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2011年6月4日 星期六

今天參加南部的病友會

今天天氣熱 (我的感受比較熱) ,去高雄左營蓮潭會館參加了南區病友會,和大家總結分享一下

多發性硬化症(或復發)的原因:

1. 環境因子
西化的飲食(過多飽和脂肪的攝取如速食炸物)
維生素D的不足(多沒曬太陽)
生活情緒的壓力
外界的病毒感染引發(太過勞累以至於身體免疫系統低下而被病毒侵入)
天氣劇烈的轉變(太熱,太潮濕等)
抽煙(二手煙/空污)

2. 本身的基因缺陷(尚待證實確切的基因)
以台灣1/4患者基因遺傳研究僅極少部份的和遺傳有關(所以遺傳因子不是此病的主要元兇
自體免疫

3. 目前榮總已經證實部份MS病患中確實存在有腦靜脈回流不全(俗稱靜脈曲張)的現象

4. 口服藥物諾華藥廠的:Gilenya ( fingolimod / "FTY720") 已經在5/3獲得衛生署的核准,為目前罕病用藥,需要的病友可以逕自向醫師提出相關的申請!或聯絡華宇藥品陳省先小姐:chelsea.chen@uni-pharma.com 取得相關資訊。
相關藥物資訊可以詳細閱讀:

諾華藥廠的MS口服藥 代號:Gilenya ( fingolimod / "FTY720")

又一家藥商Novartis提供了MS的口服藥

口服藥治復發緩解型多發性硬化症

副作用:(最常見的副作用是頭痛﹑肝脢增多﹑類流感症狀﹑腹瀉﹑背痛與咳嗽。其他副作用包括﹕治療初期出現可逆轉的心律降低﹑血壓輕微上升。)

5. 目前經MS協會努力正在爭取血漿置換術對於MS復發的健保給付。

6. 和病人具有情緒共振者(容易受到病人情緒影響的)照顧者需要保留一點空間給自己,以免落入病人的情緒當中。病人也要好好的看待自己情緒的壓力,不要讓負面情緒一直主宰著自己(可以尋求任何可能的協助)!

7. 病友問起之前榮總的神經再生用於MS治療的可能性(未來這項技術,可望應用在急性脊椎損傷患者,將癱瘓的可能性降到最低,而這項醫術也讓台灣,再次傲視全球。)醫師回答目前這項技術使用的對象是屬於脊椎部分關節受損(只有一兩段發炎或受損者),對於若是受損神經太長(long cord一長段好幾節)的患者可能作用不大, 不過或許再過一段時間, 有可能也說不定呢.


有病友分享身邊遭受重大事故之後隨即發病(ex: 親人事故等)
這一點和我所聽到的很多例子都有關,就是屬於"生活情緒的壓力"相關部份
對於我們目前的身體,已經無法再度承受所謂的壓力,或者是過度悲傷,恐懼,憤怒等情緒壓力。所以要找出適當地紓解情緒之道,再調整自己身體的狀態,以避免再次的復發。
另外, 對於女性病有要注意的一點就是: 每個月的不舒服, 多多少少會加強MS症狀的不舒服感覺, 所以這幾天要特別注意小心.

舉我的例子:
5/17之前,我以為我的身體已經恢復到一定的程度了,所以也就慢慢的準備求職,轉換一種不同的心態去工作,也真的尋到了一份不錯的工作。到職第一天,卻不知怎麼的突然就尿不出來了(3年前的惡夢重演的開端?)。立刻當機立斷,導尿並住院觀察施以類固醇治療,現在也恢復至一定程度。 上天的警訊明示在眼前。讓我不能不尊重身體的意志。畢竟身體才是老大。所以也讓自己心中工作的念頭先完全打消!因為現在的你不適合

其實和這個病相處,也算認識自己的一個過程,好讓自己瞭解自己有幾斤兩重。或許老天不要我繼續走相同類似的路,要找出一個不同的道路去走!至於是什麼樣的道路?也只有自己去摸索了。

發現南部有不少男性病友,比例遠比北部多~ (北部的男性病友不常出門?)
看來這病人人有機會,不是遺傳的喔~是環境造成的 請好好的重視自己的身體健康
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9 則留言:

  1. 若已經卻診為MS則必須注意小心是否可能併發其他的自體免疫疾病,所以盡可能的調整自己的身體至最佳狀態,不要併發其他的自體免疫疾病如:紅斑性狼瘡,乾癬,類風濕關節炎,硬皮症...等。把停損點就設在MS就好了。

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  2. 謝謝您為我們一些無法出門的病友帶回來的訊息
    Gilenya口服藥是否就是最新會刊上登的Fampridine
    血漿置換應該也有它的治療效果,但以我做過二次的經驗
    感覺它的風險確實有點大,其實我覺得我去年後半年一直發病是否跟我血漿置換造成的血栓有關
    如果健保可以通過應該可以造福我們這些病友,因為費用真得太高了

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  3. Gilenya口服藥就是最新會刊上登的Fampridine

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  4. 那天家裡有事是沒能去可惜了

    回覆刪除
  5. 謝謝分享有關口服藥的消息~
    Linda

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  6. 其實我真的要叮嚀你
    不要做一些危險舉動
    我們MS病人不能工作的
    你真的要回到以前坐輪椅的生活嗎
    去年 我到三總住院三週(下肢癱瘓 也是用類固醇救回 但能一直用類固醇嗎)
    我先生跟李俊泰主任的一致要求 就是不准工作了

    過去我是職場上的主管 我讀到碩士 我學有專精 要我放棄20年的努力,我實在不甘心

    但我終究在健康與職場做了選擇
    因為我必須要正視MS的可怕

    一次發病 一步步邁向殘缺之路 帶給家人及自己無限之痛苦 你願意嗎
    我不要, 這不是工作成就感可以換的

    我三總李主任 跟我說了一句話 我銘記在心
    科技是進步的 MS不是絕症 你只要保重自己 你一定等到治癒MS的藥

    所以不要急

    我真的很謝謝 你為MS病友的努力 你自己也要保重 不要操之過急

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  7. 第7點是新update的資料吧!!
    我對這個有興趣
    是找"鄭主任"嗎

    9898

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  8. To 9898:


    台北榮民總醫院神經醫學中心神經修復科 鄭宏志主任
    台北榮總神經再生研發團隊 黃文成醫師
    應該都行!

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  9. JIMMY其實我真的要叮嚀你
    不要做一些危險舉動
    我們MS病人不能工作的
    你真的要回到以前坐輪椅的生活嗎
    去年 我住院三週(下肢癱瘓 也是用類固醇救回 但能一直用類固醇嗎)
    我先生跟醫師的一致要求 就是不准工作了

    過去我是職場上的主管 我讀到碩士 我學有專精 要我放棄20年的努力 我實在不甘心

    但我終究在健康與職場做了選擇
    因為我必須要正視MS的可怕

    一次發病 一步步邁向殘缺之路 帶給家人及自己無限之痛苦 你願意嗎
    我不要 這不是工作成就感可以換的

    我三總醫師 跟我說了一句話 我銘記在心
    科技是進步的 MS不是絕症 你只要保重自己 一定可以等到治癒MS的藥

    所以不要急

    我真的很謝謝 你為MS病友的努力 你自己也要保重 不要操之過急

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