你也有MS擁抱或MS死亡之抱嗎？ MS Hug? MS Grip Of Death?

對於許多MS人而言，擁抱能夠催生腦內多巴胺，讓人有愉快的感覺，也是一種療癒方式。
但是多發性硬化症中有一個症狀是：【MS Hug】有人說擁抱太浪漫，描述為【MS Grip Of Death】死亡之抱。

具體的臨床感覺描述如下：

莫名的胃痛 
胸悶 
吸不到氣
感覺或胸部有帶狀的壓迫痛感
會有肚子或胸部壓迫感覺. 
也有灼熱感,刺痛感,
或胸腹被環繞抱住的緊繃感.

我認識的病友中，就有一位是已經壓迫到呼吸困難的情形，甚至影響睡眠，這樣的狀況非常的棘手。因為神經不自主命令肌肉收縮所造成. 所以一但影響到腹部，則腹部肌肉和肋間肌收縮僵硬也會，就形成了MS擁抱。像一個緊箍咒，只是抱在你胸，或腹部。
也因為是神經性的問題，是一種非器質性(器官組織檢察看來沒問題)的病變。

美國國家多發性硬化協會定義: 它是種感覺異常
The National Multiple Sclerosis Society (NMSS) describes this dysesthesia (not normal sensation) as a feeling of constriction around the abdomen or chest. The “huggee” may feel burning, aching, or girdling — not the good feelings associated with a real hug! The MS hug is likely caused by a combination of nerve pain and muscle constriction. Abdominal muscles and the tiny muscles between the ribs may contract and stiffen.

什麼會觸發MS HUG這樣的感覺呢？
熱天氣，壓力，和疲累勞累。
Heat, stress, and fatigue

這時候你需要

• 多休息more rest
• 降溫 Cool off
• 不要讓自己的體溫再升高to treat a fever that’s increasing your body temperature
• 排除壓力 Find ways to de-stress
• 靜坐靜心和深呼吸 Meditation and deep breathing.
• 不要擔心，停止焦慮 Stop worrying!
  

藥物治療: 
對神經疼痛部分：
Gabapentin(NEURONTIN鎮頑顛), 
amitriptyline(抗鬱劑) 
ultracet(及通安)
nortriptyline
diazepam

對僵硬痙攣:
Baclofen(BEFON倍鬆錠),
 tizanidine(SIRDALUD鬆得樂), 
valium

物理治療: 牽引拉筋，伸展，充足睡眠，瑜珈，針灸，按摩，

其他建議：穿著寬鬆衣服，多按摩，降溫。

更多參考閱讀：
https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/08/23/ms-hugs-me-hugs-me-not/

http://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/ms-hug#MSHug2

https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/everybody-love-a-hug-but-not-ms-hugs-what-are-they/

http://www.diagnosisms.com/2011/04/29/what-is-the-ms-hug/

在讀完以上的資料和文獻後，總結發現：
原來我過去BLOG中一直在倡導的放鬆，靜心，按摩，睡眠，伸展，瑜珈 都是可以讓我們症狀好一點的療癒方式，那大家還不趕快去做？！

感謝病友Mary 的EB貼文讓我注意到這部分，而後閱讀更多資料來整理給需要的大家。
大家可以按下本文的標籤去閱讀過去相關BLOG的文章喔。

你也有MS擁抱或MS死亡之抱嗎？ MS Hug? MS Grip Of Death?

肌肉經攣或抽搐代表的意義

最近這兩個星期中, 症狀有所變化, 多了新的症狀: 兩隻手出現了麻痺的症狀. 其中, 右手的手掌有麻痺的感覺出現至少7次之多, 有一次麻痺的感覺持續超過50小時, 而且不只手掌, 連前臂都有隱約麻痺的感覺, 左手的手掌有麻痺的感覺出現了一次.

而舊的症狀中, 肌肉不自主經攣/抽搐的頻率增加, 特別是在夜間, 屬於陣發性的. 此外, 下肢的麻痺感覺增強, 特別是腳底板, 下肢所有皮膚表面變得比較敏感. 兩腿的肌肉緊張程度提高, 而且變得較為僵硬.

在這裡要大概解釋肌肉經攣, 抽搐和肌腱(筋)僵硬代表的意義: 因為神經細胞受損, 導致細胞外部的髓鞘質被破壞, 進而影響神經訊號的傳導不正常, 此時就會出現所謂的"短路"現象. 當神經細胞短路的時候, 就是上述症狀發生的時候. 這種症狀相當惱人, 尤其在夜間發生的時候, 會影響病人的睡眠. 病人若無法獲得充足的睡眠, 神經復原的速度就越慢. 所以如何降低這項症狀是一個很重要的課題.

就目前的情形看來, 症狀較嚴重表示可能還有破壞的產生, 表示我的神經細胞目前仍還處於受損的狀態 . 今天徵詢主治醫師的意見, 在類固醇劑量不減低的情形之下, 增加其中一項抑制神經"短路"藥物的劑量. 在事前, 我就已經閱讀過相關MS的書籍, 所以也知道藥物的劑量尚屬合理範圍. Baclofen 就是最常使用的藥物, 多數MS的病人也是使用這種藥物.

另外之前提到的排尿的問題, 也是相當惱人的, 特別是膀胱和大腸直腸是在鄰近的位置, 會彼此互相影響, 以我的例子而言, 在排便的時候, 會伴隨尿液的排出. 因為糞便在通過直腸肛門的同時會擠壓到膀胱, 進而使尿液排出. 也因為如此, 當糞便堆積在接近直腸附近的時候, 會對膀胱有所壓迫, 所以膀胱儲存尿液量就不是很多也就產生了尿意. 所以在夜間就會頻尿, 我現在晚上就必須跑廁所至少4次. 今天醫師給了使膀胱鬆弛的藥, 希望能夠減少夜尿的次數, 使我能夠充分休息. 進而對神經細胞組織的修補和恢復有幫助.

肌肉經攣或抽搐代表的意義