罕病法實施至今，截至2008年1月政府公告共151項171種罕見疾病，本會服務病類則達202種，通報至國民健康局的罕見疾病個案為3026人（統計至2007年012月，含未公告病類）。綜合政府通報、本會資料庫所掌握以及各病友團體所提供的資料來推估罕見疾病人數將近5000人。
而之前參加MS病友會中, 從醫師們(榮總, 耕莘醫院等)提供的數據顯示, 台灣的MS多發性硬化症的病友(有紀錄者)累積至目前已超過800位, 所以, 其實我們的病症已經是佔所有罕見疾病人數的大宗了. 就比例上而言, 已經達到800/3026 = 26.4% 佔了所有罕見疾病人口的1/4.
但是, 這麼久以來, 社會對於 "多發性硬化症" 的了解, 認識 或熟悉度並不如其他少數的罕見疾病一般的耳熟能詳. 諸如: 泡泡龍, 僵直性脊錐炎, 重肌無力症, 漸凍人等等的病......
但是, 我們也同樣的面臨著未知和不確定的未來. 承受著莫大的壓力和不被人了解的心情....
我覺得若是MS多發性硬化症是罕見疾病中的最大的族群的話, 那麼, 讓大家了解並且更進一步認識這個病的確有其必要性. 因為, 以這種病的增加速度來看, 很有可能會成為未來人類面臨到的另一種10大疾病之一. 至少這一種病已經在西方世界也經有大量的病例數目.
我並不是想危言聳聽, 只是在我發病後至今, 我的直覺和我的研究告訴我, 我們真的要好好的正視這個病!!
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