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2015年3月29日 星期日

知識就是力量,是能夠讓自己穩定下來的好辦法

    剛剛又接到一通病友打來的電話,電話那一頭是女性(多發性硬化症的大宗族群),過了11個月又復發的她明顯得非常焦慮和緊張。

    主要的內容是:
   星期六她突然的胃痛伴隨下肢突然的僵硬,無法順利的行走,去了長庚醫院急診 ,但是急診醫師不願意給予高劑量類固醇的第一線治療,也不安排住院,只輕輕的告訴她:【星期一你就去看你的主治醫師好了,打了一個皮下注射針劑就請她回家。】

    聽到這裡,就感覺急診醫師似乎可能不太願意負責,因為我們這種疾病,醫也醫不好,最好不要在職班的時候出現比較好。到時候打了類固醇,又有什麼併發症 ,啟不倒楣?

    再問她,既然回家,有沒有服用類固醇?有服用6顆,但是沒有比較好。我分享了過去醫師開立類固醇服用的標準:服用顆數=體重/5 (四捨五入)。沒想到她也不知道有這樣的規則,我覺得已經是生病的人,就要去了解,並且記住,以防自己被當成人球的時候,必要的處理方式要自己很清楚。
   
    對話中,感覺她對於現在的主治醫師並沒有太好的感覺,而且意見反復。我問她:【你都沒有想過換另外一位醫師?】她回答:【我怕換了醫師之後,最後還是要找回原來的人,會不好意思。】

    我心想:【醫病關係往往也主導病情,如果關係不好,為什麼要僵持在這裡呢?況且,我們也不願意逛醫院,是因為沒多少醫生和醫院肯收。所以我們才要找和自己比較好的醫生。】病人往往因為知識位階不足或低下的情形處於弱勢,而在問診時不能夠暢所欲言,或往往因為醫生斬釘截鐵的語氣而懷疑自己的懷疑。

    她原本住在高雄,現在在台北上班。我問她,隨身有沒有自己的病例病史摘要和影像光碟?她說沒有.....
我覺得只要是現在人,都要有自己隨身的病歷摘要影像光碟等資料,萬一遷移居所的時候,就可以隨時用到。

     對話中,感覺到她的不安,恐懼和焦慮。再問:【你有參加過病友會或知道有MS臉書社團嗎?】她回答:【沒有】

    人在這個社會無法事事都靠自己,須要求助別人或系統的時候, 請大膽的開口。同時,也請向過來人學習。別走冤枉路,封閉自己只會越來越糟。學習是很重要的,健康也很重要,如何利用網路學習已經是現代人必修課程,如果你連網路蒐集資訊和知識都不願意學習的話,那就是真正的弱勢了.....
     
    有時候要問問自己:是不是真的面對了?是不是真的了解了?是不是真的處理了?

 後來給了她蔡醫師的聯絡電話和臉書社團,希望對她有幫助。
醫病關係,永遠是罕病人最棘手的一件事,也是必須穩定下來的首要之務。!
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