將來臨的中秋節

眼看著九月就要過了,今年的中秋即將到來,

回想去年的中秋,是在台大病房和媽媽一起度過,月餅就是2個蛋黃酥就解決了,

猶記得台大外頭還下著滂沱大雨....

這更堅定了我把身體健康放在人生的第一順位上

爸媽都辛苦了! 今年中秋一同在新竹過吧!

簡單的柚子,和簡單的月餅,不用燒烤,無需大魚大肉

和家人在一起就夠了!

將來臨的中秋節

美國的醫療改革計劃(因為多發性硬化症而催生)

美國的醫療改革計劃 (因為多發性硬化症而催生?)

美國總統貝拉克·奧巴馬為推行醫療改革計劃真可謂已焦頭爛額。這之際，他的妻子米歇爾·奧巴馬走向前臺，以自己作為母親和女兒的親身經歷呼吁女性支持這項計劃。

作為美國“第一夫人”，米歇爾此前慎言政治，公眾支持率頗高。一些分析師指出，她如今涉入醫改這項議題，正可彌補奧巴馬醫改宣傳中人情味不足的缺陷。

現身說法

米歇爾１８日參加白宮一場醫改主題活動，開始公開幫助丈夫推行醫療改革計劃。 她在長約２３分鐘演講中以自身感受為例，強調擴大醫療保險覆蓋面必要性。

米歇爾說，女兒薩莎４個月大時出現腦膜炎症狀。“當時醫生告訴我們，她可能患腦膜炎，我們嚇壞了，”她說，雖然問題後來得以解決，“每次在我們談到醫療保險的時候，我們都會想起生命中的那一刻，我想，如果沒有保險，我們該怎麼辦？”

“我父親自２０多歲就患多發性硬化症，”米歇爾說，“他雖然日益衰弱，但依然每天去上班。我不由想到，如果我父親沒有保險，我們這個芝加哥南部（不太富裕的）家庭該怎麼辦？”

美國《華盛頓郵報》專欄作家薩莉·奎因評論米歇爾這次演講：“她把這項（醫改）議題帶入個人化和人性化一面……這至關重要。”

美國總統家族中也有多發性硬化症的存在.

美國的醫療改革計劃(因為多發性硬化症而催生)

輕鬆小品: 比生小孩還痛的痛之健康真得很重要

很輕鬆的文章, 但我想有插過導尿管的人都知道那是怎樣的日子

看看這篇文章吧,會讓你深深覺得擁有健康真的比什麼都還重要,
好好照顧自己的身體吧.......

★這次生病讓我深深覺得，有再多的金錢、權力、名氣都是多餘的，只有健康才能擁有一切…
別再熬夜了…朋友…還有…如果真的不小心生病了……也要選間好醫院和醫生…真的

2009年5月中，有如鋼鐵般的我昏死在電腦前


嚴重到我不得不到醫院動刀手術…


麻醉師對我說：「再痛也沒比生小孩來的痛啦，而且麻醉後是不會有知覺的，放心～」
這樣我就放心了，不過是開個腹腔的手術而已，對我這個鋼鐵般的男子漢來說，只是個小意思啦～
果然麻醉後的我，一點知覺也沒有…手術一個多小時就完成了…


那麻醉師說的沒錯，開刀的傷口的一點都不痛，醫術真是有夠高明…（麻醉藥還沒退之前真的都不痛唷）


但全身麻醉半醒的我，還是覺得身體怪怪的…我真的很懷疑…我是不是有其他的併發症…


後來…慢慢的…我逐漸恢復意識……醒來的時候…我無法相信我的眼睛所看到的奇觀…
啥！啥！啥！啥！


這……


靠…我竟然…被插了…導尿管！
（這導尿管加上我兄弟的長度至少超過一公尺半吧…但我一點高興的情緒都沒有…）


當我麻藥全退的時候…開刀的傷口竟然完全不會痛…因為…手術的傷口的痛，完完全全被我那插了導尿管，正在炙熱又狂痛的的老二給壓制…


夭壽哦…好利害的導尿管呀～
啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊…好火燙呀……
（這細細的導尿管，平常看其來如此細小，但應用在人體上，卻會讓人產生數倍大的錯覺…和…痛感…）
我的痛，引來了隔壁阿伯的關心…他對我說：「年輕人，忍過去就是你的了，以後小便絕對不會分岔唷」


我…我…我還真是幸運…遇到經驗豐富的前輩可以交流，想必他一定是個導尿界的翹楚吧！這社會真進步，處處都彌漫著文化傳承的好風氣，相信不久的將來，我國的導尿技術鐵定能獨霸超群於國際…
那阿伯要我想想導尿後的未來，那尿道通順的美好…
我真是感動的不由自主的流下男兒淚（其實是痛到流淚…）


（這種痛是一種折磨，只要下半身一丁點的肌肉活動，我那器官就會開始狂熱燃燒…絕對比生孩子還痛！）
在我被插的數小時之後…
主治醫生終於來看我了…他嘴角上那顆晶螢剔透又飽滿的飯粒…
讓我覺得他非常專業…看樣子…應該是來自台東的有機池上米吧…


真是個專業的好醫生……他一定是一吃完便當，馬上就迫不急待的來檢視我的術後復原狀況…
雖然現在才下午五點五分…
我痛到虛脫，只能發出類似OPEN小將的聲調向醫生拜託：
「醫生…可…不可…以幫我拿掉導尿管…」


果然是個非常專業又老練的醫生，他緩慢的低頭瞄了床邊的導尿桶…
然後用很專業的口吻對我說：

（……瞬間…我好想使出香吉士的飛踢哦…）
除了專業之外，他還強調了他們醫院的醫療品質…
他說：「我們醫院的醫療很完整的，即這種短時間的手術，我沒特別註明，該有的術後措施都不會少！嘿嘿！」
★註：好像只有長時間性的手術才需要導尿，短時間的手術要視情況而定…★


×的…這…就是說…我算是被誤插囉！
（假如，我身體裡有封印火影忍者「鳴人君」的九尾妖狐，這時候應該馬上就會被釋放出來吧！）
本來應該要發狂的我…竟然一點都沒有生氣…
因為…我終於可以拔掉了…嗚～嗚………
阿娘喂～……幫我拔導管的小護士…怎麼長的這麼亮麗…

這一拔…直接把我從阿鼻地獄裡拉了回來…不過…我早已身心俱疲…


火鳥！飛吧！到底…是誰趁我失去知覺的時候偷插我導尿管的！！！
★這次生病讓我深深覺得，有再多的金錢、權力、名氣都是多餘的，只有健康才能擁有一切…
別再熬夜了…朋友…還有…如果真的不小心生病了……也要選間好醫院和醫生…真的
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這個說得很中肯喔!!

輕鬆小品: 比生小孩還痛的痛之健康真得很重要

不落跑老爸,加油!!

當一對正在熱戀中的男女結了婚互相對著彼此承諾了"愛"的誓言: 你,xxx即使對方重病, 殘疾,..或者困頓...潦倒... 都願意一同陪伴到老,相互扶持嗎? 是的!我願意...

然而, 上天又來做它該做的事情: 開玩笑~ 給了這對新人一個或甚至不只一位具有罕見疾病的小天使. 這無疑是生命中相當大的震撼和試煉!! 精神上, 經濟上, 體力上都承受著比一般人大數百倍的壓力. 同時也考驗著這對新人當初所下的愛的誓言.

什麼樣的愛才能長久？泰戈爾說愛是亙古的燈塔，定睛望著風暴卻不為所動。在罕見疾病的家庭中，夫妻面對孩子生了沒藥吃的病時，有許多人無法面對就只能選擇 不要去面對它。然而有一群老爸，他們也曾有過放棄的念頭，但最後選擇成為一座守護的燈塔，與家人共同走進這場未知的風暴，即使未來不見得樂觀，他們相信除 了通過黑夜的道路，人不能到達黎明。

多發性硬化症中的病友中不乏有年紀輕輕(10幾歲)就罹患此病的人, 其他罕病如:結節性硬化症; 小胖威利症;威爾森氏症;血小板無力症;腦性麻痺; 肌肉委縮症....等等的也都是相當不容易照顧的病. 相對於這樣的家庭而言, 以及傳統社會對於「男人有淚不輕彈」的傳統觀念，讓病家男主人的情緒無處宣洩，很多人最終選擇當了逃兵，不願面對妻兒。

我應該說, 是該徹底丟掉這種觀念的時候了. 完全的壓抑只會造成更糟的後果. 罕見疾病基金會成立「不落跑老爸俱樂部」這個團體已經3年多, 這一群罕見疾病孩子的老爸們，決心組成分享團體，為彼此加油打氣，持續站在崗位上，守護兒女、守護妻子，也號召更多罕病老爸一起加入，勇敢面對未來。他們是一群勇敢堅韌的人, 我深深地敬佩他們!!不論是罕病爸爸或者是罕病媽媽!!

男人也是人, 男人只不過是被社會教導成為保護女人的人, 但是每個人的個性都不一樣, 你不能要求所有的男人 或女人都是同一個樣子. 男人也有內心脆弱的一面, 又何嘗不想像女人一樣的放心廠開心胸的嚎啕大哭? 至少壓力就在當下發洩掉了........也較為正面.

我讚揚勇於承擔面對罕病家庭成員的家人, 因為這真的不容易. 看看以下報導就知道. 所以奉勸現代的年輕人: 婚姻不是兒戲, 愛的誓言請不要隨便許諾, 光鮮亮麗的正常家庭都會出現離婚的狀況了, 更何況是罕病家庭呢？

還有我覺得: 小孩子是無辜的, 請做好完善的婚前健康檢查, 確定雙方都沒有問題且心裡都能夠承受可能的後果時, 才決定你們的行動. 因為, 當你們沒有準備好時, 請不要做下讓你們會後悔的事情. 還有, 當事情還是發生了, 就要去面對它. 因為這就是上天給你們的人生目的和試煉.

最後, 我要對我爸爸說, 你很偉大, 我愛你!! 我也要對吳爸爸, 高爸爸, 馬爸爸獻上最高的敬意!!

以下引述2008/04/21 聯合晚報新聞
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「罕病老爸不落跑」聚會的發起人巫錦輝，一對兒女巫以欣、巫以諾是罕見疾病尼曼匹克症C型(Niemann-Pick disease) 患者，全台灣只有四個病患，巫家就占二分之一。

這是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床，目前沒有藥物可以治療。

屋簷下 孩子就是天

和所有的病家一樣，生病的孩子讓罕病老爸的生活驟然變色，人生計畫走調。巫爸爸說，他只是個平凡父親，原本單純期待著孩子平安長大，或像一般家庭一 樣，寒暑假可以帶兒女出國，中年可以參加孩子的大學畢業典禮，老來可含飴弄孫。但如今，這麼微小的願望都變得好難，他只能眼看一雙兒女不斷受苦，生命一天天消失。

巫爸爸一向對外只談孩子，鮮少提起自己的苦楚。因受「男兒有淚不輕彈」的傳統影響，爸爸們不像媽媽們，無法拿起電話邊哭邊說兩小時，宣洩壓力。但其實「帶著孩子走在路上，別人多看一眼的眼光，該如何面對，沒有人教過我們……。」

常常，他下班回家後就要進入備戰狀態。躺在房間的孩子，嗚咽一聲，他立即衝進房間幫忙擦口水，從沒能在椅子上坐超過10分鐘；洗澡、上網時，耳朵永遠是豎著的，聽聽在隔壁房間的孩子有沒有聲響。

縱白髮 守變調的家

面對這一切，巫爸爸深吸一口氣，忍著淚水說：「我真的很想落跑！」他一點都不難想像，為何有些老爸個性會越來越怪異、喝酒、打人，最後乾脆不回家，成為落跑老爸。

有的罕病老爸即使沒落跑，40歲不到，滿頭青絲卻已半白；還有的老爸，只能獨自開車在無人的路上，號啕大哭。而他自己更曾經幾乎成為憂鬱症患者，花了兩年才走出來。

他坦言，孩子生病後，就算太太說句好話，他也覺得極盡諷刺，夫妻關係降至冰點，已經走在離婚的邊緣。「但我還想要這個家啊！」為家庭，他們找上心理諮商，花了半年的時間，挽救婚姻、家庭。

放下所有的埋怨和不甘心，巫爸爸重新學習。他說，如今他和太太已被訓練成可以單獨作戰的勇士，太太可以一人開車從台北直驅高雄，他可以為青春期的女兒更換衛生棉，「我們什麼都要會，對方才能有稍稍喘息的空間。」

生活事 點滴都備戰

晚上，巫爸爸拎著便當回家，巫媽媽若已經累癱在床上，巫爸爸不會把她叫醒起來吃飯，只會默默的將便當放在桌上，自動接手以欣、以諾的照顧工作，等夜 裡巫媽媽充好電，兩人再換班照顧孩子。以欣的狀況很多，下班後的巫爸爸幾乎沒能闔上眼。累到幾乎要崩潰的他總念頭一轉：「這也不是以欣願意的，她生病已經 夠辛苦了…」於是，他還是撐起眼皮，照料孩子的點點滴滴。

很多人到巫家，都驚訝於他們家的整齊與規律，「我們所有的東西都要一次擺對位置，沒有多餘的時間和空間，花在找東西上面。」孩子便溺在褲子上，要能立即找到換洗的內衣褲。照顧孩子讓家裡像個壓力鍋，一個找不到東西的小火星，就可能馬上引爆。

巫爸爸說，常常回家之後，交代太太的第一件事情就是車子停放的位置，夜裡只要孩子一有狀況，彼此都要能知道車子的停放位置，可以火速趕到醫院治療。

不信命 就相信承擔

很多人試圖安慰老爸「這都是命」、「孩子是來討債的」。但不當的安慰，讓巫爸爸有種被二次傷害的怨氣，「不，這是基因的問題。」他已坦然接受，這是微乎其微的機會，基因出了差錯，跟前世今生沒有關係，跟風水、八字、祖墳都沒有關係。孩子不是來討債，「他們只是我的心肝寶貝！」

罕病家爸爸有多苦？巫爸爸說，他記得曾經獲頒一項針對身心障礙家庭的大愛獎，那次獲獎的10個家庭中，有七個是單親媽媽，另一個家庭的父親已有精神異常，僅兩個家庭「正常」。(媽媽真的很偉大！！)

「我們已經跌倒過了，我們不要別人再跌倒！」於是，罕病老爸們組成「罕病不落跑老爸」聚會，每個月舉辦一次，老爸們交換如何幫孩子洗澡、抽痰經驗，甚至連衛生紙哪裡買最便宜、哪個醫師看診最細心、保險理賠怎麼申請都成了談話素材。

互打氣 鐵漢一條心

情感的支持，更是這群鐵漢最需要的。男人之間，不輕易淚眼相對，但他們用男人的方式相挺，大家一起唱唱歌、喝喝小酒，吐吐苦水，給彼此加油打氣，日子再苦，也要用微笑伴著淚水去承擔。

目前已經有八個老爸加入罕病老爸的聚會。巫爸爸說，第一次聚會時，老爸們難免羞赧，也缺乏安全感。所以從自己的小朋友罹患什麼疾病開始自我介紹，同病相憐的經驗分享，讓他們很快的打開心防，建立出革命情感。

別人有40年的時間可以與他們的孩子相處，罕病老爸們也許只有10年、20年，但他們堅持永遠不落跑，他們說：「我們的罕病兒女，就是上天派來的天使，讓我們看見生命的美好。」

美人晚點名～幸福的肩膀 不落跑老爸俱樂部

9月20日(日) 14:00~15:00
◎播出頻道 / 節目 年代MUCH台（38台） / 美人晚點名

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男人, 何苦封閉你們的心防?
有累就要談
有淚更要彈

不落跑老爸,加油!!

網路讀書會第二本: 人體復原手冊-1

人體復原手冊-1

該書作者"吳清忠"也是同樣身在科技業一段時間之後發覺自己身體不對勁, 因而靜下來好好的休養生息, 研讀中醫, 並且領略出來的一番養生的道理.

其中, 我個人相當認同作者所說的 : 病由心生. 特別是像我們這種重大的慢性病, 也都是個人的心裡和長年的習慣所造成, 正因為羅馬不是一天造成的, 所以相對的要改變也就不是一天兩天的事情. 以我為例子, 我個性要求完美, 相當執著, 一旦立定目標, 就會持之以恆, 堅定和毅力是我的特質, 而且想到了就要儘快去做(性子太急). 當事情不如意, 卻又將不滿往肚裡吞. 自然而然就造成今天的這種情形.

為了讓自己脫離這種無盡的循環, 我決定要徹徹底底的改變自己, 作到真正的修身養性. 改掉自己內在的個性. 還原我最初的身體和生命!!

那你呢?

網路讀書會第二本: 人體復原手冊-1

留言的方法

有朋友反應無法留言的問題, 特別將留言方法置於以下連結, 供大家參考使用!

http://docs.google.com/fileview?id=0B4VvPaMhzBogZWI2MzFjYjQtOTIxNi00YTgzLWE1MWYtNjFkNTc5YWExYjg0&hl=en

按照上面的步驟作就可以了!!

留言的方法

苦中作樂～

一直飽受便便之苦的我 (因為神經受損導致腸胃蠕動不佳而造成便秘) , 從去年5月中至今, 每逢廁所必 "香汗淋漓" , 幾乎都要換一件上衣.. 像是在外面淋雨過一般.或是在瀑布下面淋過一般..

過程中, 腹部不斷地用力, 持續著, 反覆著, 各種姿勢, 蜷曲式, 彎腰式, 跳動式, 丹田式, .....數不清, 外加腹部按摩....結果, 至今, 我發現自己有了相當大的轉變--> 我竟有腹肌了, 而且是隱隱約約的6塊腹肌喔...

可見我用力的程度, 以及上廁所頻繁的次數, 非一般人可想見啊... 去健身房都沒有練到6塊, 結果竟然是大便讓我有了6塊腹肌...



神經受損一年多後產生6塊腹肌~不知道該哭還是該笑？

苦中作樂～

人生教我的40個功課

作者 : Regina Brett, 90歲, 來自俄亥俄州, 克里夫蘭, Plain Dealer城

"為了慶祝變得更老了, 我曾經寫下人生教我的45個功課. 這是我寫過最叫座的專欄."

我這把老骨頭8月就要90歲了, 所以, 再一次,在這裡呈現這一個專欄。

我讀過後把內容做了一些修飾,和歸納. 呈現給大家 40個過好人生的想法和態度~

1.　人生是不公平, 但還是好得很.

2.　懷疑的時候, 為未來踏出一小步.

3.　人生太短, 短到來不及浪費時間去恨任何一個人.

4.　生病的時候, 你的工作不會照顧妳. 你的朋友和父母會. 保持聯絡.

5.　每一個月付清你的信用卡.

6.　你不需要每一次都吵贏. 同意你不同意的.

7.　找人一起哭. 它比獨自啜泣更加療癒

8.　對上天生氣沒有關係. 祂受得了.

9.　退休存款從你的第一張薪水條開始.

10.　和你的過去和解, 所以它不會搞砸你的當下

11..　讓你的孩子看到你哭沒有關係

12.　別拿別人的人生和自己做比較. 因為你根本不清楚他們的人生是怎麼一回事.

13.　如果一段親密關係要偷偷摸摸, 你根本不應該涉入.

14.　一眨眼的功夫什麼都會變. 但是別擔心: 上天從來不眨眼.

15.　深吸一口氣. 它會安定你的腦和心靈.

16.　沒用, 不美, 或不喜悅的東西都丟掉.

17.　沒讓你死的，真的會讓你更堅強.

18.　重拾快樂童年永不嫌晚. 但這第二次只能靠你不靠人.

19.　當關乎追求你生命的所愛, 不要把不要當答案

20.　點蠟燭, 用好的床單, 穿上炫麗的內衣. 不要特殊場合才用. 今天就是特別的一天.

21.　準備要周全, 然後隨遇而安.

22.　現在就離經叛道. 不要一把年紀了才開始穿上紫色

23.　最重要的性器官是腦袋.

24.　除了你, 沒有人在主宰你的快樂.除非你和自己過不去

25.　把所謂的不幸用這一句話把它表框起來 "五年後, 這還重要嗎?"

26.　永遠選擇生活作為第一優先

27.　別人怎麼看你不干你的事..

28.　時間會治療一切,但是你所需要的就是給你自己時間.

29　無論情況多好或多壞, 它都會變的

30. 不要那麼認真的看待自己. 沒有人會這樣看待你的.

31.　相信奇蹟

32. 不要懷疑人生.. 現在就呈現和做最大的發揮

33.　變老了打敗另一種選項 - 死得早.

34.　你的孩子只有一個童年

35.　最後真正最重要的是你愛過

36.　盡量找時間出門. 奇蹟在四處等著.

37.　如果我們都把我們的問題都丟成一堆, 然後看看其他人的, 我們會把我們的撿回來

38.　忌妒浪費時間. 你已經擁有你所需要的了

39.　不管你感覺如何, 起來, 穿好和呈現

40.　人生不會打上蝴蝶結, 但它仍然是一份禮物

人生教我的40個功課

研究員已經辨識出可能治癒多發性硬化症的2個目標基因

Researchers Identify Two Genes as Potential Therapeutic Targets for Multiple Sclerosis | Reuters

研究員已經辨識出可能治癒多發性硬化症的2個目標基因

ROCHESTER, Minn., Sept. 11 /PRNewswire-USNewswire/ -- A Mayo Clinic study has
found that two genes in mice were associated with good central nervous system
repair in multiple sclerosis (MS). These findings give researchers new hope
for developing more effective therapies for patients with MS and for
predicting MS patients' outcomes. This study will be presented at the Congress
of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis in
Dusseldorf, Germany, on Sept. 11, 2009.

(Logo: http://www.newscom.com/cgi-bin/prnh/20090105/MAYOLOGO)

"Most MS genetic studies have looked at disease susceptibility -- or why some
people get MS and others do not," says Allan Bieber, Ph.D., a Mayo Clinic
neuroscientist and author of this study. "This study asked, among those who
have MS, why do some do well with the disease while others do poorly, and what
might be the genetic determinants of this difference in outcome."

Mayo Clinic provides care for nearly 2,500 patients with MS each year. MS is a
disease of the central nervous system that includes the brain, spinal cord and
nerves. MS is called a demyelinating disease because it results from damage to
myelin, the insulating covering of nerves. It occurs most commonly in those
between the ages of 20 and 40, and is the most frequent neurological disorder
in young adults in North America and Europe. Approximately 330,000 people in
the United States have MS. Symptoms include loss of muscle coordination,
strength, vision, balance and cognition.

Dr. Bieber and a team of Mayo Clinic researchers used two different strains of
mice with a chronic, progressive MS-like disease. One strain progressed to
paralysis and death. The other underwent the initial damage induction phase of
the disease and then spontaneously repaired the damage to the central nervous
system and retained most neurologic function. Using the powerful genetic
mapping techniques that are available for mice, the team mapped two strong
genetic determinants of good disease outcome.

"It's possible that the identification of these genes may provide the first
important clue as to why some patients with MS do well, while others do not,"
says Dr. Bieber. "The genetic data indicates that good central nervous system
repair results from stimulation of one genetic pathway and inhibition of
another genetic pathway. While we're still in the early stages of this
research, it could eventually lead to the development of useful therapies that
stimulate or inhibit these genetic pathways in patients with MS."

According to Dr. Bieber, the research suggests that there may be a small
number of strong genetic determinants for central nervous system repair
following demyelinating disease, rather than a larger number of weak
determinants.

"If that's true, it may be possible to map the most important genetic
determinants of central nervous system repair in patients with MS and define a
reparative genotype that could predict patients' outcomes," says Moses
Rodriguez, M.D., a Mayo Clinic neurologist and director of Mayo Clinic's
Center for Multiple Sclerosis and Central Nervous System Demyelinating
Diseases Research and Therapeutics. "Such a diagnostic tool would be a great
benefit to patients with MS and is consistent with the concepts of
'individualized medicine."

Also on the Mayo Clinic research team was Kanitta Suwansrinon, M.D.

About Mayo Clinic
Mayo Clinic is the first and largest integrated, not-for-profit group practice
in the world. Doctors from every medical specialty work together to care for
patients, joined by common systems and a philosophy of "the needs of the
patient come first." More than 3,300 physicians, scientists and researchers
and 46,000 allied health staff work at Mayo Clinic, which has sites in
Rochester, Minn; Jacksonville, Fla; and Scottsdale/Phoenix, Ariz.
Collectively, the three locations treat more than half a million people each
year. To obtain the latest news releases from Mayo Clinic, go to
www.mayoclinic.org/news. For information about research and education, visit
www.mayo.edu. MayoClinic.com (www.mayoclinic.com) is available as a resource
for your health stories.

This news release was issued on behalf of Newswise(TM).  For more information,
visit http://www.newswise.com.


SOURCE  Mayo Clinic

Elizabeth Rice of Mayo Clinic, +1-507-284-5005(Days),
+1-507-284-2511(Evenings), newsbureau@mayo.edu

看來, 又向治癒的目標進了一步.

研究員已經辨識出可能治癒多發性硬化症的2個目標基因

馬來西亞的病友莊雪菁

大愛電視 DaAi TV 2009

41歲的莊雪菁在22年前罹患了多發性硬化症，從此，失明、肢體無力、平衡失調等症狀伴隨著她過著每一天。莊雪菁看不見，但有勇氣，身體無力，但有毅力，她說唯有站起來，面對任何考驗，才是不向疾病屈服的證明。

閉上眼睛，只靠雙手的感覺來把銅線和塑膠隔開，慈濟技術學院學生體驗莊雪菁的生活，就算雙眼失明，活著一樣很精彩。

雖然雙眼失明、肢體無力、平衡失調等等多發性硬化症的病狀纏繞著莊雪菁，但她憑著信心、毅力和勇氣，她不氣餒，反而堅持要站起來。

照顧戶 莊雪菁：「不能坐輪椅，我要站起來給他們看。」

從模仿嬰兒學習爬動到扶著墻壁學習站立和走動，都是靠自己，跌倒了再站起來。雪菁不斷訓練自己，再累再辛苦也要做家務，還要做一些零工來貼補家用，發揮生命良能。她的堅強，讓她在黑暗的世界裏看到心靈的光彩。

照顧戶 莊雪菁：「我走路很辛苦的，真的很辛苦的，腳不痛但很酸，酸了還是要走。我一定要走的，我不能不走的，要走的，我要一直走下去的。」

雪菁堅韌的生命力，讓遠道而來的慈濟技術學院生更堅定自己的人生方向。

慈濟技術學院學生 黃逸嘉：「學習護理這條路可能很辛苦，但是我覺得藉由剛剛那個案主雪菁，我覺得就是要有毅力，有開心的心情走完這段求學的路。」

人生苦短，生命無常，無論面對任何挑戰，只要相信人是有無限的可能，一定能跨越重重障礙。
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莊和勳瑜姐的病齡有得拼, 且莊的想法和我的還蠻接近的, 當我去年下半身攤瘓得時候, 並且再去年9月下肢又再度無力的時候, 我許了一個願望: 我絕對不要再坐回輪椅!!
當時下肢癱瘓的時候, 我也是向嬰兒學習如何再次活動並且學走路

當我走路的時候, 旁人都感覺不出來我的痛苦(廢話, 他又不是你怎麼會感覺到你的感覺), 因為無時無刻我的下肢肌肉都是呈現緊繃的狀態, 只是程度輕重不同（狀況好得時候比較鬆）,走久了,走遠了就開始變緊了. 麻痺和刺痛感覺也是如此. 但還不是這樣過來了. 目前我已經可以行走400公尺了, 而且精神也好多了. 信念是重要的因子, 不過更重要的是要完全放下自我內心深處的壓力和負面情緒, 保持良好的生活作息. 並且補充充足的維生素. 還有不要逞強!!這樣才能夠慢慢的恢復.

大家繼續一起加油吧! 能走就是福氣~ Keep walking!! 繼續走!~持續走!!

馬來西亞的病友莊雪菁

一段美麗的不完美的愛

一段美麗的不完美的愛

現在的社會中, 大家總是事事追求完美, 不論工作上, 購物上, 甚至是選擇伴侶, 這種像購物且近似於物質的貪心且近乎吹毛求疵的要求. 所以我所看到的敗犬女性, 似乎越來越多, 因為現代的女性能力強自主性高, 經濟獨立, 所以擇偶的標準也相對的提高了. 自然而然, 不婚族也就越來越多. 當我看到這段影片時, 我只能說, 現在的男女, 能否像片中的夫妻一樣, 我想很難吧, 往往因為小事情就鬧分手或離婚....





但是這應該就是真實的愛.... 一段真實的美麗的不完美的愛.

不完美的美才是最美, 不完美的愛才是真愛

一段美麗的不完美的愛

網路讀書會第二本: 人體復原手冊

在此先行預告, 下一本的網路讀書會就是 ；人體復原手冊

該書作者"吳清忠"也是同樣身在科技業一段時間之後發覺自己身體不對勁, 因而靜下來好好的休養生息, 研讀中醫, 並且領略出來的一番養生的道理.

敬請期待!~

網路讀書會第二本: 人體復原手冊

網路讀書會第一本: 窮的有品味-4

第13章: 錢是幸福的絆腳石?

世人都有夢想, 是人都有偶像, 是人都有志願, 但是若認不清楚自己, 不墊墊自己的斤兩, 若是許錯了志願, 若是太過於貪心, 這將會讓我們不幸福, 可以看看作者的說法.
其一是：由奢入儉難, 畢竟像王永慶那樣的人是少數. 雖有數不盡的資產, 但是他每天的生活習慣和節儉的態度依舊不變.
其二是：認清自己, 真正瞭解自己是什麼樣的人. 沒有那個屁股就不要妄想去作那個椅子. 因為無盡的追求, 無窮的欲望將會給自己帶來無止盡的困擾.

所以, 停止比較吧, 不要再傷害自己, 除非 你瞭解自己的屁股有多大! (此處的屁股泛指個人的資產, 包含心裡狀態, 身體健康狀態, 家庭和諧狀態, 人際關係狀態, 等等基本的東西).

我們在人生的任何一階段永遠都可以隨時設定並改變目標, 你永遠不知道下一秒會發生什麼事, 但是你一定很清楚, 現在的你擁有多少多東西是別人所沒有的, 這樣就夠了, 你應該要好好得珍惜.

網路讀書會第一本: 窮的有品味-4

又是壓力惹的禍

未來20年 憂鬱症為最大威脅-Yahoo!奇摩新聞

【台灣醒報記者楊舒婷綜合報導】

世界衛生組織預測，未來20年，憂鬱症將成人類健康最大威脅。目前全球心理疾病患者約有4億多名，大部分位在心理醫療照護支出預算不到2%的發展中國家，且窮人比富人比例高，勢必成為國內社會、經濟的負擔。

世界衛生組織心理健康部門的薩撒納博士接受BBC新聞採訪時表示，至2030年，憂鬱症將成為影響健康的最大主因。民眾罹患憂鬱症，有可能因此衍生其他疾病甚至導致死亡。

薩撒納博士表示，憂鬱症是「靜默的流行病」，和愛滋病、癌症等廣泛程度不相上下。

此外，他也提醒，發展中國家的國內生產總值(GDP)與醫療預算都較低，民眾即使罹患心理疾病，也缺乏醫療資源。相較之下，窮國中罹患憂鬱症的人比富國多；同一國內，窮人罹患機率又比富人高。

未來心理疾病將成為威脅人類健康的主因，民眾對於治療心理疾病的心態也應更為開放，不需畏懼醫師的諮商協助。

相關研究報告發表於現於希臘雅典舉辦的「全球心理健康高峰會」。

評論:

未來心理疾病將成為威脅人類健康的主因
這句話說得太棒了, 以後的病可不是吃吃藥就可以康復的
憂鬱症的原因也不外乎是壓力, 其症狀也多是失眠~
希望大家都能夠重視心裡的健康.

又是壓力惹的禍

值得思考的問題

從事所謂科技業的我, 對於以下文章也頗有感觸.

轉錄自： 中山電機教授-嚴成文

過去的十數年，我們都鼓勵也試著幫助我們的學生進入電子產業。股票夢的驅使下，我們的同學也確實嚮往電子產業。事實上，過去近二十年我所擔任過指導教授的研究生們，也大部分都任職於各大上市上櫃的電子公司。令我們感到高興且驕傲的是，這些學長們都成為社會中堅，有朝一日也許會變成國家的棟樑。但是，最近我發現情況有所不同，傳統產業的機會似乎漸漸打開，值得大家注意。以下，我先說明幾個重要的變化：

首先，得注意的轉捩點是台灣科技公司將過去發放股票的制度改成「員工分紅費用化」。股票發財夢已不存在，取而代之的是有限的薪資調整。過去每天晚上不到九、十點不敢下班，加班沒有加班費，過著不是人的生活，目的就是為了拼股票，看能不能用十幾年青春的全部來換取到四十幾歲的提早退休。股票分不到，那為什麼我們還要做這麼大的犧牲？

第二，代工文化掛帥的狀況下，台灣的電子產業已經愈來愈沒有高科技的味道。為了節省財務和時間的成本，台灣的電子產業愈來愈不敢在嘗試錯誤中創新。在設計及製造的過程中，作風甚至比許多傳統產業更加保守。在這種缺乏創意的環境中工作，我們能多快樂？

第三，台灣的電子產業附加價值持續下探，已經到了薄利都未必多銷的地步。所以只好外移產業或把一個工程師當成兩、三人用。這種情況看不出有改善的跡象，因為大老闆都還不肯投資R&D，附加價值也就無從創造。

第四，為了不斷刺激消費者的購買慾，電子產品不斷的在為推陳出新而推陳出新，隨之而來的就是產品規格不斷進行未必有意義的世代交替，最後的結果就是累死工程師，讓工程師不管是在體能或專業能力上都很難撐過40歲。天啊！那我40歲以後如何維生？

整理上列各點，我們發現台灣電子產業的工程師其實只是工時長、創意發揮空間小、專業壽命短而且幾無生活品質可言的高級技工而已。說技工還真的不誇張，有的半導體廠就是叫一流國立大學畢業的工程師洗機台、顧機器而已。在過去，為了錢這一切都也許還有妥協的空間，如今錢景日益黯淡，大家在生涯規劃上恐怕不能再和十年、二十年前的學長姐一樣了。

相形之下，傳統產業的員工通常上下班時間都較正常，職場生命也因對員工經驗的倚重而較長。今日的傳統產業之所以開始看好其關鍵原因就在「傳統產業高科技化」的這個可能性。其中最早出現的成功事例就是金融業的資訊科技化，雖然金融業的產品及服務內容都很繁瑣，但由於它們都具有高度的規則性，故非常適合以電腦處理，結果不但是傳統的金融工作項目在處理效率上大幅提高，資訊科技更使金融業有能力創造及操作新的金融產品及服務方式，營收也因此有了跳躍性的成長。

當然，金融業的財力也讓他們有能力由電子產業手中搶到一群資訊工程師為其服務。反過來說，當員工分紅費用化造成股票發財難以再現之後，我們預期會有更多的工程師往傳統產業移動。

傳統產業，尤其是台灣的傳統產業，其大好機會開始出現的另一個原因是中國大陸、印度等國家崛起。隨著生活的改善，這些地區二、三十億的人口對傳統產業產品的質與量的需求有爆發性的成長，中間自然蘊藏著無窮商機。

過去由於技術層次不高，傳統產業多由在地廠商所壟斷。但跨國企業在其科技化經營能力的加持下，早已打破這個多年不變的格局。看看台灣的7-11及Starbuck如何在台灣攻城掠地，更別提麥當勞及必勝客如何在台灣創造營收。更重要的是:這些傢伙的毛利絕對比鴻海的5%好很多。

我當然不是鼓勵大家去賣咖啡或漢堡，不過大家應該都也可以看到這些企業在與在地業者的競爭中，可不是用微利價格取勝。服務品質是可以跨國界的，因此台灣包括服務業在內的傳統產業揮軍大陸是大有可為的。可是，在開拓這種機會的過程中，擁有高科技訓練背景的我們，到底能做些什麼？

丹麥是我最喜歡的實例，丹麥國民所得全球排名第七，是台灣的4.7倍，每週工作時數37小時（學長們，你的工作時數要不要乘2啊？）。和台灣一樣缺乏天然資源，土地面積4.3萬平方公里，也只比台灣略大一點點，但在「世界快樂地圖報告」中，丹麥的快樂指數在全球187個國家中排名第一，如果考慮到丹麥的爛氣候（經常嚴寒，少日照易得冬季憂鬱症），這真是不可思議。而這個又快樂又富有又輕鬆的國家，其產業內容卻是以傳統產業為主。

丹麥賣的第一個是「設計」，他們對家具及傢飾在人體工學及造型美感上，都能有卓越的價值感，因此價格也是我們台灣同類產品所望塵莫及的。
畜牧應該算是傳統產業中的傳統產業吧！丹麥最大民間豬肉合作社的年營收可以比名列全球前十大半導體廠的台積電還高。丹麥農場的每隻豬都植入晶片，利用電腦追蹤身體及進食狀況，依據豬隻需求調製的飼料，透過自動化傳輸系統送到豬槽。至於豬舍的溼度、溫度、光線等環境條件都是自動控制。屠宰廠則是透過電子化的探針檢測豬隻身體上的12個部份，計算出脂肪含量、瘦肉率等十多個參數後，依肉品及豬重自動計價，這些都是丹麥培根與火腿全球市佔率排名第一，540萬人口的丹麥農業淨輸出排名第八，背後的重要原因。當然，這些畜牧業的自動化設備也同時行銷?

台灣的農業向來也有「精緻」的美譽，但恐怕在高科技技術的使用上，和丹麥相較，我們還有很大的進步空間等著工程師來填補。想想看，如果台灣能以美味、潔淨、口感佳的食品進攻大陸，光是拿下其M型社會前3%的市場，台灣就有多少錢可以賺？對大陸這個地方，我們不但有地利之便，也有品牌優勢（大陸人視台製的PC元件為高檔貨），機會真是不錯。

其實現代社會收入結構M型化也是傳統產業可以創新及科技化的主因之ㄧ。以前誰會去穿一雙數萬元的鞋子？去騎一台數十萬元的自行車？用一套數十萬的球具？買一台上百萬的機車？聽一套數百萬元級的類比音響？甚至建一個造價千萬的家庭劇院？這些產品的利潤絕對可觀，這樣的市場也替傳統產業高科技化所需的成本找到來路，也讓我們工程師的創意有更大揮灑空間。

台灣電子業的發展狀況其實是很令人憂心的。面對韓國及中共等國家的前後夾擊，台灣電子業的因應之道不是研發新技術而是兼併其他台灣廠的既有市場。過去主機板之光的華碩就是個範例，華碩現在由筆電、光碟機、液晶電視一路做到數位音響，甚至連機殼它都要撿來做。液晶電視賣的是日系的價格，品質倒是維持台灣的水準。數位音響中的一張音效卡可以叫價到近萬元，但我覺得買這張卡的人是傻瓜，因為歐美及日本的高階音效卡比他們的卡更好而且更便宜。簡單來講，不肯投資研發使得他們的產品既無特色也找不到訴求，市場佈局真是沒有章法。不過，我還是要強調，和台灣其他的電子業廠商來比，華碩還算是好的呢！

其實，長久以來，以代工起家的台灣電子業已經養成急功近利的壞習慣，所有的產品都是在訂單指日可待的情況下才願意投資。投資之後，所有的工作重點都落在如何讓產品在「堪用」的情況下持續的cost down。這有點像早期台灣的建築業，蓋房子的重點就在如何在房子不倒的前提下盡量的偷工減料。至於碰到地震怎麼辦？無所謂啦！反正到時候住房子蓋房子的都會被壓死。

這幾年，台灣的電子業又養成了新的壞習慣：刻薄員工。在產業外移大陸及越南等國家，嚐到人工便宜的甜頭，就覺得台灣的人事成本太貴，於是工程師的工時已經幾乎到了天天半天班的地步（每天上班12小時或以上的半天班），現在又來員工分紅費用化，美其名讓利潤回饋投資者，其實真正肥到的是大股東。

我們當然比大陸、越南的工程師貴，可是大老闆們不應該叫我們做這些低收入地區工程師能做的事，他們應該多利用我們的創意與思考上的靈活度，投入高附加價值的產業。如果大老闆們不肯投資研發，只把我們當成高級技工，然後再減少我們的實質收入，這難道不刻薄嗎？

沒錯，就業市場就是願打願挨的市場，只是在挨打的代價已益發不值得的時候，我們就應該張大眼睛往外看了。我並不天真的就以為台灣的傳統產業完全沒有電子業的上述問題。不過，目前的狀況應該是幾乎所有電子業的老闆都在向最賺錢的郭老闆看齊，他們的商業模式幾乎是完全同質。相形之下，傳統產業的經營模式還多元化些，認真尋找，說不定同學們還真的會看到一些好機會。

舉例而言，台灣的自行車已經有世界級的品牌，台灣的嬰兒車也擁有全球第一的市佔率，到彰化的玻璃博物館看看，就知道台灣的玻璃製造技術有多傲人，台灣的旅行箱、遊艇也早已打入頂級消費的市場，相關專利也是多的嚇人，你知道PRADA這種頂級服飾得拉鍊是誰做的嗎？這兒存在了許多優秀又有前瞻性的工作機會。

目前科技系所畢業生的平均工作機會絕對大於一（我手上的資料是1.2到2），中字輩大學的學生機會一定更好。因此，各位同學絕對有機會找到能讓員工正常上下班，而且肯投資研發，讓工程師發揮創意的優質傳統產業。就算是第一份工作不理想，第二、第三份工作找到理想職務的機會一定會愈來愈好。也說不定，這些傳統產業有能力因高科技化，產生驚人的爆發力。那時候，財務上的報酬就算是額外的獎金了。

不久之前，有家跨國企管顧問公司公佈了各國員工的工作效率比較資料，結果顯示，工時超長的日本人工作效率最低。我手上的資料也顯示，台灣的每週工時僅次於香港與印度，是全球第三長。工時長又沒效率值得嗎？相形之下，丹麥每週工時才37小時（一週五天的話，每天才不到7小時），國民所得卻是全球最高的水準，難道我們台灣人真那麼笨嗎？

寫這篇文章最大的原因是希望大家不必再過沒有自己、沒有家庭的生活，能有陪著孩子成長、同時兼顧休閒與工作的生活。因為這才是對自己、對家庭、對社會、甚至對公司真正有益的生活方式。升學考試已經嚴重剝奪了我們青少年的時光，真不希望職場的壓力再把大家青壯年的歲月犧牲掉，難道我們一生只是為了那幾年短短的退休生活能衣食無缺而終日奔忙嗎？

最後這一段話才是值得我們要去做的!!

值得思考的問題

身邊的朋友來訪

最近, 與以前的學長弟妹還有朋友, 前同事 聚在一起,他們也都是在所謂的"高科技業" 的工作者. 他們的來訪對我目前的生活是一種調劑, 因為我已經隱居好久了..對他們而言已經消失了一陣子的我, 再次出現在他們的眼前時, 竟然是拄著拐杖的前來赴約. 每個看到的人都大吃一驚, 我也就分享了我這一年多來的整個過程.

侃侃而談中, 我盡量讓他們瞭解, 健康快樂生活的重要性, 人的生活不是早上8點出門晚上11/12點才回家的那個樣子. 錢不是你這一生來的目的, 錢夠用就好. 何苦繞了一大圈, 結果只是拿命換錢, 最後在拿錢換命? 有一個前同事朋友也告訴我, 雖然轉到新的公司薪水多, 但是那樣的日子生活起來好空虛, 好像整個人被掏空的感覺... 然後驚覺: 我不要這樣的生活.. 這樣的生活一點品質都沒有.

還有一位前同事, 他也轉到另一個要24小時待命的"工程師" 做了沒2年, 還不到30歲, 就已經覺得身理時鐘已被打亂, 健康不再, 很想運動卻又沒辦法. 然後覺悟到: 我不要這樣的生活..

能夠聽到他們這樣說, 讓我心中覺得些許的安慰, 至少他們已經體會到了身體健康的重要性!!只為了工作, 付出如此大的代價, 值得嗎?

最近的消息：, 九一記者節，大陸卻傳出女主播過勞工作猝死的憾事。浙江衛視的一名美女主播，因為心臟病發不幸身亡，同事說她經常超時工作(一天工作14小時)，甚至有長達半個多月沒有休假的紀錄，因此還有個綽號叫作「梁鐵人」遺憾的是，這名女主播今年才28歲。結果「梁鐵人」成了「涼死人」。我想她一定是一個自我要求很高的人!!

看到這則新聞, 心中只想到： 哇, 一天工作14小時就這麼年輕就離開人世, 那台灣有多少人在所謂的晶圓代工,電子產業等 所謂的"高科技產業" 工作的人一天的工時不也都超過14小時嗎?

這樣的生活真的有必要嗎? 拿自己的生命作賭注, 未免太大了!! 我再次的感嘆現在生活的型態, 以及人類無窮無盡的欲望只會害自人類自己. 自律神經失調只是壓力過大和過勞的第一步, 接下來會發生什麼事很難說, 自體免疫病變? 心血管疾病? 中風? 癌症?

偶爾傾聽自己身體的訊息, 靜下心來, 好好的深呼吸, 會是釋放壓力的一個好方法. 給目前仍然在追求自我實現及理想的人!!

身邊的朋友來訪