肌肉經攣或抽搐代表的意義

最近這兩個星期中, 症狀有所變化, 多了新的症狀: 兩隻手出現了麻痺的症狀. 其中, 右手的手掌有麻痺的感覺出現至少7次之多, 有一次麻痺的感覺持續超過50小時, 而且不只手掌, 連前臂都有隱約麻痺的感覺, 左手的手掌有麻痺的感覺出現了一次.

而舊的症狀中, 肌肉不自主經攣/抽搐的頻率增加, 特別是在夜間, 屬於陣發性的. 此外, 下肢的麻痺感覺增強, 特別是腳底板, 下肢所有皮膚表面變得比較敏感. 兩腿的肌肉緊張程度提高, 而且變得較為僵硬.

在這裡要大概解釋肌肉經攣, 抽搐和肌腱(筋)僵硬代表的意義: 因為神經細胞受損, 導致細胞外部的髓鞘質被破壞, 進而影響神經訊號的傳導不正常, 此時就會出現所謂的"短路"現象. 當神經細胞短路的時候, 就是上述症狀發生的時候. 這種症狀相當惱人, 尤其在夜間發生的時候, 會影響病人的睡眠. 病人若無法獲得充足的睡眠, 神經復原的速度就越慢. 所以如何降低這項症狀是一個很重要的課題.

就目前的情形看來, 症狀較嚴重表示可能還有破壞的產生, 表示我的神經細胞目前仍還處於受損的狀態 . 今天徵詢主治醫師的意見, 在類固醇劑量不減低的情形之下, 增加其中一項抑制神經"短路"藥物的劑量. 在事前, 我就已經閱讀過相關MS的書籍, 所以也知道藥物的劑量尚屬合理範圍. Baclofen 就是最常使用的藥物, 多數MS的病人也是使用這種藥物.

另外之前提到的排尿的問題, 也是相當惱人的, 特別是膀胱和大腸直腸是在鄰近的位置, 會彼此互相影響, 以我的例子而言, 在排便的時候, 會伴隨尿液的排出. 因為糞便在通過直腸肛門的同時會擠壓到膀胱, 進而使尿液排出. 也因為如此, 當糞便堆積在接近直腸附近的時候, 會對膀胱有所壓迫, 所以膀胱儲存尿液量就不是很多也就產生了尿意. 所以在夜間就會頻尿, 我現在晚上就必須跑廁所至少4次. 今天醫師給了使膀胱鬆弛的藥, 希望能夠減少夜尿的次數, 使我能夠充分休息. 進而對神經細胞組織的修補和恢復有幫助.

肌肉經攣或抽搐代表的意義

人生中困苦的一段日子

來述說我在發病前所面對的生活點滴. 一個人一生中都會遇到的重大日子就是結婚, 當然, 我也不例外, 只是, 正在考慮這件事的當兒, 也同時在決定買房子的事宜, 除此之外, 也在下班的晚上時間, 參加碩士學分班的課程, 充實自己, 朝向自己所設定的人生目標邁進. 這似乎也是我的命, 每每在某一段時間, 就會有許多事情接踵而來, 要嘛, 就都不來, 輕鬆的很, 要嘛, 就一次全部來. 讓自己累的半死..... 果真不然, 在買賣房屋簽約之後, 準備提親之前, 學分班結束之前發病了. 而且病的不輕... 因為病而住院, 也因為住院也忽略延誤了報名第一次的專利師考試......
然而, 這些事情會因為我的病就不會繼續進行嗎? 當然不會, 地球仍舊在運轉, 房子要交屋, 貸款要處理.....我拖著病痛不由自主的身軀, 撐著, 奮鬥著, 積極的恢復自己的身軀, 帶著親友的祝福, 關心, 奔波台北新竹, 處理每一件事務. 直到現在, 要是沒有親友的幫忙, 無法靠自己順利的完成. 容易勞累的身體加上仍緊繃的下肢肌肉, 入睡時不自主抽筋的下肢和一夜中斷睡眠3次以上的現象組成了我現在的每天生活.
是要放下一切, 專心養病呢? 還是繼續慢慢的調適生活繼續面對挑戰?

人生中困苦的一段日子

第三醫師的意見

承前篇文: 俗話說的好 " 貨比三家不吃虧" 現代人在買賣物品如此, 在看醫生的時候也要如此. 因為現在醫師的醫德問題, 醫療管理和醫療品質的問題讓楚於現在社會的我們不得不這麼做. 來說說我本人這次患病的經驗好了.
再三總判定70%疑似MS之後, 我又再去參考第二第三醫師的意見, 包含台大神經內科, 榮總神經內科的有名醫師, 其中後兩間醫院的醫師就是不久前商業週刊所推薦的百大名醫其中的兩位, 也同實是MS罕見疾病當中的前兩名醫師(Top 1 & 2). 在這三名醫師當中, 有兩位需要進一步的MRI證據才能斷定, 而第三位在聽聞我的病史之後, 有不同的看法, 他認為我確定就是MS.
在2006/7月的時候, 我患了突發性暈眩伴隨耳聾的症狀, 在當時, 我也是跑遍了許多大醫院如: 新竹 東元醫院, 馬偕醫院, 台大醫院, 國泰醫院, 等耳鼻喉科. 但是他們都判定是所謂的 "美尼爾式症". 也照了X光片, MRI, 但是就是沒有腦橫斷面, 因為都是耳鼻喉科醫師診斷, 所以也沒有懷疑是MS. 而第三意見認為當時的情形就是腦神經被攻擊的第一次訊號.... 再抽了一次血後, 等待檢驗某個抗體的結果, 這將會決定是否使用干擾素的治療.

第三醫師的意見

救命恩人醫師

俗話說的好 " 貨比三家不吃虧" 現代人在買賣物品如此, 在看醫生的時候也要如此. 因為現在醫師的醫德問題, 醫療管理和醫療品質的問題讓楚於現在社會的我們不得不這麼做. 來說說我本人這次患病的經驗好了.

話說今年2008/5/11發病後, 我仍然覺得是腰椎骨刺的問題, 所以那時吃了秤坨鐵了心, 撐到5/14才逕赴台中一個專門做椎間盤骨刺顯微手術的診所(達康)去尋求開刀治療. 該診所的醫生"陳建良"是我的救命恩人. 怎麼說呢? 因為他扭轉了從2007/9/28至2008/5/11之間誤診的結果. (或許是從2006/7至2008/5/11之間誤診的結果, 之後會說明). 他是神經外科的醫師. 但是當他第一眼看到我被我父母攙扶著進診間並且聽聞我敘述腰椎間盤突出的時候, 他立刻斬釘截鐵的說: [ 這個絕對不是椎間盤突出所能造成的] 語氣堅決的程度令我訝異. 因為自去年2007/9/28當天我早晨右後下背部劇烈疼痛之後看了新竹 為恭醫院, 馬偕醫院, 東元醫院, 甚至台中榮總醫院, 高雄榮總醫院, 等等的醫院, 這些醫院內所謂的名醫(神經外內科, 骨科, 復健科), 都直指椎間盤突出, 不是叫我開刀,就是叫我做復健, 不然就是開藥給我吃. 過了半年後依然沒有起色, 直到2008/5/11病情惡化, 急轉直下, 脊髓神經發炎造成下肢癱瘓, 大小便不能, 感覺異常. 他未見我給他在其他醫院做的腰椎MRI照影就說: [這是神經內科的問題, 不是外科可以解決的] 接著說: [可能是MS], [快去三軍總醫院找神經內科醫師看].

然後我就是現在這個樣子, 雖然不幸被他言中, 不過心中滿是感激他的判斷能力, 雖然不是他所專注的本科, 但是他如此精準的判斷力比起之前我所說那些醫院的醫生好太多了. 他也不藏私的將我這個病人立刻轉給其他專家, 完全不拖延時間. 我對他心中只有感激.

救命恩人醫師

感同身受...

[同病相憐] 這個詞最能夠代表病友之間的心情. 往往只有親身經歷過, 感受過, 才能夠體會其他人患有和自己相類似的病的感覺和感受. 這段時間看到或聽聞了一些神經受損的病人諸如:腦中風，三叉神經病變，腦性麻痺，漸凍人，僵直性脊椎炎，偏頭痛，急性缺鉀症，或是多發性硬化症等等．那種能感受卻無法運動或者是無法感受原來的感覺的症狀真是讓人氣餒．對一般正常人能做到的事，比較無法去體會．但是除了病友，還有一種人也能夠感受得到．並且他們能夠回饋以更多的愛心和溫暖．就是看護．

　在我住院的時間當中，就看到一個這樣的例子，也因為看到這個例子，讓我感受到看護的偉大！

感同身受...

苦中作樂

前幾天, 赴台大門診時, 看到門診室外醫師的名牌上呈現一行文字 "罕見疾病門診" 再環顧四周, 和我一同坐著等候的人, 外貌上並無特殊之處. 詢問之後, 隔壁的媽媽也是MS（多發性硬化症）的病患, 他奮鬥了10年, 有5年之中都處於常發病的狀態. 他持續服用了5年之久的類固醇~~~

我老姐: 怎麼罹患罕見疾病的人看起來都很正常啊?
我 : 就是因為這樣, 才罕見啊!!

苦中作樂

排便的小困難

過了一個星期, 仔細的評量和觀察整體身體的情況, 雖然仍有一些小困擾, 但是, 還是有不錯的進步. 尿尿的問題已經有了改善, 下半身的肌耐力也恢復許多, 美中不足的是: 便便不容易排出, 便秘的情形還是存在, 而且, 因為神經受損的影響, 導致肛門括約肌的控制並不如意, 就像尿道的括約肌一樣.

神經的復原往往需要長久的時間, 是人體組織中最不容易復元的其中一部分, 所以大部分神經中樞受創的病人如: 中風或腦性麻痺患者的復元需要至少半年的時間才能復原. 依照本人目前復原的情形,以醫師臨床的經驗來看已經是相當良好的了(從我三總的主治大夫的反應和台大楊醫師的表情看來). 我所知道的一個病友(和我情況類似), 需要花半年才能近乎復原, 我想我應該能夠比他快, 應該一季吧.

對於便秘的問題:
可以由飲食方面下手, 由於病發後的便秘情形較為嚴重, 所以飲食要相當的注意, 除了均衡之外, 要多攝取高纖的食物, 以補足自律神經的失調導致腸蠕動的不足, 也要多活動, 讓腸子蠕動的機會增加. 所以不能夠久坐. 對於工作需要的我也是一個小困擾 >_<.. 要定鬧鐘提醒自己不要坐太久!! 最好的方式,更可以買一免治坐墊, 能夠免除因為便祕造成的痔瘡....

肌肉經攣和僵硬緊繃的問題:
久坐常導致此方面的症狀, 需要經常性的活動和伸展來克服, 特別是在久坐30min後, 在起身的時候會有一僵硬感, 要注意起身的穩定性. 此外,也要注意僵硬緊繃帶來的活動阻礙......和避免跌倒

對於久坐的問題:
由於下肢神經受損, 所以連帶的坐骨神經也會受影響, 久坐會造成屁屁的不適, 建議有此困擾的病友可以放置一柔軟的坐墊於椅子上, 以改善久坐的不適, 並且不要做硬質底的坐椅.

排便的小困難

尿不出到漏尿~~ >_<

話說昨天才剛拔除尿管, 免強可以尿尿, 誰知今天就發生3次漏尿事件, 真是有夠糗, 突然之間, 一陣感覺, 由下體傳導上來, 就給他突然漏了30 cc以內, 真是~~~ >_< 應該去找個"包大人"穿穿.

還好兩次發生在廁所內, 要不然真是糗到極點, 神經的問題可真是棘手, 真不是一次兩次就可以解決的. 希望能夠繼續進步.

神經受創後, 不僅下半身的感覺有了變化, 對冷熱的感覺已不同, 就連大腸, 直腸, 肛門,和膀胱, 尿道等感覺也都有了變化. 放屁的感覺將好像要排便一樣. 分不清楚是要放屁還是排便 >_<
此外, 我還能夠清楚的感覺到大腸內食物殘渣的滑動.

人的排泄器官有兩個是隔壁鄰居, 一個是排尿器官, 一個是排便器官, 原則上比較難同時做排泄的動作, 現在的我居然可以做到. 坦白說, 不管如何, 能夠好好的排泄, 就是一件美好的事.

有人說: 一生中的志願是: 想吃就吃且吃得飽, 想睡就睡且睡得好, 想拉就拉且拉的出. 仔細想想, 還真是幸福的一件事~~

尿不出到漏尿~~ >_<

除了珍惜自己擁有的身體之外~

在這段期間當中, 重新的審視了自己的身體之外, 也感受到了親人和朋友滿滿的關懷. 完全沒料到已到成年的我, 竟還要讓高齡的父母在病榻前照顧守候, 住院期間, 看著他們的慌張, 無措, 擔憂, 辛勞. 心中真是滿滿的不捨. 自己能做的, 就是盡量的, 積極的復健, 要能夠趕快的好起來. 爸媽的個性總是放不下心, 總是認為自己的孩子就是小孩子, 還是需要他們的照顧.(也許是因為這個小孩有些地方就是講不聽). 這次經歷之後, 對於他們所關心的事情, 也將會用不同的態度去面對. 能讓他們放心, 才是我應該要做的.

(耳邊想起一首熟悉的歌: 數著片片的白雲, 我離開了你.....牽掛的是, 紅著眼的你, 放心不下, 也是愛哭的你...)　

除了珍惜自己擁有的身體之外~

尿管拔除

經過了漫長的等待, 一個多月, 由住院治療到復健, 經歷了許多天的忍耐和等待
終於在今天, 拔除導尿管. 在這之前, 覺得自己很像攝護腺獲前列腺肥大的病患一樣, 不論站著或坐著, 不論手壓迫膀胱, 或者是肚子多麼用力, 總擠不出一滴尿來..........

不過重點不在於拔除, 在於拔除尿管後能夠勉強的自我排尿了.
雖然無法像之前那樣的自由排尿(想尿就尿, 想不尿就不尿), 至少能夠排尿
就相當不錯了. 現在站在馬桶前, 要等個一段時間, 從幾滴尿開始, 到涓滴細流, 幸運的, 傾潮而出, 然後, 膀胱內的尿尚未排完, 擴約肌就收縮了......感覺這時的自己比起之前, 已經進步很多了!!

心中的感觸:
過去, 我所認為理所當然的身體功能包含排尿, 排便, 走路, 跑步, 蹲下, 抬腳等簡單的動作, 一個月前就這樣消失. 突然覺得這些功能是多麼的重要和不可或缺. 當什麼事什麼病都沒發生時, 我們並不會去在意這些功能的存在, 總覺得這是理所當然,天經地義的事情. 但是, 一但, 我們失去了其中一項, 我們才會體認到擁有這些功能, 是多麼棒多麼美好的事情. 當失去了才知道要珍惜, 這也是一般人的認知.

我很感謝也很高興我曾經失去過, 因為曾經失去的感覺會讓我重新檢視我是有多麼的幸福和幸運, 我會更加的珍惜重新獲得的, 還有我現在所擁有的這一切. 當我看到其他的失去一些功能的人, 都會再次的提醒我, 我是多麼的幸運和幸福, 因此, 我更要好好的愛惜並關注自己的身體. 所以, 每個人也要好好的愛惜並關注自己的身體, 因為健康健全的活著是一件多麼美好的事.

尿管拔除

有關泌尿系統失效的處理和應付

上圖是男性(下圖)和女性(上圖)因為祕尿系統受損無法正常排尿必須插尿管以排出的示意圖.

名詞解釋:

Bladder:　膀胱

Urethra:　尿道

Catheter:　尿管
Anus: 肛門

通常要插尿管的MS病患是因為以下原因而必須插尿管以順利排尿:

1. 管制尿道擴約肌的神經受損

2. 管制膀胱的感覺神經受損

3. 大腦至脊髓之間的神經傳遞受損

4. 膀胱或是尿道至脊髓之間的神經傳遞受損

無法排尿, 導致膀胱無限制漲大, 可能的影響造成:

尿液回流至腎臟導致感染 或者是 膀胱肌肉拉傷等等

目前, 本人的情形屬於這一種狀況, 此種狀況相當棘手, 因為目前尚無藥物能夠改進. 較有效的方法就是插管. 由發病的2008/5/11至今已經將近一個月.

對於長期插管的病人必須小心注意避免受細菌感染, 而插管的球狀物因為會刺激膀胱內壁, 容易造成膀胱結石或者是細菌感染.

避免細菌感染的方法主要有以下:

a: 每天要喝大量的水(超過4000 c.c.)

b: 服用高劑量的維他命C, 使尿液保持在酸性狀態(PH值5.5以下)

c: 每日需清潔尿道周圍至少兩次

d: 每次排尿後一定要消毒管口

e: 務必注意使尿袋的尿不要回流至尿管.

f: 保持尿管的位置以膠帶固定之

下圖為此種症狀的解釋:

有關泌尿系統失效的處理和應付

雙腿的復健

在做復健的時候, 會出現以上影片的現象, 其中一隻腳會不自主的抖動.

而目前, 只要久坐, 雙腿會不自主的抽畜~~

雙腿的復健