當罕見疾病遇到救星

罕見疾病之所以罕見，是因為該病沒有治療方式可以完全治癒，輕則可稍獲得控制，重則必須眼睜睜的看見這個生命受盡折磨。

目前在台灣，政府公告的罕見疾病目前211種，全台共有近6,000個罕見疾病家庭，70％以上的罕見疾病尚無積極治療方法。罕見疾病藥物由於治療藥物與 特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，研發經費龐大，廠商在利潤的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進。幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者，可謂少之又少。所以願意長期投入研發工作的人與團隊，更是罕見！

同屬罕病的我曾參加罕病活動，認識了一些罕病的朋友，心中無限感慨，但同時也看到了人性堅強的一面。

醫學天天在進步，每天都有新的發現，所以無論得到什麼病，只要讓身體撐到救星出現的時候就有機會，就有希望！

而現在，MS多發性硬化症出現了一道曙光，雖不是藥物，而是一種手術，雖然成效如何未完全被瞭解，但是只要能有機會解決一種罕見疾病，何不去嘗試呢？就像許多嘗試過不同藥物的病人一樣。

愛的代價有多大？
需要付出多少才能拯救罕病病患的寶貴生命

一部改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」，將於5月21日在台灣由得利影視代理上市發行。電影不僅描述罕見疾病家庭在面對罕見疾病的各種困境時不放棄的勇氣與決心，更帶領觀眾瞭解罕見疾病藥物研發的不易與艱辛。

看電影時幾度熱淚盈眶。《愛的代價》說的不只是一個罕見疾病新藥開發的故事，它還是一個關於愛，關於人不屈服於命運的故事。
——侯文詠

看了這部電影之後我們就會相信，只要努力，只要還存著一絲希望，我們的孩子都會在不知道哪一個時刻，出現一個像陳博士這樣 的一個天使。
-----于美人

愛的代價 邀您一塊見證生命奇蹟

「愛的代價」Extraordinary Measures在台灣並無公開上映計畫，僅由得利影視獨家代理發行DVD，為了讓更多人共同見證罕見的生命奇蹟，罕見疾病基金會在得利影視公司與威秀影 城大力支持，除了記者會當天的首映會外，更在5月24日晚間及5月29日上午於威秀影城進行兩場特映會，以嘉惠更多的罕見疾病病友與相關領域的專業人員。

詳見：http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1130&PHPSESSID=1843fce6770a4040ff95da1ce8f3f4fb

當罕見疾病遇到救星