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2009年3月28日 星期六

我的治療方法-3 消除心理的壓力

我的治療方法-3 消除心理的壓力

呈前 , 其實心理存在的壓力累積太久就會造成身體的病痛, 特別是神經系統, 內分泌系統, 和淋巴系統和壓力, 情緒以及勞累程度有很嚴重的依存相關度. 我本身就是一個最好的例子. 不只如此, 在我BLOG中的病友調查中也顯示出壓力和勞累就是MS發病的主要導火線. 所以如何調適自我內在的壓力情形將會是很重要的因子.

全球化的社會下, 現在或未來的生活步調將越來越快速, 來自多方的壓力將越來越大, 越來愈多. 以西方社會如此多的病例來看, 這個MS多發性硬化症根本就是人類未來的頭號殺手.

放鬆自己, 會是消除心理壓力的第一步!
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我的治療方法-2 維生素之二三事

呈前 : 之前沒多久 , 我透過我BLOG提供的功能(多發性硬化症相關英文新聞)中的某一則新聞知道了國外有關於營養補充品需要注意的事項, 該新聞主要是由一個MS患者提出他的問題和藥廠的人員的回答, 約簡單翻譯如下:

MS患者 : 親愛的藥劑師, 我在閱讀過您所寫的 Drug Muggers一書的第15章節, 在服用您所提到的B12之後, 我腿部如同刀割或灼熱刺痛的感覺已經消退, 針對MS病患, 您是否還有其他建議?

藥劑師 : 我只建議使用methylcobalamin形式的B12, 該形式的B12能夠較容易被人體吸收, 同時 我也建議使用相關能夠增加腸道益生菌(intestinal flora)的補給品, 以增加B12的吸收.
另外, 還可以使用唯他命 A, D and DHA.
此外,能夠從飲食中去除
穀蛋白黏膠質(Gluten; wheat protin)是必須的, 研究顯示, 穀蛋白黏膠質和多發性硬化症MS以及類風濕性關節炎 還有第一型的糖尿病是有關聯的. 若能夠持續的在飲食當中清除食用此類物質6~12個月將有助於消除您的症狀.


附上原文以供參考:
Certain vitamins and diet changes may help ease multiple sclerosis

By SUZY COHEN Dear Pharmacist
Published: 3/21/2009 2:24 AM
Last Modified: 3/21/2009 3:17 AM

Dear Pharmacist, I watched Montel Williams talk about his multiple sclerosis on Oprah. He described a knife-like, burning pain in his legs similar to what I experience. Since I've started taking the vitamin B12 you suggested in Chapter 15 of your Drug Muggers book, my pain has lessened. What other suggestions do you have for people with MS? J.P. — Seattle

Answer: Your nerves are surrounded by a fatty layer called "myelin," which acts like insulation. With MS, the myelin unravels and the nerves get touchy so they short-circuit. This creates burning pain, tingling and numbness. Certain nutrients like vitamin B12 protect the nervous system. You can eat all the B12-rich foods you want, but if your gut is in bad shape, or you take a drug mugger of B12, you will still be "deficient" in the nutrient, and your nervous system pays the price. In case you didn't know, acid-blocking drugs and diabetic medications are drug muggers for B12. People who have digestive disorders, Lou Gehrig's disease, spinal degeneration, dementia, Alzheimer's, and chronic fatigue/fibromyalgia are usually low in B12. I only recommend the methylcobalamin form (not cyano), so buy it at your local health food store or shop online. I also recommend that you take probiotic supplements to replenish your intestinal flora and improve B12 use.

What else can you do to ease the pain? Take cod liver oil because it is rich in vitamins A, D and DHA, an essential fatty acid that supports nerve health. It's a good idea to eliminate gluten from your

diet. Gluten (a wheat protein) has been repeatedly implicated in MS, rheumatoid arthritis, and type 1 diabetes. For some people, eating foods with gluten is like putting acid on an open sore. Gluten (or casein) may be the dietary trigger that causes myelin destruction. Eat gluten-free for 6 to 12 months and if it helps clear your symptoms, then stick with it forever.
By SUZY COHEN Dear Pharmacist

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我的治療方法-1 飲食方面:補充營養




















我的治療方法-1 飲食方面:補充營養

呈前 : 該書還提到了一般人在每天所需要補充的相關營養素如上:

目前我也服用高單位B群 和高單位的B12 (2000mcg / day) 來解決疲勞的問題.
除此之外, 也服用葉黃素來保護眼睛, 避免長時間服用類固醇所造成的傷害.
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我的治療方法-1 飲食方面:補充營養


我的治療方法-1 飲食方面 : 補充營養

在去年5月發病之後, 一位爸爸的朋友借了我一本書 : 別讓不懂營養學的醫生害了你, 書的標題實在有一點兒聳動, 不過能夠盡量不要上醫院就不用上醫院囉. 該書作者為一營養學博士(雷‧D‧斯全德博士). 該書提到了在日常生活中只要保持營養的充分補充就能夠見健康康的生活. 除此之外, 也要保持心理的愉快. 該書提倡一個新的健康保健觀點 :

健康不能依靠醫生!要靠自己,方法是︰健康飲食,堅持鍛煉和服用高品質的營養補充品!


因為書中特別提到了多發性硬化症的的部分, 故將之節錄出來, 給病友們做個參考. 我目前也有服用CoQ10, 只是劑量並沒有像書中提到的如此高. 但是我每天維他命C的量都有1000mg之多.
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2009年3月22日 星期日

新文章預告 : 我的治療方法

新文章預告 : 我的治療方法

雖然從上次急症發作至今快滿一年, 實際從第一次發病其實已經有3年了. 從去年5月下肢癱瘓到現在, 我到底是用何種方法來治療又或者我是如何看待這個病呢?
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2009年3月21日 星期六

從一個馬克杯看人生


左圖所示為我過去的公司(光寶)給我的一個馬克杯. 杯子上有著不小且獨特的公司標記 " LiteOn" 其實, 這家公司的名字相當的耐人尋味而且有意義, 有種把光點亮的感覺, 又或者照亮某種東西的意味在.

重點是另外在公司標誌的右側寫著四個字:

Joy Growth Health Balance
快樂 成長 健康 平衡

仔細去品味, 發現, 在人生中 這是多麼不容易達到的事情啊! 更何況是兼顧呢~

每天早上要用這個馬克杯喝水和果汁的我, 某天特別拍下了它的倩影, 細細的品味這四個字的"奧義"

檢視現在我的人生, 還有哪幾項? 我想 現在的我暫時失去了健康, 起因於我原來的生活並不平衡, 一直不斷得追求許多東西, 而忽略了平衡的重要, 導致健康的失去.

藉著這個事情, 我得到了成長, 我必須好好的改進自我的內在, 人格特質, 觀念, 以及對人事的看法.

藉著不斷了解這個病, 希望能夠找出解決之道的我, 以一種分享的態度, 用BLOG的方式傳遞出去, 間接的找到了快樂.

希望未來我的生活能再度回到平衡, 再喚回我的健康~~ 真正的達到更圓滿的人生!

與您共勉之
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2009年3月18日 星期三

另類心情療法 : 靠么~~

文英抗癌中氣足 一句靠么撇病重

更新日期:2009/03/18 04:09

記者張詠淇/專題報導

資深藝人文英罹患肺癌3期震驚演藝圈,之後便完全失聯,日前又傳出肺積水緊急送醫院,她的乾兒子許傑輝表示,只是例行的到醫院檢查,她身體雖然消瘦了一點,但精神和心情仍不錯,目前還是靠吃藥物治療。

停用標靶治療

現年73歲的文英,2月時因發現肩頸有腫瘤,切除後竟發現罹患肺癌,但她並不願接受化療和住院治療,之前採用「標靶治療」(以細胞表面的各種較特殊的標記,及細胞內各種訊息傳遞途徑之作用分子作為標靶的治療),每天自費買1顆2千多元的藥物服用,昨天才和利菁、楊貴媚一起去探視文英的許傑輝說,「阿姨現在已經停用標靶治療,換用別種藥物,目前會固定回醫院複診,若有需要也會住院。」許傑輝笑說,文英看到媒體報導她緊急送醫,還中氣十足地罵了一句「靠么」說哪有這麼嚴重。

拒用偏方治癌

文 英目前除了不能跑步之外,其他一切都正常,胃口也很好,許傑輝說,她之後有可能會輪流到幾個乾兒女家中住,大家一起照顧她,現在也有很多人送了許多治癌偏 方,但文英還是聽從醫生的建議固定服藥,暫時不會去使用偏方。許傑輝也透露文英目前的心情,「阿姨覺得一直麻煩大家關心她很不好意思,不想透露病情也是怕 大家擔心,但她希望就算生病也要有尊嚴,也不想太痛苦,所以並不希望太了解自己的病情。」

白冰冰:藝人賺錢要顧身體 (每個人賺錢都要顧身體)

文英好友 白冰冰則表示,文英的罹癌,也給藝人一些警惕,在拚命工作之餘,也要注意自己的身體健康,目前文英身邊有很多家人陪伴並照顧她,所以大家也不用過於擔心, 但她也透露無奈的心情說:「看見文英身邊有這麼多家人圍繞,我卻突然憐憫起自己,萬一以後我老了生病了,就完全沒有家人可以照顧我了。」

看完後覺得 : 就是這股氣啦~~ 再怎樣都要中氣十足~~

恩 以後自己老了, 就跑去養老院吧~ 至少有"老朋友" ㄏ


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2009年3月15日 星期日

多發性硬化症病人須知 : 一種緊急自救的救命方式

之前沒多久和一位病友聊天中, 得知了一個很不錯的訊息, 在此分享給大家, 我個人覺得相當的受用.

我想在MS急症發作的時候, 會出現突然無力或癱瘓的情形, 嚴重的可能會導致呼吸或吞嚥困難. 為了防止最後的情形發生, 我們每個病友應該隨身攜帶至少一定量的類固醇和一顆胃藥.

所謂的一定量的類固醇的劑量是指自己的體重的公斤改成毫克(ex: 60kg--> 60mg)

通常, 在旅行途中, 若發現身體不適, 在距離醫院急診室尚有一段時間的過程中, 能夠先服用上述的藥物先減緩發作的嚴重程度.

提供給大家作為參考~ 很重要喔~
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鬆弛或排除壓力可能的方法

接近調查截止的日子沒有幾天,由目前參與調查的病有意見反映來看, 壓力過大顯然的就是MS發作的導火線之一, 為了讓我們能夠調適壓力舉出以下幾點:

簡單又實際的鬆弛或排除壓力可能的方法:
  1. 不要耽延:
    若有甚麼令你不快或擔憂的事情應該設法面對,優柔寡斷只會延續你的痛苦。
  2. 承認自己的恐懼:
    嘗試找出令你恐懼的事物及原因,若有需要可以與友好商量。
  3. 有安靜的時間:
    每天有數分鐘獨自安靜鬆弛的時間也很重要。如靜坐冥想, 深呼吸半個鐘頭或者是早一點起床或晚飯後出外走走。
  4. 多幫助別人:
    當你在幫助別人時,就不容易想到自己的憂慮了
    ,有時候助人也是一種
  5. 建立一個正確的自我形象:
    接納自己的長處和短處,然後努力去發揮長處,改進短處,但別對自己過份苛求,因為沒有一個人是完美的
  6. 生活要均衡:
    工作、娛樂、運動、思想與休息都是生活中的一部份。厚此薄彼會加重你的壓力。
  7. 要實事求是:
    承認自己有限,你不是任何事情都能夠改變的
  8. 重視休閑活動:
    在適當的情況下,游泳、聽音樂、閱讀、甚至看一套電視劇,都可以調劑精神,減輕你所承受的壓力。
  9. 要為自己找出一條路:
    怨天尤人是沒用的,雖然逃避可以輕鬆一陣子, 不過最後還是要面對。
  10. 找人傾訴:
    朋友,親屬或專業輔導員可助你更了解自己的情況,不要忽略這些外來的助力
    ,這些力量將是會幫助你度過難關的原力
  11. 使你的行動慢下來:
    練習慢慢地說話,放緩步伐,吃東西慢慢咀嚼,當行動稍為放慢點,緊張自然會減退。
  12. 多出去戶外走一走放開自己的心胸
    就讓我們看雲去!
  13. 不用過份憂慮和擔心:
    生命自然會找到出口
    ,活在當下,呼吸著現在的這一口清新的空氣!

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罕見疾病中的MS多發性硬化症

剛剛上罕見疾病基金會查詢到資料說明以下:

罕病法實施至今,截至2008年1月政府公告共151項171種罕見疾病,本會服務病類則達202種,通報至國民健康局的罕見疾病個案為3026人(統計至2007年012月,含未公告病類)。綜合政府通報、本會資料庫所掌握以及各病友團體所提供的資料來推估罕見疾病人數將近5000人。

而之前參加MS病友會中, 從醫師們(榮總, 耕莘醫院等)提供的數據顯示, 台灣的MS多發性硬化症的病友(有紀錄者)累積至目前已超過800位, 所以, 其實我們的病症已經是佔所有罕見疾病人數的大宗了. 就比例上而言, 已經達到800/3026 = 26.4% 佔了所有罕見疾病人口的1/4.

但是, 這麼久以來, 社會對於 "多發性硬化症" 的了解, 認識 或熟悉度並不如其他少數的罕見疾病一般的耳熟能詳. 諸如: 泡泡龍, 僵直性脊錐炎, 重肌無力症, 漸凍人等等的病......

但是, 我們也同樣的面臨著未知和不確定的未來. 承受著莫大的壓力和不被人了解的心情....

我覺得若是MS多發性硬化症是罕見疾病中的最大的族群的話, 那麼, 讓大家了解並且更進一步認識這個病的確有其必要性. 因為, 以這種病的增加速度來看, 很有可能會成為未來人類面臨到的另一種10大疾病之一. 至少這一種病已經在西方世界也經有大量的病例數目.

我並不是想危言聳聽, 只是在我發病後至今, 我的直覺和我的研究告訴我, 我們真的要好好的正視這個病!!
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2009年3月14日 星期六

痙攣太嚴重嗎?

脊髓損傷合併嚴重痙攣 新療法可減少痙攣程度
中時健康╱【中時健康 陳葒冠/台北報導】 2009-03-13 11:16
調整字級:

痙攣是一種不自主運動異常,由上運動神經元異常所造成,而會引起痙攣的疾病很多,有腦血管病變、腦性麻痺、多發性硬化症、脊髓損傷等。脊髓損傷病患經常合併 嚴重痙攣,因痙攣時伴隨僵硬不適感與疼痛,導致復健成效不如預期,大大打擊病患信心。不過醫師表示,現在的治療可以有新的選擇。

臺北市立聯合醫院仁愛院區神經外科主治醫師劉安正表示,約有12%脊髓損傷病患會出現嚴重痙攣,長時間發作將引起關節攣縮及肌肉疼痛,造成復健成果不佳,影響其自主行動能力,進而導致日常生活以及照顧上的困難,對於個人、家庭與社會形成沉重負擔。

目前針對痙攣症狀可用的治療方法可分為藥物治療、復健治療、神經阻斷及外科手術治療。除了外科手術外,其他治療一般療效不錯,不過效果會隨時間逐漸轉弱,相對肌力也會隨之恢復,因此需要在相當時間後,再度施與治療。

該 院區新引進植入式腦脊髓腔內Baclofen幫浦系統(貝可芬,Intrathecal Baclofen Pump System,簡稱ITB),則為此類病患帶來神經阻斷與外科手術之外,另一種治療選擇。劉安正指出,在臨床研究中,因為多發性硬化症或脊髓受傷伴有重度 痙攣患者,以ITB療法約有97%可以減少痙攣程度。2006年衛生署已核准引進,不過目前尚未納入健保給付範圍。

根據研究 顯示,植入式腦脊髓腔內Baclofen(貝可芬)幫浦系統使用,對於脊髓傷害又伴有重度痙攣病患可達到八成以上滿意度,是一個有效治療選擇,也給予口服 Baclofen(貝可芬)不耐症族群另一個希望,但是此一治療方式也有感染機率升高及腦脊髓液外漏疑慮,加上磁振造影類儀器可能造成幫浦系統暫停運作, 置病患於產生戒斷症狀危險之中。

醫師表示在該院引進此治療新方法同時,除了對於病患篩選特別謹慎,給予部份費用補助外,並會對於使用此療法相關危險性加強衛生教育,以期病患能完全瞭解並能採取適當防範措施,來減少可能產生的意外傷害。

中時健康:http://health.chinatimes.com/contents.aspx?cid=5,68&id=5220

此法於國外以行之有年, 不過此為一手術等級的方法, 在此之前, 口服Baclofen(貝可芬)最多可以服用到60 mg/day, 或者是使用癲通等藥物可以抑制痙攣, 若口服不成再考慮這種方法吧



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2009年3月10日 星期二

除了干擾素的治療, 還有嗎?

從去年5月開始, 自己就存在這樣的想法, 在接觸許多書籍和資訊之後, 覺得人體是一個相當奧妙的東西. 是我窮極一生都無法了解透徹的....包含 身, 心, 靈, 三者都存在著彼此相互依存的關係.

科學上, DNA, 基因, 化學, 酵素....好多好多反應著
情緒上, 壓力, 運動, 腦內嗎啡, 前意識, 潛意識... 也都影響著身體
靈性上, 前世今生, 許多無法用科學角度解釋的事物, 或多或少

自癒能力, 是目前自己所希望追求的終極方法, 但是是一條很不容易走的路, 必須要克服心理層面的障礙, 才能擺脫情緒壓力帶給身體的負擔.

除了干擾素的治療, 還有嗎? 目前只能先這樣做囉! 穩住身體先~
此外, 希望也能夠藉由外界其他的自然療法, 先將紊亂的免疫系統和神經統調整回來. 在慢慢的重健掌握自己.

就從放鬆自己開始吧~
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心情點播: 有福無法享, 有錢無處花

有福無法享, 有錢無處花

當一個健康的人生了重病不再健康之後, 再香甜的美食都引不起他的興趣, 再多的錢也無法讓他自由自在的到處旅行, 甚至簡單到與朋友見面或相處...

大家都 記得一個簡單的網路小故事, 漁夫的故事. 為何要繞了一大圈累死自己才回到原本沒有錢悠悠活活過日子的輕鬆?

在這個物慾衡流的時代, 這個多元資訊刺激的時代, 這個不追上流行就會被淘汰的時代, 是否真的一定要追求金錢的滿足? 物質的豐富? 或者是個人的成就? 夢想的實現?

有夢當然美, 但是你有本錢去圓夢嗎? 或你要的是一個什麼樣的夢呢?

來到世俗,不免要受到種種的羈絆影響, 畢竟是人... 總有身不由己的感覺. 但是或許慾望少一點, 歡喜可以多一點.

歡喜多一點, 健康可以多一點.

堅持少一點, 固執少一點, 偏執少一點, 爭執少一點, 快樂可以多一點

或許有人會說: 這真是一個沒有用的人生~~

但是至少我現在有這樣的想法, 為了理想, 希望, 犧牲自己的健康, 生命, 值得嗎?

或許在完成你的夢之前, 就已經先倒下了? 孰者為優?

現在我的希望不過是一個小小的健康快樂罷了~
願它能夠實現~

其他的~ 再說吧~~
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2009年3月8日 星期日

心情插播: 洛基_勇者無懼



在進入醫院之前, 偶然的一個下午看到了電視上正在撥放著' 洛基的最後一集" 其中一個片段中, 敘說著主角和他兒子的對話: 他兒子不喜歡活在他父親的陰影下, 而對於他父親的復出拳賽會影響他目前的工作和生活而對他有所埋怨.

而主角洛基說了一段令我深思的話語 : [ 人生不是一直在抱怨的, 也不是一位的指責別人說這個不好那個不好. 人生最重要的是在於你能夠承受多少, 承受多重. 無論多麼大多麼重的衝擊你都能夠承受下來, 並且再繼續的往前走.]

雖然在拳擊手的戰場上是如此, 但是在人生當中, 不也是如此? 能夠堅持到最後一刻而不倒下才是真正的勇者!
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2009年3月7日 星期六

下肢又有了無力感

這一次, 又進了醫院, 只是就近在新竹的東元醫院先接受類固醇的治療.
我想, 是該面對打干擾素的時候了.

附上Rebif的兩個連結:

Rebif1
Rebif2




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2009年3月1日 星期日

克服疲累!?

疲累 對我們而言是一種症狀, 也是一種難以抗拒的症狀. 往往疲累會間接的造成其他的症狀如: 抽筋, 經鑾等等, 甚至復發...

而復健對我們而言是一種必須要做的事情, 而且是每天要做的事. 因為不做, 可能會導致肌肉的萎縮..增加了肢殘的可能性.

但是, 復健多了自然就導致疲累, 所以如何在復建和疲累之間拿捏好分寸和分際, 是一件相當重要的課題...

曾經有病友提到 : 休息是恢復體力, 消除疲累的最好方法. 的確, 但是在現今的生活中, 似乎不太允許我們這樣做. 因為, 我們的疲累感是突如其來的, 無法抗拒的.....

如何有效的休息和快速的休息是一大考驗 : 之前的文章有提到利用某些音樂能夠讓腦中的Alpha波增加20%, 始中樞神經處於愉悅的狀態下, 藉此得到休息. 所以, 除了睡眠之外, 在意識清醒的狀態下, 藉由聆聽此種音樂, 就能夠讓我們的大腦獲得間接的休息. 不需要長時間的處於緊張的狀態, 自然而然可以避免疲累...

另外, 如何將自己的工作做一個有效率的處理, 來節省更多的時間給自己休息, 也是一個必要的課題.

總之, 讓自己有足夠充分的時間來休息, 恢復自己的體力, 才能夠進到下一步去做更多的復健, 提升自己的體力, 才能夠恢復到正面的循環...
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MS人的感情世界-7

呈前~ "談感情為何要這麼累? 能不能輕鬆一點談?"

最近一位朋友和我分享他對於婚姻的看法 : 對於即將要或者是準備要步入婚姻的男女, 最重要的是: 是否能夠真實的並且誠實的面對自己的心, 觀念, 態度和想法. 不論男與女, 都要如此. 再誠實的面對之後, 再問問自己, 是否能夠面對另外一個伴侶?

當然, 所要面對的是之前文章中所提到的那些重點 (婚姻的原點) . 若是可以面對的話, 就表示你已經準備好了. 若是你的答案是否定的或者是猶豫不決的, 那千萬不要輕易的答應.

畢竟, 一場婚姻並不是兒戲. 雖然現今社會上的兒戲不少, 總是不希望類似的事件一再的發生. 與其造成更多的苦痛和困擾, 不如就此打住, 誠實的面對自己.

在這段過程當中, 我收到了很多病友的意見和看法, 當然還包含了鼓勵. 不過感情的事情不能勉強, 勉強只能造成對雙方的傷害.

所以這段約快2年的感情, 也就此告一段落了. 回顧這段時間, 從沒生病到生病, 根據我自己的經驗, 我只能下一個結論, 也是我所學到的事情: MS 能夠改變一場婚姻! The lesson here is: MS can radically alter a marriage. 附上一個連結是國外MS網站討論MS對婚姻帶來的影響

對於未來, 暫時不去思考這個嚴肅的話題, 先用輕鬆的態度來獨立的面對自己的生活. 無伴無妨, 有伴更好. 重要的是, 能夠了解我(包含這種病)的伴.
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