關於飲食，你可以更注意

今天收到一封信 來自朋友的關心，內容提到:

"我最近再看一本書叫做新世紀飲食.

裡面有好大一段是在討論"多發性硬化症的飲食". 主要是建議低動物性蛋白與膽固醇啦.

想問一下你有看過了嗎?

其實我快看完了..很震驚....嚇到我都有點不想去美國了.."

北美地區是全球MS發病人口最多的區域，讀讀這本由約翰．羅彬斯所揭露的現實情形，或許可以一窺一二。

引述其中的一街讀者讀過的感想：

內容包含著很多方面，除了健康還有動物，環境等等 。從文字中就可以感受到作者對現代我們的食物有著莫大的擔心 ，也可以感受到作者的仁慈

此書也許\揭發了許\多不為人知的事情 ，但是也都是我們需要正視，去面對的 。

我們對自己的身體健康有決定權
我們的觀念也許\不盡相同
但是這些研究結果，是不是可以說明些什麼
如果說， 某種食物對健康不利的論點還在研究階段
那麼，他對健康好的論點，更是研究階段

我們選擇吃了什麼,真的會影響自己的身體

裡面也提到了一些有關為啥現代的人
不斷的提倡著養生或者是天然 但是為甚麼生病的人還是那麼的多
不知道大家是否有想過
你吃過的蛋 牛奶和肉類是怎麼被賠養出來的嗎?!
動物吃了許多的污染物(例如:海洋被汙染)
或者是被吃藥物長大的動物們...到最後吃到的都是人類的體內阿!!

多瞭解現在所處的環境，將會對自己的健康多一份瞭解和注意！
還是苦口婆心強調：多吸收知識將會對自己的身體健康多一份瞭解和力量。

更多閱讀：
請參考 網誌右邊 『建議病友和親友一定要閱讀的書籍』

關於飲食，你可以更注意

今年一月10號在美國麻州舉辦CCSVI和MS關聯的會議

January 10, 2011 at Brandeis University, Waltham, MA,

Dr.Dake博士是第一個在美國使用氣球擴張和支架撐開術來治療多發性硬化症患者的靜脈狹窄情形(CCSVI)的醫師。 1月10日，他提出了一個全面的的證據來支持 靜脈狹窄情形(CCSVI)和多發性硬化症的關係。 以下是他內容豐富的演講以及之後回答觀眾的提問的影片。

影片1

影片2

Among those conducting CCSVI research is Dr. Michael Dake, a professor of cardiothoracic surgery at Stanford University School of Medicine.

Dake followed 30 people with MS who had stents implanted to open their veins. Two months after surgery, they reported feeling 50 percent less fatigued than before surgery, Dake said. They continued to be less fatigued at the one-year mark, even improving slightly from where they were two months after surgery, he said.

在Dake博士所處理的病患當中，有30位病患在靜脈當中植入了支架。經統計後發現：手術2個月後有一半的病人比手術之前較不會疲累。持續追蹤手術一年後，仍舊維持其精神狀態，比手術之前較不會疲累，有些甚至比手術2個月還要更有精神。

People who saw the most benefit were those with the relapsing-remitting form of MS, in which periods of remission, when the person feels relatively good, are followed by MS flares, Dake said.

而且對於反覆發作型的MS病患而言術後的反應更佳。

People with more aggressive or more advanced forms of MS, including primary and secondary progressive MS, reported about a 40 percent drop in fatigue two months after the surgery, but the effect did not last at the one-year mark, Dake said.

但是對於主要退化型以及次要退化型的MS病患而言，手術2個月後有40%的病人比手術之前較不會疲累。但是情況卻無法持續一年。

Dake was scheduled to present his findings this week at the International Symposium on Endovascular Therapy in Miami Beach。
Dake博士這星期將會把他的結果在邁阿密的國際靜脈醫療會議中呈現和討論

給大家參考


更多延伸相關Dr. Dake的閱讀;
史丹佛大學Dr. Michael Dake 對於CCSVI和MS的看法
第26屆歐洲MS治療研究委員會議CCSVI新消息
CCSVI 靜脈窄化的特殊例子CCSVI in the Transverse Sinus
CCSVI總整理
一個顱內頸靜脈和我類似的病患Blake Lemberg的手術前後照片和資
國外病友經驗分享
全世界目前有CCSVI 靜脈擴張術的地點

國際MS社群也有CCSVI的專門討論區如下：
http://www.nationalmssociety.org/research/intriguing-leads-on-the-horizon/ccsvi/index.aspx

Summary of the April 14 Web forum "CCSVI and what it could mean to people living with MS," hosted by the National MS Society and the American Academy of Neurology with Dr. Paolo Zamboni, Dr. Robert Zivadinov, Dr. Andrew Common and Dr. Aaron Miller. View the recording, read the transcript (pdf)

今年一月10號在美國麻州舉辦CCSVI和MS關聯的會議

做完靜脈的擴張就沒事了嗎

端賴靜脈的擴張來改善症狀是否是長久之計?

ㄧ位啟發我的國外病友 Ginger 有以下個人的經驗分享給我們

1.Why Do Some Folks Show NO Improvements After Angioplasty For CCSVI?
為什麼有些人在血管擴張之後沒有立刻顯現任何的進步？（可連結直接看全文）

她強調：在進行此一項手術之前，心中只期望這個醫療方式只要能夠阻止病症的再發作以及惡化就很滿足了。但是不是每一種症狀的緩解都能夠立刻的顯現出來。而這個步驟只是一個開端，是一個讓你免除於因為血管問題而讓你更惡化的情形。血管擴張之後，你還必須開始身體上的復健運動。ex: 一週上健身房運動3次，每天喝大量的水，飲食習慣的改變，以及睡眠的調整。這樣子才能獲得較為完善的復原，不要只期待它會帶給你100%的復原。它會帶給你開始復原的基礎，但是你之後仍然要好好對待自己的身體，這樣你自己身體就會開始療癒自己。

2.10 Month Post Angio Update
手術後10個月的狀況更新

她強調：她持續的保持一定的運動增加肌肉的強度（我也有同感）。另外在飲食上她建議：
每天吃5至6小餐，每一小餐間隔兩到三個小時（少量多餐），以保持血糖水平和避免飢餓
•每餐吃瘦肉等蛋白質和多種穀類
•避免加工和精製食品（尤其是含糖，白米和白麵粉）
•避免食用飽和脂肪和反式脂肪
•避免食用蘇打水和其他含糖果汁和飲料
•避免高熱量，零營養食品（即垃圾食品）
•吃乾淨的飲用水份量
•每天至少8杯水

做完靜脈的擴張就沒事了嗎

小跑步?!

I can run!! Wow~ I can't believe my eyes!



難掩內心的激動和喜悅！

小跑步?!

知識就是力量

對於當事人(至少病友一定要知道)都應該了解的事

在國家圖書館所查到在台灣本地有關於多發性硬化症的期刊論文(目前106篇)，多為中文，對於患病者本身和親友都提供了學習應付此病的管道，要從過去已經發生的經驗當中學習，才不會再多走冤枉路，多看看他人的經驗和經歷，做好萬全的準備，找出一個適合自己的醫療對策。

可以到國家圖書館查詢透過借閱的方式來取得資訊。

請點選右側

MS 多發性硬化症及相關健康連結

中的 台灣有關多發性硬化症的論文 連結就可以找尋到

多了解多學習，才能夠應對

知識就是力量

去年在多發性硬化症藥物Tysabri 併發多灶性白質腦病變(PML)的統計

引述自：

Tysabri PML Stats for 2010

Tuesday January 4, 2011

As of December 2010, there have been 79 reported cases of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML) linked to Tysabri (natalizumab). Sixteen of these people have died as a result of PML.

去年（2010）共有79例有白質腦病變（關聯Tysabri ），其中有16位死亡。

This is up significantly from a year ago. At the beginning of December 2009, the total number of PML cases was "only" 28, with 5 of those people dying.

數據遠比2009年還高出許多，驟增。2009/12時，只有28例有白質腦病變（關聯Tysabri ）其中有5位死亡。

Part of the increase in PML is attributed to the fact that more people are passing the 2-year mark for infusions. The risk of PML appears to increase from approximately .01 per 1000 in people receiving 12 infusions or less to more than 2.05 per 1000 in people who have received more than 24 infusions.

更多資訊如下：

Here’s what I have:
82 total, with

35 US

40 EU
5 ROW

Here’s the link to the website where I get my info. It seems to be the definitive source for Tysabri/PML info

http://chefarztfrau.de/?page_id=716

國外藥物的發展狀況：供大家參考

相關延伸閱讀：

關注自己的身體: Multiple Sclerosis 多發性硬化症: 台灣衛生署核准...

關注自己的身體: Multiple Sclerosis 多發性硬化症: 諾華藥廠的...

Biogen報告Tysabri藥物服用者出現第七例多灶性白質腦病病例...

去年在多發性硬化症藥物Tysabri 併發多灶性白質腦病變(PML)的統計

新書推薦 大家可以看一看

一本新書從國外的病友BLOG中看到一本新書

CCSVI As the Cause of Multiple Sclerosis: The Science Behind the Controversial Theory

Marie A. Rhodes (Author作者), Elaine A. Moore (Editor編者)

中樞神經靜脈循環異常為多發性硬化症之因：爭議理論背後的科學
可以先預購
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另外，同一位病友(她在2010年做了3次靜脈氣球擴張手術分別在Liberation 3/3/10, ReLiberation 7/30/10, then again on 12/2/10的時間)的BLOG中也提到:

當她的大部分症狀如:fatigue疲累, balance problems平衡, weakness虛弱, foot drop垂足
再度出現的時候，經過了醫師的再檢測(超音波；MRV)之後，確認了靜脈的再度窄化
所以，當做過靜脈擴張術之後的病友，若你們覺得之前的症狀又出現的時候，就有可能是靜脈再度窄化的訊息。

對於醫師而言，如何防止再度窄化的確是一件不容易的挑戰。對於病人也一樣。

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