其實, 除了我之外, 我也遇到過行動能力比我好的朋友, 以及曾經發作頻繁需要施行血漿置換術, 但是最後也能夠拄單支手杖走路者. 男生女生都有. 像司華姐和楊大哥就是最好的例子之一, 當然還有很多人啦, 至少我碰過的兩隻手也可以數得出來(這樣就很多了吧).
若你們也能夠分享出你們的例子, 我想會讓更多的病友有更大的信心和勇氣去面對. 而不致於越來越壞.
其實, 不只是進步的經驗, 能夠維持目前狀況的經驗也很棒. 都非常歡迎喔!! 因為你們的分享留言將會造福更多的人!!
本網誌設立的目的在於提供MS多發性硬化症的相關醫療資訊,並且以一過來人的身分分享自己發病過程和對抗這個罕見疾病的經驗和心路歷程. 希望我的個人經驗能夠讓同樣遭受這種疾病的人獲得身體上或者是心理上的幫助,而這將是我最大的快樂!! 我更希望這種病不要發生在正常的人身上,希望能夠藉由我的網誌來換醒更多人對於健康的重視!!
MS病友們,也一起分享你們進步的經驗吧
我的近況, 給關心我的人
國內出現第三例新流感重症死亡病例,患者是一名24歲年輕的男大學生,由於這名患者在剛開始發病初期接受新流感快篩採檢是呈現陰性,並未及時投以克流感藥物治療,疾管局表示,未來疫情若達一定嚴重程度,不排除直接投藥、不需再經過快篩,專家也呼籲,新流感疫情當頭,無論年紀,只要身體不適就該即時就醫,以免延誤治療時間。(徐韻翔報導)
新流感重症死亡病例再添一例,年輕的男大學生不敵病毒不幸過世,國內目前累計三名新流感重症死亡病例,這三名患者年紀都相當年輕,分別是6歲、24歲以及39歲,特別是男大學生,沒有特殊病史,應該正是抵抗力強的時候,卻不敵病毒侵襲,疫情蔓延令人憂心。
台大醫院小兒感染科主任黃立民預估,台灣地區人口中約有接近5%感染過新流感病毒,絕大部分患者症狀輕微,雖然重症有多數是青壯年人,但每個年齡層的人感染新流感後其實也都可能併發重症,呼籲民眾只要身體不適、感到疲倦、或是高燒不退就應該要儘速就醫治療。
衛生署疾管局副局長林頂表示,未來新流感疫情若擴大到一定程度,疫情嚴重,不排除跳過快篩的程序,醫師診斷評估,認為需要即時投以克流感藥物時,就直接給藥。
黃立民則呼籲,目前看來,沒有早期治療國家新流感致死率相當高,國內方面,克流感也已經列入健保給付,能夠增進給藥便利性,呼籲民眾只要身體不舒服,出現類流感症狀,包括發燒、咳嗽以及喉嚨痛等症狀時,就要儘快就醫,以利及早治療。
(新聞來源:東森新聞記者張雅惠、蔡宏豐)
新流感H1N1群聚感染持續發生,就連台大醫院也發生了,醫師指出,估計可能會有1/3的民眾會感染,造成2萬8千人死亡,而且其他醫院也會爆發群聚感染,至於醫院會不會成為大流行的據點,重點就在於醫院能不能防止「院內感染」發生,而一般民眾除了戴口罩和勤洗手之外,另一個保護自己的方法,就是施打新流感疫苗!
台大醫院裡,不管是醫師、護士,或是病患,個個都戴上口罩,因為台大爆發H1N1新流感群聚感染,醫護們都繃緊了神經。連感染科醫師黃立民也很小心翼翼,桌上擺了消毒液,供隨時噴手消毒。
黃立民指出,新流感症狀很難辨識,所以不只台大,未來一定有更多醫院會爆發群聚感染,「醫院的人都來自於社區,只要同一個單位,有2個人同時發病,就是群聚(感染),醫院有沒有可能?有很多醫院都有這樣的狀況出現,將來一定會碰到這種狀況。」
以這次台大爆發新流感群聚感染為例,7名護理人員、2名實習生、2名醫師都是在14日左右出現類流感症狀,因為發病時間相近,且在不同樓層,所以確認不是院 內感染,但有一名洗腎婦人在16日確定為新流感重症,如果確認是在台大院內感染,除了是台灣第一例「院內感染」外,也曝露出醫院的感染管控出了問題。
這 波新流感還只是第一波,黃立民估計會感染台灣1/3的人口,大約是6、7百萬人,而以千分之4的致死率來計算,預估會有2萬8千人因此死亡。雖然新流感看 似致死率不高,但可能造成的死亡人數卻很可觀,台大醫院為了避免「院內感染」發生,所有醫護人員都一律要戴口罩,並每天通報發燒和類流感患者,同時限制探 病時間。(新聞來源:東森新聞記者張雅惠、蔡宏豐)
評論:
我們免疫系統失衡的人最怕的就是細菌或病毒感染引發急性發作, 所以請大家盡可能的做好預防措施, 一定要帶口罩喔!! 特別是要去台大回診的病友們, 一定要小心. 因為台大舊院區的人真的太多了.
不要忽視新流感, MS人更要小心
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八德同濟會會長胡凱閎昨天率會友多人,慰助突發罹患多發性硬化症的里民莊佩樺。胡凱閎說,該會發起八八水災專款賑災外,也照顧生活危難家庭,希望拋磚引玉幫助弱勢者。 莊佩樺5年前罹患多發性硬化症罕見疾病,仍需工作賺錢支付中風母親住安養院的費用,十分辛苦。莊佩樺說,5月端午節發病,不能行動,甚至須包尿布,完全仰賴別人。 莊佩樺的姨丈謝新霖說,佩樺是很乖、很孝順孩子,她母親發病住安養院,未料自己也發病,他才將莊佩樺帶到家裡照顧,只是迄今未找到病因,生活過得很辛苦。 胡凱閎由大和里長夏發勝陪同慰問莊佩樺,發給2萬元急難慰助金。夏發勝表示,莊佩樺生病後,醫藥、治療都用錢,需要外界協助度過難關。 胡凱閎表示,八八水災重創南部,八德同濟會為救助災區,發揮人飢己飢精神,至今募到8萬元做八八水災災民緊急救護專款。 |
八德市同濟會 賑災也助弱勢
多發性硬化症成功在動物實驗中逆轉
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英國衛生防護局最近以機密信函方式,發函給約六百名神經病學家,警告最新的新流感疫苗,可能引發致命神經疾病酖基連巴瑞症候群(Guillain-Barre Syndrome,GBS),要求他們在新疫苗開始施打後,注意這類病患的增加情形。 英國每日郵報十六日取得機密信件公諸於世,引起民眾譁然,質問當局為何不在疫苗施打前,告知民眾這項訊息。英國預定十月開始讓第一批約一千三百萬人接種新疫苗。 信函日期為七月廿九日,它凸顯出英國最高管理當局對新流感疫苗可能產生嚴重併發症的關切。GBS會影響神經內膜,造成癱瘓、呼吸困難。 信函警告「英國神經病學家協會」的神經病學家,留心GBS增加的情況。信函提及一九七六年美國施打H1N1流感疫苗後,出現的多種情況,包括死於接種疫苗 的人多於新流感的死亡病例;總共有五百個GBS病例發生;疫苗導致罹患GBS的機率成為原來的八倍;十周後,確定疫苗與GBS的關聯後,當局回收疫苗,美 國政府被迫對罹患GBS的病患提供賠償。 一九七六年,美國新澤西州狄克斯堡軍營出現H1N1病毒造成的流感疫情,其後約四千萬人接受疫苗施打。疫情最後並未擴大,僅兩百確認病例,且只有一人死亡,但疫苗注射導致五百多人罹患基連巴瑞症候群,其中廿五人死亡。 |
英秘密警告:新流感疫苗恐致命
MS人一定要注意的事
MS人的感情世界-8
一同來看看美麗的星空!!
祝全天下的父親 88節快樂喔!
由文英阿姨看現代人所需要面臨的課題
第一,牛奶中的蛋白質容易使人過敏。牛奶或乳制品(乳酪和奶油)含有許多蛋白質, 容易使人產生過敏(如異位性皮膚炎、鼻子過敏、鼻塞、氣喘、食物過敏、中耳炎、扁桃腺炎、消化不良、腹瀉、腹脹、腹痛和便秘)與自體免疫疾病(如多發性硬 化、類風濕性關節炎、第一型糖尿病和紅斑性狼瘡)。根據統計,牛奶是引起慢性食物過敏的排行榜元兇,而慢性食物過敏則是一切過敏的基礎。牛奶所含的蛋白質 在人的腸道中,一方面因腐敗而產生毒素,另一方面因過敏產生免疫復合體,引起腸漏症,使更多腸道中未消化完全的蛋白質、過敏原和毒素等滲到血管中,形成更 多嚴重問題。
第二,90%的成人有乳糖不耐症,缺乏分解牛奶的酶。牛奶中的乳糖與酪蛋白,嬰兒體內有特定的酶——乳糖與凝乳來分解它,但等到3歲乳牙長齊之後,這種酶就會消失,終其一生不再分泌,因此3歲以後喝牛奶的話,容易引起消化不良。
第三,牛奶中的蛋白質比人奶的大且致密,不容易消化。酪蛋白佔牛奶的82%,在人的胃中極難被消化,是造成嬰幼兒消化不良與腹瀉的主因。牛有4個胃,通過不斷地反芻,才能把酪蛋白消化,但人只有1個胃,很不容易消化酪蛋白。
第四,牛奶中的蛋白質比例與人不同。人奶中的酪蛋白佔40%,牛奶的酪蛋白卻佔了 82%。酪蛋白的最大作用就是會使人快速長大,所以小牛出生後每個月體重增加一倍,滿3個月時已至8倍之多。所以喝牛奶的寶寶長得又白又胖,一點也沒錯, 但這種胖是虛胖,不結實,而且喝牛奶的小朋友只長肉不長腦。相反的,喝母奶的寶寶,到6個月大時體重才增加一倍,但卻長得比較結實,反應也比較靈敏。
此外,牛奶中的白蛋白含量才18%,而人奶的白蛋白則高達60%。白蛋白有助 于大腦發育和免疫力的提升,在嬰幼兒發育成長的過程中扮演非常重要的角色。另外,人奶中含有大量的牛磺酸與卵磷脂,這兩種養分加上白蛋白,能促使嬰兒腦部 快速發育,牛奶則缺乏這些養分,所以喝母奶的小朋友會比喝牛奶的小朋友長得結實、大腦發育得好的緣故就在這裏。
常常有人問我,牛奶不能喝,那羊奶呢?羊奶比牛奶好一點,因為羊奶與人奶比較接近,還有,羊奶不易過敏,牛奶容易過敏,因為牛奶的蛋白非常巨大,而羊奶和人奶的蛋白都小得多,容易被人體分解和吸收。(陳俊旭)
所以, 喝母奶比較好, 若以經過了那個時期, 就不用喝了~兒童不宜多喝牛奶的四原因
網路讀書會第一本: 窮的有品味-2.2 把工作當遊戲看
心情點播: 我們就是這個世界
十四年前,醫生證實喜好音樂的柏迪罹患了多發性硬化症(簡稱MS)。對於當時才三十二歲的柏迪,這項反覆發作的罕見中樞神經系統慢性疾病,不啻是個莫大的打擊。但她樂觀堅毅,直到八年前,她的下肢肌肉失去協調能力,大小便失禁,坐在輪椅上,面對無法預知的未來,她開始認真思考自己接下來的生命過程和尊嚴問題。
根據英國法律,協助他人自殺最高可判處十四年徒刑。柏迪的訴求,在英國上訴法庭和高等法院,雙雙遭到駁回,直到象徵英國最高法庭的Law Lords 本周四決定支持她,敦促英國檢察機構必須釐清協助自殺的定義和守則後,柏迪爭取選擇死亡權利的努力,才出現突破。忍著欣喜的淚水,柏迪說,「我覺得,我重 新拾回了自己的生命!」
這項判決是英國最高法律機構歷史性的一個決定,對柏迪和許多與她一樣積極爭取自我死亡選擇權的人而言,更是重大的一步。面對不可預期病變、無法治癒的病痛,死亡的威脅,反而激發了柏迪面對和準備死亡的意志。她沒有萬念俱灰,反而更清楚獲得這項突破,對自己和其他處境與她類似的人,是件多麼重要的事。
一位來自奈及利亞的天主教神父,最後忍不住說道:「在我看來,我們應思考如何活?怎麼活?」面對死亡要先懂得如何活著,而一個認真活著的人,必定也知道怎麼面對死亡。生與死看來好像是生命的兩個極端,實際上卻是緊緊相連的。孔子說,「未知生,焉 知死。」。蘇格拉底認為,生活的藝術是死亡的操練。莎翁戲劇李爾王(King Lear)中說,離開應像抵達一樣(Men must endure their going hence even as their coming hither )。
已辭逝的心理學者和心理分析家艾瑞克森(Erik H Erikson)則指出,死亡是一項必須終身學習的工作。艾瑞克森認為,拒絕學習面對死亡的人,年老時,將面臨巨大的沮喪。反之,接受死亡的事實與本質,可以讓一個人活的更自由,得以打開更多的生命窗戶。
在這個過程中 , 主角黛比柏迪, 仍然保持的她活躍的生命力. 努力的爲自己的先生甚至為其他處境與她類似的人著想, 一股相當偉大的信念支持著她. 我也相信, 這股信念會繼續支持她到達最後一刻, 而那一刻, 也只不過是下一個人生階段的開始. 就像印度哲學大師 奧修 所說的:( 未曾誕生, 未曾死亡, 只是從1931/12/11到1990/1/19之間來拜訪這個星球).
當我們心中無所畏懼的時候, 死亡也不是什麼了不起的事了.
英國將為「協助自殺」釋法
史蒂芬·威廉·霍金,CH,CBE,FRS,FRSA(Stephen William Hawking,1942年1月8日-),英國著名物理學家,在公眾評價中,被譽為是繼愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家之一。他提出宇宙大爆炸自奇點("0"G point)開始,時間由此刻開始,黑洞最終會蒸發,在統一20世紀物理學的兩大基礎理論——愛因斯坦的相對論和普朗克的量子論方面走出了重要一步。
霍金1942年出生於英國牛津,出生當天正好是伽利略逝世300年忌日,父親法蘭克是畢業於牛津大學的熱帶病專家,母親伊莎貝爾1930年代於牛津研究哲學、政治和經濟。
1942年1月,納粹德軍轟濫炸英格蘭,倫敦遭受幾乎夜夜不停的空襲。這迫使霍金一家搬離海格特的家園,遷到牛津避難。他們在霍金誕生後又回到了倫敦。童年時的霍金,學業成績並不突出,但喜歡設計極為複雜的玩具,據說他們曾做出一台簡單的電腦。
1959年,17歲的霍金入讀牛津大學的大學學院攻讀自然科學,自稱用了很少時間而得到一等榮譽學位,隨後轉讀劍橋大學研究宇宙學,1963年被診斷患有肌肉萎縮性側索硬化症,即運動神經病,當時醫生診斷他只能活兩年,他雖然活下來,但在往後數十年逐漸全身癱瘓並失去了說話能力。
霍金曾澄清自己當時並無酗酒,只感到自己有「悲劇性格」,並使自己沉醉於華格納的音樂裡。直至他遇上了首任妻子珍·王爾德(Jane Wilde),兩人結婚後育有3名子女。23歲時,他取得了博士學位,留在劍橋大學進行研究工作。
近乎全身癱瘓的霍金,除了四肢不能移動,1980年代他因肺炎而接受手術後,亦失去說話能力,但憑一張高科技輪椅,他仍可能發音合成語音、通電話,以及寫下一條條艱深方程式。據報霍金正嘗試一套新系統,讓電腦直接閱讀他腦內的信息,做到「我腦寫我口」。[2]
他說話時,會先抽動右面頰肌肉,當眼鏡上的紅外線感應器收到信息後,電腦就會自動打字。霍金每抽動一下,浮標即可選定目標。電腦由英特爾度身訂造; 語音系統於1980年代中由美國公司Words-Plus撰寫,該公司為令霍金可以使用新的視窗XP系統,特意為他重寫整套程式。當霍金突然發笑,面頰肌 肉抽動太大,屏幕便會出現一堆垃圾字。
英國劍橋大學於2009年4月20日透露,著名物理學家霍金病得很重。67歲的霍金呼吸系統感染已有數周,並被送往當地一家醫院。
所謂的肌肉萎縮性側索硬化症, 又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS,俗稱為漸凍人症)是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制隨意肌的運動神經元(motor neuron)退化所致。ALS是肌肉萎縮症(Motor neurone disease)的其中一種,由於上、下運動神經元(upper/lower motor neurons)都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,肌肉逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。
附上相關視訊的連結: http://dsc.discovery.com/videos/space-qa-with-stephen-hawking.html
我想, 我很幸運, 我比霍金還平凡!!
當代物理學家大師 史蒂芬·霍金 的感觸