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2016年12月17日 星期六

類固醇真的一天要打1000mg嗎? 是不是要因人而異?要注意補充鉀離子喔。

類固醇真的一天要打1000mg嗎? 是不是要因人而異?

這個標題對於所有的多發性硬化症的病人來說會是一個震撼,但是真的必須要好好的思考這個問題。



為什麼我會寫下這篇文章?,就是因為實際碰到了一些活生生的臨床實際案例,也包括我自己。

過去,我每次突發性的復發,都要回到醫院進行常人100倍類固醇高劑量(1000mg)的注射,避免神經的發炎反應 ,但是第一次的注射只到第三天就已經讓我的身體產生了幻覺幻聽和呼吸困難的現象。

後來每次再進醫院的時候,我總是央求著醫師,減少劑量到500mg,甚至要求降到200mg。
有時候也希望在急診的診間就直接以點滴施打100mg的類固醇就好。只希望降低藥物的副作用,在能夠抑制發炎反應的前提下。還好有醫師願意配合我這個怪異的病人,而我也能夠控制自己不會有太多用藥過量overdose的情形發生。


大家也都很清楚的知道,西藥的代謝不容易,更遑論是多發性硬化症或其他自體免疫疾病患者都必須要注射這種美國仙丹。
只要上古狗(google) 搜尋就知道類固醇的作用:

水牛肩背,身軀變胖(尤其是腹部),
四肢則變得細瘦, 皮膚變得較薄,容易有瘀青現象,傷口癒合較差。
骨質疏鬆症骨質流失較易產生骨質疏鬆現象,不慎跌倒時比較容易發生骨折,
劑量太高或時間太久,有些人會有臀部、甚至肩部肌肉無力現象。
較厲害時可見到肌肉萎縮。
使身體對病菌的抵抗力降低,較易引起感染。感染後恢復也會拖得較久。
消化道潰瘍。
眼睛:青光眼、白內障。
高血壓、水分及鈉滯留、
  
並且,這兩年中,我更從病友(至少有3位)的情形觀察到了以下現象:
鉀離子低下 (鉀)

一位病友就在注射高劑量類固醇的第二天出現了低血壓,呼吸困難,全身無力,心悸。而且一切生命指數瞬間低下,經過急診檢查發現血中鉀離子濃度低下,出現2.5 mEg/L的數值,幾乎到了病危的地步。醫師也不知道為何會出現這樣的反應。結果我再問了那隻狗(google)竟然發現:類固醇的濃度升高會讓鉀離子濃度降低。

以下:
腎臟是排除血中鉀離子的主要器官,類固醇及醛固酮(Aldosterone)二種賀爾蒙如果增加,有可能造成血液中的鈉離子滯留,鈉離子滯留會加速腎臟排出鉀離子;
資料來源: http://www.kenkon.com.tw/health.php?act=view&id=421


礦物皮質酮作用:會造成水份及鹽份堆積於體內,進而引起高血壓,必須加以控制;相反的,血液中的鉀離子會偏低,造成酸鹼值偏鹼性,應該補充富含鉀離子的食物,如柳橙類水果、香蕉、魚類等。
資料來源:http://mays3.weebly.com/9679-390062226637255-3427729289---steroid-drugs.html

血清正常血鉀值介於 3.5至 5.5 mEq/L之間,血漿正常血鉀值則介於 3.5至 5.0 mEq/L之間;


再搜:
輕微的低鉀血症通常沒有顯著症狀,但仍會引發血壓增高,偶而甚至進一步引發心律失調。中等程度的低血鉀則會導致肌肉無力、酸痛、抽筋、以及便秘。更嚴重的低血鉀更可能導致急性無力肢體麻痺(Flaccid paralysis)及反射減弱。更有案例顯示重度低鉀血症患者〈血清血鉀含量低於 2 mEq/L〉有橫紋肌溶解症的症狀。

【治療】
如果鉀離子濃度沒有下降太多,可以服用口服的補充劑就夠了;但如果已經出現嚴重的症狀,則須以靜脈給予補充,不過因為鉀離子會對靜脈造成刺激,所以只能慢慢給予。同時在補充鉀離子時要避免使用葡萄糖的點滴,因為葡萄糖會刺激胰島素的分泌,胰島素分泌出來會將補充到靜脈內的鉀離子又回到細胞內,所以讓血液中的鉀離子濃度一直升不上去。

天啊,原來高劑量注射類固醇可能也會讓我們陷入另一種危機..... 

後來,把這個結果告訴醫師之後,醫師緊急靜脈施打補充鉀離子,病友才穩住病情,慢慢的恢復。

所以我們更要清楚藥物對人體的影響。並且做出正確的處理。

最後給大家補充鉀離子的食物參考:
如芹菜、茼蒿、空心菜、菠菜、莧菜、香菇、胡蘿蔔、馬鈴薯、硬柿、香蕉、芭樂、棗子、蘋果、柳橙柑橘、龍眼、香瓜等等,鉀含量都不低。

願大家都能夠找到自己的適合的劑量。健健康康。 


類固醇注射前後就像是美國隊長的前後一般,但可別被表象所蒙蔽囉。 ^__^
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2015年4月27日 星期一

與第8屆周大觀熱愛生命獎得主余秀芷的生命交流



2015/4/25 那天
    聽到了輪椅天使余秀芷姐姐的 過往故事,知道他的經歷和自己好像。

    【 從腰酸背痛到兩天之後變劇烈疼痛,然後從左腳底開始麻到背,急診後又轉換成右腳麻,過了一天就癱瘓....這個發病的過程跟自己那次癱瘓的進程實在是89 成雷同,在醫院高達2星期的高劑量類固醇注射所造成的影響讓他感覺腰部以下像漂浮在半空中(中....完全無誤) 】
    【24小時的刺,麻,痛,的感覺不停歇...(又相同)】,在那微笑的面容下,我們都必須隱藏這樣不舒服而且持續不斷的感覺。

     我懂,因為有相同的感覺和經歷。

    不過聽完後,覺得這也是中樞神經發炎(急性脊髓炎)的典型症狀,如果伴隨其他的診斷的話,也極有可能是多發性硬化症(好發於20-40歲的女性朋友)。沒想到,當時醫生竟然檢查不出來......一切報告均正常?!
也讓我回想起在2009年6月13日寫下 在生命的幽谷看見人生幸福~蕭建華的故事 (也是大觀熱愛生命獎得主)此文章中當時的感觸.....

    生命真的很奧妙,無常也是無法預料的。

   余秀芷:【逆風才能高飛】。

   是啊,風箏不都是逆風的嗎?

   曾經在聯合報中看到廖智,鄭鈴,和余秀芷三位天使互相交換禮物的故事報導,沒想到,竟然都陸續出現在我的生命中.....

以下引述聯合報的報導
交換故事見面會唯有愛 無障礙
【聯合報╱文/何楷平】【2014/04/29 聯合報】
「愛的行動文學獎」截稿前夕,適逢大陸「鼓舞女孩」廖智來台宣傳新書,繽紛版邀出執筆「青春名人堂」的兩位生命教育天使鄭鈴、余秀芷,兩岸心匯流,共話無障礙。



瞧!廖智(左)、鄭鈴(右一)、余秀芷(右二)三位可愛、可敬的女人散發著美好、自信的笑容,開心地交換禮物。 記者潘俊宏/攝影 

本場交換故事見面會,特地選在一家無障礙餐廳舉行(新店松町和風小鋪)。主持人韋瑋及繽紛版團隊提早到場,忙著檢查餐廳的環境動線。與談人陸續抵達,以各種不同的「姿態」登場……

「嗨!」余秀芷露出招牌笑容,從復康巴士下車,自己推動輪椅進入餐廳,「這家我常來,他們的無障礙空間做得滿好!」對無障礙餐廳很有研究的她,開心地稱讚。
「你們好!」輕柔的聲音,將眾人目光移向門外,罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)的鄭鈴,用僅剩十分之一肌力的右手,熟練地操作電動輪椅,緩緩靠近。

廖智也到了!踩著輕盈的步伐,長裙底下的義肢若隱若現,「我最喜歡穿裙子,還要搭上一雙漂亮的鞋。」她舉手投足散發自信,讓人忍不住多看幾眼。


●失去雙腿也要站起來
汶川地震時,廖智被活埋整整二十六個小時,她失去雙腿,也失去了女兒。「面對這樣的傷痛,妳是如何走過來的?」韋瑋小心翼翼地問。
「一個可以再次跳舞的機會吧!」從小熱愛跳舞的廖智,曾瞞著父母偷偷報考舞蹈學校,甚至把自己所有的積蓄都投入學舞。然而,震災後失去雙腿的她,就像鳥兒失去了翅膀,再也無法翱翔。
正當廖智一蹶不振,以為自己再也無法跳舞時,一個身障舞者的表演邀約突然降臨,「我沒想太多,只怕之後就沒機會了!」她毅然決然答應。
當時的她才剛截肢,膝蓋傷口仍在反覆發炎,「但對我來說,這就像是一次重生的機會。」
僅靠沒了小腿的膝蓋支撐身體,在練習跪立的過程中,她咬牙忍受傷口劇痛的煎熬,身子不聽使喚一再倒下……在在考驗著她的決心。
「直到登台的那天,我才發覺,原來自己是做得到的。」
廖智的完美演出獲得廣大回響,之後她被大陸民眾封為「鼓舞女孩」:沒了雙腿的她,又重新站了起來,在夢想的舞台,找到繼續堅持的力量。

●挫折忍受度可以訓練



余秀芷聽了頗有共鳴,她說:「很多時候,別人會認為你辦不到。但是,挫折的忍受度,是可以訓練的。」
在癱瘓初期,有位教授告訴她,她的病是不會好的,「我聽了很不服氣,心想,好啊!我就一定要好起來,證明你是錯的!」一度想要放棄的她,在親人細密的陪伴支持下,心念一轉,化挫折為動力。
「硬著頭皮去嘗試,雖然過程中會受傷,但幾次之後,知道如何為自己做好預防,就更有勇氣再去闖!」經歷漫長的復健之後,病情終於在第五年開始好轉。





復康巴士或無障礙計程車讓身體不方便的朋友也能出門無礙。有了好的硬體設備,還要有一位好駕駛,多一份貼心和耐心來為客人服務,注意種種細節,幫忙繫安全帶、固定輪子…… (圖中左為復康巴士駕駛,右為余秀芷) 記者潘俊宏/攝影

鄭鈴也有類似的遭遇,從小罹患SMA的她,病情隨著年齡增長日趨惡化,醫生曾宣判「活不過成年」,讓她重重跌入谷底,加上身體、經濟狀況、社會條件的限制,當時正值青春年華的她,長達七年的時間足不出戶。
「老天爺會給你一扇機會的窗,但只有自己才能打開它。」隨著社會對身障人士的權益日漸重視,以及無障礙環境逐步普及,家人為鄭鈴添購了方便出入的電動輪椅,才讓她能敞開心胸,走入人群。
在一次偶然的機會,接觸了繪畫藝術,自此開啟她的創作之路。「歷經一段摸索,我終於找到堅持下去的動力。」生活環境的轉變,加上心態的調整,鄭鈴推開那扇機會之窗,用右手僅剩的力氣,揮灑出生命無限的色彩。

●要讓大家看到我們
身體的不方便,讓她們在追尋夢想時面臨更多困難。「即使行動不便,妳們依然勇敢地『站』了起來,圓了夢。」苦難在身上留下痕跡,但從她們臉上,卻絲毫看不到傷痛,韋瑋深信她們的故事能讓許多人從感動中獲得力量。
裝上義肢後,廖智的父母曾要她回老家一起住,「但我不要,我刻意選擇住在重慶。」重慶地形起伏大,沿路不是階梯就是陡坡,這對剛適應義肢的廖智而言,是一 大挑戰。「可我偏要走這樣的路。」廖智笑說,那段日子她刻意不去復健中心,因為試著不依靠別人、獨立生活,就是最好的復健練習。
勇於挑戰自我,突破身體的局限,正是她們圓夢「無障礙」的秘訣。對於未來,她們充滿自信,「所有好的、壞的事情,都是生命力量的累積,不斷地把我向前推進。」余秀芷說,痛的時候可以哭,哭完了,就要趕快擦乾眼淚,繼續向前,「時間不會因為妳的難過而停留。」
然而,縱使身障人權意識抬頭,無障礙環境的發展卻相對緩慢。廖智提到,有許多身障人士害怕外界目光,選擇躲在家裡,她呼籲,身障人士要勇敢走出來,「讓大家看到我們、認識我們,才能了解我們的需求。」
望著她們嬌弱的身軀,再看看自己,原來我們何其「平凡」而幸運!在她們不平凡的人生背後,需要多大的勇氣、毅力,以及對生命的執著,直到今天,她們仍然在為自己奮鬥!一想到這,敬慕之心,油然而生。



廖智不在意讓人看到義肢,「今天穿短裙或長裙?」看心情!她在意的是為自己穿上哪款、哪種顏色的鞋,好搭配這美麗的一身。偷偷告訴大家,畫面背景中的男士,正是為她製作義肢的老公呢! 記者潘俊宏/攝影








 

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