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推薦頻道:Gimmy a break

2015年4月27日 星期一

與第8屆周大觀熱愛生命獎得主余秀芷的生命交流



2015/4/25 那天
    聽到了輪椅天使余秀芷姐姐的 過往故事,知道他的經歷和自己好像。

    【 從腰酸背痛到兩天之後變劇烈疼痛,然後從左腳底開始麻到背,急診後又轉換成右腳麻,過了一天就癱瘓....這個發病的過程跟自己那次癱瘓的進程實在是89 成雷同,在醫院高達2星期的高劑量類固醇注射所造成的影響讓他感覺腰部以下像漂浮在半空中(中....完全無誤) 】
    【24小時的刺,麻,痛,的感覺不停歇...(又相同)】,在那微笑的面容下,我們都必須隱藏這樣不舒服而且持續不斷的感覺。

     我懂,因為有相同的感覺和經歷。

    不過聽完後,覺得這也是中樞神經發炎(急性脊髓炎)的典型症狀,如果伴隨其他的診斷的話,也極有可能是多發性硬化症(好發於20-40歲的女性朋友)。沒想到,當時醫生竟然檢查不出來......一切報告均正常?!
也讓我回想起在2009年6月13日寫下 在生命的幽谷看見人生幸福~蕭建華的故事 (也是大觀熱愛生命獎得主)此文章中當時的感觸.....

    生命真的很奧妙,無常也是無法預料的。

   余秀芷:【逆風才能高飛】。

   是啊,風箏不都是逆風的嗎?

   曾經在聯合報中看到廖智,鄭鈴,和余秀芷三位天使互相交換禮物的故事報導,沒想到,竟然都陸續出現在我的生命中.....

以下引述聯合報的報導
交換故事見面會唯有愛 無障礙
【聯合報╱文/何楷平】【2014/04/29 聯合報】
「愛的行動文學獎」截稿前夕,適逢大陸「鼓舞女孩」廖智來台宣傳新書,繽紛版邀出執筆「青春名人堂」的兩位生命教育天使鄭鈴、余秀芷,兩岸心匯流,共話無障礙。



瞧!廖智(左)、鄭鈴(右一)、余秀芷(右二)三位可愛、可敬的女人散發著美好、自信的笑容,開心地交換禮物。 記者潘俊宏/攝影 

本場交換故事見面會,特地選在一家無障礙餐廳舉行(新店松町和風小鋪)。主持人韋瑋及繽紛版團隊提早到場,忙著檢查餐廳的環境動線。與談人陸續抵達,以各種不同的「姿態」登場……

「嗨!」余秀芷露出招牌笑容,從復康巴士下車,自己推動輪椅進入餐廳,「這家我常來,他們的無障礙空間做得滿好!」對無障礙餐廳很有研究的她,開心地稱讚。
「你們好!」輕柔的聲音,將眾人目光移向門外,罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)的鄭鈴,用僅剩十分之一肌力的右手,熟練地操作電動輪椅,緩緩靠近。

廖智也到了!踩著輕盈的步伐,長裙底下的義肢若隱若現,「我最喜歡穿裙子,還要搭上一雙漂亮的鞋。」她舉手投足散發自信,讓人忍不住多看幾眼。


●失去雙腿也要站起來
汶川地震時,廖智被活埋整整二十六個小時,她失去雙腿,也失去了女兒。「面對這樣的傷痛,妳是如何走過來的?」韋瑋小心翼翼地問。
「一個可以再次跳舞的機會吧!」從小熱愛跳舞的廖智,曾瞞著父母偷偷報考舞蹈學校,甚至把自己所有的積蓄都投入學舞。然而,震災後失去雙腿的她,就像鳥兒失去了翅膀,再也無法翱翔。
正當廖智一蹶不振,以為自己再也無法跳舞時,一個身障舞者的表演邀約突然降臨,「我沒想太多,只怕之後就沒機會了!」她毅然決然答應。
當時的她才剛截肢,膝蓋傷口仍在反覆發炎,「但對我來說,這就像是一次重生的機會。」
僅靠沒了小腿的膝蓋支撐身體,在練習跪立的過程中,她咬牙忍受傷口劇痛的煎熬,身子不聽使喚一再倒下……在在考驗著她的決心。
「直到登台的那天,我才發覺,原來自己是做得到的。」
廖智的完美演出獲得廣大回響,之後她被大陸民眾封為「鼓舞女孩」:沒了雙腿的她,又重新站了起來,在夢想的舞台,找到繼續堅持的力量。

●挫折忍受度可以訓練



余秀芷聽了頗有共鳴,她說:「很多時候,別人會認為你辦不到。但是,挫折的忍受度,是可以訓練的。」
在癱瘓初期,有位教授告訴她,她的病是不會好的,「我聽了很不服氣,心想,好啊!我就一定要好起來,證明你是錯的!」一度想要放棄的她,在親人細密的陪伴支持下,心念一轉,化挫折為動力。
「硬著頭皮去嘗試,雖然過程中會受傷,但幾次之後,知道如何為自己做好預防,就更有勇氣再去闖!」經歷漫長的復健之後,病情終於在第五年開始好轉。





復康巴士或無障礙計程車讓身體不方便的朋友也能出門無礙。有了好的硬體設備,還要有一位好駕駛,多一份貼心和耐心來為客人服務,注意種種細節,幫忙繫安全帶、固定輪子…… (圖中左為復康巴士駕駛,右為余秀芷) 記者潘俊宏/攝影

鄭鈴也有類似的遭遇,從小罹患SMA的她,病情隨著年齡增長日趨惡化,醫生曾宣判「活不過成年」,讓她重重跌入谷底,加上身體、經濟狀況、社會條件的限制,當時正值青春年華的她,長達七年的時間足不出戶。
「老天爺會給你一扇機會的窗,但只有自己才能打開它。」隨著社會對身障人士的權益日漸重視,以及無障礙環境逐步普及,家人為鄭鈴添購了方便出入的電動輪椅,才讓她能敞開心胸,走入人群。
在一次偶然的機會,接觸了繪畫藝術,自此開啟她的創作之路。「歷經一段摸索,我終於找到堅持下去的動力。」生活環境的轉變,加上心態的調整,鄭鈴推開那扇機會之窗,用右手僅剩的力氣,揮灑出生命無限的色彩。

●要讓大家看到我們
身體的不方便,讓她們在追尋夢想時面臨更多困難。「即使行動不便,妳們依然勇敢地『站』了起來,圓了夢。」苦難在身上留下痕跡,但從她們臉上,卻絲毫看不到傷痛,韋瑋深信她們的故事能讓許多人從感動中獲得力量。
裝上義肢後,廖智的父母曾要她回老家一起住,「但我不要,我刻意選擇住在重慶。」重慶地形起伏大,沿路不是階梯就是陡坡,這對剛適應義肢的廖智而言,是一 大挑戰。「可我偏要走這樣的路。」廖智笑說,那段日子她刻意不去復健中心,因為試著不依靠別人、獨立生活,就是最好的復健練習。
勇於挑戰自我,突破身體的局限,正是她們圓夢「無障礙」的秘訣。對於未來,她們充滿自信,「所有好的、壞的事情,都是生命力量的累積,不斷地把我向前推進。」余秀芷說,痛的時候可以哭,哭完了,就要趕快擦乾眼淚,繼續向前,「時間不會因為妳的難過而停留。」
然而,縱使身障人權意識抬頭,無障礙環境的發展卻相對緩慢。廖智提到,有許多身障人士害怕外界目光,選擇躲在家裡,她呼籲,身障人士要勇敢走出來,「讓大家看到我們、認識我們,才能了解我們的需求。」
望著她們嬌弱的身軀,再看看自己,原來我們何其「平凡」而幸運!在她們不平凡的人生背後,需要多大的勇氣、毅力,以及對生命的執著,直到今天,她們仍然在為自己奮鬥!一想到這,敬慕之心,油然而生。



廖智不在意讓人看到義肢,「今天穿短裙或長裙?」看心情!她在意的是為自己穿上哪款、哪種顏色的鞋,好搭配這美麗的一身。偷偷告訴大家,畫面背景中的男士,正是為她製作義肢的老公呢! 記者潘俊宏/攝影








 

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2015年4月23日 星期四

新藥資訊:Lemtrada 蘭特拉達

多發性硬化症 有新藥救了
 附上Lemtrada 蘭特拉達 藥物經過美國FDA的核准以及藥物使用說明
http://www.fda.gov/downloads/Drugs/DrugSafety/UCM426512.pdf
 附上Lemtrada 蘭特拉達 藥物相關資訊以及說明
http://www.rxlist.com/lemtrada-side-effects-drug-center.htm
以上為重要的連結。


常見的副作用包括:
 皮疹,頭痛,發熱鼻咽炎,噁心尿路感染,疲勞,失眠上呼吸道感染皰疹病毒感染蕁麻疹瘙癢甲狀腺疾病真菌感染關節痛,痛在四肢,背部腹痛,腹瀉鼻竇炎口腔疼痛,麻木刺痛,頭暈腹痛,面色潮紅嘔吐

藥物使用:
Lemtrada蘭特拉達推薦劑量為12毫克/天,2個療程給予靜脈滴注:第一療程12毫克/天 連續5天(60毫克總劑量;二療程12毫克/日 連續3天36毫克總劑量的第一個療程12個月後執行。Lemtrada可以與其他藥物發生相互作用

臨床試驗

對照臨床試驗(研究1研究2,一共有811的MS接收LEMTRADA復發的形式。共有811名患者接受第1個療程治療,789例患者接受治療的第二個療程12個月65為女性,92%是白人


附上原文報導:

SAN ANTONIO - A groundbreaking new treatment for multiple sclerosis is now available in the United States and is being used to treat patients in San Antonio.

The drug Lemtrada was initially denied approval by the U.S. Food and Drug Administration but the decision was reversed several months ago, after a big outcry from the MS patient community.
Lisa Capps was excited to try the new treatment. She'll spend the week hooked up to an intravenous treatment of Lemtrada for about seven hours a day for five days.
However, she believes the time spent will be worth it. Other treatments for MS haven't worked for her and said she believes the new treatment could give a fighting chance.
"This was the newest thing out there and what they call the closest to a cure that we can get to MS right now," said Capps.
Capps was first diagnosed about a year ago, shortly after he daughter was born.
"I have to walk with a cane now and I also have cognitive problems, so I have difficulty thinking, focusing, holding attention," she said.
As the disease progresses, it could lead to vision loss, complete inability to walk, urinary and bowel disfunction, the inability to sense arms and legs, dizziness, loss of balance, and other disabilities.
Treatment with Lemtrada is expected to slow progression of the disease and reduce relapses.
Capp's physician, Dr. Ann Bass, a neurologist and multiple sclerosis specialist at Neurology Center of San Antonio, said Lemtrada works by rebooting the immune system and is similar to rebooting a computer.
She said it wipes out the immune system, then allows it to rebuild over time.
"The immune system kind of rebalance itself and it can last for several years," Bass said.
At first, patients need close monitoring, especially for kidney and thyroid function. During the time the immune system is low, patients require frequent health checks.
However, according to Bass, clinical trials have had ground breaking results
"I have patients in 10 years remission after two years of treatment," she said. " It improves their prognosis and really, most importantly, it just really improves their quality of life."
"It gives me lots of hope because I have a daughter who is 15 months old and I want to be able to keep up with her," said Capps.
Lemtrada is also unique because of the dosing.
According to Bass, other treatments include daily pills or injections several times a week, while Lemtrada is given intravenously for a five-day period the first year and then a three-day period for the second year.
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2015年3月29日 星期日

知識就是力量,是能夠讓自己穩定下來的好辦法

    剛剛又接到一通病友打來的電話,電話那一頭是女性(多發性硬化症的大宗族群),過了11個月又復發的她明顯得非常焦慮和緊張。

    主要的內容是:
   星期六她突然的胃痛伴隨下肢突然的僵硬,無法順利的行走,去了長庚醫院急診 ,但是急診醫師不願意給予高劑量類固醇的第一線治療,也不安排住院,只輕輕的告訴她:【星期一你就去看你的主治醫師好了,打了一個皮下注射針劑就請她回家。】

    聽到這裡,就感覺急診醫師似乎可能不太願意負責,因為我們這種疾病,醫也醫不好,最好不要在職班的時候出現比較好。到時候打了類固醇,又有什麼併發症 ,啟不倒楣?

    再問她,既然回家,有沒有服用類固醇?有服用6顆,但是沒有比較好。我分享了過去醫師開立類固醇服用的標準:服用顆數=體重/5 (四捨五入)。沒想到她也不知道有這樣的規則,我覺得已經是生病的人,就要去了解,並且記住,以防自己被當成人球的時候,必要的處理方式要自己很清楚。
   
    對話中,感覺她對於現在的主治醫師並沒有太好的感覺,而且意見反復。我問她:【你都沒有想過換另外一位醫師?】她回答:【我怕換了醫師之後,最後還是要找回原來的人,會不好意思。】

    我心想:【醫病關係往往也主導病情,如果關係不好,為什麼要僵持在這裡呢?況且,我們也不願意逛醫院,是因為沒多少醫生和醫院肯收。所以我們才要找和自己比較好的醫生。】病人往往因為知識位階不足或低下的情形處於弱勢,而在問診時不能夠暢所欲言,或往往因為醫生斬釘截鐵的語氣而懷疑自己的懷疑。

    她原本住在高雄,現在在台北上班。我問她,隨身有沒有自己的病例病史摘要和影像光碟?她說沒有.....
我覺得只要是現在人,都要有自己隨身的病歷摘要影像光碟等資料,萬一遷移居所的時候,就可以隨時用到。

     對話中,感覺到她的不安,恐懼和焦慮。再問:【你有參加過病友會或知道有MS臉書社團嗎?】她回答:【沒有】

    人在這個社會無法事事都靠自己,須要求助別人或系統的時候, 請大膽的開口。同時,也請向過來人學習。別走冤枉路,封閉自己只會越來越糟。學習是很重要的,健康也很重要,如何利用網路學習已經是現代人必修課程,如果你連網路蒐集資訊和知識都不願意學習的話,那就是真正的弱勢了.....
     
    有時候要問問自己:是不是真的面對了?是不是真的了解了?是不是真的處理了?

 後來給了她蔡醫師的聯絡電話和臉書社團,希望對她有幫助。
醫病關係,永遠是罕病人最棘手的一件事,也是必須穩定下來的首要之務。!
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2015年3月19日 星期四

TED 醫學:睡眠對大腦有多重要-->靜心也是清除大腦廢物的另一種方式




中文字幕影片下載連結:
TED 醫學:睡眠對大腦有多重要

研究顯示,只有睡眠才可以清除我們大腦內的廢物,所以長期的睡眠不足,就容易造成大腦壞死,容易產生阿茲海默症。

我想靜坐,靜心的過程 也就是CSF回流的某種做法,在靜心靜坐的過程中,能夠進入"定"的半睡眠狀態,CSF可能回流,清除大腦細胞內的廢物,進一步的把廢物傳回血管,最後排出體內。
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2015年3月3日 星期二

盼望已久的另一道曙光:幹細胞治療 from UK

Dancing, walking and running again, the wheelchair-bound MS patients after they were given 'miraculous' stem cell treatment

幹細胞治療後,坐輪椅的MS患者再度跳舞,走路,甚至跑步。
  • Pioneering treatment has allowed wheelchair-bound patients to run again
  • Patient given high dose of chemotherapy to wipe out faulty immune system
  • Therapy then uses person's own stem cells to fight the devastating disease
  • It may be the first ever treatment to successfully reverse symptoms of MS
  • 是目前完全逆轉回復的首例治療方式
Britons left wheelchair-bound by multiple sclerosis can walk, run and even dance again after being given a pioneering stem cell treatment.
Doctors have described the recoveries as ‘miraculous’, while patients say they have been given their lives back.
The treatment uses a patient’s own stem cells – the body’s master cells – to fight the disease. 

Professor Basil Sharrack, of the Royal Hallamshire Hospital in Sheffield, said: ‘Since we started treating patients some three years ago some of the results have been miraculous. 
三年前我們治療的病人中有些真是奇蹟。

WHEELCHAIR-BOUND MOTHER WHO CAN NOW DANCE AGAIN

Today, Holly Drewery(主角) can run after her daughter Isla. Two years ago she could take her for a walk only if someone pushed her wheelchair while she held on to Isla’s pushchair.
2年前Holly Drewery只能坐著輪椅抱著她女兒

Miss Drewery, 25, of Sheffield, pictured with Isla, was diagnosed with MS after suffering numbness and blurred vision. She became wheelchair-bound after her health worsened on Isla’s birth. She needed help with basic tasks and couldn’t even wiggle her toes.
25歲的她,診斷出多發性硬化症之後,就飽受麻痺的感覺和複視,在生完它的女兒Isla之後,就坐在輪椅上了。

Three weeks after the stem cell transplant she was able to walk out of hospital. 
Now, more than 18 months on, she is almost back to normal. She has a part-time office job and, although she still gets tired, can dance, run and chase after Isla, two, in the park. 
在作完幹細胞治療後3星期,她可以走出醫院,18個月之後,她回復正常,有個兼職的工作。雖然她現在仍舊會覺得累,但至少她可以跳舞,跑步,和小孩在公園追逐。

She said: ‘All I wanted to be able to do is take Isla out. It worked wonders. I am more or less back to normal.’
我所想要的只是能夠帶她出門,我現在差不多和以前一樣。

Sam Ramsey collapsed when out celebrating her 22nd birthday and six weeks later was paralysed from the neck down by MS.

另一位患者:Sam Ramsey在她22歲生日後6周,因為MS造成她頸部以下癱瘓。

Other treatments failed but now, after the stem cell treatment, Miss Ramsey, 25, of Newark in Nottinghamshire, can walk on crutches, has passed her driving test and ordered a car.
Sam Ramsey試過很多其它的治療方式,但是也都失敗了,幹細胞治療讓她現在可以藉由助行器行走,也拿到了駕照。

She told the Sunday Times: ‘This treatment has given me my life back.’
'This is not a word I would use lightly but we have seen profound neurological improvements.’

However, more research is needed to prove the patients are not just experiencing a temporary remission, which does happen in MS.
然而,需要更多的研究來證實這不只是緩解的情形。

The neurological condition, which is more common in women than men, usually strikes those in their 20s and 30s and affects 2.5million people worldwide, including 100,000 Britons. It can cause blindness and paralysis, but current drugs are not suitable for all and there is no cure.
全球有250萬人,英國就有10萬人深受其苦,目前沒有解藥。

The disease occurs when ‘friendly fire’ from the body’s immune system destroys myelin, the fatty protective sheath around nerve fibres in the brain and spinal cord, disrupting the transmission of vital signals.
The Sheffield treatment uses the stem cells to ‘reboot’ the immune system so that it stops attacking the body and brain.

療程步驟如下:
First, a sample of the patient’s blood is taken and stem cells are removed from it and stored.
第一:抽取病患的血液,並從其中提取出幹細胞進而儲存起來

The patient is then given a high dose of chemotherapy to wipe out their faulty immune system. 
第二:病患須經過一個非常高劑量的化療過程,目的是把現在的免疫系統完全摧毀。

Finally, they are given their stem cells back. As master cells, they are able to form a new, healthy immune system.
最後:再把儲存的幹細胞注射回病患自己,重新啟動新的免疫系統。

The transplant has a one-off cost of around £30,000, similar to the amount spent on some patients’ drugs each year. 
幹細胞療程費用需要3萬英鎊,約150萬台幣,30萬人民幣,這費用相當於多發性硬化症病人一年的醫療費用。

As well as stopping the disease in its tracks the treatment, known as autologous haematopoietic stem cell transplantation, seems to heal damage that has already been done.
自體造血幹細胞移植療法似乎不僅可以停止疾病的病程,甚至可以修復已經受傷的部位。

以下列出其他MS例證
A man who was blind in one eye has almost normal vision again. 
失明的眼睛重現光明

A woman in Canada who needed 24-hour care appears free of MS more than a decade after being given a transplant of her own stem cells.
24歲的加拿大女性治療前需要24小時得看護照顧,現在已經有10年沒有再復發。

Despite these dramatic improvements, the treatment is not suitable for all patients.
這種治療並不適用每個病患。

 A US trial on almost 150, reported last month in the Journal of the American Medical Association, showed it to help roughly half the time.
在美國的實驗性結果報告顯示:150個實驗中,只有半數75人有幫助

There are also concerns about complications including potentially lethal infections.
過程中也會有致命的危險(一但感染)。

Professor Sharrack and colleagues are seeking patients with relapsing-remitting MS, the most common form, for an NHS-funded trial.
目前英國國民保健服務處(NHS)教授 Sharrack 團隊正在募集較規模的實驗。
The MS Society described the Sheffield work as ‘very encouraging’ and said it is eagerly awaiting the results of larger trials.

Read more: http://www.dailymail.co.uk/news/article-2974675/MS-stem-cell-treatment-hailed-miraculous-patients-make-dramatic-recovery.html#ixzz3TF2Zd6ml 
附上幹細胞治療影片簡介


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2015年3月1日 星期日

一個全面性的疾病:MS多發性硬化症 (歸零Reset的人生)

一個全面性的疾病:MS多發性硬化症 (歸零Reset的人生)

原來MS也有失憶(阿茲海默)或認知困難的副作用(貼此文不是要造成恐懼,而是要讓大家認識)。其實MS造成腦部損傷,有機會會有帕金森氏症以及阿茲海默症的"副作用" 或併發症,但是不一定會發生。我在急性發作的時候也曾經有短期記憶消退,常忘東忘西,必須要依賴紙筆記錄的習慣。腦袋卡卡(BOY GAGA or LADY GAGA)以下三連結探討這部分的實例。

http://www.nownews.com/n/2013/09/30/982263
罕病/美國一女子一覺醒來 竟然丟失了17年的記憶


http://forum.yam.org.tw/bongchhi/old/light/light243-3.htm
一場不斷喊停的音樂會(北部病友的故事)

http://www.ntuh.gov.tw/…/%E5%A4%9A%E7%99%BC%E6%80%A7%E7%A1%…
多發性硬化症的認知退化 臺大醫院

我們都不知道未來會發生什麼事,只能祈禱好好的活著,健康的活著。只要保持正常作息,不要太刺激自己,All is well. 每天笑一笑,天天沒煩惱。

附上一部電影,討論失去記憶的人。

【我想念我自己】Still Alice

 


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2015年2月18日 星期三

祝大家新年快樂 身體健康

2014年甲午年發生了很多大事,代表字是【黑】,卻也沒有【愛】。

2015新的一年剛開始,發生了一些事情,

希望農曆的羊年開始,能夠嶄新的讓我們愛回來。


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2015年2月5日 星期四

病友的故事分享

昨日看到病友在FB社團上的分享,我覺得相當得不錯,也轉貼部分內容上來勉勵大家(不論是病友還是一般的健康大眾)。

引述她的故事:(為了方便閱讀,我把和我本身所體會到和共鳴之處以紅色標註出來,藍色為自己的加註)

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2014年六月下旬,我生了一場大病。一開始,右眼像是相機光圈調 暗一圈,感覺怪怪的,往右看時眼球有點痛。一個禮拜內看了兩個眼科醫生,做了各種檢查,都跟我說應該沒問題,要我回家休息。七八天後的某一個下午,開了一 個冗長的會議,身心俱疲,回到家,右眼視力越來越暗,轉眼球也越來越痛,想想覺得不太放心,詢問一個擔任眼科醫師的高中同學,這種情況到底需不需要再看醫 生?同學在一分鐘內就診斷出我應該是視神經炎,必須立刻就醫。他推薦的幾個台北的醫生掛號都排到兩三個星期之後,當下決定隔天開完會下午立刻去新竹請他看 診(後來才知道忙翻了的他當時沒有診,是特別抽空為我看病,非常感動)。

同學幫我做了很仔細的檢查,果然是視神經出了問題,很可能是視神經炎(免疫系統 攻擊視神經),但必須到大醫院照MRI排除腫瘤的可能之後才能確診並住院作類固醇脈衝治療,他也為我寫了一份詳盡的轉診單,介紹台北大醫院的醫師讓我隔天 立刻就醫,甚至在我坐上高鐵返家的路上再打手機給我,說他回家跟老婆(也是眼科醫師)討論後,為免病情延誤,建議我當天晚上立刻去台大醫院掛急診。當天晚 上就住院了,小孩回台中請爸媽照顧。

後來才知道,同學夫婦是我的大恩人。要不是他詳盡的轉診單,擠爆了的台大急診很 可能會叫我回家掛號門診(畢竟我外觀看來實在很健康XD  MS人外觀看起來都很正常健康),可是台大眼科門診要排到MRI大概要兩三個星期(急診室優先只要兩三天),檢查完才能治療,視神經來不及恢復很可能會壞死,屆時我的右眼大概已經失明了現在的大醫院的醫療都是要排隊的,時間就是金錢,就是生命,但每個人都在等啊。

一開始沒有病房,在走廊上住了兩天,我有病床睡,昕顥就在椅子上,伴著急診室不絕於耳的呻吟聲過夜。從找同學看病當天開始,視力急轉直下,住院第二天,右眼幾近失明,眼前一片黑暗。雖然一隻眼睛看不到真的很不舒服,當時我其實並不害怕,甚至很開心(?),整天跟昕顥談笑。住院第二天,從眼科轉到神經科,神經科住院醫師在病床前敲敲打打作各種神經測試,問了我很多問題,表情凝重,不過 等到她檢查完畢,大概走到隔壁病床時我就忍不住跟昕顥說:「ㄟ,你這輩子一直覺得我神經有毛病,現在確認了耶!」然後兩個一起大笑。後來跟主治醫生變很 熟,她跟我說,當時他們一群醫生還討論了我的情緒反應,明明是重病,可是我整天都很開心,一點也不緊張,「她到底之不知道她的病很嚴重呢?」(連腦神經都 壞了嗎?XD)

事後回想,對當時的我來說,那麼開心是因為生病住院把我從龐大的工作與育兒壓力 中釋放出來,讓我可以名正言順地拋開一切(想管也管不了了,而且讓我爸媽帶小孩真的讓人很放心),比真正的渡假還舒壓吧XD。對於看不見的右眼,我心裡只 想著同學說的,視神經炎及時治療視力多半都會逐漸恢復(雖然通常不能恢復完全),就放下心等它慢慢好(不過可以放這麼開我還是真的很阿Q啦)。也是到後來我才明白,昕顥當時明明壓力很大,還要假裝沒事陪我開心,實在很煎熬。住院第二天剛好是我們結婚紀念日,再也沒有比這更令人難忘的紀念方式了XD。

因為是免疫系統攻擊視神經,醫院幫我做了很多檢查,發現我的免疫系統確實出了問題,必須長期治療觀察,加上右眼尚未復原,不能大量閱讀,於是我跟公司請了兩個月的長假休養,給自己放了暑假。

住院幾天以後,開始回神,發現病況比我原本想像的嚴重些(不只是眼睛,還有免疫系統),哭了兩天,開始想,到底為什麼會變這樣呢?我不是早睡早起,盡量不外食,每天運動的健康寶寶嗎?

病前昕顥跟我就參加一個中醫的讀書會,跟著一個導讀學長一起讀張仲景的傷寒雜病論,學長曾經引述他中醫老師JT叔叔的話「疾病是靈魂深處寄來的一封富有詩意的情書」,那麼,生這一場病,身體是想要告訴我什麼事情呢?沒有錯,生病是我們的導師,就是要來教導我們的。

在不斷回答醫生與朋友詢問發病前的生活狀況後,我才發現,其實我一直讓自己過著 很緊張的生活。每天五點多起床,幫小孩整理書包做點簡單的家事後,六點二十準備叫小孩起床。這件事情並不輕鬆,因為兩小都(很明確遺傳自我)有非常嚴重的 起床氣(阿母請原諒我),我希望孩子能笑著開始新的一天,因此每天都要變花樣跟他們玩,讓他們即使一開始哭著起床也要笑著出門,過程中小孩有時候很番,而 我盡量保持情緒平穩不罵人(並非出於遠大的教育理念,單純是務實地希望不要因為我的責罵讓小孩更起肖更失控,這一點帶過孩子的應該可以理解),當我自己精 神或情緒不好時,要做到不罵人還要哄人逗人,其實很累。七點小寶上校車;七點半,兔兔上學;八點到內湖運動中心游泳;九點上班。一個小時之內要游泳,洗 澡,吹頭髮,買早餐,再走路五分鐘到辦公室,其實也很緊湊。九點上班五點半下班,中間一個小時午休。除非開會或有特別情況要留在辦公室加班臨時請保母幫 忙,通常我五點半下班得趕第一班公車,才能在六點十五分小寶校車抵達家門前準時接到她。為了確保五點半可以準時下班,我總是火速完成所有當天的工作,病前 工作大忙,中午常常一邊吃便當一邊打電腦工作,一刻不得閒。六點十五分接到小寶,六點半一起去接兔兔回家。這是另一個嚴酷的挑戰。豬狗嫌的兩歲兒兔兔先生 動輒哭鬧,常常在路上耍賴不肯走,甚至在柏油路上倒地大哭,得想辦法哄他回家,還好小寶在,常常是靠著她的幫忙才完成任務。回到家快七點,開始煮飯,餵 飯,飯後玩一下,幫小孩洗澡,然後陪小寶讀經,最後刷牙、包尿布、收玩具,九點讓兩小上床睡覺。周先生工作忙的時候,兩個小時之內我得一個人完成上述所有 事情,有帶過孩子的都知道,非 常 趕。一樣,我希望盡量不要罵小孩,又要讓事情準時順利完成,於是要想辦法用輕鬆的方式盡量不動聲色地讓小孩準時完成任 務,這也很耗費心神。九點鐘小孩上床睡覺,開始做家事,有時候工作沒作完拿出來繼續作,睡前再上網偷個閒,大概就筋疲力竭了這樣的緊湊生活,免疫系統是很難承受的啊,卻也道盡了現代職業婦女的生活,其實大多數人都想要 "掌控"我們的生活和人生,但是為了掌控所付出的代價絕對是我們所想不到的,畢竟人生不是我們想如何就如何的喔。

以前覺得理所當然的生活,跟人家談起來,才發現並沒有我想像中「健康」,如此按照計畫嚴格控制自己的生活,其實壓力很大而我卻不自覺。病後讀書會學長關心我的病況,他也才發現原來我是個計劃狂,每天嚴格地照表操課,神經緊張,情志不 暢導致肝氣鬱結,如此一來,免疫系統生病就一點也不奇怪了。經他一說,我也才赫然發現,諸多肝氣鬱結的症狀我全都有,包括腸胃問題以及一些婦女疾病,都出 現在肝經經過的路線,這次大發作在眼睛,也是因為「肝出竅於目」,肝經不通,眼睛自然有問題,總而言之,在我的摧殘下,肝經應該已經糾結鬱悶很久了XD。時間上的壓力是最嚴重的壓力,現代人長期處於這樣的壓力而不自知。

那要怎麼辦呢?情志問題導致免疫系統疾病,心病要醫心啊。除了乖乖看醫生(我同時看中醫)乖乖吃藥,我做了一些生活跟個性的調整。

第一個是我開始靜坐了。住院的時候,堂弟來看我,他整個人跟幾個月比起來神清氣爽得多,原來他在家靜坐了兩個月!這提醒我一直以來想靜坐的心願是時候開始實踐了。出院以後,我每天花半個小時左右靜坐,以前靜不下來,妄念很多,也許是 放寬心了,突然間坐得很好,靜坐完總是身心舒暢,平靜很多,心好像被一種暖暖的東西包圍著,很溫暖很舒服,以前需要壓抑自己的情緒不要對小孩生氣,靜坐後 轉變為根本不會想生氣。楊定一的靜坐一書http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?id=5058976,給我很多啟示跟指引,非常推薦。靜坐會帶來很多身心的轉變,書裡有很詳盡地說明,我沒辦法在這裡簡單說清楚,單單就我的病來說,靜坐能活化副交感神經,放鬆身心,對免疫系統的疾病很有幫助。很棒,這也是我的體會,非常推薦給大家,還有每天緊張焦慮的人。靜坐,靜心是很棒的方式。

暑假期間我也每天游泳,住家附近的克強游泳池的水質很好,有室內跟戶外池。戶外池水深一米五到一米八,自由區有五個水道寬,而且幾乎沒有人,游起來自由自在的,所以我總是忍不住誘惑跳進戶外池,曬得一身黑XD。

生活作息也大幅調整,小寶下課以後先請保母接送,原本打算讓她順便在保母家吃晚 餐,兔兔在學校吃,這樣我不用趕著下班也不用煮飯給小孩吃,昕顥跟我簡單吃就可以,下班以後輕鬆多了。兔兔在學校吃晚餐沒有問題,可小寶還是喜歡跟我們吃 晚餐,「拜託可以回家一起吃飯嗎?我覺得爸爸媽媽煮得比較好吃。」這種請求我實在沒辦法拒絕XD,不過我跟小寶強調「媽媽生病了,沒辦法跟以前一樣,跟爸 爸媽媽吃,會吃得很簡單喔」,小寶欣然同意。懂的接受自己,並且告訴他們自己做不到是一件需要學會的事情。

還有,我發現自己以前連運動都太「認真」了,現在早上睡飽一點,送小孩上學以後 跟昕顥悠哉吃完早餐再上班,輕鬆很多。運動跟靜坐還是很重要,回家作。我每天在家踢腿、蹲馬步(真的很老派啊我)、作plank(還好這個新潮些),很容 易也不太花時間又有很好的運動效果,不用再趕時間了。只要發現自己開始有點緊張,就深呼吸,提醒自己說話慢一點,走路慢一點,吃飯慢一點。
問題的根源還是個性。生了病才知道,大半輩子以來自豪的動作快原來是讓我生病的原因XD。我總是希望面面俱到,事事想要求全,工作是這樣,家裡也是這樣,原則多到把自己壓垮了。完美主義的自我要求,很多病友都是這樣。

譬如說工作,我沒有專業上的直屬長官,基本上進度是我自己可以掌控的,但我總是 事情一來就全速運轉。譬如說家裡,我們家沒電視,但小寶去保母家以後,每天回家總是興致高昂地跟我說哪個卡通怎樣好笑,哪個廣告產品看起來超棒的……以前 這種事情會讓我很困擾,大概送給保母兩天就會忍不住自己帶回家了。現在想想,小寶已經五歲,我應該要相信她有能力面對電視的誘惑了,畢竟她不可能永遠活在 媽媽的保護傘下,而且一天看半個小時的電視,其實也不會真的就怎麼樣。譬如說另一件昕顥常拿來取笑我的小事,一回帶小孩出門旅行,回到家很晚了,孩子也好 不容易在車上睡了,但我一回家就念著要趕快幫小孩刷牙(!)其實,先讓孩子睡飽,一天不刷牙也不會怎麼樣啊。愛護兒女的心也不自覺會成為一種壓力。

兩個月在家,想了很多,也看了一些書,讀金剛經,讀莊子,深有感觸。金剛經說「應無所住」,對我過去充滿「原則」的人生像是當頭棒喝。每天運動不一定比較健康,自己帶孩子也不一定比較好,但我以前總是很執著。堅持的要求,執著就是一種偏執。過多了會反映在身體上。

兩個月以後,開始上班,回到原本的生活軌道,挑戰重新開始。江山易改本性難移、知易行難,這些老掉牙的智慧都是真理,我還是很喜歡計畫生活中的大小事、還是很容易給自己壓力,只能不斷提醒自己放鬆、放下。我心有同感,畢竟最大的敵人是自己。每天都要和自己的性格琢磨。

另一方面,追蹤幾個月之後,醫生確診我不是單純一次性的「視神經炎」,而是罕見疾病「多發性硬化症」,發作的時候免疫系統會攻擊身體各個部位的神經鞘,這次是剛好攻擊視神經,嚴重的話,如果攻擊腦神經或脊髓,可能會喪失智力或癱瘓, 我也拿到重大傷病卡,現在每周三天在家自行打針注射干擾素治療。同時間我的一些免疫指數很高,醫生認為我兼有「乾燥症」(另一種重大傷病),免疫系統會攻擊唾液腺、淚腺等部位,不能分泌口水、淚水等。

聽起來很嚴重,但我並不焦慮,因為我知道這一切仍然操之在我。我跟醫生討論,自 己看了一些文章,也加入病友社團聽大家的分享,了解免疫疾病雖然仍有許多未知,但發作幾乎都是患者情緒壓力很大的時候,因為情緒壓力造成免疫系統失控,才 會攻擊自己的身體,像是攻擊神經(多發性硬化症)或是腺體(乾燥症)。也就是說,只要我保持情緒平穩,就不用太害怕。

發病那段時間口乾舌燥,整天喝水還是口渴難耐,也大量掉髮(比生完小孩掉得還 兇),幾個月後這些乾燥症症狀明顯緩解。右眼視力則是迅速在發病兩個星期後恢復正常,雖然用儀器測量神經傳導仍然稍慢,但已經完全不影響日常生活。我在台 大的眼科主治醫師說,他專攻視神經疾病這麼多年,從來沒有看過像我恢復得這麼好的病患,幫我診斷出此病的高中同學也說我的恢復情況是個奇蹟。我想,這些都 跟我發病後練習放下,調整生活與個性讓心情穩定放鬆有關。很棒的案例,請繼續保持下去。

生病至今,最大的感想是感謝。感謝每一個關心、幫助我的人,也感謝這一場病---它沒有讓我失去任何珍貴的東西,卻讓我在這個經歷中深刻體認諸行無常,更珍惜生命,努力過更好的、不那麼「用力」的新人生。感謝和體會是這個病帶給我們最好的禮物,請好好珍惜。
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其實在我確診之後,也已經瞭解了這一切,大家可以參考我過去的文章:
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2010/11/blog-post.html
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2008/08/ms.html
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2009/07/blog-post_28.html

結語:沒生病之前,大家都拍胸埔,沒問題,但是再次提醒大家,好好愛惜自己的身體,活一個平衡的人生,才是最好的人生禮物。
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2015年2月4日 星期三

夢想的代價:無價

夢想的代價

昨天,我剛從電視TVBS新聞FOCUS節目當中看到了一則有關美國一年一度的超級杯職業美式足球大賽的報導,令人震撼,先引述報導原文:
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【FOCUS新聞】衝撞達陣最高潮!

美國年度體育盛事超級盃,新英格蘭愛國者以28比24擊敗西雅圖海鷹,拿下隊史第4座冠軍。對球迷來說,陽剛味十足的肢體衝撞,是看美式足球比賽最過癮的 地方,但去年一場官司,5000名球員集體控告國家橄欖球聯盟NFL,大家才恍然大悟,竟然多達1/3的退役球員,都有腦部受損的問題,原因就是年輕時, 在比賽中不斷腦震盪造成。為此NFL開始投入資金,進行防撞研究,甚至考慮把用頭衝撞的「攔阻」技巧,改成以肩膀進行,希望能把運動傷害降到最低。

凱文透納45歲,前美式足球選手,5年前罹患ALS,也就是俗稱的漸凍人症,全身肌肉萎縮、行動困難,甚至已經無法說話。醫生診斷,這是他在年輕時,不斷 腦震盪的後遺症。效力費城老鷹隊,透納擔任跑衛(Running back),專門持球衝鋒,8年職業生涯,至少25次腦震盪,但腦震盪的危險性,他在當選手時,竟然一無所知

來看看凱文透納KEVIN TURNER 和其他退役的選手現在是過著什麼樣的日子吧:

現在的凱文透納已經氣切,5年內萎縮的速度非常的快速....其他的球員也好不到哪兒去,請注意看他們說話的神情。

 前美式足球選手凱文透納:「你從未想過你大腦受傷了,他都不知道,他們(NFL)從來沒讓選手意識到腦震盪的嚴重性。」

其他5000名跟透納一樣,因為比賽造成嚴重後遺症的選手,對國家橄欖球聯盟NFL提出集體訴訟,求償300億台幣,有誰會想到,這個榮耀瞬間,是多達1/3退役選手,用後半生的腦部創傷換來的。

美國電視新聞:「根據ESPN的運動科學報導,像這樣的劇烈撞擊,相當於拿大鐵鎚重擊頭部一樣。」 

來看看相當於拿大鐵鎚重擊頭部衝撞的現場吧:



玩命的運動,不只職業選手在打,還有數百萬打足球校隊的明日之星


前內布拉斯加大學校隊線衛羅蘭茲:「作為防守員,你的頭就是最好的武器,如果有人說,你的工作就是衝向人牆,那我就會為了運動去做。

為了成就夢想,羅蘭茲從小就拚命練習,拿頭當防守武器。直到上了美式足球名門內布拉斯加大學,進了校隊,第1年就3次腦震盪,他開始懷疑,這樣值得嗎?

前內布拉斯加大學校隊線衛羅蘭茲:「你知道最瘋狂的是,當比賽結束教練上來對你說,幹得好!我這是完成我的工作耶!我得犧牲我的腦袋去打球

當腦震盪發生時,頭骨中的大腦會迅速搖晃轉動,進而傷害大腦功能。2013年球季,NFL報告有50名球員因為腦震盪被迫下場;至於練美式足球的青少年,每年更高達55000人,練到腦震盪送進急診室。

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我常常看美國的電視影集和電影,裡面有很多橋段是播出高中大學青少年的生活,學校最受歡迎的角色男性一定是運動員特別是橄欖球員,女性一定是啦啦隊,而畢業舞會的王子和王后一定是這兩者的組合,而美國人特別喜歡這樣的運動 [爭奪衝撞...] ,連阿甘正傳電影中,主角阿甘都是橄欖球員.......所以美國社會文化的渲染也要付出相當大的責任。

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該如何衝撞進達陣區,而不是醫院,維吉尼亞理工學院的生物醫學工程系,設計了一套頭盔評分系統,例如這一個堪稱五星級的頭盔,能讓加速度的衝擊減少50%,全靠頭盔內側的防護,分散掉衝擊力道。

維吉尼亞理工學院教授史蒂芬杜馬:「你永遠不可能排除腦震盪,沒有預防腦震盪的頭盔,只有減少危險的頭盔,就像五星級的汽車,能減少死於車禍的危險。」

團隊還研發出這個頭部衝擊遙測系統,透過裝在球員頭盔裡的感應器,在比賽中同步監測,球員頭部受撞時的角度與加速度,掌握球員情況。

維吉尼亞理工學院教授史蒂芬杜馬:「因為有了這些數據,我們可以說,我們真的暴露在高危險的練習中,我們不要做完所有的練習了。」

至於擁有最強美式足球校隊的內布拉斯加大學,成立了全新的腦部行為研究中心,這個宛如「科學章魚」、裝有256個感應器的頭罩,能監測腦波變化,判定選手是否腦震盪。

大腦與行為教授莫菲斯:「我們可以在5分鐘之內告訴教練,這個人很明顯腦震盪,不該再回去比賽。」

據統計,每年大約會有1成練美式足球的孩童選擇放棄,意識到傳承危機,NFL2年前開始投入約13億台幣資金,進行各式腦震盪預防研究。但比賽規則不改, 就無法避免傷害,比如傳統靠著頭盔保護、以頭部撞擊的「攔阻」技巧,是否能仿效橄欖球,改以肩膀進行「攔阻」,來減少對頭部傷害。

前美式足球選手凱文透納:「可能要花20年來改變美式足球文化,任何玩美式足球的人,請保護自己優先。

講究衝撞美學的美式足球,文化不改,砸再多錢做研究,也換不回球員的健康

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再來看另一則報導:

超級盃/冠軍魅力驚人 85%球員願意帶腦震盪上場

美式足球堪稱「信仰級」的運動,球季只打16場季賽,每場都是用盡全力和對手碰撞。如果一生中有機會踏上超級盃戰場,那麼球員更是拚了命也要出賽,根據調查顯示,有85%球員願意帶著腦震盪傷勢上場拚,哪怕傷勢對於未來影響極大。

NFL聯盟一共找了320位球員進行不計名調查,統計結果超乎大家想像,有85%球員參賽意志堅定,即使確定腦震盪也都要上場比賽。

田納西泰坦隊波拉德(Bernard Pollard)表示,「我們是美式足球員,就該走上球場比賽,這是我們的全部,雖然我也不希望見到隊友受傷,但就算受傷,我們仍希望上場,無庸置疑。」

華盛頓紅人隊左線衛弗萊徹(London Fletcher)也不假思索,坦言就算是腦震盪,他也一定會想要上場,不過假如腦震盪傷勢真的太過嚴重,那麼他還是會考慮在場邊休息,即使心裡渴望著出賽。

反之,包裝工新秀跑衛拉西(Eddie Lacy)較為理性,認為腦震盪是不可輕忽的傷勢,所以自己不會拿生命冒險,「這取決我能否集中精神,且腦震盪是非常嚴重的傷,我不會選擇帶傷上陣。」

原文網址: 超級盃/冠軍魅力驚人 85%球員願意帶腦震盪上場 | ETtoday體育新聞 | ETtoday 新聞雲 http://www.ettoday.net/news/20140130

 還有:

【台灣醒報記者陳正健綜合報導】針對美式足球聯盟(NFL)球員大腦受傷的報導不斷,最近研究也發現,28%的NFL球員在退休後,罹患失智症和阿 茲海默症機率高出常人數倍研究人員指出,一般人認為,受到強烈撞擊才會導致腦傷,但許多輕微的衝擊在長久累積後,對大腦的傷害更嚴重,因為肌肉受傷時會 有痠痛感,但腦傷卻卻不易察覺出異狀。

美式足球造成腦傷的案例層出不窮,去年美國高中生史托佛在比賽中腦部受撞擊,送醫不治死亡,美式足球運動的安全性再度浮上檯面。據估計,全美至少有110萬人從事該運動,每年有6萬7千人被診斷有腦震盪。
到了職業賽,腦傷的影響更為嚴重。2012年,NFL球星塞奧舉槍自盡,他的家人指出,塞奧在比賽中不斷受到猛烈衝撞,引發腦部疾病,因不堪病苦而選擇自盡。

普渡大學研究指出,從事美式足球所受的腦傷,影響思考、視覺和情緒反應,小至14、15歲的孩子就出現病例。在過去6年間,印第安納州已有190名高中球員診斷出腦震盪症狀。
許多人相信,美式足球的頭盔無法保護球員的大腦。不過,研究人員認為,可以在頭盔放設感應裝置,在球員受到危險撞擊時發出警告,並設計更安全的設備,保護球員的大腦。
另外,傳統足球的腦傷事件也屢屢發生,有30%的高中女足選手出現腦傷。研究人員指出,幾次的輕微撞擊不會造成大礙,但足球員頭頂球的次數頻繁,經年累月後傷害甚巨。

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看了以上,我心裡只有2個想法:

1. 夢想都是要出人頭地,受人愛戴, 帶上一生一次的冠軍戒指,為了這個目標,85%的人即使受傷也在所不惜......(真得是這樣嗎?我在中山大學EMBA的學長曾經說過一句話:人都是不見棺材不掉淚的....所以看看那些見了棺材的選手們....不都掉淚了嗎?)

2. 夢想是要付出代價的,去追求夢想之前,請想想,若要付出這樣高的代價,值不值得?運動員的傷害是對自己最珍貴的身體,第一要務就是保護自己,如果教練沒有教你,老師學校父母沒有教你,那你要自己學習,或者是,拒絕這樣的夢想.....

還有....對於這些球隊大老闆而言,是不會關心你的身體狀況的,它們只關心球隊戰績.... 所以它們都很現實。如果你的身體出問題,有再好的合約也沒用....

Save your head your life!


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2015年1月17日 星期六

印度的幹細胞治療成果(成功案例):幹細胞+Liberation治療(CCSVI)

幹細胞,就不用我多說,是解決神經系統受損的終極法寶,今日於最新的加拿大消息報導了一位加拿大女士至印度進行了實驗性幹細胞手術後行動力因此恢復,附上原報導內容如下:

一位從加拿大薩斯喀徹溫省的MS病患遠赴印度做了實驗性的幹細胞療法,主要是由加拿大溫尼伯的一家公司[Regenetek Research]的CEO徵求MS病患去印度施行這樣的手術(印度已經核可)。這手術包含靜脈擴張和幹細胞治療。該CEO也是這個研究的領導人,但是有些病患質疑該CEO的身分而且病人術後的聯繫關懷沒有做好。

A multiple sclerosis patient from Saskatchewan who travelled to India to undergo an experimental stem cell treatment is defending the Winnipeg company that recruited her for the therapy and study, which some have called into question.
Regenetek Research has been under scrutiny following media reports this week about its CEO, Doug Broeska.
Broeska had recruited MS patients to take part in the experimental and expensive study, which was administered in India, involving stem cell injections combined with so-called liberation therapy, which involves the widening of veins in the neck.
He was, until recently, also the principal researcher for the study related to the treatment.
However, some patients have questioned Broeska's qualifications as a researcher. As well, some say the therapy did not work for them, and they were not receive proper followup.
Other patients, like Linda Friesen of Tisdale, Sask., reported having success with the therapy.
"I am shocked right now. I am surprised in what has been said," she told CBC News when asked about the latest allegations.
Friesen said she used to rely on a wheelchair because of her MS and injuries from a car accident, but she left that wheelchair behind at the hospital in India after undergoing the experimental treatment — which cost her $34,000 US — in 2013.
"It's so amazing to have this opportunity to be part of the research," she said in a promotional video produced by Regenetek.

Friesen told CBC News that the company has paid her to help other MS patients in Saskatchewan with their paperwork.
另一位病患 Linda Friesen 則被報導是一個成功的案例。
"聽到那個質疑讓我很震驚",她過去需要倚賴輪椅(因為MS和一場車禍),但是在2013年去了印度花了3萬4千美元做這個手術之後,就不需要輪椅了。能參與這個研究很棒。

Regenetek responds

In a statement issued Thursday, Regenetek Research says its stands behind its role in the stem cell therapy study, "namely as researchers tracking participant progress following medical treatment, with such medical treatment having been provided by third-party medical practitioners located in India.
"Regenetek Research and its researchers do not provide medical treatment in connection with the clinical study," the company's statement reads in part.
"Further, the study was never intended to replace other medical treatment and individuals were directed to stay in contact with their treating physicians. We are scientists simply tracking the progress of participants who have chosen to attempt innovative therapy options and to have their results noted by us for scientific study."

Regenetek公司的聲明全文的一部分如下:Regenetek及其研究人員不提供治療臨床研究
  此外,這項研究是從來沒有打算取代其他的治療方式,而每個病患需要和他們的手術醫師保持聯繫。我們科學家只是簡單地追蹤選擇這些創新治療方式手術後的進展,並做一註記
Regenetek Research's Facebook page
Winnipeg-based Regenetek Research issued a statement Thursday in response to media reports about Doug Broeska, who had recruited MS patients to take part in the experimental and expensive study involving stem cell injections combined with so-called liberation therapy. (CBC)
Last month, the ethics committee with the hospital in India where the treatment was being performed ordered Broeska to step down as principal investigator, saying his lack of credentials and medical followup "violated international ethical standards."
Broeska had stated on a LinkedIn profile that he has a PhD from the University of Manitoba, but the university confirmed that neither a Doug Broeska nor a Henry Douglas Broeska graduated from there. The profile has since been removed from the site.
The International Cellular Medicine Society and the College of Physicians and Surgeons of Manitoba both said they have no record of Broeska as a member.
Broeska has not responded to requests from CBC News for an interview. The company's statement was not signed by him, and it does not directly address specific questions about his credentials.
Broeska has defended his qualifications to another media outlet and in emails to patients.
In one message, obtained by CBC News, he told a patient that his credentials are sound and he is "competent to perform research of this type."

Experts concerned about fallout

Meanwhile, some in the scientific community say they're worried that the fallout from this and other controversies could result in confusion about stem cell research as a whole.
Dr. Duncan Stewart of the Ottawa Hospital Research Institute, which is conducting research on using genetically enhanced stem cells to repair damaged heart muscle, said the field is in its early days and has tremendous promise.
"It only takes one high-profile significant problem to make everyone very nervous," he said.
Tim Caulfield, the Canada Research Chair in Health Law and Policy at the University of Alberta, agrees.
"That's a really good example of how the availability of these treatments, marketing of these treatments, can lead people to believe stem cell therapy is much further along than it really is," he said.
The Canadian Stem Cell Foundation says it wants the federal government to invest $50 million in stem-cell research in each of the next 10 years.
It also wants Ottawa to streamline the process for clinical trials in this country "so that Canadians that are suffering have access to treatments that are safe and proven to be effective," said James Price, the foundation's president and CEO.

原文出處

 附上 Regenetek Research Inc 所提供的 影片共三個病人的成功案例
 
 Study Subject: Linda Friesen

Study Subject: Deb O'Connell

Study Subject: Martine Millard 

不過也有不好的例子

Lee Chuckry, 47, of Airdrie, Alta., said he spent $34,000 for the therapy only to find out his MS has worsened.
"I think it's just a big fraudulent scam," he told CBC News on Wednesday.
Chuckry, who has been battling MS for over a decade, said the treatment involved the widening of the veins in his neck — a practice advocates call liberation therapy — plus the injection of stem cells into his veins and spinal column.

Lee Chuckry
Lee Chuckry of Airdrie, Alta., says he was recruited to undergo experimental stem cell therapy in India. After travelling there and spending $34,000 on the treatment, Chuckry says he believes his MS has worsened. (CBC)

 更多相關報導閱讀:

http://www.cbc.ca/news/canada/manitoba/ms-patients-question-credentials-of-winnipeg-man-involved-in-stem-cell-therapy-1.2901057

 小提醒:此為幹細胞於youtube上最新發現的影片(來自於病友的說法)為結合靜脈擴張+幹細胞注射的一種新型療法,還需要多加判別和注意。將會持續的追蹤.....

 


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2014 MS研究年終回顧 以及 硬化在腦部和脊髓兩處的差異


不同于其它类型 MS 研究上的飞速进展,由于缺少检测疾病进展时间、形式与原因的可靠方式,进展型 MS 目前仍然缺乏认可的治疗方式。
而 2014 年 MS 表型工作组,对进展型 MS 重新进行准确定义,相关专家回顾了 1996 年进展型 MS 的分类方法(原发性进展、继发性进展、进展复发型),将临床及 MRI 数据进行更新整合。
2014 柳叶刀年终回顾之多发性硬化症篇 
上圖顯示病灶在大腦和脊髓的主要不同之處 
(由我過去所接觸過的病友來看,脊髓受傷的恢復率比大腦來的小和低,如果脊髓受到傷害,某種程度上會和脊髓損傷的症狀非常雷同。但是如果傷害在腦幹,則有立即的生命危險)

继而提出 2 点重要变动:1)需要通过每年临床及 MRI 结果,评估疾病活动性(复发、钆增强 MRI 病变、病灶明确增大);2)需要每年评估疾病进展性(通过明确的时间间隔,确认神经系统障碍的进展)。
最新分型准则,剔除了进展复发过程,并将原发进展及继发进展过程,统一命名为进展型 MS,随后再根据疾病活动性的存在与否(活动性、非活动性),以及疾病是否进展而分类。
定期跟踪炎症及神经退行性病变进展相关的症状与体征,或许有助于选择进展型 MS 患者亚群,从而筛选出能够受益于某些特异治疗手段的患者。MS 表型工作组强调,未来在 MS 表型定义的评估、确认、修改过程中,需要鉴定更好的生物标志物与非传统的影像学参数。
在上述背景下,Villar 博士及其同事评估了 IgM 单克隆区带,作为一种靶向于原发进展型 MS 炎症过程生物标志物的可行性。研究者通过横断面及纵向试验,评估了来自大型原发进展型 MS 患者队列的配对血清、CSF(脑脊液)样本。
研究显示,脑脊液 IgM 单克隆区带的存在,能够鉴定出临床过程更具侵犯性的原发进展型 MS。并且相比于没有 IgM 单克隆区带的患者而言,脑脊液 IgM 单克隆区带的存在提示患者 B 细胞比例更高、B 细胞绝对数计数更高,钆增强 MRI 病变数目更多。这些成果提示,或许与复发缓解型 MS 一样,进展型 MS 患者亚群也对抗炎症治疗反应良好。
Tur 博士及其同事展开了一项为期 5 年研究,纵向评估了 41 名早期原发进展型 MS 患者。研究发现,HLA-DRB1*15 等位基因,影响脑灰质、白质病变进展比率。相比于 HLA-DRB1*15 非携带者而言,携带该等位基因的患者大脑磁化传递率下降更快,并且 T2 病灶增加。
2014 柳叶刀年终回顾之多发性硬化症篇
然而,随着时间进展,HLA-DRB1*15 阳性与阴性组间,大脑白质、灰质、脊髓体积损失比率没有区别。研究支持以下可能性,即不同于 HLA-DRB1*15 阴性患者,HLA-DRB1*15 阳性的原发进展型 MS 患者,微观组织炎症损伤率更高,并且可能受益于早期、定向的干预疗法。
Du 博士及其同事强调,XY 性别染色体,在 CNS 神经退行性病变中具有突出作用。使用自身免疫性脑炎小鼠模型的研究显示,CNS 内为 XY 染色体的小鼠,临床疾病更加严重,并且脊髓、小脑、脑皮质神经退行性程度更高。
另外,X 性染色体上的 TLR7 基因,能够诱导神经元损伤,而相比于 XX 小鼠,TLR7 基因在 XY 小鼠皮质神经元内表达增加。这些结果或许可以部分解释,为何相比于女性,男性患者更倾向于罹患进展型 MS,而且疾病进展过程更快。

2014 年, MS 相关性疾病:NMO(视神经脊髓炎)和 NMO 谱系病的研究,也取得重大进展。致病血清抗体(AQP4 抗体),彻底改变了 NMO 及 NMO 谱系病的诊断与治疗方式。最近研究显示,针对髓鞘少突胶质细胞糖蛋白 (MOG) 的自身抗体,存在于一定比例的抗 AQP4 阴性 NMO 及 NMO 谱系病患者中。
抗 AQP4 阳性及抗 MOG 阳性的 NMO 谱系病患者,具有不同的临床及 MRI 特征。抗 MOG 抗体阳性患者(21.1% 抗 AQP4 阴性患者),多为男性(女 / 男为 0.6),一般侵犯视神经,但两侧往往同时恢复,且效果较好。
抗 MOG 阳性的 NMO 谱系病患者,未来需要展开进一步研究,首先要从其它可能表达抗 MOG 抗体的脱髓鞘疾病(急性脱髓鞘性脑炎或 MS)中鉴别出 NMO 谱系病,其次需要考虑抗 AQP4 与抗 MOG 抗体同时出现的情况。准确鉴定 AQP4 抗体阴性的 NMO 患者,可能有助于选择合适的治疗策略。
综上所述,这些成果提示,目前研究焦点正渐转移到 MS 及相关疾病表型标志物的检测上,并最终致力于实现个体化治疗目标。

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2014年12月20日 星期六

勇士們的專欄:另一位病友的經驗

和此病共存的過程中
認識  到  了解  的過程中,過來人的經驗是非常的重要,也許,不一定適合你,但是我想從這麼多人的病程和病況中,總會找到一兩個相似之處,只要多聽多看,多學習,一定可以找到適合自己的方式。

    你不會是第一個,所以請相信他人過去用生命寫下的血淚史。這才是最寶貴的東西。

附上另一位病友的 作戰/共存 方式:
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病齡13年(民國88年~101年、期間共發作五次)。
前7年未診斷出MS(期間發作三次);自確診後,到目前為止已持續復健6年(自96年開始積 極復健、不斷嘗試&記錄);身體機能、狀態均已復原,持續保持中~!【施打Beta費隆干擾素、服用B6及B12、運動習慣】
病友常對我說:「杉蔚,你好幸運!」、「你是特例!」。其實,我並不是幸運亦非特例!一句『幸運、特例』就否定掉我所有的努力及堅持…這是不公平的。大家 有過的,在我身上也都發生過,我僅希望我的人生可以活得精彩,所以堅持到底!上天關了你一道門,一定會幫你開啟另一扇窗。如果連自己都不肯救自己,那麼上 天也不會想幫你。
或許喪失了某些身體機能及技能,是為了要讓自己更專注於其他的某些事!既然在這人生階段我必須與時間賽跑的話、那麼我對人生就不再猶豫,所以毅然決然,決 定了我的人生目標—『奉獻』及『當上司法官』以完成我的夢想! 復健的路是漫長的、是辛苦的,靠著意志力才能突破再突破。

§病程:
88-89年,大三.大四(21.22歲):頭痛很頻繁,平均一星期7天會痛4-5天,依賴止痛藥,劑量越吃越重、頭痛仍無法改善。

90-92年入伍:腳使不上力、關節亦會疼痛且協調性差!於802陸總醫院作關節鏡檢查無異狀、一度被部隊及家人認為我是不敢當兵、想逃避兵役..部隊召 回東引下基地專精(很要求體能)+學測量(每天以密集的方式計算三角函數)..就這樣誤打誤撞、此時身體機能及腦部 其實是一直在受刺激(等同於復健)而MS諸症狀、反而停止惡化!前後802住院了兩次、作兩次關節鏡檢查均無異狀(因為我們問題是出在腦跟脊髓)。也因為 有當兵時這次發病的經歷,才讓我明白日後復健的重要性及可行方向。

95年:頭痛又開始!進急診室後直接送進加護病房,醫院診斷成-結核菌腦膜炎(因為MS是罕見疾病且女性比例比男性高,所以醫師那時不會優先朝MS治療、 只大略提到一下..而結核菌腦膜炎會有生命危險,醫師不會等到檢驗報告出來、必須先下結核菌腦膜炎的藥)。期間脊椎穿刺(共作過5次)以及用藥(三合一的 藥、孟表多、抗生素、腦壓…主治醫師是說:因為結核菌沒特效藥、所以必須施打及服用毒藥來殺結核菌、也因為它是毒藥、所以好壞細胞都會被破壞),然而三個 月內MS症狀陸續出現,有昏迷、嗜睡、右眼能見度0% 、體力活動力差(只能走200m)、流汗量異常、很疲勞(肝指數上升至200多)、暈眩(一直旋轉)、嘔吐(一吃就吐)、認知(記憶力、專注力、說話陳 述..等變差)、產生被害妄想、自閉、情緒不穩定、平衡感變差、協調性變差、皮膚刺痛..等21種症狀。(醫師也開始懷疑不是結核菌腦膜炎,而是多發性硬 化症了)

97年:平衡感、協調性、左眼異常、身體右半邊感覺麻木知覺0%、胸悶、嗜睡、認知異常…等等20來種症狀(確診MS;開始施打Beta費隆干擾素、服用B6及B12 & 嗑了一堆類固醇)

98年: 平衡、協調、左眼、認知、胸悶、發麻…等等又是一堆症狀。

103年8月中:平衡感、協調性、胸悶、認知。
103年9月中又復發:雙眼視力、暈眩、平衡感、協調性、胸悶、認知。

 §我有過的MS症狀:
1.平衡感差 2.協調性差 3.呼吸困難(或胸悶) 4.眼睛(複視、出現白影陰影、視野障礙、距離感異常、到能見度0%) 5.出汗量異常(暴增) 6.觸覺知覺差(觸感、性功能、身體整個右半邊知覺喪失) 7.發麻 8.頭痛、頭脹 9.腳沒力、膝蓋痛 10.被害妄想 11.情緒(自閉) 12.認知力下降(學習力、理解力、記憶力、專注力、反應力、組織力、說話陳述) 13.嗜睡 14.疲勞感強 15.手&腳容易抽筋 16.掉髮 17.嘔吐 18.暈眩(眼前畫面都在轉) 19.消化系統異常 20.排泄系統異常 21.皮膚刺痛

§我的運動方式、復健訓練方式、症狀改善及減緩強度方法
※以下項目的強度需針對每個人的症狀強度來增減,運用意志力試著突破自己的極限、找到最適合自己的「份量及強度」

一. 情緒及自閉的部份: (MS重要元素:情緒控制、抗壓性、意志力、信念)
【家屬的部份】病人會有一段時間原有習慣會改變(ex.作息.飲食) ; 家屬千萬別自己認為應該怎麼樣!!病人忍受程度會降低,所以家屬需〝用心且專心聆聽〞。別讓病患為了同一事件一再溝通、一再提醒、一再陳述。→此情況不改 善,結果會使病患〝為了反對而反對〞;很快會變得根本就不願多說啥-容易封閉。環境的噪音、吵雜、人的囉嗦…etc,會使病患容易心煩&發脾氣, 屬一種表達!非發洩,亦即病患心裡是很希望改變現況(環境)的。
※如果家屬真的無法處理,你就一定要自己做筆記,或尋求其他人的協助,如果自己過不去,一定要找人幫忙。※

【病患自己的部份】讓自己回到初衷,想想自己的人生要的到底是啥?(譬如說,我的夢想是想當上司法官),即可找到『創造自己價值』的方法!(譬如,我是從簡單的當義工開始。)當找到自己人生的目標、人生價值後,自然能夠突破,信念及意志也會支撐著自己。

二. 被害妄想及自閉部份:
因為在確診之前的整個病程下來,大家最熟悉的…就是『又不回答我的疑問、我又被誤診、醫師又沒給答案或制式說法(譬如,這症狀與多發性硬化症無關)』,所 以自己會開始懷疑、不信任(醫病關係與家人關係)。自己必須運用意志力強制的說服自己、讓自己絕對的相信:「只能靠自己,救自己」一旦產生了這種信念,如 此很快就會恢復(我花兩星期時間就克服它),也才能坦然接受事實,進而作到〝凡事隨緣、活在當下〞,而無懼未來可能惡化癱瘓的恐懼(切記:想像中的恐懼、 遠比現實中可怕的多)。

三.平衡感、協調性、呼吸胸悶、腳沒力等部份:
拱著掌心輕拍脊椎會刺痛是警訊。先在家裡學站立、走動、上下樓梯、逼自己生活自理(用椅子輔助行走、不要用輪子的椅子(用輪子的椅子危險;走累了可坐著休 息一下);不要用助行器(累了站不住仍無法坐,這樣才不會被限制活動範圍、不然永遠都會依賴只在椅子旁或床舖邊活動,無法作其它事情);可進階時就到戶外 走路(要開始訓練對熱的忍耐度及眼睛視野);再進階就跑步(會一直絆到腳、跌倒、呼吸困難、頭痛、嘔吐..但別氣餒,一定要突破才行;一開始到戶外我走不 完200m、經過確實的復健及對自己的嚴格要求(所以最嚴重發病那次我每天強迫自己生活自理外、我自己症狀的強度與復健的強度與份量是成正比的、所以那段 期間每天的高強度運動復健至少都8小時、為的就是要降低細胞的活動力、如此免疫系統攻擊自己的傷害才可以控制在不失控的範圍內),現在一次已可以跑 20km或揹40公斤水上山當義工志工以供民眾飲用)或騎腳踏車,均可改善症狀,亦可增強腳的肌耐力及意志力。可檢視自己的身體機能細微變化(因為病人親 身經歷長時間的復健過程後,自己對自己身體細微變化的敏感性一定會提升許多)。亦可抒解壓力、穩定情緒。
PS.意志力強,才不會因為症狀顯現的多且強,而趨服於症狀(趨服會導致惡化ex.嗜睡、活動力);意志力強才能與病共存且不失控!!

四.發麻、知覺喪失、感覺遲鈍:
發麻時吃東西咬東西不便,有曾經麻到臉部肌肉整個縮起來連要開口說話都有點難;知覺喪失時,手中拿著東西卻因沒知覺而不知道已拿著了,還四處找半天,直到 手有鬆開、東西掉落地上出了聲音才知道自己一直都拿著它(我手機就是這麼摔壞解體的);感覺遲鈍時,別人摸我、我會知道有人摸我、但無法判斷出是摸哪部 位。多給予刺激(觸摸)+重新記憶觸摸與被觸摸的感覺。(我會請朋友幫忙,請他們不定時觸摸我沒知覺的部位-譬如手臂或背部,當我一點反應都沒或根本不知 有人摸我時,請他們手先別離開且提醒我說:我們現在摸著你哪一邊哪一部位!-重新記憶它)

五.頭脹、頭痛:
喝熱開水或熱咖啡(要夠熱的、不是溫的),喝它個兩三杯、喝的方法是〝一小口、一小口不間斷的方式沾著喝(才不會燙到勒)〞,會有一股熱氣往腦門衝(似乎 可以在瞬間平衡腦壓,原理如同我們作完抽脊髓液後、需多補充水份般以及我被當成腦膜炎時類似注射增強腦壓的藥劑般),大概停個10分鐘應該就見效啦or. 普拿疼(一般的就好,絕不要加強的,不然往後頭又痛吃止痛藥劑量會越吃越大、就沒啥效了)。

六. 疲勞感、嗜睡:
作些自己一定會專注的事,分散疲勞、疲累的注意力。(所以自己一天的週期-啥時較易疲倦;自己作息、習慣要了解-作啥事情最讓自己能夠專注) or.小憩片刻(趴桌上就好,趴桌上才不會睡太久,因為睡太久會導致嗜睡、疲勞感強度變強)。如果是非正常睡眠時間的話、真的不要睡!!不要坐著、要動, 此時要找簡單、沒危險性、不花腦筋的事作(因為此時平衡感、協調性、反應力...會很差!!)

七.認知部分:
記憶變差、說話陳述口誤、心想講的與嘴巴實際講出來的不同及突然有些詞句講不出來等等出現的頻率增加時是警訊。當兵那時因為是砲兵測量組的關係,所以天天 都長時數在計算三角函數;退伍後是用閱讀書籍的方式,閱覽時嘴巴跟著唸出來,【眼睛看、嘴巴唸、耳朵聽自己唸的對不對,唸錯那句就重來一遍到正確為止!此 對恢復:專注力、反應力、說話陳述..等很有效】+反覆思考【此對恢復: 記憶力、學習力、理解力(解讀)、組織力…等頗有效】。成效會比較慢,一定要有耐心。

八.抽筋:
手、腳容易抽筋、尤其固定姿勢或手指出力、腳指彎曲時。ex.騎車時手腳姿勢會固定,盡可能不要固定某一姿勢、必須得固定姿勢時、一定要保持肌肉放鬆。

九.嘔吐、消化系統:
我嘔吐症狀出現得較密集、較嚴重的時間沒有很長(約兩星期左右,期間同時會存在嚴重暈眩的症狀),這段期間飲食習慣我是改吃水果、麵包、餅乾、喝熱泡茶葉(因為一含飯菜魚肉到嘴裡時,馬上就噁心嘔吐了)。也可同時改善消化不良的異常情形。

十.眼睛部份:
發病前夕,當眼球移動到眼睛餘光方向看東西時會有種因壓迫引起的疼痛、也會間接導致頭痛時,那就是警訊。接著就會出現白影→白影擴散→距離感判斷異常→視 野模糊→原白影部份開始變暗直到完全看不見。可請醫師開B6吃、醫生建議多看遠方。我的方式是:第一步,先找遠方一個定點、盯著看它2分鐘;第二步,找近 的一個定點、盯著它看2分鐘;第三步,找遠與近之間的中心點當定點、盯著它看2分鐘,反覆三步驟作;另外,多走樓梯!!因為我眼睛會出現複視、視野陰影、 距離感判斷異常的情形,尤其是下樓梯時最能訓練到判斷距離感的部份。

十一.睡眠品質不好及嗜睡的部份:
睡前一小時吃一顆綠色的奇異果即可改善;上班時間會有嗜睡症狀的病友可吃一顆金黃色奇異果…我是覺得滿有效的,當然這個要看個人體質。

十二.消化&排泄系統:
拱手掌輕拍脊椎會刺痛是警訊。我這部份症狀算輕微、基本上當我有這症狀時、我會常吃蔬菜或喝粥…小便有解不乾淨的情形時、在睡覺時可以稍微側個身或換個姿勢就可改善。

十三.運動:
(1)運動復健對熱的忍耐度會提高,我有段期間只要一覺得熱,各症狀會較強;
(2)另有段時間是氣候要變天時,期間溫度、溼度不穩定時症狀會較強 ;
(3)當情緒很不穩定時(尤其很生氣時)症狀也會變強、甚至強到快發作的臨界點。
這三種引起的因素不會一直都固定不變、所以病友必須去學習『了解自己身體的細微變化』才能作適時的調整及控制

十四.出現的症狀,它們都是環環相扣、彼此互相影響的。復健也是一樣,也是彼此互相影響。所以不要只挑特定一兩種來作、要多方面下功夫。因為我有歷經:嚴 重發作─辛苦復健、不斷嘗試及修正、一步步恢復─又再發作、復健成果回到原點─又重頭開始復健─再慢慢恢復的過程。奉勸各位病友於病情輕微時就需養成運動 習慣,不然待病情惡化嚴重後、意志力不夠強的病友要復健又作不來。

※自己的宗教信仰是很重要的一環。因為虔誠的信仰,讓我在發作後、復健成果被迫再次回到原點時,仍能不灰心仍能鼓起勇氣、堅定要再好起來的信念、重新完成艱辛的復健過程;因為虔誠的信仰,讓我願將所有時間、精力都奉獻給社會,冥冥中也得到許多無形力量的幫助及保護。
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任何的病痛都是要來告訴我們要好好的面對自己,了解自己的身體,身體是我們最忠心的僕人,請好好善待它。另外,有一份誠摯的信仰或信念是很重要的,容許自己有低潮,但低潮過後,來給自己一些高潮吧。





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