 ▲多發性硬化症患者鈕小姐現身分享，期許社會給予更大包容、機會，並能重新回到陽光下。（王遠茂攝） |
台灣現有九百五十多位多發性硬化症罕病患者，由於健保規定病患須發病兩次才能申請重大傷病卡，多發性硬化症協會十六日呼籲，應簡化審核程序，因為第一次發病的病友就應積極接受治療，才有機 會再次站起回歸社會。
這些病友因神經系統病變，出現類似中風手腳無力症狀，病人多處於廿幾歲花樣年華。
六十九年次的鈕小姐昨天由母親陪同出席病友會，她高中曾是景美女中樂儀隊，高二時發病，媽媽發現她像中風一樣，拖著腳在爬樓梯，醫 院診斷是多發性硬化症，她中斷學業，封閉自我心靈，甚至得了憂鬱症。
鈕小姐病情一度嚴重到上廁所、洗澡無法自理，還好媽媽不放棄，鼓勵她到景文科大假日進修班，支持她踏出家門，透過身心障礙者就業方案，成 為中科院約聘人員。
現在，紐小姐一周要自己打三次干擾素(Rebif)，身上處處都是結痂硬塊，常因重心不穩摔倒，視野受限、動作思考較遲緩，她努力的獨立生活，但媽媽擔心約聘人員今年底合約到期， 是否會續聘？
台北榮總周邊神經科主任蔡清標表示，多發性硬化症是中樞神經系統的髓鞘病變，神經髓鞘如同電線外層的絕緣皮，一旦發生病變，就像電線破損 漏電無法正常運作。患者多在廿至四十歲發病，女性與男性比例約為五比一。
蔡清標說，多發性硬化症的症狀，從缺乏平衡、視力模糊、口齒不清、吞嚥困難、記性變差、頻尿漏尿，到癱瘓甚至死亡等，所以有「千面女郎」 的外號。目前醫學上只要一次發作，加上核磁共振即可確診，越早治療，病情控制得越好。
中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾說，估計全台灣應該有一千五百多個患者，但只有九百五十多人領有健保重大傷病卡，還有六百人未確診或 未二度發病無法領卡。
若一個小小台灣就有將近1500位MS病患，看來靜脈擴張手術有可能會是這些病患的救星！目前醫師 (除神經內科外) 對於此病並不熟悉，若要第一次就確診的確有其困難，而病歷無法流通造成需要在同一醫師診斷下發病兩次，才可確診對於病人實在是很嚴重的打擊，兩次發病很有可能就在也無法站起來了。更遑論這種病發生在家庭中的經濟支柱身上！
雖在台灣罕見，但全世界的MS病患已經高達250萬人以上，而且北美地區正以每週200人的速度增加中。
為了避免增加更多的社會成本，國外於去年底所提出的靜脈擴張手術可能會是MS病人的希望！！
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當天會中有提到
回覆刪除多發性硬化症有好幾型，大部分的患者屬於反覆發作型，麻木感、無力、步履不穩等症狀快速發生，經治療後或自然地痊癒，一段時間後又再發生；超過50%的這一型病人都逐漸發展成慢性或進行型的多發性硬化症。
50%的反覆發作型MS病人會變成慢性或進行型，那不就是一直惡化下去嗎？
對於已經發病兩次或者是發病2年以上的病患，一定要靠有效的方法來阻止才行啊！