~在生命的幽谷看見人生幸福~蕭建華的故事

◎ 成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎
◎ 周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主

即使連走路都有困難，依然用熱愛生命感動眾人，

講畢眾人深受感動起立熱烈鼓掌

我！蕭建華，出生在雲林縣林內鄉，在家排行第十一，可想而知父母親的生活壓力非常的大，於是3歲就被送到台北的孤兒院，國小開始讀書的時候才知道有種人叫爸爸、有種人叫媽媽，有個地方叫做「家」，也因為在孤兒院活，在學校常常被同學笑是沒人要的野孩子。一直到國小5年級被南投縣的一位老兵領養，而我的養母是原住民布農族，於是我有了一個真正的家。

但國中2年級那一年養父病逝，我們才相處了短短的4年，一下子就必須面對生計的問題，雖然我成績優秀，卻是當時三百個畢業生裡面唯一一個沒有參加升學考試的學生，因為養母跟我說：「家裡沒有人賺錢，媽媽的身體不好，如果你去讀書，那這個家怎麼辦」，於是我決定一肩扛起養家的責任，把跟叔叔伯伯借來的報名費還給人家，放棄升學開始半工半讀的生活。

國中畢業之後沒能再升學，國中畢業的學歷也難以找到好的工作，於是我早上清晨3點騎著腳踏車，開始挨家挨戶送報紙，7點多再換個裝到西餐廳吧檯當學徒，17歲再到台中汽車修護廠學做黑手，也存了一筆錢讓媽媽在我當兵時可以使用。

入伍之後在陸軍特種部隊服役練就了一身強壯的體格，退伍後經長官介紹來到台南市擔任駕駛工作，各位叫得出名字的各種高級豪華房車我都開過，但幾個月後我一直想，我的未來要這樣過嗎？我的未來要在別人的指揮中過日子嗎？於是我辭掉這份薪水優渥的工作到處遞履歷，但國中畢業幾乎沒有人要請我上班。

26歲那一年養母過世，長達8年的苦熬終告結束，我終於可以走我自己的路、開始走自己的人生。白天我在揮汗如雨地在建築工地打雜，晚上帶著滿身汗臭地換上制服到學校念書，別人潑我冷水嘲笑我幹嗎那麼辛苦時，只有我知道我要的是什麼。我先就讀了台南一中補校，後來再報考嘉南藥理學院，讀了一年又考取了成功大學中文系的夜間部，直到36歲終於完成了大學的學業並以第一名的成績畢業。

我付出比別人更多的努力才終於完成大學學業，求學的日子裡我開過捐血車、也送貨；從28歲念到36歲，整整8年沒有中斷過的半工半讀，這8年是我人生中最精華的歲月，我這麼努力我相信老天爺一定會讓我更好，不給我好那實在太沒天理啦！

這麼辛苦的撐過來，以為美好的人生正要開始，正要一步一步實現我的人生規劃時，但沒想到才剛畢業不到一年，就開始感覺右手的小指頭沒有力氣，一開始不以為意便找了間中醫針灸、電療，但是情況並沒有比較好，於是去大醫院做檢查，做了簡單的神經傳導檢查，醫生說是神經傳導有問題，吃了三個月的藥，情況並沒有好轉。

經過數月的蒙古醫生治療，醫生診斷出我是因為頸椎壓迫到神經必須開刀，不然很快手腳很快就會癱瘓，這種情況下沒有選擇的餘地，於是讓一位香港來的名師在92年動了頸椎減壓手術，七節的頸椎中的2~6節被截去一半，共損失了五節。
然而病情卻沒有好轉，而且肌力隨著我的復健卻一直流失，也讓我愈復健愈痛不欲生，狀況一直惡化，醫生卻在此時告訴我可能不是頸椎的問題，因為醫生的誤診，讓我白白挨了這一刀。後來在成大和台大榮總兩間醫院醫生聯合會診之下，診斷出我罹患了一種在國外發生率只有十萬分之六，在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」，這種病類似「漸凍人」。

我的身體功能會逐漸萎縮，自體免疫系統會破壞神經，慢慢影響到我的視神經、影響到我吞嚥的功能，最後連大家最平常的呼吸我會要很困難才能進一口氣，醫生告訴我說，存活的時間大概三到五年。從92年3月發病到今天，我跟死神拔河了六年！六年了！2000多個日子裡，每一天我都得花比別人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著。

很多生活上的辛苦你很難想像，每天起床你會想先用哪一隻腳先下床嗎？刷牙時你會考慮如何擠出牙膏、如何刷牙嗎？每天我必須要用滾的滾下床，再用架子把自己慢慢吊起來；我必須先擠出牙膏在嘴裡，再用右手慢慢刷。

一開始的時候我也會抱怨，我當時心裡想的，都是自己失去、沒有的一切，身心俱疲，整個人跌到了谷底。小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業，因為沒有很好的學歷，找不到好的工作，我都沒有怨言。我靠自己的努力付出最精華的八年歲月，重新站在嶄新的起跑點上，老天爺卻跟我開了這樣的玩笑！

老師們不是都跟我說以後會會苦盡甘來嗎？我身體不會更好了，我想算了！就讓我結束自己的生命吧！我買了一包木炭準備自我了斷，卻在此時我無意識地走進我的書房，我看到滿滿的書籍、講義、獎狀，我陷入了長思。

回想我成長的每一天都過得很辛苦，難道我因為生了這場病什麼都沒有了嗎？不！我回頭想想我還擁有什麼，雖然我連家人沒有了，但是生病之後學校的老師、同學、學弟妹溫暖的手一雙一雙伸了出來，讓我不再去想自己失去的有多少，而是努力去想自己擁有的，竟然是這麼的豐富與寶貴。「生命無常，我不知生命的終點和明天哪一個會先到，但面對枯萎，我能做的就是勇敢。」

92年12月當電視報章媒體披露我的故事之後，開始很多機關團體打電話來邀約我分享生命故事，「如果其中有一個人因為我的處境與想法，而改變了負面的觀念，那就是我生命殘存價值的發光」，我給自己訂下一個目標，我要講100場，講完之後我就是100分了，我可以功德圓滿離開人世間了。

當我講完第一百場演講時，才經過一個月就發生了一場讓我悲痛不已的火災，因為電線走火，燒掉我的房子，我記得好清楚，那一天我拼命的哭，從有眼淚哭到沒眼淚，從有聲音一直哀嚎到沒聲音。你以為我哭是因為燒掉的房子嗎？是捨不得財物的損失嗎？

不！我哭是因為在那場猛烈的火災中，有一位從我罹病開始，即自告奮勇、自願協助照顧我生活起居的學妹，因走避不及，吸入過多濃煙，緊急送往醫院搶救了一個半小時之後，仍然宣告不治，一條無辜的生命應我而喪生，那才叫我感到萬分的悲痛與自責。陪著她在急診室的那九十分鐘，就像一整個世紀那麼漫長，每一分每一秒都攸關存亡。，看著醫護人員盡職的進行該有的急救步驟，我卻束手無策。

「老天爺，你不要帶她走！你不要帶她走…」，我希望她能聽見我的聲音，知道有人殷切的期盼她甦醒過來。「不要帶走她，不要帶走她…」這一句話在我心裡不知翻滾了千次、萬次，但就在一個半小時後，我親眼看到醫生將白色的床單，蓋過學妹清秀的臉龐，我知道任憑我卑躬屈膝、聲嘶力竭，不斷苦苦的哀求，老天爺已然是視而不見、聽而不聞，學妹還是走了！一條無辜、善良的生命因我而犧牲，那種伯仁因我而死的自責、悲痛，在那一刻，我全然崩潰了。

這個世界亂了，沒了秩序、善惡不分；沒了天理、賞罰不明。為什麼？為什麼是這樣？房子燒了沒關係，我還能投靠朋友；東西燒了沒關係，反正以後我也帶不走。但是千不該、萬不該，就是不該帶學妹離開。以為講完了一百場，對自己、對所有愛我的人，就算有了個交代；以為講完了一百場，老天爺就會放我一馬，讓我安詳的走到終點站。

讓殘餘的生命能發熱、發光，我總覺得那是我應該做的事，所以，從來不敢奢望當我傾力完成一百場之後，老天爺會給我什麼獎賞做為回饋。我掏心掏肺的在每一場講座中，告訴大家要跟我一樣感恩天、不可以抱怨老天爺，?不給獎賞也就罷了，怎忍無端牽連一條寶貴的生命？叫我怎麼不怨？?說，叫我如何不恨？

我被社會局緊急安置的一家小旅館裡，蜷縮在被窩裡不停的顫抖、啜泣，我不想再跨出房門一步，不想再看見窗外的藍天，因為經歷這一場惡火之後，我已經不知道該用什麼樣的心情去面對我教大家要感恩的「天」。 我不懂！不懂老天爺為何執意將我推向悲苦、去承受更多的痛苦與折磨？還不夠嗎？我都已經這樣慘了，還不夠嗎？

拉上窗簾、關上房門，把自己囚禁在這個小房間，管它外面是白天或黑夜，任憑再多的淒風苦雨、愁雲慘霧，我都無所謂了。火災後的第三天，慈濟的師姐送來幾套乾淨的衣服，讓我換掉被濃煙燻黑的舊衣，然後告訴我：「唉，誰希望自己的家遭逢火災？誰希望親人在眼前與自己天人永隔？誰都不想遇到這樣不幸的事…」。

師姐嘆聲氣接著說：「但，不幸如果真的發生了，就算你哭啞了嗓、學妹也不會再從奈何橋那邊回來了，不幸的事實能改變嗎？如果你認為學妹是因你而犧牲的，那你更應該為學妹振作起來，而不是糟蹋自己的生命，學妹的這一條命，值不值得你為她繼續再講一百場？讓學妹的精神將因你的奮起而浴火重生。今天！第六個100場就在今天！以前大家都說不可能！但它紮紮實實就發生在今天。

「一定有人曾經跟你說，你很幸福，但是這句話在你心裡有多大的感覺？你看，別人的房子那麼大，別人的車子那麼拉風，別人穿的都是名牌，別人怎那麼英俊，別人怎麼那麼漂亮，開口閉口都是別人的，但你可曾用心看看你自己呢？我為什麼不肯承認我一無所有，我幹嗎用壞心情來面對別人，雖然你們有很多是我沒有的，但我有很多是你們沒有的耶！
你們走路了不起兩隻腳，我加上拐杖我有四條腿你們有沒有！這個邁阿密頸圈你們有沒有，你們也沒有，我有耶！我家裡有一台可以幫助我站起來的電動輪椅，你們有沒有，我有耶！我用心看我所擁有的這些東西。你可以去問兩眼全盲的人幸福是甚麼？
他會告訴他想擁有跟妳一樣看的見的雙眼，看的到這繽紛的世界，各位！在擁有的時就應該要去珍惜啊！每天在城市的角落裡，有人無聲無息就走了，老天爺對妳真好，因為祂帶走的不是妳！你身邊所擁有的一切你都應該去珍惜、去感恩啊！在你很小的時候你的父母親會叫你自己換尿布、泡牛奶嗎？為何你現在用忙當藉口一個月花沒幾分鐘跟他們通電話？這十幾二十年來你是如何長大的！你還記的嗎？

你可曾仔細見到他們一天天的衰老、日子越過越少，你要等到他們進棺材了才要去墳前痛哭緬懷他們嗎？親情、友情、愛情、課業的難關，都是可以克服的，年輕的生命，不要鑽牛角尖來讓自己煩心，應該珍惜生命、更該去惜福、感恩當下。我希望能夠用自己的故事讓更多的人受到感動。

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~我的感觸~

蕭建華的故事, 之前就曾經聽新聞報導過, 經由朋友轉寄他的演講內容之後,才比較了解他的過去以及他的病史, 看完他的演講之後心中也有所感觸:

1 . 他的奮鬥過程的確很艱辛, 36年的奮鬥, 日以繼夜, 近乎不眠不休的日子, 都是朝向努力擺脫過去困苦的日子. 也正因為他本人大腦的意志(意識層面)日如此的堅強, 無形當中對於身體的過度使用也開始埋下了之後免疫系統的失衡, 導致自體免疫系統會破壞神經而有了慢性多發性脫髓鞘神經病變

2 . 他是一位自我要求相當高的人, 也因為如此, 才會讓他歷經36年日以繼夜, 近乎不眠不休的持續奮鬥.

3 . 醫生的誤診也是讓他沒有在黃金時間內做出最正確的判斷和最佳處理的結果, 在加上開刀, 這個不可逆 (不可回覆的過程) 導致了之後他今日的情形. 我看過很多病友包含我自己的例子, 醫生多叫你要開刀, 說甚麼追間盤突出啦等等的，但是其實MRI照片看起來根本不嚴重, 並不會影響. 所以多詢問醫生的意見是很重要的, 千萬不要只聽信一個醫生, 最好神經內外科醫生都去看.

4 . 雖然病症稱為漸凍人, 但是其實以症狀來看, 我認為也類似多發性硬化症4大類中的第一型(漸進退化型)Progressive relapsing MS（可以連結）, 而這一型是多發性硬化症(MS)中發生機率最小的部份.

5 . 當你得到了, 就一定要勇敢面對!! 上天的工作就是在開人的玩笑的(我從老王同學會一劇中有很深的體會, 沒看過的人可以上youtube搜尋"老王同學會" 就可以看了), 所以也就犯不著一天到晚怨老天了, 因為怨他也不會讓我們的身體變好. 所以多看看自己, 珍惜自己所擁有的, 不用看別人有多好, 人就是這樣, 永遠只看到別人擁有自己所沒有的那一部份,

6 . 就像前一篇文章所說 : 我們都沒好好的對待我們自己的身體, 也像高銘君在最近投稿至罕見疾病基金會的一文中一句話說得一樣:"身體要的不多, 只是我們給的不對"

7 . 如何好好的健康的快樂的生活 在現今這個十倍速時代, 一切講求學歷證照的時代, 這個全球化的時代, 這個競爭如此激烈凡事講究效率, 時間就是金錢的時代 是一個很難的課題, 但是我認為唯有減少自我的慾望, 讓自我身心獲得真正的平衡才是我們一生所須要去學習的!!

建華！加油! 大家! 加油!

~在生命的幽谷看見人生幸福~蕭建華的故事