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2016年5月1日 星期日

啥?經絡也可以協助排除負面情緒和壓力?!

在面對許多疾病中,中醫的經絡可為是流傳已久的前人智慧,其博大精深可超越西方的醫學。

乍看之下這個標題似乎很神奇,其實一點都沒錯。當我們身體不順,不舒服,有疼痛的時候,心情總會受到影響。
所以說穿了就是藉由疏通身體的經絡和氣血讓身體的舒服感提升,身體舒服了,自然心情就愉快了。來看看這12條經絡吧。


在《黃帝內經》中,
十二經絡各主一類情緒,認為負面情緒產生的原因

是經絡中能量堵塞的原因,如果疏通了經絡,負面情緒就會自然地消失。

十二經絡所主情緒對號入住,看看自己的是什麼類型的情緒,
查一 下自己的哪個經絡被堵塞了。
最下面是實操方法,下面途途給大家推薦
一個疏通經絡的實操方法,即按壓四個穴位。


十二經絡所主負面情緒

每個臟器都主一種自然的正向能量,如果外界環境
打破了身心平衡,就會產生相對應的負面情緒。
負面情緒過多,就會堵塞本臟器的經絡。


通過疏通這些堵塞的經絡,就可以消除由於不良情緒對人體產生的垃圾,進而改善或消除不良情緒。

✿✿膽:負面情緒主焦慮
膽:正向能量是主中正、決斷;負面情緒主焦慮。
膽的功能強健,決斷力強,中正無私;若膽經淤堵,就會出現焦慮不安,優柔寡斷,左右搖擺。


✿✿肝:負面情緒主憤怒、指責
肝:肝的正向能量是主計謀、謀慮。
負面情緒主憤怒、指責。

肝經淤堵的人,容易憤怒,好攻擊指責。
疏通肝經,可以降肝火、平和情緒。

✿✿肺:負面情緒主悲傷
肺:正向能量是主一身之氣。
負面情緒主悲傷。

肺經淤堵的人容易悲傷。疏通此經絡,可以減低悲傷情緒,找回正向能量。

✿✿大腸經:負面情緒主懊悔、煩惱
大腸經:正向能量主傳導、排毒、存汙。
負面情緒主懊惱(懊悔、煩惱)。

大腸不通容易煩惱、無名火;
大腸瀉下容易對過去的事情懊悔不已。
疏通大腸經、改善大腸功能,可以消除這類負面情緒。


✿✿胃:負面情緒主急躁
胃:正向能量主接納、豁達。負面情緒主急躁。

胃經淤堵的人做事容易著急,
容易躁動,語言、行為均容易急躁。
容易面部痤瘡、粉刺、或身體容易出現癰膿。
疏通胃經,可以緩和急躁的情緒,排出體內的毒素。


✿✿脾:負面情緒主抱怨、委屈
脾:正向能量主思考、思維。負面情緒主抱怨、委屈。

五行當中,脾主土,屬於大地坤土之性,能承載一切的好與壞。
若脾的功能正常,可以接納一切寒熱溫良、酸苦甘辛。
若脾的經絡淤堵,就會對它的無私接納產生抱怨、委屈。


✿✿心:負面情緒主怨恨、仇恨
心:正向能量主歡喜、喜歡。負面情緒主怨恨、仇恨。

怨恨比抱怨更強烈,,有恨之入骨的勢頭,恨是由內心的最深處升起來的。
生恨日久,耗傷心氣、心血,導致心經淤堵。
心腦血管問題及爆死,多來源於心經淤堵。

✿✿小腸:負面情緒主哀湣
小腸:正向能量主悲憫、憐憫。負面情緒主哀湣。

憐憫之心人皆該有,若憐憫過度及成哀湣。
哀湣過度及成哀傷。
容易出現消化道潰瘍的人多數憐憫心過重。
哀湣過度及容易產生潰瘍,容易堵塞小腸經。
疏通小腸經,糾正偏頗,可以平和的對待一切哀傷之事。


✿✿腎:負面情緒主恐懼
腎:正向能量主智慧;
負面情緒主恐懼。

腎精充沛,智慧、勇敢。若腎精虧損、腎經淤堵,就容易生不出智慧,遇事恐懼、恐慌、害怕、驚恐。
孩子經常看恐怖電影,玩一些血腥的電子遊戲,均容易損耗腎精,影響智慧。


✿✿心包:負面情緒主壓抑

心包:正向能量主歡樂,愉快。負面情緒主壓抑。
心包經為臣使之官,喜樂出焉,是幫助君主(心)傳達快樂心情的,若心包經堵塞,心的快樂的信號就無法傳達出來。

有些人沒有快樂細胞,或別人一說笑,他就煩,或自己內心高興卻不能從面部表達出來,都有可能是心包經淤堵。


因此經常疏通心包經是可以有效排解壓抑,提高快樂指數。

✿✿三焦:負面情緒主緊張

三焦:正向能量主輕鬆、心樂;負面情緒主緊張。
若三焦功能不夠協調就會生出緊張的情緒。
學生考試前的緊張、員工面試前的緊張等都有可能是三焦功能不相協調所致。
通過疏通三焦經,協調三焦的功能,可以有效緩解緊張情緒。



✿✿疏通經絡的四個重要穴位

人體百分之八十的疾病都來源於負面情緒,它以一種負能量的形式,變成有形之物,堵塞我們的經絡。

如果疏通了經絡,那麼堵塞的能量就會重新流動,此時負面
情緒就會自然的消失。如何疏通經絡呢?

這裏推薦給大家經絡上重要的四個穴位,供大家實操。




✿✿1. 按揉心包經可以緩解 ”心累“
心包經是沿著人體手臂前緣的正中線走的一條經脈,
起於胸中,出屬心包絡,下膈,一直走到中指。
左右手臂各有一條。

可以沿著心包經的穴位逐個揉按,每個穴位以痛為標準,
凡是按到痛的點就要多按幾下,最好按到讓它感覺不痛了,
按壓的力度不需要太重,按壓時多停留幾秒鐘。
平均每個穴位按摩2~3分鐘。

如果覺得找穴位太麻煩,也可以直接拍打心包經,
即沿著經絡一點一點地拍打過去。
拍打心包經,對疏通氣機非常有作用。


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✿✿2. 捋捋膻中穴可寧心解悶
膻中穴(兩乳之間)有寧心神,開胸除悶等作用。
按摩時用大拇指指腹稍用力揉壓穴位,
每次揉壓約五秒,休息三秒。

生氣時可以往下捋一百下左右,可以達到順氣的作用。


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✿✿3. 輕叩風池穴可緩解緊張
風池穴位於後頸部,在胸鎖乳突肌
與斜方肌上端之間的凹陷中。
叩壓這個穴位能起明目醒腦的作用。
只要感覺疲勞、緊張或者焦慮時可隨時輕叩。
力度以感到稍微有痛感就行。


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✿✿4. 指壓合穀穴可治療頭痛失眠
一隻手的拇指第一個關節橫紋正對另一手的虎口邊,
拇指屈曲按下,指尖所指處就是合谷穴。
合谷穴屬於手陽明大腸經的穴位,按摩此穴對於
神經性頭痛、失眠和神經衰弱有一定的治療作用。


✿✿5. 艾葉加醋泡腳可以緩解焦慮
足底集結著五大臟腑的經絡,用艾葉加
上醋泡腳可以溫通氣血,解鬱疏肝。

焦慮抑鬱往往是肝氣不疏、氣滯血凝所致,
而腳底經絡集結,艾葉的溫通和醋的活血作用,
可以使氣血暢通,經絡通暢,從而達到疏肝理氣
、活血解淤的功效。

每次可用溫水泡20分鐘,再做做足底按摩,
特別是多按按太沖穴,即足背側當第1蹠骨
間隙的後方凹陷處。


中醫云:痛不通,通則不痛。道理很簡單,但是要時常疏通經絡需要衡新,耐心和毅力。

大家繼續加油。
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2016年3月28日 星期一

總結:壓力如何讓我們生病

TED上有一擇影片,內容已經說明長期處於壓力之下是如何形成疾病的。

裡面的重點如下:

1. 嚐其分泌壓力荷爾蒙會產生:高血壓,血管內壁細胞無法正常運作,而引發膽固醇累積,動脈硬化-->心臟病,中風
2. 當大腦感到壓力的時候會產生:腸躁症,胃灼熱,腸裡面的細菌改變,降低免疫力,容易感染。
3.壓力會造成:疲倦,注意力不集中,煩躁不安

所以如何應對壓力是現代人的顯學!

好好靜心放鬆吧!




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2016年3月7日 星期一

有沒有可能和壓力成為好朋友呢?

壓力既然是中樞神經發炎的元凶,那有沒有可能和壓力成為好朋友呢?

壓力,讓你心跳加速、呼吸急促跟額頭開始冒汗。上一篇文章說壓力有害於身體健康。但是新的研究調查卻指出,只有當你相信壓力是有害的時候,它才會真正有害於你的健­康。
來看看心理學家Kelly McGonigal的研究:

讓壓力成為你的朋友,視壓力為正面助力:­去接觸身旁的人,關懷他們。

在過去的十年教學生涯中,身為健康心理學家的Kelly教導大家,壓力是自制力的大敵,是影響我們健康的壞東西,最好盡可能讓自己減壓、放鬆。
       

      但在她最新的TED演講中,她承認自己錯了! 原來,只有你把壓力看做是壞東西的時候,壓力才會對你有害若是你能把壓力以平常心看待,並且把你身體因應壓力的變化當作是身體在幫助你接受挑戰。則壓力不但不會影響你的心血管功能,還能激發你尋求外在的社交支持並解決問題。

方法一:重點不是壓力,而是你怎麼面對看待壓力!

有份研究報告花了八年的時間,追蹤美國的三萬名成年人,調查受訪者「過去一年裡你承受了多少的壓力?」 以及 「你是否相信壓力對你的健康是有害的?」 之後他們利用死亡記錄查出哪些人掛了。結果,過去一年裡承受相當大壓力的人,死亡的風險增加了43%,但這只適用於那些相信壓力是有害於健康的人如果承受巨大的壓力的人,並不認為壓力是有害,則他們的死亡風險反而是最低的,而且比那些只承受了一點點壓力的人還低。

 這個研究充份反應出心念重要性:更回應佛家所說的一句話:【萬法由心造】 


 研究統計八年間追蹤的死亡人數,共有18萬2千美國人死於非命,死因非壓力,而是他們相信壓力對身體有害。 這樣算起來每年超過2萬人因此死亡。這樣一來,相信壓力有害身體健康,竟成了美國前15大死亡原因,比凶殺案還多! 

通常在壓力下,我們的心跳速度會加快,呼吸變得急促,開始冒汗,然後,我們會告訴自己不要緊張....  但如果我們能把這個徵兆看作是身體充滿能量,要幫助我們度過挑戰呢? 

方法二:刺激 催產素(oxytocin)賀爾蒙的分泌!

當你與人擁抱時會釋放出來,暱稱【抱抱賀爾蒙】,它會讓你渴望與人有肢體接觸,增強同理心,甚至讓你更願意去幫助你關心的人。而且,催產素是一種隨壓力而生的賀爾蒙,當身體抗壓機制啓動時,你的就會分泌催產素,促使你去尋求幫助,讓你待在關心你的人身邊。更誇張的是,催產素具有純天然的消炎功用,並讓血管在壓力下保持放鬆。

這個研究充份呼應我之前所貼的文章和研究
大家可以參考

擁抱 : 一個強而有力的關懷 2010年8月31日

另類療法外一章:施予,給予2011年12月5日

我最喜歡的一個地方2011年7月29日

 MS 的另類療法:接吻2009年2月11日

我們在生命當中一定多少會面臨主要壓力事件,例如財務困難或家庭風暴,都會讓死亡率上升30%。但是,那些花時間去關心別人的人,壓力對他們的死亡率完全不具任何影響。關心和幫助別人會讓我們從壓力中得到紓解 

這個研究充份呼應了許多句金玉良言:【助人為快樂之本,而快樂的心乃是良藥,施比受更有福。】


總結:
東方人說一命二運三風水,但科學家和數據卻告訴我們,命運不如你的人生的態度重要,而我們的心念和態度決定我們的人生。 

後記:
其實今天看到這樣的研究,有點震驚但也不會太過震驚,畢竟有很多正面和反面的案例在我們的眼前,如何扭轉我們對壓力和挫折的看法和態度才是最困難的地方。也許不是每個人都可以做得到,但是總提供了一個和壓力當好朋友的方法之一。催產素和腎上腺皮質素這兩個荷爾蒙總是平衡著我們人。(難怪我那麼喜歡抱抱....)


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2016年3月6日 星期日

中樞神經發炎的元兇:壓力。


 美國一則報導:
研究指出:壓力大會令人記憶力減退 腦部發炎
http://udn.com/news/story/5/1544652
研究發現,長期承受壓力可能造成記憶力減退,並導致腦部發炎

科學新聞網EurekAlert!報導,美國俄亥俄州立大學研究人員在老鼠身上做實驗,利用較大的老鼠扮演入侵者,對老鼠製造壓力,研究發現,承受壓力的老鼠會記不得迷宮中的逃生出口。
研究發現,老鼠只有在一再被入侵時,才會出現失憶狀況,若只是承受1次壓力,並不會導致記憶力減退。

俄亥俄州立大學副教授高布(Jonathan Godbout)表示,「長期壓力才會導致這種狀況。承受壓力的老鼠想不起逃生出口,但沒有壓力的時候,牠們記得很清楚。」
研究也發現老鼠的腦部出現變化,免疫系統在外部壓力下,導致腦部發炎。研究顯示,短期記憶障礙與腦部炎症及免疫系統有直接關聯。


研究發現,擺脫壓力後,老鼠在28天內可以恢復記憶,但有長達4星期出現迴避社交等抑鬱症狀。
高布表示,研究結果可能應用於醫治長期承受壓力的患者,例如霸凌受害者、軍人,以及被上司欺壓的員工。
研究結果刊登於「神經科學期刊」(Journal of Neuroscience)。

對照之前我在2015年的多篇文章指出

研究人員找到大腦(中樞神經系統) 和免疫系統之間的關聯性了

一個全面性的疾病:MS多發性硬化症 (歸零Reset的人生)

 TED 醫學:睡眠對大腦有多重要-->靜心也是清除大腦廢物的另一種方式

都說明了 壓力和中樞神經的影響極其深遠,有時候如何釋放壓力,如何轉化壓力才是需要正視的。壓力如影隨形。
看看病友們發病的時間點,要嘛就是面臨升學考試,要不就是人生重大變故,要不就是家庭的一些事情,又或者是禍不單行,接踵而來。這些不都是因為承受著自己無法負荷的壓力而讓神經發炎的嗎?


附上原文:
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2016-03/osu-lse022916.php

Public Release: 

Long-term stress erodes memory

Study in mice places blame on immune system
Ohio State University

Sustained stress erodes memory, and the immune system plays a key role in the cognitive impairment, according to a new study from researchers at The Ohio State University.

The work in mice could one day lead to treatment for repeated, long-term mental assault such as that sustained by bullying victims, soldiers and those who report to beastly bosses, the researchers say.
"This is chronic stress. It's not just the stress of giving a talk or meeting someone new," said lead researcher Jonathan Godbout, associate professor of neuroscience at Ohio State.
This is the first study of its kind to establish the relationship between short-term memory and prolonged stress. In the case of the mice, that meant repeat visits from a larger, nasty intruder mouse.
Mice that were repeatedly exposed to the aggressive intruder had a hard time recalling where the escape hole was in a maze they'd mastered prior to the stressful period.
"The stressed mice didn't recall it. The mice that weren't stressed, they really remembered it," Godbout said.
They also had measurable changes in their brains, including evidence of inflammation brought on by the immune system's response to the outside pressure. This was associated with the presence of immune cells, called macrophages, in the brain of the stressed mice.
The research team was able to pin the short-term memory loss on the inflammation, and on the immune system.
Their work, which appears in The Journal of Neuroscience, builds on previous research substantiating the connections between chronic stress and lasting anxiety.
The impact on memory and confirmation that the brain inflammation is caused by the immune system are important new discoveries, Godbout said.
"It's possible we could identify targets that we can treat pharmacologically or behaviorally," he said.
It could be that there are ways to interrupt the inflammation, said John Sheridan, who worked on the study and is associate director of Ohio State's Institute for Behavioral Medicine Research.
The mice used in the study are exposed to repeated social defeat - basically dominance by an alpha mouse - that aims to mimic chronic psychosocial stress experienced by humans.
Researchers at Ohio State seek to uncover the secrets behind stress and cognitive and mood problems with a long-range goal of finding ways to help those who are anxious, depressed and suffer from lasting problems, including post-traumatic stress disorder.
This new research focused on the hippocampus, a hub of memory and emotional response.
The researchers found that the stressed mice had trouble with spatial memory that resolved within 28 days. They found that the mice displayed social avoidance, which measures depressive-like behavior, that continued after four weeks of monitoring.
And they were able to measure deficits in the development of new neurons 10 days and 28 days after the prolonged stress ended.
When they gave the mice a chemical that inhibited inflammation, neither the brain-cell problem nor the depressive symptoms went away. But the memory loss and inflammatory macrophages did disappear.
And that led them to conclude that the post-stress memory trouble is directly linked to inflammation - and the immune system - rather than to other damage to the brain. That type of information can pave the way for immune-based treatments, Godbout said.
"Stress releases immune cells from the bone marrow and those cells can traffic to brain areas associated with neuronal activation in response to stress," Sheridan said. "They're being called to the brain, to the center of memory."
###
The researchers' work was supported by the National Institutes of Health, the National Institute of Aging and the National Institute of Dental and Craniofacial Research.
Other Ohio State researchers who worked on the study were Daniel McKim, Anzela Niraula, Andrew Tarr and Eric Wohleb.
CONTACTS: Jonathan Godbout, 614-293-3456; Jonathan.Godbout@osumc.edu John Sheridan, 614-293-3571; John.Sheridan@osumc.edu
Written by: Misti Crane, 614-292-5220; Crane.11@osu.edu

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2016年1月21日 星期四

幹細胞療法 新成果 英國消息 BBC報導

根據《英國廣播公司》(BBC)報導,本來適用於癌症病患的化學治療,也可用於改善多發性硬化症,部分已接受此新治療的患者,本來癱瘓的身體也可再度站起行走。

癌症治療多發性硬化症患者提供了出色的成果


 相關新聞連結:

英國醫學新發現 化療改善多發性硬化症



 The stem cell therapy helping paralysed MS patients to walk again: Treatment that reboots a patient's immune system may reverse the course of the disease 


Cancer treatment for MS patients gives 'remarkable' results

Dancing, walking and running again, the wheelchair-bound MS patients after they were given 'miraculous' stem cell treatment

 

重點節錄:

  • Some 20 patients had bone marrow transplants using their own stem cells,Some patients who were paralysed have been able to walk again. 已經有20人 使用他們自己的造血幹細胞透過骨髓移植的方式進行此手術,其中有一些已經癱瘓的可以再度行走(不是全部)。詳細數字需要再進一步追!追!追!
  • Their faulty immune systems were destroyed using chemotherapy 透過化療的方式摧毀原本異常的免疫系統
  • Then, it was rebuilt with stem cells harvested from their own blood 然後再用自身原有的造血幹細胞中移植入體內去重新啟動
  • MS Society said treatment was 'life-changing' but warned it is aggressive and may not be effective for all MS patients。國際MS社群組織表示:這個手術雖然能夠讓生活改變,但是並不一定適用於每一位病友。 
  •  
  • 以下為案例:
Holly Drewry(左) 治療前需要坐輪椅,,但治療後她用雙腳走出醫院。她說:這是奇蹟。圖片來源:BBC

Steven Storey治療前他連腳趾頭都無法動彈, 而且失去了大部分的感覺,但治療後幾個月後他不用協助就可以自行站立,現在他還需要輪椅,但是他已經可以游泳並且騎腳踏車。圖片來源:BBC

Sam Ramsey, 因為得到MS而癱瘓,但治療後她可以靠著拐杖走路而且考到駕駛執照。


Dr Emma Gray, head of clinical trials at UK's MS Society, said: 'Ongoing research suggests stem cell treatments such as HSCT could offer hope, and it's clear that, in the cases highlighted by Panorama, they've had a life-changing impact.

'However, trials have found that, while HSCT may be able to stabilise or improve disability in some people with MS, it may not be effective for all types of the condition.
此實驗性治療手術也發現,某些病人當中甚至肢障程度變得嚴重 。
'We want people to be aware that HSCT is an aggressive treatment that comes with significant risks. It needs to be carried out at an accredited centre or as part of a clinical trial.

附上影片連結,之後在進行翻譯囉。
video
影片來源:BBC

   面對生命,我們了解太少,所以人生每一步抉擇都變成了賭注,結果可能大不相同,希望在做決定之前,每個人都已經完全了解,並且不怕失去。


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2016年1月10日 星期日

2016 新年快樂







在各地燦爛的煙火中,又邁向新的一年,相信每個病友也都很努力的和這個病一起相處生活。

2015的冬天已經很暖活,可以說不像個冬天,而未來將沒有冬天,氣溫更會突冷突熱,對於不耐熱的MSer會是一大挑戰。(也許未來的世界會像下面的圖一樣 ^^)


一元復始,萬相重生。

給大家一點歡樂,因為喜樂的心乃是良藥。

另外,也有一段時間沒有更新自己的消息,目前的我跳得比4年前高,步伐也邁得比較大步了。最近胃口比較好,體重也有慢慢上升。在 "靜脈擴張術" 和 "靜心放鬆",還有 "經絡按摩推拿" 加上 "讓自己快樂" "時常懷著感謝的心" 等多重方法調養下,身體逐步向著好轉的方向走。當然找到對的復健師更是功不可沒(感謝罕見疾病基金會的到宅復健服務)。

之後再把Jump的影片分享給大家。

....Jump跳躍的影片來囉....

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2015年8月12日 星期三

口服藥物用藥須知 Tecfidera® (dimethyl fumarate)


2013年美國食品藥物管理局(FDA)已批准 Dimethyl  fumarate (Tecfidera, Biogen Idec)用於治療「復發緩解型多發性硬化症」(relapsing-remitting multiple sclerosis)。
此批准使目前核准用於此適應症的口服藥共有3種。
其他兩種是:
Fingolimod (Gilenya, Novartis)
Teriflunomide (Aubagio, Genzyme/Sanofi)

“沒有任何藥物可以治癒多發性硬化症,所以有多種治療選項可用於患者是很重要的,” FDA 藥品評價和研究中心神經產品部主任 Russell Katz 博士在一項聲明中說。
該聲明指出,此藥物的作用是減少淋巴球,而這樣會提高感染的風險,因此美國食品藥品管理局建議在開始治療前及其後每年應監測。
臉紅和胃的問題,包括噁心、嘔吐和腹瀉,是在臨床試驗中接受此藥物的患者最常見的不良反應報告,特別是在開始治療時。這些不良反應,會隨著時間的推移而減少。
該項申 請是根據 DEFINE(Determination of the Efficacy and safety of oral Fumarate IN rElapsing-remitting MS)和 CONFIRM(Comparator and an Oral Fumarate in RRMS)試驗。此兩項試驗由Biogen Idec 公司資助,都發表在 9 月 20 日發行的新英格蘭醫學期刊。
此兩項評估 MS 患者口服 dimethyl fumarate 效果的 3 期臨床試驗顯示,該研究藥物降低了復發率、疾病活性成像,而其中1試驗顯示降低了失能的惡化。
2012 年 10 月,該公司宣布, FDA 再延長審查dimethyl fumarate 3個月,以便有更多時間審查該申請,但沒有要求另外的研究。
Biogen Idec 公司在 3 月稍早前獲得了 dimethyl fumarate  480 毫克劑量的新專利,以保護它們的獨家經營權直到 2028 。
3 月 22 日,歐洲藥品管理局的人用醫藥產品委員會建議在歐盟核准銷售 dimethyl fumarate 和 teriflunomide,做為治療復發緩解型MS第一線口服藥。

Tecfidera,通用名為富馬酸二甲酯(Dimethyl fumarate,DMF),原本是一種抑菌、防潮防霉的常用工業原料,自從被多發性硬化癥領域的主導者Biogen Idec成功開發用于該適應癥以后,真正完成了化腐朽為神奇的華麗轉身。該藥于2013年4月獲FDA批準,用作復發緩解型多發性硬化癥(RRMS,約占 所有MS病例的85%)的一線口服治療藥物。與其他注射藥物相比,Tecfidera針對MS復發具有更好的療效,同時具有較少的嚴重安全風險或監控需求以及可接受的耐受性。

抗MS药:Tecfidera (dimethyl fumarate)胶囊(2013-03-27)

商品名:Tecfidera  通用名:dimethyl fumarate  中文名:富馬酸二甲酯
药企:Biogen Idec
适应症:用于治療成人復發型多發性硬化症(multiple sclerosis, MS)。
活性成分:dimethyl fumarate (BG-12)。

作用机理:炎症和氧化應激(oxidative stress)是多发性硬化症的关键病理因子,免疫细胞激活、浸潤到中樞神經系统,產生、釋放大量活性氧和含氮碎片,導致大範圍细胞损傷。BG-12能够激活Nrf2-ARE抗氧化信号通路,抵抗活性氧對细胞的损害。
不良反应:白血球细胞减少、皮膚红熱、噁心嘔吐、腹瀉。

 其他訊息:
美國FDA警告,一名多發性硬化症(multiple sclerosis, MS)個案使用Tecfidera® (dimethyl fumarate)治療,發生進行性多灶性白質腦病(progressive multifocal leukoencephalopathy, PML)後死亡,該個案並未使用其他影響免疫功能或與PML相關之藥物。FDA決定將此不良反應加註於Tecfidera®之藥品說明書中。
Tecfidera® (dimethyl fumarate)經由活化nuclear factor (erythroid-derived 2)-like 2 (Nrf2)路徑產生抗發炎及細胞保護作用,美國FDA於2013年核准治療復發型多發性硬化症。PML為一種由JC (John Cunningham)病毒造成的罕見且嚴重之腦部感染,通常造成病人死亡或嚴重殘疾,JC病毒對一般人無害,但對免疫低下病人易造成PML。PML症狀 變化多,於數天至數週內逐漸惡化,症狀包括身體單側漸漸無力或肢體行動緩慢、視覺障礙、改變認知及記憶,導致精神混亂或人格改變,進而惡化至嚴重失能或死 亡。FDA提醒使用Tecfidera®之病人若出現上述症狀應立即就醫進行適當診斷評估,若懷疑為該藥導致之PML應立即停藥,並應依仿單建議監測淋巴球(lymphocyte)數量。 

 
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目前僅有一人,所以請先不用太過擔憂,不過請 已經使用該藥物的病友作意見回饋回饋填表連結如下:
http://www.nhi.gov.tw/PatientShare/PatientShare.aspx


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2015年6月14日 星期日

多發性硬化症患者就業難,台灣也是

   最近新聞:多發性硬化症患者就業難


圖:香港多發性硬化症學會建議,僱主為患者提供彈性返工時間及無障礙設施  大公報記者  張婕舒 攝

【大公報訊】記者張婕舒報導:今日5/27是世界多發性硬化症日,香港多發性硬化症學會指出,本港患者雖然大多擁有高學歷,但就業率僅55%,與全港就業率差別很大。學會給僱主“四大錦囊”,包括職位再分配彈性工時工作間改造無障礙設施,助企業留住人才,提升形象有患者從全職教師轉為代課教師,注意休息積極治療,克服病魔,工作成效與其他員工相若。任職教師的唐小姐在20多歲時,突感右臉麻痺,確診患多發性硬化症,其後數次復發,嚴重時視力模糊、行路不便,經物理治療基本康復。她未向任職學校透露病情,轉作代課老師後,工作較輕鬆,時間靈活。雖然多發性硬化症患者容易感到疲累,不過她積極面對病情,每週三次用藥,注意充足休息,工作表現與其他同事並無分別。香港多發性硬化症學會會長卲家樂醫生指出,學會去年調查發現,雖然患者有三分之二擁有中學以上學歷,但就業率僅55%,遠低於全港就業率,而且45%需要轉工,近六成需家人經濟支援,18%需依靠綜援他強調,人力是最寶貴資產,僱主可考慮讓患者轉做較輕鬆的文書工作,實行彈性工時,簡單改造工作間,增設無障礙設施,便可助患者在工作上全情投入,留住人才,提升企業形象。
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 是啊,不僅是香港,台灣也一樣,在台灣得病友學歷不低者也很多,但是都很難再就業。

主要的問題是:
1. 全職工作多是固定工時 ,一天至少8小時或以上,無法彈性。
2. 容易疲累,需要隨時休息。
3. 雇主多不願意接受這樣的員工 (因為雇主就是要衝績效,衝業績)

我雖然曾經重返職場一陣子,雇主也讓我有一陣子彈性工時,但是撐到後來最後還是不敵疲累..

學歷高,頭腦好,只因為這一身病,只要坦白,面試時就被拒絕, 這樣的社會氛圍好嗎?

為了解決MSer自力謀生的問題,我想到一個方法:
為什麼不開一個MS專屬的庇護工場呢?

所以和一位病友開始查詢了很多有關庇護工廠的資料和法令和文件包括:
1設立申請書營運計畫書、

2補助要點與標準作業程序、
法人登記、
4組織章程、
5消防安全設備建築物管理…
作業非常繁瑣且門檻很高,

最後發現『要成立一個庇護工廠是項艱巨的工作』,不是我們兩個自然人就可以做得來的。

 所以最後決定轉個彎【反正我們也是身障者,庇護工場已經這麼多了,為何不找附近的庇護工場去庇護呢?我們的學歷也高,只是容易累,庇護工廠應該會有彈性工時吧?】

所以,就準備整理一份全台灣庇護工廠的資源地圖,資料已經收集近完整,製作中,敬請期待 ......

ps. 香港的學會有的數據也不少,不知道台灣的數據有沒有?
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2015年6月5日 星期五

研究人員找到大腦(中樞神經系統) 和免疫系統之間的關聯性了

一篇來自 Debra Kain – University of Virginia Health System 發表的論文:中樞神經系統的淋巴管結構和功能特徵
 Structural and functional features of central nervous system lymphatic vessels

 一文中解釋並且說明了大腦中的淋巴系統 並且帶來了自閉症,阿茲海默症  以及多發性硬化症三種疾病的深刻啟示

Implications profound for neurological diseases from autism to Alzheimer’s to multiple sclerosis.

在一個驚人的發現,顛覆了幾十年的醫學課本,研究人員在醫學學院維吉尼亞大學的研究人員確定,大腦是透過血管連接到免疫系統的。這些通道可能逃脫檢測時,淋巴系統遍布全身被如此徹底地映射到令人驚訝的對自己,但這一發現的真正意義在於它的影響可能對研究和治療神經系統疾病的範圍從自閉症,阿茲海默症,多發性硬化症


我們相信每一個神經系統疾病都有免疫的小組件給它,這些血管可能扮演主要的角色。 很難想像,這些具有免疫小組件的血管不參與[神經系統]疾病
左圖教科書 ,右圖新發現

Alzheimer’s, Autism, MS and Beyond
The unexpected presence of the lymphatic vessels raises a tremendous number of questions that now need answers, both about the workings of the brain and the diseases that plague it. For example, take Alzheimer’s disease. “In Alzheimer’s, there are accumulations of big protein chunks in the brain,” Kipnis said. “We think they may be accumulating in the brain because they’re not being efficiently removed by these vessels.” He noted that the vessels look different with age, so the role they play in aging is another avenue to explore. And there’s an enormous array of other neurological diseases, from autism to multiple sclerosis, that must be reconsidered in light of the presence of something science insisted did not exist.

再附上 為什麼睡眠是對大腦最好排毒的方式影片

video

結論:



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2015年5月26日 星期二

一個由許多醫師們解說目前多發性硬化政現況的影片網站

MS 多發性硬化症健康資訊網(youtube 影片)

多發性硬化症健康資訊網 (網頁)

內有五位醫師針對12項病友常問的問題提出解釋,是不錯的連結。


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2015年5月1日 星期五

「捷力能」(Gilenya) MS二線口服藥物的追蹤

目前已經聽聞有些病友已經開始服用捷力能Gilenya(點選可連結至諾華藥物總資訊),而不再施打干擾素,可以免除很多自行注射的恐懼,很棒的消息。

也附上目前有關此藥物的相關後續消息:

醫師表示,多發性硬化症成因不明,推測是自體免疫細胞攻擊神經傳導細胞,神經系統被破壞後,導致身體各器官活動功能變慢或停止,使用干擾素治療的患者,有 3成因副作用而中斷治療,健保局有條件給付口服新藥「捷力能」,與安慰劑相比,捷力能可使復發率降低55%,患者每年可省下90萬藥費。
即時新聞



【記者蘇湘雲/綜合外電報導】
多發性硬化症患者若服用「捷力能」(Gilenya)口服膠囊,要多注意心臟病風險。根據外電報導,生產該藥的諾華藥廠已經這項訊息列於藥物說明書,提醒患者用藥前最好先接受心電圖檢查,看情況適不適合用藥。
藥物說明書建議,多發性硬化症患者第一次用藥,最好先做心電圖檢查。若已開始使用「捷力能」,患者在剛開始用藥六小時後需要再做一次心電圖檢查,確保心臟機能正常運作。
多發性硬化症新確診患者若服用「捷力能」口服膠囊,在六小時監測期期間,醫療人員最好每小時都為患者量血壓、檢查心率
這項新修正資訊對目前正在用藥的患者沒有影響,但患者若中間曾停藥兩周以上,需要再開始服用藥物,就得再次接受心電圖檢查。
根據美國食品藥物管理局去年十二月所提出的報告,一位多發性硬化症患者在第一次使用「捷力能」二十四小時內便不幸身亡。而當局正在檢視患者死亡是否與藥物有關。
「捷力能」可能讓心跳變慢尤其是患者剛用藥前三十天,更容易出現這種現象。因此有些患者用藥後會感覺頭暈、容易疲累,甚至也會心悸、胸痛,但這些症狀通常在二十四小時內會逐漸改善。
在美國,藥物說明書也提醒,當患者心臟有狀況,或正因心臟病用藥,此時若要使用「捷力能」,醫療人員一定要謹慎監測患者身體變化。一發現異常,要盡快做處置

 在臨床試驗中,最常見的副作用頭痛,肝酶升高,流感,腹瀉,腰痛,咳嗽Gilenya相關的其他副作用包括短暫的,一般無症狀,心率減少後開始治療和房室傳導阻滯,輕度血壓升高,黃斑水腫,輕度支氣管感染的整體,包括嚴重的感染,發生率治療組之間的可比性,雖然被視為下呼吸道感染(主要是支氣管炎)略有增加。

口服藥物諾華藥廠的:Gilenya ( fingolimod / "FTY720") 已經在5/3獲得衛生署的核准,為目前罕病用藥,需要的病友可以逕自向醫師提出相關的申請!或聯絡華宇藥品陳省先小姐:chelsea.chen@uni-pharma.com 取得相關資訊。
相關藥物資訊可以詳細閱讀:

諾華藥廠的MS口服藥 代號:Gilenya ( fingolimod / "FTY720")

副作用:(最常見的副作用是頭痛﹑肝脢增多﹑類流感症狀﹑腹瀉﹑背痛與咳嗽。其他副作用包括﹕治療初期出現可逆轉的心律降低﹑血壓輕微上升。)






 
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