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2010年4月11日 星期日

靜脈擴張手術改變了我的人生 "Wendy Sturek神奇的旅程-

"The Liberation Treatment Changed My Life" - Wendy Sturek's Incredible Journey - For Greet and others with MS - Kuwait: Leading The Way For CCSVI

來聽聽在波蘭動靜脈擴張手術瘦的MS患者的心得和感想 (此為利用google翻譯的, 若不是很清楚的話請點選上面的連結)

36 歲的溫迪 Sturek是一個自稱'衣櫥 MS患者“直到她回到加拿大後,她在波蘭接受靜脈擴張手術{Liberation Treatment}。現在她回來了,她要盡一切努力去得到世界的關注如何治療已改變了她的生活和她是如何的確定它可以改變 其他人。

“只要我工作了上午治療後,我知道我的身體是不同的,”她說。 “這並沒有傷害我的眼睛,我是清楚的時候了。我真的覺得現在和活著。有一種精神霧懸在我面前,我覺得認知我無法出席,想清楚,良好的溝通 - 我覺得我是一個囚犯的我的腦海,我無法溝通我的想法。它攀升,過去一年,一年半,我記得在它感到焦慮。我無法離開'噸表達自己,我想不出清楚表達了我的感 覺。我覺得這是不容易說的話,我的夥伴或朋友,只要保持安靜,退出,所以這是我所做的一切。我沒有該操作會改變主意的!“

現在,她作為一個尖銳的策略。

“現在我正在做的採訪。我說話的人我從來沒有見過面,我分享我的生活,我的過去,我現在,我的思想的未來,”她說。 “這是我應該如何將,我應該如何溝通。我不是在廚房用刀幅度最大,但這是我,這真的是我。我不保留任何東西。我覺得我'米再次發現。我不知道我已經或多久 我在那裡,但我回來了!“

溫迪回來到卡爾加里過去一周後,因為她的承諾作出一個家庭坐在這裡的房子,而他們在非洲傳教工作。而且,由於抵港,她撞到地面其他計算機。她去了會 議 CCSVI 卡爾加里 週一晚上,她情緒解釋什麼是她的生活像以前一樣的待遇,她的現在是什麼感覺。並在12小時後,電話響了採訪要求。她拍攝了由 加 拿大廣播電視, 中 視電視, 全 球電視 與被採訪的 卡 加利太陽報 和CBC電台。

“我永遠不會有精力去這樣做兩個月前,”她說。

溫迪的行動是在2月25日上 博士 瑪麗安 Simka的做法在波蘭。就像成千上萬的其他加拿大人與 MS,她就看到了 中 視 W5號 方案,但不像許多人一樣,她會只看到它在互聯網上。有機會在Facebook上張貼了她的視頻,她看了一遍又一遍,記下姓名和地方所有的人誰出現在方案。

“第二天,我寫信給一個朋友誰是真正的IT精明,”她說。 “我們決定分裂的世界。我想藉此北美和歐洲進行了她。我們要追踪他們失望。”

她的朋友,出於一個女人的愛和溫迪描述為“她是我的天使,她真的是”,查獲博士Simka 12月1日,他們試圖預約,但他們能得到的最接近的日期是“在新的一年的某個時候“。溫迪決定離開歐洲僅次於聖誕節和一個朋友留在都柏林,愛爾蘭,等待確 認的日期。

“我剛剛經歷了大分裂,和我的女友在都柏林建議我來的東西在那裡等候。都柏林更接近波蘭比卡爾加里是,畢竟。於是我去了。等著。”

正式確診 9年前,她就已經開始出現症狀時,她是21或22。她的第一次進攻,當右邊的身體麻木了,她失去了控制膀胱被診斷為擠壓神經。她得到的反 anflamatories,把他們兩個星期後症狀消失快,因為他們來了。

“巴姆,他們走了,就這樣,”她回憶說。我認為這是一個擠壓神經,直到幾年後,當我真的有捏的神經。我當時是不一樣的。“

幾年過去了。這個漂亮,6英尺1英寸出去狂歡與她的一個朋友有一天晚上下班後,與“小康,我們喝過量,”她 回憶說。 “當我第二天早上起來,我不能下床去了洗手間。我動不了我的右側。”阿之行急診室的卡姆羅斯。醫生也同意這是bizaare,它可能是一個反 應,amound她會喝醉了,但他說也有可能多發性硬化症“。

這些話通過她的身體發冷發送。她有一個姑姑住在埃德蒙頓誰被診斷出的MS和29的時候,她30歲,她在輪椅上,她的已經過去 24年。溫蒂擔心,如果她有碩士,她就結束了,就像她的姑姑。

而不是去神經科醫師,她決定等待它,而像第一次發作,經過兩個星期內,盡快離開,因為它來了。在兩個星期內,然而,她的症狀變化,包括極端足下垂, 右手臂和損失薄弱的協調。所有這些症狀堆積如山,她有一種很深的感情,屬於所有的MS寫在她的。她知道她是對自己說謊有關,但她拒絕找出真相。

“我不想被看作是一個生病的女孩。我不想可惜。我想是正常的。”

因此,她在加拿大上市俱樂部更健康的生活方式,開始培訓 biathalons,做了很多游泳,跑步和改變了飲食習慣。她想也開始工作,作為一個按摩治療師

一對夫婦幾年後,她的發言稿時漿。

“這是在午餐時間,中間的一天,”她回憶說。 “我在廚房裡聊天,以我的朋友,我們犯錯左右。我想說點什麼,並沒有出來就是我所希望的。我聽起來像一個聾人試圖說話。”

這一次,她去了她的家庭醫生。

“她非常緊張。她說,'溫迪,這是超出我的範圍,你真的需要看神經科醫師。”所以預約了。

“當我看到他了,當然,我的所有講話的問題已經消失。但他給了我所有測試,體能,視力測試,走直線,他給我一個 MRI檢查。”

“這絕對是碩士,”他告訴她,“有一定損害您的大腦和脊髓。”他診斷為復發 remittive她,告訴她將有一段時間在那裡可能會轉移到更積極形式的疾病。“

溫蒂的眼睛充滿了淚水。

“他告訴我'你可能不想生孩子,因為他說,有30%的機會,你會得到不好的孩子出生後,有30%,你會得到不好,你會恢復和一30%的機會什麼都不 會發生在你身上。所以你的百分比是相當糟糕。“

她被告知要考慮藥物。

“'這是偉大的,你還年輕,但越接近你到40的速度越快你就會走下坡路'。我是28日在time.It是這樣的衝擊,這的確是 happpening,它是真實的,我需要考慮一下。和所有我能想到是我的姑姑。我說我回家想一想。於是我就回家了。我讀的書,和MS只是看著如此黯淡, 因此無望。這只是看著像一堆受害者。質譜大家誰也感覺如此糟糕。我不希望是這樣的。我並不想成為那個人。“

“所以我看著其他途徑什麼人做整體性,維生素,不足之處 - 這是我們思想路線的最有意義的。我改變我的飲食,有我所有的汞汞齊了,我關閉了它。我沒有告訴我的家人,我沒有告訴我最親密的朋友。我不想被看作是生病的 女孩。我是健康的,適合年輕女子。我一直吸煙,喝酒,所以我改變了我的生活方式是健康的和適合,我不希望人們看我其他任何方式。我想擊敗它,我想打敗自己 的路。“

在一個有趣的方式,溫迪的願望擊敗 MS和掩蓋它使她徒勞的。

“我開發了一種態度,關於它 - 自我,傲慢,”她說。 “我會去周圍的我的購物車,並看看其他人購買,並自鳴得意我的新鮮水果和蔬菜。這是一個態度,'看看我!我跑步。我出重量訓練'。我發誓自己,當你看著 我,你永遠不會看到疾病。“

但是,它改變了,她開始看到疾病,以及其他可能已經能夠看到這一點。

“我認為很多人認為你沒有 MS除非ytou're在輪椅上,我什至有微軟的人說,我要。鷗的事情是可以被削弱而不會在一個輪椅。”

她變得疲倦,並會醒來,不舒服。她的認知能力正在惡化。 “我覺得我的大腦已經離開大樓。然後下拉腳踢,只有它開始出現越來越多。然後出現了疼痛。”

“我沒想到微軟會如此痛苦。當然,我並不想與任何人與 MS一下。於是我開始服用毒品。我剛剛收緊了,以至於我需要越來越多的布洛芬度過一小時,然後它是Robaxisset肌肉鬆弛劑,然後草藥。塗料,我吸 煙,因為我覺得這樣的焦慮,我不知道為什麼。“

“當我的視力 sharted去,我覺得有很多的頭壓力和痛苦。我認為這是可能的時候我去拿眼鏡,去了一optomotrist,誰提到我一 opthomologist。我有青光眼。”

溫蒂發現自己在一個路徑的迎頭相撞。她試圖控制她的痛苦,發現自己無法入睡,開始喝酒去睡覺,有一天,她醒來時發現她的生命即將失控。

“所有的我突然間,我正在尋找這樣的女孩,我不希望如此。我感覺自己就像一個偽君子,我很尷尬。”

於 2009年11月,溫迪去看她大獎賽因為疲勞和疼痛,她建議我去到MS診所和他們交談那裡。

“這是一個星期後,我還在考慮去。然後,我就鏈接到W5號。這是上帝的恩典一樣,我有這個神的介入。那裡我看到了希望。我從來沒有想過在MS診所所 有之後。“

在Euromedic波蘭診所,他們發現了一些輕微的捲曲在她的左側頸內。

“醫生說,壓接不嚴重,我可以等回來時,變得更糟。我說的不是我為什麼在這裡,我不希望它變得更糟,我想,以防止這種情況發生。因此,他做到了。花 了45分鐘從開始到結束。“

除了她的思維能力清晰,溫迪有許多改進 - 一些,她甚至沒有屬性,以她的碩士學位。她不再有痛苦,並在她的眼睛周邊視力了。她開始重新運行在手術後兩個星期,發現她仍然有下降foot.But兩分 後,她發現她的腳已經消失下降,也沒有回來。

“眼和手的協調。我回憶。我決不會採取它作為一種症狀的MS。而且它已經走了這麼長的時間。這是小事情。我注意到我的嗅覺。它已經這麼長的時間,因 為我可以聞到烤麵包以外的任何東西,濕狗和咖哩。清醒,並能聞到自己的薄!這是驚人的。“

“我的膀胱仍然不大。我總是需要知道的地方是一間浴室,也許我din't有同樣的緊迫感,我以前那樣,但它仍然存在。我的疲勞大大降低,我不在下午 午睡噸,不喝酒豐富數量的咖啡或caffiene使我清醒,我覺得當我醒來在早上起床。我的身體不痛各地的地方,“她說。至於藥物,她是她的行動,她的止 痛藥採取了一次,這是對月經痙攣。

另一件事,她的發現是,她不嗆了。

“我還沒有手術後窒息。窒息是一個經常 coourance,事情變得越來越經常在過去的一年。我會盡力確保人們總是圍繞在我eatinig所以會有人在那裡情況下,我哽咽。有人總是在後面我的 心,我可以窒息死亡。“

所有這些改進,溫迪感到迫切需要告訴別人如何改變了她的這一行動生活。

“我覺得這種激情,我們在這裡獲得加拿大。我讓人們通過電子郵件發送我的時候,他們的聲音如此絕望,如此害怕,不是每個人都這麼幸運,我曾是誰精明 的人,並能夠跟踪下來的人誰可以提供幫助。我越講這些人,我越是想做點事。“

“我希望把這個家。我想幫助艾伯塔省 - 加拿大人接受這種治療。這是這麼大的一塊拼圖,它只是不公平的。人民與 MS已經傻了眼,貶低,當作'噢,只是把你的藥片,這是最好的,我們可以做的'。但還有更多可以做的,我現在住的證明。“


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2010年4月10日 星期六

抽菸 提高多發性硬化症罹患率

Smoking may boost multiple sclerosis risk - 4/08/10 - Chicago News
抽煙會讓原本罹患MS的病人增加其他神經病變的機會或健康的人罹患MS的機會增大
在神經方面的期刊上已有刊載

研究人員今天表示,對於體內有多發性硬化症其他危險因子的人,抽菸可能會增加罹患此神經系統疾病的機率。

研究人員在「神經學」月刊 (Neurology)線上版公布研究結果顯示,體內保護人類抵抗EB病毒(Epstein Barr)蛋白質含量較高的吸煙者,罹患多發性硬化症的機率是不吸煙者的兩倍。EB病毒是種常見的皰疹病毒。

哈佛大學研究人員西蒙 (Claire Simon)在電話訪問中表示,先前的研究顯示,抽菸與抵抗EB病毒的蛋白質是互不相關的兩個危險因子,這項研究則探討兩者的關聯性。他說:「我們發現, 這兩個危險因子的關聯性,抽菸者較不抽菸者密切。」

西蒙表示,為何有些人會罹患多發性硬化症,有些人不會?同時研究潛在的危險因子也許可以 提供線索。他與同事分析442名患有多發性硬化症者與865名沒有罹患該疾病者的資料,這些人參與美、澳、瑞典的相關實驗。

該研究團隊查 明參與者是否有兩個潛在危險因子中的其中一個,並研究參與者的吸菸史,結果發現多發性硬化症、抽菸與人體對EB皰疹病毒的免疫反應,在美國、澳洲與瑞典的關聯性一致。

,見下文.

Smoking could increase a person's risk of multiple sclerosis in people who already have other risk factors for the neurological disorder. That's the finding of a study in the journal Neurology.

It suggests that smokers who have high levels of a protein that protects against the Epstein-Barr virus were twice as likely as nonsmokers to get MS.

Epstein-Barr is a common herpes virus.

Scientists say studying the potential risk factors simultaneously might provide clues as to why some people get MS and others do not.

能不抽煙就不抽煙了吧!!
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2010年4月6日 星期二

英癱瘓女嘗試蜂螫療法 竟奇蹟似的站起來

外國媒體報導,在英國有一名45歲的婦女薩米邱格(Sami Chugg),在12年前罹患多發性硬化症(Multiple Sclerosis,MS)導致她12年前就開始臥床不起,而為了可以再次站立走路,她選擇了可能會致命的蜂毒療法,沒想到再被蜜蜂螫了1500次之後(花了18個月), 薩米竟然奇蹟似的站立,讓她實在是感謝這些蜜蜂。

 今年45歲的薩米邱格,是英國某慈善團體的工作人員,但一生都在為慈善付出的她,卻在33歲時,被醫生診斷出罹患多發性硬化症,而隨著病情的發作下體漸 漸失去知覺,爾後就臥病不起。

 不過,薩米並沒有因此而放棄重新站起來的念頭,她不僅積極接受治療,還委託醫生、朋友四處詢問有沒有最新的方法可以治療。就在2008年,薩米打聽到一 種鋒毒療法,在諮詢過醫生後知道這是一種可能會致命的治療,但薩米抱著冒死一試的心態,在歷經18個月的治療後,薩米一共被蜜蜂螫了1500次之後,薩米 突然覺得雙腿恢復知覺,竟奇蹟似的站了起來。

 而現在的她,宛如重生一般,重新享受自己的生活,而對於這些蜜蜂,她以「蜜蜂殺手」自嘲,並且感謝這些為她的人生帶來新希望的蜜蜂。

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絕處逢生, 破釜沈舟吧... 一年半的1500次的蜂螫... 我自嘆弗如.... 之前也友朋有pass這個訊息給我.. 但實在是需要很大的勇氣... 我只能說 : 我們對於人體的所知有限, 奇蹟天天在上演!

原文如下:

Multiple sclerosis sufferer regains mobility - thanks to bee stings

London: Sami Chugg had been suffering from multiple sclerosis before she beat the disease with nearly 1,500 bee stings over 18 months.

Chugg, 45, was diagnosed with the debilitating condition, which affects the ability of the body's nerve cells to communicate, in 1998.

Soon she could not longer move around and was permanently bed-ridden.

However, this charity worker from Bristol is now back on her feet, thanks to bee venom therapy.

The treatment involves holding a bee in tweezers and stinging an area of skin. According to experts, the venom eases the pain of MS symptoms while stimulating the body to fight the disease.

Chugg says the treatment restored her mobility.

"Most people would be terrified by the prospect of being stung by a bee," the Daily Express quoted her, as saying.

She went on: "But when you have a condition like MS that involves the numbing of the body, any kind of sensation is welcome - even if it's from a bee sting.

"You use a pair of tweezers and get hold of a single bee. Then you gradually desensitise your body to the sting by injecting it in and out of your skin a few times.

"You have to build it up slowly - you start with two, then four, then six.

"Ten to 14 was my average for each session. It has a kind of psychological, mental effect."

Chugg added: "I used to feel elated after the treatment. It's changed my life and my approach to life. It's manna from heaven."


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2010年4月4日 星期日

復健和MS復發的關係之我見

復健, 對於中樞神經系統受損的患者而言(中風, 腦性麻痺, 車禍外傷, 或是 像我這種多發性硬化症患者), 是必要的. 但是, 到底要復健到什麼程度才是適當的呢?

因為經過了一個寒冬至今, 發現自己的體力和肌力稍稍下降, 於是尋求醫院的復健一途, 經過ITRI院有的引荐, 得知新竹署立醫院的復健科相當有名, 而且有規模, 就去了, 林樞寰醫師 非常瞭解MS的病, 聽完我的狀況後, 他說道: 你的復健要非常小心和注意, 這會是一段很漫長的道路, 得要有恆心.

之前從未有復健科醫師的幫忙, 現在找到了, 新竹區的病友也可以去找他.
同時 和復健師彼此交流的心得中, 我覺得:

1. 對於已經確診MS的病人而言, 我們的免疫系統狀態都處於一種"非穩定狀態" "metastable", 此時的免疫系統已經失衡呈現混亂的情形, 所以任何的外界因子都能導致復發(神經髓鞘被免疫系統攻擊"demyelin").

2. 曾經參加2009/3/29青年節於101大樓上的病友會衛教活動的病友應該還記得: Dr.Gyles 說:
神經髓鞘被攻擊和再生兩者其實是同時發生的, 當被攻擊的速率大於再生的速率時, 經過一段時間(超過所謂的臨界狀態)後就會在臨床的症狀上表現出來(如: 手腳發麻, 頭暈, 失去平衡感, 無力, 疲累, 抽筋,視力喪失, 聽力喪失等). 這就是類似復發, 當然其症狀程度因病人的神經髓鞘完整度而有所差別. 所以同一症狀對於不同的病人不一定代表復發, 但是都代表著一種可能性 : 神經髓鞘可能處於被攻擊的狀態下.

3. 當我們病人在做復健的時候, 若是依照設定的目標來進行, 並不一定是好事, 因為當我們開始覺得累的時候, 有可能進一步觸發demyelin的結果(因為我們的免疫系統狀態都處於一種"非穩定狀態")
之前有病友要達到符合醫師的要求而勉強自己去做而再度發病.. 聽了覺得很不捨,

4. 所以, 建議大家, 從事較為緩和的運動, 中途可以休息的運動, 只要覺得喘, 累, 就休息一下, 只要達到開始流汗的目的即可,

5. 運動或復健完後一定要做按摩, 以去除肌肉堆積的乳酸, 因為罹患此病讓我們已經血液循環不佳, 更需要透過按摩來達到循環良好, 幫助代謝. 不然肌肉會因此覺得勞累且硬化或緊繃. 需要在經過休息才能夠在進行復健.

6. 睡眠和休息是最佳的良方, 復健師提到: 免疫系統出問題或下降都是因為睡眠不足所引起, 而之前透過BLOG的調查, 也證實長期失眠也是觸發MS的導火線之一, 所以當我們覺得睡眠不足的情況下, 請不要做過度的復健!! 請在身體狀態佳的時候做較為積極復健, 不佳的時候,就稍微消極一點點, 但不是不做, 只是量減少, 或就去睡覺也可....

7. 找尋適合自己的動作, 不會太勉強, 也不會讓自己有太大負擔的動作.

可以參考之前我所寫的文章:

若我的復健經驗能夠也讓你們成功的站起來或行動更好,將是我最大的快樂


一 點一滴的復健

復 健一定要注意的事項

克 服疲累!?

慢慢來不要急唷!!
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學校沒有教的事: 如何維護身體健康和如何面對困境 和未來的人生

郭瑞祥,在台大商學院的工程博士,喜歡創新求變,從理工轉商管,從台大到美國MIT,他的人生多變卻又看似一切順遂,但是四十歲時 發現肝癌(20年的累積啊!!),給他人生的第一個重擊,而妻子多發性硬化症的爆發,更是展開始一場與病魔抗爭的漫長之旅,如今妻子離世,經過生離死別的洗 禮,這個兩個孩子的單親爸爸,不僅要重整家庭,更要在他的教學中,帶給學生不一樣的人生觀...

註: 目前多發性硬化症 還未確認為遺傳性疾病, 主要是由壓力所引起!!
郭教授的太太
自幼罹患的異位性皮膚炎(自體免疫的疾病), 也很有可能是因此而轉換成為多發性硬化症.

學校只會教我們知識, 教我們如何追求成功, 追求自我的實現, 但是不會教我們如何保健自己和如何面對我們的人生!!

那你的價值觀和人生觀又是什麼呢?

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美國目前另一種實驗性質的新藥物

美國目前另一種實驗性質的新藥物

藥物名稱就在影片中..
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幹細胞用於Ms治療的說明


幹細胞用於Ms治療的說明

目前國內台灣大學已經獲得一筆龐大捐款進行幹細胞的研究, 而美國境內雖然未完全核准此種手術的實施, 但視野有少數Ms病患私底下透過此種手術而或得改善.
供國內醫界參考...

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2010年4月3日 星期六

多發性硬化症病發到確診 費時年餘

提供給大家做參考
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勇者主播 梅蘭妮勞森

美國
【蔡筱雯╱綜合外電報導】美國休士頓電視新聞的女主播梅蘭妮勞森(Melanie Lawson)日前播報新聞時突然摔下椅子,瞬間從播報台上消失,被其他電視台引為笑談,但是當外界獲悉原來勞森患有多發性硬化症,嘲笑慢性病患未免太不厚道,電視台連忙道歉。


鎮定繼續播報

46歲 的勞森上個月17日她在播報新聞時,俯身前傾要把一枝筆遞給氣象主播,不料她失去重心,摔倒後仍然鎮定表示:「請繼續播報氣象。」隨後坐回主播台表示:「我沒事,我很好,繼續看今天的重要訊息。」
勞森從事新聞工作逾20年,曾因採訪工作獲獎,罹多發性硬化症後,走路要依靠柺杖,對手電視台福斯新 聞和MSNBC主持人歐博曼播出她摔跤片段,並形容「飄流主播」和「怪人異事」,得知內情的觀眾投書抗議。
福斯和歐博曼發現這個玩笑極不得體,分別在節目中鄭重道歉,部分網友也主動把勞森摔跤的短片從YouTube刪除,至於勞森則一笑置之,表現豁達大度。

美國的多發性硬化症病人正已每週200人的數目增長中, 罹病人數已超過40萬人. 梅蘭妮依舊和此並奮戰20餘年, 堅守在主播台上, 令人佩服!

有關多發性硬化 症

多發性硬化症(Multiple Sclerosis)是中樞神經系統的慢性疾病,因神經髓鞘受破壞,造成神經無法正常傳導訊息,導致動作及感覺變遲鈍,可能在很多部位同時發生,故稱多發 性硬化症;症狀包括視力受損、肢體無力、麻木、行動不便、口齒不清、暈眩、大小便失調等。
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2010年4月1日 星期四

美國將開始計畫執行對靜脈血管窄化相關研究

Rumors have been swirling around chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) studies and treatment opportunities since news of the theory hit mainstream media in late 2009. Most recently, I have heard that new study centers have been opened up and others have closed their doors, but have found it very difficult to verify most of this information.

Here is one that is easily verifiable, as it is now posted on the Clinical Trials Database (as of March 29, 2010): Study to Evaluate Treating Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) in Multiple Sclerosis Patients.

上述為連結, 可進一步參考.

Being run by The Vascular Group, PLLC in Albany, NY, this is an interventional trial designed to test safety and efficacy of angioplasty procedures in 500 patients found to have at least 50 percent stenosis of the extracranial central veins. Interestingly, "safety" as a primary endpoint is defined as "as the incidence of major adverse events at 30 days following the index procedure," and feasibility and efficacy are "determined by those patients that do not have more than 50 percent restenosis within the 30 day time frame."

I'll let you read the rest for yourselves by clicking on the link to the study above (which includes contact information for investigators).

The one thing that I will mention is that the inclusion and exclusion criteria are extremely broad (basically including anyone with MS older than 18 who agrees to the followup), coming down to one possible sticky moment: the person must have presence of greater than or equal to 50 percent stenosis of the extracranial veins as determined by venogram. It will be interesting to see how many people qualify for this trial, based on these criteria.

Again, this is the only trial that I could find concrete information about at this time. Please add any info about other trials that you might have to the comments section below.

PS For any Canadians who have received treatment at Hamilton's MS clinic at McMaster University Medical Centre, researchers there will be conducting a trial to determine the prevalence of CCSVI in people with MS. Again, this study will be limited to local residents (I think current/former patients only) and will not include treatment, just testing.


下篇文章預告 : 復健 和MS復發的關係之我見


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2010年3月31日 星期三

LED溝通板 漸凍人福音

LED溝通板 漸凍人福音

頭腦清醒卻四肢不能律動的漸凍人有福了!國科會與交大研發成功最新科技「LED溝通板」,讓漸凍人可以透過 LED燈號主動表達意見,不需再靠以往眉目傳情的被動方式,這項技術不僅造福台灣一千八百位漸凍人,還將推廣到全球。
漸凍人陳銀雪當漸凍人已經二十年,以往他只能這樣拿著英文字母板的外勞溝通,外勞指到哪, 他就用眼神示意,靠的是眼神和運氣,會錯意的情況常常發生,他只能無奈的接受,如今她能夠以腳拇指按壓這個LED溝通的板按鈕, 一旦燈號跳到自己想要的字母就按STOP,外勞很快瞭解他的意思(訪問 交大教授 陳安斌 漸凍人主動出擊 靠微弱的肌力感應) 漸凍人的世界有多辛苦,一般人肯定無法體會,因為很 多是很想做卻無法表達做不到,心中的挫折感可想見一般,如今國科會與交大智慧生活科技中心,研發成功含有LED燈的注音 符號溝通板,搭配一個簡單的按鈕,無論是手指或腳指,漸凍人極微微弱的力量,就可以輕滑按鈕找到注音符號,藉由拼音表達自己的意思(現場音示範 )(訪問 理事長 劉學慧 一般商品化根本不可能幫助漸凍人 )未來漸凍人可以上網寫作有機會成為網路作家,而台灣將有一千八百位漸凍人立刻 受惠,這項技術將同時推廣到中國大陸及全世界,造福更多病友。
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喔喔 , 台灣的漸凍人 竟有高達1800位之多!?

漸 凍人---正確學名為 肌萎縮性側索硬化症(ALS)

Amyotrophic Lateral Sclerosis
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2010年3月28日 星期日

給堅毅不拔的不落跑老爸或老公

對於罕見疾病的家庭中, 曾聽到大部分的爸爸(或老公), 因為無法承受而落跑,

但是仍有一些老爸(或老公)仍舊展現出他們偉大的情操,

值得我們去鼓勵並且學習

也給這些老爸掌聲和鼓勵吧

你們是人性珍貴情操的表現!!

在這個物慾充斥的時代中.....
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