其實這些感觸並不是這一兩天才有的, 早在去年發病之後沒多久就有了這樣的想法. 就讓我娓娓道來吧~ 首先, 沒有任何一個人想要或願意得到這種"罕見疾病", 更擴大的來說, 沒有人願意得癌症, 糖尿病, 或慢性病等重大傷病. 對於我們這些患有罕見疾病的人而言, 就像是在戰場中受了傷的士兵一般, 不是那種立刻致死的傷害, 而是受到必須忍受傷害的痛苦, 失去了部分作戰能力的戰士. 記得之前在軍中受訓時, 有一位教官曾說, 以前的戰爭, 是要用一顆子彈結束一個人的生命, 但是現在的戰爭是用一顆子彈傷害一個人, 反而不去結束他的生命, 因為受到傷害的士兵會拖累其他正常的士兵, 需要至少一個士兵的照顧, 所以整體的戰力就少了更多. 而照顧我們的人(親友), 需要花時間, 精神, 體力照顧我們.
所以對於患病者的心態, 需要保持積極正面的態度, 不論受的傷如何, 我一定可以自理自己的生活. 能夠去應付自己身體的反應, 和日常生活的事務, 走出來享受陽光, 朋友的友情, 和這個世界上美好的一切事物. 因為這種病症會反覆發作, 所以當在病情發作的時候, 患者的心情一定會多多少少受到影響, 要記住, 一定要心中想想美好的事物, 放鬆自己的心情, 身體.
對於患病者家屬的心態, 同樣需要保持積極正面的態度, 既然是親人, 當然比相互作戰的同袍感情更深, 再怎麼樣, 都要以"他不重,他是我兄弟"的心情和態度來面對. 連一起出生入死的兄弟都會彼此照顧, 更何況是自己家人, 朋友. 同樣的, 面對患者這樣因為反覆發作而受影響的情緒, 家人和朋友能夠適時的給予"鼓勵"的安慰, 是最佳的良藥. 也是能夠幫助減緩病症的好方法. 千萬不要用要求或責備的口氣, 這樣只有反效果, 只會增加病症的嚴重程度. "鼓勵"的能量>>"要求"的能量
以上是我的例子, 給大家做參考~
Enough Already!
6 年前
其實我也有同感,因我之前一直發病,而每次發病我媽就會很難過,而且她在醫院顧我,顧到最後我們一定會有小吵,因她希望我趕快好,所以在復健過程中她就會很急,可是我們這種又不能太累,很難平衡
回覆刪除更扯的有一次是我請了一個從沒顧過我的看護,她想說有些動作我可以自已完成為何不自己做,我跟她說妳總不能叫我在床上自已穿鞋子吧,如果我都有辦法做我幹嘛請妳,我就跟她吵了,真的很不爽,至此之後我就跟她說88了,算是我請過得看護態度最差的一個 娟
聖經上說:喜樂的心乃是良藥!真得一點也沒錯
回覆刪除想當初全身癱瘓時,我仍然說說笑笑
從全癱瘓到走路花了兩個月的時間
連醫生都覺得我恢復得很快也很好
當然還有家人全力及全心的照顧與支持
雖然經過十幾年了
我的病情目前已得到良好的控制
除了上帝的保守之外
家人的支持真得也很重要
Dear 鈺崴:
回覆刪除您過來的經驗也是相當令人激賞的, 希望您能夠多多分享出來, 讓更多的人知道, 這種並不是如此的恐怖, 只是也需要家人的支持呢!