網誌文章搜尋建議

給多發性硬化症MS病友和親友的建議:
如要搜尋站內相關文章可多利用
"搜尋此網誌的文章內容"的功能,這樣就可以快速的找到你想要得資訊而不需要從第一篇開始看了.
有關CCSVI(靜脈血管窄化及手術的資訊)可在相關連結以及相關MS blog內

多發性硬化症相關新聞

Loading...

靜脈血管窄化以及擴張手術新聞

Loading...

推薦頻道:Gimmy a break

2015年6月14日 星期日

多發性硬化症患者就業難,台灣也是

   最近新聞:多發性硬化症患者就業難


圖:香港多發性硬化症學會建議,僱主為患者提供彈性返工時間及無障礙設施  大公報記者  張婕舒 攝

【大公報訊】記者張婕舒報導:今日5/27是世界多發性硬化症日,香港多發性硬化症學會指出,本港患者雖然大多擁有高學歷,但就業率僅55%,與全港就業率差別很大。學會給僱主“四大錦囊”,包括職位再分配彈性工時工作間改造無障礙設施,助企業留住人才,提升形象有患者從全職教師轉為代課教師,注意休息積極治療,克服病魔,工作成效與其他員工相若。任職教師的唐小姐在20多歲時,突感右臉麻痺,確診患多發性硬化症,其後數次復發,嚴重時視力模糊、行路不便,經物理治療基本康復。她未向任職學校透露病情,轉作代課老師後,工作較輕鬆,時間靈活。雖然多發性硬化症患者容易感到疲累,不過她積極面對病情,每週三次用藥,注意充足休息,工作表現與其他同事並無分別。香港多發性硬化症學會會長卲家樂醫生指出,學會去年調查發現,雖然患者有三分之二擁有中學以上學歷,但就業率僅55%,遠低於全港就業率,而且45%需要轉工,近六成需家人經濟支援,18%需依靠綜援他強調,人力是最寶貴資產,僱主可考慮讓患者轉做較輕鬆的文書工作,實行彈性工時,簡單改造工作間,增設無障礙設施,便可助患者在工作上全情投入,留住人才,提升企業形象。
-------------------------------------------------------------------------------

 是啊,不僅是香港,台灣也一樣,在台灣得病友學歷不低者也很多,但是都很難再就業。

主要的問題是:
1. 全職工作多是固定工時 ,一天至少8小時或以上,無法彈性。
2. 容易疲累,需要隨時休息。
3. 雇主多不願意接受這樣的員工 (因為雇主就是要衝績效,衝業績)

我雖然曾經重返職場一陣子,雇主也讓我有一陣子彈性工時,但是撐到後來最後還是不敵疲累..

學歷高,頭腦好,只因為這一身病,只要坦白,面試時就被拒絕, 這樣的社會氛圍好嗎?

為了解決MSer自力謀生的問題,我想到一個方法:
為什麼不開一個MS專屬的庇護工場呢?

所以和一位病友開始查詢了很多有關庇護工廠的資料和法令和文件包括:
1設立申請書營運計畫書、

2補助要點與標準作業程序、
法人登記、
4組織章程、
5消防安全設備建築物管理…
作業非常繁瑣且門檻很高,

最後發現『要成立一個庇護工廠是項艱巨的工作』,不是我們兩個自然人就可以做得來的。

 所以最後決定轉個彎【反正我們也是身障者,庇護工場已經這麼多了,為何不找附近的庇護工場去庇護呢?我們的學歷也高,只是容易累,庇護工廠應該會有彈性工時吧?】

所以,就準備整理一份全台灣庇護工廠的資源地圖,資料已經收集近完整,製作中,敬請期待 ......

ps. 香港的學會有的數據也不少,不知道台灣的數據有沒有?
Share/Bookmark

2015年6月5日 星期五

研究人員找到大腦(中樞神經系統) 和免疫系統之間的關聯性了

一篇來自 Debra Kain – University of Virginia Health System 發表的論文:中樞神經系統的淋巴管結構和功能特徵
 Structural and functional features of central nervous system lymphatic vessels

 一文中解釋並且說明了大腦中的淋巴系統 並且帶來了自閉症,阿茲海默症  以及多發性硬化症三種疾病的深刻啟示

Implications profound for neurological diseases from autism to Alzheimer’s to multiple sclerosis.

在一個驚人的發現,顛覆了幾十年的醫學課本,研究人員在醫學學院維吉尼亞大學的研究人員確定,大腦是透過血管連接到免疫系統的。這些通道可能逃脫檢測時,淋巴系統遍布全身被如此徹底地映射到令人驚訝的對自己,但這一發現的真正意義在於它的影響可能對研究和治療神經系統疾病的範圍從自閉症,阿茲海默症,多發性硬化症


我們相信每一個神經系統疾病都有免疫的小組件給它,這些血管可能扮演主要的角色。 很難想像,這些具有免疫小組件的血管不參與[神經系統]疾病
左圖教科書 ,右圖新發現

Alzheimer’s, Autism, MS and Beyond
The unexpected presence of the lymphatic vessels raises a tremendous number of questions that now need answers, both about the workings of the brain and the diseases that plague it. For example, take Alzheimer’s disease. “In Alzheimer’s, there are accumulations of big protein chunks in the brain,” Kipnis said. “We think they may be accumulating in the brain because they’re not being efficiently removed by these vessels.” He noted that the vessels look different with age, so the role they play in aging is another avenue to explore. And there’s an enormous array of other neurological diseases, from autism to multiple sclerosis, that must be reconsidered in light of the presence of something science insisted did not exist.

再附上 為什麼睡眠是對大腦最好排毒的方式影片

video

結論:



Share/Bookmark

2015年5月26日 星期二

一個由許多醫師們解說目前多發性硬化政現況的影片網站

MS 多發性硬化症健康資訊網(youtube 影片)

多發性硬化症健康資訊網 (網頁)

內有五位醫師針對12項病友常問的問題提出解釋,是不錯的連結。


Share/Bookmark

2015年5月1日 星期五

「捷力能」(Gilenya) MS二線口服藥物的追蹤

目前已經聽聞有些病友已經開始服用捷力能Gilenya(點選可連結至諾華藥物總資訊),而不再施打干擾素,可以免除很多自行注射的恐懼,很棒的消息。

也附上目前有關此藥物的相關後續消息:

醫師表示,多發性硬化症成因不明,推測是自體免疫細胞攻擊神經傳導細胞,神經系統被破壞後,導致身體各器官活動功能變慢或停止,使用干擾素治療的患者,有 3成因副作用而中斷治療,健保局有條件給付口服新藥「捷力能」,與安慰劑相比,捷力能可使復發率降低55%,患者每年可省下90萬藥費。
即時新聞



【記者蘇湘雲/綜合外電報導】
多發性硬化症患者若服用「捷力能」(Gilenya)口服膠囊,要多注意心臟病風險。根據外電報導,生產該藥的諾華藥廠已經這項訊息列於藥物說明書,提醒患者用藥前最好先接受心電圖檢查,看情況適不適合用藥。
藥物說明書建議,多發性硬化症患者第一次用藥,最好先做心電圖檢查。若已開始使用「捷力能」,患者在剛開始用藥六小時後需要再做一次心電圖檢查,確保心臟機能正常運作。
多發性硬化症新確診患者若服用「捷力能」口服膠囊,在六小時監測期期間,醫療人員最好每小時都為患者量血壓、檢查心率
這項新修正資訊對目前正在用藥的患者沒有影響,但患者若中間曾停藥兩周以上,需要再開始服用藥物,就得再次接受心電圖檢查。
根據美國食品藥物管理局去年十二月所提出的報告,一位多發性硬化症患者在第一次使用「捷力能」二十四小時內便不幸身亡。而當局正在檢視患者死亡是否與藥物有關。
「捷力能」可能讓心跳變慢尤其是患者剛用藥前三十天,更容易出現這種現象。因此有些患者用藥後會感覺頭暈、容易疲累,甚至也會心悸、胸痛,但這些症狀通常在二十四小時內會逐漸改善。
在美國,藥物說明書也提醒,當患者心臟有狀況,或正因心臟病用藥,此時若要使用「捷力能」,醫療人員一定要謹慎監測患者身體變化。一發現異常,要盡快做處置

 在臨床試驗中,最常見的副作用頭痛,肝酶升高,流感,腹瀉,腰痛,咳嗽Gilenya相關的其他副作用包括短暫的,一般無症狀,心率減少後開始治療和房室傳導阻滯,輕度血壓升高,黃斑水腫,輕度支氣管感染的整體,包括嚴重的感染,發生率治療組之間的可比性,雖然被視為下呼吸道感染(主要是支氣管炎)略有增加。

口服藥物諾華藥廠的:Gilenya ( fingolimod / "FTY720") 已經在5/3獲得衛生署的核准,為目前罕病用藥,需要的病友可以逕自向醫師提出相關的申請!或聯絡華宇藥品陳省先小姐:chelsea.chen@uni-pharma.com 取得相關資訊。
相關藥物資訊可以詳細閱讀:

諾華藥廠的MS口服藥 代號:Gilenya ( fingolimod / "FTY720")

副作用:(最常見的副作用是頭痛﹑肝脢增多﹑類流感症狀﹑腹瀉﹑背痛與咳嗽。其他副作用包括﹕治療初期出現可逆轉的心律降低﹑血壓輕微上升。)






 
Share/Bookmark

2015年4月27日 星期一

與第8屆周大觀熱愛生命獎得主余秀芷的生命交流



2015/4/25 那天
    聽到了輪椅天使余秀芷姐姐的 過往故事,知道他的經歷和自己好像。

    【 從腰酸背痛到兩天之後變劇烈疼痛,然後從左腳底開始麻到背,急診後又轉換成右腳麻,過了一天就癱瘓....這個發病的過程跟自己那次癱瘓的進程實在是89 成雷同,在醫院高達2星期的高劑量類固醇注射所造成的影響讓他感覺腰部以下像漂浮在半空中(中....完全無誤) 】
    【24小時的刺,麻,痛,的感覺不停歇...(又相同)】,在那微笑的面容下,我們都必須隱藏這樣不舒服而且持續不斷的感覺。

     我懂,因為有相同的感覺和經歷。

    不過聽完後,覺得這也是中樞神經發炎(急性脊髓炎)的典型症狀,如果伴隨其他的診斷的話,也極有可能是多發性硬化症(好發於20-40歲的女性朋友)。沒想到,當時醫生竟然檢查不出來......一切報告均正常?!
也讓我回想起在2009年6月13日寫下 在生命的幽谷看見人生幸福~蕭建華的故事 (也是大觀熱愛生命獎得主)此文章中當時的感觸.....

    生命真的很奧妙,無常也是無法預料的。

   余秀芷:【逆風才能高飛】。

   是啊,風箏不都是逆風的嗎?

   曾經在聯合報中看到廖智,鄭鈴,和余秀芷三位天使互相交換禮物的故事報導,沒想到,竟然都陸續出現在我的生命中.....

以下引述聯合報的報導
交換故事見面會唯有愛 無障礙
【聯合報╱文/何楷平】【2014/04/29 聯合報】
「愛的行動文學獎」截稿前夕,適逢大陸「鼓舞女孩」廖智來台宣傳新書,繽紛版邀出執筆「青春名人堂」的兩位生命教育天使鄭鈴、余秀芷,兩岸心匯流,共話無障礙。



瞧!廖智(左)、鄭鈴(右一)、余秀芷(右二)三位可愛、可敬的女人散發著美好、自信的笑容,開心地交換禮物。 記者潘俊宏/攝影 

本場交換故事見面會,特地選在一家無障礙餐廳舉行(新店松町和風小鋪)。主持人韋瑋及繽紛版團隊提早到場,忙著檢查餐廳的環境動線。與談人陸續抵達,以各種不同的「姿態」登場……

「嗨!」余秀芷露出招牌笑容,從復康巴士下車,自己推動輪椅進入餐廳,「這家我常來,他們的無障礙空間做得滿好!」對無障礙餐廳很有研究的她,開心地稱讚。
「你們好!」輕柔的聲音,將眾人目光移向門外,罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)的鄭鈴,用僅剩十分之一肌力的右手,熟練地操作電動輪椅,緩緩靠近。

廖智也到了!踩著輕盈的步伐,長裙底下的義肢若隱若現,「我最喜歡穿裙子,還要搭上一雙漂亮的鞋。」她舉手投足散發自信,讓人忍不住多看幾眼。


●失去雙腿也要站起來
汶川地震時,廖智被活埋整整二十六個小時,她失去雙腿,也失去了女兒。「面對這樣的傷痛,妳是如何走過來的?」韋瑋小心翼翼地問。
「一個可以再次跳舞的機會吧!」從小熱愛跳舞的廖智,曾瞞著父母偷偷報考舞蹈學校,甚至把自己所有的積蓄都投入學舞。然而,震災後失去雙腿的她,就像鳥兒失去了翅膀,再也無法翱翔。
正當廖智一蹶不振,以為自己再也無法跳舞時,一個身障舞者的表演邀約突然降臨,「我沒想太多,只怕之後就沒機會了!」她毅然決然答應。
當時的她才剛截肢,膝蓋傷口仍在反覆發炎,「但對我來說,這就像是一次重生的機會。」
僅靠沒了小腿的膝蓋支撐身體,在練習跪立的過程中,她咬牙忍受傷口劇痛的煎熬,身子不聽使喚一再倒下……在在考驗著她的決心。
「直到登台的那天,我才發覺,原來自己是做得到的。」
廖智的完美演出獲得廣大回響,之後她被大陸民眾封為「鼓舞女孩」:沒了雙腿的她,又重新站了起來,在夢想的舞台,找到繼續堅持的力量。

●挫折忍受度可以訓練



余秀芷聽了頗有共鳴,她說:「很多時候,別人會認為你辦不到。但是,挫折的忍受度,是可以訓練的。」
在癱瘓初期,有位教授告訴她,她的病是不會好的,「我聽了很不服氣,心想,好啊!我就一定要好起來,證明你是錯的!」一度想要放棄的她,在親人細密的陪伴支持下,心念一轉,化挫折為動力。
「硬著頭皮去嘗試,雖然過程中會受傷,但幾次之後,知道如何為自己做好預防,就更有勇氣再去闖!」經歷漫長的復健之後,病情終於在第五年開始好轉。





復康巴士或無障礙計程車讓身體不方便的朋友也能出門無礙。有了好的硬體設備,還要有一位好駕駛,多一份貼心和耐心來為客人服務,注意種種細節,幫忙繫安全帶、固定輪子…… (圖中左為復康巴士駕駛,右為余秀芷) 記者潘俊宏/攝影

鄭鈴也有類似的遭遇,從小罹患SMA的她,病情隨著年齡增長日趨惡化,醫生曾宣判「活不過成年」,讓她重重跌入谷底,加上身體、經濟狀況、社會條件的限制,當時正值青春年華的她,長達七年的時間足不出戶。
「老天爺會給你一扇機會的窗,但只有自己才能打開它。」隨著社會對身障人士的權益日漸重視,以及無障礙環境逐步普及,家人為鄭鈴添購了方便出入的電動輪椅,才讓她能敞開心胸,走入人群。
在一次偶然的機會,接觸了繪畫藝術,自此開啟她的創作之路。「歷經一段摸索,我終於找到堅持下去的動力。」生活環境的轉變,加上心態的調整,鄭鈴推開那扇機會之窗,用右手僅剩的力氣,揮灑出生命無限的色彩。

●要讓大家看到我們
身體的不方便,讓她們在追尋夢想時面臨更多困難。「即使行動不便,妳們依然勇敢地『站』了起來,圓了夢。」苦難在身上留下痕跡,但從她們臉上,卻絲毫看不到傷痛,韋瑋深信她們的故事能讓許多人從感動中獲得力量。
裝上義肢後,廖智的父母曾要她回老家一起住,「但我不要,我刻意選擇住在重慶。」重慶地形起伏大,沿路不是階梯就是陡坡,這對剛適應義肢的廖智而言,是一 大挑戰。「可我偏要走這樣的路。」廖智笑說,那段日子她刻意不去復健中心,因為試著不依靠別人、獨立生活,就是最好的復健練習。
勇於挑戰自我,突破身體的局限,正是她們圓夢「無障礙」的秘訣。對於未來,她們充滿自信,「所有好的、壞的事情,都是生命力量的累積,不斷地把我向前推進。」余秀芷說,痛的時候可以哭,哭完了,就要趕快擦乾眼淚,繼續向前,「時間不會因為妳的難過而停留。」
然而,縱使身障人權意識抬頭,無障礙環境的發展卻相對緩慢。廖智提到,有許多身障人士害怕外界目光,選擇躲在家裡,她呼籲,身障人士要勇敢走出來,「讓大家看到我們、認識我們,才能了解我們的需求。」
望著她們嬌弱的身軀,再看看自己,原來我們何其「平凡」而幸運!在她們不平凡的人生背後,需要多大的勇氣、毅力,以及對生命的執著,直到今天,她們仍然在為自己奮鬥!一想到這,敬慕之心,油然而生。



廖智不在意讓人看到義肢,「今天穿短裙或長裙?」看心情!她在意的是為自己穿上哪款、哪種顏色的鞋,好搭配這美麗的一身。偷偷告訴大家,畫面背景中的男士,正是為她製作義肢的老公呢! 記者潘俊宏/攝影








 

Share/Bookmark

2015年4月23日 星期四

新藥資訊:Lemtrada 蘭特拉達

多發性硬化症 有新藥救了
 附上Lemtrada 蘭特拉達 藥物經過美國FDA的核准以及藥物使用說明
http://www.fda.gov/downloads/Drugs/DrugSafety/UCM426512.pdf
 附上Lemtrada 蘭特拉達 藥物相關資訊以及說明
http://www.rxlist.com/lemtrada-side-effects-drug-center.htm
以上為重要的連結。


常見的副作用包括:
 皮疹,頭痛,發熱鼻咽炎,噁心尿路感染,疲勞,失眠上呼吸道感染皰疹病毒感染蕁麻疹瘙癢甲狀腺疾病真菌感染關節痛,痛在四肢,背部腹痛,腹瀉鼻竇炎口腔疼痛,麻木刺痛,頭暈腹痛,面色潮紅嘔吐

藥物使用:
Lemtrada蘭特拉達推薦劑量為12毫克/天,2個療程給予靜脈滴注:第一療程12毫克/天 連續5天(60毫克總劑量;二療程12毫克/日 連續3天36毫克總劑量的第一個療程12個月後執行。Lemtrada可以與其他藥物發生相互作用

臨床試驗

對照臨床試驗(研究1研究2,一共有811的MS接收LEMTRADA復發的形式。共有811名患者接受第1個療程治療,789例患者接受治療的第二個療程12個月65為女性,92%是白人


附上原文報導:

SAN ANTONIO - A groundbreaking new treatment for multiple sclerosis is now available in the United States and is being used to treat patients in San Antonio.

The drug Lemtrada was initially denied approval by the U.S. Food and Drug Administration but the decision was reversed several months ago, after a big outcry from the MS patient community.
Lisa Capps was excited to try the new treatment. She'll spend the week hooked up to an intravenous treatment of Lemtrada for about seven hours a day for five days.
However, she believes the time spent will be worth it. Other treatments for MS haven't worked for her and said she believes the new treatment could give a fighting chance.
"This was the newest thing out there and what they call the closest to a cure that we can get to MS right now," said Capps.
Capps was first diagnosed about a year ago, shortly after he daughter was born.
"I have to walk with a cane now and I also have cognitive problems, so I have difficulty thinking, focusing, holding attention," she said.
As the disease progresses, it could lead to vision loss, complete inability to walk, urinary and bowel disfunction, the inability to sense arms and legs, dizziness, loss of balance, and other disabilities.
Treatment with Lemtrada is expected to slow progression of the disease and reduce relapses.
Capp's physician, Dr. Ann Bass, a neurologist and multiple sclerosis specialist at Neurology Center of San Antonio, said Lemtrada works by rebooting the immune system and is similar to rebooting a computer.
She said it wipes out the immune system, then allows it to rebuild over time.
"The immune system kind of rebalance itself and it can last for several years," Bass said.
At first, patients need close monitoring, especially for kidney and thyroid function. During the time the immune system is low, patients require frequent health checks.
However, according to Bass, clinical trials have had ground breaking results
"I have patients in 10 years remission after two years of treatment," she said. " It improves their prognosis and really, most importantly, it just really improves their quality of life."
"It gives me lots of hope because I have a daughter who is 15 months old and I want to be able to keep up with her," said Capps.
Lemtrada is also unique because of the dosing.
According to Bass, other treatments include daily pills or injections several times a week, while Lemtrada is given intravenously for a five-day period the first year and then a three-day period for the second year.
Share/Bookmark

2015年3月29日 星期日

知識就是力量,是能夠讓自己穩定下來的好辦法

    剛剛又接到一通病友打來的電話,電話那一頭是女性(多發性硬化症的大宗族群),過了11個月又復發的她明顯得非常焦慮和緊張。

    主要的內容是:
   星期六她突然的胃痛伴隨下肢突然的僵硬,無法順利的行走,去了長庚醫院急診 ,但是急診醫師不願意給予高劑量類固醇的第一線治療,也不安排住院,只輕輕的告訴她:【星期一你就去看你的主治醫師好了,打了一個皮下注射針劑就請她回家。】

    聽到這裡,就感覺急診醫師似乎可能不太願意負責,因為我們這種疾病,醫也醫不好,最好不要在職班的時候出現比較好。到時候打了類固醇,又有什麼併發症 ,啟不倒楣?

    再問她,既然回家,有沒有服用類固醇?有服用6顆,但是沒有比較好。我分享了過去醫師開立類固醇服用的標準:服用顆數=體重/5 (四捨五入)。沒想到她也不知道有這樣的規則,我覺得已經是生病的人,就要去了解,並且記住,以防自己被當成人球的時候,必要的處理方式要自己很清楚。
   
    對話中,感覺她對於現在的主治醫師並沒有太好的感覺,而且意見反復。我問她:【你都沒有想過換另外一位醫師?】她回答:【我怕換了醫師之後,最後還是要找回原來的人,會不好意思。】

    我心想:【醫病關係往往也主導病情,如果關係不好,為什麼要僵持在這裡呢?況且,我們也不願意逛醫院,是因為沒多少醫生和醫院肯收。所以我們才要找和自己比較好的醫生。】病人往往因為知識位階不足或低下的情形處於弱勢,而在問診時不能夠暢所欲言,或往往因為醫生斬釘截鐵的語氣而懷疑自己的懷疑。

    她原本住在高雄,現在在台北上班。我問她,隨身有沒有自己的病例病史摘要和影像光碟?她說沒有.....
我覺得只要是現在人,都要有自己隨身的病歷摘要影像光碟等資料,萬一遷移居所的時候,就可以隨時用到。

     對話中,感覺到她的不安,恐懼和焦慮。再問:【你有參加過病友會或知道有MS臉書社團嗎?】她回答:【沒有】

    人在這個社會無法事事都靠自己,須要求助別人或系統的時候, 請大膽的開口。同時,也請向過來人學習。別走冤枉路,封閉自己只會越來越糟。學習是很重要的,健康也很重要,如何利用網路學習已經是現代人必修課程,如果你連網路蒐集資訊和知識都不願意學習的話,那就是真正的弱勢了.....
     
    有時候要問問自己:是不是真的面對了?是不是真的了解了?是不是真的處理了?

 後來給了她蔡醫師的聯絡電話和臉書社團,希望對她有幫助。
醫病關係,永遠是罕病人最棘手的一件事,也是必須穩定下來的首要之務。!
Share/Bookmark

2015年3月19日 星期四

TED 醫學:睡眠對大腦有多重要-->靜心也是清除大腦廢物的另一種方式




中文字幕影片下載連結:
TED 醫學:睡眠對大腦有多重要

研究顯示,只有睡眠才可以清除我們大腦內的廢物,所以長期的睡眠不足,就容易造成大腦壞死,容易產生阿茲海默症。

我想靜坐,靜心的過程 也就是CSF回流的某種做法,在靜心靜坐的過程中,能夠進入"定"的半睡眠狀態,CSF可能回流,清除大腦細胞內的廢物,進一步的把廢物傳回血管,最後排出體內。
Share/Bookmark

2015年3月3日 星期二

盼望已久的另一道曙光:幹細胞治療 from UK

Dancing, walking and running again, the wheelchair-bound MS patients after they were given 'miraculous' stem cell treatment

幹細胞治療後,坐輪椅的MS患者再度跳舞,走路,甚至跑步。
  • Pioneering treatment has allowed wheelchair-bound patients to run again
  • Patient given high dose of chemotherapy to wipe out faulty immune system
  • Therapy then uses person's own stem cells to fight the devastating disease
  • It may be the first ever treatment to successfully reverse symptoms of MS
  • 是目前完全逆轉回復的首例治療方式
Britons left wheelchair-bound by multiple sclerosis can walk, run and even dance again after being given a pioneering stem cell treatment.
Doctors have described the recoveries as ‘miraculous’, while patients say they have been given their lives back.
The treatment uses a patient’s own stem cells – the body’s master cells – to fight the disease. 

Professor Basil Sharrack, of the Royal Hallamshire Hospital in Sheffield, said: ‘Since we started treating patients some three years ago some of the results have been miraculous. 
三年前我們治療的病人中有些真是奇蹟。

WHEELCHAIR-BOUND MOTHER WHO CAN NOW DANCE AGAIN

Today, Holly Drewery(主角) can run after her daughter Isla. Two years ago she could take her for a walk only if someone pushed her wheelchair while she held on to Isla’s pushchair.
2年前Holly Drewery只能坐著輪椅抱著她女兒

Miss Drewery, 25, of Sheffield, pictured with Isla, was diagnosed with MS after suffering numbness and blurred vision. She became wheelchair-bound after her health worsened on Isla’s birth. She needed help with basic tasks and couldn’t even wiggle her toes.
25歲的她,診斷出多發性硬化症之後,就飽受麻痺的感覺和複視,在生完它的女兒Isla之後,就坐在輪椅上了。

Three weeks after the stem cell transplant she was able to walk out of hospital. 
Now, more than 18 months on, she is almost back to normal. She has a part-time office job and, although she still gets tired, can dance, run and chase after Isla, two, in the park. 
在作完幹細胞治療後3星期,她可以走出醫院,18個月之後,她回復正常,有個兼職的工作。雖然她現在仍舊會覺得累,但至少她可以跳舞,跑步,和小孩在公園追逐。

She said: ‘All I wanted to be able to do is take Isla out. It worked wonders. I am more or less back to normal.’
我所想要的只是能夠帶她出門,我現在差不多和以前一樣。

Sam Ramsey collapsed when out celebrating her 22nd birthday and six weeks later was paralysed from the neck down by MS.

另一位患者:Sam Ramsey在她22歲生日後6周,因為MS造成她頸部以下癱瘓。

Other treatments failed but now, after the stem cell treatment, Miss Ramsey, 25, of Newark in Nottinghamshire, can walk on crutches, has passed her driving test and ordered a car.
Sam Ramsey試過很多其它的治療方式,但是也都失敗了,幹細胞治療讓她現在可以藉由助行器行走,也拿到了駕照。

She told the Sunday Times: ‘This treatment has given me my life back.’
'This is not a word I would use lightly but we have seen profound neurological improvements.’

However, more research is needed to prove the patients are not just experiencing a temporary remission, which does happen in MS.
然而,需要更多的研究來證實這不只是緩解的情形。

The neurological condition, which is more common in women than men, usually strikes those in their 20s and 30s and affects 2.5million people worldwide, including 100,000 Britons. It can cause blindness and paralysis, but current drugs are not suitable for all and there is no cure.
全球有250萬人,英國就有10萬人深受其苦,目前沒有解藥。

The disease occurs when ‘friendly fire’ from the body’s immune system destroys myelin, the fatty protective sheath around nerve fibres in the brain and spinal cord, disrupting the transmission of vital signals.
The Sheffield treatment uses the stem cells to ‘reboot’ the immune system so that it stops attacking the body and brain.

療程步驟如下:
First, a sample of the patient’s blood is taken and stem cells are removed from it and stored.
第一:抽取病患的血液,並從其中提取出幹細胞進而儲存起來

The patient is then given a high dose of chemotherapy to wipe out their faulty immune system. 
第二:病患須經過一個非常高劑量的化療過程,目的是把現在的免疫系統完全摧毀。

Finally, they are given their stem cells back. As master cells, they are able to form a new, healthy immune system.
最後:再把儲存的幹細胞注射回病患自己,重新啟動新的免疫系統。

The transplant has a one-off cost of around £30,000, similar to the amount spent on some patients’ drugs each year. 
幹細胞療程費用需要3萬英鎊,約150萬台幣,30萬人民幣,這費用相當於多發性硬化症病人一年的醫療費用。

As well as stopping the disease in its tracks the treatment, known as autologous haematopoietic stem cell transplantation, seems to heal damage that has already been done.
自體造血幹細胞移植療法似乎不僅可以停止疾病的病程,甚至可以修復已經受傷的部位。

以下列出其他MS例證
A man who was blind in one eye has almost normal vision again. 
失明的眼睛重現光明

A woman in Canada who needed 24-hour care appears free of MS more than a decade after being given a transplant of her own stem cells.
24歲的加拿大女性治療前需要24小時得看護照顧,現在已經有10年沒有再復發。

Despite these dramatic improvements, the treatment is not suitable for all patients.
這種治療並不適用每個病患。

 A US trial on almost 150, reported last month in the Journal of the American Medical Association, showed it to help roughly half the time.
在美國的實驗性結果報告顯示:150個實驗中,只有半數75人有幫助

There are also concerns about complications including potentially lethal infections.
過程中也會有致命的危險(一但感染)。

Professor Sharrack and colleagues are seeking patients with relapsing-remitting MS, the most common form, for an NHS-funded trial.
目前英國國民保健服務處(NHS)教授 Sharrack 團隊正在募集較規模的實驗。
The MS Society described the Sheffield work as ‘very encouraging’ and said it is eagerly awaiting the results of larger trials.

Read more: http://www.dailymail.co.uk/news/article-2974675/MS-stem-cell-treatment-hailed-miraculous-patients-make-dramatic-recovery.html#ixzz3TF2Zd6ml 
附上幹細胞治療影片簡介


Share/Bookmark

2015年3月1日 星期日

一個全面性的疾病:MS多發性硬化症 (歸零Reset的人生)

一個全面性的疾病:MS多發性硬化症 (歸零Reset的人生)

原來MS也有失憶(阿茲海默)或認知困難的副作用(貼此文不是要造成恐懼,而是要讓大家認識)。其實MS造成腦部損傷,有機會會有帕金森氏症以及阿茲海默症的"副作用" 或併發症,但是不一定會發生。我在急性發作的時候也曾經有短期記憶消退,常忘東忘西,必須要依賴紙筆記錄的習慣。腦袋卡卡(BOY GAGA or LADY GAGA)以下三連結探討這部分的實例。

http://www.nownews.com/n/2013/09/30/982263
罕病/美國一女子一覺醒來 竟然丟失了17年的記憶


http://forum.yam.org.tw/bongchhi/old/light/light243-3.htm
一場不斷喊停的音樂會(北部病友的故事)

http://www.ntuh.gov.tw/…/%E5%A4%9A%E7%99%BC%E6%80%A7%E7%A1%…
多發性硬化症的認知退化 臺大醫院

我們都不知道未來會發生什麼事,只能祈禱好好的活著,健康的活著。只要保持正常作息,不要太刺激自己,All is well. 每天笑一笑,天天沒煩惱。

附上一部電影,討論失去記憶的人。

【我想念我自己】Still Alice

 


Share/Bookmark

2015年2月18日 星期三

祝大家新年快樂 身體健康

2014年甲午年發生了很多大事,代表字是【黑】,卻也沒有【愛】。

2015新的一年剛開始,發生了一些事情,

希望農曆的羊年開始,能夠嶄新的讓我們愛回來。


Share/Bookmark

2015年2月5日 星期四

病友的故事分享

昨日看到病友在FB社團上的分享,我覺得相當得不錯,也轉貼部分內容上來勉勵大家(不論是病友還是一般的健康大眾)。

引述她的故事:(為了方便閱讀,我把和我本身所體會到和共鳴之處以紅色標註出來,藍色為自己的加註)

 ----------------------------------------------------------------------
2014年六月下旬,我生了一場大病。一開始,右眼像是相機光圈調 暗一圈,感覺怪怪的,往右看時眼球有點痛。一個禮拜內看了兩個眼科醫生,做了各種檢查,都跟我說應該沒問題,要我回家休息。七八天後的某一個下午,開了一 個冗長的會議,身心俱疲,回到家,右眼視力越來越暗,轉眼球也越來越痛,想想覺得不太放心,詢問一個擔任眼科醫師的高中同學,這種情況到底需不需要再看醫 生?同學在一分鐘內就診斷出我應該是視神經炎,必須立刻就醫。他推薦的幾個台北的醫生掛號都排到兩三個星期之後,當下決定隔天開完會下午立刻去新竹請他看 診(後來才知道忙翻了的他當時沒有診,是特別抽空為我看病,非常感動)。

同學幫我做了很仔細的檢查,果然是視神經出了問題,很可能是視神經炎(免疫系統 攻擊視神經),但必須到大醫院照MRI排除腫瘤的可能之後才能確診並住院作類固醇脈衝治療,他也為我寫了一份詳盡的轉診單,介紹台北大醫院的醫師讓我隔天 立刻就醫,甚至在我坐上高鐵返家的路上再打手機給我,說他回家跟老婆(也是眼科醫師)討論後,為免病情延誤,建議我當天晚上立刻去台大醫院掛急診。當天晚 上就住院了,小孩回台中請爸媽照顧。

後來才知道,同學夫婦是我的大恩人。要不是他詳盡的轉診單,擠爆了的台大急診很 可能會叫我回家掛號門診(畢竟我外觀看來實在很健康XD  MS人外觀看起來都很正常健康),可是台大眼科門診要排到MRI大概要兩三個星期(急診室優先只要兩三天),檢查完才能治療,視神經來不及恢復很可能會壞死,屆時我的右眼大概已經失明了現在的大醫院的醫療都是要排隊的,時間就是金錢,就是生命,但每個人都在等啊。

一開始沒有病房,在走廊上住了兩天,我有病床睡,昕顥就在椅子上,伴著急診室不絕於耳的呻吟聲過夜。從找同學看病當天開始,視力急轉直下,住院第二天,右眼幾近失明,眼前一片黑暗。雖然一隻眼睛看不到真的很不舒服,當時我其實並不害怕,甚至很開心(?),整天跟昕顥談笑。住院第二天,從眼科轉到神經科,神經科住院醫師在病床前敲敲打打作各種神經測試,問了我很多問題,表情凝重,不過 等到她檢查完畢,大概走到隔壁病床時我就忍不住跟昕顥說:「ㄟ,你這輩子一直覺得我神經有毛病,現在確認了耶!」然後兩個一起大笑。後來跟主治醫生變很 熟,她跟我說,當時他們一群醫生還討論了我的情緒反應,明明是重病,可是我整天都很開心,一點也不緊張,「她到底之不知道她的病很嚴重呢?」(連腦神經都 壞了嗎?XD)

事後回想,對當時的我來說,那麼開心是因為生病住院把我從龐大的工作與育兒壓力 中釋放出來,讓我可以名正言順地拋開一切(想管也管不了了,而且讓我爸媽帶小孩真的讓人很放心),比真正的渡假還舒壓吧XD。對於看不見的右眼,我心裡只 想著同學說的,視神經炎及時治療視力多半都會逐漸恢復(雖然通常不能恢復完全),就放下心等它慢慢好(不過可以放這麼開我還是真的很阿Q啦)。也是到後來我才明白,昕顥當時明明壓力很大,還要假裝沒事陪我開心,實在很煎熬。住院第二天剛好是我們結婚紀念日,再也沒有比這更令人難忘的紀念方式了XD。

因為是免疫系統攻擊視神經,醫院幫我做了很多檢查,發現我的免疫系統確實出了問題,必須長期治療觀察,加上右眼尚未復原,不能大量閱讀,於是我跟公司請了兩個月的長假休養,給自己放了暑假。

住院幾天以後,開始回神,發現病況比我原本想像的嚴重些(不只是眼睛,還有免疫系統),哭了兩天,開始想,到底為什麼會變這樣呢?我不是早睡早起,盡量不外食,每天運動的健康寶寶嗎?

病前昕顥跟我就參加一個中醫的讀書會,跟著一個導讀學長一起讀張仲景的傷寒雜病論,學長曾經引述他中醫老師JT叔叔的話「疾病是靈魂深處寄來的一封富有詩意的情書」,那麼,生這一場病,身體是想要告訴我什麼事情呢?沒有錯,生病是我們的導師,就是要來教導我們的。

在不斷回答醫生與朋友詢問發病前的生活狀況後,我才發現,其實我一直讓自己過著 很緊張的生活。每天五點多起床,幫小孩整理書包做點簡單的家事後,六點二十準備叫小孩起床。這件事情並不輕鬆,因為兩小都(很明確遺傳自我)有非常嚴重的 起床氣(阿母請原諒我),我希望孩子能笑著開始新的一天,因此每天都要變花樣跟他們玩,讓他們即使一開始哭著起床也要笑著出門,過程中小孩有時候很番,而 我盡量保持情緒平穩不罵人(並非出於遠大的教育理念,單純是務實地希望不要因為我的責罵讓小孩更起肖更失控,這一點帶過孩子的應該可以理解),當我自己精 神或情緒不好時,要做到不罵人還要哄人逗人,其實很累。七點小寶上校車;七點半,兔兔上學;八點到內湖運動中心游泳;九點上班。一個小時之內要游泳,洗 澡,吹頭髮,買早餐,再走路五分鐘到辦公室,其實也很緊湊。九點上班五點半下班,中間一個小時午休。除非開會或有特別情況要留在辦公室加班臨時請保母幫 忙,通常我五點半下班得趕第一班公車,才能在六點十五分小寶校車抵達家門前準時接到她。為了確保五點半可以準時下班,我總是火速完成所有當天的工作,病前 工作大忙,中午常常一邊吃便當一邊打電腦工作,一刻不得閒。六點十五分接到小寶,六點半一起去接兔兔回家。這是另一個嚴酷的挑戰。豬狗嫌的兩歲兒兔兔先生 動輒哭鬧,常常在路上耍賴不肯走,甚至在柏油路上倒地大哭,得想辦法哄他回家,還好小寶在,常常是靠著她的幫忙才完成任務。回到家快七點,開始煮飯,餵 飯,飯後玩一下,幫小孩洗澡,然後陪小寶讀經,最後刷牙、包尿布、收玩具,九點讓兩小上床睡覺。周先生工作忙的時候,兩個小時之內我得一個人完成上述所有 事情,有帶過孩子的都知道,非 常 趕。一樣,我希望盡量不要罵小孩,又要讓事情準時順利完成,於是要想辦法用輕鬆的方式盡量不動聲色地讓小孩準時完成任 務,這也很耗費心神。九點鐘小孩上床睡覺,開始做家事,有時候工作沒作完拿出來繼續作,睡前再上網偷個閒,大概就筋疲力竭了這樣的緊湊生活,免疫系統是很難承受的啊,卻也道盡了現代職業婦女的生活,其實大多數人都想要 "掌控"我們的生活和人生,但是為了掌控所付出的代價絕對是我們所想不到的,畢竟人生不是我們想如何就如何的喔。

以前覺得理所當然的生活,跟人家談起來,才發現並沒有我想像中「健康」,如此按照計畫嚴格控制自己的生活,其實壓力很大而我卻不自覺。病後讀書會學長關心我的病況,他也才發現原來我是個計劃狂,每天嚴格地照表操課,神經緊張,情志不 暢導致肝氣鬱結,如此一來,免疫系統生病就一點也不奇怪了。經他一說,我也才赫然發現,諸多肝氣鬱結的症狀我全都有,包括腸胃問題以及一些婦女疾病,都出 現在肝經經過的路線,這次大發作在眼睛,也是因為「肝出竅於目」,肝經不通,眼睛自然有問題,總而言之,在我的摧殘下,肝經應該已經糾結鬱悶很久了XD。時間上的壓力是最嚴重的壓力,現代人長期處於這樣的壓力而不自知。

那要怎麼辦呢?情志問題導致免疫系統疾病,心病要醫心啊。除了乖乖看醫生(我同時看中醫)乖乖吃藥,我做了一些生活跟個性的調整。

第一個是我開始靜坐了。住院的時候,堂弟來看我,他整個人跟幾個月比起來神清氣爽得多,原來他在家靜坐了兩個月!這提醒我一直以來想靜坐的心願是時候開始實踐了。出院以後,我每天花半個小時左右靜坐,以前靜不下來,妄念很多,也許是 放寬心了,突然間坐得很好,靜坐完總是身心舒暢,平靜很多,心好像被一種暖暖的東西包圍著,很溫暖很舒服,以前需要壓抑自己的情緒不要對小孩生氣,靜坐後 轉變為根本不會想生氣。楊定一的靜坐一書http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?id=5058976,給我很多啟示跟指引,非常推薦。靜坐會帶來很多身心的轉變,書裡有很詳盡地說明,我沒辦法在這裡簡單說清楚,單單就我的病來說,靜坐能活化副交感神經,放鬆身心,對免疫系統的疾病很有幫助。很棒,這也是我的體會,非常推薦給大家,還有每天緊張焦慮的人。靜坐,靜心是很棒的方式。

暑假期間我也每天游泳,住家附近的克強游泳池的水質很好,有室內跟戶外池。戶外池水深一米五到一米八,自由區有五個水道寬,而且幾乎沒有人,游起來自由自在的,所以我總是忍不住誘惑跳進戶外池,曬得一身黑XD。

生活作息也大幅調整,小寶下課以後先請保母接送,原本打算讓她順便在保母家吃晚 餐,兔兔在學校吃,這樣我不用趕著下班也不用煮飯給小孩吃,昕顥跟我簡單吃就可以,下班以後輕鬆多了。兔兔在學校吃晚餐沒有問題,可小寶還是喜歡跟我們吃 晚餐,「拜託可以回家一起吃飯嗎?我覺得爸爸媽媽煮得比較好吃。」這種請求我實在沒辦法拒絕XD,不過我跟小寶強調「媽媽生病了,沒辦法跟以前一樣,跟爸 爸媽媽吃,會吃得很簡單喔」,小寶欣然同意。懂的接受自己,並且告訴他們自己做不到是一件需要學會的事情。

還有,我發現自己以前連運動都太「認真」了,現在早上睡飽一點,送小孩上學以後 跟昕顥悠哉吃完早餐再上班,輕鬆很多。運動跟靜坐還是很重要,回家作。我每天在家踢腿、蹲馬步(真的很老派啊我)、作plank(還好這個新潮些),很容 易也不太花時間又有很好的運動效果,不用再趕時間了。只要發現自己開始有點緊張,就深呼吸,提醒自己說話慢一點,走路慢一點,吃飯慢一點。
問題的根源還是個性。生了病才知道,大半輩子以來自豪的動作快原來是讓我生病的原因XD。我總是希望面面俱到,事事想要求全,工作是這樣,家裡也是這樣,原則多到把自己壓垮了。完美主義的自我要求,很多病友都是這樣。

譬如說工作,我沒有專業上的直屬長官,基本上進度是我自己可以掌控的,但我總是 事情一來就全速運轉。譬如說家裡,我們家沒電視,但小寶去保母家以後,每天回家總是興致高昂地跟我說哪個卡通怎樣好笑,哪個廣告產品看起來超棒的……以前 這種事情會讓我很困擾,大概送給保母兩天就會忍不住自己帶回家了。現在想想,小寶已經五歲,我應該要相信她有能力面對電視的誘惑了,畢竟她不可能永遠活在 媽媽的保護傘下,而且一天看半個小時的電視,其實也不會真的就怎麼樣。譬如說另一件昕顥常拿來取笑我的小事,一回帶小孩出門旅行,回到家很晚了,孩子也好 不容易在車上睡了,但我一回家就念著要趕快幫小孩刷牙(!)其實,先讓孩子睡飽,一天不刷牙也不會怎麼樣啊。愛護兒女的心也不自覺會成為一種壓力。

兩個月在家,想了很多,也看了一些書,讀金剛經,讀莊子,深有感觸。金剛經說「應無所住」,對我過去充滿「原則」的人生像是當頭棒喝。每天運動不一定比較健康,自己帶孩子也不一定比較好,但我以前總是很執著。堅持的要求,執著就是一種偏執。過多了會反映在身體上。

兩個月以後,開始上班,回到原本的生活軌道,挑戰重新開始。江山易改本性難移、知易行難,這些老掉牙的智慧都是真理,我還是很喜歡計畫生活中的大小事、還是很容易給自己壓力,只能不斷提醒自己放鬆、放下。我心有同感,畢竟最大的敵人是自己。每天都要和自己的性格琢磨。

另一方面,追蹤幾個月之後,醫生確診我不是單純一次性的「視神經炎」,而是罕見疾病「多發性硬化症」,發作的時候免疫系統會攻擊身體各個部位的神經鞘,這次是剛好攻擊視神經,嚴重的話,如果攻擊腦神經或脊髓,可能會喪失智力或癱瘓, 我也拿到重大傷病卡,現在每周三天在家自行打針注射干擾素治療。同時間我的一些免疫指數很高,醫生認為我兼有「乾燥症」(另一種重大傷病),免疫系統會攻擊唾液腺、淚腺等部位,不能分泌口水、淚水等。

聽起來很嚴重,但我並不焦慮,因為我知道這一切仍然操之在我。我跟醫生討論,自 己看了一些文章,也加入病友社團聽大家的分享,了解免疫疾病雖然仍有許多未知,但發作幾乎都是患者情緒壓力很大的時候,因為情緒壓力造成免疫系統失控,才 會攻擊自己的身體,像是攻擊神經(多發性硬化症)或是腺體(乾燥症)。也就是說,只要我保持情緒平穩,就不用太害怕。

發病那段時間口乾舌燥,整天喝水還是口渴難耐,也大量掉髮(比生完小孩掉得還 兇),幾個月後這些乾燥症症狀明顯緩解。右眼視力則是迅速在發病兩個星期後恢復正常,雖然用儀器測量神經傳導仍然稍慢,但已經完全不影響日常生活。我在台 大的眼科主治醫師說,他專攻視神經疾病這麼多年,從來沒有看過像我恢復得這麼好的病患,幫我診斷出此病的高中同學也說我的恢復情況是個奇蹟。我想,這些都 跟我發病後練習放下,調整生活與個性讓心情穩定放鬆有關。很棒的案例,請繼續保持下去。

生病至今,最大的感想是感謝。感謝每一個關心、幫助我的人,也感謝這一場病---它沒有讓我失去任何珍貴的東西,卻讓我在這個經歷中深刻體認諸行無常,更珍惜生命,努力過更好的、不那麼「用力」的新人生。感謝和體會是這個病帶給我們最好的禮物,請好好珍惜。
 ---------------------------------------------------------------------------------------
其實在我確診之後,也已經瞭解了這一切,大家可以參考我過去的文章:
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2010/11/blog-post.html
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2008/08/ms.html
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2009/07/blog-post_28.html

結語:沒生病之前,大家都拍胸埔,沒問題,但是再次提醒大家,好好愛惜自己的身體,活一個平衡的人生,才是最好的人生禮物。
Share/Bookmark