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靜脈血管窄化以及擴張手術新聞

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2014年8月6日星期三

勇士們的專欄:夢想者聯盟 音樂舞蹈能療癒

昨天,去高雄文化中心至善廳聽了一場表演盛宴,結束後仍然感動不已,想把這一切分享上來。

緣起:因為朋友 瓊玉 臉書的一張宣傳廣告
也因為朋友 益群 也是其中一位成員,所以在演出的當天下午,才匆匆的打電話去台北中華民國身心障礙者藝文推廣協會02-2762-0209 索票。竟沒想到居然還有票,真是喜出望外,本想說應該票都早早就一掃而空,這是一個訊息,告訴我今天就要去聽 (其實,本來就已經寫上google行事曆準備要去聽了)。

7:10 PM到場之後,我的票用信封裝好(工作人員動作真是快啊,下午的票晚上就到)。

先給演出者簡介影片 (影片是去年的,不過成員都相同)


在我的交感神經放鬆這麼久時間之後,已經很久沒有這樣熱血沸騰的感動。

把昨天演出的內容上網google了一下,也讓無法看到聽到這樣優質表演的大家也可以欣賞感受到:

 益群:

開場的益群,唱了我以前很常聽的 "我相信" (我很喜歡這首歌,很有激勵的效果)。在他渾厚沉穩的歌聲中,無形之中讓自己的可體松(類固醇)又分泌了起來,很久沒有這樣熱血沸騰的感動。

結束後,和益群相約9月在台北合唱團碰面。

政緯的故事:
 .他花了5年,才讓自己的手能夠伸直舉起來,坐在輪椅上的政緯用盡全身力氣唱出的動人歌聲.(他唱了難度很高的歌:我的未來不是夢).

民國9676日,原本一場歡樂的戲水活動,竟意外變成一個大災林政緯難。身為財金系學會會長與學校親善大使,個性開朗、成績優異且擁有多項才藝的政緯,因為這個意外導致他頸椎26節不完全傷害,從此只能躺卧病牀,需要專人長期看護。政緯是一位熱愛舞蹈、音樂且生性活潑的青年,初聞這個惡耗,才二十出頭的他儘管在人前強作歡顏,暗地裡卻也曾默默拭淚,埋怨命運之神何以如此作弄。
 
政緯努力的適應全新的自己,也投入全部心力學習生活自理等技巧,只要他自己能夠辦到的事情凡事皆不假手他人。雖然仍要依靠看護抱扶才能坐上輪椅,手掌上必須 纒綁湯匙才能自己進食,政緯卻向學校申請復學,並於一年後完成學業,也在傷後這段日子不間斷的充實自我,多方面嘗試學習,舉凡音樂剪輯、影片編輯、演講宣 導,政緯不曾停下追求新知的腳步。


張哲瑞:
小花張哲瑞對阿嬤深深思念和愛...聽到這首歌,訴說著他的過去故事,真的很令人不捨,(哲瑞就讀四維高中綜合科高一時,眼睛毫無原因的產生病變,漸漸失去視力、幾近全盲),聽到後面,他阿嬤對她睡前唱的歌那一段搖籃曲,眼淚就落下來了。喚醒了每個人心中的內在小孩是多麼的渴望在愛的的擁抱下安心了入睡。



<張哲瑞>歌詞
我叫張哲瑞沒有什麼對不對 不是大家所說的那種累贅
我住在花蓮身上沒有半毛錢 只有原住民陪我喝酒聊天
我從小到大只有阿公阿嬤陪我長大
阿嬤是天使 阿公是惡魔 只會把我打 會把我罵
還像電視一樣拿菜刀追我

還記得小時候 記不住爸爸的臉孔
因為他愛喝酒就到處隨便走
有時睡路口 有時睡廟口 有時睡在自家門口

我阿公真的是惡魔 不是我家人你不會懂
半夜叫醒我不理他就把門打破
阿嬤卡哇伊受(日文:可憐) 嫁阿公是個錯
但是沒有這樣怎麼會有爸爸還有我

世上只有媽媽好 沒媽的孩子像根草
世上只有阿嬤最好 有阿嬤的孩子是永遠都沒有煩惱

世上只有阿嬤對我最好 怕我餓著怕我感冒
付出一切不要求回報 那麼好的阿嬤是哪裡找

有一天我看不到我害怕也苦惱
我的世界變的顛倒 我害怕的只想跑只想逃

原本的彩虹 剩下兩種 以前的輪廓 現在都不同
因為世界被奪走我被迫遣送了台中
進去啟明學校我才懂我才懂
我跟別人沒有不同因為天生我才必有用

世上只有媽媽好 沒媽的孩子像根草
世上只有阿嬤最好 有阿嬤的孩子是永遠都沒有煩惱
嬰仔嬰嬰睏 一暝大一吋
嬰仔嬰嬰惜 一暝大一呎
嬰仔嬰嬰睏 一暝大一吋 大一吋 


(瑞的故事)




黃瑋琪:
她唱歌之前,必須要搭配調音器才能夠唱出準確的音調,很難想像一位重度聽障的她還能夠創作出這樣好聽的歌曲,這兩首歌寫出了對於爸爸媽媽對她溫柔的照顧,也謝謝父母親的照顧才能有現在的她(很催淚,但我找不到歌詞,有找到的人幫忙一下吧。)
瑋琪的故事
罹患先天性小耳症的黃瑋琪,臉部發育不全,五歲起動手術,直到現在臉還是歪,右耳沒聽力,左耳中重度聽障,目前持續退化中。
她也曾獲得台灣區第十五屆聽覺障礙國語文競賽演講冠軍,天生聽力差,學習之路充滿坎坷,卻沒阻擋住她對學習的熱忱。因家境不富裕,耳朵又聽不到,黃瑋琪國中才戴助聽器,父親開始教她念A、B、C,英文念起來抑揚頓挫,就像音樂,讓她學習充滿趣味,付出的努力也比正常人多出一倍,聽英文廣播還得把收音機貼在耳朵上。

『我在寂靜裡歌唱』黃瑋琪創作曲飛鳥- YouTube








 

黃瑋琪創作曲溫柔的翅膀- YouTube

 

原民舞士~鄭自強 


 阿強回憶起學舞的過程說:真的很辛苦,因為兩腳都無力,剛開始連坐運動輪椅都不穩, 常常會跌倒,為了姿態好看,拼命練脊椎和腰的耐力,這次比賽中以輪椅倒立的招式騰空起舞獲得滿堂喝采,而這樣的動作是要透過上千次的練習才能達成,這從阿強比起時下一般女生大腿還要厚實的臂膀不難看出他辛苦鍛鍊的成果。(他的手臂可比阿諾史瓦辛格,舞蹈動作也都是相當厲害)

 視輪傳動:視障和輪椅組合的舞蹈團體



 https://www.youtube.com/watch?v=DMZmikRyOUc

欣賞完後,自己也深深的被音樂和舞蹈療癒了。

 這些精彩的演出也都是不斷練習,不斷磨練的結果。 台上一分鐘,台下10年工。人的一生有風有雨,有歡笑也有逆境。
他們年輕的生命歷經了考驗,他們選擇面對,
面對生命的苦痛,繼續微笑的向前走! 
不論你處於何種環境下,也許你這時候很低潮,
那麼你也許可以看看他們。

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2014年7月24日星期四

勇士們的專欄:琉璃勇士─趙原德 【勇於突破罕病困境‧再創人生炫亮光芒】

今天,在豬哥亮的感恩節目中電視上出現了一位勇士,也是MS的朋友。他上節目來是要感謝再耕園的會長和副會長,協助他讓他找到人生的另一個方向:琉璃。

 聽到名字之後,立馬查詢了一下 。把他的故事讓大家知道,同是南區的朋友們也可以相互學習。

以下資料來自周大觀基金會:
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   嘉義市身心障礙綜合園區─「再耕園」的琉璃藝術師趙原德,原本和一般人一樣成長、就學、當兵,正當他服完兵役後,決定與交往多年的女友論及婚嫁,並開始為未 來打拼之際,卻被醫生宣判罹患多發性硬化症,導致雙腳僵硬無法行走,不僅讓原德丟了工作,也對人生失去希望,並拒絕與外界接觸。在家人的全力支持與妻子蔡慧雯的不離不棄之下,原德開始接觸琉璃珠的創作,重新燃起生命的光彩,甚至積極推廣琉璃成為嘉義的地方文化特色產業,並且榮獲2007年全國優秀青年代表。由是,趙原德克服罕病、努力不懈、突破自我,不愧為「琉璃勇士」。


【罕病侵襲重擊 摯愛不棄不離】
      趙原德,男,1974年2月24日出生,是家中的獨子。原德從小體弱多病,但每次生病只要回到母親的故鄉─嘉義,身體就會自然痊癒;為了他,父母遷居嘉義,也因為外曾祖母的悉心照顧,原德的身體也慢慢健壯起來了。國中 畢業後,原德也曾誤入歧途,離開校園加入黑幫,但在長輩的帶領下學作大樓防漏的技術,也考取幾張專業證照,隨後屆齡入伍服役,服完兵役的原德,決心脫離過去黑暗的日子,便與友人一同從事裝設鋁門窗的工作,也與相戀多年的女友計畫著共同生活的美好未來;未料,多舛的命運也正因此展開。
圖片:琉璃勇士趙原德
      1998 年(正值他24歲的時候),原德在一次工作中發現雙腳無法跑步,甚至走路老是會打結,從民間的跌打師傅到大醫院的名醫,歷經三年的時間才查出自己罹患所謂罕見疾病─多發性硬化症 (起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷,會引起不同的症狀,例如:視力喪失、麻木感、肢體無力、步履不穩、癱瘓、大小便機能失調等症狀,這些症狀會因人而異,嚴重程度也不盡相同),目前沒有藥可以抑制惡化或治療。從醫生口中得知自己病情的原德,無非是巨大的打擊,想到自己還不到30歲,人生才要開始、事業才要起步,就將失去一切,面對自己日漸硬化的下肢,事事需要別人的協助,再也無法自由行動,原德失去對人生的希望、斷絕對外界的聯繫。
      面 對相戀多年且論及婚嫁的女友蔡慧雯不離不棄,但對生命未知的恐懼,讓原德選擇了逃避,每天漫無目的的過著,過一天是一天,幾乎放棄了自己。在女友的溫情呼喚,堅持與他共組家庭,一起面對未知的未來,於是原德在還能站 著的時候結婚了。婚後,妻子一肩扛起家計,並積極鼓勵他勇敢走出來,妻子樂觀的態度反而使原德退縮了,擔心自己會讓她失望,因此不敢待在家裡,只好騎著四 輪的摩托車,數著馬路旁的電線桿,就這樣一天過一天。但原德看著妻子挺著懷著身孕的身子,仍四處奔走擺攤、撐起家庭生計,心裡有如刀割百般不捨,於是打起 精神重新振作,經朋友的介紹下開始騎著四輪的摩托車,跑選舉場子的宣傳廣告,一天800元,過著時有時無、收入不穩定的生活。


圖片:琉璃勇士趙原德的琉璃作品【克服病痛限制 開啟炫亮視野】
      2005年5月,偶然從朋友那得知嘉義市再耕園正在辦理「琉璃珠職業訓練」。什麼是琉璃珠?看都沒看過要怎麼作?我能不能作?心中出現一大堆問號;在妻子的鼓勵下,抱著姑且一試的想法報名參加職訓,想不到原德的生命因此獲得蛻變。
      「琉璃珠職業訓練」課程中,安排有美學、串珠及技術等課程,一開 始上課原德總是擔心身體的障礙是否會影響到學習,每每想克服雙手不要顫抖,可是碰到手部細微的動作難以完成,讓他覺得很挫折。但受到啟蒙老師許金烺認真教 學的態度所感動,加上看到經過熊熊烈火燒製出來的琉璃珠,居然是如此晶亮剔透,總能讓原德的心情豁然開朗。
      原 德從前所接觸都是硬冷的工作,但是面對玻璃讓他用心體會到老師 所教導的,「要與它談戀愛,學習溫柔的對待,所以從基礎認識玻璃的成分、材料特性、元素色彩、構圖與創作技巧,都需要不斷從練習過程中,用身體去記憶對玻 璃的感覺,就這樣,慢慢地愛上琉璃珠,一顆顆琉璃珠就在小心呵護下誕生。」因此,六個月的職業訓練,原德不僅從學習過程中找回信心,也柔軟了他的心,拓展 人際關係。
      終於,原德職訓結訓了,但內心仍是憂喜參半。因為原德雖然拿到正 式結訓證書,但他知道自己的技術仍有待加強,覺得自己的作品尚未成熟,縱使結訓,還是希望能有繼續精進的機會。所幸,再耕園林茂安園長的協助下,園內籌設 「蜻蛉玉工房」,促使原德有再學習及大展身手的場地。工房運作之初,原德和夥伴們一同留在工房中繼續精進技術與創作,雖然沒有固定底薪,不過,園區負擔所 有的燃料及材料的支出,以及收購他們製作的琉璃珠,加上串成各式飾品的巧思,積極展開琉璃珠行銷計畫,並爭取政府的資源有心推廣琉璃珠,作為身心障礙者拓 展就業機會,也間接爭取到更多的機會。

圖片:琉璃勇士趙原德【投入琉璃世界 傳承專業技法】

      2006 年8月是改變原德生命的轉折點。在一個風雨交加的日子,原德接獲就業服務站的通知,獲得工作的機會,而這機會也正是再耕園向勞委會補助身心障礙者就業方 案,終於,原德不僅有一份穩定的薪水,也可以繼續琉璃珠的 創作。經過宣傳與推廣,不僅是原德,還有更多身心障礙朋友開始加入琉璃珠的發展行列,於是,原德將近二年來所學的琉璃珠創作技巧交授給新的夥伴,一同開創 美麗的琉璃珠世界。
      二 年多來的試煉,原德從懵懂到會自我診斷自身的不足,並且積極的 找尋方法克服與突破。如同,病痛造成原德在製作琉璃的過程,雙手會不自主的顫抖,所以無法製作精細的琉璃珠,但原德從做中歷練與學習,製作立體花成為他的專長,這也是琉璃珠的高階創作技巧。雖然,琉璃珠的創作中帶給原德許多的肯定與自信,但病痛仍不斷侵蝕他的身體,偶爾在夜深人靜之時,原德也會自哀自憐, 擔心自己到底能做到何時?於是,除了再繼續學習創作與技術外,原德也希望能「後繼有人」,將一些專業的技法傳承給其他夥伴,將琉璃珠產業真正在嘉義落地深 耕。
      原德雖然比其他人領悟力高,卻從不因此懈怠,比任何人都認真,從 基礎認識玻璃的特性、色彩、技巧、構圖等學習,積極奮進、努力不懈克服身體的障礙,在閃亮的琉璃珠中找到人生的新方向;同時,在嘉義市再耕園的鼓勵與支持 下,積極從事琉璃珠創作的工作,用那微微顫抖的雙手,利用近1000度的高溫火炬、玻璃棒及揮灑著汗水,結合成晶瑩閃亮的琉璃創作中,重新建立自信與對生 命的熱力,創造出多款琉璃珠,如畫般的構圖,如嘉義市花艷紫荊、蒼勁傲骨的梅樹、柔美優雅的櫻花、富貴華麗的牡丹、象徵愛情的玫瑰、阿里山日出、雲海與造 型典雅的琉璃簽名筆等琉璃創作。

圖片:琉璃勇士趙原德最滿意的琉璃作品【發展文化產業 開創弱勢天空】

      原 德克服罕病、努力不懈、突破自我的生命故事,經由嘉義市政府的 推薦,獲選為2007年全國優秀青年代表,不僅接受內政部的表揚外,也受到總統的接見。原德表示,琉璃珠職訓之後,他也曾迷惘過,在琉璃珠創作與生計之間 拔河,幸好有妻子的鼓勵,他才能堅持夢想,留在琉璃珠工房中精進技術與創作,他笑說幾乎是賴著不走;也因嘉義市再耕園為了將工房永續經營,努力爭取經費補 助,獲得嘉義市政府與職訓局多元就業方案補助,讓原德能無後顧之憂的創作與發展,不僅開啟自己人生的道路,也運用自己的專業技法傳承並回饋給其他夥伴,讓 更多身心障礙朋友加入琉璃珠的發展行列,並且習得一技之長。
      獲得優秀青年的殊榮之後,原德作品漸漸有了名氣與知名度,社會各界也紛紛湧進對他的肯定與關心,促使原德正視自己的病情,希望為自己爭取更多的時間與機會來 創作更好的作品。原德說,過去,因不願意接受患病的事實,加上對疾病的不瞭解,使他逃避並放棄所有就醫及用藥治療的機會,直到2007年11月原德受邀參加罕見疾病基金會舉辦的活動,開始與病友們接觸,看到其他病友們為自己生命努力奮戰的積極態度,讓他燃起希望重新就醫,接受注射干擾素,希望能改善身體的僵硬狀況,有一天能再重新站起來。
      原德全心投入琉璃珠創作的領域,看到他的用心與永不放棄的毅力, 與酷熱的環境及頑強又柔軟的琉璃奮戰,透過作品參加展覽及擔任琉璃珠教學師,原德不斷的累積各項經驗,使他更具信心,並且將自己所學及領悟到的創作技巧, 不藏私地傳授給具創作潛力的身心障礙者,希望自己能為發展新文化產業盡一份心力外,同時幫助身心障礙者找到生命中另一個創作天地。

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另外還有過去的新聞給大家:資料來源:TVBS新聞

嘉義一名罹患「多發性硬化症」下半身癱瘓的趙原德,靠著學習琉璃工藝,重新找回自信,不僅成為身心障礙中心的琉璃藝師,更因為熱愛生命獲選為全國優秀青年。趙原德說會有這一天全都要感謝家人和妻子的鼓勵。
     微微顫抖的雙手,不斷旋轉著琉璃。上千度的火焰跟創造藝術的巧手,兩者相差不到15公分。這把火讓罹患「多發性硬化症」的趙原德重新燃起生命熱力。
     全國優秀青年趙原德:「直直的玻璃(琉璃),你想要給它(琉璃)塑造什麼圖型,它(琉璃)就變成什麼圖型,你給它(琉璃)的附加價值有多高,它(琉璃)就有多高。」
     其實趙原德對自己人生的價值就像他手中的琉璃一樣。原本身強體壯的他,2年前無預警發病,一度放棄人生,在家人的鼓勵下,接觸到琉璃世界。
    看著琉璃的千變萬化貼近自己的心聲,從此和琉璃結下不解之緣。趙原德:「我老婆從我身體健康到不能走路,對我不離不棄,所以我對她的感謝,我也無法用言語表達。」
    重新找回對人生的定位,趙原德成為嘉義市身心障礙中心的琉璃藝師。他的熱愛生命也讓他獲選為全國優秀青年。趙原德:「我們再一次鼓勵,原德得到市長的獎狀,我在家裡看到通知單,我傻笑半個小時。」
    現在的趙原德不再自怨自艾,他把希望注入每個用心創造出來的藝術品。他要讓大家知道,只有對自己負責,才能讓人生充滿幸福。

 阿德還有工藝師少見的絕招。琉璃珠工藝師趙原德:「立體花,熱那麼久,它現在要裝花進去囉,這個就是我剛才壓的花,妳看,現在下去,就慢慢它。」小朋友:「有有。」趙原德:「就打開了。」
成品出爐,阿德享受也習慣這樣的驚嘆聲。老師:「這個也是原德叔叔做的。」
      趙原德:「你要找一些靈感,一定要去以前,所沒有到過的地方,被路旁一朵不知名的小花給迷住了。」
      花草、山水入掌心,但是他多希望自己用走的,看這片世界;12年前,他剛退伍,多發性硬化症,讓賴原德從此離不開藥、輪椅跟三輪摩托車。
      好幾年,他的收入只靠摩托車,掛選舉布條,一天賺800元過活;直到參加了琉璃珠職訓課,6個月,阿德出師了,還教了3位徒弟。琉璃珠行銷專員李文霏:「把它縮小,我要做成鑰匙圈的樣子。」
      趙原德負責生產,得配合行銷團隊開的訂單,跟工藝師們一起經營,現在看起來是有聲有色;熱愛生命的琉璃珠勇士,困境求生的精神,不也像他在路邊發現的那朵小花,看了著迷,令人難忘。        
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http://www.ta.org.tw/index.php?item=other&sn=207
http://www.ta.org.tw/index.php?item=other&sn=3898
http://news.tvbs.com.tw/entry/329730
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/1212


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靜坐的力量,信念的力量

信念,信仰的力量會有多大?



在facebook上難到了長庚生技董事長楊定一的新書和一篇短文:
短文連結如下:
http://m.commonhealth.com.tw/article/article.action?id=5059468

楊定一:靜坐,讓領悟與快樂的光透進來

文章中提到「妳要真心相信妳會好。妳相信嗎?」
我病後的這幾年接觸很多法門,不管何種法門,第一步就是要『相信』。
因為你心中一旦有任何懷疑或質疑,這件事就不會成功。

這只是開始的第一步,如果信念不夠堅定,或者因為其他的惰性或事物紛擾,就無法持續。
直到養成了習慣,不做都會覺得渾身不自在。

看了這文章後,我也算是走在這條路上的其中一個,我也由科學轉而探索身體,最終踏上人類學,哲學的道路。

讓我想起了胡忠信大哥之前送給我的一句話:『緣尋機妙,多逢聖因』。

在這段時間中我遇到了很多明燈,明師,或許正是這句話的意義。

在我不斷探索的路上,也落入了『人』的無間道,這是人都逃不出的輪迴。但是這輪迴過程也許是必須的?!
最終回到了原點:靜坐,靜心,看自己。

文章中楊定一說到:『我的靜坐經歷促使我去尋找連結科學和哲學間的橋樑,接著又走入宗教,我開始以科學的角度解釋宗教和哲學。然而,我透過靜坐尋找的,其實是人生的 意義。沒多久,這股迫切變得生死攸關,漫天漫地蓋過了一切。在我從事科學研究、行醫、經營企業的同時,這些問題終日縈繞在我腦海,甚至讓我心神不寧:我們 為什麼來此?人生所為何來?生命還有什麼是我們掌握不了的?』

楊定一:『何其有幸,只要我願意敞開心胸接納,人生無處不是學習的殿堂。』

是啊,人是如此的渺小,生命有很多不是我們能夠掌握的,永遠保持開放的心胸,也正是我的體會。
懷疑,是學科學的人的一個必要要求,有懷疑才會去驗證,所以我會進一步去驗證,而不是一直質疑。



以科學求真的角度,推薦這本書給你/妳。
放鬆,靜心,一切都將開始不同。
想一同靜心嗎?請直接聯繫我。

閱讀更多我BLOG有關楊定一的文章:

身心平衡 健康由心做起

感恩 懺悔 希望 回饋

 



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2014年7月16日星期三

頸靜脈狹窄的原因另一章 朝著不可能的任務前進


以下文章會討論這個標題,各位也可以用這些關鍵字去搜尋 以便了解

目前我行動力在休息之後有了改善,但是下肢的持續萎縮以及胃腸蠕動的問題依舊持續著。這樣持續萎縮的狀態當然繼續指向著頸靜脈窄化的原因。

  各位可以回顧我的腦血管狀況:
由於自己的靜脈窄化處不同於大多國外MS病友(位於顱內頸椎第一節附近)如果是在頸部就不要這麼麻煩了。
國外後續也有一些研究出現,特別是提到在這樣情形的會和骨頭壓迫到靜脈血管有關,

這一張圖就是裝了支架後依舊被頸椎第一節C1 Atlas)和頭骨的styloid process骨頭 相互壓迫讓支架再度變小,最後又窄化,無法順利成功。



這一張圖可以看得更清楚。


In obstruction group, (a) Neck contrast-enhanced MR angiography showing presence of internal jugular vein obstruction at left side (arrow).MR掃描可見左邊內頸靜脈狹窄 (b) Axial image of neck contrast-enhanced CT shows the narrower IJV diameter and distance between styloid process and lateral mass of atlas at left (arrow) than right side, and larger area of lateral mass of atlas at left than right side.MR橫斷面掃描可見左邊內頸靜脈比右邊狹窄 (c) Sagittal image of neck contrast enhanced CT shows the no narrowing right IJV. 電腦斷層掃描顯示右邊內景靜脈完全沒有被壓迫(d) Sagittal image of neck contrast enhanced CT shows the narrowing left IJV at the level of betweeb styloid process and lateral mass of atlas (arrow)電腦斷層掃描顯示左邊內景靜脈有被壓迫(箭頭處可見到血管兩邊有白色的點,各為頭骨的styloid process骨頭和頸椎第一節C1 Atlas)).

  
更有一個資料如下:
 
這個病人有提到:想一下,如果長時間睡覺姿勢都是歪歪斜斜的,後果會是如何?我有一陣子不容易把頭向右轉。所以轉頭時有困難就有這問題。
 
側視圖顯示 cervical disk (右手指) styloid(左手指) 彼此相互壓擠到內頸靜脈

之前回診,請教了胡醫師,也再次確定了我的左右兩邊同時都受到擠壓(超音波掃描都顯示沒有血流)。證據明朗化了。胡醫師無私的 與我分享他的看法以及想法。非常感動。他還說:『如果我是神經外科,我就立刻幫你處理了。』他真的是仁醫。畢竟動刀是外科醫師的事,他只能夠詢問其他外科 醫師願不願意協助處理。而且,這種案例在也不多見,頸部顱內的神經血管和肌肉是這樣的密集,一旦失手,可是重大生死關之時。醫師同時也面臨了自己的生涯挑 戰。

接下來的問題是 :如何處理這兩塊骨頭?

1. 直接用微創手術 切除其中之一(styloid process骨頭會比較容易
2. 用物理附件或其他非侵入性的方法把兩塊骨頭拉開(這是我所希望的)

如果可以,我希望能夠找到第2種方法,這樣就可以造福更多人。

神啊,讓這兩塊骨頭分開一點點吧! 

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2014年7月4日星期五

MS創辦人給大家的一席話

MS (雙關語) 的創始人的話語: 最後面一段很棒:







 


以下為比爾-蓋茲夫婦Stanford大學畢業典禮演講全文


有太多的詞彙可以表達我們對斯坦福的熱愛,但我和妻子梅琳達更偏愛一個詞,樂觀(optimism)。這裏似乎有一種極富感染力的樂觀情緒,讓大家堅信創新可以解決几乎所有問題。

當保羅·艾倫(Paul Allen)和我創建微軟的時候,我們想要借助軟件和計算機的力量,改變人們的生活。90年代,我們成功地讓電腦不再僅僅被企業所用,而是進入了尋常家 庭。但由此生了新的問題,個人電腦只屬於富家子弟,窮人的孩子根本接觸不到電腦。因此,解決該問題成為了基金會成立之初的工作重點,梅琳達和我開始向公共 圖書館捐贈個人電腦,讓每個人都有機會使用它。

我一直專注於填補數字鴻溝,直到1997年,我來到南非的索韋托,我在那裏看到的一切徹底改變了我的態度,人們住在簡陋的棚戶區,沒有電,沒有水, 也沒有馬桶。人們光腳走在街道上,事實上,那裏根本沒有街道,只是坑窪不平的土路。這才讓我恍然大悟,這些地方的人們所擔心的問題根本無法依靠電腦解決。 我常說索韋托之旅是我人生的里程碑,因為它讓我開始反思,創新真的能夠解決世界上所有的問題嗎?我真的了解這個世界所面臨的困境嗎?答案是否定的,我把一切 想得過於天真。

這些年,梅琳達和我多次走進非洲,了解當地最棘手的問題和需求,那裏的兒童無法接受完整的教育,時刻面臨結核病和艾滋病的威脅。

我曾參觀過一家醫院,那裏到處是哭泣的兒童和亟需醫治的病人,如同人間煉獄。人們對死亡早已習以為常。但這並未削減我的樂觀,反而令我更加努力地尋 找解決途徑。目前,我們正在進行新型耐藥結核病藥物的第三階段試驗。根據目前結果,耐藥結核病的治愈率已經從50%提升到80-90%,且費用從2000 美元降低到100美元以下。同時治療期也從原來的18個月縮減為6個月。因為樂觀的態度,我們相信消除貧困和戰勝疾病距離我們不再遙遠。

同樣令人心碎的時刻,梅琳達也經歷過。十年前,她和朋友到印度旅行,在與當地妓女們的交談中得知她們中的很多人被丈夫拋棄后,獨自養育孩子,不得以 淪為妓女。在走訪一間診所時,一名三十歲左右的婦女獨自躺在角落,從她的眼神中流露出望和無助,梅琳達輕輕地走過去,想要觸摸她,她突然緊緊地抓住梅琳達 的手不肯放開。那裏的工作人員,因為缺少藥物,末期患者只能被放棄治療。也就是,等待這名婦女的只有死亡。在生命最後的歲月裏,梅琳達陪那位患者在屋頂上看日落,感受生命的消逝。此時的梅琳達終於感到在死亡的面前,我們是多麼的無力。

盡管一幕幕的場景讓人心碎,但我們卻從未逃避。近十年來,蓋茲基金會幫助性工作者建立互助團體,倡導使用避孕套,開展防治艾滋病的工作。正因為大家 的共同努力,艾滋病並未在印度大規模爆發。同時,更多的性工作者不僅擺脫了艾滋病的威脅,還摘掉了妓女的帽子,開始經營小買賣。所以只要我們不放棄希望, 保持樂觀,就可以幫助更多的人。

這樣的樂觀主義能夠激發創新,但是如果徒有樂觀精神卻沒有一顆憐憫的心,那麼單純以營利為目的的創新只會讓全球兩極化現象更加嚴重,而無法解決當今世界最緊迫的問題,比如貧困、疾病以及教育匱乏。

我們希望每個人都帶 『天賦』『樂觀』以及『憐憫之心』邁出校門,走入社會。在我們一生中,或許你也會像我一樣遇到令人心碎的時刻,這時候請不要懼怕,去面對和解決。這或許就是你改變世界的時刻。





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2014年6月29日星期日

勇士們的專欄:另一道陽光─陽光英雄施清文

勇士們的專欄-1:另一道陽光 ─ 陽光英雄施清文(周大觀熱愛生命獎章得主之一)

施清文雖殘缺,卻不讓鄭豐喜專美於前,他曾經是陸軍官校特優模範生,卻在1973年10月18日的演習中,不幸被炸藥炸得體無完膚,奪走他的雙眼,嚐遍了 人間酸甜苦辣,完成淡江大學中文系學業,同時榮獲陸軍官校黃埔創校50年來第一次「榮譽畢業生」殊榮,置身「陽光之外」,譜寫「陽光之歌」(榮獲文建會第 三屆文藝創作獎),短笛傳真情,贏得佳人垂青。
也在一次機會下學了氣功,練出了一門調身、調氣、調心的「中華文化氣功」,將氣功及中國傳統的經脈學、穴道原理融入復健工作,治癒過的病人,從乞丐到大官都有,包括孫故院長運璿先生、蕭副總統萬長先生等。
最難能可貴的是,施清文憑著堅強意志走出人生幽谷,還長期救助弱勢提供各種獎學金,進而以身作則逆轉弱勢為優勢,活出光與熱。他逢人就說:「我把眼睛獻給 國家,把愛心捐給社會;我當不成革命軍人,但願做一個革命盲人。」由是,施清文戰勝黑暗、分享光明,不愧為「陽光英雄」。

       隨著時間的推移,我的身體狀況也有點改變,胃腸蠕動變差,脾胃更虛。氣結於胃,氣逆。影響睡眠,在等待進一步的MRV檢查過程中,也必須同時自己尋求其他的保養方式。因緣際會的碰到了施清文大哥。他自發心的義診,也免費的教大家氣功。特別是簡單的拜佛氣功(主要就是前彎腰後仰),可以金剛坐(瑜伽的坐法)方式或者站立均可。無法金剛坐的人只要一般坐著就好。站不穩的人盡量倚靠床來做,以免跌倒。
  
       剛見到他,發現他兩隻手肘都已經裹上一層厚厚的,灰灰的死皮。訴說著他不斷幫人按摩的歷史痕跡。

     失去了靈魂之窗,反而讓他看得更清楚,正所謂明心見性。 發大願不也是另一種大愛的表現?

      我在學習了之後,腸胃有了一些改善,我做完之後會流很多汗,目前我最主要做的就是 金剛坐(最多只能坐到11分鐘就腳抽筋了)和拜佛彎腰後仰氣功。這兩個功法很簡單,就像平甩功一樣,但是效果相當顯著(至少狂排汗)。

更多閱讀:

http://www.ta.org.tw/index.php?item=other&sn=322

施老師的BLOG http://blog.xuite.net/a_33653365/wretch
想要尋求老師的幫忙可以連結這個BLOG有他的聯絡方式(在台北)。

願大家 健康 快樂 平衡


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2014年4月26日星期六

同是勇士的育啟大哥

之前, 當時我正值發病密集時期, 曾經在台大醫院, 遇到 育啟大哥, 

記得那時候的他, 能夠拄著手杖行走, , 在門診外頭與他談到他過去的血淚史....

令我佩服的, 是他當時遇到了非常嚴重的全癱的情形.

所以望著當時的他, 即使是曾經全癱, 都能夠恢復至此, 心中就相當激動, 

沒想到後來 他又發病, 在醫院度過了八個月的時間, 

也不知道他離病前和我的遭遇竟是如此的相同.

看著他照片的腳, 比之前又消瘦了一些, 想必又是遭逢MS另一次的重擊 .

依舊, 他也像影片中的洛基, 再次的站起來, 即使腳無法使力, 仍舊要享受這燦爛溫暖的陽光.

 無論如何, 都享受這個美好陽光下 , 盡情的騎車吧...
加油! 勇士們!




引述報導:
〔記者魏怡嘉/台北報導〕五年前,楊育啟被診斷出罹患「多發性硬化症」,當時他四十三歲,一年裡有八個月的時間都在住院,讓他不知道未來該如何走下去;直到偶然接觸了「手搖自行車」,讓他可以「騎」著到處走,重新體會另一種人生可能。
  • 罹患「多發性硬化症」的楊育啟,迷上「手搖自行車」,只要假日一有空,他就「騎」著到處跑。 (記者魏怡嘉攝) 罹患「多發性硬化症」的楊育啟,迷上「手搖自行車」,只要假日一有空,他就「騎」著到處跑。 (記者魏怡嘉攝)

病發時 一年有八個月都在住院

罕病基金會昨日舉辦「單車讓罕病與愛一同飛翔」活動,上百名罕病病友及家屬騎著鐵馬,自台北大稻埕一路騎到關渡自然公園。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示,對很多人來說,走到戶外踏青是一件輕鬆的事,但對罕病病友而言,卻是不易達到的深切期盼。希望藉由這個活動,能讓更多罕病病友走出戶外,迎向碧海藍天,把自己鍛鍊得更健康,可以面對疾病。
這次活動特別商借了「手搖自行車」,讓下肢行動不便的楊育啟也能跟著其他罕病病友「騎」完全程。
楊育啟表示,發病前,他在一家企業顧問公司上班,也計畫要結婚,但一九九九年被診斷出罹患「多發性硬化症」後,工作和夢想全都破滅。
「多發性硬化症」是包在神經外面一層叫做「髓鞘」的物質發生脫落,導致神經傳導受到阻礙;由於是全身性的疾病,剛開始是雙眼複視、末梢神經麻麻的,後來突然全癱,只能躺在電動床上,面對無法預知明天的疾病,一度無語問蒼天。

迷上手搖自行車 一天可騎40公里

「人生不會只有這樣的!」楊育啟說,在身心飽受煎熬的狀況下,他沒有被打倒。為了復健,他迷上了「手搖自行車」,一星期平均「騎」二、三天,最高紀錄一天可以來回「騎」四十公里;目前下肢可以稍微移動,他不僅比之前健康許多,也更能用樂觀的心去面對未來的人生路。
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預告: 後續會推出 勇士們的專欄, 以及之前許久未再推出的 網路讀書會
將陸續介紹 許多 生命勇士 以及 好書.


小叮嚀: 進入季節交替的時候, 請大家多注意身體情形.以免感冒引起發作.



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2014年3月9日星期日

梅尼爾氏症 突發性暈眩伴隨聽力喪失 與CCSVI的關聯 來自國外義大利最新的研究

We heard this compelling research presented at ISNVD--CCSVI is found in patients with Meniere's Disease--an inner ear disorder thought to be created by fluid imbalance which effects balance and hearing.

國際神經血管疾病協會 對於腦靜脈循環異常做出了研究 在Peripheral Vascular Disease
週邊靜脈疾病期刊上的論文有這一項探討梅尼爾氏症 突發性暈眩伴隨聽力喪失  與CCSVI的關聯研究

附上原文內容:

Chronic cerebrospinal venous insufficiency in Ménière disease

  1. Federica Di Berardino1,2
  2. Dario Carlo Alpini3
  3. Pietro Maria Bavera4
  4. Piero Cecconi5
  5. Mario Farabola5
  6. Valentina Mattei3
  7. Umberto Ambrosetti1,2
  8. Antonio Cesarani1,2
  1. 1Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità, Università degli Studi di Milano, Milan, Italy
  2. 2Audiology Unit, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italy
  3. 3ENT-Otoneurology Service, Scientific Institute S. Maria Nascente, Don C. Gnocchi Foundation, Milan, Italy
  4. 4Directory Board of the Italian College of Phlebology – Medick-Up Vascular Surgery and Angiology Lab, Milan, Italy
  5. 5Radiology and Neuroradiology Imaging Service, Fondazione Don Carlo Gnocchi, Milan, Italy
  1. Federica Di Berardino, Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità, Università degli Studi di Milano, Via Pace 9, 20122 Milano, Italy. Email: federica.diberardino@unimi.it

Abstract

Objectives The aim of this study was to focus on patients suffering from cochleo-vestibular disorder with and without Ménière disease (MD) in order to verify whether chronic cerebrospinal drainage abnormalities could play a role in the etiopathogenesis of endolymphatic hydrops.
Methods Fifty-two volunteers were enrolled and subdivided into two groups: 24 definite MD and 28 not-MD. Both magnetic resonance venography imaging with contrast-enhanced imaging of the venous cerebrospinal system (MRV) and venous echo-color Doppler (ECD) were performed. 

兩組自願受試者都經過MRV和都卜勒超音波的檢查.

Results MRV showed abnormalities in 83% of MD and 57% of not-MD subjects (p  < 0.001). Asymmetrical cervical venous flow, assessed by MRV, was confirmed by ECD in 62.5% of MD but in only 21.5% of not-MD subjects (p<0 .001="" nbsp="" p="">

在有 梅尼爾氏症的病人中 具有靜脈循環異常的比例高達 83%

Conclusion Chronic cerebrospinal venous insufficiency might be the anatomical background, which provides a predisposing factor for the development of endolymphatic hydrops in MD patients. 

回想自己10年前 第一次發作也是 被診斷出 梅尼爾氏症 . 

真相越來越明朗....

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2014年2月20日星期四

探討不同年齡層的多發性硬化症患者 在血管窄化的分部情形

來自意大利的研究贊博尼的研究
Age-related Vascular Differences among Patients Suffering from Multiple Sclerosis
收錄在
Current Neurovascular Research
ISSN (Print): 1567-2026
ISSN (Online): 1875-5739
VOLUME: 11
ISSUE: 1
DOI: 10.2174/1567202610666131125000506 


552多發性硬化症患 受測者中,在仰臥和坐姿這兩個的分別掃描。 有458 ( 83 %)顯示出有窄化的現象 其中:小於30歲者 ( 110名患者)和 大於 30歲者( 348例)。年輕患者表比起年紀大的患者 更多較嚴重的頸靜脈窄化現象.

研究人員認為,這種疾病的持續將改變靜脈的血流動力學,並且惡化。 “這是可能的,早期的臨床,藥理和/或侵入性的血管介入可以發揮其效果,而且是必要的 

有全文可以下載.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24274909

 Age-related Vascular Differences among Patients Suffering from Multiple Sclerosis

img
Author(s): Francesco Ciciarello, Sandro Mandolesi, Aldo Innocente Galeandro, Azzurra Marceca, Michele Rossi, Francesco Fedele, Michele Gesualdo, Francesca Cortese, Annapaola Zito, Francesco Federico, Paolo Livrea, Maria Trojano, Pietro Scicchitano and Marco Matteo Ciccone
Pages 23-30 (8)
Abstract:
The aim of our study was to analyze morphological and functional aspects of cerebral veins by means of ecocolor- Doppler in young (i.e., ≤30 years old) and older (i.e., >30 years old) patients suffering from multiple sclerosis. 552 multiple sclerosis patients were evaluated by means of a dedicated Echo-Color-Doppler support (MyLab Vinco echocolor Doppler System, Esaote), in both supine and sitting positions. 458 (83%) showed alterations in their morphological and functional structures of cerebral veins and were divided in two different groups: 1) ≤30 (110 patients) and 2) >30 years old (348 patients). Young patients showed a statistically significant higher number of both hemodynamically (44% vs. 35%, p<0 .01="" 45="" 65="" a="" and="" as="" blocked="" cervical="" compared="" in="" internal="" jugular="" lower="" non-hemodynamically="" of="" older="" ones.="" outflow="" p="" patients.="" patients="" percentage="" showed="" significant="" stenosis="" the="" to="" veins="" vs.="" young="">30 years old outlined a significantly higher disability degree (Expanded Disability Status Scale score: 5 vs. 3, p<0 .01="" 5="" a="" abnormalities.="" about="" adult="" advanced="" alteration="" alterations="" and="" are="" as="" be="" blocked="" blood="" by="" cells="" cerebral="" clinical="" complex="" confirm="" considerations.="" controls="" could="" damages="" degree.="" degree="" differences:="" differences="" different="" difficult="" disability="" disease.="" disease="" diseases="" div="" due="" duration="" early="" endothelial="" evidenced="" exert="" explain="" flow="" form="" former="" functions="" further="" furthermore="" genesis="" groups="" hemodynamic="" higher="" history="" hydrostatic="" impair="" impairments="" in="" increase="" induce="" induced="" internal="" interventions="" invasive="" it="" jugular="" kind="" latter.="" leading="" may="" months="" more="" morphological="" much="" multiple="" natural="" needed="" nevertheless="" no="" of="" or="" order="" outflow.="" outlined="" p="" patients="" pharmacological="" possible="" pressure="" return="" role="" sclerosis.="" sclerosis="" showing="" skull="" stenosis="" such="" than="" that="" the="" therefore="" this="" through="" to="" trials="" turn="" vascular="" vein="" veins="" venous="" vertebral="" vessels="" vs.="" walls:="" was="" well="" which="" worsen="" young="" younger.="">
 

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