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2010年5月17日 星期一

罕見多發性硬化症 她高二發病如中風…

罕見多發性硬化症 她高二發病如中風…中時電子報 2010-05-17 中國時報 【張翠芬/台北報導】
 ▲多發性硬化症患者鈕小姐現身分享,期許社會給予更大包容、機會,並能重新回到陽光下。(王遠茂攝)

 ▲多發性硬化症患者鈕小姐現身分享,期許社會給予更大包容、機會,並能重新回到陽光下。(王遠茂攝)

 台灣現有九百五十多位多發性硬化症罕病患者,由於健保規定病患須發病兩次才能申請重大傷病卡,多發性硬化症協會十六日呼籲,應簡化審核程序,因為第一次發病的病友就應積極接受治療,才有機 會再次站起回歸社會。

 這些病友因神經系統病變,出現類似中風手腳無力症狀,病人多處於廿幾歲花樣年華。

 六十九年次的鈕小姐昨天由母親陪同出席病友會,她高中曾是景美女中樂儀隊,高二時發病,媽媽發現她像中風一樣,拖著腳在爬樓梯,醫 院診斷是多發性硬化症,她中斷學業,封閉自我心靈,甚至得了憂鬱症

 鈕小姐病情一度嚴重到上廁所、洗澡無法自理,還好媽媽不放棄,鼓勵她到景文科大假日進修班,支持她踏出家門,透過身心障礙者就業方案,成 為中科院約聘人員。

 現在,紐小姐一周要自己打三次干擾素(Rebif),身上處處都是結痂硬塊,常因重心不穩摔倒,視野受限、動作思考較遲緩,她努力的獨立生活,但媽媽擔心約聘人員今年底合約到期, 是否會續聘?

 台北榮總周邊神經科主任蔡清標表示,多發性硬化症是中樞神經系統的髓鞘病變,神經髓鞘如同電線外層的絕緣皮,一旦發生病變,就像電線破損 漏電無法正常運作。患者多在廿至四十歲發病,女性與男性比例約為五比一。

 蔡清標說,多發性硬化症的症狀,從缺乏平衡、視力模糊、口齒不清、吞嚥困難、記性變差、頻尿漏尿,到癱瘓甚至死亡等,所以有「千面女郎」 的外號。目前醫學上只要一次發作,加上核磁共振即可確診,越早治療,病情控制得越好。

 中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾說,估計全台灣應該有一千五百多個患者,但只有九百五十多人領有健保重大傷病卡,還有六百人未確診或 未二度發病無法領卡

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若一個小小台灣就有將近1500位MS病患,看來靜脈擴張手術有可能會是這些病患的救星!目前醫師 (除神經內科外) 對於此病並不熟悉,若要第一次就確診的確有其困難,而病歷無法流通造成需要在同一醫師診斷下發病兩次,才可確診對於病人實在是很嚴重的打擊,兩次發病很有可能就在也無法站起來了。更遑論這種病發生在家庭中的經濟支柱身上!

雖在台灣罕見,但全世界的MS病患已經高達250萬人以上,而且北美地區正以每週200人的速度增加中。

為了避免增加更多的社會成本,國外於去年底所提出的靜脈擴張手術可能會是MS病人的希望!!
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1 則留言:

  1. 當天會中有提到

    多發性硬化症有好幾型,大部分的患者屬於反覆發作型,麻木感、無力、步履不穩等症狀快速發生,經治療後或自然地痊癒,一段時間後又再發生;超過50%的這一型病人都逐漸發展成慢性或進行型的多發性硬化症。

    50%的反覆發作型MS病人會變成慢性或進行型,那不就是一直惡化下去嗎?

    對於已經發病兩次或者是發病2年以上的病患,一定要靠有效的方法來阻止才行啊!

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