我最喜歡的一個地方

要從許多喜歡的挑出ㄧ個"最喜歡"真是不容易，也許是自己喜歡的

​太多太多，讓我想起了一首歌：你喜歡的會有幾個? 雖然歌中意義所指並不是地方，但真的要能夠選出這樣一個地方也真​是不容易。

從大腦皮質當中細細的搜尋，就像是在Google桌面上按下{我​喜歡的地方}，然後從搜尋結果當中慢慢的挑選。

又像是在圖書館中的某個區塊中，找尋想要的那ㄧ本書。
又像是在翻閱著ㄧ本厚重的書，找尋著那想要閱讀的章節ㄧ般。
再度的回到了老師所說的方式，隨意走~ 像是看著電影一樣，一幕幕的場景隨時間而變換，就等待著那個畫面​，等待著那個感覺。那個會讓我的嘴說出 " 停" 就是這裡的畫面。

是的，那是一個地方，讓我感到溫暖。不冷不熱，不像最近的天氣爆​熱爆冷。是一個讓我感到安全的地方，在那裡我不會到恐懼和害怕。​那是一個讓我感到快樂的地方，會讓我不由自主嘴角微微上揚的地方​，會讓我眼睛瞇成彎月型的地方。

那個地方有著ㄧ個溫暖的臂膀，環繞著你。是的，那是懷抱。是一個​富有安全感以及溫暖的懷抱。在那個地方，你會放心的交出你所有的​情緒，恐懼，害怕，焦慮，不安，憂傷，快樂，興奮，失望和淚水。​那是一個你會徹底摘下面具的地方，一個回到純真自己的地方。那是​一個讓你重新整理自己，回到原點的地方。

那個地方，隨時存在，只要你張開雙臂，就能夠出現。就像呼喚著阿​拉丁神燈的巨人一樣。

就是.....擁抱!

我最喜歡的一個地方

頸靜脈之自我擴張IJV Self-expasion

還記得去年第3位利用氣球擴張頸靜脈的病友嗎?
在今年4月份經過了支架擴張至今，他已經能夠扶著站立1小時了。實在是太棒了!
在過去，這是他無法做到的，
他的內頸靜脈因為鄰近動脈的壓迫而無法完全擴張，在安裝了支架之後克服了動脈的壓迫
而讓血液順利的回流至心臟，而不經由背脊的靜脈。

相當令人值得高興。

我的部分: 再度和Dr. Hu 和Dr. Chang 討論過我的情形後，對於我內頸靜脈的情形窄化處的確相當的高:位於內頸靜脈的開端，因為位於血管轉折處，所以支架要裝於血管轉折處也不容易。類似的位置，在網路上搜尋的結果，也只有兩個人有安裝過。

另外Dr. Hu有提到一個現象： 我稱之為:(Self-expasion自我擴張)
在我們腹部用力(吐氣或如廁)的時候，內頸靜脈會略為撐開。這是在躺著做血管超音波，有一項吹氣測試所得到的結果。

靈光乍現靈機一動 :
若是我們專注地"用力"呼吸，運用這個現象，間接地多次的將內頸靜脈做一個自我的撐開，也許假以時日，或許會有進步?
若這個可行的話，豈不是是更棒?

來試試看吧!

頸靜脈之自我擴張IJV Self-expasion

心靈的沉澱

之前沒多久，加入了罕病心靈寫作坊，雖然沒能夠北上親臨聽老師的第一堂課，不過藉由老師所提供的課程資料也讓我心中有著不小的迴響。看過之後，覺得

心靈寫作 就好像另外一種形式的 靜坐 ㄧ般

把自己沉澱下來，算是與外界的暫時隔離一般，閉上自己的嘴，垂下自己的眼皮，關上了外界進來的光影刺激，漸漸的，只剩下自己的呼吸聲，和外界週遭的聲響。當視覺關閉或降低了外界的刺激，聽覺漸漸的變得敏銳。

就好像聽覺成為與外界溝通的唯一管道，外頭的雷聲，雨由犀利淅瀝到嘩啦啦，機車呼嘯而過的引擎聲，街坊太太的寒暄，鳥叫....下水道工程機具的隆隆運作....電視中新聞台的聲音

好雜，好煩燥，會突然覺得好想靜下來，啥都不想聽到，想獲得一絲ㄧ豪一秒片刻的寧靜。隨著規律的呼吸，呼 ~~吸~~ 呼 ~~吸~~
慢慢的
漸漸的
外頭的聲音變小了，變的糢糊了，聽不清楚了，也不想聽清楚

剩下的～是什麼？
是腦中的思緒
是心中的感覺
思緒如同一步步電影一般 來回的播放著，
又像是電視中的廣告般 一段接著一段

是意識嗎？
是潛意識嗎？
"它"好像另外一個人，面對著我，
像是再和我說話，因為我好幾次禁不住的想張開嘴和它對話
或想嘆息
或想大叫

靜坐的師父曾經說過：這一切都是自然而然的，讓它去，自由自在，只要靜靜的做旁觀之，
觀察自己內心的變化，思緒的流動，情緒的反應，不要評斷，不要刻意控制....

這些和老師心靈寫作第一步教導有著相同的方式

而我就順著老師的說法，按照心情流，寫下了這一段的文字。
筆隨意走，鍵盤隨意敲，
只嘆息著：
怎麼沒有一個能夠把思緒心情想法直接轉換成文字的機器呢？
這樣子，我就不用這樣子辛苦的敲鍵盤了.......

心煩嗎？ 播出一段時間，面對自己，隔絕他人，或許你也可以找到一份屬於自己的時光，和自己對話。

心靈的沉澱

塑化劑風暴之後

回歸自然, 是從塑化劑風暴之後自我的省思

是從現在這個高科技(生物, 化學, 電子)充斥的現代化社會

回歸自然改變生活飲食習慣的一步

吃食物, 盡量不要吃食品

多吃水果, 放鬆心情

身體一定會找回當初的感覺.

塑化劑風暴之後

給病友和醫師 很重要!

第一例在靜脈氣球擴張手術後因為出血而導致死亡的案例。

In a statement, Lamb said his wife "was looking forward to the procedure as it was to improve her quality of life…. She was even planning to go back to work."

Clarke had been discharged from the clinic and returned to her hotel where, according to her husband, Frank Lamb, she complained of "one hell of a headache."
手術後出院，感到劇烈的頭痛

Frank Lamb says his wife, 56 year old Maralyn Clarke, went to a California clinic to have the surgery to widen veins in her neck on April 13th.

But just hours after the surgery, Lamb says she suffered massive bleeding in her head.

Lamb suspects that his wife's blood pressure issues may have contributed to her death. Clarke had been diagnosed with white coat syndrome, where patients experience high blood pressure in clinical settings. She had also been on blood thinners.

white coat syndrome: 白袍高血壓綜合症

blood thinners: 血液稀釋劑(抗凝血劑)

病友的先生Lamb推測他的太太血壓的問題可能是原因之一。他太太也服用血液稀釋劑(抗凝血劑)

"My advice to other hopeful patients is that if your blood pressure is high, do not have the procedure done," Lamb said.

病友的先生建議 : 若你的血壓太高, 不建議施行這個手術。

Despite her death, Lamb says he's not discouraging anyone from trying liberation therapy.

He says only a few people have died after having the treatment.

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看了這個消息，讓我思考血壓，類固醇和這個手術的關聯性：

首先來看看多數的MS病友都會服用類固醇，而類固醇的作用和副作用如下：

A、消炎作用：無論是細菌性、化學性、物理性、免疫性或紫化性照射所引起
的發炎都有效。
B、抑制免疫作用：它可抑制淋巴球的活性而阻斷淋巴激素對標靶細胞的作
C、抑制細胞分裂：外用的類固醇能暫時干擾表皮細胞內去氧核醣核酸的合成用來治療乾癬。
D、血管收縮：通常各種類固醇的強度即是根據此一作用之強弱來設定。（這一點在很多病友當中都有，特別是在長期服用類固醇或在經過大劑量的類固醇治療後都會有的現象：不容易抽血，因為血管太細）
E、抗代謝作用：過量可能造成肌肉或皮膚之萎縮、紫斑及擴張紋。
F、礦物皮質酮作用：會造成水份及鹽份堆積於體內，進而引起高血壓，必須加以控制；相反的，血液中的鉀離子會偏低，造成酸鹼值偏鹼性。
G、醣皮質酮作用：體內脂肪重新分配引起月亮臉，水牛肩，腹部凸出的外貌，此外血糖的耐受程度降低。

1. 血壓上升：你開始服用類固醇就要密切注意血壓的變化。一旦血壓上升成為問題，就要服藥控制。你最好學會在家量血壓。
2. 飢餓：類固醇使人容易飢餓、吃很多，顯著的食慾增加對小孩來說是一大問題，你可能需要營養師的協助來避免體重過重。
3. 外在形態改變：庫辛氏狀 "Cushingoid" 一詞是用來描述因服用類固醇所造成的改變，臉、頰、軀幹可能變得腫胖，特別是臉部及眼瞼會浮腫，而相對地，手腳就顯得 "皮包骨"。
4. 鹽和液體的滯留：類固醇會有使液體滯留的傾向，這就是為何限鹽飲食是很重要的。
5. 降低對感染的反應：當你的小孩在服用大劑量的類固醇時，對抗感染的能力就會降低，有些感染會變得非常嚴重，假若你的小孩尚未感染水痘，或未接受疫苗，就要避免暴露在公共場所，當你的小孩已暴露時，就要儘快找你的醫生。
6. 情緒搖擺不定：當你服用類固醇時，可能會發生極度的高興、憂傷、或活躍。
7. 腸胃方面的問題：類固醇會增加對腸胃道的刺激，假如出現胃不舒服的問題，要找你的醫生，這時可以用制酸劑，早上吃飯時合併服用類固醇，可減少胃部不適。避免同時服用亞斯匹靈(Aspirin)類的藥物， 因為它皆會引起胃不舒服。
8. 粉刺(青春痘) ：對青春期的孩子，類固醇會加重粉刺的產生。
9. 月經週期的改變：對女孩子，經期會變得不規律，甚至停經幾個月。

所以我建議：
若是仍舊一直服用類固醇的MS病友或者長期服用類固醇的MS病友，在決定做靜脈氣球擴張術之前，一定要檢查自己的血壓，看看是否有高血壓的現象。若存在，則不要貿然進行該手術。同時若有長期服用抗凝血劑的病友也先不要貿然進行該手術。若是能夠停止服用類固醇一段時間後再行手術較佳！

同時對於手術過程中，氣球大小的選擇，擴張氣球壓力的大小，擴張氣球的時間拿捏，也都是很重要的因素，會和不同病人的靜脈血管情形而有所不同。

一個懷疑：類固醇是否也是造成靜脈血管窄化的因素之一？

給病友和醫師 很重要!

人生 難處在於抉擇

一位朋友心有所感的寫下了一些話『很多時候我們無法去改變很多事情........我們似乎沒有可選擇的權利~』，很真實，也很無奈。

的確。我們的確無法去改變很多事情，但是我們依舊有所選擇。只是抉擇對當事人也是一件不容易的事。

就像是現有的醫學治療方式來說：

以患了心血管疾病的病人為例：
當一個中風（腦動脈狹窄或阻塞）或是心肌梗塞（冠狀動脈狹窄或阻塞）的病人而言，嚴重者，無法用藥物去做一個良好的控制，就必須依靠手術去解決立即性的風險。因為若不處理，則心臟可能在短時間壞死而導致休克或心肌梗塞而死亡。或者是立刻的昏厥半邊麻痺，生活無法自理。

而擴張血管成為一個目前對於心血管疾病較為有效的解決方式：氣球擴張或者是支架擴張

當然有病友會問：
會不會再阻塞？ 會的！
再阻塞率多少 看情形！
多久會阻塞？ 看情形！

很多的問題，其實也和病人本身的生活習慣有關係：若你吃得太油膩，喝的水太少，血液較濃稠，又不活動身體的話，血管自然就容易窄化和阻塞。

附上之前舉辦的「複雜心血管疾病」國際研討會資訊：

血管裝支架 再阻塞率最高5成

冠狀動脈疾病可以經由冠狀動脈氣球擴張術或冠狀動脈支架來改善血流緩解病狀，但是一段時間後仍有再阻塞的可能(這是一種目前尚無法控制的血管壁的修補作用) ; 這個可能性在冠狀動脈氣球擴張術是30-40%，在冠狀動脈支架是15-20%。所以使用支架的再阻塞率較氣球擴張術為低。

上面是針對動脈而言，但是靜脈就是另一個故事，靜脈阻塞一樣會造成身體機能的喪失，但是卻不像動脈來的又急又快，反而是一種讓你失能於無形的一種現象。
同樣的，擴張之後也會再阻塞，只是再度阻塞的程度為何？

以現有的國外MS病友（具有靜脈窄化情形）的靜脈擴張手術情形而言，氣球擴張術後再阻塞的可能較動脈為高，至少大於50%。支架則不清楚，因為數據相對比較少。

有病友提到：
他最初比較敢嘗試新的治療方式（如：血漿置換），但歷經幾次的治療失敗，現在很恐懼。
我也能夠體會因為治療過程失誤或者是處理過程不當所造成遺憾的無奈。（有時候抽血就需要白挨好幾針....）所以能夠讓醫療疏失降到最低是一個相當重要的關鍵。

但是還是需要做抉擇的，抉擇是困難的，做了會好轉，會改善，但是能持續多久(至少裝了十支血管支架的前總統李登輝)，也需要靠自己後天的努力，或者不做，但問題永遠存在。或許可能因為疏忽導致憾事的發生。自身的恐懼也會影響抉擇.......

也許到達谷底那種視死如歸的絕望才能夠擺脫恐懼吧？

人生 難處在於抉擇

加拿大政府終於批准臨床實驗

加拿大聯邦政府衛生部長艾露卡宣佈進行靜脈擴張手術臨床實驗, 雖然不是大規模, 但是總是一個起步若能夠讓更多人免於肢障的情形.

加拿大病友辛苦了這麼久, 終於讓政府部長點頭. 至少他們不用再出國漂洋過海花大錢出去動手術了.

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多發性硬化症療法准臨床實驗

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Feds OK funding for MS 'liberation therapy' trials

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