永遠保持信心 -請配合右下角的Youtube視訊

Mother mother tell your children
That their time has just begun
I have suffered for my anger
There are wars that cant be won

Father father please believe me
I am laying down my guns
I am broken like an arrow
Forgive me
Forgive your wayward son

Everybody needs somebody to love
(mother, mother)
Everybody needs somebody to hate
(please believe me)
Everybodys bitching
cause they cant get enough
And its hard to hold on
When theres no one to lean on

Faith: you know youre gonna live thru the rain
Lord you got to keep the faith
Faith: dont let your love turn to hate
Right now we got to
Keep the faith
Keep the faith
Keep the faith
Lord we got to keep the faith

Tell me baby when I hurt you
Do you keep it all inside
Do you tell me als forgiven
And just hide behind your pride

Everybody needs somebody to love
(mother, father)
Everybody needs somebody to hate
(please dont leave me)
Everybodys bleeding
cause the times are tough
Well its hard to be strong
When theres no one to dream on

Faith: you know youre gonna live thru the rain
Lord you got to keep the faith
Now you know is not too late
Oh you got to keep the faith
Faith: dont let your love turn to hate
Right now we got to
Keep the faith
Keep the faith
Keep the faith
Lord we got to keep the faith

Walking in the footsteps
Of societys lies
I dont like what I see no more
Sometimes I wish that I was blind
Sometimes I wait forever

To stand out in the rain
So no one sees me cryin
Trying to wash away the pain
Mother father

Theres things Ive done I cant erase
Every night we fall from grace

Its hard with the world in yours face
Trying to hold on, trying to hold on

Faith: you know youre gonna live thru the rain
Lord you got to keep the faith
Faith: dont let your love turn to hate
Right now we got to keep the faith
Faith: now its not too late
Try to hold on, trying to hold on
Keep the faith

永遠保持信心 -請配合右下角的Youtube視訊

你微軟 我巨硬

延續上一篇... 這一篇是採用握手言和的方式來與MS小姐相處:

但是握手言和不代表你就要順著他的喜好來走, 若是MS小姐
喜歡"害怕".....
喜歡"憤怒"
喜歡"溫泉"
喜歡"壓力"
喜歡"熱", MS也喜歡"冷"
喜歡"靈芝", MS喜歡"當歸", MS喜歡"人蔘", MS也喜歡"蜂王乳/漿", MS也喜歡"油(過飽和脂肪)" MS喜歡"油炸物(炸鷄)" , MS也喜歡"乳製品(牛奶, 奶油, 巧克力, 起司, 蛋糕, 乳酪等)", MS喜歡"羊肉", MS喜歡"增強免疫力的補品",
以上的話, 那我們就要開始和他談判,

換句話說, 把MS小姐當成一個小女孩, 一個小BABY, 開始哄哄他..
要讓她常保持"高興" 並且開始喜歡
喜歡"喜歡"
喜歡"愛"
喜歡"笑"
喜歡"勇敢"
喜歡"自然的食物"
喜歡"健康"
喜歡"開心"
喜歡"放鬆"

所以, 我們要常常哄哄她, 像哄小baby那樣子, 就會握手言和, 並且和你成為好朋友了~

你微軟 我巨硬

知己之彼, 百戰百勝!

孫子兵法有言: [ 知己之彼, 百戰百勝!]

面對這樣千面女郎般的疾病:多發性硬化症, 的時候, 我們更需要做到這樣. 之前我提過, 你可以有兩種心態來面對這個問題: 1. 和MS握手言和 , 2. 和MS奮戰到底, 這兩種心態都能夠讓我們繼續好好的活下去. 過我們正常的生活... 但不論你選擇哪一種, 都要做到 " 知己之彼".

你要知道自己的一切, 包括自己的喜好, 健康狀況, 心理狀態, 體能情形, 情緒思想. 同時, 也必須要知道MS的一切. 包括MS喜歡什麼樣的人, MS喜歡什麼樣的食物, MS喜歡什麼樣的情緒, MS喜歡什麼樣的天氣, MS喜歡什麼樣的溫度, MS喜歡什麼樣的壓力....等等

如果你的MS小姐喜歡和你唱反調的話........
那麼MS喜歡的東西, 我們就要注意了, 因為她喜歡, 我們可能不喜歡. 例如: 當我們出現"討厭"情緒的時候, 就是MS開心的時候了, 因為MS喜歡"討厭".... 那MS還喜歡什麼呢?
MS也喜歡"害怕".....
MS喜歡"憤怒"
MS喜歡"溫泉"
MS喜歡"壓力"
MS喜歡"熱", MS也喜歡"冷"
MS喜歡"靈芝", MS喜歡"當歸", MS喜歡"人蔘", MS也喜歡"蜂王乳/漿", MS也喜歡"油(過飽和脂肪)" MS喜歡"油炸物(炸鷄)" , MS也喜歡"乳製品(牛奶, 奶油, 巧克力, 起司, 蛋糕, 乳酪等)", MS喜歡"羊肉", MS喜歡"增強免疫力的補品",

那MS不喜歡什麼呢?
MS不喜歡"喜歡"
MS不喜歡"愛"
MS不喜歡"高興"
MS不喜歡"笑"
MS不喜歡"勇敢"
MS不喜歡"自然的食物"
MS不喜歡"健康"
MS不喜歡"開心"
MS不喜歡"放鬆"

以上, 你知道該如何應付那個喜歡和你唱反調的MS小姐了吧?

知己之彼, 百戰百勝!

擺脫負面情緒 你需要的是親朋好友和愛人

dark side and Bright side

當我們遇到了不如意, 挫折, 面臨沮喪, 無奈, 悲傷, 害怕的時候, 自己往往不是能夠很順遂的處理或宣洩這些情緒, 而能夠進一步幫助我們趕快擺脫負面情緒的人就是我們身邊的親朋好友.

還記得魔戒中的哈比人嗎? 雖然佛羅多自己必須承受魔戒所帶給他的折磨, 但是沒有身邊的朋友和智者, 他仍就無法克服這一段.

還記得哈利波特身邊的妙麗和榮恩嗎?在哈利和佛地魔第一次交手的時候, 佛地魔侵入了哈利的心智, 意圖控制他, 哈利是如何克服的呢? 他那時心中所想的不就是往日與父母與朋友美好的時光(鳳凰會的密令)

還記得星際大戰中的安納金天行者嗎? 在他身邊並沒有夠多的朋友, 雖然只有歐比旺一個導師, 但是還是落入了黑暗的那一面.....

所以, 記得隨時關心身邊的朋友, 你們將是相互扶持的那一群!!

擺脫負面情緒 你需要的是親朋好友和愛人

當心負面情緒和思想

以下這篇感觸心得和每個人一起分享, 不管你是正在處於悲痛期間也好, 或者是從來沒有經歷過以下所說的也好, 都提供給各位現在或未來一個小小的建議和忠告...

當我們面臨重大挫折或是傷痛, 或是重病的時候(不論是當事者或者是當事者周遭的親人), 第一時間的反應一定是: 害怕! 我該怎麼辦, 我還有父母要孝順, 我還有妻兒要養, 接下來的日子如何過, 我會不會離婚? 我還能不能生育? 為什麼是我?? 或者是: 我造了什麼孼?, 又或者是: 為何上天要用這樣的方式懲罰我?, or 上帝啊, 為何要這樣對我, 這太不公平了.....等等的情緒出現.

我相信99.99%的人都有以上的反應. 這種反應是很正常的, 代表你是一個正常的人. 但是, 要注意, 千萬不要被這種情緒一直牽絆著. 倘若你一直處於這種狀態下, 將開始一段惡性且反覆不斷的循環. 此時,你的心中只有一種想法: 上天對我不公平, 我一定做錯了什麼事, 我是罪人, 為什麼是選我?...... 然後, 接著會開始討厭這個不公平的世界, 甚至憎恨這個世界.
一旦這樣子, 你將開始孤立自己, 無法聽進任何話語. 無疑的,正如電影中的星際大戰尤達大師所說: Fear leads to anger! Anger leads to hate! Hate leads to suffering! 最後自己將受到永無止境的身心的折磨和痛苦.
所以, 當心中一開始產生了第一個念頭的時候(害怕). 就要注意和警覺. 告訴自己, 不用害怕, 這不過是一件小事情. 只是人生中的一小段插曲, 這段插曲是隱含著某些意義存在的. 而且這個意義要等當事人和你周遭的親友一起去發現去發掘....只要你開始接受它, 接納它, 你將不會再害怕, 一旦你不再害怕, 你將會獲得無上的勇氣, 又或者你將平平淡淡的看空這一件事. 平靜心情. 無論何種情形, 都將會對你產生正面的效果.
此後正念將會發出無比的力量帶領你經歷度過這一切!!

當心負面情緒和思想

Keep Walking 無論如何, 都要繼續走

來一張激勵人心的, 有一點兒Kuso味道的 Keep Walking. 我想, 不論處在什麼樣的階段, 都要對自己有信心, 或許今天我坐著輪椅, 但是, 我還是要勇敢積極的面對每一天, 依然大步的向前行!! 有一天, 我會持著手杖, 像Johnnie一樣的走. 更在未來, 我將不用手杖!!

Keep Walking 無論如何, 都要繼續走

生命的價值 我的價值

大概是學習過物理之後的影響, 留著自然科學研究人員的血, 讓我有這樣的感覺, 在我發病之後, 不斷對於這種疾病保持一種求知的態度, 就像我從是過去的研究工作一樣. 甚至有一種實驗的精神在(把自己當成白老鼠), 也因為這種疾病原因不明, 也沒有解藥, 所以才導致有了以下的認知和想法:

之前曾提到 : 天將降大任於斯人也.....Bla bla... 我不知道我是不是就是那個斯人, 但是我的心中浮現出了這樣的聲音: [我如果可以多了解一點這種疾病, 要是在治療的過程中, 有任何好轉或者是治癒的機會的話, 我將願意將這些經驗分享給相同疾病的人, 把我自己當成幫助他人的管道, 不論在身體上或者是心理上, 讓他們不要再這樣繼續受苦]

也或許是這樣的想法, 能夠讓我更積極的去面對未來的生活, 也更有繼續活下去而且要活得有意義的決心......

或許這就是我生命當中的一個重要的價值吧.

生命的價值 我的價值

繼續走 不斷走

Keep Walking! 這正是我目前所需要做的和寫照, 看到上方的Johnnie也拿手杖嗎?
簡單的用這一個圖片和一句簡單的slogan, 勉勵自己和其他和自己相同的病友, 不管如何, 都一定要繼續走下去!!!

共勉之!!

繼續走 不斷走

很想過一個非常單純的生活

最近, 因為想好好的解決睡眠的問題, 轉而投向所謂的 "催眠' 方式企圖清除自己心中或腦中的深層不好的記憶. 想"放下"某些東西吧.

進一步去了解到前世今生的種種. 今生第一次感受到了那種震撼力. 雖然無法窺見全貌, 卻也讓自己心生卻步... 害怕自己承受不了這樣的事實~~~真膽小是吧? 唉 我是俗辣.....

用另一種方式來說, 不想要進一步了解是因為有以上的擔心而影響自己接下來的生活. 或許不用知道那麼多, 生活比較自在.....

就希望能夠過那麼一個 單純的生活, 沒有太多複雜的因子.....
這樣子的想法是逃避嗎?
我也不知道, 又或者不去想太多, 反而是更單純的呢.......

天啊! 上面的文字自己越看越覺得很有 "禪" 意呢~~ 或者有那麼一點兒 "哲學" 的味道在.....
(覺得自己已經從一個學物理的學生蛻變成一個哲學大師了, 笑....)

很想過一個非常單純的生活

寒流來對於MS病症的影響和對應

承上一篇, 昨天, 新竹溫度已經下降到18度了, 前兩天出門復健散步的時候, 冷風颼颼吹來, 不自覺下肢又繃緊了一些, 一直到昨天出門的時候, 下肢緊張的程度, 腳底麻痺感覺的程度 又升高了. 感覺上有一點類似之前8月下旬的復發事件的感覺. 上一篇提到有可能因為感染的問題或季節變換環境溫度下降的問題導致的.

因為這是發病後第一次面對的冬天, 又出現了類似的感覺讓我不敢掉以輕心, 所以立刻和病友聯絡, 經過思華姐和雷蕾的經驗傳承及建議後, 所幸擬定了備戰方案, 經過了親身實證的結果後整理如下:

1. 我採用下半身泡溫水的方法(水溫不高過體溫) ---->促進血液循環 感覺不一樣, 有舒緩一些
2. 泡溫水後採取下半身按摩兼拍打 ---->促進血液循環 感覺更好, 更舒緩一些
3. 開暖氣維持室內溫度在至少23度 ---->使下肢溫度不至於下降太快
4. 多穿保暖衣物,蓋棉被
隔天起床後, 發現症狀舒緩許多, 可見的確和環境溫度有相關, 請病友們一定要注意季節交替的時候, 注意保暖.

*以上方法只讓我舒緩了一天半的時間, 症狀的情形仍然再度的回復了...

不過更重要的, 當以上方法都沒有用的時候, 切記 : 一定要向醫院報到, 做一定的緊急處理(類固醇和肌肉鬆弛劑的注射)

於是我還是到醫院做了一次小緊急的注射, 不希望8月下旬的事情再度演變....看來需要再增加類固醇的服用量了!

寒流來對於MS病症的影響和對應

氣候變化對症狀可能的影響

最近一波寒流來了, 從星期五晚上開始, 天冷的速度很快, 發現我現在對於 "冷"或 "寒意" 反應比發病前快多了, 才剛剛覺得涼, 想去拿件衣服或外套, 就.... 哈口秋!

這兩天有流鼻水的現象.... 在早一點之前, 大約星期3到星期6之間, 喉嚨稍有不適, 會隱隱作痛, 不過還好, 還沒有到濃痰的地步, 很快的就用感冒剋星--"Vit C" 給小小的控制住了.

坦白說, 正在服用免疫抑制劑的我, 或其他病友, 對於寒流要小心一點, 又或者是其他免疫系統出狀況的病人也要多加注意. 注意 "細菌或病毒感染" . 要做好預防措施, 一但受到感染, 可能會加重原本病情的症狀. 從昨天開始, 下肢膝蓋就不知為何又變緊了. 腳踝也是, 也有一點點較為麻的感覺. 我想應該就是上述的原因所造成的吧.

不管如何, 身體還是要動一動, 心就不要太去理會它, 繼續保持著我的作息. 反正兵來將擋, 水來土掩, 總有辦法的唄....

以下是一些小心得, 供大家參考:

1. 天冷的時候, 必要採取適當的保暖措施, 以維持身體的血液循環的順暢, 例如下肢有問題的, 就要特別注意下肢的保暖.

2. 保暖而不要過熱, 切忌泡溫泉, 非要泡的話, 建議理想溫度不要超過人體溫度兩度(39Max)

3. 泡腳對我而言還不錯, 有保暖和促進 血液循環的感覺. 泡腳的水溫如上述, 不要超過39度, 最好在30~37度(不超過體溫)即可

4. 對患部坐伸展和按摩, 促進血液循環, 可以幫助睡眠

5. 多喝溫水囉!!

氣候變化對症狀可能的影響

轉眼間 又是週末 慢慢的回復中

時間過的很快, 又過了五天, 這五天 發生了不少重大的事情, 政治的社會的, 不過管他的~ 除了工作的事之外, 我還是繼續做我的復建, 啥都盡量不去想, 昨天晚上, 新竹的林理事邀我到他家坐坐, 聊聊天, 喝喝茶. 很高興能夠到他家走走. 自從發病後, 幾乎不常出門, 也少有朋友來家中坐. 能夠出去的話還是要盡量出去!!

從龍潭回來後這幾天下來發現: 腿部的力氣又增進不少, 站的時間變長了, 拄著柺杖走路的時間和距離也變多了. 好高興. 雖然下肢緊繃的感覺還在, 但是不知道是不是不太去理會, 還是真的變得不嚴重, 在自己的感覺程度上已經比以前降低了. 另外, 下肢對於溫度的敏感度也降低了, 不像以前會有刺痛的感覺, 似乎一切都在慢慢的回復當中.. :)
都要感謝病友們彼此相互的鼓勵和正氣!!

這週在中庭走的圈數: 3圈 (早晚各一次)
上週在中庭走的圈數: 2.5圈 (早晚各一次)
10月份從1圈進步到2圈
11月份開始增加B12的劑量由500mcg ---> 1000 mcg (變得貪心了, 想趕快好)
晚上睡眠還是很會作夢, 要盡量讓自己安靜下來~~~

現在服用:
類固醇: 15mg /天 (免疫抑制用)
癲通 : 300mg /天 (抗抽筋用)
Clonazepam 0.5mg/天 (鎮定安眠用)
Imuran 100mg /天 (免疫抑制劑)
SENKOT 10mg /天 (便便更順暢用)

轉眼間 又是週末 慢慢的回復中

靜坐冥想有益中樞神經的休息

禪定有益健康 每天打坐 7年看病支出少50%
更新日期:2008/11/02 10:09 【中國時報　張翠芬／台北報導】

　打坐、冥想除了能修身養性，還能讓人更健康！根據國外針對冥想靜思修行者，進行長期的追蹤研究發現，打坐禪定會改變大腦心智運作，發揮安定情緒的功效，進而大幅減少就醫支出及心臟疾病發生率。
　陽明大學腦科學研究所教授謝仁俊指出，國外有不少對大腦的研究，發現西藏喇嘛修行者進入深度禪定境界時，或聖方濟的修女於特殊的禱告狀態時，大腦特殊部位會在某種程度，讓身體與自我及外在分際的知覺消失。正如佛家所說的「無相無我，與宇宙合而為一」。
　國外學者曾對冥想靜坐做長期追蹤，發現經年每天固定打坐冥想，估計7年可減少醫療保險支出50%以上，心臟疾病的醫療支出可降低87%，顯見打坐冥想確實有益身心健康。
　另外，日本國家生理科學院1位神經內科醫師，曾以1位修習瑜伽長達38年的瑜伽師為實驗對象，以雷射光束給予他的手與腳背疼痛刺激，同時做腦功能造影研究。結果，瑜伽師進入冥想境界後，意識清楚，但腦部疼痛網路被調控抑制，竟然完全不覺得痛。
　謝仁俊說，西方腦神經醫學權威奧斯汀教授寫了1本《禪與腦》，書中指出，禪的訓練其實就是腦與心的訓練，打坐時強烈的專注，對大腦可達到高層次的喚醒，調控多巴胺、正腎上腺素、血清素等物質在最佳狀態，達到明心見性的境界。
　腦的顳葉部分掌管情緒與記憶，禪坐也可以讓腦安靜下來，讓大腦更有效率的運作，專注力、直覺力也更敏銳。現代人壓力太大，心情浮躁，打坐可紓解身心壓力，安定情緒，改善睡眠品質。

靜坐冥想有益中樞神經的休息

一個很棒的聚會

感謝協會為我們辦這樣一個活動, 讓我們能夠在這段時間中交流分享學習並且更正面的看待這件事情. 謝謝協會, 理事長, 和所有的社工志工們.

再這兩天不算長的時間中, 認識了好多朋友, 看著表面上沒有什麼特別症狀的彼此, 對復原較為良好的榜樣中, 學習到了他們的想法. 不論結果如何, 大家都要繼續加油, 相信自己, 就有希望!

一個很棒的聚會

今天 要參加MS病友的聯誼會

懷著欣喜的心情, 感恩的心情, 去參加多發性硬化症的病友聯誼會(桃園龍潭), 一方面是和各個病友針對病情互相交流, 分享心得, 另一方面, 我希望自己也能幫助其他病友, 盡一些微薄之力, 我不知道我能夠幫忙什麼, 但是或許對於MS的資訊和過來的心情調適或者是復健方法是我可以提供或幫忙的...

今天 要參加MS病友的聯誼會

開心 是面對任何病痛的最佳藥方

從今年5月份發病到現在, 看了很多也聽了很多現代人所面臨的毛病: 壓力; 焦慮; 煩躁; 憂鬱; 失眠; 這些毛病或許都是工業革命和網路革命所帶給我們的副作用. 十倍速的時代讓我們生活無法喘息, 全球化的生活讓我們的資訊爆炸. 以上這些毛病往往都是疾病的根源. 緊張就可以引起胃潰瘍, 失眠, 心悸等等.. 高血壓, 心血管疾病,甚至是癌症...... 問問自己, 曾幾何時, 有多久沒有開心了? 曾幾何時, 自己的肩膀有多久沒有放鬆了? 曾幾何時, 有多久沒有和家人或朋友好好的聚在一起好好的聊聊談心了? 人活著, 就是要開心, 既然活著, 當然要開心的活著. 不開心, 就容易產生病痛. 折磨自己.
找點讓自己開心的事做做, 按摩, SPA, 唱歌, 看書, 等等. 紓解心中的壓力也是一種開心的方式, 打打出氣娃娃, 有不爽就大聲的給他幹出來, 也是讓自己開心的方法. 自己開不了心, 就要找別人來幫你開心. 走出去, 找朋友, 團結力量大.... 心開了, 就一切都安好了.

開心 是面對任何病痛的最佳藥方

希望 是面對人生無常的信仰

信仰對於人來說, 其實是一個很重要的東西, 前不久我閱讀了一本法國哲學家伏爾泰的書 "憨第德", 內容是描述許多不同人物的際遇和他們面臨這些際遇的想法和看法. 是一本非常耐人尋味的書. 書中有一個角色"潘格洛斯" 堅信著一切都是最好的安排. 無論他的際遇多麼的慘絕人寰, 即使是要被吊死, 開膛剖肚, 淪為奴隸等等. 而另一個角色 "馬堂" 始終深信著人性極惡, 且每個人的背後都有一段悲慘的遭遇. 而說到最後, 作者給了我們最大的啟示, 無論所遇到的情形如何悲慘, 都還是要好好的腳踏實地, 關注當下, 不要去多想別的. 努力的耕耘自己的"田地".
除此之外, 我想給許多因為無常而發生不幸的人(包含我自己)一個信念: 給自己一個希望, 因為希望是支撐人活下去的任何理由. 而且只要活著就有希望. 無論你信仰上帝,阿拉, 佛祖, 觀世音, 關雲長, 還是娘娘..... 他們不就是一種希望的代表, 給自己許一個願, 能夠持續下去的願.
看看其他人的遭遇, 或許你會安慰一點, 那又有什麼理由再自怨自哀? 想到之前, 我連小便都不能, 現在每天看到自己的小便都覺得蠻開心的. 或許這是命運之神的安排, 又或許是作弄, 但, 管他的, 有希望就夠了....直到最後一刻

希望 是面對人生無常的信仰