網誌文章搜尋建議

給多發性硬化症MS病友和親友的建議:
如要搜尋站內相關文章可多利用
"搜尋此網誌的文章內容"的功能,這樣就可以快速的找到你想要得資訊而不需要從第一篇開始看了.
有關CCSVI(靜脈血管窄化及手術的資訊)可在相關連結以及相關MS blog內

多發性硬化症相關新聞

Loading...

靜脈血管窄化以及擴張手術新聞

Loading...

2014年10月14日星期二

勇士們的專欄-- 我們一家都是勇士:一生罕見的幸福



書籍簡介:
    每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女,姊姊以欣在國小 二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽,當初尋遍醫院,為了找出以欣生病的原因,需要做骨髓穿刺來做鑑定,當時住院十四天,需要麻醉,躺在病床上八小時不能動,周麗玲一度想放棄,但是以欣說:「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎?我會配合。」檢體送到澳洲化驗後,才知道以欣罹患的當時全台灣只有不到10例罕見的尼曼匹克症C型,當時全家陷入一片愁雲慘霧,醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣,但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而 一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫………


引讀:

一生中兩次樂透彩的機率是多少?美國紐約時報曾在第一版(1986214)報導一位名叫Adams的女士第二度贏得紐澤西(New Jersey)州的樂透彩頭獎。19851024日,她第一次得三百九十萬美元,第二次則得一百五十萬美元。這是紐澤西州第一次有人得到兩次百萬美元以上獎金的樂透彩。經過數學的機率計算,約為千萬分之一左右。
    想想,如果妳/你是父母,生了兩個小孩,而其中一個罹患萬分之一的罕見疾病,此時妳/你的心情是?妳/妳會不會離開這個家? 如果又再得知第二個小孩也罹患同樣的罕見疾病,妳/你的心情又會如何?


一首搖滾上月球上映時與巫爸,鄭爸合照
緣起:

    偶然的機會中,南區天籟合唱團有幸到高雄武昌教會一同分享愛給大家,對我而言更重要的是我可以正式和巫爸巫媽以欣以諾一家人見面。我認識巫爸是因為一首搖滾上月球這部電影,每次看到因為以諾半夜睡不著就要起來的片段,好真實心中就沉沉的。也因為這部電影特別講述6個男人,所以我能夠深刻的體會他們的心情(我也是男人,也是罕病者)
    回想第一次見到巫爸,是在一首搖滾上月球的散場之後,因為當時人很多,環境也很吵,無法好好的和他聊天,第二次近距離見到他是在罕病基金會的宣導講師培訓中。也從那時候知道他也是屏東長大的(潮州),而且他的身材也和爸爸很接近,所以感覺很親近(他人也很具有親和力)ps 吉他手李爸也是屏東長大的,真巧。
 

天籟合唱團與巫爸一家人相會
    再一次見到巫爸,是在今年天籟合唱團的演出中,最後就是和全家人一同到武昌教會的生命分享。我們南區合唱團的夥伴開心的上台唱了歌之後,就回坐靜靜的聆聽著巫爸的分享。從巫爸真誠的言語當中,可以感受到他的情緒隨著一張張照片的記憶浮動著。


讀後感:
    先從第二本先讀,因為手邊沒有第一本,所以索性再向平安基金會借了第一本書來看。先說第二本書好了。剛打開書,先前的推薦序就已經讓我覺得很豐富,大家在咀嚼書中後的感動也不亞於書內的內容,我在這些推薦序上就畫了不少重點(小時候閱讀的習慣,覺得好的,感動的,共鳴的,重要的就會畫起來)。畫的實在是太多,我就簡言之好了。

罕見疾病人的共同點:
1.      都會不屈不撓的找尋答案和方法,甚至勇敢的嚐試任何可能的新治療方法。
2.      當一切都努力過之後,能夠把Never give up 永不放棄轉化為Give it up!的放下,交給上天。
3.      相信愛,信仰。
4.      以欣:只要在生活中傾聽,在生活中感覺,在生活中仔細觀察,靜靜思考,就是一種快樂】
   
這個過程都是不容易而且極具考驗的,考驗著家庭中每個人的智慧勇氣,溝通和體諒。只要家中有疾病的人,一定是全家人都會受影響,如何面對,克服難關,真的不容易。以欣以諾是當事人也是主要承受著,自己必先勇敢,而後家人才能夠一同面對。巫爸和巫媽,兩個好像超人和女超人,沒有如此的通力合作,怎能夠堅持到最後。很多罕病家庭,也不只罕病,只要有疾病出現,很多家庭就散了。那就是愛和對信仰的堅定。

    文字中每每出現了很多與自己共鳴之處,不為什麼,只因為有著相類似的生命經驗,所以可以感動久久。

還是就來說說感動之處好了:
  人世間沒有完美,缺憾要用愛來彌補。
  因為家人內心的體諒,彼此接納和協助,當對方的肩膀。
  痛苦的人把人生的悲劇演成了喜劇,我只能回顧珍惜自己人生的幸福,用力去愛與付出。
  贏別人沒什麼了不起,真正重要的是成為有能力幫助更多人的角色。
  疾病,每個人的生命都會遇到,是生命的本質,也是躲不掉的事實。
  有一種失敗是可以與勝利匹敵的:為註定的失敗全力以赴。
  以諾:【手術只有兩種結果,一種是好的,萬一不好,回天家,那也是好的無比。】正面瀟灑樂觀帶領她成功度過15個小時的脊椎矯正手術。
  以欣:[當所有的選擇逐漸消失,我只能選擇如何快樂的活下去],原來選擇許多的我們,早把快樂遺忘的一乾二淨。我自己也有所感,當身體健康的時候,我只想著自己沒有的部分,而逐漸失去身體某些功能後,會因為還保有剩餘的功能而感到非常的快樂。人有很多夢想,但是很少聽到有人說他的夢想是要成為一個快樂的人。
   以欣:【同學羨慕我享有特權,但是我卻羨慕他們隨心所欲,想跑就跑,想跳就跳,想說話就說。想吞口水就吞口水。】人啊,永遠都看到自己缺少的那部分。
   以諾在飢餓30的活動中的描寫相當的深刻,我覺得每個人都應該要隔一段時間就去體驗這個飢餓的感覺,這樣才可以了解其他貧窮飢餓的人的感受,以及珍惜食物的美德。
  巫媽:【既然現在西方尚未研究出可治療這種疾病的方法,我們東方不是有存在許多古老的神奇方法,我們依舊可以抱著延續生命的希望。】巫媽對於兩個孩子的醫療方面的紀錄和學習態度相當令人敬佩,與我心有戚戚焉,更令我佩服的是他依舊堅持在工作崗位上,比起蕭薔而言,同樣只睡三小時,我覺得巫媽強多了。
   在面臨兩個孩子無法治癒的疾病過程中,第一本採取比較寫實的方式,對於我而言,我可以透過這個文字重建當時他們面臨的畫面,是這樣血淋淋的真實,道盡了每個疾病家庭都會遇到的情形:[對我們而言要推辭的人情壓力好大,最傷人的是言語上的刺激…..]。以及在巫爸開車的途中,一度打瞌睡或者是希望一次車禍就能夠離開這樣的痛楚。原來是上帝不讓車禍發生,也讓以諾提醒巫爸,不要輕生。還有在社會上與同儕相處中,所觀察到的真實冷暖。更有一段,直接的寫出巫爸在傳統社會賦予男性要堅強價值觀的外表下,不斷隱藏內心的脆弱而最後爆發那一段,更點醒了每個人在面臨疾病的考驗其實都是脆弱的,需要有信仰,有家人的扶持,才能夠走下去。

每個超人都需要一個女超人 (巫爸和巫媽)
  

和巫爸的共鳴:
1.因為生命教育分享,感受到孩子的純真,熱情,而更需要多一些單純的心來看待一切事物。
2.訴說自己的故事是復原之旅中,困難卻不可或缺的起點。看著螢幕上某個熟悉的畫面,我總會頓時哽咽流淚,說不出話來,但是流過後,我更堅強,更豁達,更開朗。
3. 不要看你現在沒有的,要看你現在擁有的。
4.我們在不放棄中學習到如何放下。
5.對舊有價值觀完全改變,因為面對接受,重建新的價值觀。

更多閱讀:
 


Share/Bookmark