如果它們受損或出現缺陷更容易使人患上多發性硬化症。

研究人員計劃下一步研究這兩個基因的變化是如何影響「多發性硬化症」病情發展的,從而找到治療這種疾病的新辦法。

「多發性硬化症」是一種免疫系統錯誤攻擊自身細胞的自體免疫疾病。根據病損部位不同,多發性硬化症可引起人體多種功能障礙。據統計,全世界目前約有250萬名多發性硬化症患者

以下為原出處;

ScienceDaily (June 14, 2009) — Australian and New Zealand researchers have accelerated research into Multiple Sclerosis by discovering two new locations of genes which will help to unravel the causes of MS and other autoimmune disease.

Their findings will be published today in the journal Nature Genetics.

"For decades the cause of MS has remained a mystery. This discovery reveals important new insights into the genetic susceptibility to the disease, "says Professor Trevor Kilpatrick, Director for Neurosciences at the University of Melbourne, who with Dr Justin Rubio of Florey Neurosciences Institutes coordinated the international study.

"The newly discovered gene locations in chromosomes 12 and 20, offer very promising targets which indicate susceptibility to MS," says Professor Kilpatrick.

"They also reveal a link between genetic susceptibility to MS and other autoimmune diseases including Type 1 diabetes, Rheumatoid Arthritis and Graves' Disease and the also the potential involvement of Vitamin D metabolism in the risk of developing these diseases."

"These results are like the key in the door – leading us to where to look for MS susceptibility," explains Professor Trevor Kilpatrick.

The research was conducted by members of the ANZgene consortium, more than 40 investigators from 11 institutions in Australia and New Zealand.

The three year study utilized the MS Research Australia (MSRA) Gene Bank and involved scanning the DNA of 1,618 people with MS and 3,413 people without MS (controls).

Using a genome-wide association scan (GWAS), researchers scanned the entire human genome in broad brushstrokes; looking at genetic landmarks in the genome and then progressively narrowing down their search to individual genes.

Dr Justin Rubio who coordinated the GWAS says these genetic discoveries are a major advance for the field.

"We expect that within one to two years we will be able to fine map these new regions and identify the genetic changes that underpin these findings," says Dr Rubio.

"Our next steps include studying how changes in these target genes might influence the development of MS. This work could provide insight into the development of novel therapeutics," says Dr Rubio.

MS affects some 2.5 million people worldwide and almost 20,000 in Australia. It is a devastating autoimmune disease as it occurs at the prime of life and mostly in young Caucasian women.

"This Australasian team is competing on a global scale to unravel the complex genetics of MS. This is a significant discovery" says Professor Jim Wiley, Chairman of the ANZGene consortium.

Mr Jeremy Wright, Executive Director of MS Research Australia, says: "We are thrilled to have been funding this study with the Australian Research Council and helping in its coordination. It is central to our mission of accelerating MS research to identify susceptibility in individuals so that we can potentially prevent the onset of the disease, and develop better ways to treat it".

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世界各國無不積極的用各種方法找尋多發性硬化症的原因和解決方案, 不論是"藥學" "化學" "基因工程" "自然療法" "飲食營養學" 甚至"幹細胞" 也慢慢的有了一線的曙光.
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2009年6月13日 星期六

能夠讓MS患者再度行走的裝置

Device Gives Multiple Sclerosis Patients Hope | News10.net | Sacramento, California | News
之前在我的網誌中曾經有提到過該裝置 "新消息, 能夠讓MS病人恢復走路的裝置"
不久前又有一個報導 請看以下影片




"Five years ago, I could walk around Disneyland," Barnard said. "Last year, I tried to go to Disneyland and I could hardly go from one bench to the next and I was using a cane." Then she heard about a device called the Bioness L300 which was developed in Israel. Barnard discovered Lodi Memorial Hospital was the only facility in the Sacramento Valley which offered the device to patients with mobility issues.

"When I first started using this I could barely walk half a block. Now I can walk six or seven blocks," Barnard said. "I can walk my dogs. I can walk around my yard. I recently when to a food fest and was able to walk the grounds."
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~在生命的幽谷看見人生幸福~蕭建華的故事

成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎
周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主

即使連走路都有困難,依然用熱愛生命感動眾人,

講畢眾人深受感動起立熱烈鼓掌

我!蕭建華,出生在雲林縣林內鄉,在家排行第十一,可想而知父母親的生活壓力非常的大,於是3歲就被送到台北的孤兒院,國小開始讀書的時候才知道有種人叫爸爸、有種人叫媽媽,有個地方叫做「家」,也因為在孤兒院活,在學校常常被同學笑是沒人要的野孩子。一直到國小5年級被南投縣的一位老兵領養,而我的養母是原住民布農族,於是我有了一個真正的家。

但國中2年級那一年養父病逝,我們才相處了短短的4年,一下子就必須面對生計的問題,雖然我成績優秀,卻是當時三百個畢業生裡面唯一一個沒有參加升學考試的學生,因為養母跟我說:「家裡沒有人賺錢,媽媽的身體不好,如果你去讀書,那這個家怎麼辦」,於是我決定一肩扛起養家的責任,把跟叔叔伯伯借來的報名費還給人家,放棄升學開始半工半讀的生活。

國中畢業之後沒能再升學,國中畢業的學歷也難以找到好的工作,於是我早上清晨3點騎著腳踏車,開始挨家挨戶送報紙,7點多再換個裝到西餐廳吧檯當學徒,17歲再到台中汽車修護廠學做黑手,也存了一筆錢讓媽媽在我當兵時可以使用。

入伍之後在陸軍特種部隊服役練就了一身強壯的體格,退伍後經長官介紹來到台南市擔任駕駛工作,各位叫得出名字的各種高級豪華房車我都開過,但幾個月後我一直想,我的未來要這樣過嗎?我的未來要在別人的指揮中過日子嗎?於是我辭掉這份薪水優渥的工作到處遞履歷,但國中畢業幾乎沒有人要請我上班。

26
歲那一年養母過世,長達8年的苦熬終告結束,我終於可以走我自己的路、開始走自己的人生。白天我在揮汗如雨地在建築工地打雜,晚上帶著滿身汗臭地換上制服到學校念書,別人潑我冷水嘲笑我幹嗎那麼辛苦時,只有我知道我要的是什麼。我先就讀了台南一中補校,後來再報考嘉南藥理學院,讀了一年又考取了成功大學中文系的夜間部,直到36歲終於完成了大學的學業並以第一名的成績畢業

我付出比別人更多的努力才終於完成大學學業求學的日子裡我開過捐血車、也送貨;從28歲念到36歲,整整8年沒有中斷過的半工半讀,這8年是我人生中最精華的歲月,我這麼努力我相信老天爺一定會讓我更好,不給我好那實在太沒天理啦

這麼辛苦的撐過來,以為美好的人生正要開始正要一步一步實現我的人生規劃時,但沒想到才剛畢業不到一年,就開始感覺右手的小指頭沒有力氣,一開始不以為意便找了間中醫針灸、電療,但是情況並沒有比較好,於是去大醫院做檢查,做了簡單的神經傳導檢查,醫生說是神經傳導有問題,吃了三個月的藥,情況並沒有好轉。

經過數月的蒙古醫生治療醫生診斷出我是因為頸椎壓迫到神經必須開刀,不然很快手腳很快就會癱瘓,這種情況下沒有選擇的餘地,於是讓一位香港來的名師在92年動了頸椎減壓手術,七節的頸椎中的2~6節被截去一半,共損失了五節。
然而病情卻沒有好轉,而且肌力隨著我的復健卻一直流失,也讓我愈復健愈痛不欲生,狀況一直惡化,醫生卻在此時告訴我可能不是頸椎的問題,因為醫生的誤診,讓我白白挨了這一刀。後來在成大和台大榮總兩間醫院醫生聯合會診之下,診斷出我罹患了一種在國外發生率只有十萬分之六,在台灣一年出現不到十個病例,目前尚無積極治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」,這種病類似「漸凍人」

我的身體功能會逐漸萎縮,自體免疫系統會破壞神經,慢慢影響到我的視神經、影響到我吞嚥的功能,最後連大家最平常的呼吸我會要很困難才能進一口氣,醫生告訴我說,存活的時間大概三到五年。從923月發病到今天,我跟死神拔河了六年!六年了!2000多個日子裡,每一天我都得花比別人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著。

很多生活上的辛苦你很難想像,每天起床你會想先用哪一隻腳先下床嗎?刷牙時你會考慮如何擠出牙膏、如何刷牙嗎?每天我必須要用滾的滾下床,再用架子把自己慢慢吊起來;我必須先擠出牙膏在嘴裡,再用右手慢慢刷。

一開始的時候我也會抱怨,我當時心裡想的,都是自己失去、沒有的一切,身心俱疲,整個人跌到了谷底。小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業,因為沒有很好的學歷,找不到好的工作,我都沒有怨言。我靠自己的努力付出最精華的八年歲月,重新站在嶄新的起跑點上,老天爺卻跟我開了這樣的玩笑!

老師們不是都跟我說以後會會苦盡甘來嗎?我身體不會更好了,我想算了!就讓我結束自己的生命吧!我買了一包木炭準備自我了斷,卻在此時我無意識地走進我的書房,我看到滿滿的書籍、講義、獎狀,我陷入了長思。

回想我成長的每一天都過得很辛苦,難道我因為生了這場病什麼都沒有了嗎?不!我回頭想想我還擁有什麼,雖然我連家人沒有了,但是生病之後學校的老師、同學、學弟妹溫暖的手一雙一雙伸了出來,讓我不再去想自己失去的有多少,而是努力去想自己擁有的,竟然是這麼的豐富與寶貴。「生命無常,我不知生命的終點和明天哪一個會先到,但面對枯萎,我能做的就是勇敢。」

92
12月當電視報章媒體披露我的故事之後,開始很多機關團體打電話來邀約我分享生命故事,「如果其中有一個人因為我的處境與想法,而改變了負面的觀念,那就是我生命殘存價值的發光」,我給自己訂下一個目標,我要講100場,講完之後我就是100分了,我可以功德圓滿離開人世間了。

當我講完第一百場演講時,才經過一個月就發生了一場讓我悲痛不已的火災,因為電線走火,燒掉我的房子,我記得好清楚,那一天我拼命的哭,從有眼淚哭到沒眼淚,從有聲音一直哀嚎到沒聲音。你以為我哭是因為燒掉的房子嗎?是捨不得財物的損失嗎?

不!我哭是因為在那場猛烈的火災中,有一位從我罹病開始,即自告奮勇、自願協助照顧我生活起居的學妹,因走避不及,吸入過多濃煙,緊急送往醫院搶救了一個半小時之後,仍然宣告不治,一條無辜的生命應我而喪生,那才叫我感到萬分的悲痛與自責。陪著她在急診室的那九十分鐘,就像一整個世紀那麼漫長,每一分每一秒都攸關存亡。,看著醫護人員盡職的進行該有的急救步驟,我卻束手無策。

「老天爺,你不要帶她走!你不要帶她走…」,我希望她能聽見我的聲音,知道有人殷切的期盼她甦醒過來。「不要帶走她,不要帶走她…」這一句話在我心裡不知翻滾了千次、萬次,但就在一個半小時後,我親眼看到醫生將白色的床單,蓋過學妹清秀的臉龐,我知道任憑我卑躬屈膝、聲嘶力竭,不斷苦苦的哀求,老天爺已然是視而不見、聽而不聞,學妹還是走了!一條無辜、善良的生命因我而犧牲,那種伯仁因我而死的自責、悲痛,在那一刻,我全然崩潰了。

這個世界亂了,沒了秩序、善惡不分;沒了天理、賞罰不明。為什麼?為什麼是這樣?房子燒了沒關係,我還能投靠朋友;東西燒了沒關係,反正以後我也帶不走。但是千不該、萬不該,就是不該帶學妹離開。以為講完了一百場,對自己、對所有愛我的人,就算有了個交代;以為講完了一百場,老天爺就會放我一馬,讓我安詳的走到終點站。


讓殘餘的生命能發熱、發光,我總覺得那是我應該做的事,所以,從來不敢奢望當我傾力完成一百場之後,老天爺會給我什麼獎賞做為回饋。我掏心掏肺的在每一場講座中,告訴大家要跟我一樣感恩天、不可以抱怨老天爺,?不給獎賞也就罷了,怎忍無端牽連一條寶貴的生命?叫我怎麼不怨??說,叫我如何不恨?

我被社會局緊急安置的一家小旅館裡,蜷縮在被窩裡不停的顫抖、啜泣,我不想再跨出房門一步,不想再看見窗外的藍天,因為經歷這一場惡火之後,我已經不知道該用什麼樣的心情去面對我教大家要感恩的「天」。 我不懂!不懂老天爺為何執意將我推向悲苦、去承受更多的痛苦與折磨?還不夠嗎?我都已經這樣慘了,還不夠嗎?

拉上窗簾、關上房門,把自己囚禁在這個小房間,管它外面是白天或黑夜,任憑再多的淒風苦雨、愁雲慘霧,我都無所謂了。火災後的第三天,慈濟的師姐送來幾套乾淨的衣服,讓我換掉被濃煙燻黑的舊衣,然後告訴我:「唉,誰希望自己的家遭逢火災?誰希望親人在眼前與自己天人永隔?誰都不想遇到這樣不幸的事…」。

師姐嘆聲氣接著說:「但,不幸如果真的發生了,就算你哭啞了嗓、學妹也不會再從奈何橋那邊回來了,不幸的事實能改變嗎?如果你認為學妹是因你而犧牲的,那你更應該為學妹振作起來,而不是糟蹋自己的生命,學妹的這一條命,值不值得你為她繼續再講一百場?讓學妹的精神將因你的奮起而浴火重生。今天!第六個100場就在今天!以前大家都說不可能!但它紮紮實實就發生在今天。

「一定有人曾經跟你說,你很幸福,但是這句話在你心裡有多大的感覺?你看,別人的房子那麼大,別人的車子那麼拉風,別人穿的都是名牌,別人怎那麼英俊,別人怎麼那麼漂亮,開口閉口都是別人的,但你可曾用心看看你自己呢?我為什麼不肯承認我一無所有,我幹嗎用壞心情來面對別人,雖然你們有很多是我沒有的,但我有很多是你們沒有的耶!
你們走路了不起兩隻腳,我加上拐杖我有四條腿你們有沒有!這個邁阿密頸圈你們有沒有,你們也沒有,我有耶!我家裡有一台可以幫助我站起來的電動輪椅,你們有沒有,我有耶!我用心看我所擁有的這些東西。你可以去問兩眼全盲的人幸福是甚麼?
他會告訴他想擁有跟妳一樣看的見的雙眼,看的到這繽紛的世界,各位!在擁有的時就應該要去珍惜啊!每天在城市的角落裡,有人無聲無息就走了,老天爺對妳真好,因為祂帶走的不是妳!你身邊所擁有的一切你都應該去珍惜、去感恩啊!在你很小的時候你的父母親會叫你自己換尿布、泡牛奶嗎?為何你現在用忙當藉口一個月花沒幾分鐘跟他們通電話?這十幾二十年來你是如何長大的!你還記的嗎?

你可曾仔細見到他們一天天的衰老、日子越過越少,你要等到他們進棺材了才要去墳前痛哭緬懷他們嗎?親情、友情、愛情、課業的難關,都是可以克服的,年輕的生命,不要鑽牛角尖來讓自己煩心,應該珍惜生命、更該去惜福、感恩當下。我希望能夠用自己的故事讓更多的人受到感動。

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~我的感觸~

蕭建華的故事, 之前就曾經聽新聞報導過, 經由朋友轉寄他的演講內容之後,才比較了解他的過去以及他的病史, 看完他的演講之後心中也有所感觸:

1 . 他的奮鬥過程的確很艱辛, 36年的奮鬥, 日以繼夜, 近乎不眠不休的日子, 都是朝向努力擺脫過去困苦的日子. 也正因為他本人大腦的意志(意識層面)日如此的堅強, 無形當中對於身體的過度使用也開始埋下了之後免疫系統的失衡, 導致自體免疫系統會破壞神經而有了慢性多發性脫髓鞘神經病變

2 . 他是一位自我要求相當高的人, 也因為如此, 才會讓他歷經36年日以繼夜, 近乎不眠不休的持續奮鬥.

3 . 醫生的誤診也是讓他沒有在黃金時間內做出最正確的判斷和最佳處理的結果, 在加上開刀, 這個不可逆 (不可回覆的過程) 導致了之後他今日的情形. 我看過很多病友包含我自己的例子, 醫生多叫你要開刀, 說甚麼追間盤突出啦等等的,但是其實MRI照片看起來根本不嚴重, 並不會影響. 所以多詢問醫生的意見是很重要的, 千萬不要只聽信一個醫生, 最好神經內外科醫生都去看.

4 . 雖然病症稱為漸凍人, 但是其實以症狀來看, 我認為也類似多發性硬化症4大類中的第一型(漸進退化型)Progressive relapsing MS(可以連結), 而這一型是多發性硬化症(MS)中發生機率最小的部份.

5 . 當你得到了, 就一定要勇敢面對!! 上天的工作就是在開人的玩笑的(我從老王同學會一劇中有很深的體會, 沒看過的人可以上youtube搜尋"老王同學會" 就可以看了), 所以也就犯不著一天到晚怨老天了, 因為怨他也不會讓我們的身體變好. 所以多看看自己, 珍惜自己所擁有的, 不用看別人有多好, 人就是這樣, 永遠只看到別人擁有自己所沒有的那一部份,

6 . 就像前一篇文章所說 : 我們都沒好好的對待我們自己的身體, 也像高銘君在最近投稿至罕見疾病基金會的一文中一句話說得一樣:"身體要的不多, 只是我們給的不對"

7 . 如何好好的健康的快樂的生活 在現今這個十倍速時代, 一切講求學歷證照的時代, 這個全球化的時代, 這個競爭如此激烈凡事講究效率, 時間就是金錢的時代 是一個很難的課題, 但是我認為唯有減少自我的慾望, 讓自我身心獲得真正的平衡才是我們一生所須要去學習的!!

建華!加油! 大家! 加油!



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2009年6月12日 星期五

心有所感 : 現代的社會


左圖是摘自西遊記中的一首詩, 正好訴說了現代人的情形. 為了爭名奪利而不顧自身的健康的最好代表. 吳清忠的 "人體復原工程" 一書也提到 : 中國人是最重養生的民族, 卻也是最不懂得實踐和遵循的民族. 大概是受到了西方的科學衝擊. 也大概是窮怕了. 或是為了豪情壯志而忽略了身體的警訊...

受到大腦的影響, 而忽略了身體回饋的訊號. 也因此而就產生了病!! 希望大家依循祖先們的智慧, 好好的養身和養生, 讓西方世界的這種病不要在亞洲蔓延開來~~



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2009年6月11日 星期四

治療神經退化病 唱歌勝吃藥

中時電子報|治療神經退化病 唱歌勝吃藥

英國婦人妮娜.坦普九年前罹患帕金森氏症,當年四十四歲的她對惡疾纏身很沮喪,但是後來峰迴路轉,她說:「我想到那些這輩子想做,而今已不可能做的事。隨後又想到,有些事我還是能做,唱歌便是其中之一。」

 於是,妮娜開始和病友籌組合唱團,同時徵求一名歌唱老師。現在「歡唱」(Sing For Joy)合唱團不僅每周排練,而且定期舉辦公開演唱會。該團現有廿多名成員,包括帕金森氏症、多發性硬化症及中風、癌症病患,和他們的看護、家人及朋友。

 坦普說,唱歌讓人忘卻病痛,也使病友不再感到孤單。而且團員發現,唱歌對改善病況很有助益。帕金森氏症一個普遍症狀是喪失聲音,合唱團每周排練時,患者在聲音治療師指導下練習發聲,可以有效緩解症狀。

 罹患多發性硬化症的團員莎拉.班頓說,喉嚨有許多肌肉,所有神經狀況都會影響到喉嚨。人在唱歌時會挺起身體,擴張肺部,對神經疾病患者來說,這樣非常好。

 有越來越多臨床證據顯示,音樂能協助各種腦部傷病患者復元或對抗病情。音樂治療專家溫蒂.馬姬形容音樂是「腦部的綜合維他命」,它能影響和改善運動功能,以及溝通甚至認知的能力。馬姬說,有些特別功能,例如語言,會因為神經傳導路徑受損而失靈,但音樂的神經傳導路徑比較複雜,在腦內分布也較廣。音樂似乎能找到不同路徑,協助各種神經疾病患者,能找出讓大腦發揮功能的新路徑。

 芬蘭的研究人員已證實,每天聽音樂幾小時,能增進中風患者的復元狀況。另一項研究顯示,中風患者學彈鋼琴或打鼓,復元速度要比只接受傳統治療的患者來得快。

 美國科羅拉多州立大學研究人員利用音樂和節拍訊號,有效改善了帕金森氏症等退化性疾病患者的活動和平衡感。而旋律音調治療法(Melodic Intonation Therapy),也證實能為失語症患者提供有效治療。

 此外,音樂記憶對治療阿茲海默氏症(老年失智症)這類退化性疾病似乎很有效。一名美軍二戰老兵,其失智症已嚴重到不記得自己名字,也幾乎認不得自己妻子,但只要讓他聽舞會音樂和法蘭克辛納屈的歌曲,他便能帶領妻子跳著狐步舞,彷彿回到一九四○年代。

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多唱歌, 放鬆心情吧!!!
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Yoga for Multiple Sclerosis | wzzm13.com | Grand Rapids, MI

Yoga for Multiple Sclerosis Grand Rapids, MI
上為原文連結

下為瑜珈改善MS症狀的一篇報導和連結
由影片可以得知主角Cindy的狀況還不錯, 能夠做類似的動作
不是所有瑜珈的動作都適合所有的病友, 需要和瑜珈老師做充分溝通
重點是"伸展" 能夠進一步減少抽筋 和恢復肌肉的力量

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2009年6月10日 星期三

佳文共欣賞

去年, 藉由網路得知高銘君的故事, 她也是多發性硬化症患者, "邀舞" 一書的作者. 看了大愛訪問她的片段之後, 心中確實激動無法言語...

今年, 她也投稿至罕見疾病基金會, 生命的喝采~我的新年新希望!
內容有一段話我認為相當重要, 引用給大家分享:

引述:

有位醫生曾經說對我:「身體要的不多,只是我們給的不對。」贊成也自省,也許回歸最初,會更健康、更懂珍惜。我想要身體健康,不健康也要保持最佳狀態,為了這個願望,我會付出心力而且持之以恆地去做,也希望眾人為自己的新年新希望而努力。

附上 原文連結
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2009年6月6日 星期六

步行的足跡


步行過程, 低下頭來的畫面, 右腳和左腋下拐. 一個平衡的走路暫時靜止畫面(相當於 : 左手前, 右腳前)
希望假以時日, 能夠走得更輕鬆.~
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最近身體的變化~ 過敏

不知道是最近天氣變熱的關係 還是天氣溼度太濕, 身體出現過敏症狀已經2個多星期
有點癢, 身體和手臂都有...紅斑/疹....
應該快找醫生抽血檢查一下了....
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2009年6月2日 星期二

和神秘的疾病一同生活

HEALTH: Living with a mysterious disease
(中文要等一等喔!)
KASMIAH MUSTAPHA 2009/06/02
The immune system will attack the spinal cord, causing numbness and weakness.
The immune system will attack the spinal cord, causing numbness and weakness.

The first World Multiple Sclerosis Day was held recently to create an awareness of the debilitating disease. KASMIAH MUSTAPHA finds out how MS sufferers cope with life.


People with MS will face difficulty in walking.
People with MS will face difficulty in walking.

PADMA PANIKKER considers herself lucky.

Although she suffers from blurry vision and chronic pain, she can still move, and even drives herself around; something unusual when compared with many multiple sclerosis (MS) sufferers.

“Some of them are wheelchair-bound and even lose the ability to speak because of the illness,” she said. “I guess I am lucky to have been spared the worst part of MS.” Padma’s ordeal began in 1974 when she could not walk properly, suffered neck pains and lost the vision in her right eye.

Admitted to Kuala Lumpur Hospital, she endured a battery of tests as doctors tried to diagnose her illness.

“They thought I had a tumour in my neck but could not find it,” she added.

“They conducted test after test and it was a very difficult time. I had three children who needed me and I couldn’t do anything for them.” “After a month, a neurologist finally said that it could be MS. I was so relieved that I could finally put a name to the illness.” While she may have been spared from the most severe effects of the disease, Padma’s journey was not easy.

“I suffered from numbness, bladder problems, weakness in my right side and other side effects from the medication which included inflammation of the joints,” she said. “I was often tired, and suffered from blurry vision, especially at night.” Having lived with MS for more than 30 years, Padma said that while there is no cure, a positive attitude and support from family and friends helped a lot.

Today, Padma and some other MS sufferers are using their illness to help others.

Five years ago, they set up the Multiple Sclerosis Society of Malaysia to give counselling and promote MS awareness.

“We hope more patients will join our support group. I know from experience that after an MS diagnosis, you will be depressed, more so when you are in pain and cannot walk,” Padma said.

“We offer patient-to-patient counselling because we understand what MS sufferers go through.” University Malaya Medical Centre consultant neurologist Dr Chong Heng Thay said the challenge in treating MS is having it diagnosed early because the symptoms almost always mimic other illnesses.

MS is a rare illness, and at times, doctors can miss the symptoms.

“We should pay more attention to the disease because in misdiagnosing, we lose the opportunity for early treatment.” MS is a chronic and often debilitating disease that attacks the central nervous system, destroying myelin, the fatty substance that coats and protects nerve fibres in the brain and the spinal cord.

When myelin is damaged, the messages that travel along that nerve may be slowed down or blocked. This would ultimately cause the deterioration of the nerves, a process that cannot be reversed.

People with MS will experience numbness or weakness in one or more limbs, partial or complete loss of vision, double or blurry vision, tingling or pain in parts of the body, fatigue and dizziness.

However, these symptoms can vary widely, depending on the damage and which particular nerves are affected.

MS can be difficult to diagnose early because symptoms often come and go; sometimes disappearing for months.

Women are more likely to have MS than men and it usually affects those between 20 and 40 years old.

Chong said MS is still a mystery. “There are no known causes and we don’t know why the immune system attacks the body’s nervous system.

“What we know is that the cells attack the insulation layers of the nervous system, causing them to break down and eventually impair function.

“The attack will cause inflammation to the nervous system and cause numbness, weakness and blurry vision.

“The inflammation usually takes weeks to heal and eventually the patient gets better. But if the attacks are frequent, they will eventually cause disability. The patient may not be able to walk, talk and would lose his vision.” Early treatment is vital because it will help prevent frequent attacks which could lead to disability for MS patients.

As MS is incurable, the targets of treatment would be to suppress the immune system, prevent recurring attacks and to lessen the pain.

“The problem is that the more attacks the patient gets, the more disabled they become. Once disability has set in, we cannot reverse it. If we can diagnose the patient early, we can minimise the attacks.” Chong said treatment for MS has improved over the years with new medication.

To raise awareness, the first World MS Day was held on May 27. From now, it will be celebrated on the last Wednesday of May.

The global MS movement undertakes research into treatment to eradicate the disease, helps other MS societies to support sufferers and campaigns for the rights of MS sufferers.


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我的治療方法-2 維生素之二三事之維生素D: Potential Role of Vitamin D in Multiple Sclerosis

Potential Role of Vitamin D in Multiple Sclerosis
(中文來囉!!)

A deficiency in vitamin D is currently one of the most studied environmental risk factors for MS and is potentially the most promising in terms of new clinical implications. In particular, this vitamin could alter the immune response taking a positive role in the central nervous system. There are two main types of risk factors for MS: genetic and environmental. In today’s world many genetic predispositions for various conditions have been discovered, and the various environmental triggers identified; making this an exciting time for learning specific ways to change behavior to improve or protect health.

缺乏維他命D是目前對於造成多發性硬化症(MS)的潛在的因子之一. 這種維他命在中樞神經系統中能夠扮演一個改變免疫反應的重要的角色!! 對於多發性硬化症而言, 主要源自兩種風險: 一種是基因上的, 另一種則是環境上的風險... 而學習如何改變環境上的風險(生活飲食習慣)是能夠讓我們更健康的路途之一.

The following environmental factors influence the risk of MS(影響MS的環境風險有):
1. latitude (緯度)
2. past exposure to sun (曬太陽的時間)
3. serum level of vitamin D (血液中維生素D的含量)

Worldwide, latitude has an undeniable effect on the prevalence of MS which occurs with much greater frequency in areas further away from the equator. Lower incidence of the disease is found in tropical regions where the high degree of sunlight is recognized as the correlate. Latitude has an overall influence on the amount of sunlight in a given region making geographical location advantageous. So if we know that the level of exposure to sunlight directly affects the level of vitamin D in our bodies and this vitamin is known as the “sunshine vitamin” where does that leave those of us who live in the northern hemisphere? Does this suggest people even without disease are deficient in vitamin D? Also, the western diet lacks this crucial vitamin providing less than 100 IU a day, falling far below the daily requirement of 2,000 IU/d. It is thought that vitamin D is most likely involved in a number of regulatory activities besides just bone health, and could have a dramatic effect on immune function. Such low average levels of vitamin D raise serious public health issues and there is an urgent need for national health institutes to take preventative measures. With this knowledge should come behavior change, not only for the MS patient but also the general population.

Clinically most MS patients have low levels of vitamin D in their blood and are in a state of deficiency compared to the international norm. A recent study found a direct link between the level of vitamin D circulating in the blood and the disease, without factoring in the effect of latitude or sun exposure. Further research trials are necessary before any firm recommendations can be made but in the meantime, physicians can no longer ignore that many MS patients have a lack of vitamin D, which could be detected through systematic blood tests. Vitamin D supplements are appropriate to restore their levels to within normal range. This should be considered a general medical recommendation simply to increase levels in the blood to the current recommended amount of at least 2,000 IU/d. This would mean taking between 1,000 and 3,000 IU of vitamin D3 (cholecalciferol) on average per day. There are two types of vitamin D: D2 and D3. Vitamin D3 is the healthy kind your body makes when exposed to sunshine. D2 is the synthetic form used in prescriptions and is considered inferior to D3.

臨床上, MS的病人血液中維生素D的含量都偏低, 建議該含量至少維持在2,000 IU/d (IU:國際單位). 也就是說: 每日建議維生素D的食用量為1,000 到 3,000 IU之間, 而食用的維生素D形式要D3(cholecalciferol). 維生素D有兩種形式, D2 and D3, D3也是曬太陽所能夠產生的形式..

Having this knowledge regarding the benefits of vitamin D as well as the current published research indicating the prevalence of vitamin D deficiency; behavioral strategies seem appropriate and can be very safe when discussed with your physician. Since moving to a tropical region is unlikely, the options available are:

safe sun exposure, vitamin supplementation, and a diet with foods rich in vitamin D.

Optimizing sun exposure is a topic in itself and comes with some risk along with conflicting opinions and recommendations from experts in the field though it seems reasonable to get a dose of fresh air and sunshine on days when the weather is in your favor. Some experts recommend exposing your body to sunlight for 15-minutes before applying sunscreen in order to get the benefits from the UV rays which naturally provide the vitamin D needed for good health. Luckily a vitamin D3 supplement can provide the same benefits when given in the appropriate dose to bring blood levels to within normal range.

一般而言, 至少在太陽下曬15分鐘就能夠開始產生身體所需要的維生素D

Before purchasing a supplement you should have a blood test to determine your baseline levels of vitamin D. Your neurologist can then take the results and prescribe the amount of vitamin D3 to bring your levels up to within normal range. MS patients are seen regularly to monitor their disease status and can systematically have blood levels measured. You also may want to search for MS Centers that are running clinical trials to study the effects of Vitamin D on MS and inquire about being a subject.

Vitamin D3 supplements are available in both liquid and capsule form. They can be purchased at any pharmacy for as little as $4.49 for 100 capsules containing 1000.0 IU. Check the label to make sure the primary ingredient is Vitamin D (as cholecalciferol). As mentioned earlier the Western diet is commonly very low in vitamin D but there are good food choices to increase the amount in your diet. Excellent food sources include: oily fish like salmon, mackerel, and sardines; vitamin D-fortified milk and cereals; whole eggs, liver, and beef. A combination of the three available sources of vitamin D is optimal, and purely from a medical point of view, supplementation is unavoidable in order to improve the general health of the MS patient. And with clinical research trials underway all over the globe, supplementation may soon be proven to be neurologically beneficial.

在食物上可以多攝取含有維生素D的食物如: 附有魚油的魚如: 鮭魚, 鯖魚, 沙丁魚, 蛋, 肝, 牛肉, 麥片....


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