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推薦頻道:Gimmy a break

2013年7月27日 星期六

很困擾MS人的一個問題 :尿失禁 生活品質是首要考量

其實多數的多發性硬化症(MS)病患有中到重度的排尿問題,但是他們未接受適當的評估或治療,然而,以現有藥物其實可以輕易地處置這個狀況。

有哪些排尿問題呢?

MS和泌尿症狀的統計是重要的。有此疾病的400,000名美國人中,75%報告有尿失禁,50%至80%有排尿障礙。MS病患的男女比率為1比2,有十分之一MS病患的第一個症狀就是尿滯留

泌尿失能的特定問題,包括排尿頻率、急尿頻率、覺得急尿時的漏尿、夜間起床尿尿的頻率等。

特別是夜間起床尿尿的頻率太長(一夜七次郎以不足為奇,有病友一夜9次郎)。試著想像,若你一夜起來7次,這些會導致嚴重的睡眠不足。你白天還能夠上班嗎? 整個人的累,而累只會導致神經持續的惡化,甚至發作。

這的確是一個非常嚴重的問題,但是傳統的治療方式不外乎以下:

藥物治療:給你藥吃就對了(但是很多藥物副作用都會導致更嚴重的便秘,MS人已經有嚴重的便秘問題了,吃了反而加重,很傷腦筋,相信我,我都吃過。)
復健治療:做做骨盆肌肉的訓練和復健(相信我,我也都做過)

但是成效有限,一覺到天亮,已經成為我的夢想。(微不足道的夢想)


有病友在facebook討論區提到了肉毒桿菌注射治療膀胱過動的問題後,我上網搜尋一下給大家分享。發現一項發表于2012年7肉毒桿菌月3日Neurology雜志的新的研究發現,A型肉毒毒素可能有助于減輕多發性硬化(MS)患者出現的手臂部震顫。

A型肉毒杆菌毒素,也稱保妥適,已迅速從一種抗衰老治療中衍生出其他功能,用于治療慢性偏頭痛和出汗過多。其也可用于治療MS的某些症狀,如膀胱過動症和手臂肌肉痙攣。

研究者對23例MS患者注射A型肉毒毒素或生理鹽水安慰劑3個月,並對治療前,治療中以及治療後患者震顫嚴重程度以及書寫能力進行了測量。每6周進行一次視頻評估,共爲期6個月。

研究發現,與安慰劑相比,肉毒毒素治療6周以及3個月後,患者的震顫嚴重程度和書寫能力均有顯著改善。在震顫嚴重程度方面,參與者平均提高了2分,震顫程度從而達到中度到輕度。在書寫能力方面,參與者平均提高了1分。

接受肉毒毒素治療的患者中,42%出現肌無力狀況,而在安慰劑組爲6%。但這些肌無力狀況一般表現溫和,可在2周內消失。

來自澳大利亞皇家墨爾本醫院的首席研究員Anneke van der Walt博士表示,大多數患者能非常良好地耐受這種注射劑,並且他們一旦看到從中得到的好處就希望能繼續這種治療。

附上病友的經驗(非常寶貴的經驗)

病友多是因神經受損導致膀胱餘尿多頻尿or尿不出來,打肉毒桿菌可放鬆膀胱肌肉,有效改善"尿"的問題,但是藥效過了就得再施打藥效也因人而異,我可以撐2~3年

之前 頻尿,容量不到 100CC,又忍不住,所以出外都是一直找廁所,導致不敢喝水,治療之後,容量450CC,可以忍尿,但是超過這量就會有一點漏尿,所以覺得脹尿時去上廁所壓壓就可以解出大概150~200CC餘尿200~250就不覺得有尿意,但是晚上就必須導尿。

多發性硬化症一般都是膀胱跟括約肌無法配合,如果是尿不出來的就打在膀胱頸括約肌這要經由醫師評估

我發病已經21年了但是常常為了整夜上廁所上到發脾氣,也不敢出門,所以才會去打肉毒桿菌,這問題解決了情緒也變得比較開朗。

12年前打第一次兩單位花蓮慈濟泌尿科郭漢崇主任當時研究用所以不用錢,後來陸續都有打,但是自費,今年5月底又去,郭醫師說本來去年就應該通過健保但是國健局認為兩單位太浪費,郭醫師幫我打1單位,效果依樣很好,郭醫師在新店慈濟有門診,由別的醫師操刀,有需要的病友可以先去門診評估,郭醫師人很好,記得這資訊我10多年前曾PO上協會呀當時也是花蓮病友心慈幫我,生活品質變好了。

目前還沒通過健保給付,聽說是劑量上的問題,美國是2單位台灣健保主張不要浪費只要1單位,郭醫師說我是很好的例子1單位就有很好的效果,纖維化我倒是沒考慮,不過出外不用到處跑廁所,生活品質情緒都變得更好。

找泌尿科醫師,因為我們的病一般醫師不建議半身麻醉,所以我都是全身麻醉經由尿道打肉毒桿菌劑量是由醫師決定,次數是體質決定,我可以撐滿久,有人只有半年就須重打,肌無力倒是沒有,因為是打在膀胱他不會吸收到全身,泌尿科醫師也不是每個都會這手術



更多相關醫療資訊如下:

α-腎上腺作用劑 (Alpha-adrenergic agonists)

本類藥品藉由刺激尿道平滑肌收縮,短期用於混合型尿失禁治療,然而可能造成殘餘尿量增加,而導致應力性尿失禁惡化。這類藥品常用品項為imipramine。Imipramine原本屬於三環抗焦慮藥物,具α腎上腺作用和抗膽鹼作用,不建議使用於合併認知障礙且正使用膽鹼性藥物治療的老年族群。Imipramine主要副作用是全身倦怠、嗜睡、口乾及姿態性低血壓。Imipramine不能和單胺氧化?抑制劑同時服用,以避免癲癇及少見的血清素症候群(高血壓,高熱,肌陣攣,精神狀態改變)發生。長期服用imipramine後,如果需要停藥則需採取漸減方式停藥。


β3-腎上腺接受體作用劑(Beta 3-adrenergic receptor agonists)

第一個β3腎上腺接受體作用劑 “mirabegron” 於2012年由美國FDA核准上市使用於膀胱過動症治療,台灣目前則尚無輸入。主要控制尿失禁的機轉是透過刺激膀胱壁上β3 -腎上腺接受體,促使膀胱鬆弛,增加尿量儲藏量。目前僅有少數臨床研究結果顯示其可減少排尿頻次,常見副作用包括高血壓、鼻咽炎、尿道感染、便秘、疲倦、心搏過速和腹痛,因此對於血壓控制不良者不建議使用這類型藥物。

Duloxetine

Duloxetine是一種選擇性針對serotonin及norepinephrine 再吸收抑制劑,在歐洲其可用於應力性尿失禁治療,主要機轉乃藉由刺激會陰運動神經元α腎上腺素和5 - 羥色胺受體(5-hydroxytryptamine-2- receptor),來改善排尿症狀,然而美國FDA尚未核准此適應症,台灣FDA亦是。噁心是duloxerine常見的不良反應(23%),雖然連續服用數週後症狀可逐漸獲得改善,然臨床試驗結果顯示,約20%的人會因藥物不良反應而停止此藥物治療,另duloxerine不建議使用於慢性肝炎患者。

Estrogen

一系統性研究結果顯示口服estrogen可能會惡化尿失禁問題,然而局部使用estrogen則可能可以改善尿失禁症狀,但目前並無明確的證據3。

α-腎上腺作用抑制劑 (Alpha-adrenergic antagonists)

一小型隨機研究結果顯示,有排尿困難合併低排尿量的女性病人,每日服用0.2 mg的tamsulosin 達六星期,約35%的人可獲改善4。α-腎上腺作用抑制劑可能適用於上薦骨脊髓受損(suprasacral spinal cord injured)或多發性硬化症患者(multiple sclerosis)。食物會影響本藥物的吸收,建議每日於固定時間飯後30分鐘服用。

肉毒桿菌素A型 (Botulinum toxin A)請大家多注意這裡。

膀胱過動症(Overactive bladder syndrome,OAB) 是一群集性的症狀,包括尿急,頻尿,急迫性尿失禁和/或夜尿,主要與逼尿肌過度活動,逼尿肌不自主收縮有關。Botulinum toxin A具抗膽鹼作用,於逼尿肌處局部注射,對頑固性急迫性尿失禁及逼尿肌過度活動者約69%的人可能可以獲得改善,然26% - 43%的病人於治療後4-6星期可能發生尿液滯留的問題,而需藉助導尿來幫助排尿。下泌尿道局部注射Botulinum toxin可能有感染之虞,發生率介於6-35%間,Botulinum toxin導致的全身性副作用並不多,但並不排除Botulinum toxin會由注射部位擴散至全身,當病人有吞嚥困難,眼瞼下垂,頭困難,腿無力和麻木時,需考量此可能性5,6,7。


結論

尿失禁的治療方式主要採階梯方式,由改變生活方式開始,降低每次飲水量,特別是睡前幾小時,並避免食(飲)用含咖啡因和辛辣的食物,若患者有過重的問題,則需進行減重,隨後並給予行為及藥物治療,對於上述無效之嚴重病人則予以手術治療。臨床上對於尿失禁的治療藥物大多數是針對逼尿肌不穩定所造成的尿急,尿失禁或是所謂膀胱過動症的治療,目前針對應力性尿失禁尚無理想用藥,duloxetine也許可以提供些許療效,但部分病人對本藥耐受性並不好。過往認為雌激素對改善更年期相關症狀有幫助,但近期研究分析發現口服雌激素可能會惡化尿失禁,而雌激素局部使用則反而可能可以改善病人失禁的症狀。

參考資料

1. Cody JD, Richardson K, Moehrer B, Hextall A, Glazener CM. Oestrogen therapy for urinary incontinence in post-menopausal women. Cochrane Database Syst Rev. 2009.
2. Chang SJ, Chiang IN, Yu HJ. The effectiveness of tamsulosin in treating women with voiding difficulty. Int J Urol. 
2008;15(11):981.
5. Brubaker L et al.Refractory idiopathic urge urinary incontinence and botulinum A injectionJ Urol. 2008;180(1):217.
6. Flynn MK et al. Outcome of a randomized, double-blind, placebo controlled trial of botulinum A toxin for refractory overactive bladder. J Urol. 2009;181(6):2608.

7. Sahai A, Khan MS, Dasgupta P. Efficacy of botulinum toxin-A for treating idiopathic detrusor overactivity: results from a single center, randomized, double-blind, placebo controlled trial. J Urol. 2007;177(6):2231.





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2013年6月21日 星期五

3年後的病友追蹤

有很長一段時間, 世界上仍舊爭論著靜脈擴張的成功率或準確度等等等....

先把這些拋開, 看看當初2010年做了手術後的病友情形如何?

在澳洲的kezzcass :
我保持很好,沒有新的病變MRI上並沒有復發。


Erkki Kuur的太太:


Erkki Kuur; 我知道有很多關於CCSVI 爭論,但事實是,它完全改變了我妻子的情況。她的許多症狀消失或急劇減少。3年前,它真的感覺像一個奇蹟.. 仍然如此。

那我呢?

我, 目前有了工作. 已經持續一年, 比較不那麼疲累, 雖然仍受著許多後遺症之苦 ,那也是因為狹窄的地方實在太過棘手, 整體而言, 我給予高度正面的評價.

Still support for CCSVI..


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2013年6月6日 星期四

多發性硬化症在中國



新京報訊 (記者 潘波)5月29日是第五個世界多發性硬化日。據介紹,全世界約有250萬多發性硬化患者。北京市天壇醫院神經內科張星虎教授在多發性硬化關愛月的活動中強調:“多發性硬化是一種無法治愈的神經系統進展性疾病,易發於15-40歲青壯年人群,女性多發性硬化患者大約是男性患者的2-3倍。”
目前,我國已確診的多發性硬化症患者在3萬左右,但因為多發性硬化症的症狀特徵不明顯,容易與其他疾病相混淆、易誤診。“多發性硬化診療的關鍵在於早期診斷及早期規範治療。

潛在+誤診的有?

多發性硬化診療的關鍵在于早期診斷及早期規范治療。中國大多數患者、親屬甚至部分醫務工作者對多發性硬化及其治療缺乏足夠的認識,專科診治多發性硬化的診療中心及專家國內數量還不多,加之此病初期不容易與其它神經科疾病鑒別,相當多的患者貽誤了治療的良機。“患者如果早期能夠獲得正確的診斷,多發性硬化症是可以治療的。”但胡學強也坦言,由于能夠延緩殘疾進展的有效治療藥品如β-幹擾素依賴進口,價格較高並且沒有被醫療保險覆蓋,使中國的多發性硬化患者較國外患者發展為殘疾的比例要高。有的患者可能還會受到一定程度來自家庭、社會的歧視,甚至因此失去工作、家庭,進而對其生活造成更大影響。此外,由于該病久治不愈,患者容易引發抑鬱等心理疾病,導致其自殺率是正常人群的7.5倍。
身為廣東省政協委員的胡學強曾連續三年提交提案,呼吁將多發性硬化症的診治納入國家醫療保障係統。他強調,這是關愛多發性硬化症患者的重要方式。
會議透露,國家有關部門也在多方了解多發性硬化症及其發病人群的情況。今年底或明年初可能會出臺相關政策,幫助多發性硬化患者解決部分難題。

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2013年5月23日 星期四

料理王


轉載大紀元...
【記者賴永隆/台南報導】中華醫事科大22日頒發教育部獎勵身心障礙學生奮發向學特殊教育獎及助學金,共112位學生受獎;罹患多發性硬化症的陳怡穎,不僅全身刺痛,在視力聽力受損下,仍奮發向學,樂觀進取。
陳怡穎罹患多發性硬化症,發病時全身刺痛、感覺麻木、失去平衡感,有時無法看清眼前物體,有時耳朵感覺有異物塞住影響聽力,她每天需注射針劑,但怡穎仍不畏病痛之苦,努力學習。
除學業優異外,2011年曾獲新台南美食番薯王創意料理賽大專組冠軍,去年又獲得台南米食創意料理第3名及台南西瓜節西瓜料理校園組季軍。
頒獎表揚典禮邀請了全校各單位主管、全體身心障礙學生、班導、輔導老師及志工200餘人參加,為不向命運低頭、表現優秀的學生們加油鼓勵。◇

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2013年5月22日 星期三

美國隊長之再論類固醇

最近, 如同過去的日子一般, 是季節交替的時節,
春夏之際, 溫度變化劇烈, 熱對流旺盛,
濕度驟昇, 雨滂沱的下
身體一定很難受

從facebook的病友社群裡看到一個個進了醫院
心想; 又是瘟疫蔓延的季節

MS復發的風雲再起

由記得去年前的此時附近, 也回醫院進場維修保養
請參考過去的貼文

復仇者聯盟的美國隊長

然而身體細胞的記憶似乎忘記不了那過去深深的烙印著的傷痕
(5年內就有4次復發就是在5月和六月之間)
就在幾天前, 我隨著細胞喚醒的記憶, 回到了高醫的急診室.

(有關細胞記憶可以參考過去的貼文 (那本書有提到破壞性的細胞記憶)

高等的能量 更高階的療癒方式 )

在急診室和醫師討價還價, 就是類固醇的劑量
住院能不能打少一點的劑量?
要住院就要打500mg 或 1000mg (哪有這樣的道理)
書上都是這樣....(人是活的,書是死的,人都要因材施教, 劑量當然也可以因人而異啊)
我以前在北榮和新竹都有打過100mg的 恢復也不錯
我不要overdose 而且我的身體無法承受如此高的劑量
給我100mg 我再轉口服
能否住院觀察?
上面的不太能講喔, 要就要500mg 或 1000mg  (這是不變的教條嗎?)
再三溝通後, 就急診室給了100mg,
瞬間又活過來了, 只不過我心理自知, 這只是短時間的好光景,
需要更多的時間休息和恢復
注射之後的每天早上一定都會想睡覺

這次的反應比上次好多了, 或許也是好轉的跡象.
希望之後再也不要有這樣的復發和細胞記憶

祝大家平安度過這個季節
也希望醫師們不要用固定的配藥方式,請仔細觀察病人, 按照病人的需求給予適當的劑量
以免用藥過量而傷害了病人寶貴的身體


以上, 也是我自己經過這幾年下來的嘗試和經驗, 不一定適用每個人,
猶記的第一次, 1000mg注射3天後就產生了幻覺和心悸胸悶的現象, 也許就是身體無法承受這樣高的劑量的反應吧.無論如何, 用藥還請盡量謹慎小心.


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2013年4月21日 星期日

資訊分享

一位曾經是空手道冠軍的

Dr. Terry Wahls

在 了生兩個孩子之後, 他的生活因為MS受到了莫大的改變, 從復發緩解型變成了2次逐漸退化型的診斷中, 力行著在TED演講的內容, 長期使用著飲食控制, 讓他的生活逐漸改變. 影片中可以看到美國飲食的型態
. 在逐漸西化的飲食當中, 若不想連疾病都西化, 請盡量的做到好的飲食習慣.

B1, B6, B12, creatine(肌酸) ,魚油, 蔬果 是他所建議的.  我也建議能夠由天然的食物食用最好.

少肉,.少吃油炸的食物, 保持良好的生活習慣. 永遠不算晚.


自我經驗分享 
 
長期下來, 因神經受損而導致的胃腸蠕動障礙會有很多影響層面, 給同樣疾病的人參考. 便秘脹氣, 是很常見的情形, 若沒有,恭喜您, 若有, 要好好的注意. 
這段時間中, 我感受到若腸子累積了大量的氣體以及糞便, 將會對下腹部以及下肢的血管造成壓迫的可能性.
當壓迫造成的時候, 下肢將會感到沉重, 僵硬,和更麻. 甚至可能造成血液不循環而導致頭部的缺氧, 而昏昏欲睡.... 這種想睡的感覺像極了我之前發病後沒多久的情形(特別容易累, 尤其是早上9:30後~10:30).
因為之前自我檢查中顯示了自己存在有CCSVI的情形, 而桑柏尼的論文和病友中也發現有部分的病人存在有Lumber vein 和iliac vein狹窄的問題. 所以也間接的說明為何我通常在未排便一段時間後, 下肢將會感到沉重, 僵硬,和更麻的情形,甚至想睡. 
而當糞便排出後, 症狀立刻好轉, 頭腦也立刻清醒....

胃腸,首重之物.

 

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2013年3月2日 星期六

7年 再7年


  工研院發明可應用在治療免疫疾病的新藥技術「抗CD3膠原蛋白支架抗體」(Collabody),日前以新台幣1億元授權金技轉給國內廠商宣捷生物科技。宣捷表示,將以最短時間進行臨床試驗,預計新藥可在5到7年內上市,治癒原本不能根治的紅斑性狼瘡、牛皮癬性關節炎等疾病。

  工研院花了7年時間研究開發治療紅斑性狼瘡牛皮癬性關節炎多發性硬化症等自體免疫疾病的新藥技術,發明了「抗CD3膠原蛋白支架抗體」(Collabody)平台技術,將原本已經過認證的舊藥相結合,大幅降低舊藥的副作用及毒性,且效果更為顯著,經過小鼠及黑猩猩實驗相當有效,因此吸引國內廠商宣捷生物科技主動洽詢技轉,並以新台幣1億元高價支付技轉授權金。

  開發新藥雖有高報酬,卻也是高投資、高風險的產業,很少有企業願砸重金研發,但宣捷總經理宣昶有指出,台灣要發展新藥是很艱難的事,如果能開發出來,大家都會很感動,這也是件好事,為何不做?他說:『(原音)我們向工研院技轉了一個技術叫做Collabody(抗體),這個未來可以治癒某些疾病,特別是狼瘡。我們雖然用了一個很高的金額,但我不認為這個金額很高很高。因為工研院這麼多努力,花了很多納稅錢,用合理的金額把它轉過來,我覺得是很fair(公平)。』

  宣昶有預計以最短的時間開發,5到7年內要讓新藥上市。工研院生醫所所長邵耀華表示,工研院首次開發新藥技術就獲得肯定,具有鼓舞作用,同時這項技術也是本土蛋白質新藥最完整的專利,與產業互動就是希望能有特殊的應用。

更多閱讀:

第九屆『國家新創獎』(學術研究組-製藥&新醫療技術類) - 周民元
獎項主辦單位:國家生技醫療產業策進會
服務單位:生醫所
到職日:88.11.02
畢業學校/科系/學位:美國杜蘭大學/生化學/博士
現任職務:創新商機開發與前瞻技術組/正研究員/副組長
得獎事蹟或成果介紹:
「膠原蛋白支架融合體」 (Collabody™) 是開發新世代蛋白質新藥技術平台。利用具形成三股螺旋穩定結構特性之短鏈型似膠原蛋白部位為支架,結合具標靶功能之蛋白質,例如抗體片段、賀爾蒙、細胞激素、生長因子、酵素及接受子等蛋白分子,以基因重組的方式合成新穎蛋白質藥物。膠原蛋白支架以其多價特性,可大幅提升抗體與抗原之親合力,進而減少藥物使用量並增加療效。
【主要技術研發團隊成員: 周民元、范佳玉、黃娟娟、李秀娟、邱偉鈞、賴雅萍、王翔靖、鄭婉琴、楊明華、鄭光琪、曾柏澧、許涓涓】

台加開展疫苗合作 希三年內進入臨床
「台加疫苗與生物製劑科技合作研討會」今(30)日起在加拿大首都渥太華及蒙特婁展開為期二天的會議,會議由行政院國家科學委員會、工業技術研究院及加拿大國家研究院(NRC)等單位聯合主辦,主題聚焦在疫苗開發、生物製劑與診斷治療等合作項目,並設定明確目標,三年內發展出候選疫苗,五年內完成第一期臨床試驗,台加雙方數十位跨領域科技專家齊聚一堂,共同擘化互惠雙贏的合作計畫,討論相當熱烈。
中華民國駐加拿大台北經濟文化代表處代表李大維在開幕致詞表示,十幾年來台加兩國科技合作關係密切而愉快,尤其是與NRC的合作,在雙方科學家的共同努力下陸續展開40幾項專題研究合作計畫,成果非常豐碩。李大維說,這次研討會的合作項目是疫苗與生物製劑,透過雙方專家共同分享知識與技術,除了對開發的速度和品質有所提升,加速研發成果的產業化外,對兩國民眾的健康福祉也會有所幫助,成果令人期待。
國科會生物科學發展處處長,同時也是台大醫學院教授郭明良表示,台加兩國在新興感染症疫苗開發各有強項,尤其是疫苗佐劑(Adjuvant)方面雙方有很多互補,例如:中研院的新型蛋白佐劑LTh (aK)、國家衛生研究院的脂蛋白和乳化系統、以及工研院的中草藥佐劑、微脂粒(liposomes)等,都是NRC特別感興趣的合作項目。另一方面,NRC的粘膜佐劑(mucosal adjuvant)及古細菌脂質體(archaeaesome)則是值得台灣特別注意的技術。郭明良進一步指出,此次合作設定的目標很明確,在合作開始三年內必須發展出一到兩個候選疫苗準備進入第一期臨床試驗,而在五年內讓其中一個候選疫苗完成第一期的臨床試驗。
NRC副院長史詹斯基(Roman Szumski)指出,在生物製劑方面,台加雙方有很大的合作潛力,例如運用工研院的平台技術和NRC的抗體技術共同發展診斷/治療合而為一(Theranostic)的生物標誌,並進行臨床驗證;結合台灣的抗體藥物複合體(Antibody Drug Conjugates, ADCs)與NRC收集的治療性抗體;以及將NRC的治療性抗體結合工研院新型支架治療蛋白(Collabody)的平台等,都將是互惠雙贏的合作方向。
國科會駐加拿大科技組表示,這次的合作研討會從去年底就開始籌備,台灣此次特別安排生物處處長郭明良帶領十位專家與加方深入會談,成員包括國家衛生研究院的莊再成博士、冷治湘博士,工研院美國公司王韶華總經理、呂瑞梅博士、楊思聖博士,中研院生醫所劉扶東所長,生物技術開發中心阮大同博士,中研院生化所吳世雄博士,台大張正琪博士,生物處張絲珍博士等,訪團成員除了參加研討會外,也特別訪問多倫多大學及渥太華大學,洽談相關的合作。



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2013年2月28日 星期四

一切都被巧妙的安排了

夢想:

新書發表的時候,我分到夢想一組,回顧當初2008年的BLOG上我的自介:
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/

我的夢: 喜歡和志同道合的人一起完成共同信念的事,希望自己的作品能被認可,能把自己的經驗寫成一本書,能過一個圓滿的人生. 圓夢最美 把握還活著時候圓夢吧 !!

志同道合: 和九個9萬分之一的人一同相遇,相聚,不正是志同道合嗎?

共同的信念: 分享自己人生的經驗,傳遞社會中最有價值的價值觀:感恩,珍惜和愛。

正好也就是一本書:九個9萬分之一的相聚

讚嘆上天,上帝,諸佛菩薩,你們的眷顧,沒想到,這一切安排竟是如此的微妙,和不著痕跡。




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2013年2月10日 星期日

MS You complete me. MS你完整了我

沉潛了很久,約莫是2個月的時間,就有像本文章標題的感觸,

在經歷了這樣不算久(以罕病經歷而言)的經歷,但是在空間中的震撼教育,就像2008年的金融海嘯一般(正好,這場海嘯也是我人生中的海嘯),也像歐債風暴一樣的跌落谷底。

從振翅高飛,到墜落地面,

從俯視大地,再到仰望天空,

環顧前後,仔細反省,

分秒走來,感觸浮現,

感恩!

是的,就是感恩,

MS [微軟],  多發性硬化症 Multiple Sclerosis

謝謝,給了我不一樣的風景,


謝謝妳,讓我看見真正的人生


謝謝妳,讓我成長,讓我豁達


謝謝妳,讓我看到自己的不完美


謝謝妳,你完整了我!

MS, You complete me.


這部影片,從看過後就深深地影響我很久,讓自己眼球浸潤的一部觸動人心的情節。

祈禱著,或許有一天,能夠對某個人說這樣的話,沒想到,
是對著MS說了這句心底的話。

人生就是如此,You never know what happens next.
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2013年1月26日 星期六

9個萬分之一的相聚

忙茫人海中,是什麼樣的機會,什麼樣的際遇,才會在這樣的因緣下,在這樣杳然的機會10−45(萬分之一乘以9次:10的45次方 分之一)中,產生出這樣的火花?

老實說,這和找出上帝的粒子

希格斯玻色子Higgs Boson)的機率應該差不多吧?


那年夏天 (蟬鳴......),接獲通知,加入一個 絕地學院 (Jedi Academy)
由曾經在絕地花園中的Master鄭 聚集了許多潛在大量原力(迷地原蟲指數midi-chlorian count)的
勇士們。

每個勇士,都有著不為人知的故事,因為他們背後的故事,所以在此稱為勇士........


引子
你覺得自己很特別嗎?

任教於波士頓韋爾斯利高中的麥卡洛說:「如果每個人都是特別的,那就沒有一個特別;如果每個人都得到一個獎杯,獎杯就變得毫無意義。」
是的,對於處在人生高峰上的人,都很特別。但是如果是在人生低潮的時候呢?

電影『功夫』中一段經點的對白:『要成為絕世高手,並非一朝一夕,除非是天生武學奇才。 但是這種人…萬中選一。』

也許冥冥中的安排,也或者是前世的約定。2011年夏天,接到了罕病基金會採集,書寫營隊的邀約。營隊的第一天,我遇到了許多萬中選一的『絕地武士』。這樣的稱呼是因為不僅是上天的選擇,更是願意接受這樣選擇而繼續修煉的勇士。每個人面臨的病痛不同,神經病變,皮膚缺憾,嚴重貧血,骨頭不夠壯,或肌肉萎縮。相聚的第一天,在罕病的大家長陳莉茵的帶領下,大家敞開心房,彼此分享著曾經走過的黑暗角落,撩撥著過去痛苦的傷口,面對未來的徬徨與恐懼,直到彼此相知相惜。成為彼此佔有心中的一塊小田地,相互關心和取暖。從病痛挑戰舊有的存在價值,到心存一絲微不足道的夢想,甚至實踐。從他們身上,我學習,我成長,我敬佩,我讚嘆。全身幾乎無法凍的偉哥,卻是發散出最耀眼光芒的那一個太陽,把握著未知長度的生命,在文字和圖畫上暴發出無限的能量,盡力的燃燒著自己過去累積的精華,換化成期望能夠協助同樣病痛的人有好的生活品質,並且自立生活。 還有隨時樂觀且帶著黑色幽默的幗持續的為無障礙環境發聲,甚至發下豪願:下輩子也願意再得此病。震撼了在座所有人,更超越了心靈上的最大障礙。

因為萬中選一,所以有著一顆柔軟的心,體貼的意。是如此的溫暖,像是初升的太陽,融化了冬天的冰原,也照亮了大家的心。營隊夥伴中大家公認最溫暖的如有感而發:『認識你們~~真好真好!!因為認識你們。所以我不孤單!讓我得到更多!因為認識你們,給了我不同凡響的啟發和能量!即便被困在病毒中,我仍能慢慢咀嚼你們給我的好~而享受到生命的甜美和堅實!親愛的朋友。謝謝你們進入我的生命。』而我,也從彼此的相聚當中,解開了我這段時間對於人生生命意義許多哲學性問題的解答。雖然得到的答案竟是如此的有趣:『因為是人,所以沒有標準的答案』

困頓的時候往往只看到自己,和同樣的病友聚在一起,能夠相互取暖,加油打氣。若能夠打開心房,和不同的病友相處,看看更多不一樣的絕地武士,更會激發出不同的火花。不出戶,無以看到世界之大,原力之強。雖是萬中選一,在這一群絕地武士當中,我感到自己並不特別,原來我們都具有很多相同的特點。我們都曾經體驗過人生中除了終點 (死) 之外最大的創傷與痛苦。我們都積極的學習醫療方面的知識並且勇敢的面對接下來未知的日子。因為親身體驗過,所以我們都願意付出幫助和自己遭遇相同病況的朋友。

Use your force.... and feel it !

(金石堂最便宜)


我期待給大家一個暖暖的擁抱!
【罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚】新書分享會
「每位罕見疾病患者的肩上都背負著一個重大的使命,
  那就是肩負人類在發展演化的長遠過程裡頭,所必須承擔的意外風險。」
許多人期待與眾不同,但對罕病朋友來說,他們卻只想和別人一樣就好。
因為萬分之一以下的罕病罹患率,九位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字,我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱,卻照亮黑暗裡的每一個角落,璀璨發光。這次罕病基金會首次的嘗試,讓九位不同病類的罕見疾病病友,將其豐富的生命故事,集結成冊。裡頭有對生命、自由、愛與夢想的深切刻劃,字字句句都是豐富的生命經驗所積累而成。歡迎大家能夠親臨現場,給予他們最大的支持與鼓勵。凡現場購書者皆可與九位作者同時合影留念。
活動時間:102年2月3日(日) 16:45 – 17:45
活動地點:台北國際書展世貿一館101主題廣場--紅沙龍(台北市信義路五段五號一樓)
主持人:歐玲君女士
作者:尤文瀚、李淑惠、袁鵬偉、陳道怡、劉家幗、賴志銘、羅揚、蘇瑞臻、顧潔如
主辦單位:張老師文化公司、財團法人罕見疾病基金會
【聯名推薦】
小野(名作家)/王幼玲(總統府人權諮詢委員會委員)
朱立倫(新北市市長)吳敦義(副總統)/吳志揚(桃園縣縣長)
邱淑媞(國民健康局局長)/林秀娟(奇美醫院客座教授)/
李惠綿(國立臺灣大學中國文學系教授)/郝龍斌(臺北市市長)
陳菊(高雄市市長)/曹啟鴻(屏東縣縣長)/張德聰(救國團主任)
黃子欽(設計師)/楊玉欣(立法委員)/楊索(名作家)
蔣偉寧(教育部長)/賴清德(臺南市市長)
楊淑麗(作家)/薛承泰(行政院院務委員)

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2013年1月25日 星期五

昔人已乘黃鶴去


上天要讓人成長的方式,就是奪去你曾經有的東西,讓你好好的審視自己。

而當你失去了,你也才會瞭解並且好好的珍惜。

除了珍惜之外,你也會時常感恩。

因為你學會了珍惜。

珍惜一切,並感恩一切。

然後會發現這一切竟是如此的美好

充滿著快樂

並且會去擁抱,關懷,和愛。

在你還能夠選擇的時候,請你做出最 "健康" 的選擇。

當你無法選擇的時候,你還是可以選擇用什麼心態去活。

不久之前,一位溫暖,善良,笑容可掬的女孩,突然之間離我們而去



4年之後的不久前,再重逢人事已非。

相信,現在你一切都很好了。謝謝你曾經給我的鼓勵和給我們的愛,我們會繼續和您一樣,樂觀的,開朗的,勇敢的,珍惜的,感恩的,走下去。




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2012年12月30日 星期日

多發性硬化症新檢驗方式:原來一切都從眼睛開始

一眼看穿!眼掃描偵測多發性硬化症


根據英國《BBC》報導,約翰•霍普金斯大學醫學院(Johns Hopkins University School of Medicine)的研究人員指出,由於多發性硬化症(Multiple sclerosis, MS)是因為人體神經纖維外層保護的「髓鞘質」(myelin)脫失受損所致,而視網膜後方的神經纖維是少數無髓鞘質覆蓋的區域 ,因此最有可能直接獲得早期的症狀
試驗中找來了164名多發性硬化症病人,利用光學相關斷層掃描技術測量患者視網膜後方神經纖維的厚度,發現患有復發型多發性硬化症的患者,視網膜變薄的速度會增快42%;同樣地,有炎症性病變的多發性硬化症者,也會出現視網膜變薄速度增快54%的現象。
多發性硬化症的成因多變,環境因子與遺傳因子都會促進自體免疫反應的發生,好發於20-40歲,以女性較多,根據101年7月衛生署全民健康保險重大傷病證明有效領證統計表,全台灣約有1117位病友。且一直都是種難以準確預測的疾病,醫師通常使用磁振造影(NRI)、腰椎穿刺、誘發電位等做出診斷;因此研究人員表示,此次新的研究計畫將可帶來更簡便的測驗方式。

原來一切都從眼睛 這個靈魂之窗開始...... 但會是首先病變的地方嗎?

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