應付MS的策略

其實, 對於沒有解藥的我們而言, 所能做的不外乎就是症狀治療, 和避免復發, 在藥物方面:症狀治療就是那兒不對就去求診那一科的醫生. 避免復發就是利用現有的干擾素或可舒鬆注射或者是免疫抑制劑的服用. 當然還有其他的方法諸如: 血漿置換術或是幹細胞相關技術等, 但是這些方法都需要大筆的金錢和存在相對的風險.

再非藥物方面, 所能做的就是保持心情愉快, 避免壓力過大, 睡眠充分, 不要太過勞累, 並且伴隨著相關的復健等運動. 或者是尋求相關的自然療法.

從我第2次發病後至今, 除了聽從醫師的指示用藥之外 , 我也尋求了各種的自然療法, 包含芳香療法, 腳底按摩, 精油按摩, 甚至是催眠, 因果問世(這些之後會和大家分享)等等的. 在不花大錢經濟許可的範圍內, 自己能夠接受的部分也積極的尋求症狀的緩解..(無論如何, 都一定要注意, 要了解清楚才去做, 不要冒風險. 即使是健康食品也一樣)

前兩天, 我因緣際會的讀到了一本書, 覺得書的作者(本身也是西醫)寫的還蠻有道理的, 便尋求看看他對於我這樣的病有什麼看法. 他對於MS也相當了解, 提到了一個很重要的策略, 我相當認同, 綜合他所說的和我本身體會的歸納出來分享給大家 :

1. 要好好的應付(Manage)我們自身的症狀, 能讓我們能夠自己生活
2. 保持身心最好的狀態, 才不會讓身體的機能退化, 能動就動
3. 等待解藥的上市, 醫學進步相當神速, 也許5年後, 我們就有解藥可用
4.或許我們身體中不只有MS此一病症, 也同時存在有其他的小毛病, 我們不知道MS是否因這些小毛病而起, 但是, 若我們能夠解決這些小毛病, 使的問題單純化, 只剩下MS的問題, 或許我們的生活會比現在更自在
5. 保持信心, 決心並且要有恆心和耐心而且常保持開心

應付MS的策略

一些感觸

面對這一場未知的病, 我想醫師和護士等醫療人員本身也是相當的無助. 再者, 他們也是人, 也有情緒, 不是上帝. 也不是神. 相對於西方世界, 台灣, 這一個彈丸之地, 能夠有這樣多的資訊以算相當不錯了. 畢竟, 國內關於藥品的研發能量不向歐美那樣強大. 而且歐美地區的病患人數相當的多. 週邊設施和環境比較完善吧(不過歐美幅員遼闊, 也不太方便). 台灣已經算相當不錯了.

以我的例子來說, 我曾經在去年5月發病初期(兩腳還有力的時候)求助新竹某醫院的醫生, 但是當我同事進去診間病說明我的病況之後, 他就劈頭便罵了我 : 為何作息不正常, ....(OS: 我哪有不正常, 我是失眠, 過勞之後才有這些症狀的啊). 我心理也低估他怎會如此沒醫德.

但是另外一位病友卻有截然不同的際遇, 怎麼說呢?... 只好自認倒楣囉~~我和他的緣分不深..或許他前一天失眠也說不定...

所以, 我後來就看開了. 已經遇到了就是我的命~.

但是, 當你還沒遇到或是正再進行中的時候, 務必一定要小心謹慎, 因為身體是你自己的, 不是醫生護士的, 只有你自己最了解自己... 我認識的病友中, 有幾位都平白無故挨了手術刀...我自己也差一點兒要開刀呢... 還好遇到了解MS的神經外科醫生.....(去他個骨刺...)

也因為這樣, 讓我深深的體認到, 既然命是自己的, 又有什麼理由讓別人來決定我的命? 因此, 我發揮了我在工作上的研究精神, 向英代爾總裁(Andy Grove)學習註. 我學著看MRI照片, (不過醫生多半不太會和你討論, 也沒有太多時間), 我只能從其他旁邊的管道去學習, 還好有放射科的朋友, 還好有網路, 至少我現在大致知道骨刺的分別, 腦部白點怎麼看.. 後來透過看書得知MS相關的症狀以及相對應的藥物, 至少還可以和醫師討論. 我曾經在一次急診的時候, 主動要求急診醫師開書中提到的藥物, 也因此被那一名醫師說: " 哦, 不錯, 很認真喔". 另外, 也再急診的時候, 主治大夫和住院醫師査房, 準備宣判我病情的時候, 我就知道了麥當勞檢定法, 住院醫師還瞄到我手邊楊醫師發表的一篇論文(貴人提供)....總之, 也是一言難盡.

不過, 坦白說, 若要病人每個人都要對自己有如此的要求, 怎麼可能! 連我自己在這過程中都覺得累(因為症狀就是容易累).... 生活在現代的人真辛苦......好累... 什麼都要自己來.....也或許這樣的性格讓我發病吧.... 目前正在調整自己的個性當中.....

不過既然都已經做了, 那麼, 就看看能不能幫助其他的人, 畢竟這是一件讓我感到快樂的事...或許我無法真正去看各位, 但是, 藉由網路的傳達, 我相信, 你們應該能夠可以感受得到. 無論如何, 不懂就要問, 了解了, 知道了, 就不再害怕.

註: 請參考 "活著就是贏家" 一書, 第17章 天有不測風雲

一些感觸

天氣真的很冷~ 大家一定要注意保暖喔

這一波寒流堪稱是我到北部生活以來最冷的一波寒流(6度), 再加上發病之後, 更是不太耐寒, 慘~~
猷記得去年入冬前的第一波寒流(9度), 溫度下降之快, 讓我的身體也起了相當大的反應(差一點兒無力), 前兩天也是溫度的驟降, 讓我的腳突然之間緊到一個不行, 本想逕至急診室去注射個100mg類固醇, 但醫師說還不用作罷, 多吃了些肌肉鬆弛劑~ 再加上之前我所提到的物理方法, 倒也能讓我在症狀上舒緩一些, 只要能夠讓患部的血液循環暢通, 症狀就能夠獲得些許的舒緩...

翻翻日曆, 發現農曆的節氣中的 "大寒" 還沒來耶, 挖勒, 看來, 春節前還有一波, 各位朋友們, 一定要嚴陣以待啊!!

小記: 這次回台大複診中遇到了未謀面的病友, 她也是因為誤診導致下半身無法在成功的站起來的例子. 心想, 我們這種病誤診的機率真的非常高, 真的要讓這個誤診率下降才行, 不然每次看到這樣的情景, 總會讓我感到些許的難過, 畢竟, 若不是誤診, 病人又何必承受這樣的苦痛呢?

推薦一本書: 劉傭的 我不是教你詐 醫療真實面 ~~現代人必看~~

天氣真的很冷~ 大家一定要注意保暖喔

今天的新聞~

多發性硬化症發作 產婦手腳無力險癱瘓

記者謝鳳秋／台中報導

25歲的郭姓新手媽媽坐月子時發現，手腳漸無力，連吃飯時，碗都拿不穩，家人將她送到台中縣豐原醫院急診，發現罹患罕見疾病「多發性硬化症」的視神經髓質炎，病情惡化，導致全身癱瘓，所幸經治療及復健後，已恢復活動能力。

郭小姐昨天紅著眼眶回憶，從初為人母的喜悅到發現罹病復健的艱辛過程。她說，在去年農曆年前生產後，常常覺得手腳無力，起初不以為意，以為是照顧寶寶太累所致。有一次回娘家吃飯時，連碗都拿不穩，媽媽驚覺事態嚴重，趕緊送她去看急診，沒想到竟迅速惡化到癱瘓。

台中豐原醫院神經內科醫師陸建民表示，郭小姐3年前，曾因視神經炎導致左眼失明，這次出現癱瘓情形，立即診斷罹患「多發性硬化症」之視神經髓質炎，侵犯到視神經及脊髓，造成四肢或下肢癱瘓為主。

「多發性硬化症」是一種自體免疫性疾病，好發於20至40歲左右的年輕成人，以破壞中樞神經的髓鞘為主。陸建民說，病人常為急性視力喪失及肢體癱瘓所苦，以郭小姐為例，住院2天病情迅速惡化到連自行呼吸的力氣都沒有，緊急插管，並以人工呼吸器維持她的生命。

陸建民指出，他設法給予高劑量的類固醇治療，加上後續的維持性免疫治療兩個月後，郭小姐成功脫離呼吸器，經過半年復健，從全身癱瘓到逐漸恢復自行活動的能力。出院後，持續復健治療，目前只剩下雙手部分精細動作稍有困難，看著病患逐漸復元，自己也很高興。

郭小姐說，產後還沒有享受迎接新生命的喜悅，卻因這種聽都沒聽過的病癱瘓到無法自由行動，她相當害怕，心中充滿焦慮、不安，甚至感到絕望，所幸媽媽無怨無悔的照顧，醫院提供罕見疾病基金會的相關資料，協助張羅住院期間醫療費用，讓她可以安心養病。

看到這則新聞後覺得 : 中部的病友的福音, 又多了一位可以去複診的醫生~~

只是, 3年前若可以先預防的話, 就不用來這麼一次了, 患者花了半年才算回復自行活動的能力...

今天的新聞~

好長一段包大人的日子

自從拔除導尿管後至今已經第7個月了, 這段時間也是"包大人"陪伴我的日子, 雖然只是預防萬一, 但總是在控制上並無法那麼的自如. 特別是搭車做一較為長時間(一小時以上就算長)的旅行, 過程中若沒有廁所的話, 真是一件有點麻煩的事. 若是沒有"包大人"的幫忙, 恐怕無法隨心所欲的想去那兒就去哪兒. 期待著凱格爾運動能夠有所幫助. 再詢問過泌尿科醫生的意見, 得到的回答不外乎: 1. 神經受損, 等神經恢復吧. 2. 用藥物控制也可以, 但是會有便秘的副作用(這是我已經有親身體驗). 3. "包大人"比較不會有負擔, 就用它吧... ^^|||

(耳邊想起一段旋律[周治平的 風花雪月] : 那一段包大人的日子. 只要有尿意, 就無法控制.... )

"包大人" 冤枉啊~~~~

好長一段包大人的日子

一件很巧合又很耐人尋味的事

各位一定知道 MS 是

Multiple Sclerosis 的縮寫

但同時, MS 也是

MicroSoft (微軟) 的簡稱

而MicroSoft 的產品當中最紅的就是 "Windows" (窗戶)
還記得我之前的文章有提到說 : "上帝關了一扇門, 會在那兒開一扇窗" 的話嗎

有趣唄?

一件很巧合又很耐人尋味的事

一個病友的想法

要過的快樂還是不快樂，就看你自己想不想得開....

這一段文字是在她的BLOG中看到的, 事實上說的一點都沒錯. 快樂也是過, 不快樂也是過. 那為何不選擇快樂的過呢?

雖然MS小姐可能常常提醒我們她的存在, 但是快樂會讓我們忘掉她~~

你快樂嗎? 我很快樂! 你不快樂嗎? 那麼就去找讓你快樂的事做吧!!

我正在做讓我快樂的事, 那你呢?

一個病友的想法

放鬆自己的中樞神經 嘗試聽聽舒壓音樂吧

讓自己的神經好好的休息吧!!

根據工業技術研究院的研究發現，不只是西方音樂，東方音樂經科學證實，能讓掌管放鬆、感性的α波提高，確實具有紓壓效果。

根 據工研院與唱片業者合作一項「音樂紓壓效應研究」，結果發現在25名、平均28歲的受測者當中，閉眼聽紓壓音樂的受測者，α波明顯較沒聽音樂時提高 21%，而主管緊張、積極腦力運作的β波則有下降現象，工研院量測技術發展中心經理張文成表示，驗證紓壓音樂確實有減輕壓力效果。工研院表示，國外對於抒 壓音樂的研究很多，這次研究則是首次針對東方音樂紓壓效果進行的本土研究。

根據國外研究發現，好音樂確實可以成為現代人紓壓的方法。而台灣的唱片業者則是和工研院進行研究，證實聽了特有節奏、旋律的紓壓音樂15分鐘之後， 可以有效的讓掌管放鬆、感性而且消極被動的Alpha波(α波)提高21%。工研院經理張文成：『激昂的β波他會降低13%左右，他有消長關係。α波增長 21%，通常他越高的話，對人體心裡紓壓會感覺舒服一點，會有這樣的現象。』

心理師建議，當生活中的壓力無法減少，現代人得學習更積極正向面對壓力，除了聆聽音樂之外，選擇閱讀或運動也是紓解壓力的好方法。

這又讓同樣是工研院出身的我被感榮耀!!!

放鬆自己的中樞神經 嘗試聽聽舒壓音樂吧

感謝高雄的病友提供另一種便便更順暢的方法

遠自南台灣, 溫暖的高雄的病友, 提供了另一種便便更順暢的方法: "落神花茶"
沒錯, 就是那種可外送的落神花茶, 外叫飲料到家裡來的那種就很有效, 糖不用加太多, 一些就可以了
(半糖喔!)
另外, 也有高雄的病友提供食用 "綠藻" (健康類食品)也很有效, 大家有便秘困擾的都可以試試看喔!!

ps. 有要寫Email給我的人可以看看我的簡介, 內有提到我的Email, 和MSN帳號, (後面要加微軟的hotmail.com ; 另外中間不要忘了加上小老鼠"@")

感謝高雄的病友提供另一種便便更順暢的方法

中樞脊隨神經影響腸胃的蠕動

還記得在過去的文章中, 我特別提醒大家有關於便便更順暢的方法嗎~ 是的,可以參考下面的連結

照過來~便秘的人要注意

排便的小困難

在今天之前一個星期, 我排便實在還是有一定的困難度, 不論我吃了糙米飯, 五榖飯, 石榖飯, 綜合果汁(2.5匹馬力的), 還有大量的青菜 (已經不吃肉了), 以及大量的水(3~4公升), 但是,便便還是必須用力(臉紅脖子粗), 便便呈現圓球狀 (本想po出來,不過怕影響觀瞻,還是算了), 還有幾次便中帶有血絲, 又回想到去年五月發病之後, 肛門口多了一個小小的肉瘤. 那時候就立刻上網查詢"痔瘡", 發現 : 我真的有痔瘡所說的症狀和現象, 於是立刻預約掛號, 於是, 就在今天, 結果揭曉. (嗚嗚, 之前被插導尿管, 之後被插直腸鏡 )

就是 "痔瘡"!! 醫師說, 你的神經已經受損,自然影響到腸胃的蠕動, 所以排便很不順, 不過聽醫師說情形還不嚴重, 肛門口有個小撕裂的傷口.(心理OS: 不知道你所為嚴重的定義為何, 我已經覺得很不舒服了說, 切~) 不過既然醫師都已經這麼說了, 就乖乖的照醫師的做法去做吧~

處方: SENNOSIDE 20mg /錠 x 2 (睡前)--->軟便
MgO(氧化鎂) 250 mg /錠 x 4 (三餐飯後+睡前)--->助便
Kascoal/Dimenthicone(瓦斯康) 40mg /錠 x 3 (三餐飯後) --->解脹氣
益痣康 軟膏 alcos-anal (早晚便後)
益痣康 栓劑 alcos-anal x 1 (睡前)

二星期後再看看吧~ 我的工作一定要久坐, 痔瘡還得了~~~

註: 正常的大便是不需要怎麼用力的, 若你已經臉紅脖子粗, 請務必要找醫生, 因為你可能已經便秘了...

之後再告訴大家如何緩解痔瘡的痛苦..

中樞脊隨神經影響腸胃的蠕動

MS 新聞: 手機和MS的關聯性~

研究：手機可能引發心臟病、腎結石 【12/31 20:42】

〔本報訊〕以往有不少研究發現，手機可能會提高腦癌的風險。一項最新發表的研究更警告，手機甚至可能引發心臟病及腎結石。

《紐約每日新聞》報導，總部設在羅馬尼亞布加勒斯特的歐洲電子零件研究院（The European Research Institute for Electronic Components）的研究發現，手機發出的輻射，會導致紅血球釋出血紅蛋白（Hemoglobin），而血紅蛋白會在體內積聚，容易引發心臟病及腎結 石等健康問題。

血紅蛋白又稱血紅素，在一般情況下負責運送氧份到身體各部，研究人員把多個血液樣本放在不同程度微波輻射環境下十小時至六十小時不等，發現紅血球滲出血紅蛋白，即使在微波輻射程度低於手機輻射的環境下也是如此。

而瑞典倫德大學（Lund University）的研究人員早前發現，暴露在手機輻射下，會導致血液中的蛋白和有毒物質洩漏。當洩漏物進入腦部，會導致老人癡呆、"多發性硬化症"及柏金遜症。

但紐約電器業聯會強調，並無足夠證據顯示，手機會危害健康。---> 賣手機的當然會這麼說囉!

我自己之前也常常講手機一講就是至少半小時, 想起來真是可怕...
還是離手機遠一點~

MS 新聞: 手機和MS的關聯性~

2009的新希望

隨著病情的漸漸穩定, 對病情的慢慢的掌握, 對於自己現在的生活也稍稍能夠開始步入正軌. 過去這4天的寒流真是令人受不了(新竹風又大, 又下雨, 冷到骨子裡去了). 我發現自己耐熱耐寒的忍受度範圍已經縮小. 就像之前的紀錄一樣. 對於氣溫的耐受度, 大概只有10~39度的範圍. 若不做好保暖的話, 大概在17~39度.

未來還有長遠的路要走, 繼續漸進式的回復吧. 趕快度過這個冷颼颼的冬天. 也不用再嚐肌肉緊繃之苦. 這波寒流讓我肌肉緊了不少... 不過隨著睡眠的補足, 充分的休息, 和做好保暖, 也多多少少減輕肌肉緊繃之感. 天氣冷會對患部造成血液循環不佳的狀況, 所以要想辦法讓血液循環順暢, 就可以進一步的緩解症狀.

像之前提過的泡腳, 記得喔, 水溫不要超過體溫37度的溫度.

等天氣較為暖和的時候再開始慢慢的加重復健的運動吧. 記得喔, 復健不要"太超過".

2009的新希望