罕病法實施至今，截至2008年1月政府公告共151項171種罕見疾病，本會服務病類則達202種，通報至國民健康局的罕見疾病個案為3026人（統計至2007年012月，含未公告病類）。綜合政府通報、本會資料庫所掌握以及各病友團體所提供的資料來推估罕見疾病人數將近5000人。
而之前參加MS病友會中, 從醫師們(榮總, 耕莘醫院等)提供的數據顯示, 台灣的MS多發性硬化症的病友(有紀錄者)累積至目前已超過800位, 所以, 其實我們的病症已經是佔所有罕見疾病人數的大宗了. 就比例上而言, 已經達到800/3026 = 26.4% 佔了所有罕見疾病人口的1/4.
但是, 這麼久以來, 社會對於 "多發性硬化症" 的了解, 認識 或熟悉度並不如其他少數的罕見疾病一般的耳熟能詳. 諸如: 泡泡龍, 僵直性脊錐炎, 重肌無力症, 漸凍人等等的病......
但是, 我們也同樣的面臨著未知和不確定的未來. 承受著莫大的壓力和不被人了解的心情....
我覺得若是MS多發性硬化症是罕見疾病中的最大的族群的話, 那麼, 讓大家了解並且更進一步認識這個病的確有其必要性. 因為, 以這種病的增加速度來看, 很有可能會成為未來人類面臨到的另一種10大疾病之一. 至少這一種病已經在西方世界也經有大量的病例數目.
我並不是想危言聳聽, 只是在我發病後至今, 我的直覺和我的研究告訴我, 我們真的要好好的正視這個病!!
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中央健康保險局於2010/3月公告，目前全台多發性硬化症人數已經成長破千：1003位，兩年內增加近200位...
回覆刪除我有位朋友…她現已變成每走3步就要休息一下的這種情況…在人多的地方行走確實非常不便、尤其在天冷或太熱的情況下…會覺得雙腳沒力或是有點僵硬…請問這個平時除了要保持樂觀外、生活上需要注意什麼或是做些什麼…能緩和這樣的狀況？
刪除太熱或太冷的確會讓我們很困擾
刪除所以太熱要找冷氣房。
太冷要準備暖器，多喝溫水。
另外要多按摩僵硬的部分。
那麼平時該注意什麼…才能讓症狀得到減緩
回覆刪除（我朋友現變成走3步就要休息一下再走路的那種狀況@@）
盡可能得讓他先保持這樣的方式，如果拿手杖可以走比較多就拿手杖，要休息就休息，也不能勉強....
刪除平時多按摩自己的腿部肌肉，可以讓血液流動通暢，另外睡眠要保持穩定，多睡眠有助於症狀減輕。