沒滴下"一公升眼淚"工程師的"罕見"人生

我的一段故事, 希望能激勵大家! 感謝TVBS一步一腳印

這一天，天氣非常冷，33歲的Jimmy和爸爸一起回診，在醫院裡頭掛號，十分怕冷的身體，必須不斷的按摩自己的雙腿。3年前，他從沒想過自己會變成這樣，和很多病患不同的是，他要面對的，是連醫生也無法治癒的罕見疾病。

MS 患者Jimmy：「雖然排便還不是很好解，不過我想體重至少有控制住。」醫師：「你現在類固醇還有在吃嗎？」Jimmy：「有。」醫師：「大概吃多少？」Jimmy： 「現在大概吃1.8顆，因為我有稍微把它剝半。」醫師：「你怎麼會想要吃1.8顆？」Jimmy：「因為我在降的時候，我會從2啊，比如說1.8、1.5，就 是自己剝大小這樣子，慢慢降降下來。」

Jimmy罹患的是多發性硬化症MS，是一種免疫系統會攻擊自己神經的罕見疾病，目前病因不明，也沒有解 藥。神經內科主任陳錫銘：「這次是照胸椎跟腰椎，好像看起來很好耶，所以你的脊椎這次看起來，沒有什麼特別問題，就是沒有發炎。」Jimmy：「沒有發炎？嗯太棒了~」

陳錫銘：「上次那些藥都還有嘛？」Jimmy：「類固醇的話大概就減量，比如說…。」陳錫銘：「我這次給你拿56顆。」Jimmy：「好，差不多。」陳錫銘：「差不多嘛，你現在吃1.8顆，你是自己用體重去算還是什麼？」Jimmy：「對，有。」

和醫師討論時，總會提供自己的心得和發現，在竹科擔任主任工程師的Jimmy，面對自己的身體，就像面對他工作的專業，一方面研究，一方面實驗。陳錫銘：「你有去做高壓氧嗎？」Jimmy：「高壓氧，有，但是高壓氧後來只有做過大概12次左右，我是發現說，好像是急性發作之後做，比較有效，感覺比較明顯。」

中學老師退休的爸爸，充當Jimmy發病後的司機，領藥也是他要幫忙的事。很難聯想起來，過去的Jimmy是個物理研究所碩士，喜歡運動，個性耍寶搞笑的陽光男孩，他在工研院服國防役時，研究光電半導體，拿過傑出研究獎，發表獲得認證的專利就有21件，也因為和國際研究合作，到歐洲日本出 差，當然也有段穩定的感情，然而老天的玩笑，就無預警的突然來了。 Jimmy：「沒有了健康，就像一串數字一樣，那個數字是第一個數字，當那個數字變成零的時候，後面的數字再多少都沒有用了，我後來發現能夠跟人家一直聊天， 變成是我紓解壓力的管道之一，但是在過去沒什麼機會跟人家聊天。」

陳錫銘：「因為他是一種免疫系統的疾病，他侵犯我們大腦裡面的白質的系統，所以他症狀很多樣化，台灣亞洲地區比較常見，就是侵犯在眼睛的視神經跟脊椎，我們的脊椎系統。」

工作壓力太大或對自我要求太高，據說是發病理由之一，Jimmy在2次輕微發病後，第3次發病的病情就是直接下半身癱瘓。Jimmy：「這個是發病後22天，我復原的情形，那個時候從下半身完全癱瘓，然後到22天之後，推著輪椅走路，那個時候還插著導尿管。」

Jimmy(影片)：「然後放開手，仍然做出不是很協調的動作。」Jimmy母親(影片)：「發病後第22天，可以放手走路，走得不是很協調，但是已經進步非常多了，很好耶。」

發 病後的每一天，Jimmy都寫下用藥日記，這一天睡不著，那一天想到什麼，都一一記載，成了最忠實的醫療參考資料，當然，也有勉勵自己的話。Jimmy：「我後來隨 身都有做筆記的習慣，記錄我自己的用藥情形、睡眠情形，還有身體反應的情形，這樣子，那這就是我的筆記本，到目前我已經記了2本。」

Jimmy：「沒有解決不了的問題，我是最幸福的！我是最幸運的！我一定會好起來！我剛剛在講那些話的時候，我就會覺得熱血沸騰的感覺，我會覺得我的血液似乎充滿了我的下半身。」

看過去，想現在，其實生了病，是家人最難接受，特別是媽媽。Jimmy母親：「在肚子就開始作怪，我懷他7個多月，然後我請假請了快3個月，我在教職當中，唯一考績沒有甲等的，就是懷他。」

Jimmy：「我是派來折騰我爸媽的，對，我敢這麼說，確實就是從小折騰到大。」

Jimmy母親：「對他們所有的病友來講，他算滿幸運的啦。」記者：「怎麼說？」Jimmy母親：「剛好我們2個都有時間來照顧他。」

中午時間到了，Jimmy該睡午覺了，他總是不好意思的笑說，他自己得的是富貴病，不能太累。教職退休的父母為了照顧Jimmy，從老家屏東舉家搬到新竹，因為Jimmy很幸運的，找到一個接受他身體不便的科技公司，讓他可以在家中工作。

Jimmy母親：「倒是他比我還快接受，我們還是他鼓勵的，對，他現在的目標就是我們都已經接受了，然後就慢慢目標，我值得安慰的，是他要幫助其他的病友，他不但自己要好，還要幫助其他人這樣子。我從不適應，從不能接受到接受，倒覺得還滿以他為傲的啦。」

對生病的兒子引以為傲，是因為Jimmy鼓勵家人不能放棄，因為他沒有放棄自己，他還開了部落格，和病友互相打氣，也分享所有國內外跟MS有關的資訊，因為他明白，病友最需要的，就是知道自己不是一個人獨自作戰。

MS病友蔡毓芳：「哈囉哈囉，哈囉好久不見，今天好冷喔。」Jimmy：「明天更冷。」蔡毓芳：「對啊。」

蔡毓芳：「很容易累，我覺得很容易累，我以前從來不睡午覺，現在不行了，我現在大概就是躺個半個小時也好，精神就會差很多，如果一整天從早上一直到晚上，10點多就不行了，我以前都不用睡覺的，就中午都不用睡，一整天都不用睡，你這就好像電池沒有電，然後再充起來。」

蔡小姐是特教班老師，10年前一度發病，但是不知道是罹患MS，直到去年再度發病，一眼失明。蔡毓芳：「像我發作就好好的，不到3天就不能走路、不能寫字，就你也不知道，對，他發展其實很快，然後今天好好的，明天就…，重點是你也不知道，那個點為什麼會這樣？」

另一位林大哥也是，在地方上支持慢壘球運 動不遺餘力，卻突然發病。MS病友林育賢：「反正大醫院、小醫院都看，那因為最後看到說，把我判斷成是椎間盤突出。」Jimmy：「跟我的情形很類似。」林育 賢：「也就是說可以說是誤診，所以我這邊挨了2次刀，這個因為插管，現在聲音就沒有以前那麼優美啦，然後就誤診，誤診拖了2年。」

Jimmy： 「誤診真的很多。」Jimmy母親：「很多啊，像這裡3個就百分之百。」蔡毓芳：「我還提醒他說，我10年前曾經這樣子，我自己敏覺性很高，結果他就跟我講 說，可是你視力量起來正常，對啊，一開始是正常，可是惡化很快。」記者：「結果你5天就失明了？」蔡毓芳：「對。」

面對不可知的疾病，流完眼淚，蔡小姐不放棄，繼續教導特教班的學生，林大哥轉而推動另一種適合慢性病的運動，Jimmy則是投入專利發展，積極的面對人生，即便知道，有一天這個病會再發作。

Jimmy母親：「就像很多人生病一樣，為什麼是我？又是祖先怎麼樣，又是風水，又是什麼，都會怪啦，全部都怪，怪過了靜下心來想，啊就是這樣，又如何，就面對想辦法解決、改善就這樣，但是到目前為止，在內心啊，我覺得還是會好，我一直存著一個希望，是會好。」

就像在Jimmy牆上的字一樣，「沒有不可能的事」，他要好起來，好的跟一般人一樣。Jimmy：「有的時候做夢，夢到自己騎腳踏車。」蔡毓芳：「我也是。」Jimmy：「然後夢到自己在跑步，我有一天，我覺得我在夢境裡面的感覺，好棒喔！」

蔡毓芳：「我夢見什麼，我夢見我醒來，耶！看得到了，還遮都看得到了！結果醒來再醒來，原來真的是做夢。」

樂觀的互相打氣，Jimmy說別等失去才珍惜，他說他對愛情還是有期待，對有一天能騎上腳踏車的夢想，不會放棄，更要所有得到罕見疾病的病友知道，只要自己願意走出來，就會看見一群朋友振臂歡迎，絕不孤獨。
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在人生困苦的道路上, 你並不孤獨, 雖然罕見, 正是我們不平凡之處. 讓我們繼續保持信念, 永不放棄!

沒滴下"一公升眼淚"工程師的"罕見"人生