2010/05/09 聯合報
多發性硬化症患者郭惠恩,小時因病導致近盲,憑些微視力學唱、畫畫;不料,中年病症再來侵襲,讓她癱瘓,也失去視覺、嗅覺、味覺和觸覺,她的妹妹郭 臨恩從小就是她的「導盲犬」,兩人共同向多發性硬化症纏鬥幾十年,仍不低頭,並以「生命如此豐盛」一書,寫出姊姊和生命搏鬥的故事。
為了寫出姊姊艱辛一生,郭臨恩花了三個月,將自己沈浸在回憶、淚水與電腦鍵盤,新書在昨天發表,被視為有如現代版「瞎眼得見、癱子得醫」見證。
四十二年前某天早上,年僅七歲的郭惠恩跟爸爸說:「我什麼都看不見了!」身為牧師的爸爸初期以為是小孩厭學的藉口,但後來發覺問題嚴重,遍尋醫師,答案都 是:「失明了,但查不出原因,帶回家吧!」
郭惠恩透過蔣夫人宋美齡資助,到日本醫治,恢復少許視力,媽媽擔心她長大無法謀生,想辦法教她學唱,和妹妹彈琴伴奏「雙人組」,在台灣軍事院校巡迴一系列 音樂會。
後來郭家移民紐約,郭惠恩和家人在地鐵站經營小吃店,即使大雪紛飛,為了熟客照樣開店,她憑僅存光感,拜現代派畫家蕭勤為師畫畫。不料,兩年前,多發性硬化症發作,醫師一度發出病危通知。
「像我這樣的人,以後還能做什麼呢?」郭惠恩生病後,曾問伊甸基金會前董事長、醫師王剴鏘,王告訴她:「妳可以分享妳生病的經驗,成為別人的幫助和祝福。」
郭惠恩接受台北醫學大學附設醫院團隊治療,主治醫師康峻宏跟她解釋,這個病是身體免疫系統攻擊神經,就像電線失去絕緣外皮,會漏電走火,神經沒有髓鞘,無 法傳導,所以郭才會癱瘓,夜晚因神經痛難以入眠,甚至膀胱得靠尿管解尿。
她也跟醫師說:「我會努力的,其他的事就拜託你了!」常認真復健好幾周,才做到正常人眼中的一個小動作,毫不氣餒的進行一年多,現已可拿柺杖走路,且不用 靠尿管如廁。
嗯,而我也正和惠恩姐一樣,做著和他相同的事,希望自己的經驗能夠成為別人的幫助,更希望成為未患此病人的警惕和警思!
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