回應雅薇~~

因為無法透過Email的回覆來回應您,所以用貼文章的方式來回應~

我目前的飲食習慣並未完全吃素, 仍實用少量的肉類, 如:魚. 目前已經不吃乳製品了, 另外, 請問您現在有在施打betaferon或copaxone? 有什麼副作用嗎?

回應雅薇~~

藥品資訊

FDA將評估Sandoz的Copaxone仿製藥申請

2008-07-11 08:21:53

　　【MarketWatch倫敦7月11日訊】Momenta Pharmaceuticals(MNTA)週五表示，美國食品和藥品管理局(FDA)已接受並將評估諾華(NVS)子公司Sandoz為Copaxone的一個仿製版本提交的新藥申請。
　　Copaxone是Teva Pharmaceutical(TEVA)生產的一種年銷售額達11億美元的多發性硬化症藥物。
　　Momenta是Sandoz的藥品開發和商業化合作夥伴。

藥品資訊

罹患MS的淺在族群

經過兩次的病友會之後, 認識了一些病友, 從對他們的了解, 和現今的統計資料來看, 我認為具有以下性格的人會有較大的機率得到這個病： 1. 自我要求高者(完美主義者). 2. 想太多的人(幻想空想突發奇想等). 3. 壓力大的人. 4. 常常做夢的人 . 5常常失眠者

當然這並不代表一定, 只是機率高低罷了, 也許同時具備以上多者機率才會較大. 但是, 雖然有以上特質的人很多, 只要能夠排除壓力, 不去亂想, 將腦袋淨空, 讓中樞神經獲得休息, 才有機會遠離這種病.

單純的生活, 才是王道囉!!

罹患MS的淺在族群

增加類固醇的量~~

昨天晚上, 下肢肌肉又再度緊繃僵硬, 伴隨著強烈的麻, 刺痛, 灼熱的感覺, 心想不會又要來了吧, 在入睡前又自行增加了一顆類固醇5mg. 希望能夠減輕症狀. 並且打電話給拜耳的Susan, 經由Susan詢問蔡醫師, 今天建議我應該增量類固醇至30mg/day. 現行的10mg/day 看來並不足.
中午飯後服用了2顆後, 目前感覺有紓緩的情形, 希望這樣子能夠持續到下一次的MRI結果出爐. 也好說服自己.
今天認識了一名病友, 是一位偉大又勇敢的媽媽, 經過3個多月來的尋尋覓覓, 終於在台灣找到一名症狀和我類似的朋友. 已症狀而言算是脊髓型. 非視神經型. 大家都要加油喔!!

增加類固醇的量~~

圍繞在身邊的溫情

生病之後, 感受到週遭身邊許多人的關心和溫情, 心中滿是感激, 卻也感受到了一點點兒的壓力. 俗話說的好, 錢債易還, 情債難還. 又說: 施比受更有福, 對於接受的這一方, 點滴在心頭, 真不知何時能回報. 特別是父母. 看過高慧君故事的人就可以體會到. 同樣的, 我也經歷過這樣的日子, 品嚐著箇中滋味. 看在吾眼, 痛在吾心....

對一個已經奮鬥大半輩子(真的很辛苦)且已退休的父母而言, 應該是正當含飴弄孫, 遊山玩水享受無憂無慮的退休生活才是. 上天的造化弄人, 竟然頭下這一個震撼彈. 想起5月中那時候, 父母遠從南部帶著我奔波從新竹, 竹南, 竹北, 台中, 最後至台北三總內湖院區陪我渡過住院的這段時間. 他們在這大把年紀受到了身體有型的勞累, 和心靈上無形的衝擊. 那時候下半身癱瘓, 插導尿管和尿袋, 看著父母夜間不時的爬起來準備隨時處理尿液有時因為重心不穩而跌倒的景象, 偏偏這時候的我無法自行處理, 那時心中有如刀割一般. 只怨自己給父母添麻煩. 當然還有其他親友等.

所以, 能健健康康的活著是多麼重要的一件事情, 至少, 這一生不是只為了自己而活, 更重要的, 是要為他人而活!! 後來只有一個念頭, 我要好起來!! 才不會枉費大家對我的關懷. 不論遇到多壞的逆境, 只要活著, 就是贏家!! 只要健康就是最大的財富!!

圍繞在身邊的溫情

復健一定要注意的事項

經過了這幾天的感覺, 親身經歷了肌肉復健真的不能太過急躁, 或許對我而言, 我並沒有感受到過量的運動, 但是, 自己的身體--肌肉告訴我: 你把我使用過度了, 我需要休息!!

在這裡要很慎重的告訴各位病友和病友的親友, 雖然大家都求好心切, 希望能夠重新回到正常的生活, 可是, 千萬不可以太操之過急!! 當你的下肢曾經面臨癱瘓, 或者是無力的時候(以我的例子來說我癱瘓了12天), 日後的復健往往要長達至少一季, 才能夠正常的走路(無法跑跳). 在這過程之中, 特別是高劑量類固醇(1000mg/day)治療的時候, 往往因為外加的類固醇讓病患能夠再次站起來, 或短暫的行走, (這只是假象), 病患往往很高興的並積極的作復健, 走路, 蹲下, 站立等動作. 但是, 無形當中, 也傷害了肌肉. 雖然治療1個月後, 我開始回復上班, 但是, 2個月下來, 我發現走路和站立的量, 使得我的左大腿肌肉拉傷.開始有疼痛的感覺. 經由協會網上的資訊知道, MS病患再復健的過程中, 最要注意的就是不能有疼痛的感覺!!!

我曾經查詢過國外的資訊, 他們有一套規則, 但是並不是每個人都適用, 至少, 你選擇的復健運動中, 不能讓你有喘的感覺, 我的標準是: 一定要很輕鬆, 不能有一點兒勉強的感覺. 而且, 特別是伸展, 不能有一點兒疼痛的感覺, 可以感覺到拉扯, 但是不能痛!!

若是你的腿抽搐的頻率變高! 那就是你的肌肉在警告你了!! 一定要休息. 不要只靠增加bafon的藥物劑量, 重要的是休息!!

此外, 若是你感覺到肌肉僵硬的程度或者是麻痺的感覺變得嚴重或強烈的話, 請一定要休息, 休息就是不要再讓肌肉感到負荷, 躺下休息!! 並適度的按摩!!

復健一定要注意的事項

身體最近的變化

在這兩三天, 兩腿的緊張程度越來越緊, 夜晚睡眠時, 左腿的抽筋的次數又變多了, 而且抽筋的狀況是連續抽筋, Ex: 每格一段時間(3分鐘) 就會連續抽筋3次. 不知是運動過量的關係導致抽筋還是又再次複發?

而且, 排便次數由1日2~3次變成1日1次, 排便總量在這兩三天中也變少. 不知道是不是又要再發作?

身體最近的變化

求救 : 復發的標準為何 ?

自從患病至今已經近3個月, 雖然症狀偶有改變, 或變得較嚴重, 但是, 最令我和親友頭痛的問題是 : 怎麼樣的症狀叫做復發? 醫生是如何定義MS的復發? 以視神經病變 舉例來說 : 是不是視線只要變得稍微模糊且症狀持續超過24小時, 就必須立刻就醫? 又舉麻痺感覺的另一個例子 : 有聽說似乎要存在麻痺感覺持續超過24小時, 才可算是復發或是需要就醫的警訊?

另外, 若症狀有變化, 例如產生新的症狀, 或是舊的症狀有不同的感覺, 是否算是復發? 是否有需要盡速就醫?

非常需要獲得相關解答, 這對於MS的病人和親友非常重要, 因為他們才能夠分辨是否需要就醫, 而掌握黃金時間是必須的.

求救 : 復發的標準為何 ?

肌肉經攣或抽搐代表的意義

最近這兩個星期中, 症狀有所變化, 多了新的症狀: 兩隻手出現了麻痺的症狀. 其中, 右手的手掌有麻痺的感覺出現至少7次之多, 有一次麻痺的感覺持續超過50小時, 而且不只手掌, 連前臂都有隱約麻痺的感覺, 左手的手掌有麻痺的感覺出現了一次.

而舊的症狀中, 肌肉不自主經攣/抽搐的頻率增加, 特別是在夜間, 屬於陣發性的. 此外, 下肢的麻痺感覺增強, 特別是腳底板, 下肢所有皮膚表面變得比較敏感. 兩腿的肌肉緊張程度提高, 而且變得較為僵硬.

在這裡要大概解釋肌肉經攣, 抽搐和肌腱(筋)僵硬代表的意義: 因為神經細胞受損, 導致細胞外部的髓鞘質被破壞, 進而影響神經訊號的傳導不正常, 此時就會出現所謂的"短路"現象. 當神經細胞短路的時候, 就是上述症狀發生的時候. 這種症狀相當惱人, 尤其在夜間發生的時候, 會影響病人的睡眠. 病人若無法獲得充足的睡眠, 神經復原的速度就越慢. 所以如何降低這項症狀是一個很重要的課題.

就目前的情形看來, 症狀較嚴重表示可能還有破壞的產生, 表示我的神經細胞目前仍還處於受損的狀態 . 今天徵詢主治醫師的意見, 在類固醇劑量不減低的情形之下, 增加其中一項抑制神經"短路"藥物的劑量. 在事前, 我就已經閱讀過相關MS的書籍, 所以也知道藥物的劑量尚屬合理範圍. Baclofen 就是最常使用的藥物, 多數MS的病人也是使用這種藥物.

另外之前提到的排尿的問題, 也是相當惱人的, 特別是膀胱和大腸直腸是在鄰近的位置, 會彼此互相影響, 以我的例子而言, 在排便的時候, 會伴隨尿液的排出. 因為糞便在通過直腸肛門的同時會擠壓到膀胱, 進而使尿液排出. 也因為如此, 當糞便堆積在接近直腸附近的時候, 會對膀胱有所壓迫, 所以膀胱儲存尿液量就不是很多也就產生了尿意. 所以在夜間就會頻尿, 我現在晚上就必須跑廁所至少4次. 今天醫師給了使膀胱鬆弛的藥, 希望能夠減少夜尿的次數, 使我能夠充分休息. 進而對神經細胞組織的修補和恢復有幫助.

肌肉經攣或抽搐代表的意義

人生中困苦的一段日子

來述說我在發病前所面對的生活點滴. 一個人一生中都會遇到的重大日子就是結婚, 當然, 我也不例外, 只是, 正在考慮這件事的當兒, 也同時在決定買房子的事宜, 除此之外, 也在下班的晚上時間, 參加碩士學分班的課程, 充實自己, 朝向自己所設定的人生目標邁進. 這似乎也是我的命, 每每在某一段時間, 就會有許多事情接踵而來, 要嘛, 就都不來, 輕鬆的很, 要嘛, 就一次全部來. 讓自己累的半死..... 果真不然, 在買賣房屋簽約之後, 準備提親之前, 學分班結束之前發病了. 而且病的不輕... 因為病而住院, 也因為住院也忽略延誤了報名第一次的專利師考試......
然而, 這些事情會因為我的病就不會繼續進行嗎? 當然不會, 地球仍舊在運轉, 房子要交屋, 貸款要處理.....我拖著病痛不由自主的身軀, 撐著, 奮鬥著, 積極的恢復自己的身軀, 帶著親友的祝福, 關心, 奔波台北新竹, 處理每一件事務. 直到現在, 要是沒有親友的幫忙, 無法靠自己順利的完成. 容易勞累的身體加上仍緊繃的下肢肌肉, 入睡時不自主抽筋的下肢和一夜中斷睡眠3次以上的現象組成了我現在的每天生活.
是要放下一切, 專心養病呢? 還是繼續慢慢的調適生活繼續面對挑戰?

人生中困苦的一段日子

第三醫師的意見

承前篇文: 俗話說的好 " 貨比三家不吃虧" 現代人在買賣物品如此, 在看醫生的時候也要如此. 因為現在醫師的醫德問題, 醫療管理和醫療品質的問題讓楚於現在社會的我們不得不這麼做. 來說說我本人這次患病的經驗好了.
再三總判定70%疑似MS之後, 我又再去參考第二第三醫師的意見, 包含台大神經內科, 榮總神經內科的有名醫師, 其中後兩間醫院的醫師就是不久前商業週刊所推薦的百大名醫其中的兩位, 也同實是MS罕見疾病當中的前兩名醫師(Top 1 & 2). 在這三名醫師當中, 有兩位需要進一步的MRI證據才能斷定, 而第三位在聽聞我的病史之後, 有不同的看法, 他認為我確定就是MS.
在2006/7月的時候, 我患了突發性暈眩伴隨耳聾的症狀, 在當時, 我也是跑遍了許多大醫院如: 新竹 東元醫院, 馬偕醫院, 台大醫院, 國泰醫院, 等耳鼻喉科. 但是他們都判定是所謂的 "美尼爾式症". 也照了X光片, MRI, 但是就是沒有腦橫斷面, 因為都是耳鼻喉科醫師診斷, 所以也沒有懷疑是MS. 而第三意見認為當時的情形就是腦神經被攻擊的第一次訊號.... 再抽了一次血後, 等待檢驗某個抗體的結果, 這將會決定是否使用干擾素的治療.

第三醫師的意見

救命恩人醫師

俗話說的好 " 貨比三家不吃虧" 現代人在買賣物品如此, 在看醫生的時候也要如此. 因為現在醫師的醫德問題, 醫療管理和醫療品質的問題讓楚於現在社會的我們不得不這麼做. 來說說我本人這次患病的經驗好了.

話說今年2008/5/11發病後, 我仍然覺得是腰椎骨刺的問題, 所以那時吃了秤坨鐵了心, 撐到5/14才逕赴台中一個專門做椎間盤骨刺顯微手術的診所(達康)去尋求開刀治療. 該診所的醫生"陳建良"是我的救命恩人. 怎麼說呢? 因為他扭轉了從2007/9/28至2008/5/11之間誤診的結果. (或許是從2006/7至2008/5/11之間誤診的結果, 之後會說明). 他是神經外科的醫師. 但是當他第一眼看到我被我父母攙扶著進診間並且聽聞我敘述腰椎間盤突出的時候, 他立刻斬釘截鐵的說: [ 這個絕對不是椎間盤突出所能造成的] 語氣堅決的程度令我訝異. 因為自去年2007/9/28當天我早晨右後下背部劇烈疼痛之後看了新竹 為恭醫院, 馬偕醫院, 東元醫院, 甚至台中榮總醫院, 高雄榮總醫院, 等等的醫院, 這些醫院內所謂的名醫(神經外內科, 骨科, 復健科), 都直指椎間盤突出, 不是叫我開刀,就是叫我做復健, 不然就是開藥給我吃. 過了半年後依然沒有起色, 直到2008/5/11病情惡化, 急轉直下, 脊髓神經發炎造成下肢癱瘓, 大小便不能, 感覺異常. 他未見我給他在其他醫院做的腰椎MRI照影就說: [這是神經內科的問題, 不是外科可以解決的] 接著說: [可能是MS], [快去三軍總醫院找神經內科醫師看].

然後我就是現在這個樣子, 雖然不幸被他言中, 不過心中滿是感激他的判斷能力, 雖然不是他所專注的本科, 但是他如此精準的判斷力比起之前我所說那些醫院的醫生好太多了. 他也不藏私的將我這個病人立刻轉給其他專家, 完全不拖延時間. 我對他心中只有感激.

救命恩人醫師