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推薦頻道:Gimmy a break

2009年8月26日 星期三

MS病友們,也一起分享你們進步的經驗吧

坦白說, 從得到了這個病, 藉由醫院內的病友會和協會或基金會認識了和自己得到相同病的朋友. 雖然大家的狀況不一, 有好有壞, 但是我所比較容易感覺到的是稍稍壞的那一部分, 也就是當MS發作的時候. 其實, 心情上的情緒或壓力和生活作息控制得當的話, MS並不會如想像中的可怕, 但也不能低估他的威力, 因為我們必須楚於一個相當穩定的心情和相當規律的生活作息. 我想這樣才能夠慢慢的進步.

其實, 除了我之外, 我也遇到過行動能力比我好的朋友, 以及曾經發作頻繁需要施行血漿置換術, 但是最後也能夠拄單支手杖走路者. 男生女生都有. 像司華姐和楊大哥就是最好的例子之一, 當然還有很多人啦, 至少我碰過的兩隻手也可以數得出來(這樣就很多了吧).

若你們也能夠分享出你們的例子, 我想會讓更多的病友有更大的信心和勇氣去面對. 而不致於越來越壞.

其實, 不只是進步的經驗, 能夠維持目前狀況的經驗也很棒. 都非常歡迎喔!! 因為你們的分享留言將會造福更多的人!!
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2009年8月23日 星期日

我的近況, 給關心我的人

再經過了一年多的日子後, 目前我的身體狀況如下:

1. 現在晚上睡覺已經可以不用包大人了(外出仍然需要) 大進步!!
2. 下肢已經不再抽筋(鮮少, 除非運動過度或勞過度), 一抽筋就知道要休息 大進步!!
3. 下肢僵硬感仍然存在, 運動過度或勞累過度 會更僵硬 (只要不要無力就好) 進步!
4. 下肢感覺仍然異常(冷熱), 仍有麻灼熱刺痛感, 運動過度或勞累會加強感覺, 可以游泳. 進步!
5. 每天下午開始脹氣到隔天早上, 腸胃蠕動不好, 需按摩肚子或走路加速排氣(噁氣) 需改善
6. 排便在軟便劑的幫助下算調整的不錯. 進步!
7. 鎮定藥物的使用已找到最佳配方. 進步!
8. 以上僅使用少量類固醇, 軟便劑, 鎮定藥物等 (沒打針劑已經3個月)

我想和我之前定下的策略似乎是對的.
可參考之前的文章:
我的治療策略
5大心法
便便更順暢
我的治療方法-1 飲食方面:補充營養
我的治療方法-2 維生素之二三事
我的治療方法-3 消除心理的壓力
我的治療方法-4 飲食方面:吃食物不要吃食品
我的治療方法-5 有關抽筋/痙攣: 物理的復健
我的治療方法-5 有關抽筋: 相關的藥物控制
鬆弛或排除壓力的方法

繼續進步下去喔!! 一起加油吧!!
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2009年8月22日 星期六

網路讀書會第一本: 窮的有品味-3




第6章:
窮人的養生術: 運動

從過去的農業社會到工業革命, 在到電腦網路時代的來臨, 人們的工作型態已經大大的改變, 不只是工作, 連休閒娛樂也一樣 : 都是坐在電腦前面, 不斷的敲著鍵盤, 盯著螢幕, 轉動著大腦, 一天下來, 能動的機會真是不多. 所以能運動的時候就運動吧! 運動才是真正的身體自我修復的良藥!! 最近的我, 游泳的次數增加, 不知不覺也覺得精神變得比較好一些, 推薦大家, 行動不便的我們, 就去游泳吧!!
活著就是要動!! 不然等你想動也動不了的時候, 那才痛苦!!
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不要忽視新流感, MS人更要小心

新流感重症死亡三例皆年輕 醫:有不適儘速就醫

國內出現第三例新流感重症死亡病例,患者是一名24歲年輕的男大學生,由於這名患者在剛開始發病初期接受新流感快篩採檢是呈現陰性,並未及時投以克流感藥物治療,疾管局表示,未來疫情若達一定嚴重程度,不排除直接投藥、不需再經過快篩,專家也呼籲,新流感疫情當頭,無論年紀,只要身體不適就該即時就醫,以免延誤治療時間。(徐韻翔報導)

新流感重症死亡病例再添一例,年輕的男大學生不敵病毒不幸過世,國內目前累計三名新流感重症死亡病例,這三名患者年紀都相當年輕,分別是6歲、24歲以及39歲,特別是男大學生,沒有特殊病史,應該正是抵抗力強的時候,卻不敵病毒侵襲,疫情蔓延令人憂心。

台大醫院小兒感染科主任黃立民預估,台灣地區人口中約有接近5%感染過新流感病毒,絕大部分患者症狀輕微,雖然重症有多數是青壯年人,但每個年齡層的人感染新流感後其實也都可能併發重症,呼籲民眾只要身體不適、感到疲倦、或是高燒不退就應該要儘速就醫治療。

衛生署疾管局副局長林頂表示,未來新流感疫情若擴大到一定程度,疫情嚴重,不排除跳過快篩的程序,醫師診斷評估,認為需要即時投以克流感藥物時,就直接給藥。

黃立民則呼籲,目前看來,沒有早期治療國家新流感致死率相當高,國內方面,克流感也已經列入健保給付,能夠增進給藥便利性,呼籲民眾只要身體不舒服,出現類流感症狀,包括發燒、咳嗽以及喉嚨痛等症狀時,就要儘快就醫,以利及早治療。


新流感/醫估台灣約700萬人感染 2萬8千人會死亡

(新聞來源:東森新聞記者張雅惠、蔡宏豐)

新流感H1N1群聚感染持續發生,就連台大醫院也發生了,醫師指出,估計可能會有1/3的民眾會感染,造成2萬8千人死亡,而且其他醫院也會爆發群聚感染,至於醫院會不會成為大流行的據點,重點就在於醫院能不能防止「院內感染」發生,而一般民眾除了戴口罩和勤洗手之外,另一個保護自己的方法,就是施打新流感疫苗

台大醫院裡,不管是醫師、護士,或是病患,個個都戴上口罩,因為台大爆發H1N1新流感群聚感染,醫護們都繃緊了神經。連感染科醫師黃立民也很小心翼翼,桌上擺了消毒液,供隨時噴手消毒。

黃立民指出,新流感症狀很難辨識,所以不只台大,未來一定有更多醫院會爆發群聚感染,「醫院的人都來自於社區,只要同一個單位,有2個人同時發病,就是群聚(感染),醫院有沒有可能?有很多醫院都有這樣的狀況出現,將來一定會碰到這種狀況。」

以這次台大爆發新流感群聚感染為例,7名護理人員、2名實習生、2名醫師都是在14日左右出現類流感症狀,因為發病時間相近,且在不同樓層,所以確認不是院 內感染,但有一名洗腎婦人在16日確定為新流感重症,如果確認是在台大院內感染,除了是台灣第一例「院內感染」外,也曝露出醫院的感染管控出了問題。

這 波新流感還只是第一波,黃立民估計會感染台灣1/3的人口,大約是6、7百萬人,而以千分之4的致死率來計算,預估會有2萬8千人因此死亡。雖然新流感看 似致死率不高,但可能造成的死亡人數卻很可觀,台大醫院為了避免「院內感染」發生,所有醫護人員都一律要戴口罩,並每天通報發燒和類流感患者,同時限制探 病時間。(新聞來源:東森新聞記者張雅惠、蔡宏豐)


評論:

我們免疫系統失衡的人最怕的就是細菌或病毒感染引發急性發作, 所以請大家盡可能的做好預防措施, 一定要帶口罩喔!! 特別是要去台大回診的病友們, 一定要小心. 因為台大舊院區的人真的太多了.



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2009年8月19日 星期三

希望感激

當你每天醒來的時候, 不妨想想或看看這段影片,

當你遇到挫折的時候, 不妨想想或看看這段影片

當你難過或遇到傷痛的的時候, 不妨想想或看看這段影片




只要你還活著, 一切就有希望

獻給努力活在這個地球上的每個人
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2009年8月18日 星期二

心情點播: 知足最好

最近電視上看到了一則廣告, 感觸很深, 其實也呼應了我之前所寫的"窮的有品味的網路讀書會"心得有感, 也讓大家看看, 這個社會太多的比較, 太多的慾望, 造成太多的競爭, 或許: 這樣子就好. 不多也不少!!



你說呢?
清心寡慾, 知足常樂! 這樣就沒有壓力啦~
或許一切都是最好的安排~
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八德市同濟會 賑災也助弱勢

八德市同濟會 賑災也助弱勢 | 桃竹苗 | 地方新聞 | 聯合新聞網

八德同濟會會長胡凱閎昨天率會友多人,慰助突發罹患多發性硬化症的里民莊佩樺。胡凱閎說,該會發起八八水災專款賑災外,也照顧生活危難家庭,希望拋磚引玉幫助弱勢者。

莊佩樺5年前罹患多發性硬化症罕見疾病,仍需工作賺錢支付中風母親住安養院的費用,十分辛苦。莊佩樺說,5月端午節發病,不能行動,甚至須包尿布,完全仰賴別人。

莊佩樺的姨丈謝新霖說,佩樺是很乖、很孝順孩子,她母親發病住安養院,未料自己也發病,他才將莊佩樺帶到家裡照顧,只是迄今未找到病因,生活過得很辛苦。

胡凱閎由大和里長夏發勝陪同慰問莊佩樺,發給2萬元急難慰助金。夏發勝表示,莊佩樺生病後,醫藥、治療都用錢,需要外界協助度過難關。

胡凱閎表示,八八水災重創南部,八德同濟會為救助災區,發揮人飢己飢精神,至今募到8萬元做八八水災災民緊急救護專款。


感恩同濟會, 我們MS病友中也有同濟會的人呢.
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多發性硬化症成功在動物實驗中逆轉

多發性硬化症成功在動物中逆轉

多發性硬化症成功在動物中逆轉
Multiple sclerosis successfully reversed in animals
http://www.physorg.com/news169211700.html August 11th, 2009

(PhysOrg.com) -- 一項新的多發性硬化症(multiple sclerosis,MS)實驗性治療完全逆轉老鼠身上
的毀滅性自我免疫失調,而且在人身上很有可能以完全相同的方式作用,加拿大蒙特婁的尤太總醫院 Lady Davis 醫學研究所以及 McGill 大學的研究者表示。

MS 是一種自體免疫疾病,在其中,身體自己的免疫反應攻擊中樞神經系統,幾乎猶如身體已經變成對自身過敏,導致愈來愈嚴重的身體與認知障礙。

這種新療法,適當地被命名為 GIFT15,透過抑制免疫反應使 MS 獲得緩解。這意味著它也許能有效對抗其他自體免疫失調,例如克隆氏症(Crohn's disease)、狼瘡(lupus)與關節炎,研究者表示,而且在理論上能控制器官移植患者身上的免疫反應。此外,不同於早期的免疫抑制療法,那依賴化學藥物這種方法是一種個人化的細胞療法(cellular therapy)形態,那利用身體自己的細胞以一種更具目標性的方式來抑制免疫。

GIFT15 是由 JGH Lady Davis 研究所與 McGill 醫學院的 Dr. Jacques Galipeau 所領導的一個團隊所發現。這項研究發表在 8/9 出刊的 Nature Medicine 期刊上。

GIFT15 是由二種蛋白質所組成,GSM-CSF 與 interleukin-15(介白素-15)在實驗室中以人工方式融合在一起。在正常情況下,個別蛋白質通常會刺激免疫系統,不過在它們融合的形態中,等式自己會逆轉。

" 你知道那些有鷹的頭與獅子身體的神話動物嗎?牠們稱為嵌合體( chimeras)。在一段歌詞的意義中,那是我們所創造 的," Galipeau 表示,他一位世界知名的細胞再生專家,隸屬 Jewish 總醫院的 Segal 癌症中心與 McGill 大學的轉化研究(Translational Research)中心。"GIFT15 是一種新的蛋白質荷爾蒙,由二種截然不同的蛋白所組成,而且當它們黏在一起,它們會導致一種完全料想不到的生物作用。"

Galipeau 解釋,這種效應將 B 細胞 -- 一種常見形態白血細胞,通常涉及免疫反應 -- 轉換成強大的免疫抑制細胞。不同於它們更為人所知的表親,T 細胞,自然產生地免疫抑制 B 細胞在自然中幾乎不曾聽聞,而且利用它們來控制免疫的想法非常新。(譯註:詳見相關報導)

"GIFT15 能利用你正常的、普通的 B 細胞,並將它們轉換 -- 以超人或變身怪醫(Jekyll-Hyde)般的那種方式 -- 成為超強的 B 調控細胞," Galipeau 解釋。"我們能在培養皿中辦到這件事。我們從老鼠那取得正常的 B 細胞,然後將 GIFT15 噴灑其上,那就會導致這種變身怪醫般的效果。"

"而且當我們透過靜脈將它們送回罹患多發性硬化症的老鼠身上後,這種疾病消失了。"

Galipeau 告誡,MS 必須在其最早階段被發現,而且這種療法在人身上的有效性與安全性需要測試。他表示老鼠身上沒有顯著的副作用,而治療以單一劑量就完全有效

" 要從病患身上收集 B 細胞很容易," 他補充說。"那如同捐血一般。我們在實驗室中純化它們,在培養皿中以 GIFT15 處理它們,然後把它們送回患者身上。這就是我們在老鼠身上做的事,而這正是我們認為可在人身上辦到的事。要進行下一階段將十分容易,那不過是個尋找金融資源與合作夥伴,使其成真的問題罷了。"

評論:
這真是太棒了, 全新的免疫抑制的方法, 雖然只是老鼠, 不過這真是更一步的大躍進了!! 只是, 要經過人體的試驗又需要個2~3年, 才能進入FDA.... 加油, 只要在撐個2~3年...

※ 原始報導:

* A granulocyte-macrophage colony–stimulating factor and interleukin-15 fusokine induces a regulatory B cell population with immune suppressive properties
http://www.nature.com/nm/journal/vaop/ncurrent/abs/nm.2003.html
http://dx.doi.org/10.1038/nm.2003

Moutih Rafei, Jeremy Hsieh, Simone Zehntner, MengYang Li,
Kathy Forner, Elena Birman, Marie-Noelle Boivin,
Yoon Kow Young, Claude Perreault & Jacques Galipeau
Nature Medicine Published online: 9 August 2009
doi: 10.1038/nm.2003
出處: www.physorg.com
This is Dr. Jacques Galipeau of the Jewish General Hospital Lady Davis Institute for Medical Research and McGill University. Credit: Claudio Calligaries/McGill University
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2009年8月17日 星期一

英秘密警告:新流感疫苗恐致命

英秘密警告:新流感疫苗恐致命

英國衛生防護局最近以機密信函方式,發函給約六百名神經病學家,警告最新的新流感疫苗,可能引發致命神經疾病酖基連巴瑞症候群(Guillain-Barre Syndrome,GBS),要求他們在新疫苗開始施打後,注意這類病患的增加情形。

英國每日郵報十六日取得機密信件公諸於世,引起民眾譁然,質問當局為何不在疫苗施打前,告知民眾這項訊息。英國預定十月開始讓第一批約一千三百萬人接種新疫苗。

信函日期為七月廿九日,它凸顯出英國最高管理當局對新流感疫苗可能產生嚴重併發症的關切。GBS會影響神經內膜,造成癱瘓、呼吸困難。

信函警告「英國神經病學家協會」的神經病學家,留心GBS增加的情況。信函提及一九七六年美國施打H1N1流感疫苗後,出現的多種情況,包括死於接種疫苗 的人多於新流感的死亡病例;總共有五百個GBS病例發生;疫苗導致罹患GBS的機率成為原來的八倍;十周後,確定疫苗與GBS的關聯後,當局回收疫苗,美 國政府被迫對罹患GBS的病患提供賠償。

一九七六年,美國新澤西州狄克斯堡軍營出現H1N1病毒造成的流感疫情,其後約四千萬人接受疫苗施打。疫情最後並未擴大,僅兩百確認病例,且只有一人死亡,但疫苗注射導致五百多人罹患基連巴瑞症候群,其中廿五人死亡。

對我們免疫系統失衡的人而言, 還是要謹慎評估!!
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2009年8月14日 星期五

MS人一定要注意的事

在這裡一定要再鄭重呼籲, 猛力呼籲, 嚴重呼籲, 切莫等閒輕視MS. 她和你的心理狀態, 壓力狀態,和情緒狀態,睡眠狀態是息息相關的.最近聽說病友因為身邊的事情煩心 或憂慮, 無形中累積了自己的壓力, 請記住, 一定要宣洩掉, 或者轉化它, 因為這些負面情緒會存在你最深層的心中而不自知.

然後就又發病了...

我知道很難, 我也一直在修習, 但這或許是給我們的一個功課吧, 要我們不要太敏感, 不要給多的壓力和期許, 輕鬆面對人生的一切事情, 平凡就好..

發病了就是告訴你: 你要放下所有一切, 先休息, 啥都不要去想, 你太累了...身體在抗議了...

一定要愛惜身體喔, 身體才是你的主人!!
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MS人的感情世界-8

過了一段時間, 再度的提起這個話題, 其實, 內心中的自己無論如何, 都還是很渴望有一段情感的依賴和關係, 我想, 不僅僅是我, 其他單身的病友一定有有這樣的感覺, 只是程度上的差異罷了. 畢竟也是人, 只是, 漸漸的, 對於感情不再去一昧的強求, 簡單, 自在, 隨性, 自然就好. 對於婚姻, 也不再執著. 反而, 能夠有一段持久深厚的感情那種相互扶持的基礎遠大於形式上的婚姻.

雖然現在的我, 身體狀態不復從前, 但是現在的心理狀態以及成熟度都遠遠超過以前. 也算是這個MS帶給我讓我成長的禮物吧. 而另外一件禮物就是: 因為自己目前已經是這個樣子了, 所以也不用費盡心力去猜疑對方感情的真誠度, 因為, 能夠接受這樣的感情的人不多, 更遑論是婚姻的考驗呢? 所以也算不錯, 若是在這樣的狀態下都還能夠接受的人, 我想對方一定是相當美好的一個人. 簡單的說, 那就是真愛了. 就如同已經在一起的一對, 能夠經過其中一方的病痛而依舊不離不棄者, 就是那個人了(The one!) 其實有很多病友們都已經找到他們的真愛囉!! 很替他們高興!!

有些人因為情傷過後, 封閉了自己的內心. 也有人因為身體上的殘缺, 而缺乏了自信也封閉了自己的內心. 雖然我不知道今生是否會遇到那個人, 不過, 我願意相信且期待, 而或許, 這種相信和期待的信念也是支持自己繼續走下去的動力之一. 怕什麼? 人不就活這麼一次麼? 為何不勇於追求或學習呢? 或許婚姻不一定是必要的呢?
Who knows?

我喜歡和喜歡的人一起做同一件事情,讓彼此健康快樂的事情
~一個很單純的生活~

或許, 能夠有幾位知心好友, 不僅在生活上, 心靈上能夠相互扶持, 這樣的生活也可以

未來如何, 沒人能知道, 我無法掌握, 我只能把握現在, 健健康康快快樂樂的過每一天.

我想要的感情是~~

二個人可以真誠的說出自己的感覺

在說出自己感覺之後還能被對方接受不批判

在自己快樂時可以有人一起分享喜悅

能在自己失敗時不被對方說:早就跟你說過了不聽我的話, 活該,

在自己難過時可以有擁抱讓自己知道不孤單

不需要時時強迫自己表現搶眼成熟穩重自信

可以放心的大哭生氣失落(男人也是人,現在是21世紀,請不要用世俗過時的眼光來看待男人)

可以放心的知道對方是在乎我的

我是他最好的選擇,跟我是否擁有外在的良好條件或不好的條件無關, 畢竟沒有人是完美的!!

當我做錯事時可以告訴我,但是不要傷害我或是瞧不起我,因為我只是平凡人!我們都需要去調整、等待對方一同成長

當我孤單害怕時想到對方就有一股力量,一個聲音告訴我說:加油,我相信你一定可以做到的,我會一直在你身旁,你並不孤單!
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2009年8月10日 星期一

一同來看看美麗的星空!!

一同來看看美麗的星空!!

幾米星空特展The Starry Starry Night於8/8~9/27於華山創意園舉行,用創意探究生命精神。特展主題展區-「四季星空」,光寶集團贊助展區的LED燈,運用LED燈光呈現 14個星座圖,營造夜空迷人氛圍,與幾米最新的長篇作品《星空》原畫互相輝映。

活動請見:http://starrynight.jimmyspa.com/introduction.asp

每個人都很殘破,故事卻可以不斷勾串,縫補和追尋。
幾米星空特展 凝聚Never Ending Story的文創精神

去年巡迴香港、台灣的「Never Ending Story幾米創作十年展」,透過不同面向、
媒材與跨界的設計手法,開創了繪本原畫展出的新形式,引起讀者熱情的參與和支持、業界廣大的迴響,亦奠定了幾 米與幾米品牌下一個十年的立基-在華山創意園區籌設的「Never Ending Story Art Center幾米藝術中心」。

「Never Ending Story Art Center幾米藝術中心」最終的目標是透過文化本體、經濟本體,形成風格社會,並達成品牌打造和品味培養的任務。此次於華山創意園區幾米藝術中心預定地 舉辦的「幾米星空特展The Starry Starry Night」,便是以幾米最新的長篇作品《星空》為文本,邀集了14位跨領域的藝術家和設計師參與創作及展出,參展者以多元風格與創新思考的對話形式,深 入探究社會和心理的形構、價值和認同的結構、人文與美學的教育等層面,並藉由以空間敘事的方式,營造出有別於傳統畫展或當代藝術展覽的觀展體驗,期望在帶 給大眾全新的文創魅力感受之餘,亦為未來藝術中心爭取更多不管來自民間或政府的資源與支持的力量

就如幾米所說:「每個人都很殘破,故事卻可以不斷勾串,縫補和追尋。」此次特展所展出的每件作品與空間裝置,都是在不同創作者從各自擅長的領域與 思想的相互激盪下,形塑並展現出文化創意產業跨領域合作的多元文化特性。這些參展者和幾米一樣,他們的創作都是由內而發的,他們低調而各自專注在自己的工 作上,並且認真過著生活,具備專業的技術,卻也始終維持著藝術的原創力和對生命探究的精神,他們的作品談的都是生命的態度,他們每一個人都有精采的故事。 而這正是文創產業最需要凝聚的一股力量。在這個展覽裡面,每一位參展者就像是天上的星星,他們互相對話、互相參與創作、互為主體,同時也互相照映,讓彼此 產生光芒並交織出一片美麗的星空。
關於幾米《星空》
那時候,未來遙遠而沒有形狀,夢想還不知道該叫什麼名字。 我常常一個人,走很長的路,在起風的時候覺得自己像一片落葉。 仰望星空,我想知道:有人正從世界的某個地方朝我走來嗎? 像光那樣,從一顆星到達另外一顆星。 後來,你出現了。又離開了。 我們等候著青春,卻錯過了彼此。

幾米最新長篇繪本《星空》描述了一個關於長大的故事。有個少女認識了一個不說話的少年,他們都不是最快樂的孩子。有一天,他們逃離城市,翻山越嶺,來到少 女的爺爺曾經住過的山中小屋。在山裡的夜晚,他們看到了最美麗的星空。回到城市之後,少女生病了,而少年不知去向……後來,他們到底有沒有好好兒長成大人 呢? 這個故事既單純卻又複雜。它單純,因為這就是一個描述兩個人相遇之後又分開的故事。但它也複雜,因為這故事會讓讀者把自己放進某個畫面,在某一句話上徘 徊,並且回憶起自己的青春——青春是多麼一言難盡的話題,人們不是說得太多而仍然覺得說不清楚,就是找不到適當的語言來描繪因此只能無言以對;我們,總是 要到錯過了之後才發現自己其實曾經擁有。這種複雜的層次,來自於讀者的參與,而這正是幾米作品的魅力之一:他在頁面之間留下了縫隙,讓讀者進入,根據自己 的經驗把故事「據為己有」。這一次,在畫面上,除了讀者所熟悉的幾米畫風之外,還有若干大膽的嘗試;至於文字,則更見精簡洗鍊而晶瑩剔透。最終,這是幾米 為了好好兒說一個故事所做的努力。長期閱讀幾米作品的讀者,將會在這個歷時三年才完成的長篇故事裡,重新發現繪本的驚人力量。


不知道是不是可以剛好遇到幾米? 或許來一次真正的 "當Jimmy 遇見幾米" ?

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2009年8月8日 星期六

祝全天下的父親 88節快樂喔!

今天是88節, 對我來說,有更重要的意義在, 最近好一年多不容易和家人重獲在一起生活的日子(之前都是在外打拼的遊子). 這一年多和家人在新竹, 感受到7年來未曾再感受到的家庭生活. 我老爸真是相當的偉大, 他真是一個好爸爸. 所以我要好好珍惜和你在一起的日子, 今天我要給他一個大擁抱. 老爸我愛你!^O^ (你今天給爸爸擁抱了嗎?)

之前有機會參加罕見疾病基金會辦的旅遊,也認識了一位MS爸爸, 發病後的他已經不良於行(右下肢力氣降低), 和他聊天的過程當中知道他因此失業在家,須重新出發。家中尚有2位年幼的孩子,他的心情和壓力可想而知!!

在今天這個特別的日子裡, 我也要向全天下的MS老爸, 還有照顧MS病患的老爸或丈夫說一聲: "爸爸, 你們辛苦了"! 林爸爸, 吳爸爸, 賴爸爸, 馬爸爸.....等等. 你們是最偉大的爸爸!!

所以, 不論如何, 我們這些被照顧的人, 怎麼能夠喪失希望和信心? 為了他們, 我們更要好好的更健康的活下去. 這就是我們應該做的!!

也奉勸已經有了家庭的男性, 你們已經肩負起一家的責任了, 所以你們的身體健康更是重要, 更要注意自己的健康, 因為沒有健康的身體, 面對的是更大的困境!!

偉大的爸爸們 加油!!

我不知道今生是否有緣當別人的老爸, 那就再說吧, 一切隨緣~

8/9下午16:00~17:00玉欣的節目可以收聽, 詳細請上角落欣世界—我的超級老爸
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=947&PHPSESSID=f78ea8646ed75ff457b4879797c1249d
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2009年8月7日 星期五

由文英阿姨看現代人所需要面臨的課題

台灣資深藝人文英5日上午因肺腺癌病逝台大醫院,娛樂圈好朋友聞訊後都痛哭不捨。好友白冰冰表示,文英在人前是眾人的開心果但其實這一生過得很辛苦,私下飽受憂鬱症所苦
文英曾在節目中暢談與老公方龍的婚姻,透露她曾經企圖自殺3次,最後都因為小孩吞忍下來。文英演藝事業漸漸順遂,讓方龍自覺自尊心受損,不但酗酒還會對文英冷言諷刺,讓文英當時非常痛苦,但方龍驟然辭世後,文英深受打擊,直說是自己對不起方龍
文英接受蔡康永《真情指數》的專訪,詳談她出道的過程,以及與方龍婚姻中的種種心情。文英一家七口原住在只有2個半塌塌米大的小房間,家中只有一條棉被, 她笑說:「要翻身時全家都要一起翻,不然背後都沒有棉被!」文英回憶剛演短劇的辛苦時光:「那時已經4個小孩,懷孕了還是要上台。小孩要生了還在演、坐月 子3天就又要上台。」
文英提及與方龍的婚姻,她感嘆說:「如果能讓我重新選擇,我要選擇我不要紅,婚姻要很美滿。」因為自己經過一波一波、拼命往上爬,爬到不簡單的地方,卻在 婚姻上傷到最親的人方龍。文英演出電視、電影兩邊跑,方龍會覺得老婆的地位越來越高,而他仍在原地,所以開始變的很鬱悶。
文英演出電視、電影兩邊跑,方龍會覺得老婆的地位越來越高,而他仍在原地,所以開始變的很鬱悶。 半夜拍戲回家,方龍會在家喝酒等她,然後開始冷言諷刺。文英感嘆著其實這段婚姻沒什麼不好,「他是個好老公,不會打你,可是一喝起酒來就變成另一 個人,感覺很恐怖。」雖然吵完隔天方龍都會假裝不記得,乖乖的像個小狗,但過沒幾天又發作,文英提過離婚,但方龍就是不肯,之後還開始賭博,債主會來找文 英拿錢,她只好變賣家產還債。
方龍忽然驟逝,讓文英深受打擊,她傷心的說:「每天晚上都好像在演連續劇,他會一幕幕的出現。以前有恨,死後我想是我對不起他,傷到他自尊,讓他有講不出 來的鬱悶。」文英的小孩也怕她觸景傷情,將爸爸的照片全都收起來。文英也勸自己:「大家也都說跟我無關,我就當是欠他的啦!不斷對自己說已經還完了!要甘 願!」
白冰冰說:『她本來就有憂鬱症,她的人生其實過得很苦,她從小很窮,到演藝圈並不是一下 就成名,她不是一下子就演女主角,她真的是一步一腳印慢慢耕耘。當她比較好的時候,老公走了,又很寂寞,所以子孫雖然滿堂,當她一個人關在房間的時候,她 還是很寂寞的,所以她其實很長久以來一直都有憂鬱症,但她在大家面前又是最快樂的老太婆。』

之前3/18日得知文英阿姨罹患肺腺癌這則新聞時, 文英看到媒體報導她緊急送醫,還中氣十足地罵了一句「靠么」說哪有這麼嚴重。可以參考我之前的文章:

另類心情療法 : 靠么~~ 就是這股氣啦~~ 再怎樣都要中氣十足~~

然而他的過去也有不足為外人道的地方, 如同蕭建華先生一樣, 也像當今社會每個人一樣的努力工作賺錢, 都是苦過來的人, 慢慢的耕耘, 一步一腳印, 繞了一大圈, 折騰了大半輩子, 結果文英阿姨對自己的感觸只有: 「如果能讓我重新選擇,我要選擇我不要紅,婚姻要很美滿。」這是一位佈平凡的女性到最後所僅存的小小心願. 我不知道大家對於這樣的結果感觸如何, 但是我可以體會他的心情. 平凡其實就是一種幸福, 當你知足的時候你是很幸福的人(不過人大多不知足)!! 文英阿姨也是相當了不起的人, 人前帶給大家歡樂但把悲傷留給自己. 是不是現在的人都要辛苦的帶著面具過著這樣的日子? 或許很多喜劇演員也都是過著相同的日子(許不了?, 金凱瑞?), 我想這也是人生生活中的不平衡所造成的吧, 事業上的有成, 導致家庭經營的時間不夠.
人生的平衡真的是需要好好的修行的. Are you the one who bring the balance to the force? (本句摘自星際大戰中的一句旁白) 你是那個把平衡帶來的那個人嗎? 繼續平衡的修行吧!!

最後, 我必須再次強調, 不論你的人生是怎樣的, 請不要壓抑累積你的負面情緒, 要宣洩出來, 並且用正面且樂觀的態度來面對, 文英阿姨能用"靠么"這股氣來面對病痛, 但是他同樣可以用這股氣來面對其他的事情!!

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兒童不宜多喝牛奶的四原因

兒童不宜多喝牛奶的四原因_新華網
引述原文~

為什麼大家都在鼓勵喝牛奶,而我卻持相反意見呢?因為牛奶是給牛喝的,不是給人喝的。以下是幾個不應該喝牛奶的理由,大家看了之後,就能明白其中的道理。

第一,牛奶中的蛋白質容易使人過敏。牛奶或乳制品(乳酪和奶油)含有許多蛋白質, 容易使人產生過敏(如異位性皮膚炎、鼻子過敏、鼻塞、氣喘、食物過敏、中耳炎、扁桃腺炎、消化不良、腹瀉、腹脹、腹痛和便秘)與自體免疫疾病(如多發性硬 化、類風濕性關節炎、第一型糖尿病和紅斑性狼瘡)。根據統計,牛奶是引起慢性食物過敏的排行榜元兇,而慢性食物過敏則是一切過敏的基礎。牛奶所含的蛋白質 在人的腸道中,一方面因腐敗而產生毒素,另一方面因過敏產生免疫復合體,引起腸漏症,使更多腸道中未消化完全的蛋白質、過敏原和毒素等滲到血管中,形成更 多嚴重問題。

第二,90%的成人有乳糖不耐症,缺乏分解牛奶的酶。牛奶中的乳糖與酪蛋白,嬰兒體內有特定的酶——乳糖與凝乳來分解它,但等到3歲乳牙長齊之後,這種酶就會消失,終其一生不再分泌,因此3歲以後喝牛奶的話,容易引起消化不良。

第三,牛奶中的蛋白質比人奶的大且致密,不容易消化。酪蛋白佔牛奶的82%,在人的胃中極難被消化,是造成嬰幼兒消化不良與腹瀉的主因。牛有4個胃,通過不斷地反芻,才能把酪蛋白消化,但人只有1個胃,很不容易消化酪蛋白。

第四,牛奶中的蛋白質比例與人不同。人奶中的酪蛋白佔40%,牛奶的酪蛋白卻佔了 82%。酪蛋白的最大作用就是會使人快速長大,所以小牛出生後每個月體重增加一倍,滿3個月時已至8倍之多。所以喝牛奶的寶寶長得又白又胖,一點也沒錯, 但這種胖是虛胖,不結實,而且喝牛奶的小朋友只長肉不長腦。相反的,喝母奶的寶寶,到6個月大時體重才增加一倍,但卻長得比較結實,反應也比較靈敏。

此外,牛奶中的白蛋白含量才18%,而人奶的白蛋白則高達60%。白蛋白有助 于大腦發育和免疫力的提升,在嬰幼兒發育成長的過程中扮演非常重要的角色。另外,人奶中含有大量的牛磺酸與卵磷脂,這兩種養分加上白蛋白,能促使嬰兒腦部 快速發育,牛奶則缺乏這些養分,所以喝母奶的小朋友會比喝牛奶的小朋友長得結實、大腦發育得好的緣故就在這裏。

常常有人問我,牛奶不能喝,那羊奶呢?羊奶比牛奶好一點,因為羊奶與人奶比較接近,還有,羊奶不易過敏,牛奶容易過敏,因為牛奶的蛋白非常巨大,而羊奶和人奶的蛋白都小得多,容易被人體分解和吸收。(陳俊旭)

所以, 喝母奶比較好, 若以經過了那個時期, 就不用喝了~
另外, 商業週刊也有出版一本書: "牛奶,謊言與內幕" 內容也有提到有關牛奶與多發性硬化症和第一型糖尿病的關聯.. 直得閱讀!!!
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網路讀書會第一本: 窮的有品味-2.2 把工作當遊戲看



接續著前一部分,所以, 不把工作當工作看, 或許是一種調整心態的方法之一, 不過我絕不會相信所有的大老闆都會認同, 也許會認同的只有如Google的創辦人, Youtube的創辦人, 楊致遠, 或者是當初無心插柳柳成陰的玩家吧. 重要的是對於工作的認知, 倘若對於工作也只是求得溫飽, 到也沒有很大的壓力, 但是若侍衛了賺錢而工作,特別是賺大錢而工作, 如果沒有熱情, 也不會快樂. 但是熱情可不能過了頭. 免得忽略了身體的健康...而傷害了自己!! 更重要的是, 在工作之餘, 要找到一種活動, 這種活動能夠讓你自己獲得滿足感, 愉悅感, 歡喜感. 如同簡單的游泳, 聊天, 或睡覺~
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2009年8月5日 星期三

心情點播: 我們就是這個世界

每個人, 每個靈魂, 都有著動人的一段故事, 不論故事是美好的, 淒美的, 悲壯的, 嘆息的, 偉大的, 平凡的. 快樂的, 歡喜的. 但這就是人生, 彼此交織在一起. 成為一多采多姿的世界!!



We are the world. 請珍惜每一分每一秒當下的感動. 當我再一次聽到這首歌時,不禁激動大聲唱出來而竟然掉下淚.

There are people dying 雖然任何時候總是有人將離我們而去
And it's time to lend a hand to life 這正是對生命伸出雙手的時候,
The greatest gift of all 而這將是最棒的禮物

We can't go on
Pretneding day by day
That someone, somewhere will soon make a change 我們無法天天假裝有某個人在某地某時能做些改變

And the truth, you know love is all we need 而你也知道事實是我們都需要愛!!

We are the ones who make a brighter day 我們就是讓世界更好的人
So let's start giving 所以讓我們現在就開始付出
There's a choice we're making 我們仍然可以做出選擇
We're saving our own lives 拯救我們的生命
It's true we'll make a better day 一起讓世界更好
Just you and me 就你和我

Send them your heart 獻出你的真心
So they'll know that someone cares 讓他們知道有人真正在關心他們
And their lives will be stronger and free 這樣他們的生命就會更強壯而且更自由

When you're down and out 當你陷入低潮
There seems no hope at all 似乎沒有任何希望的時候
But if you just believe 但只要你相信
There's no way we can fall 也不會有任何讓我們再繼續掉落的地方了
Well, well, well, well, let us realize
That a change will only come
When we stand together as one 當我們在一起的時候, 轉機就會出現
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2009年8月2日 星期日

英國將為「協助自殺」釋法

中時電子報|言論新聞|倫敦傳真-學習面對死亡

這是一件我不太願意轉貼的新聞, 但是我想把重點標示出來.

"當代精神醫學家亞隆(Irvin Yalom)根據個人治療經驗指出,面對死亡未必會讓人萬念俱灰,相反的,可能反而讓人覺醒。"這個星期發生在四十六歲多發性硬化症(Multiple Sclerosis)英國患者黛比柏迪(Debbie Purdy)身上的故事,恰好印證了亞隆的學理。

 十四年前,醫生證實喜好音樂的柏迪罹患了多發性硬化症(簡稱MS)。對於當時才三十二歲的柏迪,這項反覆發作的罕見中樞神經系統慢性疾病,不啻是個莫大的打擊。但她樂觀堅毅,直到八年前,她的下肢肌肉失去協調能力,大小便失禁,坐在輪椅上,面對無法預知的未來,她開始認真思考自己接下來的生命過程和尊嚴問題。

根據英國法律,協助他人自殺最高可判處十四年徒刑。柏迪的訴求,在英國上訴法庭和高等法院,雙雙遭到駁回,直到象徵英國最高法庭的Law Lords 本周四決定支持她,敦促英國檢察機構必須釐清協助自殺的定義和守則後,柏迪爭取選擇死亡權利的努力,才出現突破。忍著欣喜的淚水,柏迪說,「我覺得,我重 新拾回了自己的生命!」

這項判決是英國最高法律機構歷史性的一個決定,對柏迪和許多與她一樣積極爭取自我死亡選擇權的人而言,更是重大的一步。面對不可預期病變、無法治癒的病痛,死亡的威脅,反而激發了柏迪面對和準備死亡的意志。她沒有萬念俱灰,反而更清楚獲得這項突破,對自己和其他處境與她類似的人,是件多麼重要的事。

一位來自奈及利亞的天主教神父,最後忍不住說道:「在我看來,我們應思考如何活?怎麼活?面對死亡要先懂得如何活著,而一個認真活著的人,必定也知道怎麼面對死亡。生與死看來好像是生命的兩個極端,實際上卻是緊緊相連的。孔子說,「未知生,焉 知死。」。蘇格拉底認為,生活的藝術是死亡的操練。莎翁戲劇李爾王(King Lear)中說,離開應像抵達一樣(Men must endure their going hence even as their coming hither )。

已辭逝的心理學者和心理分析家艾瑞克森(Erik H Erikson)則指出,死亡是一項必須終身學習的工作。艾瑞克森認為,拒絕學習面對死亡的人,年老時,將面臨巨大的沮喪。反之,接受死亡的事實與本質,可以讓一個人活的更自由,得以打開更多的生命窗戶。


在這個過程中 , 主角黛比柏迪, 仍然保持的她活躍的生命力. 努力的爲自己的先生甚至為其他處境與她類似的人著想, 一股相當偉大的信念支持著她. 我也相信, 這股信念會繼續支持她到達最後一刻, 而那一刻, 也只不過是下一個人生階段的開始. 就像印度哲學大師 奧修 所說的:( 未曾誕生, 未曾死亡, 只是從1931/12/11到1990/1/19之間來拜訪這個星球).

當我們心中無所畏懼的時候, 死亡也不是什麼了不起的事了.


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2009年8月1日 星期六

當代物理學家大師 史蒂芬·霍金 的感觸

某一天晚上, 我看到DISCOVERY頻道介紹宇宙的部分, 畫面中出現了史蒂芬·霍金的訪談.因為我本身也是讀物理的, 所以自然而然就讓我停下選台器, 靜靜的看著..看完後, 我覺得 偉大的人都是要經歷某種折麼或淬煉的嗎? 若是這樣的話, 我寧可選擇一個健康的身體. 當一個平凡的人.

史蒂芬·威廉·霍金CHCBEFRSFRSAStephen William Hawking1942年1月8日-),英國著名物理學家,在公眾評價中,被譽為是繼愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家之一。他提出宇宙大爆炸自奇點("0"G point)開始,時間由此刻開始,黑洞最終會蒸發,在統一20世紀物理學的兩大基礎理論——愛因斯坦相對論普朗克量子論方面走出了重要一步。


霍金1942年出生於英國牛津,出生當天正好是伽利略逝世300年忌日,父親法蘭克是畢業於牛津大學熱帶病專家,母親伊莎貝爾1930年代於牛津研究哲學政治經濟

1942年1月,納粹德軍轟濫炸英格蘭倫敦遭受幾乎夜夜不停的空襲。這迫使霍金一家搬離海格特的家園,遷到牛津避難。他們在霍金誕生後又回到了倫敦。童年時的霍金,學業成績並不突出,但喜歡設計極為複雜的玩具,據說他們曾做出一台簡單的電腦

1959年,17歲的霍金入讀牛津大學大學學院攻讀自然科學,自稱用了很少時間而得到一等榮譽學位,隨後轉讀劍橋大學研究宇宙學,1963年被診斷患有肌肉萎縮性側索硬化症,即運動神經病,當時醫生診斷他只能活兩年,他雖然活下來,但在往後數十年逐漸全身癱瘓並失去了說話能力。

霍金曾澄清自己當時並無酗酒,只感到自己有「悲劇性格」,並使自己沉醉於華格納的音樂裡。直至他遇上了首任妻子珍·王爾德(Jane Wilde),兩人結婚後育有3名子女。23歲時,他取得了博士學位,留在劍橋大學進行研究工作。

殘障及高科技輪椅

近乎全身癱瘓的霍金,除了四肢不能移動,1980年代他因肺炎而接受手術後,亦失去說話能力,但憑一張高科技輪椅,他仍可能發音合成語音、通電話,以及寫下一條條艱深方程式。據報霍金正嘗試一套新系統,讓電腦直接閱讀他腦內的信息,做到「我腦寫我口」。[2]

他說話時,會先抽動右面頰肌肉,當眼鏡上的紅外線感應器收到信息後,電腦就會自動打字。霍金每抽動一下,浮標即可選定目標。電腦由英特爾度身訂造; 語音系統於1980年代中由美國公司Words-Plus撰寫,該公司為令霍金可以使用新的視窗XP系統,特意為他重寫整套程式。當霍金突然發笑,面頰肌 肉抽動太大,屏幕便會出現一堆垃圾字。

  • 電腦:由英特爾度身訂造的手提電腦,內置Pentium M1.5GHz中央處理器,有無線寬頻上網功能。在沒有無線上網網路的地方,則可透過諾基亞電話上網卡,直撥劍橋大學的系統
  • 發音:霍金使用Words-Plus公司開發的Equalizer發音程式,發音時有點像電子字典,帶有美國口音(又有說像北歐口音),他2006年在香港說,原本系統仍有法國口音的英文,但要是用了這套口音,恐怕太太要跟他離婚。
  • 電話:有無線電話系統,可直接用電腦撥出或收線
  • 萬能遙控:輪椅備萬用紅外線遙控器,可控制電視、錄影機、聽音樂、鎖門、開關燈
  • 儲存:霍金習慣將所有演講、論文儲入記憶碟內,理論上任何說話亦可加以儲存
  • 電源:電池藏於輪椅之下,可同時支援輪椅及電腦運作

英國劍橋大學於2009年4月20日透露,著名物理學家霍金病得很重。67歲的霍金呼吸系統感染已有數周,並被送往當地一家醫院。

所謂的肌肉萎縮性側索硬化症, 又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS,俗稱為漸凍人症)是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制隨意肌運動神經元(motor neuron)退化所致。ALS是肌肉萎縮症(Motor neurone disease)的其中一種,由於下運動神經元(upper/lower motor neurons)都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,肌肉逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。

附上相關視訊的連結: http://dsc.discovery.com/videos/space-qa-with-stephen-hawking.html

我想, 我很幸運, 我比霍金還平凡!!


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