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給多發性硬化症MS病友和親友的建議:
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有關CCSVI(靜脈血管窄化及手術的資訊)可在相關連結以及相關MS blog內

推薦頻道:Gimmy a break

2010年3月31日 星期三

LED溝通板 漸凍人福音

LED溝通板 漸凍人福音

頭腦清醒卻四肢不能律動的漸凍人有福了!國科會與交大研發成功最新科技「LED溝通板」,讓漸凍人可以透過 LED燈號主動表達意見,不需再靠以往眉目傳情的被動方式,這項技術不僅造福台灣一千八百位漸凍人,還將推廣到全球。
漸凍人陳銀雪當漸凍人已經二十年,以往他只能這樣拿著英文字母板的外勞溝通,外勞指到哪, 他就用眼神示意,靠的是眼神和運氣,會錯意的情況常常發生,他只能無奈的接受,如今她能夠以腳拇指按壓這個LED溝通的板按鈕, 一旦燈號跳到自己想要的字母就按STOP,外勞很快瞭解他的意思(訪問 交大教授 陳安斌 漸凍人主動出擊 靠微弱的肌力感應) 漸凍人的世界有多辛苦,一般人肯定無法體會,因為很 多是很想做卻無法表達做不到,心中的挫折感可想見一般,如今國科會與交大智慧生活科技中心,研發成功含有LED燈的注音 符號溝通板,搭配一個簡單的按鈕,無論是手指或腳指,漸凍人極微微弱的力量,就可以輕滑按鈕找到注音符號,藉由拼音表達自己的意思(現場音示範 )(訪問 理事長 劉學慧 一般商品化根本不可能幫助漸凍人 )未來漸凍人可以上網寫作有機會成為網路作家,而台灣將有一千八百位漸凍人立刻 受惠,這項技術將同時推廣到中國大陸及全世界,造福更多病友。
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喔喔 , 台灣的漸凍人 竟有高達1800位之多!?

漸 凍人---正確學名為 肌萎縮性側索硬化症(ALS)

Amyotrophic Lateral Sclerosis
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2010年3月28日 星期日

給堅毅不拔的不落跑老爸或老公

對於罕見疾病的家庭中, 曾聽到大部分的爸爸(或老公), 因為無法承受而落跑,

但是仍有一些老爸(或老公)仍舊展現出他們偉大的情操,

值得我們去鼓勵並且學習

也給這些老爸掌聲和鼓勵吧

你們是人性珍貴情操的表現!!

在這個物慾充斥的時代中.....
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一個家庭只要有一個人倒,全家都受影響

之前在電視上看到了一個廣告

說明 一家庭當中, 只要一個人遭逢疾病, 意外, 車禍等無常的事情, 連帶的, 家人也會因次而受到影響

就如同骨牌效應一樣, 推導一個接著一個的骨牌 比如: 先生住院(骨牌1), 則工作受影響(骨牌2), 太太要照顧先生, 疲累而生病(骨牌3), 進而孩子受到影響(骨牌4)......

所以, 這只說明了一件事: [ 健康才是一家人真正的幸福 ]

之前聽到日本經營之神(松下幸之助) 在事業有成(Panasonic 大企業)且年屆80歲的時候說了一段話:
我現在願意把我所有的一切, 包括財富, 社會地位, 名望等東西全部割捨, 只願意換取回到當時一無所有20歲的年輕時代的日子
.

想想, 20歲 正是年少健康 體力充沛, 如朝陽般人生的開始, 一切都是很好的狀態

當然人生無法重來, 不過無論你現在的狀況如何, 所能夠掌握的就是 : 維持自己的健康!!
而這一點才是最重要的, 只要身體健康, 我相信, 所感受到的年紀一定也是像20歲一般!!

你認為呢?
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2010年3月25日 星期四

到宅服務與復健光碟提供訊息

from 財團法人罕見疾病基金會
到宅服務與復健光碟 帶來病友的樂活春天

罕病多元複雜、病例稀少,目前有七成以上的病類還沒有積極治療方式,然而正確且適當的復健治療,卻可以幫助他們減緩病情惡化及功能退縮,並減輕照顧者的負 擔,維繫家庭的功能。罕病基金會從2007年起鑒於病友需求開辦了「到宅關懷服務」計劃,至今已服務北中南三地共761人次以上的病患。專業人士的到宅服 務,不論是物理治療、語言治療、營養與遺傳諮詢、心靈關懷陪伴、居家修繕等,都帶給病友滿滿的溫暖與支持。

3月6日所舉辦的「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會中,許多病友跟家屬都藉此機會表達他們接受到宅關懷服務後的感動。本來家住宜蘭的秋蓉,發病 後不想成為媽媽的負擔,總是努力復健,希望回復身體先前的功能。然而錯誤的方式,反而讓她受傷且備感挫折。後來,在罕病基金會的協助下,他跟同病類的病友 共組安養協力家庭,並於專業的物理治療師指導下,學習正確的站立、移動方式。記者會當天,秋蓉特別跟薛鴻基特約物理治療師一起示範正確的復健方式,在治療 師的鼓勵下,秋蓉也顯得更有信心。此外,罹患高血氨症的恩恩因為腦部功能的損傷,出現語言遲緩現象,在語言治療師的指導下,現在已經會搭配圖卡,表達自己 的想法,媽媽在記者會上開心的說:「我覺得他變聰明了!」至於罹患威爾森氏症的小慧,本來是哥倫比亞大學的高材生,發病後回台休養,一度手不能拿筆,中文 也不會說。在基金會志工的伴讀下,她已經會讀聖經、唱詩歌,她也能夠一筆一畫寫出自己的名字,對於未來也更有自信。

特別與會的台北市社會局師豫玲局長表示,很高興看到罕見疾病的朋友在這樣有意義的生活重建方案---到宅關懷服務的推動下,獲得更人性化的照護,生活也變 得更有尊嚴與品質,未來希望還能嘉惠到更多的朋友。而中華民國物理治療專家簡文仁理事長則表示:相當肯定這項方案的用心,也相信在正確的復健治療下,罕見 疾病朋友的身心一定能獲得更佳的照顧。而為了讓更多的身心障礙者在沒有專業人士的協助下,依舊可以從事正確的復健,罕病基金會也特別首次發行了「罕見疾病 簡易復健學習光碟」,分為病友篇跟家屬篇兩個部份,除了按摩、翻身、移位等技巧外,也教導病友家屬如何紓緩自身的疲憊與不適。這份光碟已經陸續寄發給罕見 疾病家庭,也非常歡迎一般家有身心障礙者的家庭來電索取,希望這樣的美意可以讓更多人享有更完善的照顧品質,也能一同迎接美好的樂活春天。

【索取方式】

(1)來電索取:02-25210717分機151-156 醫療服務組
(2)來會索取:於上班時間週一至週 五,上午九點到下午五點,至本會(台北市長春路20號6樓)親取。
(3)需留下大名、聯絡電話、地址,以利相關資料建檔及寄發。
(4) 已加入罕見疾病基金會的病友將由總會統一寄發,尚未加入本會的罕病朋友歡
迎免費加入本會,相關的加入辦法請洽02-2521-0717分機161-167病患服務組,
或是於本會官網(
www.tfrd.org.tw)病友服務專區下載入會表格,填寫完畢連同相
關證明文件郵寄至本會完成入會手續。


到宅服務目前僅限台北縣市範圍喔!! 台北縣市的病友, 可以多加利用. 多多活動自己!!
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輕鬆隨筆 看看就好 輕鬆一下

高房價成愛情殺手 引發大陸「裸婚爭執」

"裸婚",不是指兩個人光著身子結婚。而是指: “無車無房無鑽戒,不辦婚禮不蜜月”,花九塊錢去登記處辦理一張結婚證,其他都可以不要。它是當下流行在80年代後的情侶中,為了證明愛情高於物質的一種結婚 方式。這裡要指出“裸婚”的不同兩種情況:一種是有一定經濟基礎,但是不喜歡結婚大操大 辦,所以選擇簡單行事;另一種是兩個年輕人真的“一無所有”,想結婚了,沒錢買房、沒錢辦婚禮、也沒錢度蜜月,所以只有選擇“裸婚”。

(中央社台北25日電)大陸城市高房價破使年輕人不得不「裸婚」,但不少女性因父母不同意「裸婚」而被迫和男友分手。

中新社報導,廣 東省房地產行業協會日前發布房地產藍皮書指出, 房價將居高不下。而都市面臨「裸婚」的白領情侶與日俱增,他們的爭執在「房壓」下也愈演愈烈。

報導舉例說,白先生經過多年奮鬥考上重點大 學,畢業後留都市爭到月薪人民幣5000多元的工作。「我還沒來得及 回味一下實現夢想的喜悅,就開始為棲身之地而發愁」。「我女友月薪近4000元,兩人每月除去正常開銷能剩下不足7000。每年能存下6萬元算是不錯了。 面對居高不下的房價,面對她父母給的壓力,我經常失眠」。

要是持續這麼失眠, 自律神經就會失調囉!!

他的女友說,「房子是我媽對我男友的最低要求,沒房子我媽是不會同意我們結婚」。男友想「裸婚」,但她的爸媽不同意, 他們的爭執也不是一兩次了,她已經看不清愛情的未來。

心理專家分析,中國家庭普遍觀念是女孩子「幹得好不如嫁得好」,中國父母不會輕易將女兒一輩子的幸福託付給一個居無定所的人。

最新調查顯示,在1979年至1981年出生的都市白領將近5成無房、無車,而在1981年至 1984年出生的人群,無房、無車人比例達7成,且「裸婚」觀念已拆散很多姻緣。

廣州海珠區一家知名婚介諮詢中心調研員透露,對都市白領進 行「裸婚」意見調查發現,68.7%的受訪女性反對「裸婚」,33.2%男性反對「裸婚」,30歲以下情侶因「裸婚爭執」問題分手達58.3%,表面原因 是「裸婚爭執」成愛情殺手,而根本原因依然是高房價。
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感嘆, 人類的生活似乎越來越難受, 面臨的競爭多且大不說, 還要面臨生活的壓力, 看看對岸的情形, 競爭的激烈程度絕不亞於現在的歐美或台灣, 而面臨傳統的觀念, 要達到5子登科更是難上加難喔.
所以, 為何不像現實看齊呢? 反正無房無車的人都繼續變多, 與其打腫臉硬撐, 不如選擇對自己或彼此較為實際的"裸婚"?或者是就乾脆不結了唄?

想想, 當初也是為房事婚事傷腦筋才...傷腦筋啊~~

我想要是觀念不修正的話, 剩男剩女(聖鬥士) 應該會越來越多吧!!
燃燒吧小宇宙, 聖鬥士們!!
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2010年3月23日 星期二

更多有關靜脈血管窄化的消息

感謝病友曉昌的提供!

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现在很多人到波蘭去做手术,这是二兄弟去波蘭的報導:

埃文Thornton, 49,是一個繁忙的社区活动家、網上新闻社和父親。 但是MS減慢他的步幅。 情况留給他麻木在他的身体的右邊,並且他的頭疼和疲勞,共同的MS症狀,变得更壞。 Thornton说新的外科手术給了他希望。 治療根据在脖子或胸口的封鎖的靜脈防止血液適當排泄從腦子的理論MS與慢性腦脊髓多血脈性的不足連接,情况。 Paolo ・ Zamboni,产生理論的意大利血管外科医生博士,構想一種實驗性治療相似与血管成形術,在靜脈介入去除封鎖到/從腦子运送血液。 Zamboni獲取了國際关注,在他在建議的2009年之後出版了一項研究治療是非常成功在減少MS症狀。 手術在波蘭,根據Zamboni' s工作,將花費Thornton大约$10,000。 It' s沒报道在他的健康保险之下,作為治療在北美洲仍然被研究。 但是一些篡改國外提議執行它。 Thornton说he' 不願的s等待手術由北美洲医生接受。 " I' 今年轉動50和此的m是機會再開始許多事, " 他說。 做旅行的弟弟 Thornton won' 當他飛行到波蘭时, t是單獨的。 他的弟弟鄧肯,在溫尼培住並且有MS,去與他同一個做法的。 47歲的人溫尼培作者說做法禮物機會帶領正常生活。 " I' ve得到了二小孩和I' ve得到了其他書I' d喜歡寫, " 他說。 " There' s一個好機會I' ll继续長期有溫和的症狀,但是it' s變化莫測的disease." 像他的兄弟,鄧肯支付$10,000手術。 加拿大的MS社會起了反應對Zamboni' 小心地研究。 在2009年11月,社會說它在加拿大會提供研究員的津貼審查procedure' s安全和有效率。 同时,社會敦促有MS的人耐心和继续通过他們的規則治療,經常包括療程。 加拿大有其中一種多发性硬化症的最高的速率在世界上,根據一次國際勘測。 多发性硬化症2008年地圖集顯示了MS罷工133個人在每100,000外面在加拿大,在國家之中的第五種高速率被勘測在2004年和2005年之間。

閱讀更多: http://www.cbc.ca/world/story/2010/03/18/ott-ms-surgery.html#ixzz0iagN6Ak6

在网上也看到波兰手术治疗MS的报告,这里简单谈谈。(需要说明,波蘭医生手术不错,但主要是靠手术赚钱,基本不做研究,报告的科学性比较弱。)
他 们检查发现95%的MS病人有静脉狭窄(支持意大利医生理论),他们手术了90个病人,主要用气囊治疗(63%),支架只是必要时候使用(21%),气 囊+支架治疗(13%)。
治疗结果:大部分病人反映症状改善。总的来看,瘫痪程度轻的患者恢复比较明显。如果没有改善或者复发,通常意外静脉再次 出现狭窄。

手術費用USD10,000, 看來費用並不是想像中的高.


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2010年3月16日 星期二

MS病友 趙原德身障手巧 琉璃揮灑生命色彩

趙原德身障手巧 琉璃揮灑生命色彩

又一個不願意輕易向人生考驗低頭的病友!!

[中央社]
多發性硬化症 MS 而下半身癱瘓的趙原德,透過巧手,將平凡的琉璃棒創作成動人作品,就連總統馬英九都說「讚!」。他還以「把握當下、創造未來」提醒 自己,更鼓勵別人。

現年37歲的趙原德,國小階段雖是全校第3 名畢業,但國中時誤交損友,功課一落千丈;在18歲以前,與電影「艋舺」情節一樣,為了友人義氣相挺,誤入歧途,曾身陷囹圄。

趙原德退伍後,從事鋁窗、汽車零件業務等工作,26歲時與青梅竹馬的妻子完婚,應是事業、婚姻兩得意。不過,老天爺再次考驗他,當時他罹患「多發性硬化症」剛發病,行動力日漸退化他起初以為只是太疲累,而忽略是疾病前兆,最後竟變成為下半身癱瘓。

人一生中一定會至少有一次面對老天爺的考驗!!

下半身癱瘓的趙原德,不僅無法工作,還只能靠輪椅行動,巨大打擊,讓他的人生從彩色變成黑白,對生活失去希望。

後來因緣際會,趙原德參加嘉義市身心障礙中心「再耕園」琉璃創作訓練,在老師鼓勵指導下,他盡量克服身體障礙,無畏高溫火燄,以平凡玻璃棒創出動人的作 品,包括琉璃簽名筆,就連馬總統、副總統蕭萬長使用過都說「讚!」。

趙原德從琉璃創作找到人生目標。他說,既然決定要做,就要做最好、最專精即使因病讓他的手會微微地顫抖,仍不畏攝氏近千度的火焰,樂在琉璃創作世界中。 他從學員一路走到現在,不僅是再耕園蜻蛉玉工房的琉璃藝師,更擔任工房的技術組長。

趙原德突破生活困境,創造人生出路,3 年前還獲選為全國優秀青年。他表示,最感謝的是妻子及女兒支持與鼓勵,由於妻子不離不棄、無怨無悔的鼓勵,以及女兒的貼心,讓他更堅強面對人生。

趙原德的用心與堅持,讓他獲得周大觀基金會2010年第13屆全球熱愛生命獎章。他希望分享親身經歷的故事,讓身心障礙者不要輕易放棄希望,一定要「把握 當下、創造未來」,只要迎向陽光,堅持下去,一定能再次擁抱絢麗人生。
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無論考驗是什麼, 只有禁得起考驗, 才能看到暴風雨後的陽光..
勇者, 原德!!
勇者, 原德的家人!!

為什麼我覺得最近有關多發性硬化症的中文新聞越來越多啊?

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2010年3月15日 星期一

多發性硬化症難捉摸 紅黃綠燈助診斷 |中時電子報

多發性硬化症難捉摸 紅黃綠燈助診斷 中時電子報

多發性硬化症難捉摸 紅黃綠燈助診斷

  • 2010-03-15 中廣新聞/陳奕華

好發於20到40歲女性的「多發性硬化症」,因為症狀多樣,常在發作後症狀減輕而被忽略,因此有「千面女郎」之稱,如果沒有經過適當治療,通常15年後,約半數患者需要靠輔助器行走或終生癱瘓,推估國內約有九百多位病患未被診斷,對此,醫界提出「自我檢測紅黃綠燈」檢測表,協助患者可以早期發現及早治療。

37歲的黃小姐, 原本在竹科工作同時在二技進修

喔喔,又是竹科, 又是一邊工作, 一邊讀書的)

前途一片大好,七年前偶爾出現頭暈、走路不穩,但因為休息過後就沒事,因此不以為意,不料兩、三個月後,症狀加重,出現高燒、下半身動彈不得,才急診就醫,經檢查確認罹患多發性硬化症,發病後丟了工作,進出醫院治療12次,現在還有走路不穩、視力模糊等後遺症。

林口長庚神經內科主任吳禹利解釋,多發性硬化症是一種免疫系統攻擊中樞神經的慢性神經退化疾病,症狀多樣性,程度輕重不一,初期診斷不易,平均被診斷時間超過1.6年,導致延誤就醫,為了協助患者及早發現,醫界把症狀分為綠黃紅燈三級,如果是黃燈等級,就必須盡快就醫檢測。

「如果是高危險群,有一次症狀就應該進入『黃燈』,如果其他沒有不是高危險群一次的話,你還在『綠燈』狀態,如果低危險群兩次,也是進入『黃燈』,那黃燈的處置就是應該要,儘速三天內要到神經內科門診進行確認。」

(不知道吳主任是否有高危險群的判斷標準?)

統計國內12年來,國內重大傷病卡領取資料,發現多發性硬化病患從254位上升到948位,增加了3.7倍,不過因為臨床病患有症狀未就醫 以及診斷率偏低,推估國內可能還有九百多位患者未被診斷,醫師指出,多發性硬化症只要及早發現,早期治療可以降低復發率,延緩神經系統損害,十年後,約有 八成患者可維持正常行動力。

吳禹利主任指出,多發性硬化症是一種免疫系統攻擊中樞神經的慢性神經退化疾病,因腦部或脊髓的神經髓鞘病變,使神經訊號的傳導變慢,導致身體動作及 感覺思考都會變得遲鈍、甚至消失。臨床症狀視病變區域而不同,包括視力受損、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木、感覺異常、口齒不清、暈眩、大小便機能 失調等。由於症狀因人而異,加上容易被誤認為只是暫時性的身體不適,從林口長庚醫院病歷資料庫發現,病患從發病至診斷為多發性硬化症平均經歷1.6年,顯 示此疾病初期判斷不易,導致病患延誤就醫。

為了協助民眾在日常生活中注意多發性硬化症早期發作時的症狀表徵,吳禹利主任與鄭美雲醫師特別整理與分析10年的診斷經驗及臨床發現,提出「自我檢測紅黃綠燈-多發性硬化症檢測表」,針對不同程度的發病提醒民眾應至神經內科就診,透 過全身神經系統檢查(NE),並配合MRI檢查加速病症的確診。

(看來他已經有了初期的高危險群判斷基準)


根據1998~2010年1月國內重大傷病卡領取資 料,12年來多發性硬化症病患從254位上升至948位,增加了3.7倍!但因臨床發現病患有症狀卻未就醫,或醫療院所對疾病的診斷率偏低等兩大現象,導 致台灣病患數目被低估。吳禹利主任表示,若與亞洲類似國家如日本比較,相對於每十萬人口百分之八的發生率,推估台灣可能還有900多位病患未被診斷面臨 突發性神經系統破壞的威脅而不自知。

早期治療一直是國際對多發性硬化症之治療標準,因患者發病年齡正是人生高峰,若因病而喪 失認知功能及行動力,無論是直接治療費用、或是間接衍生如無法工作等問題,不但影響生活品質,更加重整個家庭甚至社會的經濟負擔。吳禹利主任呼籲民眾應及早發現、及早治療,臨床發現只要早期積極治療,即可延緩神經系統的持續受損,就算發病十年以上,仍有80%病患可維持行動力正常。

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想做的事就去做 不要人在天堂,錢在銀行

想做的事就去做 不要人在天堂,錢在銀行~要讓自己隨時快樂!共勉之!

大前研一寫過許多本暢銷書, 他的某些觀點我還相當認同,以下這個也是~
文╱大前研一

「沒有人每天釣魚、打高爾夫球。如果每天都做這些事,其實是很痛苦的。
打高爾夫球、釣魚和旅行之所以快樂,是因為這些事情並非日常之事。」~大前研一

很多人都有一大堆計劃留到退休後去做,但到了那時候,現在想來快樂的事,屆時已不快樂了。
想做就馬上去做,儘管不景氣,這仍是大前研一的諍言。(我的諍言 : 計畫永遠趕不上變化, 又何苦一直執著於計畫呢?)

我說「人生不妨繞路走」,讀者或許不知道什麼是繞路。
我就試著從我接觸過的多位經營者的(痛苦)小巧引出我的看法吧!

過去30年間,我至少和一千位經營者共事過。
正確的數字我沒算過,但是一年30個人,30年下來應該有這個數目吧。
我所謂的經營者,都是社長(總經理)、會長(董事長)等事業成功的企業人士,
也都是孜孜矻矻忙著賺錢的人。

這些日本企業領袖多半愛談退休後的生活。有人說想每天打高爾夫球悠悠哉哉的日子,
有人想回到面臨瀨戶內海的美麗故鄉天天釣魚,有人想和老妻帶著珍愛的相機環遊世界,
有人只希望含飴弄孫、忘掉工作,還有人夢想參加非營利組織(NPO)到東南亞當技術指導,
有人甚至想在郊外蓋間房子晴耕雨讀,或是長住澳洲。

他們年老後的夢想五花八門,可謂百人百樣,但只有一點我非常確定:他們之中沒有一個人完成夢想。為什麼呢?
首先,他們熬不到圓滿退休,最近半途失意退職、悄悄過日子的案例尤其多。
其中多半是公司裡發生了意想不到的狀況,恰巧位在高層的他們,只好引咎辭職。
另一個原因是位居高層的時間太久、積勞過度而猝逝

同樣地,歷任會長、董事會顧問、顧問、最高顧問、監察人等職位,
一過了80歲,便被送進老人院的情形也很多。他們在60歲上下時侃侃而談退休後的希望和夢想,
但是一過了70歲,卻突然開始想做「終身經營者」,怎麼也不肯退休。那些能幸運退休的情況又如何呢?
好像也有問題。沒有人每天釣魚、打高爾夫球。每天做這些事其實很痛苦。
打高爾夫球、釣魚和旅行之所以快樂,是因為這些事情並非日常之事。

每天打高爾夫球得找到球伴,每天和同一個對手打也無趣,況且往往很快就累了。
人上了年紀,打球的分數增減也很有限。只有當場地和對手都不同時,才會覺得有趣。
每天要做到這樣,似乎很難。我在美國佛羅里達常看到退休老人打高爾夫球,
他們幾乎是為了健康而打、為了防止老人痴呆而打,讓人感覺不到退休前所期待的「樂趣」

釣魚則更慘。釣到的魚得有人高興吃掉。
老夫妻沒那份食慾;老伴每天表現出最大限度的歡喜,其實都是裝出來的。
釣魚必須有人樂享成果。如果還是社長任內,因為是偶一為之,
擅長逢迎的職員會起鬨作樂,爭相討魚。孫子也會討好說:「爺爺好厲害哦!」
如果住在市區,分送鄰居也皆大歡喜。但是在瀨戶內海的窮村釣魚,和漁夫沒有什麼不同。
在只有老人的村子裡每天釣魚,一點也不快樂。本來還有這種夢想的經營者,現在都已打消念頭。
童年時釣魚是很快樂,當社長時偶爾去釣魚也很快樂。可是真正退休後天天釣魚,就不是這麼回事了。

那位想環遊世界拍攝照片的人還是繼續旅行,只是不再拍照了。
他當副社長時去過南美洲的伊瓜蘇瀑布,拍了一些幻燈片回來,當時是很稀奇,
他以「副社長的南美報告」為題,宴請屬下,同時展示攝影成果。
席間讚語不絕:「照相技術真是一流啊!」「哇!我也想去一次看看。」真個是賓主盡歡。

他退休後又去尼羅河上游,拍回一些珍貴的照片,但是這回屬下就不捧場了。
不是推說有事在忙,就是告罪下週有預算會議或要出差,理由儘管不一樣,總之就是沒人來看。
就連孫子若不利誘也不肯來。結果落得只有和看過實景的老妻一起整理相簿的下場。
從此他出門時不再帶沉重的手動照相機,換成用過即丟的即可拍相機了。
看來,即使完全實現年老後的夢想,也沒有當初所想的那般快樂。

我的結論只有一句,這輩子都不要說:「我以後要怎樣怎樣……」。
我的建議是,如果有「以後」想做的事,現在,沒錯,就請現在去做
想做的時候正當其時,沒有延後的理由。
現在覺得快樂的事,上了年紀以後,不一定覺得快樂。

更積極地說,
現在就做覺得快樂的事,才能學會年老也覺得快樂的方法,退休後就能成為真正的玩家,快樂地生活。

~摘自:想做的事就去做!(作者:大前研一)


如果您有認得的親友已經退休了,或已可退休而尚未退休的朋友~不妨把這觀念傳給老友,
也許你還很年輕,不過,下面說的倒是不錯,可供日後參考!

1. 及時行樂
只要體力.經濟.時間允許,想去的地方就立刻去吧!莫等走不動時~後悔、遺憾。(因為以後有些地方你可能再也看不到了)
只要有機會,多與老同學、老同事、老朋友聚聚!聚不在吃,擔心的是~時間不夠多。
存在銀行的錢~不一定是你的,該用的時候要用,臨老要善待自己。

2. 想吃什麼,就吃什麼,快樂最重要
想吃的、愛吃的食物分為兩種:
對自己健康有益的,要常吃、多吃、但不是全部。
對自己健康無益的,要少量、偶吃、但不是不吃。
不想吃的、不愛吃的食物偶而也要吃一點點,平衡營養。

3. 樂觀看待生病、往生
有錢、沒錢、有權、沒權、有名、沒名都要經歷生、老、病、死的過程,無一倖免。(這是最平等部份)
有病時不必害怕,不用擔心,把後事交待好,隨時可走,了無遺憾。
把身體交給醫生,把生命交給神明或者上帝,把心情交給自己。
如果擔心能醫好疾病,那就擔心吧!
如果擔心能延長壽命,那就擔心吧!
如果擔心能換得快樂,那就擔心吧!
如果擔心不能得到好處, 那何必擔心? 擔心只不過是多餘的(我的看法)

4. 兒孫自有兒孫福
對於兒孫的事,耳朵可以聽,眼睛可以看,但嘴巴不要說。
原則是:說了無效的事不說,做不了的事情不做。
被動的事要看情形,兒孫獨立是你福氣。

5. 顧好四老
老身-多注意健康資訊,保養全靠自己。
老本-自己賺來的鈔票,要自己保管好。
老伴-另一半要多珍惜,有一個會先走。
老友-見面機會要把握,只會愈來愈少。

祝大家心想事成~快樂生活!
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2010年3月14日 星期日

美國新上市的口服藥物Ampyra的使用說明

感謝病友Iris的協助, 也讓大家先睹為快.

什麼是AMPYRA?
AMPYRA曾經被當作藥方 用來幫助MS病患改善行走 它能增加走路速度
AMPYRA對於十八歲以下的人是否安全或是有效的仍然是未知

DOSAGE AND ADMINISTRATION
劑量與用法

最大劑量建議:10mg一天兩次(要區隔12小時)可跟或不跟食物一起服用
當你忘了定時服用時,不要一次吃兩倍或額外的劑量 因為沒有其他額外效果, 當你增加劑量或常常服用高劑量時反而有可能會導致發作

腎臟的損傷: AMPYPA是一個禁忌的藥物對於有中等或嚴重腎臟損傷的病人 發作的危機對於有溫和腎臟損傷的病人來說是未知 對於腎臟損傷的病人來說一天兩次15mg的劑量會增加發作的危機

劑量外型跟濃度
10 mg tablets藥片

一天吃兩次AMPYRA大概間隔12個小時 不要服用超過2片AMPYRA在24小時以內
吃完整的AMPYRA藥片 再吃之前不要弄破或打碎或嚼或溶化AMPYRA藥片
如果藥片被打破 作用時間將會太快 這將提高你發作的機會
如果你錯過服藥時間不用在補服藥 不要一次服用2倍劑量 服用你下一次的劑量在擬定期的服用時間
如果你服用過多的AMPYRA 馬上告訴你的醫生或去看最近的醫院急診
不要跟aminopyridine藥物一起服用 包括compounded 4-AP (sometimes called 4-aminopyridine, fampridine)

警告與預防
腎臟損害的病人: 對於中等或嚴重的腎臟損傷(CrCl ≤50 mL/min)AMPYPA是禁藥

對於輕度腎臟損害(CrCl 51–80 mL/min)是未知

所以開始服用之前必須測量CrCl含量

AMPYRA不可跟4-aminopyridine (4-AP, fampridine),一起服用

當病人一天服用兩次10mgAMPYRA, 尿道感染是個常見的不良反應

特殊人群的服用
老年人: 老年人的腎臟功能會逐漸下降 所以服用前必須先做CrCl測量

用藥建議:
AMPYRA can cause seizures.AMPYRA可能導致發作
如果你服用太多AMPYRA或你有腎臟問題,你發作的機會會提高
服用AMPYRA前告訴你的醫生是否你有腎臟問題
照著你的醫生開的處方服用AMPYPA 看如何服用AMPYRA
如果你服用期間發作請馬上停止服用AMPYPA並且馬上告訴你的醫生

AMPYRA可能造成的嚴重副作用包括:
腎臟或膀胱感染

最常見的副作用包括:
urinary tract infection 泌尿道感染
trouble sleeping (insomnia) 睡眠影響(失眠)
dizziness頭昏眼花
headache頭痛
nausea噁心
weakness虛弱
back pain背痛
problems with balance 平衡感問題
multiple sclerosis relapse MS的發作
burning, tingling or itching of your skin 肌膚上的燥熱刺痛發癢感
irritation in your nose and throat鼻子跟喉嚨發炎
constipation便秘
indigestion消化不良
pain in your throat 喉嚨痛

更多資訊請上www.AMPYRA.com
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ㄜ...嗯....副作用還真不少(常見)... >_<

由病友的反應看起來可能會對副作用感到懼怕, 不過這是所有的藥品都會附上的警語
也是代表藥廠負責任的態度, 詳實的說明了藥物在人體測試時所出現的所有紀錄. 只是未附註上其發生的機率..
用藥說明以很清楚的表示 其用藥的方法, 只要遵循該方法, 就不會有太嚴重的情形發生.
無論如何, 只要服用有問題,就是直接上醫院
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2010年3月10日 星期三

無性生活引殺機 妻拒行房夫斬首-

無性生活引殺機 妻拒行房夫斬首

好好先生突然氣憤持刀砍殺,做妻子的躲都躲不掉!震驚法國上下的殺妻斬首案近日宣判,丈夫面臨終身監禁。

根據每日郵報報導,53歲的法國男子菲利浦‧庫辛因為生育問題跟妻子起了口角,不滿妻子在21年的婚姻生活都拒絕與他行房,並以父親罹患多發性硬化症(Multiple Sclerosis),擔心遺傳病症給孩子的理由打發他,憤而持刀砍殺妻子,還將其頭顱割下。

犯案後的菲利浦供稱自己年近五十很想要有小孩,但妻子不從還以離婚要脅,殺害她都是一時精神失常所致。但法官認為他手段過於殘忍,可能判處菲利浦無期徒刑。

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這個新聞的用語不太適合, 妻子的理由不是在"打發" 他妻子應該是很嚴肅的在看待這件事情. 會擔心是很正常的. 菲利浦‧庫辛 怎麼這麼想不開呢? 難不成若生下了孩子得到MS, 他能夠負擔照顧的責任和重擔嗎? 會因此落跑? ....
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2010年3月8日 星期一

美國MS成長率為每週超過200位病患的速度在增加

Woman raising MS awareness


Multiple sclerosis awareness week is being observed today through Sunday, and one local woman with MS hopes to educate the public about the disease.

“Not many people know about MS and its effects on a person who has been diagnosed because they don’t take the time to learn about it until it becomes a part of their lives in some way,” said Cathy Sanchez, a 36-year-old mother of three who was diagnosed with MS in 2007.

Multiple sclerosis is a chronic, often disabling disease that affects a person’s central nervous system, which is made up of the brain, spinal cord and optic nerves. Symptoms may be mild, such as numbness in the limbs, or severe, such as paralysis or loss of vision.

“The progress, severity and specific symptoms of MS are unpredictable and vary from one person to another,” said Sanchez, who works as a dispatcher at the Hale County Sheriff’s Office.

She said since no two people have exactly the same experience with MS, the disease course may look very different from one person to another. And, she added, it may not always be immediately clear to the physician which course a person is experiencing.

Diagnosis is not always easy either Sanchez said. Some people can be diagnosed right away, while others may go a long period of time before getting a diagnosis, mostly due to the fact that MS can mimic that of other diseases.

In the United States, more than 200 people are diagnosed with MS every week. Most are diagnosed between ages 20-50, MS can appear in teenagers or older adults.
在美國, MS成長率為每週超過200位病患的速度在增加!!
天啊, 這種成長率真是高的嚇人, 台灣去年一年MS成長率還不及美國一週的成長率...

Currently, there is no cure for MS, and researchers have not been able to find the exact cause.

People with MS typically experience one of the four stages of MS: relapsing remitting (RRMS), secondary-progressive, primary-progressive or progressive relapsing. Each can have symptoms that can range from mild to severe.

After a person is diagnosed, they have varying stages of acceptance, Sanchez said.


“It can be almost a relief to know what is wrong or it can lead to depression of realizing what you now have to deal with,” she said, adding that People with MS deal with more than just the disease. “They have to find new ways of doing normal, everyday things and try to get their family and friends to understand what they are going through. This can often be hard because most of the time those with MS hear comments such as, ‘But you look so good’ or, ‘But you don’t look sick.’

“That is because most symptoms are not always seen. We may have things going on that do not show on our outward appearance, but we may be suffering on the inside with symptoms. We also find out who our true friends are. Some of us have lost friends because they don’t understand or we slowly get to a point we can not do the things we used to, and since others don’t understand they tend to fade away.”

The National MS Society and other researchers are working to find the cause and the cure for MS.

In Plainview, a self-help group meets at 6:30 p.m. on the third Tuesday of each month in the Max Gabriel Conference Room at Covenant Hospital Plainview. Sanchez is co-leader for the five-year-old group, which calls itself Never Surrender.

“We all get together with our family and friends and share advice with each other. We enjoy having speakers come in with new information and also enjoy presentations on ways to make our lives easier. Not only that be we really enjoy being able to talk to someone who is walking in the same shoes and knows exactly what we are going through, and that makes the most difference.”

Only about “five or six” people attend meetings, “but we’d love to have more,” Sanchez said.

Their next meeting will take place March 16.

In addition, Sanchez said MS walks and MS bike rides take place each year throughout the country to raise awareness of and money for research.

“It is our goal that everyone not only understand this disease but show support for those afflicted with this illness,” Sanchez said.

Anyone wanting to learn more or participate in an MS walk or MS bike ride can contact the National MS Society at 1-800-FIGHT-MS.

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再論維他命D : 全球半數人缺維生素D

維他命D可啟動身體抵抗機制 全球半數人缺維生素D

研究發現,維他命D可以啟動身體的抵抗力,全世界大約有一半的人口,缺乏維他命D,這會削弱他們體內免疫系統的T細胞行動力,使身體的免疫力變差。

這項由丹麥科學家進行的研究,對於傳染病防治,特別是疫苗研發,可能有所幫助,研究發現,被認為是身體免疫系統總司令的 T細胞,需要維他命 D 加持,才能活躍起來,血液中如果缺少維他命D,T細胞就會休眠,渾然不知疾病入侵。

T 細胞是人體免疫系統的作戰指揮官,當有外來病原入侵的時候,它會依據前方巨噬細胞傳回來的敵情,來決定免疫系統的作戰方針,領導免疫系統,共同掃除外來病 菌,新的研究發現,T細胞在決定作戰前,會先發射訊號,搜尋維他命D,維他命D就好像是總司令手下的軍隊,假使總司令找不到足夠的可用之兵,它也就沒有能 力打仗。

大家早就知道,維他命 D可以促進鈣質吸收,維他命D和癌症以及多發性硬化症也有關係,只是沒想到維他命 D也是啟動身體免疫機制不可獲缺的一個元素

人體內絕大部分的維他命D都是藉著吸收陽光,自然合成,也可以透過攝取魚、蛋、肝油類食物來補充。

維他命D是活化人體防疫機制的重要角色。全球約有半數人口苦於維他命D不足,代表他們免疫系統內的殺手─T細胞(Tcells)在對抗感染時沒有足夠戰鬥力。

丹麥研究學者表示,這項發項能協助抵禦傳染疾病和全球流行病,在研究新疫苗時可能派上用場。

學者發現,免疫系統內的殺手細胞(又稱T細胞)仰賴維他命D活化,若是血液中缺乏維他命D,T細胞將維持在休眠狀態,無法察覺到感染或是病原體帶來的威脅。

哥 本哈根大學(Copenhagen University )國際衛生免疫學與微生物學學系的蓋斯勒(Carsten Geisler)率領這項研究,他說:「當T細胞暴露在外來病原體中的時候,它會擴大信號裝置或『天線』,又叫做維他命D接受器,來尋找維他命D的存 在。」

「這代表T細胞必須要有維他命D,或是活化細胞的成分。若是T細胞在血液中沒有找到足夠的維他命D,它們甚至不會開始動員。」

科學家早已得知維他命D對鈣吸收相當重要,也知道維他命D的多寡,與癌症和多發性硬化症等疾病息息相關

蓋斯勒在發表於「自然免疫」(NatureImmunology)期刊的研究報告中寫道:「我們不了解的是,維他命D在活化免疫系統時究竟扮演多重要的角色,現在我們知道了。」

人體內大多數的維他命D是在皮膚接受陽光照射時自然產生魚肝油、蛋,鮭魚、鯡魚和鯖魚等多油脂魚類中也含有維他命D,或可藉由服用營養劑補充

研究顯示,全球將近半數人口有缺乏維他命D的問題,現代人愈來愈偏向於室內活動,讓這個問題日益惡化。


雖然缺乏Vit.D不是影響MS的唯一原因, 但是, 或多或少也是原因之一,

我想, 最嚴重的問題在於: 今日的生活型態造成了只有室內活動的生活

(一星期至少5天多在室內工作, 除了運動員和農人之外, 而放假在家也多不出門而累倒在家睡覺).

包含得到罕病或重病者, 更會因為行動力而當起宅男宅女,

這樣的情形只有越來越糟糕!! 所以, 只要有太陽, 就出去走走吧!!

更誇張的是: 全球竟有半數以上的人缺乏Vit.D.... 還好不是唯一原因,

但可以誇張想見的是: 潛伏或潛在的MS竟然高達有約30億人口?

看來, MS這個病也可以列為和氣候暖化相同重要的議題了 ^^


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2010年3月7日 星期日

更多激勵人心的例子-辣爸

相信有不少人認識辣爸, 一位MS的病友, 之前, 在去年的3/29號於101大樓的聚會中第一次遇到他, 那時候的他 感覺上幾乎和一般人無異, 算是成功的例子之一, 雖然得了[多發性硬化症]罕見疾病的他, 勇敢戰勝自己重度殘障一切困難痛苦, 如今遠離塵囂放棄都市繁雜工作的壓力來到宜蘭三星享受鄉村田野的舒適無壓的養生生活.

還有之前的思華姐, 我想大家應該也都知道, 她曾是三家公司的老闆, 卻因為得到此並而毅然決然的結束他的事業, 屏除一切壓力來源, 也進一步停止了疾病的惡化而日漸復原. 相信每個人也都可以做得到!
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2010年3月6日 星期六

靜脈都卜勒超音波掃描結果

附上我的靜脈都卜勒超音波掃描結果, 看來, 左右兩者情況不同. 並請求援助..

Conclusions:

1. No Stenotic flow- BIL. CCA, ICA, VA,SA

2. IJVVI, LEFT(+), No SOVR BIL.

3. Small Lumen Diameter(0.08) In Left Internal jugular veins, (0.15) in Right Internal jugular veins(左側內部頸靜脈管徑比右側內部頸靜脈, 1/2)

4. Intermittently flow stop noted in Right Internal jugular veins (右側內部頸靜脈有間歇性的停止)

5. Flow detected in BIL. ACV, But paradoxically the flow in Left and Right side were decreased when
Right Internal jugular veins was compressed, Left side compression showed normal response (在對右側頸部加壓時, 兩側頸靜脈的流量均反常的降低, 但對右側頸部加壓時並沒有流量降低的現象)

6. Clear Vessel wall - BIL, CCA
在BIL 和CCA的影像中其血管壁是很乾淨的?

以上誰知道
BIL, CCA, ICA, VA,SA為何? 是指動脈嗎?
大家的結果如何呢?
曉昌, 若你看到的話, 可否比較一下?

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2010年3月5日 星期五

大家都是生命中的勇者

這段時間陸續接到也和新的病友通信, 回信, 甚至見面, 並且討論彼此的狀況, 也交換彼此的心得和意見, 其實, 大家都是生命中的勇者, 都在人生面臨困境時候都能夠勇敢的面對, 所以

大家也給自己一個愛得鼓勵,和愛的歡呼!!

無論未來的生活是如何,
即使夏天,冬天變長, 春天秋天變短
即使氣候變化越來越劇烈
即使生存的環境越來越嚴苛...

我們都將會不斷地, 一直的, 走下去.....

日前回診聽蔡醫師說: 最快今年就會有代替皮下注射的口服藥了
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