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2010年1月22日 星期五

沒滴下"一公升眼淚"工程師的"罕見"人生

我的一段故事, 希望能激勵大家! 感謝TVBS一步一腳印



這一天,天氣非常冷,33歲的Jimmy和爸爸一起回診,在醫院裡頭掛號,十分怕冷的身體,必須不斷的按摩自己的雙腿。3年前,他從沒想過自己會變成這樣,和很多病患不同的是,他要面對的,是連醫生也無法治癒的罕見疾病。

MS 患者Jimmy:「雖然排便還不是很好解,不過我想體重至少有控制住。」醫師:「你現在類固醇還有在吃嗎?」Jimmy:「有。」醫師:「大概吃多少?」Jimmy: 「現在大概吃1.8顆,因為我有稍微把它剝半。」醫師:「你怎麼會想要吃1.8顆?」Jimmy:「因為我在降的時候,我會從2啊,比如說1.8、1.5,就 是自己剝大小這樣子,慢慢降降下來。」

Jimmy罹患的是多發性硬化症MS,是一種免疫系統會攻擊自己神經的罕見疾病,目前病因不明,也沒有解 藥。神經內科主任陳錫銘:「這次是照胸椎跟腰椎,好像看起來很好耶,所以你的脊椎這次看起來,沒有什麼特別問題,就是沒有發炎。」Jimmy:「沒有發炎?嗯太棒了~」

陳錫銘:「上次那些藥都還有嘛?」Jimmy:「類固醇的話大概就減量,比如說…。」陳錫銘:「我這次給你拿56顆。」Jimmy:「好,差不多。」陳錫銘:「差不多嘛,你現在吃1.8顆,你是自己用體重去算還是什麼?」Jimmy:「對,有。」

和醫師討論時,總會提供自己的心得和發現,在竹科擔任主任工程師的Jimmy,面對自己的身體,就像面對他工作的專業,一方面研究,一方面實驗。陳錫銘:「你有去做高壓氧嗎?」Jimmy:「高壓氧,有,但是高壓氧後來只有做過大概12次左右,我是發現說,好像是急性發作之後做,比較有效,感覺比較明顯。」

中學老師退休的爸爸,充當Jimmy發病後的司機,領藥也是他要幫忙的事。很難聯想起來,過去的Jimmy是個物理研究所碩士,喜歡運動,個性耍寶搞笑的陽光男孩,他在工研院服國防役時,研究光電半導體,拿過傑出研究獎,發表獲得認證的專利就有21件,也因為和國際研究合作,到歐洲日本出 差,當然也有段穩定的感情,然而老天的玩笑,就無預警的突然來了。 Jimmy:「沒有了健康,就像一串數字一樣,那個數字是第一個數字,當那個數字變成零的時候,後面的數字再多少都沒有用了,我後來發現能夠跟人家一直聊天, 變成是我紓解壓力的管道之一,但是在過去沒什麼機會跟人家聊天。」

陳錫銘:「因為他是一種免疫系統的疾病,他侵犯我們大腦裡面的白質的系統,所以他症狀很多樣化,台灣亞洲地區比較常見,就是侵犯在眼睛的視神經跟脊椎,我們的脊椎系統。」

工作壓力太大或對自我要求太高,據說是發病理由之一,Jimmy在2次輕微發病後,第3次發病的病情就是直接下半身癱瘓。Jimmy:「這個是發病後22天,我復原的情形,那個時候從下半身完全癱瘓,然後到22天之後,推著輪椅走路,那個時候還插著導尿管。」

Jimmy(影片):「然後放開手,仍然做出不是很協調的動作。」Jimmy母親(影片):「發病後第22天,可以放手走路,走得不是很協調,但是已經進步非常多了,很好耶。」

發 病後的每一天,Jimmy都寫下用藥日記,這一天睡不著,那一天想到什麼,都一一記載,成了最忠實的醫療參考資料,當然,也有勉勵自己的話。Jimmy:「我後來隨 身都有做筆記的習慣,記錄我自己的用藥情形、睡眠情形,還有身體反應的情形,這樣子,那這就是我的筆記本,到目前我已經記了2本。」

Jimmy:「沒有解決不了的問題,我是最幸福的!我是最幸運的!我一定會好起來!我剛剛在講那些話的時候,我就會覺得熱血沸騰的感覺,我會覺得我的血液似乎充滿了我的下半身。」

看過去,想現在,其實生了病,是家人最難接受,特別是媽媽。Jimmy母親:「在肚子就開始作怪,我懷他7個多月,然後我請假請了快3個月,我在教職當中,唯一考績沒有甲等的,就是懷他。」

Jimmy:「我是派來折騰我爸媽的,對,我敢這麼說,確實就是從小折騰到大。」

Jimmy母親:「對他們所有的病友來講,他算滿幸運的啦。」記者:「怎麼說?」Jimmy母親:「剛好我們2個都有時間來照顧他。」

中午時間到了,Jimmy該睡午覺了,他總是不好意思的笑說,他自己得的是富貴病,不能太累。教職退休的父母為了照顧Jimmy,從老家屏東舉家搬到新竹,因為Jimmy很幸運的,找到一個接受他身體不便的科技公司,讓他可以在家中工作。

Jimmy母親:「倒是他比我還快接受,我們還是他鼓勵的,對,他現在的目標就是我們都已經接受了,然後就慢慢目標,我值得安慰的,是他要幫助其他的病友,他不但自己要好,還要幫助其他人這樣子。我從不適應,從不能接受到接受,倒覺得還滿以他為傲的啦。」

對生病的兒子引以為傲,是因為Jimmy鼓勵家人不能放棄,因為他沒有放棄自己,他還開了部落格,和病友互相打氣,也分享所有國內外跟MS有關的資訊,因為他明白,病友最需要的,就是知道自己不是一個人獨自作戰。

MS病友蔡毓芳:「哈囉哈囉,哈囉好久不見,今天好冷喔。」Jimmy:「明天更冷。」蔡毓芳:「對啊。」

蔡毓芳:「很容易累,我覺得很容易累,我以前從來不睡午覺,現在不行了,我現在大概就是躺個半個小時也好,精神就會差很多,如果一整天從早上一直到晚上,10點多就不行了,我以前都不用睡覺的,就中午都不用睡,一整天都不用睡,你這就好像電池沒有電,然後再充起來。」

蔡小姐是特教班老師,10年前一度發病,但是不知道是罹患MS,直到去年再度發病,一眼失明。蔡毓芳:「像我發作就好好的,不到3天就不能走路、不能寫字,就你也不知道,對,他發展其實很快,然後今天好好的,明天就…,重點是你也不知道,那個點為什麼會這樣?」

另一位林大哥也是,在地方上支持慢壘球運 動不遺餘力,卻突然發病。MS病友林育賢:「反正大醫院、小醫院都看,那因為最後看到說,把我判斷成是椎間盤突出。」Jimmy:「跟我的情形很類似。」林育 賢:「也就是說可以說是誤診,所以我這邊挨了2次刀,這個因為插管,現在聲音就沒有以前那麼優美啦,然後就誤診,誤診拖了2年。」

Jimmy: 「誤診真的很多。」Jimmy母親:「很多啊,像這裡3個就百分之百。」蔡毓芳:「我還提醒他說,我10年前曾經這樣子,我自己敏覺性很高,結果他就跟我講 說,可是你視力量起來正常,對啊,一開始是正常,可是惡化很快。」記者:「結果你5天就失明了?」蔡毓芳:「對。」

面對不可知的疾病,流完眼淚,蔡小姐不放棄,繼續教導特教班的學生,林大哥轉而推動另一種適合慢性病的運動,Jimmy則是投入專利發展,積極的面對人生,即便知道,有一天這個病會再發作。

Jimmy母親:「就像很多人生病一樣,為什麼是我?又是祖先怎麼樣,又是風水,又是什麼,都會怪啦,全部都怪,怪過了靜下心來想,啊就是這樣,又如何,就面對想辦法解決、改善就這樣,但是到目前為止,在內心啊,我覺得還是會好,我一直存著一個希望,是會好。」

就像在Jimmy牆上的字一樣,「沒有不可能的事」,他要好起來,好的跟一般人一樣。Jimmy:「有的時候做夢,夢到自己騎腳踏車。」蔡毓芳:「我也是。」Jimmy:「然後夢到自己在跑步,我有一天,我覺得我在夢境裡面的感覺,好棒喔!」

蔡毓芳:「我夢見什麼,我夢見我醒來,耶!看得到了,還遮都看得到了!結果醒來再醒來,原來真的是做夢。」

樂觀的互相打氣,Jimmy說別等失去才珍惜,他說他對愛情還是有期待,對有一天能騎上腳踏車的夢想,不會放棄,更要所有得到罕見疾病的病友知道,只要自己願意走出來,就會看見一群朋友振臂歡迎,絕不孤獨。
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在人生困苦的道路上, 你並不孤獨, 雖然罕見, 正是我們不平凡之處. 讓我們繼續保持信念, 永不放棄!

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12 則留言:

  1. Jimmy~~

    你說的真是太好了
    也期盼自己有跟你一樣的意念與勇氣
    一起加油

    dada

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  2. 那我應該也算很幸運的囉!
    因為我沒有誤診
    第一次就說疑似ms了

    大家要一起加油歐!!︿︿
    ( ̄︶ ̄)↗

    回覆刪除
  3. 您好,我在tvbs看到節目,跟你分享我的經驗。

    以前小的時候,因嚴重的持續復發地圖舌,而造成父母的困擾,折騰了家人將近一兩年的時間。看了醫生不下百次,而仍無起色,治好後又再度復發,又因常半夜發燒,讓父母日夜疲於奔命。

    有一天,有位善知識告訴我父母,要我父母持唸地藏王菩薩名號,能讓我的身體回復健康。而之後父母也殷切囑咐要我也一同持唸地藏王菩薩名號。過不一個月,即遇一親友要我們找另一醫師試試。而僅於發作時,看了一次,吃了幾天藥。就獲得痊癒,自此至今不再曾發作。

    我看您獲得多項專利,相信您也是有智慧的人,我自己也申請了多項專利,包含避免車禍的車輛安全系統、物理模擬試衣系統、心理治療平台等等。或我僅是這樣說要持唸地藏王菩薩名號,並不能說服你。而其實佛教所言(地藏王菩薩本願經)的若有人投生地獄、畜生、餓鬼,或生於人界卻惡疾纏身、所遇厄運、無福無報、六根不俱四肢不全等等,皆是業力所致,並非佛法要懲罰罪人所致,地藏王菩薩累世累劫以來,發願度盡眾生才願成佛。

    但就算菩薩如此慈悲,手中法杖承佛威神之力,可破地獄救拔眾生,但地藏菩薩無奈眾生業力大如須彌山,就算救脫卻又因眾生自己的惡念、業力旋即又墮入惡道。也之所謂六道輪迴。

    有個三昧水懺的故事建議你看一下,可以更多了解。
    http://www.ddm.org.tw/UpLoadFile/7c8c47a6-5f10-4817-87ad-7bb7ef7bfc6c.swf

    昨日持誦地藏菩薩本願經,許下了一個小願望:今日若社區管理委員會開會及摸彩活動,若我能抽中大獎,必定捐出義賣捐輸給海地災民。果真今日上午,我就抽中頭獎液晶電視。從小我就是無偏財運,彩券、發票都鮮少中過。今日我也依願將液晶電視捐出義賣,所得全額線上捐款給世界展望會。

    所知地藏王菩薩願力多麼真實,多麼立現。我所言皆真實,你可以到我社區查證,希望你能藉此因緣,得樂離苦!

    我是一家資訊公司的老闆,雕龍數位文化股份有限公司 總經理 楊政憲。若您想與我談論,或者交流資訊、軟體技術等等,可以加入我的msn: asupeduer@hotmail.com。

    祝福你!

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  4. 陳雲騰(gy.li@msa.hinet.net)2010年1月23日 下午4:22

    志銘~ 加油~
    自從一起於雄中(一班)畢業後,幾乎不曾見面,上次相遇好像是在大學前成功嶺外出放假時, 希望你能持續進步, 另外..你讀的醫學論文似乎比我這正職醫師還多耶,令人汗顏阿@@..加油喲~

    回覆刪除
  5. Hi 雲騰:

    好久不見了,真的感謝TVBS讓我們再聯絡上,這也是沒辦法的事,因為遇到了,總得想辦法盡量瞭解囉.彼此加油打氣^^

    回覆刪除
  6. 加油加油
    我是雄中的同學周智亮
    目前在當個物理治療師
    在TVBS看到你的故事,對你的樂觀感到敬佩,我碰過的幾個MS病人,都沒你這麼的樂觀及有信心
    復健一定要努力啊
    有我可以幫你的地方,身為同學一定為你提供意見

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  7. jimmy

    恰巧沒看到這個節目
    有沒有影片檔?方便放上來嗎?

    9898

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  8. 恭喜你愈來愈好了!真是太棒了!!
    也希望大家都愈來愈好!!
    circle

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  9. Hi 智亮, 好高興能夠聽到你也在醫療上貢獻自己的力量呢,你是在高醫嗎? 我在北部就醫的時候都沒有復健師或物理治療師來幫忙,復健完全靠自己.你的工作是一個很重要也很偉大的工作,希望你能把樂觀的信念和態度也帶給他們喔.過年我會回屏東, 到時候再見面聊~ ^^

    給9898:
    已經放上去囉^^

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  10. 謝謝JIMMY

    給MS病友帶來了很大的信心
    學習像你一樣樂觀'開朗'積極面對疾病的態度
    更重要的是在我們身邊陪我們面對一切的家人
    也需要同等的鼓勵

    PS.,我想要生活在阿凡達,一個似乎沒有病痛的世界

    9898

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  11. 看來我要看一看阿凡達了

    不過我會去看2D版本,因為不想再暈眩一次^^

    Jimmy

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  12. 你好!!我是台南的阿源,我有個朋友也是免疫方面的毛病,但是用藥物控制三年來卻無效果,但他嘗試某一家營養食品後已經獲得控制不再使用藥物,或許這些經驗可以對你有些幫助,希望我可和你取的聯繫!!我的E-MAIL:uop56@pchome.com.tw

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