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多發性硬化症相關新聞

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靜脈血管窄化以及擴張手術新聞

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2014年3月9日星期日

梅尼爾氏症 突發性暈眩伴隨聽力喪失 與CCSVI的關聯 來自國外義大利最新的研究

We heard this compelling research presented at ISNVD--CCSVI is found in patients with Meniere's Disease--an inner ear disorder thought to be created by fluid imbalance which effects balance and hearing.

國際神經血管疾病協會 對於腦靜脈循環異常做出了研究 在Peripheral Vascular Disease
週邊靜脈疾病期刊上的論文有這一項探討梅尼爾氏症 突發性暈眩伴隨聽力喪失  與CCSVI的關聯研究

附上原文內容:

Chronic cerebrospinal venous insufficiency in Ménière disease

  1. Federica Di Berardino1,2
  2. Dario Carlo Alpini3
  3. Pietro Maria Bavera4
  4. Piero Cecconi5
  5. Mario Farabola5
  6. Valentina Mattei3
  7. Umberto Ambrosetti1,2
  8. Antonio Cesarani1,2
  1. 1Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità, Università degli Studi di Milano, Milan, Italy
  2. 2Audiology Unit, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italy
  3. 3ENT-Otoneurology Service, Scientific Institute S. Maria Nascente, Don C. Gnocchi Foundation, Milan, Italy
  4. 4Directory Board of the Italian College of Phlebology – Medick-Up Vascular Surgery and Angiology Lab, Milan, Italy
  5. 5Radiology and Neuroradiology Imaging Service, Fondazione Don Carlo Gnocchi, Milan, Italy
  1. Federica Di Berardino, Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità, Università degli Studi di Milano, Via Pace 9, 20122 Milano, Italy. Email: federica.diberardino@unimi.it

Abstract

Objectives The aim of this study was to focus on patients suffering from cochleo-vestibular disorder with and without Ménière disease (MD) in order to verify whether chronic cerebrospinal drainage abnormalities could play a role in the etiopathogenesis of endolymphatic hydrops.
Methods Fifty-two volunteers were enrolled and subdivided into two groups: 24 definite MD and 28 not-MD. Both magnetic resonance venography imaging with contrast-enhanced imaging of the venous cerebrospinal system (MRV) and venous echo-color Doppler (ECD) were performed. 

兩組自願受試者都經過MRV和都卜勒超音波的檢查.

Results MRV showed abnormalities in 83% of MD and 57% of not-MD subjects (p  < 0.001). Asymmetrical cervical venous flow, assessed by MRV, was confirmed by ECD in 62.5% of MD but in only 21.5% of not-MD subjects (p<0 .001="" nbsp="" p="">

在有 梅尼爾氏症的病人中 具有靜脈循環異常的比例高達 83%

Conclusion Chronic cerebrospinal venous insufficiency might be the anatomical background, which provides a predisposing factor for the development of endolymphatic hydrops in MD patients. 

回想自己10年前 第一次發作也是 被診斷出 梅尼爾氏症 . 

真相越來越明朗....

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2014年2月20日星期四

探討不同年齡層的多發性硬化症患者 在血管窄化的分部情形

來自意大利的研究贊博尼的研究
Age-related Vascular Differences among Patients Suffering from Multiple Sclerosis
收錄在
Current Neurovascular Research
ISSN (Print): 1567-2026
ISSN (Online): 1875-5739
VOLUME: 11
ISSUE: 1
DOI: 10.2174/1567202610666131125000506 


552多發性硬化症患 受測者中,在仰臥和坐姿這兩個的分別掃描。 有458 ( 83 %)顯示出有窄化的現象 其中:小於30歲者 ( 110名患者)和 大於 30歲者( 348例)。年輕患者表比起年紀大的患者 更多較嚴重的頸靜脈窄化現象.

研究人員認為,這種疾病的持續將改變靜脈的血流動力學,並且惡化。 “這是可能的,早期的臨床,藥理和/或侵入性的血管介入可以發揮其效果,而且是必要的 

有全文可以下載.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24274909

 Age-related Vascular Differences among Patients Suffering from Multiple Sclerosis

img
Author(s): Francesco Ciciarello, Sandro Mandolesi, Aldo Innocente Galeandro, Azzurra Marceca, Michele Rossi, Francesco Fedele, Michele Gesualdo, Francesca Cortese, Annapaola Zito, Francesco Federico, Paolo Livrea, Maria Trojano, Pietro Scicchitano and Marco Matteo Ciccone
Pages 23-30 (8)
Abstract:
The aim of our study was to analyze morphological and functional aspects of cerebral veins by means of ecocolor- Doppler in young (i.e., ≤30 years old) and older (i.e., >30 years old) patients suffering from multiple sclerosis. 552 multiple sclerosis patients were evaluated by means of a dedicated Echo-Color-Doppler support (MyLab Vinco echocolor Doppler System, Esaote), in both supine and sitting positions. 458 (83%) showed alterations in their morphological and functional structures of cerebral veins and were divided in two different groups: 1) ≤30 (110 patients) and 2) >30 years old (348 patients). Young patients showed a statistically significant higher number of both hemodynamically (44% vs. 35%, p<0 .01="" 45="" 65="" a="" and="" as="" blocked="" cervical="" compared="" in="" internal="" jugular="" lower="" non-hemodynamically="" of="" older="" ones.="" outflow="" p="" patients.="" patients="" percentage="" showed="" significant="" stenosis="" the="" to="" veins="" vs.="" young="">30 years old outlined a significantly higher disability degree (Expanded Disability Status Scale score: 5 vs. 3, p<0 .01="" 5="" a="" abnormalities.="" about="" adult="" advanced="" alteration="" alterations="" and="" are="" as="" be="" blocked="" blood="" by="" cells="" cerebral="" clinical="" complex="" confirm="" considerations.="" controls="" could="" damages="" degree.="" degree="" differences:="" differences="" different="" difficult="" disability="" disease.="" disease="" diseases="" div="" due="" duration="" early="" endothelial="" evidenced="" exert="" explain="" flow="" form="" former="" functions="" further="" furthermore="" genesis="" groups="" hemodynamic="" higher="" history="" hydrostatic="" impair="" impairments="" in="" increase="" induce="" induced="" internal="" interventions="" invasive="" it="" jugular="" kind="" latter.="" leading="" may="" months="" more="" morphological="" much="" multiple="" natural="" needed="" nevertheless="" no="" of="" or="" order="" outflow.="" outlined="" p="" patients="" pharmacological="" possible="" pressure="" return="" role="" sclerosis.="" sclerosis="" showing="" skull="" stenosis="" such="" than="" that="" the="" therefore="" this="" through="" to="" trials="" turn="" vascular="" vein="" veins="" venous="" vertebral="" vessels="" vs.="" walls:="" was="" well="" which="" worsen="" young="" younger.="">
 

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2014年1月25日星期六

多發性硬化症治療可能的新突破? 再等等

去年12月份的讀者文摘中有一篇文章

報導提到倫敦一位神經科醫師-阿拉斯泰爾.康普斯頓 與另一位醫師從2002年12月起進行臨床試驗 
 經過多年試驗,數據證明與之前最有效的藥物乙型干擾素(又名貝他費隆)相比
服用"阿倫單抗"的復發機率減少了百分之七十四
未來殘障的風險也降低百分之七十一






已經有病友們 向國內的神內醫師詢問過

醫師有表示這個藥物三四年前就有聽過  現在還是要看健保局有沒進一步消息...
目前國內尚未引入
即使會引入也會依照目前的口服藥物的篩選機制來走
也就是  若第一線的藥物無法控制則才會核准
同時新藥對人體有沒什麼"不良影響",也還未知


若要了解的話 請大家多上googleyoutube 查詢
阿倫單抗 或  Lemtrada

附上初步的搜尋結果

https://www.google.com.tw/search?client=firefox-a&hs=kvv&rls=org.mozilla%3Azh-TW%3Aofficial&q=%E9%98%BF%E5%80%AB%E5%96%AE%E6%8A%97+%E5%A4%9A%E7%99%BC%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87+&oq=%E9%98%BF%E5%80%AB%E5%96%AE%E6%8A%97+%E5%A4%9A%E7%99%BC%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87+&gs_l=serp.3...692893.695044.0.695171.3.3.0.0.0.0.191.297.2j1.3.0....0...1c.1.32.serp..3.0.0.xmo0cYJLf0o

目前美國FDA否決了治療多發性硬化症新藥 Lemtrada,因為它對疾病的助益沒有壓過隨之而來的副作用。

中文消息:


美国食品药品管理局(FDA)在2012年曾拒绝过赛诺菲的多发性硬化症药物阿仑单抗(Lemtrada)的上市申请,而现在FDA终于接受了该药物的申请,此消息使得赛诺菲信心倍增。
2012年8月FDA告诉赛诺菲的健赞(Genzyme)单元,要求健赞修改阿仑单抗数据的陈述方式,从而能够更好地使用该申请文件。然而,该监管机构不再需要健赞提供任何额外的数据或进行新的研究,而健赞公司按要求完成了修改。
健赞表示其期望FDA能在2013年下半年对阿仑单抗进行审批,同时健赞希望到那时也能得到欧洲药品管理局的审批,因为该产品在欧洲药品管理局的评审正在 进行。健赞总裁David Meeker说,阿仑单抗的申请被FDA接受标志着另一个重要的里程碑,可以为多发性硬化症患者带来一个潜在的并具有变革性的治疗药物。
去年夏天,赛诺菲就开始从欧洲和美国市场收回一种已被批准且剂量不同的阿仑单抗,该产品被称为Campath或MabCampath,用于治疗B-细胞慢性淋巴细胞白血病,赛诺菲这样做的目的是为了将该药物集中用于多发性硬化症。
特立氟胺(Aubagio)在美国强劲投放市场
赛诺菲继续为其多发性硬化症药物特立氟胺报道“非常令人鼓舞的早期推广指标”。该产品在美国10月份投放市场后,美国有超过80%的多发性硬化症专家临床应用该日服一次的口服治疗药物,并且有五分之一的特立氟胺服药患者是初始治疗患者。
另外,超过50%的特立氟胺服药患者最近使用的是梯瓦制药的克帕松(醋酸格拉替雷)和百健艾迪的阿沃纳斯(干扰素-β1a),而这两种药物都是注射用的重 磅炸弹级产品。Meeker补充说:“特立氟胺能被美国处方医生最初就采纳,表明日服一次口服用药方的法选择在多发性硬化症治疗上的重要性。”

FDA否決賽諾菲多發性硬化症新藥

健康世界/2013.12.31

美國食品藥品管理局(FDA)否決了治療多發性硬化症新藥 Lemtrada,因為它對疾病的助益沒有壓過隨之而來的副作用。FDA 並要求製藥廠健贊公司(Genzyme)進行更多臨床試驗,健讚回應將針對 FDA 做出的決定提出上訴。

多發性硬化症是一種中樞神經系統(指大腦和脊髓)的慢性疾病,以女性較多,全台灣約有一千多名病友,屬罕見疾病,但歐美發生率卻很高,美國約有 40 萬 人患有此病、歐洲約有 60 萬患者。罹患此病的人可能會出現行動不便、視力受損、疼痛等症狀,到目前為止根治多發性硬化症的藥物尚未被發現, 而 Lemtrada 是用作治療復發型多發性硬化症(Relapsing-Remitting MS)。

以往治療多發性硬化症的藥物須每天或每週注射,但健贊研發的 Lemtrada 只須每年注射一次即可。健贊原是全球前十大製藥公司的,致力於研究和治療 患有嚴重疾病的病人,2011 年它以 201 億美元的現金被全球第三大藥廠賽諾菲(Sanofi)收購,當時其身價主要是來自於正在研發 的 Lemtrada。

從美商變法商,讓健讚獲得更多藥物研發資金,但美國藥品監管部門對它的要求也越來越嚴苛,從此次的 Lemtrada 藥物核准及看出些端倪。2012年 6月,賽諾菲向美國、歐盟等國提交 Lemtrada 用於治療多發性硬化症的核准申請,當時賽諾菲執行長魏巴赫(Chris Viehbacher)曾 表示:「我認為 Lemtrada 將完全有別於其他任何治療多發性硬化症的藥物,這使得相關機構較難作出市場評估。」

2013 年 9 月歐盟核准通過 Lemtrada 用於治療多發性硬化症,加拿大和澳洲也獲得批准,但美國當地 12 月 30 日,FDA 以賽諾 菲公司「沒有提出合適及良好控制的研究證據,證明 Lemtrada 的優點多過其嚴重副作用」,來否決其申請,並要求「一個或更多個」臨床試驗。

Lemtrada 一個主要潛在副作用是免疫性血小板缺乏紫斑症(Immune thrombocytopenic purpura, ITP),症狀為血小板數量降低,並導致危險性出血,在臨床實驗中有一位患者因此症狀死亡

而在治療效果上,相較於多發性硬化症的其他藥物,Lemtrada 能降低復發率超過 50%,此藥的開發執行者 Timothy Coetzee 表 示:「將復發率減少是相當了不起」,過往研究顯示,部分患者在疾病早期即呈叢集性復發,1 年復發率約為 60%,3 年復發率可達 90%。

對此判決賽諾菲表示,這麼一來,此藥物很可能無法於 2014 年 3 月 31 日前,獲准在美國上市,他們將向 FDA 提起上訴。另外有分析指出,FDA 的這一決定可能影響到賽諾菲對健讚收購交易的價值。

新聞出處:http://healthworld.tw/news/20131231-260.html


看來這個市場極大的藥廠爭奪角力戰持續上演著....

提醒大家:
任何藥物都會有副作用, 必須全面了解 ,才能夠做決定.

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2013年12月21日星期六

非侵入性方式促進血管停止窄化? Part-2 & 3

接著上一篇,那麼除了有氧運動呢?

還有沒有其他方式?

有的,是人類從出生就知道的東西:呼吸

很多人都談到了如何生活的壓力造成MS病情的加重和惡化。


The researchers tested the reflux in the jugular veins using doppler ultrasound and having the patients do a "valsalva maneuver".  A valsalva manuever is when you force air up from your lungs, but keep your mouth and nose closed.  Some people do this to relieve pressure in the ears when flying, some people do this when breath holding, or straining with lifting heavy objects,  having sex or going to the bathroom.  This is not something you want to do with any regularity.  Many people do this when they are under stress, and do not even realize it!  Valsalva manuevers create reflux

.研究人員在利用多普勒超聲波測試讓該患者做一個“Valsalva動作”的頸靜脈測試的回流。
“Valsalva manuever動作”:就是憋氣

當你強迫空氣從你的肺部上來的時候,摀住你的嘴和鼻子並憋氣。這個動作我之前也有做。然而很多人都不知道這些情形通常發生在高空飛行的時候,為了減輕耳壓,有些人這樣憋氣的時候多半是使勁,做愛或者去上廁所(大便)。而這不是你想要做的。

簡單的說,就是當你身體開始緊張的時候,你就會不自主的停止呼吸,或甚至憋氣。

過去很多的病史中有提到:

嚴重的情緒緊張將導致短暫性失憶症。

來看看以下的案例:

“一個健康的61歲的男子由他的妻子被帶到急診室後,她發現他是健​​忘的前一天晚上的活動,無法在隨後的日子,形成新的記憶。病人重複同樣的問題,並能不記得他們發生後的事件分鐘。沒有醉酒,吸毒,頭部外傷,或明顯的身體或情緒緊張史。他沒有季節性過敏等病史,沒有定期服用藥物的歷史。物理和神經系統檢查均則正常。

在醫院第2天,患者有一個正常的精神狀態,並能形成順行的回憶。他想起剛才他遺忘的情節之前,他已經睡著了,並夢想著自己的兒子加入了海軍陸戰隊,被殺害在戰鬥在伊拉克。他生動地看到了他的兒子在掛著美國國旗一個骨灰盒。在這一點上,他驚叫著醒來失憶。該患者尤其是悲痛欲絕,因為他的兒子正在考慮在出現夢境的同時加入軍隊。短暫性失憶的情節被認為是由於夢想的壓力,病人出院。“
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200402193500821



壓力可以形成此逆行血流。它可以如此嚴重,它可以餓死缺乏氧氣的大腦。

可見壓力造成的巨大影響力:讓靜脈血液回流至大腦,而進一步的造成中樞神經的損壞。多發性硬化症,甚至阿茲海默症,或其他可能性的疾病。


那如何能夠避免這樣血液回流的情形發生?


是的,那就是深呼吸。我相信答案就是源自於我們的本能:呼吸。

試試這個實驗:

急促的呼吸,不要停止,像個百米賽跑的運動員一樣的呼吸。

這被稱為“鎖骨呼吸”,它只有利用肺部的頂部來呼吸,並且是淺層呼吸。  
這時候你會感到你的喉嚨很緊。這就是我所說的壓力大的呼吸。stressed out breathing

現在,想像冬天的時候,像是在戶外,長且深的呼吸想溫暖你的手指,。  
讓你的呼吸溫暖,慢慢做到這一點。
這被稱為“橫隔膜呼吸。”它來自深在你的肚子裡,您的肺部。你的喉嚨是打開的。


這種深層,溫暖的氣息就是我們想要找的。這種類型的呼吸是練瑜伽和冥想的古老傳統,   正是這種低又慢,有意識的呼吸,可以減緩我們的心臟速率,減輕主動脈壓力,平靜我們的精神。  

深吸,低呼吸。張開你的嘴,打開你的喉嚨。放下你的肩膀,充滿你的肺。讓你的腹部釋放。

感到平靜的感覺。嘗試這樣做,當世界變得太嘈雜或覺得精神失常的時候。
試著當汽車在交通擁堵時,或當覺得自己瘋了的時候。


我希望的頸靜脈反流,主動脈manuever和壓力這方面有一定的道理給你,並且學習如何對付生活中的壓力和緊張與你自己的呼吸會幫助你 -

不要忘了深層的呼吸,在任何的時候。

這個經驗也曾經幫助我在過去手術完後的兩年當中獲得良好的術後復原。

現在的世界緊張,而緊張到我們處於這樣緊張狀態下而且自己不自知,看個電視都會忘了呼吸,而讓血液無法流回心臟。

願大家都能夠恢復平靜,不論處於何種緊張或壓力重重的狀態下。



下篇文章將會更進一步的介紹如何深層的呼吸法 (自己個人的深層體驗)。

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2012年2月6日星期一的文章中有提過:

有沒有不經由手術就能夠讓靜脈狹窄的問題不再惡化的方式?

直接點擊 就可以看到原來文章內容了., 其實就是“橫隔膜/腹式呼吸。”

----------------------------------------------------------------------------------------- 學術新知:CCSVI 

http://www.biomedcentral.com/1741-7015/11/260

這是台北榮總與紐約州立大學水牛城分校的合作下的論文。感謝榮總團隊的努力。

Potential involvement of the extracranial venous system in central nervous system disorders and aging

Robert Zivadinov12* and Chih-Ping Chung34

1Buffalo Neuroimaging Analysis Center, Department of Neurology, School of Medicine and Biomedical Sciences, University at Buffalo, State University of New York, Buffalo, NY, USA
2MR Imaging Clinical Translational Research Center, School of Medicine and Biomedical Sciences, University at Buffalo, State University of New York, 100 High St., Buffalo, NY 14203, USA
3Department of Neurology, Taipei Veterans General Hospital, Taipei, Taiwan
4Department of Neurology, National Yang Ming University of Medicine, Taipei, Taiwan


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2013年11月3日星期日

非侵入性方式促進血管停止窄化?

Multiple Sclerosis--the vascular connection

多發性硬化症--和靜脈的關係

運動,是能夠增加心肺功能以及血流量和含氧量的最佳方式,血管窄化自然含氧量不足。
而導致大腦的組織受損甚至大腦的海馬體萎縮。

有MS,阿茨海默症,抑鬱症的人,和那些有某種缺氧或者氧氣含量低傷害到大腦海馬是小得多。這關係與贊博尼博士的研究發現,限制流出腦和CCSVI。海馬需要足夠的氧和血流量保持健康。

請參考http://ccsviinms.blogspot.com/2010/07/study-on-brain-changes-in-ms-and.html連結

在MS看到記憶障礙,受影響的MS病人約50%。博士指出:“ 儘管這種致殘症狀的患病率,有沒有有效的藥物或行為治療。  “
有氧運動可能是第一種有效治療多發性硬化症患者有記憶問題,萊維特在神經心理學與神經科學的研究,科學家在凱斯勒基金會這麼說到。
“此外,有氧運動是現成的,不用花大錢,可以自我管理,並且沒有副作用。

該研究的參與者兩個MS患者的記憶障礙,誰是隨機非好氧(拉伸)和有氧條件(固定自行車)。基線和後續測量記錄前和治療後30分鐘的鍛煉課程的協議,每週3次,3個月。高分辨率MRI(神經解剖卷),磁共振成像(功能連接),和內存評估收集資料,導致海馬體積增長16.5%,增長53.7%,在內存有氧運動,並增加海馬靜息態功能連接。非有氧運動導致在最短的海馬體積的變化,並沒有改變在內存或功能連通。
http://www.sciencedaily.com/releases/2013/11/131101125506.htm


有氧運動只是意味著“與氧氣。” 當我們從事有氧運動時,我們可以得到我們的心臟輸血!我們的血管擴大,我們的心臟輸更快,更強,我們的整個身體輸送氧氣豐富的血液。這種強烈的血流量,內皮細胞,被稱為“剪應力產生奇妙的效果。” 整個血管釋放一氧化氮的癒合,血管擴張有力的血流量。
我所講的那些仍然狹窄免費CCSVI治療四年以來,他們從斯坦福大學的Dake博士和博士 Cooke仍然最有氧活躍的患者已經做了最好的證明。
 
如果有任何的方式:您需要30分鐘,一個星期3次,讓你的心臟增強,找到它!如何做到這一點的建議包括固定自行車,橢圓機,游泳,慢跑,騎自行車,登山,跑步,跳舞,森巴,jazzercise,拳擊,健美操或有氧類。
請諮詢醫生或物理治療師學習的活動找出最適合你的活動能力的運動。
過度的運動可能讓你的MS惡化,這是可怕的悲劇。
但是,如果有任何方式---請盡量在不超過自己負荷的範圍內試試吧。

傑夫的例子:
使用橢圓機。他的MS診斷有麻木和平衡問題,甚至疼痛和疲勞。他還能忍受而且處理。但他不因此而停下,一年後,他又回到他的自行車上,能溜狗,甚至健行。venoplasty之後,他怕熱的情形消失。所​​以他去了山地自行車,遠足,甚至還給滑雪。上週,他在炫耀,我們的加息的山丘上慢跑起來。現在他的大腦體積MRI上看起來正常。

你可以做到這一點!

請分享這個信息在你的MS社群,並鼓勵其他人加入你。保持活動。

隨著冬季的來臨和日照時數減少,爭取留在床上或沙發上的衝動。起床,移動,並通過你的血管運動感覺血液。毫不誇張地說,你能醫治你的大腦。

參考原文:
http://ccsviinms.blogspot.tw/2013/11/a-body-in-motion.html


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2013年10月26日星期六

人生的道路上 陪伴 是重要的元素

逆境在人生道路上, 一定會有, 一定會碰到, 只是時間早晚.
如何去面對逆境並且甘之如飴 之 接受放下, 順應這一切
還是撇過頭去 逃避, 假裝不存在?

對當事人自己, 要面對, 逃也逃不了, 這就是你此生要面對的功課
當事人身邊的關係人呢? 
對於他們所受到的打擊和困境也不比當事人.
但是對於關係人, 所面臨的是更嚴格的人性考驗: 抉擇

人生的道路往往都是一連串的抉擇所建構而成.

所做的抉擇會影響後面的人生道路.

所以選擇留下 和 選擇離開 就是一個截然不同的結局.


 


永不落跑的搖滾老爸 最堅強的力量就是愛



富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲,特地於中秋連假之前撥冗觀賞,看完後,陳藹玲有感而發:「我們也要為這部電影一起搖滾!」天下父母心,蔡明忠一抒對影片的共鳴,首次談起家中「受祝福」的孩子。
他們也感受到,人真的是powerless(很無力的),你再有錢、再有勢,還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過,也是完全做不到的事情;他會因為什麼誘發癲癇,你也不知道,常常在一秒鐘之內,從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小,尤其面對生命,心態更是謙卑。
我老婆常說,人不一定要有宗教,但是一定要有信仰、有信念。我的想法是,我們真的要尊重生命,尊重他是一個個體,從這中間你才能真正體會到,哇,宇宙之浩瀚!你不用去望著滿天星空,在你自己小小的家庭裡,就已經是一個浩瀚的宇宙。
陳藹玲:用歡喜心去包容、去珍惜
看完影片後,會說「要一起搖滾」,是因為這部片不只帶給我們感動而已,每個人都需要做一些行動,讓自己重新懷抱熱情,熱情不只是個人分享而已,還應該把它變成改變自己、提升自己生活品質的動力。
我感謝他(蔡明忠),他有他的角色要扮演,我們之間自然會有分工,照顧孩子對我來說,一點都不只是付出,我很享受做這件事情,付出越多,享受越多。有時候回到家與孩子在一起,就會覺得像是充電一樣,很快就回復到平和飽滿的心態,這真的是如人飲水。
我先生與我,過去大概都是人生的勝利組,只要努力付出,就有同等收穫,但這件事情真的讓我們發現,沒有人定勝天這回事,而且不能只用世俗的功成名就當作生命的全貌。總歸來說,隨順因緣很重要,無論如何,都要用歡喜心去包容、去珍惜

就上電影院看看這部  "一首搖滾上月球"  體驗一下吧.


以下引述罕病大家長陳姐的感動:
第一次,看到一首搖滾上月球的毛片,哭點異常低的我,除了止不了的淚水,竟然被幽默
搞笑的老爸們,逗的不由得哈哈笑,而心底震撼確是無以言喻的,當然還有好一會兒,回
不了神;因為那種我們熟知的生活,竟然這樣平直又理所當然地,用了搖滾的音樂形式,
展現出疾病人生裡,最鮮活的愛、與擔待,悲、喜、沉重、及奔放。
導演誠實也慈悲地掌鏡六年,在點滴記實中,的確賦予...尊重生命,這普世價值,一個
絕對正向而積極的思考與意義。我想,鏡頭後的他,懂得生活在極大壓力鍋中的罕爸們,
無解卻不懈的堅持,努力與無悔的付出,那是面對挈愛及家庭,以生死相許的承諾與承擔

於是,圓一個搖滾夢,乘著歌與樂的奔馳,尋找引力低的快樂星球...成了甩<悶>的藥
引子...
「我們無法控制生命的長短,但可以使它更寛廣」音樂,是本片另一個溫柔與奔放並容的
関鍵元素,它使生命有了無限寛廣的可能;老爸、老媽及病兒都在音樂的領域裡,看到他
人的病、痛、與需求,付出與互助,使生命不但有寛度,也有了深度、溫度和色彩。這是
基金會成立音樂班的服務宗旨所在,而阿山老師與他的夥伴們,在挑戰不可能的搖滾任務
裡,閃耀了那麼不同的寂靜人生路。
我,總是涙眼婆娑的老姐姐,好想請問:
追求卓越中,
您可曾見過無解的生命課題?
您可曾留意角落中受苦的人?
您的理性判斷,可曾因為心的柔軟而失準?
您的幸運果真是理所當然?
疾病是否是生命的本質?
誰承受生命傳承中的不幸機率?
試著走進戲院,看這不是戲的真實人生,您是否動容?
搖滾吧,罕爸!落幕後,要回到地球,回到妻兒等待的真實。生老病殘死,本就是誰也逃
不過的現實,領受苦難時,我們的態度,得配得上所受的若...還是要記得...
讓我們可以去撫慰,
而不尋求被撫慰;
讓我們可以去了解,
而不尋求被了解,
讓我們可以去愛,
而不尋求被愛;
讓我們把生命裡最好的擁有奉獻給人類!(聖方濟)

感謝這紀錄片寫下台灣老爸的真勇氣和人間至情;感恩走進戲院,與我們一同體認愛的真

誠與生命價值的朋友們。

給選擇不落跑老爸 不落跑老媽, 不落跑男友 , 不落跑女友, 不落跑兒子, 不落跑女兒 給勇敢不落跑的勇者!! 敬你們!  To my Family.



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2013年9月21日星期六

願原力與我們同在 May the Force be with us

9/17日,也隨著兩年多前曾在高鐵上遇到的劉大潭,寫作編輯營的鵬偉大哥,邱盈小妹,以及其他生命獎章的得主,踏上了他們的行列..... 我不知道我能夠做些什麼,但如果能夠傳達個人的經驗,提供他人方法或安慰,就夠了。以此經驗獻給自己,以此榮耀獻給有勇氣接受,執行手術,並且接受現有一切逆境的人,他們都是生命中的勇者。



在接受周爸爸把[值星帶]掛在自己身上的那刻起,不自覺的責任都多了一些。

面對禮堂內的高一學弟新生,他們的青春活力又再次的感動了我,青春無敵啊。

更感謝我的老闆能夠參加這個活動,也給雄中學弟對未來人生中莫大的鼓舞。
更讓大家知道社會中依然有很棒的隱形冠軍企業。
他們是不會因為身障的緣故而不錄用的最佳典範。


摘錄自當天對學弟們說的話,也是對現場所有人和所有讀者說的話:

我很幸運,在年輕的時候就遇到人生中最難克服的逆境:那就是疾病,特別是這種不尋常的疾病,好發於年輕人。

試著問大家:你們認為什麼逆境是人生中最難克服的? 
學弟紛紛舉手說:分手,死亡,離婚,失業。
除了死亡之外,我想任何逆境都比不是疾病,(死亡是終點不算逆境)。因為當你分手了,還有健康的身體,失業了還有健康的身體,離婚了也還有健康的身體。
一但遭逢了疾病,健康身體不再,任何事情都將隨之而來,離你而去。
郭台銘先生,這位影響台灣應有20來年的人,在遇到親人罹患癌症後,也不得不低頭:我是個無能的哥哥。足見疾病是逆境之王。

當疾病一來,失去了曾經視為理所當然的一切身體機能,隨之而來的是如海嘯般的恐懼,無時無刻壟罩著你,這時你才開始懂得珍惜。

理律事務所所長陳長文先生曾說:勇氣的前提是恐懼,因為恐懼,才能生出克服的勇氣。電影美國隊長不也提到:因為失去才知道力量的價值,能力的重要,所以更能夠珍惜。

幸運的,理性和知識帶領著我面對了恐懼,給我勇氣,力量,和坦然面對的心。有勇不能無謀。

中獎之後,開始記錄自己的過程中,有了一個小心願:提供MS多發性硬化症的相關醫療資訊,並且以一過來人的身分分享自己發病過程和對抗這個罕見疾病的經驗和心路歷程.。希望我的個人經驗能夠讓同樣遭受這種疾病的人獲得身體上或者是心理上的幫助,將是我最大的快樂!! 我更希望這種病不要發生在正常的人身上,希望能夠藉由我的經驗來換醒更多人對於健康的重視!!

而現在這個經驗在周大觀基金會的協助下,幻化成有形的書分享給大家,傳遞出去,幫助更多的人,感謝周大觀基金會,如果可能的話,希望能夠把此書的部分收入,提供給台北榮總神經內科,持續的對這樣的病症和靜脈窄化原因做研究支持。

同時更要感謝讓我重回職場的老闆,郭鐘亮董事長(樂利士實業),因為你的接受,讓我過去的經驗能夠持續的發揮和貢獻,你們足為社會企業主中的楷模。遠勝於過去因為我這個病而回絕我的上市上櫃的大企業。

這場經歷,從地獄到天堂,過程是一個寶藏,若沒經歷過,無法得到的,這個獎章不是屬於我個人,而是獻給有勇氣執行此手術的醫師,病人和有勇氣接納逆境的人。

最後,僅以此書帶給大家:
健康,平衡,珍惜,感恩,和 愛。


May the force be with us. 

後記:

9/17當天晚上,接獲通知,第15屆全球熱愛生命的邱瀞盈小妹,後來熬不過,「罕病天使」的她,終於能夠好好的休息了。我們也要好的繼續走下去。願他在天上和珍玓繼續給我們加油和鼓勵。
http://www.ta.org.tw/index.php?item=other&sn=6025 (瀞盈的故事)


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2013年9月7日星期六

看看現代人 想想自己的生活和身體 睡眠很重要

轉貼聯合報新聞

睡眠不足 易傷腦   2013/09/05
【台灣新生報/記者蘇湘雲/綜合外電報導】
睡眠充足不只讓精神變好,還能幫助修復大腦。美國威斯康辛大學研究人員進行老鼠實驗發現,睡眠似乎可以讓大腦細胞再生,相反地,如果睡眠不足,大腦細胞就會受到損害。
研究團隊發現,睡眠會促進某些細胞活動,當老鼠睡眠充足的時候,大腦「寡樹突膠細胞」會加速形成「髓鞘」,大腦神經就好像電線一樣,電流會在細胞間快速遊走,而髓鞘就像電線外緣所包覆的絕緣體,讓電流不會亂電其他不相關組織
研究也發現,當老鼠睡覺時,大腦寡樹突膠細胞的複製速度會翻倍,尤其在快速動眼期,也就是做夢的時候,這種現象更為明顯。反之,如果老鼠都不睡覺、睡眠不足,掌管細胞死亡、調控細胞壓力反應的基因就會變得很活躍。
     瑞士洛桑大學睡眠醫學研究員梅哈迪‧塔夫提表示,從研究結果來看,睡眠不足會讓大腦受到損害,而睡眠對大腦似乎有修補功能。研究成果已於四日發表於「神經科學期刊」。
多發性硬化症患者的髓鞘部位就常受到損害。研究人員認為,一旦長時間睡眠不足,或嚴重缺乏睡眠時,很可能導致多發性硬化症更為惡化。未來需要進行更多研究,才能了解多發性硬化症症狀與睡眠模式是否有所關聯。
    根據英國廣播公司《BBC》報導,威斯康辛大學(University of Wisconsin)研究團隊在老鼠實驗中,觀察到在睡眠周期的「快速動眼期」製造髓鞘(myelin)的寡樹突細胞(oligodendrocytes) 生長數量加倍,而此種細胞正是幫助大腦修復與神經傳導的重要物質。
    發表於「神經科學」期刊的內容指出,髓鞘是人體大腦中的一種神經絕緣物質,可以幫助增加神經訊號的傳導速率,與髓鞘最有密切相關的疾病就是「多發性硬化症」(MS),多發性硬化症是因為在中樞神經產生塊狀的髓鞘脫失而產生的疾病。
     因此,這項研究結果將有助於進一步了解多發性硬化症的成因與解決之道,探討睡眠不足是否有可能引發多發性硬化症。
除此之外,當身體在需要睡眠的狀態下被迫保持清醒時,體內和細胞死亡以及壓力反應有關的基因就會顯得較活躍,影響健康。這也可以呼應過去研究發現睡眠不足會導致負面情緒增加、記憶力變差、免疫力下降的原因。
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為什麼睡眠如此重要? 
睡眠就是身體在告訴你,我要休息。你一定也要跟著休息。 我是老大,你不是。我不在了,你也不會存在。
為什麼多發性硬化症的人麼容易累?
因為MS人神經已經受傷,髓鞘需要修補  ,身體自動產生自我保護和修復的機制,所以讓你很容易的想睡覺,這也就是身體在保護你,告訴你,你要好好休息。你若不聽從,自然只有越來越糟糕。
所以想睡就去睡,不要抵抗,抵抗的結果就是更糟。

現在的生活傑出人士都拼命,看到今天的新聞:
李開復 證實罹患淋巴癌
創新工場董事長兼首席執行官、前Google全球副總裁李開復前晚在微博透露罹淋巴癌,感嘆「世事無常,生命有限。原來,在癌症面前,人人平等。」他昨晚又發出一個微博說,「努力把『拚命』作為自己的一個標籤。現在,冷靜下來反思:這種以健康為代價的堅持,不一定是對的。
李開復昨晚九時發出的微博說:「在以往的職業生涯裡,我一直篤信『付出總有回報』的信念,所以給自己的負荷一直比較重,甚至堅持每天努力擠出三小時時間工作,還曾天真的和人比賽『誰的睡眠更少』、『誰能在凌晨裡及時回覆郵件』……努力把『拚命』作為自己的一個標籤。現在,冷靜下來反思:這種以健康為代價的堅持,不一定是對的。

現年52歲的李開復是一九六一年十二月在台北縣中和市出生,一九八三年畢業於哥倫比亞大學電腦系,一九八八年拿到美國卡內基梅隆大學電腦系博士學位。畢業後李開復曾分別在美國蘋果電腦、微軟當上相關部門的全球副總裁,二○○五年加入Google,擔任全球副總裁兼大中華區總裁。二○○九年離開Google,擔任創新工場董事長。

自己之前不也是如此嗎? 我也曾經是 "人定勝天" 的基本教義派 份子,和李開復先生付出總有回報的信念相類似。但是上天要告訴我們一件不變的鐵則是:身體才是你的主人。你若不好好善待他,他將告訴你這件殘酷又現實的事情。

感嘆,"付出總有回報" 是啊,一點也沒錯,No pain No gain! You pay, and you gain. 付出了身體的代價,當然換得了人生不得了得成就。

人世間,任何事情都是交換來的。重點是你要拿什麼去換? 

以下列出IT界傑出成就人士的年齡

溫世仁:55歲:腦幹出血
史蒂夫·賈伯斯:56歲:胰臟癌

夢想會長大,健康也要跟得上。祝福每個人身體還健康的人都能夠平衡,把身體當成老大來生活。



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2013年8月3日星期六

在歐洲的Gilenya(fingolimod)治療的患者的PML(大腦白質病變)報導

報導在歐洲的Gilenya治療的患者的PML案例

很重要.... 給有服此藥的病友參考.

MS更新

2013年8月1日
加拿大製藥公司諾華公司最近已通知進行性多灶性白質腦病(PML)的一份報告個人在歐洲誰收到的Gilenya(芬戈莫德)用於治療多發性硬化症(MS)。
諾華公司工作報告醫師進一步了解所有可能的因素包括治療那些超出。相關的神經系統疾病的過程中具有不尋常的臨床和MRI的特點是快速。個人的Gilenya治療7個月後,她開始接受治療一個月干擾素和硫唑嘌呤 - 版另一種免疫抑制藥物來治療自身免疫性疾病。她還獲得了多個療程的高劑量糖皮質激素治療之前和期間的Gilenya。

關於的Gilenya

由加拿大衛生部批准的Gilenya 在2011年作為第一個口服疾病修飾療法MS,一般規定的Gilenya個人誰曾試圖一個或多個MS治療,但他們反應遲鈍或不能耐受的。它也表明作為單一療法用於治療復發型多發性硬化症,以減少復發的頻率和延緩殘疾進展的人使用。批准的Gilenya數據的基礎上兩次大規模的臨床試驗,涉及超過1,200人參加。
的Gilenya是一種口服的膠囊服用,每日一次。它被認為是保留白血細胞在淋巴結,以防止這些細胞進入中樞神經系統,在那裡他們將促進炎症的神經損傷。  
了解更多關於這裡的Gilenya 。

關於進行性多灶性白質腦病(大腦白質病變)

漸進性多灶性白質腦病(PML)是一種罕見的,一般由JC病毒引起的致命腦部疾病。它主要是伴有嚴重免疫系統受到抑制。PML的症狀可能包括:在身體的一側進行性無力,手腳笨拙,視覺障礙,在思想變化,內存和方向,混亂和人格改變。
三例PML先前Tysabri的 MS治療的臨床試驗報告。有兩人死亡:在與MS誰也Avonex的一個人,和一個人與克羅恩病誰也服用免疫抑製劑。由於加拿大衛生部批准使用Tysabri的MS在2006年,已經有另外的案件PML的報導,包括死亡。
PML的一個情況下,在2012年報導,在一個單獨的加拿大境外的Gilenya。據諾華,PML的情況下很可能與以前與TYSABRI治療。然而,他們並沒有排除的Gilenya PML的發展作為一個貢獻者。除此之外,並無直接歸因於71,000處理個人迄今為止的Gilenya例PML。
了解更多關於PML 這裡

的情況下,詳細信息

下面的關鍵的醫療信息已經發送到諾華公司基於當前可用的數據:
  • 46歲的女性來自東歐經歷了右片面的弱點。MRI顯示一些小腦部病變和一個大的炎性病變在脊髓。寡克隆帶的存在下,在CSF中進行了測試,並導致陰性。JC病毒測試呈陰性反應。病人完全康復後,高劑量糖皮質激素。於2012年5月被診斷為MS
  • 在2012年8月,類似的事件發生了9月,患者雖經多次持續皮質類固醇治療所需輔助行走。MRI仍呈大腦和脊髓病變
  • 在2012年10月啟動,但與干擾素β-1a和硫唑嘌呤治療一個月後,由於缺乏響應終止。一個重複的JC病毒測試呈陰性反應。沒有可用的資訊關於患者是否有JC病毒抗體
  • 在2012年11月發起的Gilenya治療。然而,病人繼續惡化,虛弱逐步發展,她開始使用雙邊輔助行走
  • 據報導,從4月 - 2013年6月進一步惡化,視力障礙,語言障礙,記憶障礙,混亂和癱瘓增加。患者接受高劑量糖皮質激素的反复循環,大約每隔一個月用有限的臨床反應
  • 2013 6月20日終止的Gilenya。在其他醫療中心的骨髓移植的病人進行了評估。有跡象表明,她的大腦麻痺和迷惑;炎症懷疑,並給予高劑量皮質類固醇。在最近的評估,MRI表現為廣泛組織損傷大腦神經病變。進行一個新的JC病毒測試呈陽性。

結論

由於這種情況的罕見性和複雜 ​​性,神經學家已經開始了廣泛的工作,以排除其他疑似診斷包括視神經脊髓炎(NMO) 。MRI圖像已被送往醫學圖像分析中心在瑞士巴塞爾進行進一步的審查。加拿大MS學會將報告在此情況下,任何新的信息,因為它成為可用。
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PLM是因為使用藥物造成免疫功能低落而感染一般人不會感染的jc病毒。而病毒會造成中樞系統急速發炎。惡化速度比單免疫系統造成的快非常多。

不過文中有提到不排除患者是因為之前使用過tysabri。

請大家有服藥的多觀察自己身體的變化.....並對照PLM的症狀

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重大傷病卡延續新制度;今年是新制度實施 所有罕病都要經過國建局審核

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2013年7月27日星期六

桑伯尼醫師 2013年 針對CCSVI 新研究論文發表

An ultrasound model to calculate the brain blood outflow through collateral vessels: a pilot study

Paolo Zamboni1*Francesco Sisini2Erica Menegatti1Angelo Taibi2Anna M Malagoni1Sandra Morovic3 and Mauro Gambaccini2


1Vascular Diseases Center, University of Ferrara, Via Aldo Moro 8, 44124, Cona, (FE), Italy
2Department of Physics, University of Ferrara, Via Saragat 1, 44122 Ferrara, Italy
3Aviva Medical Centre, Nemetova 2 10 000, Zagreb, Croatia
For all author emails, please log on.


BMC Neurology 2013, 13:81 doi:10.1186/1471-2377-13-81

The electronic version of this article is the complete one and can be found online at:http://www.biomedcentral.com/1471-2377/13/81

Received:30 April 2013
Accepted:5 July 2013
Published:11 July 2013
© 2013 Zamboni et al.; licensee BioMed Central Ltd. 
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License (http://creativecommons.org/licenses/by/2.0), which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

Abstract

Background

The quantification of the flow returning from the head through the cervical veins and the collaterals of the internal jugular vein (IJV), is becoming of prominent interest in clinical practice. We developed a novel model to calculate the cerebral venous return, normalized to the arterial inflow, in the different segments of the IJV.

Methods

We assessed, by established Echo Colour Doppler (ECD) methodology, the head inflow (HBinF) defined as the sum of common carotids and vertebral arteries, as well as the cerebral flow (CBF) defined as the sum of internal carotid and vertebral arteries. We also assessed the head outflow (HBoutF) defined as the sum of the measurements at the junction of the IJV and the vertebral veins. In addition, we also calculated the collateral flow index (CFI) by estimating the flow which re-enters directly into the superior vena cava as the amount of blood extrapolated by the difference between the HBinF and the HBoutF. We preliminarily tested the model by comparing ten healthy controls (HC) with ten patients affected by chronic cerebral spinal venous insufficiency (CCSVI), a condition characterized by some blockages in the IJV which are bypassed by collateral circulation.

Results

In HC the HBinF was 956+-105ml/min, whereas the HBoutF was > 90% of the HBinF, leading to a final CFI value of 1%. The last result shows that a very small amount of blood is drained by the collaterals. In upright we confirmed a reduction of the outflow through the IJV which increased CFI to 9%. When we applied the model to CCSVI, the HBinF was not significantly different from controls. In supine, the flow of CCSVI patients in the IJV junction was significantly lower (p < 0.001) while the correspondent CFI value significantly increased (61%, p < 0.0002).

Conclusions

Our preliminary application of the novel model in the clinical setting suggests the pivotal role of the collateral network in draining the blood into the superior vena cava under CCSVI condition.

Conclusion

We developed a new model that permits a detailed ECD quantification of the cerebral venous return, including an estimation of the amount of blood flowing from the collaterals to the caval system or to the IJV. The preliminary application of the model seems to indicate how a significant rate of the head inflow is drained by the collateral network rather than by the IJV in the CCSVI condition. This may help the interpretation of several findings assessed with different techniques, where it was not possible to assess the outflow contribution of the collateral network, as well as the rate of the inflow going in the main venous paths. For instance, the higher flow in the collateral network may explain the longer cerebral circulation time measured by means of contrast-enhanced US, as well as the slower discharge and increased resistance measured in MS [32-34]. Our preliminary report needs to be further corroborated by reproducibility analysis, wider number of subjects and pathological conditions, and possibly, by a multicenter design. This may lead to a further advancement for the circulatory quantification of the CCSVI condition in the clinical setting via ultrasonography.

Endnote

aThe named indexes are subject to copyright.

Abbreviations

Brain-C: Brain compartment; CBF: cerebral blood flow; CCA: Common carotid artery; CFI: Collateral Flow Index; CSA: Cross sectional area; CCDI: Cerebral Collateral Draining Index; CCSVI: Chronic Cerebrospinal venous insufficiency; CVO: Cerebral venous outflow; DCVO: Delta Cerebral Venous Outflow; DJVDI: Distal, Jugular Vertebral Draining Index; ECA: External carotid artery; ECD: Echo coulor Doppler; HBinF: Head blood in-flow; HBoutF: Head blood out-flow; HC: Healthy control; ICA: Internal carotid; IJVs: Internal jugular veins; PT: Total of patients; FN-C: Facial and neck compartment; SV: Sample volume; TAV: Time average velocity; VA: Vertebral artery; VVs: Vertebral veins.


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