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2010年5月9日 星期日

又一位不輕易向命運低頭的MSer


2010/05/09 聯合報
多發性硬化症患者郭惠恩,小時因病導致近盲,憑些微視力學唱、畫畫;不料,中年病症再來侵襲,讓她癱瘓,也失去視覺、嗅覺、味覺和觸覺,她的妹妹郭 臨恩從小就是她的「導盲犬」,兩人共同向多發性硬化症纏鬥幾十年,仍不低頭,並以「生命如此豐盛」一書,寫出姊姊和生命搏鬥的故事。

為了寫出姊姊艱辛一生,郭臨恩花了三個月,將自己沈浸在回憶、淚水與電腦鍵盤,新書在昨天發表,被視為有如現代版「瞎眼得見、癱子得醫」見證。

四十二年前某天早上年僅七歲的郭惠恩跟爸爸說:「我什麼都看不見了!」身為牧師的爸爸初期以為是小孩厭學的藉口,但後來發覺問題嚴重,遍尋醫師,答案都 是:「失明了,但查不出原因,帶回家吧!」

郭惠恩透過蔣夫人宋美齡資助,到日本醫治,恢復少許視力,媽媽擔心她長大無法謀生,想辦法教她學唱,和妹妹彈琴伴奏「雙人組」,在台灣軍事院校巡迴一系列 音樂會。

後來郭家移民紐約,郭惠恩和家人在地鐵站經營小吃店,即使大雪紛飛,為了熟客照樣開店,她憑僅存光感,拜現代派畫家蕭勤為師畫畫。不料,兩年前,多發性硬化症發作,醫師一度發出病危通知。

「像我這樣的人,以後還能做什麼呢?」郭惠恩生病後,曾問伊甸基金會前董事長、醫師王剴鏘,王告訴她:「妳可以分享妳生病的經驗,成為別人的幫助和祝福。」

郭惠恩接受台北醫學大學附設醫院團隊治療,主治醫師康峻宏跟她解釋,這個病是身體免疫系統攻擊神經,就像電線失去絕緣外皮,會漏電走火,神經沒有髓鞘,無 法傳導,所以郭才會癱瘓,夜晚因神經痛難以入眠,甚至膀胱得靠尿管解尿

她也跟醫師說:「我會努力的,其他的事就拜託你了!」常認真復健好幾周,才做到正常人眼中的一個小動作,毫不氣餒的進行一年多,現已可拿柺杖走路,且不用 靠尿管如廁。


嗯,而我也正和惠恩姐一樣,做著和他相同的事,希望自己的經驗能夠成為別人的幫助更希望成為未患此病人的警惕和警思
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