一些感觸

面對這一場未知的病, 我想醫師和護士等醫療人員本身也是相當的無助. 再者, 他們也是人, 也有情緒, 不是上帝. 也不是神. 相對於西方世界, 台灣, 這一個彈丸之地, 能夠有這樣多的資訊以算相當不錯了. 畢竟, 國內關於藥品的研發能量不向歐美那樣強大. 而且歐美地區的病患人數相當的多. 週邊設施和環境比較完善吧(不過歐美幅員遼闊, 也不太方便). 台灣已經算相當不錯了.

以我的例子來說, 我曾經在去年5月發病初期(兩腳還有力的時候)求助新竹某醫院的醫生, 但是當我同事進去診間病說明我的病況之後, 他就劈頭便罵了我 : 為何作息不正常, ....(OS: 我哪有不正常, 我是失眠, 過勞之後才有這些症狀的啊). 我心理也低估他怎會如此沒醫德.

但是另外一位病友卻有截然不同的際遇, 怎麼說呢?... 只好自認倒楣囉~~我和他的緣分不深..或許他前一天失眠也說不定...

所以, 我後來就看開了. 已經遇到了就是我的命~.

但是, 當你還沒遇到或是正再進行中的時候, 務必一定要小心謹慎, 因為身體是你自己的, 不是醫生護士的, 只有你自己最了解自己... 我認識的病友中, 有幾位都平白無故挨了手術刀...我自己也差一點兒要開刀呢... 還好遇到了解MS的神經外科醫生.....(去他個骨刺...)

也因為這樣, 讓我深深的體認到, 既然命是自己的, 又有什麼理由讓別人來決定我的命? 因此, 我發揮了我在工作上的研究精神, 向英代爾總裁(Andy Grove)學習註. 我學著看MRI照片, (不過醫生多半不太會和你討論, 也沒有太多時間), 我只能從其他旁邊的管道去學習, 還好有放射科的朋友, 還好有網路, 至少我現在大致知道骨刺的分別, 腦部白點怎麼看.. 後來透過看書得知MS相關的症狀以及相對應的藥物, 至少還可以和醫師討論. 我曾經在一次急診的時候, 主動要求急診醫師開書中提到的藥物, 也因此被那一名醫師說: " 哦, 不錯, 很認真喔". 另外, 也再急診的時候, 主治大夫和住院醫師査房, 準備宣判我病情的時候, 我就知道了麥當勞檢定法, 住院醫師還瞄到我手邊楊醫師發表的一篇論文(貴人提供)....總之, 也是一言難盡.

不過, 坦白說, 若要病人每個人都要對自己有如此的要求, 怎麼可能! 連我自己在這過程中都覺得累(因為症狀就是容易累).... 生活在現代的人真辛苦......好累... 什麼都要自己來.....也或許這樣的性格讓我發病吧.... 目前正在調整自己的個性當中.....

不過既然都已經做了, 那麼, 就看看能不能幫助其他的人, 畢竟這是一件讓我感到快樂的事...或許我無法真正去看各位, 但是, 藉由網路的傳達, 我相信, 你們應該能夠可以感受得到. 無論如何, 不懂就要問, 了解了, 知道了, 就不再害怕.

註: 請參考 "活著就是贏家" 一書, 第17章 天有不測風雲

一些感觸