因為經過了一個寒冬至今, 發現自己的體力和肌力稍稍下降, 於是尋求醫院的復健一途, 經過ITRI院有的引荐, 得知新竹署立醫院的復健科相當有名, 而且有規模, 就去了, 林樞寰醫師 非常瞭解MS的病, 聽完我的狀況後, 他說道: 你的復健要非常小心和注意, 這會是一段很漫長的道路, 得要有恆心.
之前從未有復健科醫師的幫忙, 現在找到了, 新竹區的病友也可以去找他.
同時 和復健師彼此交流的心得中, 我覺得:
1. 對於已經確診MS的病人而言, 我們的免疫系統狀態都處於一種"非穩定狀態" "metastable", 此時的免疫系統已經失衡呈現混亂的情形, 所以任何的外界因子都能導致復發(神經髓鞘被免疫系統攻擊"demyelin").
2. 曾經參加2009/3/29青年節於101大樓上的病友會衛教活動的病友應該還記得: Dr.Gyles 說:
神經髓鞘被攻擊和再生兩者其實是同時發生的, 當被攻擊的速率大於再生的速率時, 經過一段時間(超過所謂的臨界狀態)後就會在臨床的症狀上表現出來(如: 手腳發麻, 頭暈, 失去平衡感, 無力, 疲累, 抽筋,視力喪失, 聽力喪失等). 這就是類似復發, 當然其症狀程度因病人的神經髓鞘完整度而有所差別. 所以同一症狀對於不同的病人不一定代表復發, 但是都代表著一種可能性 : 神經髓鞘可能處於被攻擊的狀態下.
3. 當我們病人在做復健的時候, 若是依照設定的目標來進行, 並不一定是好事, 因為當我們開始覺得累的時候, 有可能進一步觸發demyelin的結果(因為我們的免疫系統狀態都處於一種"非穩定狀態")
之前有病友要達到符合醫師的要求而勉強自己去做而再度發病.. 聽了覺得很不捨,
4. 所以, 建議大家, 從事較為緩和的運動, 中途可以休息的運動, 只要覺得喘, 累, 就休息一下, 只要達到開始流汗的目的即可,
5. 運動或復健完後一定要做按摩, 以去除肌肉堆積的乳酸, 因為罹患此病讓我們已經血液循環不佳, 更需要透過按摩來達到循環良好, 幫助代謝. 不然肌肉會因此覺得勞累且硬化或緊繃. 需要在經過休息才能夠在進行復健.
6. 睡眠和休息是最佳的良方, 復健師提到: 免疫系統出問題或下降都是因為睡眠不足所引起, 而之前透過BLOG的調查, 也證實長期失眠也是觸發MS的導火線之一, 所以當我們覺得睡眠不足的情況下, 請不要做過度的復健!! 請在身體狀態佳的時候做較為積極復健, 不佳的時候,就稍微消極一點點, 但不是不做, 只是量減少, 或就去睡覺也可....
7. 找尋適合自己的動作, 不會太勉強, 也不會讓自己有太大負擔的動作.
可以參考之前我所寫的文章:
免疫系統出問題或下降都是因為睡眠不足所引起, 而之前透過BLOG的調查, 也證實長期失眠也是觸發MS的導火線之一,講的很對,我覺得我應該就是!感謝哦~~
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希望今年也有這樣的衛教活動可以參與
回覆刪除9898
我現在在健身房做復健
回覆刪除給自己一周加10個重量訓練的運動量
並加上騎10km腳踏車
明明沒有覺得很累
結果上禮拜腳無力了四天
星期六大感冒到現在 ><
敢冒可能不是,但無力應該就是過度引起發作
真的要注意阿
dada
哇, Dada你很棒呀, 還可以其10km腳踏車呢!!
回覆刪除不錯喔^^
我以我在多家醫院流浪復健的經驗告訴需要的人,醫院復健裡有一種儀器叫做"循環機",它就是用一個套子套在腳上,然後會充氣,有點像按摩,它可以幫助血液循環,但必須由復健科的醫生開治療項目,復健師才會幫病患使用,但我曾經碰到一位醫生跟我說,其實像我們這種血液循環不好的病人用有點危險,因怕血管有阻塞,用了反而會造成反效果,但我已在幾家醫院用過,反對用的那位醫生醫院,別的醫生也有開給我用過,可能跟每位醫生的看法不同有關吧
回覆刪除我們這種病就像之前媒體報導的"千面女郎",病情何時做變化我們無法預知,要做任何事都要視當時身體的狀況而定,Dada他不知怕啊,看了那麼多人的病況,自己要珍惜
像我最近如果我家人不在家時,我不敢隨便起來趴趴走了,因我前幾天的一個晚上坐在椅子上突然昏眩,而且持續幾分鐘,眼睛不敢睜開,我從來沒這種情況發生過,有點嚇到
ㄚ娟