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推薦頻道:Gimmy a break

2008年12月30日 星期二

2008即將過去, 心中好多感觸

2008 悄悄的, 就這樣的即將溜走. 它對我來說是一個非常不一樣的一年, 並不是因為政黨輪替, 也不是因為金融海嘯, 更不是因為天災人禍. 回憶過去這一年中, 自己成長了不少, 因為我收到了一份禮物, 是上天(他們)送給我的大禮物. 回想起來, 現在我仍然很感謝上天(他們). 經過了這一段風風雨雨, 浪浪嗆嗆, 不僅讓我重新檢視對人事物的看法, 個性也有所轉變, 成熟了? Maybe, 至少, 我開始真正的關心身邊的人了. 從過去對人事物相當執著的我, 已經不再那麼的執著. 生命的韌性和堅定的信心信念似乎不斷的成長著. 過去曾經是黑暗面的那個我, 慢慢的像著光明的那一方走過來了.

這一切都要感謝一路上曾經陪伴過我的人, 真的有很多人要感謝. (此時的我好像得到奧斯卡獎, 站在台上, 眼淚一滴一滴的滾下臉頰, 並且說著一堆要感謝的人的名字)
要感謝我的家人, 沒有你們的照顧支持和愛心, 我今天不可能復健的這麼好.
要感謝那一位天使, 曾經用美妙歌聲把我從絕望拉升到充滿希望快樂的病房(金大姐,希望您能夠感受到)
要感謝三總內湖院區的醫師(包含 主治,住院,實習), 護士, 你們是如此的有耐心, 聽著我不斷的問一些可能你們也不知道的問題, 而且在注射高劑量類固醇過程的半夜當中, 在我最敏感的時刻, 因為稍微的風吹草動就按護士鈴, 就立刻趕到並處理.
感謝冥冥中安排來教導我守護我的小天使, 因為妳, 讓我遇到了不再誤診的醫生, 因為妳, 讓我看清自己內在真實的面貌.
感謝在我人生中受到如此重大打擊時, 曾經來看我的朋友同事, 更感謝公司的同事和主管能夠體諒這個情形.
感謝英國的朋友, Alan in Bath, Thank you for your kindness to see me for such a long trip.
謝謝余博, 你給了我最有用的書籍讓我能夠在瀰漫的霧中找到正確的方向, 並且讓我增長這方面的知識, 學習如何去面對這個無解藥的病.
謝謝北榮和臺大的蔡醫師和楊醫師,
謝謝罕見基金會的育綺
謝謝MS協會的所有人, 志工和病友, 你們的經驗是我的導師, 也是讓我關懷別人的動力.
謝謝這一切, 讓我更珍惜現在所有的, 並且知足快樂.
MS 小姐, 謝謝妳, 妳讓我更認識了自己, 更了解自己, 更能讓我在未來的日子中活的更健康, 更快樂, 更充實!! 
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67 則留言:

  1. 會啦!加油!!
    好好的哭!用力的哭!
    想當初,我哭了三個月,覺得自已應該會很慘,看到高跟鞋也可以哭,牽著兒子的手也哭,牽著老公的手也哭,看到家人也哭,出去吃飯也哭,動不動那擾人的情感一直湧上心頭,...哭哭哭!!
    一定要用力的哭!一定要哭出來,說出來,不能壓抑,才不會得到別的病,才不會發病!!
    不要怕,哭出來!
    阿姐給你靠!!
    Circle

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  2. 你真的很了不起!這麼有心的人.來組個小型病友會吧

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  3. 我也是MS病友!
    你們好阿!~~

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  4. 我是4月才確診為MS病友.這2個月來.一直過的很茫然.症狀不斷出現.又因為醫生沒仔細說明.讓我以為持續惡化中.心情常盪到谷底.很想聽聽你們在剛確診在急性期中事怎嚜度過的.又該注意些什麼呢?
    現在的臉就像肉圓.所以我老公都叫我肉圓C.C

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  5. Hi 肉圓,
    其實大多數病友在急性期的時候也是心情對低落的時候, 因為症狀最嚴重, 病痛的折磨會打擊心理的部分. 嚎啕大哭 在所難免. 此時, 朋友和家人的支持是最重要的. 心情上就把它當成是讓自己在生命中的一段休息的過程(之前的你可能太勞累了). 好好的放鬆, 休息.暫時丟掉放下一切..
    可以的話, 聯絡罕見疾病基金會或是多發性硬化症協會, 他們都很樂意幫助你喔.(相關連結部分)
    加油!!

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  6. HIHI~~我是DADA,也是MS病患
    看到你網至經營那麼好
    又熱於與其他人分享資訊與知識
    好生佩服

    希望可以跟你交各朋友

    ^^

    回覆刪除
  7. HIHI~~我是DADA,也是MS病患
    看到你網至經營那麼好
    又熱於與其他人分享資訊與知識
    好生佩服

    希望可以跟你交各朋友

    ^^

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  8. Hi , DaDa 很高興認識你喔, 交朋友有什麼問題呢?我們也都是因為MS才聚在這裡的啊, 算是一個個人的小小心願吧: 本網誌設立的目的在於提供MS多發性硬化症的相關醫療資訊,並且以一過來人的身分分享自己發病過程和對抗這個罕見疾病的經驗和心路歷程. 希望我的個人經驗能夠讓同樣遭受這種疾病的人獲得身體上或者是心理上的幫助,而這將是我最大的快樂!!
    我們面對的不是尋常病,所以更要互助囉, 我的聯絡資訊在網誌的"關於我自己"那兒. 歡迎你囉!!

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  9. 不好意思~~我母親是ms病患~ 看了一下你的部落格後~~想要知道更多有關ms的治療方法,我還在學習中及認識此病~看著我母親得此病的痛苦~~好心疼~~我們近期也打算要做高壓氧的治療在新店耕莘~~一起加油哦~~~我有加入你的msn,匿稱”麻糬”但不知我沒有打錯就是了

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  10. hi~Beta,

    很開心和你成為朋友
    不知道為什,我總是無法正確的將你加入msn
    因此我留下我的MSN,有時間就把我加入喔^^

    MSN:stevenhang@hei-sei.com
    MAIL:dada19751102@yahoo.com.tw

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  11. Hi, 麻糬, 我已經把你加入好友囉!!
    記得讓你母親心情常保持快樂喔!! 多放鬆!!
    加油!!

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  12. Hi,steven, 我已經把你加入MSN囉.歡迎您!!

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  13. ㄏㄏ~~我正在奇怪怎麼都沒看見你
    後來才發覺我msn漏打一個字母
    MSN:stevenhuang@hei-sei.com
    這才是正確的喔^^"

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  14. hi~~Beta,

    我應該要怎麼稱呼你呀?
    對了~~我是想要跟你討論
    你有使用過一氧化氮的補充品嗎?

    達升

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  15. Hi 達升:

    就叫我beta2kimo就好啦!
    我沒有使用過一氧化氮的補充品,就我目前看過的書中並沒有看到這樣的補充品, 而且NO應該不是好東西吧,因為他的氧化能力很強, 很有可能會破壞細胞.
    你是從那兒看到的呢?

    回覆刪除
  16. http://www.herbchannel.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=herb-body0014&Rcg=44093
    以上是產品的相關資料,但沒有確定沒問題之前.我還不敢買來吃

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  17. Hi 達升:

    我認為你可以參考以下的網頁,比較中肯.
    http://hospital.kingnet.com.tw/essay/essay.html?pid=18230&category=%E9%81%93%E8%81%BD%E4%B8%8D%E5%A1%97%E8%AA%AA

    http://en.wikipedia.org/wiki/Nitric_oxide

    我的建議是: 盡量不要吃你不了解的任何東西, 而有一點我可以確定的是, 一氧化氮是一種氧化能力非常強的化合物, 空氣中的一氧化氮也是造成臭氧洞的原因,也是許多引擎所排出來的廢棄中的氣體, 所有的空污排放標準都嚴格限制NO的含量(因為它活性非常大), 所以它如同自由基一樣, 能在體內能夠很輕易的去氧化任何細胞(等同於破壞).

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  18. 大大您好:我叫小誠,有一則很重要的訊息給您,我這裡有一份是有關於多發性硬化症資料,破解多發性硬化症的重大疾病的解答,您一定很需要,希望有這緣份您能跟我聯絡!
    我的電話是0985-685858
    祝您早日康復

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  19. 我有在電視上看到你喔!
    加油!

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  20. Hello, Newny,

    放寒假囉,一起加油吧,讓我們安心的度過這個冷冷熱熱的怪冬天囉

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  21. hi~你好,我是去年12月初時被診斷出來的MS病患,無意間來逛到你的網站,真的覺得你很用心,讓我可以更了解到MS的資訊,真的很謝謝你。對了,那我可以請問你嗎?我在成大第一次就診時,就被診斷出來,也有做MRI了,那我還需要去別間醫院來DOUBLE CHECK嗎? 雖然我已被確診了,但心裡還是無法接受這個事實!心中還是有很多疑問,不知該找誰討論一起加油吧!

    回覆刪除
  22. Hi, 您好, 當然可以問囉, 若我無法回答,相信也有很多病友願意幫助你,1. 若成大已經幫你診斷出來了, 我想應該是89不離10,因為願意幫你"確診"的醫師並不多,有能力幫你"確診"的醫師也並不多, 若你需要在更明確的診斷,建議你可以北上找台北榮總蔡清標醫師是台大楊智超醫師,我想你應該會得到你所想要的解答. 要聯絡我的話舊看看關於我的簡介,就知道如何聯絡我了.

    回覆刪除
  23. 你好,我叫喬伊絲啦!
    謝謝你的回答。因為之前有去高雄榮總看過,
    還被醫生打槍叫我回家,我真的很生氣,我只想確診,但醫生說這還要排時間做檢查,但目前時間要排很久,怕會延誤我的病情,所以他叫直接在成大乖乖做治療就好了。那所以我要北上再做確診的話,是不是也需要住院做檢查(ex:mri、脊椎液檢查)。因為我要上班,怕會影嚮工作。所以才想請教你問題。ps我在成大也有co MRI的片子了。不好意思,我超多問題的 ~~

    回覆刪除
  24. 我覺得楊醫師很厲害耶!
    而且又很有耐心
    建議你可以去看看!

    加油歐!

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  25. 我在電視上看到您經歷的路程很感動 我是職能治療師 在治療病人中不乏有許多患有MS的患者 可是能看到這麼勇敢也不放棄的卻不多 在治療的過程中大家都在生理和心理上都會受到很大的挑戰 可是就是因為如此 我更佩服你的毅力還有你想要幫助別人的心 也許最簡單的答案就是善待自己 但是現代人真是很難做到這一點 我也會多鼓勵我的患者多休息 並保持心情愉快 一定要打從心理相信自己一定會好起來並打敗MS 加油了 大家!

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  26. 賴先生您好
    我是從事生技養生自療的劉先生
    在電視上看到疾病帶給您的種種不便
    但您的精神深感佩服
    免疫系統帶來的併發症再目前醫療體系中有他一定的瞭解
    如果您想多了解中醫內經所記載的養生自療方式可到本公司的網頁了解
    http://www.bodytalks2u.org/

    我只是想讓您了解人體如何自療(體內生態自療法)也許對您的病情有所幫助
    很冒昧也這封信給您
    如有不便敬請見諒

    回覆刪除
  27. 給喬伊絲:
    Hi 喬伊絲: 其實只要你準備好成大的病歷和相關檢驗報告和MRI檔案,原則上北上找北榮總蔡清標醫師是台大楊智超醫師再做確診的話, 應不需要再做脊椎液檢查(此檢查多有風險,需審慎為之)頂多就在照MRI和誘發電位的檢查應該就足夠. 聽到你還能夠工作,也為你高興,不過要記得,千萬不要太累, 若你是首次發病的話, 必須要告訴你,不要等閒視之這個病, 一定要讓自己心情愉快,舒緩壓力,充分休息. 希望你之後永遠不再發病^^.

    給超級牛: 我早已經是楊醫師的病人囉^^

    給智能治療師:
    很佩服你們的工作,是一項不簡單的任務,但是對於當下受到病痛折磨的我們而言,能夠時常保持樂觀的心情也不是容易的事,但是看到太多的病友如此痛苦.那種經孿伴隨痛徹心扉的神經疼痛和行動不便.那時只有一個想法:不希望再有人遭受這樣的病了....希望這種病到此為止, 我相信只要大家好好傾聽自己身體的訊息,就能夠好好的健康的活下去.

    給老莊:
    謝謝您的資訊喔,有空我會上去看看的.^^

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  28. 可是我記得你現在都很少去台大了不是嗎?我覺得疲勞用了藥之後也會好轉喔!

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  29. 您好我在一步一腳印認識您.我喜歡您的樂觀及研究精神.我相信您有更偉大的使命.為要幫助更多人.因為我是保險業有許多客戶朋友.但我發現愈來愈多人生病.但醫生都說找不到病因.我自己3.4年前身體很虛弱每天睡十幾個小時還是累.後來我發現喝水很重要.(當然也要喝對水).希望您可以在這方面多加留意.聽說新竹水質很糟.如您需要這方面資訊(書籍).我很樂意提供我的信箱是junlulu2000@yahoo.com.tw

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  30. hi~~志銘,好久不見,我想你可能不記得我了,我是彥豪,你以前工研院的同事,有擔任過桌球社社長,我們因為打桌球而認識的^^,今天下午在一步一腳印看到你,再聽到你的消息沒想到是知道你罹患了這樣一個麻煩的罕見疾病,真的是很難過,但是隨著節目的進行,看到你如此勇敢而且正面的面對,真的是很感動且佩服你,我相信你一定可以戰勝,又可以在桌球場上馳騁.

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  31. 志銘,我是彥豪,剛好想到,你有接觸過氣功嗎?你知道有一種氣功是自發功嗎?我有接觸過,雖然後來我就偷懶沒練了,但是在練功的過程我真的覺得身體有比較好,你這個罕見疾病是自己的身體在攻擊自己,自發功是利用自己本身的能量來治癒身體,我想會是一個不錯的選擇,你可以考慮看看,而對此很有研究的是中央大學一位林孝宗教授,他也有寫一些書,在書局都可以找到,或是你可以在網上打他的名字,也可以找到他的聯繫方式,我之前也有打電話請教過他,教授人很好都會知無不答,希望能夠對你有幫助.

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  32. HI 堅強的陽光男孩 相信你的用心 努力 絕對可以戰勝一切 也向您父母致敬 相信他們絕對比你更有信心 祝福你 及 您父母 加油了 我會默默為您們祈禱!!

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  33. hi~最近還ok吧…最近我的腳會痛,腳踝走路會痛,痛的有點久,難道這也是MS症狀之一嗎??心裡很害怕,明天會回成大看診問一下醫生,心裡會比較安心一點,,心裡一直祈禱這一切是夢~一起加油吧…

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  34. 你好 ! 我是一個香港女生, 偶然在台灣的節目中看到了你及其他病者的故事, 你們的樂觀/積極/勇敢震撼了我 ! 也激勵了我這個學習醫科的學生, 學習醫學的道路雖然漫長, 可以說是任重而道遠。
    只為了一個心願, 使我繼續堅持---十年前的我患了同樣是免疫系統功能紊亂的疾病-濕疹, 那時全身皮膚沒有一處完好, 痕癢、出血、疼痛、乾裂不止, 洗澡、穿衣甚至普通社交都成了痛苦的事, 為了睡眠中不讓自己抓傷自己, 更用繩子綁著雙手才敢入眠. 當時真想就此了結自己。 當然信仰, 家人的愛, 朋友的支持, 使我不能放棄自己. 尋遍了中醫西醫, 仍未見起色, 直到我遇到了這個醫療, 使我重現了生機; 正當我治療途中, 好友中傳來了惡耗, 她患了紅斑狼瘡, 曾誤診為類風濕關節炎, 病情突變, 影響了肝腎功能, 進了醫院. 她答應試用新藥, 藥物的副作用不單影響了其外貌, 更影響了記憶力及精神情緒, 最後她離我而去了。 短短的半年間, 見著精神煥發的她漸漸衰退…直至知道她去世…即使流不出眼淚, 但心頭的痛, 實在不想再形容…
    她也是我追求醫學真理的動力。 我的心願 : 不願再看見多一個我認識的人, 死於錯誤的醫療, 也不再願見他們因為接受錯誤的醫療, 而受到不必要的痛苦 !
    十年後的我正式投入這門醫學, 正研讀year 2課程, 生理解剖營養飲食病理疾病古典花藥, 完成了四年準備課程, 就進入三年的本科課程. 我一定要堅持, 為了我的心願, 為了我愛的人。
    欣賞你要醫好的決心, 欣賞你對醫學求知的心, 縱使未曾認識, 但你們的鬥志和決心, 真的感動了我 ! 使我不能不打了這篇留言.

    對MS這個病的原因, 課文中提到這麼一段 :
    必需脂肪酸
    必需脂肪酸是必須從食物中攝取而不能自行製造. 奧米加3號和奧米加6號都是必須的, 並且兩者都必須在飲食中有足夠的攝取, 即使其中一種較多都不能彌補其他的不足。
    奧米加6號廣泛存在於很多食物中, 所以一般供應充足; 它大量存在於用作沙律和煮食的蔬菜油中。(當然是在順式的狀態)
    奧米加3號在食物中的分佈沒有那麼普遍, 只存在於高度濃縮的魚油及亞麻籽(LINSEED)或亞麻油中(LINSEED OIL), 在菜籽油, 胡桃油和胡桃本身, 以及南瓜籽裡會有中等數量。 因此, 缺乏奧米加3號是現今社會十分普遍的營養問題。

    不飽和脂肪酸之所以成為必需是因為 :
    1) 我們身體不能自行製造
    2) 它們是體內製造前列腺素所必須的一種原料
    3) 它們用於維持細胞膜的完整性.

    這些不飽和脂肪酸都與體內很多重要功能有關, 從維持消化系統健全到調節免疫系統, 以及調節血液的凝血功能。
    因為吸收的比例不足而引起的問題包括 : 心臟病發的易感性, 以及免疫系統的功能降低或失調-即是傾向(過敏)或不足以對付傳染病。
    脂肪物質可擔當結構上或功能上的角色, 不論在我們體內或是在食物機體內. 其中一種功能性角色是合成前列腺素(PROSTAGLANDINS), 如前面所述; 其餘兩種結構性角色是構成細胞膜外壁, 以及構成包住神經纖維的”絕緣體”(稱為髓鞘質MYELIN), 沒有它我們的神經便不能運作。

    補充資料 : 多發性硬化症(MS)病人, 要進食大量亞麻素, 即使是好了, 一生也不可停止。 亞麻素-(必須要有木酚素, 才有治療效果)---亞麻籽必須用冷壓法將亞麻籽油酢出, 然後沉澱, 沉澱後會分開了三層, 最高兩層只可作食用油, 就只有最低部分才有木酚素. 當然要確定食進肚裡的亞麻素是100%都是該成分, 沒有其他雜質並要配合有好的包裝, 因光比熱更快破壞它們。亞麻素已包括了奧米加3、6、9號, 並且有著最好的比例, 也有EPA及DHA。

    至於類固醇的作用是抑制已混亂的免疫系統, 希望減低免疫系統自己攻擊自己的活躍度, 不但不能根治, 而且還削弱了體質, 容易再感染其他疾病, 還有類固醇本身的副作用(其中一項 : 骨質疏鬆)影響身體其他器官。 如 : 用類固醇抑壓哮喘, 最後就變成濕疹/牛皮癬, 再抑壓的話, 就會影響其他深層的器官肝、腎….也未可知。

    身體此時要的不是強行壓抑而是平衝及矯正。

    我們的醫學主張相信身體有自然的修復能力, 只要透過正確飲食, 天然的營養補充(不主張食維他命丸等), 加上最切合病人的療劑(每一個人有其獨特性, 就算同一個病, 也有不同的症狀浮現, 要找出與該病人情緒、精神及肉體最吻合的療劑)將個人整體修正/平衡, 病就可得痊癒。
    已有MS病人透過此醫療治癒, 所以你們也要繼續努力, 繼續尋求, 不要棄屢 ! 加油 !

    一個修讀順勢療法(HOMEOPATHY)的學生 JOYCE

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  35. Jimmy您好
    我想要請教您一個問題ㄝ!
    就是你說你之前胸悶是lexotan就有改善
    請問醫生有說你是交感神經亢奮嗎?
    醫生是這樣跟我說
    也開這個藥給我
    可是我覺得效果不大ㄝ

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  36. 嗨!表舅!好久不見!
    我過年的時候有去看過你!
    不過,一定很多人去看你,所以你一定不記得我,我媽叫李明秀,記得了吧!
    可以借你一步一腳印的影片去給老師當教材嗎?
    謝謝囉!
    加油!戰勝MS!

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  37. Hi 彥豪, 好久不見了, 很希望有一天能夠在回到ITRI和你一起打桌球, 也很感謝你提供的資訊喔, 我會再找時間向他請益的!! ^^

    有關lexotan, 對我的確有一些改善, 若對你效果不大的話, 也可以試試看 是否是因為胸部肌肉發炎所致, 可用治療肌肉酸痛的凝膠塗抹在胸口疼痛處, 也可以些許的改善!!(我的經驗,與您分享)

    To JOYCE:
    很認同也很感謝你的資訊,(要找出與該病人情緒、精神及肉體最吻合的療劑)將個人整體修正/平衡, 病就可得痊癒。) 一個平衡的人生, 朝此目標邁進!!

    給小姪女: 你直接到我的網頁
    http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.com/2010/01/blog-post_21.html
    中, 就有youtube的影片可以直接下載了.

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  38. 謝謝囉!我叫娪瑄!中間的字唸ㄩˇ。

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  39. 你好:我叫小惡魔
    我在去年被醫師診斷疑似多發性硬化症,原本只是左肢無力的我並不太去在意這個病,反正只是疑似,但就在前鎮子我重感冒後,一切都變了,我的視力開始模糊,也開始站不穩,接著就會開始頭暈,醫師請我回醫院再做一徹底檢查,但一直排不到病床,我這樣真的是多發性硬化症嗎?而我應該怎麼做好呢?
    網路上有人說有自我檢測表格可載,請問在哪載?或是有人可以給我
    謝謝

    回覆刪除
  40. 宛玉, 您好, 你可以看看我3月份張貼的新聞當中有一個

    另外,可以的話盡量趕快做檢查, 這家醫院沒病床就快找另一家醫院, 台大, 北榮, 林口長庚, 高雄高醫, 台南成大, 台中中國醫藥學院, 台北三軍總醫院內湖院區, 等神經內科! 快~

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  41. hi~最近狀況還好吧!我是喬伊絲,
    我有問題想請教你一下吶?
    就是我想找北部的醫生去聽聽有無別的見解,
    因為目前雖在成大接受治療,就沒再去別家醫院看看~~所以想請問你一下。如果我去北部的話,去哪家醫院或找哪個醫生比較好,
    謝謝你

    回覆刪除
  42. Hi 喬伊絲,北部的話,台大, 北榮, 林口長庚都可以
    只是可能等待和長途跋涉對於你的身體稍為影響,醫師可找楊智超醫師,蔡清標醫師,胡漢華醫師,林口長庚的要問其他病友一下。 Jimmy

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  43. 我也是MS病友喔~~
    甚麼時候口服藥會引進台灣呢?

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  44. http://www.bodytalks2u.org/

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  45. 您好~我也是位ms患者~有著非常嚴重的排便問題~所以想請問您是否還有在用亞麻籽油??現在是否還需要再吃軟便的呢??因為我如果不吃軟便的就根本不會排便但又不想一直依賴藥物...所以想請問您是否食用亞麻籽油後有持續改善呢??3q

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  46. Hi 凝兒:

    我目前仍服用軟便劑, 並且搭配亞麻籽油和亞麻籽粉, 坦白說, 軟便劑不服,排便真的很困難, 不過還是盡量減少對藥物的依賴,多喝水 和多吃促進排便的水果!
    Jimmy

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  47. 您好,我也是MS患者,得病時我曾查過網路,聽說懷孕時所有症狀都可以改善。經我個人實驗結果,我的目前狀況常常不明跌倒,或是突然下肢無法動彈,或是看不到,但只要懷孕期間,我的所有症狀會有明顯改善,但可惜的是由於我的工作壓力過大,經過一年多,到目前還是沒有辦法真正受孕成功,在吃中藥調整。
    我想說的是,目前醫學對MS的治療方式都是由免疫系統去調整,但有沒有可能"雌激素"是這個病情的因子之一,由沒有可能從中醫角度去調整女性賀爾蒙會導致病情的控制?
    我的聯絡方式為mdb01@aipogroup.com

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  48. Hi 小芸:
    恩 你也是相當的有勇氣, 能夠自我實驗, 你的結果也驗證了目前網路上的資料: 懷孕時所有症狀都可以改善。

    目前我手邊有一些資料是有關中醫的, 不過多半是針對症狀治療, 坦白說:以西醫的觀點, 會建議不要食用和增強免疫系統相關的中藥. 所以可能在調配方面,需要避開這些藥材.
    我想一你目前的情形,我推測由於你的工作壓力過大,也進一步會影響你的病情. 所以如何調整你的壓力情形, 也是很重要的一環.這樣不僅可以控制你的病情,更能夠受孕成功.
    我想"雌激素"或者是"環境荷爾蒙"(塑化劑) 很有可能也是這個病的因子,畢竟目前也沒有人能夠排除.但是要做如何的挑整,可能還需要有經驗的中醫師來說明.

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  49. 你好!!
    我想請問新竹或北部有比較好的神內醫生嗎??
    目前我弟去竹省..
    初判懷疑是MS....

    腦部斑點-3到4個..脊髓穿刺正常
    醫生說
    只是疑似...

    我弟症狀很多..平衡有差...眼經疼痛ˋ頭狂暈和頭痛
    請問該去哪??去確診或看診??
    貴大..有所建議嗎??

    謝謝貴大的回應..感激不盡...

    回覆刪除
  50. Dear Miffy:

    新竹的話可以至竹北東元醫院 找陳錫銘醫師 建議把過去所有的核磁共振資料也ㄧ併帶去

    據一般經驗,腦部4點就符合至少其中之ㄧ的判定條件
    臨床上至少兩次以上發病(兩次以上的頭暈,或失去平衡力),

    另外 若需要第3意見的協助,也可以找台北榮總神經內科 蔡清標醫師 或者是台大神經內科楊智超醫師

    回覆刪除
  51. 謝謝吉米和版大的回應...感激不盡!!!

    回覆刪除
  52. 真的很謝謝你!提供了很多MS的資料.我發病至今已快一年了.發病第3次.3月份腳一直抽筋.從你的網站才知這也是復發.所以就緊急北上掛急診.目前已控制中.最近天氣不穩.所以腳麻也會跟著變化.期望大家愈來愈好.

    回覆刪除
  53. Dear jine:

    這是我能夠做的,讓大家都能夠好好的掌握自己的身體和病情。 ^^ 也希望你越來越好。

    回覆刪除
  54. 大家加油!!!!!!!!!!!加油加油加油加油!!!!!!!!!!!!!!!!我知道我該努力活著 做我能做到的事!!!!看到你們的堅強 我真的很動容!!!!我會用力支持你們 為你們發聲。

    一個路過的小朋友

    回覆刪除
  55. 謝謝你 小朋友 請繼續為我們加油!

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  56. 你好:
    我是Q麻糬
    我想請問,我的MRI一直沒照出來,但我的眼睛和四肢卻一直退化,這倒底是不是多發性硬化症ㄋ?

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    1. Hi Q麻糬:

      建議你可以換個醫院
      是不是MRI的參數設定沒設好?

      或者是做個腦血管的超音波檢查(動靜脈)或許可以找出一些蛛絲馬跡。

      有了好結果,才能做出較為正確的診斷!

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  57. Hi Q麻糬:

    MRI 是不是沒有照出白點? 會不會是NMO 視神經脊髓炎? 或建議你快向罕病基金會聯絡醫療服務組 請他們推薦你可以確診或者是篩選其他病症的醫師和醫院

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  58. 版主菩薩:

    感恩您的提供!我也是MS患者,也陸續把發病歷程分享於:http://tw.myblog.yahoo.com/buddha-dharma/article?mid=53735,您的blog做的很棒,能利益到許多病友,也謹引用,感恩!

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    1. 印隆 師父:

      這是我所能夠做的,也是我的初衷。
      在看了您目前的狀況,還是要提醒您,在忙於早晚課精進的同時,也不要忘記身體的休息。或許禪坐/靜坐的放空 有助於病情的穩定。和您分享。
      感恩 加油!

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  59. 你好:我先生是一百年十冃發現視力變模糊檢查出來是ms,101年七月開始打干擾素,,102年一冃就發病了,4冃又發病第二次,醫生評估干擾素效果不好,現在改用第二線最新的口服藥,我想請問我先生前後發病到現在走路都不穩,右眼已失明,這樣算嚴重嗎?

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  60. 請問你一個問題,我先生左側都無力,尤其是腳會麻又踩不穩,要如何做復健呢.謝謝

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  61. 你好, 從病程看來 這段時間發作的次數比較密集, 密集的發作的確會造成比較嚴重的傷害, 不過並不是完全沒有辦法控制. 心理上的影響一定很大, 要先調整自己和家人的心理狀態, 先放鬆, 不要往壞處想, 暫時放下所有一切, 盡可能的休息, 睡覺,簡單的活動 讓神經修復. 右眼失明多久? 若時間不萇 都還有機會. 我走路目前也尚未回復到之前那樣穩, 但能夠維持 並且有所小進步就很好, 不要想得很嚴重, 有些病友 狀況其實更嚴重, 但是都還有機會回復一些, 保持希望, 一起加油!!

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  62. 腳麻 是難以抹滅的感覺, 我從2008麻至今天, 沒有中斷過, 我也是左腳比較無力, 建議復健先以不需要出太多力的開始, 如躺著採腳踏車, 踢腿, 有點力的就坐著空採腳踏車, 切忌, 不要求好心切, 太急躁太躁進反而傷害, 累了就休息, 不然過度會導致抽筋..... 多多按摩腿部 促進血夜循環是好方法.. 可砲溫水(38度C即可)

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  63. 很開心你進步這麼多,我相信醫學科技,會讓我們再度恢復健康,上天是公平,而且有愛的!

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