MS人的感情世界-8

過了一段時間, 再度的提起這個話題, 其實, 內心中的自己無論如何, 都還是很渴望有一段情感的依賴和關係, 我想, 不僅僅是我, 其他單身的病友一定有有這樣的感覺, 只是程度上的差異罷了. 畢竟也是人, 只是, 漸漸的, 對於感情不再去一昧的強求, 簡單, 自在, 隨性, 自然就好. 對於婚姻, 也不再執著. 反而, 能夠有一段持久深厚的感情那種相互扶持的基礎遠大於形式上的婚姻.

雖然現在的我, 身體狀態不復從前, 但是現在的心理狀態以及成熟度都遠遠超過以前. 也算是這個MS帶給我讓我成長的禮物吧. 而另外一件禮物就是: 因為自己目前已經是這個樣子了, 所以也不用費盡心力去猜疑對方感情的真誠度, 因為, 能夠接受這樣的感情的人不多, 更遑論是婚姻的考驗呢? 所以也算不錯, 若是在這樣的狀態下都還能夠接受的人, 我想對方一定是相當美好的一個人. 簡單的說, 那就是真愛了. 就如同已經在一起的一對, 能夠經過其中一方的病痛而依舊不離不棄者, 就是那個人了(The one!) 其實有很多病友們都已經找到他們的真愛囉!! 很替他們高興!!

有些人因為情傷過後, 封閉了自己的內心. 也有人因為身體上的殘缺, 而缺乏了自信也封閉了自己的內心. 雖然我不知道今生是否會遇到那個人, 不過, 我願意相信且期待, 而或許, 這種相信和期待的信念也是支持自己繼續走下去的動力之一. 怕什麼? 人不就活這麼一次麼? 為何不勇於追求或學習呢? 或許婚姻不一定是必要的呢?
Who knows?

我喜歡和喜歡的人一起做同一件事情,讓彼此健康快樂的事情
~一個很單純的生活~

或許, 能夠有幾位知心好友, 不僅在生活上, 心靈上能夠相互扶持, 這樣的生活也可以

未來如何, 沒人能知道, 我無法掌握, 我只能把握現在, 健健康康快快樂樂的過每一天.

我想要的感情是～～

二個人可以真誠的說出自己的感覺

在說出自己感覺之後還能被對方接受不批判

在自己快樂時可以有人一起分享喜悅

能在自己失敗時不被對方說：早就跟你說過了不聽我的話, 活該，

在自己難過時可以有擁抱讓自己知道不孤單

不需要時時強迫自己表現搶眼成熟穩重自信

可以放心的大哭生氣失落(男人也是人,現在是21世紀,請不要用世俗過時的眼光來看待男人)

可以放心的知道對方是在乎我的

我是他最好的選擇，跟我是否擁有外在的良好條件或不好的條件無關, 畢竟沒有人是完美的!!

當我做錯事時可以告訴我，但是不要傷害我或是瞧不起我，因為我只是平凡人！我們都需要去調整、等待對方一同成長

當我孤單害怕時想到對方就有一股力量，一個聲音告訴我說：加油，我相信你一定可以做到的，我會一直在你身旁，你並不孤單！

MS人的感情世界-8

MS人的感情世界-7

呈前~ "談感情為何要這麼累? 能不能輕鬆一點談?"

最近一位朋友和我分享他對於婚姻的看法 : 對於即將要或者是準備要步入婚姻的男女, 最重要的是: 是否能夠真實的並且誠實的面對自己的心, 觀念, 態度和想法. 不論男與女, 都要如此. 再誠實的面對之後, 再問問自己, 是否能夠面對另外一個伴侶?

當然, 所要面對的是之前文章中所提到的那些重點 (婚姻的原點) . 若是可以面對的話, 就表示你已經準備好了. 若是你的答案是否定的或者是猶豫不決的, 那千萬不要輕易的答應.

畢竟, 一場婚姻並不是兒戲. 雖然現今社會上的兒戲不少, 總是不希望類似的事件一再的發生. 與其造成更多的苦痛和困擾, 不如就此打住, 誠實的面對自己.

在這段過程當中, 我收到了很多病友的意見和看法, 當然還包含了鼓勵. 不過感情的事情不能勉強, 勉強只能造成對雙方的傷害.

所以這段約快2年的感情, 也就此告一段落了. 回顧這段時間, 從沒生病到生病, 根據我自己的經驗, 我只能下一個結論, 也是我所學到的事情: MS 能夠改變一場婚姻! The lesson here is: MS can radically alter a marriage. 附上一個連結是國外MS網站討論MS對婚姻帶來的影響

對於未來, 暫時不去思考這個嚴肅的話題, 先用輕鬆的態度來獨立的面對自己的生活. 無伴無妨, 有伴更好. 重要的是, 能夠了解我(包含這種病)的伴.

MS人的感情世界-7

MS人的感情世界-6

承前~ 管他的, 想那麼多幹嘛

無論如何, 該面對的還是要面對, 該接受的還是該接受, 該處理的還是該處理. 最後處理如何, 盡人事~聽天命, 無論結果如何, 都還需放下~.

回到基本面 : 從最原始的地方開始~回到原點!

這次, 回台大複診, 和我之前的老長官見面, 他也是我生命中的貴人之一, 他曾寄給我多發性硬化症的原文書, 也間接的教導了我如何應付自己所碰到的症狀. 再次和他相遇, 也聊了好多好多的話. 特別是聊到了感情的問題. 睿智的他, 提出了一些解決的方案. 問題可以很簡單, 也可以很複雜. 重要的是 : 回到最初的原點.

兩個人在一起, 貴如真誠對待, 和一個簡單的心
兩個人必須檢視彼此內心最深處, 從而尋求答案.
兩個人要知道對方真正的需求, 心理上, 現實環境上, 必須誠實告知而不加隱瞞, 然後...
兩個人要反問自己是否能夠給予或滿足對方所需要的.
兩個人對於無法滿足的部分是否能夠取得共識, 或者是妥協.
更重要的, 當兩個人在一起的時候, 會不會很享受彼此在一起的時候?
這樣的享受是能夠包容對方的缺點, 不是那麼的挑剔, 不是那麼的在意....

對於現今的我倆而言, 是否我們能有足夠的勇氣? 來對抗我們心中的恐懼和壓力?

Fear leads to Anger, Anger leads to Hate, Hate leads to Suffering!
Fear is the origin of the Dark side!!
唯有勇者, 才能無懼 !!
唯有無懼, 才能成勇者!!

不過談感情為何要這麼累? 能不能輕鬆一點談?

MS人的感情世界-6

MS人的感情世界-5

承前~ 光明和黑暗之鬥

前陣子, 聖嚴法師圓寂, 林青霞接受記者問到 : 你對法師印象最深刻的是什麼? 她說 : 師父的教誨, 4它 : 接受它, 面對它, 處理它, 放下它! 聽到之後, 覺得, 人生所面臨的一切逆境不也就如此嗎?

不論是病痛, 感情, 挫折, 困難, 都是如此. 特別是感情, 有得時候, 想要順其自然, 以一種隨緣的心態去面對. 就像一些病友和我分享的心情一樣. 其中有一位, 在聊天當中說到 : 若是異姓朋友要談論到婚嫁, 則立刻分手. 當時心中的感覺頓時蠻受震撼的. 至今, 總算了解箇中一二......

婚姻對一般人而言, 或許就已經是一項不好搞的事情, 因為能夠齊家之人, 畢竟少數. 婚姻本身就是對雙方的一項考試或試煉. 若在婚姻當中在加入其他的元素的話, 更是荊棘難行....

MS絶對會改變一場婚姻, 不管改變的方向如何. 在我所推薦的書籍當中: [我和我的影子]中, 女主角的男友就因為本身的不願了解MS的病而結束了這一段關係..
對於患有MS的人而言, 他們將無法去執行所計畫的每一件事. 對於MS患者的配偶來說, 所須負擔的責任變重了, 所要扮演的角色更是一個照顧者.

這個配偶(照顧者)有可能要 : 1. 肩負起大部分的家計, 2. 大部分的家務, 3. 負擔較多照顧小孩的責任, 4. 幫助MS的另一半消除壓力. 5. 要幫忙維持MS的另一半的精神和體力 在我所推薦的另一本書籍當中的一本書 ; [我和我的第三隻腳]中, 算是一個相當不錯的婚姻結果. 女主角本身算是一個模範. 另外, 我們熟知的辣爸辣媽也是如此, 特別是他們在自然療法中找到了他們生活的模式.

即便如此, 誠心的溝通, 加上相互的了解, 彼此的接納, 盡量做好的準備還是有可能會增強婚姻的動力.

還是, 管他的, 想那麼多幹嘛~~~切~~~

待續.....

MS人的感情世界-5

MS人的感情世界-4

承前~ 繼續我的故事~

雖然我自己當時是這麼想, 就是她了, 不會錯, 要把握才行!!
但是, 她的長輩親友, 當然也會關心這個話題. 正所謂: 男怕入錯行, 女怕嫁錯郎啊!! 對於一位尚未結婚的女人而言, 誰願意將後半輩子托付給擁有這個疾病的人? 再說, 一個母親怎麼可能眼睜睜的看著自己的兒女嫁到那兒去受苦.... 再加上東家長西家短的左鄰右舍知道了, 成天沒事著閒說, 再怎麼意志堅定的人多多少少都會被影響吧?

所以她也開始承受了來自於長輩親友的關心, 漸漸的, 隨著日子一天天的過去, 壓力越來越大, 不只一次的透露著 : 她需要足夠的安全感... 此時的她倍感壓力... 她需要一個能夠讓她安心的男人.
因為她的不安也相對的造成了我的壓力, 每每講電話時, 總會有種不被了解的無奈感覺和無名火......

就在8月底時, 似乎下肢力量又下降了(之前的文章有提到因為復健太超過的關係)

那時的我覺得: 我現在的努力, 你感受不到, 你的標準我總是達不到.....
你一直希望我趕快恢復正常的生活, 趕快自立, 趕快趕快趕快!
但是, 你從來不能感覺到, 我的苦心, 我比你更想趕快趕快 自立, 不靠別人
我覺得: 你從來沒有感受我的感受. .....
我的感受是: 我是一個男人, 要養家, 養自己心愛的女人, 但是在我最需要幫忙的時後, 也是我最脆弱的時候, 面對自己心愛的人, 只希望能夠從他那兒得到一些心靈上的幫助, 鼓勵, 支持....而不是求好心切的要求和責備

所以在這一段時間裡, 我們都彼此各自承受著壓力, 而MS她最喜歡壓力了~~~特別是宣洩不了的壓力~~~

所以心理又傳來一個不同的聲音 : 要不, 就讓她有更好的歸宿, 不是更好的事嗎?
特別, 又在玲姬的書中提到有關"不要阻礙他人成長的部分" (有關玲姬的部分之後會再提)
兩個聲音不斷交錯著出現, 像是天使和惡魔的戰爭, 光明和黑暗之鬥.....

誰贏誰輸?

待續.....

MS人的感情世界-4

MS人的感情世界-3

承前~
在繼續我的故事前, 我先說說在我發病後的理想生活和理想的伴侶好了(發病前後的理想期望值一定是會改變的).
我想要一個很平穩安定的家，有一個另一半能做早餐給我和孩子(若有的話) 吃的很健康，我上班順道載著小孩上學。
另一半看我們上班去了，便開始翻著食譜盤算著要怎麼煮更養生或美味的餐點，準備小孩子明天上課要帶的勞作材料與蠶寶寶，下班了老公開車載全家到大賣場採購，小孩拉著我們的手在我們中間盪鞦韆，回家了小孩一邊吃著另一半做的晚餐一邊報告著今天學校裡的趣事，吃完飯我告訴小孩媽媽煮的好辛苦喔~ 搬張板凳讓小孩搆的到洗碗槽，微笑說：我們一起來幫媽媽洗碗吧...另一半在一旁笑著說~好棒喔，待會給你一個好寶寶貼紙...

當然在這之前, 有小孩之前(若有的話), 我更喜歡和喜歡的人一起做同一件事情, 這件事情是讓彼此健康快樂的事情, 例如: 一起游泳, 一起散步, 會對彼此按摩舒壓, 一起做瑜珈, 聽音樂, 看書, 聊天, 唱歌....
~一個很單純的生活~

我期望的感情是～～
二個人可以互相相愛
真誠的說出自己的感覺
在說出自己感覺之後還能被對方接受不批判
在自己快樂時可以有人一起分享喜悅
能在自己失敗時不被對方說：早就跟你說過了不聽我的話活該，
在自己難過時可以有擁抱讓自己知道不孤單
不需要時時強迫自己表現搶眼成熟穩重自信
可以放心的大哭生氣失落 (男人也是人,現在是21世紀,請不要用世俗過時的眼光來看待男人)
可以放心的知道對方是在乎我的
我是他最好的選擇，跟我是否擁有外在的良好或不好的條件無關
當我做錯事時可以告訴我，但是不要傷害我或是瞧不起我，因為我只是平凡人！我們都需要去調整、等待對方一同成長
當我孤單害怕時想到對方就有一股力量，另一半就會告訴我說：加油，我相信你一定可以做到的，我會一直在你身旁，你並不孤單！
最重要的是他能夠了解我的處境, 了解我目前的疾病, 並且別太苛責或要求我, 因為我是一個會自我要求的人
同樣的, 當另一半遇到相同的情形, 我一樣會這樣去待你..

MS人的感情世界-3

MS人的感情世界-2

承前~
猷記得在我發病出院後沒多久, 在復健的時候認識了一位孫伯伯, 兩個人聊到了我的病況, 也聊到我和我的女友, 我告訴她 : 她並沒有在第一時間就離我而去, 她還在工作之餘, 抽空到醫院探視我, 甚至陪我待在醫院至少一夜. 這讓我非常感動. 孫伯伯立刻說 : 真是了不起, 要是我, 早就離開你囉... ^^|||

可見, 對於一般人的反應, 就像孫伯伯一樣. 更遑論癱瘓發生在購屋和準備論及婚嫁之前. 更不用說是我們這種無實體解藥的罕見疾病.

結婚, 是一對男女相互對雙方許下承諾的實踐. 雖然承諾不一定通通都兌現. 至少在那時候, 雙方都有很大的誠意, 願意和彼此攜手渡過後半輩子. 我從小至今參加過數不清的婚禮了, 從我的學長的到同學的, 同事, 再到學弟妹的. 就和一般普通人一樣, 心中總是希望能夠找到一個感情的歸宿. 同時也不要再繼續住宿舍, 或租房子. 正當計畫著何時可以讓大家來分享這份喜悅的同時, 我腳軟了(我是軟腳蝦?). 突然間, 一切都不再那樣的如意(至少自己下半身無法如意).

當時, 無意間看到了一個吳奇隆演的偶像劇[牽牛花的日子], 說明著男主角在結婚前接獲醫生的電話告知他的癌細胞已經擴散. 當下, 他隱瞞著這個事實, 拒絕了兩個人的婚姻. 天啊!! 這是一個訊息還是什麼啊? 就在我這樣的時候, 怎麼會這麼巧? 突然之間, 我自己也開始思考起這個問題.....一直到現在. 回想起當時住院到出院的的兩個月(2008/5~7月)當中, 我自己心中覺得有多麼幸運, 能夠遇到這樣一位不離不棄的好女人(這樣的女人真的不多了), 心理也傳來一個聲音 : 就是她了, 不會錯, 要把握才行!!

待續....

MS人的感情世界-2

MS 人的感情世界-1

在論及MS人感情世界之前, 我想每一個MS人對於遭逢這樣的"無常"之後, 心中的衝擊自然不言而喻. 對於我們當事人而言, 所受的苦痛, 和挫折, 是其他人無法想像的. 我想除了MS之外, 還有很多的罕見疾病或者是重大傷病等等的事件都會影響當事人和其他人之間的感情或情感. 最主要的是, MS是一個目前沒有解藥的病, 而且像是一個不定時炸彈的疾病. 這兩個因素, 使的我們的感情世界更加的複雜. 對於另外的伴侶而言, 在心靈上所需要承受的壓力和負擔也相對的比面對癌症患者較大, (癌症患者可以算是定時炸彈).

在這個男女大不同的世界中, MS病患是男是女, 也相對的有不同的結果, 因為社會價值觀的不同, 造成了前述的現象. 現在台灣的社會價值觀, 對於男生的要求就是一家之主, 要有經濟基礎, 女對男要求也越來越高, 好像十八般武藝要樣樣精通. 然後還能夠包容...所以, 一但男人生了病, 沒有了工作, 可能就沒有人要了~

猷記得在我發病出院後沒多久, 在復健的時候認識了一位伯伯, 兩個人聊到了
待續.....

MS 人的感情世界-1

新文章預告--MS人的感情世界

在此先做個小預告, 醞釀許久的心情, 將化為文字, 呈現出我自己和我所看到MS人的感情世界. 對我們MS人而言, 生活已經要比一般人艱難的多, 更遑論感情了. 更是難上加難....

新文章預告--MS人的感情世界