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2012年5月26日 星期六

懷孕 - 會成為治愈MS的“奇蹟”嗎?

懷孕 - 會成為治愈MS的“奇蹟”嗎?

 

來自英國BBC的報導

伊麗莎白·奎格利與她的兒子馬修 伊麗莎白·奎格利的症狀有所緩解時,她與馬修懷孕

有關的故事

它似乎好得差不多了,是真實的。
疼痛消失,流動性回報和痛苦症狀消失。沒有藥,不吃藥,無痛苦注射。
對一些婦女來說,看似無藥可救的條件,如關節炎和多發性硬化症的痛苦似乎消失了。
什麼是“治愈”這個奇蹟?
懷孕。
我知道這種情況,因為它發生在我身上。

 

在2000年,我被確診為MS。之前,我懷了馬修,在2010年,我的行走變得更加困難。我用於平衡至少一棒。
我不能寫或使用鍵盤很好。但隨後,在懷孕期間,這些東西很多改變。
它變得更容易走。我可以寫清楚再次在鍵盤上鍵入。我的手在顫抖,幾乎消失了。
我似乎也變得更強,攜帶的東西是容易的,難以置信的是,即使我可以解除我的寶貝兒子,約前九個月,我想的東西是不可能的。
我知道這可能發生,但我不知道為什麼。和我不知道它橫跨廣泛的醫療條件發生了,直到我開始對英國廣播公司(BBC)電台蘇格蘭的調查工作。
我一直在試圖找出正是它是關於懷孕導致所有這些症狀消失,這種性質的怪癖是否真的可以打開成現實的一種治療。
 用拐杖走路
在懷孕期間雌激素pregnancy oestrogen 和孕激素progesterone 水平上升,以支持日益增長的嬰兒和婦女的身體,以防止從拒絕。
•醫生說,婦女患有至少一種自身免疫性疾病,紅斑狼瘡,可以看到他們的症狀是在懷孕惡化。
激素抑制免疫系統,還生產天然類固醇,以​​幫助支持寶寶。
它不知道,正是這些因素,是負責在母親的症狀顯著改善。
然而,許多婦女,出生後,他們的症狀迅速惡化,這往往會導致被稱為“復發”婦女與MS惡化的情節。

“開始報價

不幸的是,這個臨時救濟的缺點是衛生條件不返回 - 可以經常返回復仇“
兩項臨床試驗 - - 在法國和美國正在尋找是否在幾個月的雌激素或孕產婦在分娩後立即可避免這些復發。

另一項研究中,由比利時質譜學會,發現誰是至少兩次懷孕的婦女,經歷了一個殘疾的速度比那些誰是只有一次懷孕或從未懷孕率。
社會問973與MS殘疾婦女的經驗,以及他們是否已經懷孕。
看著他們多久了婦女達到公認的“里程碑”的MS - 用拐杖走路 - 發現,那些已經懷孕至少兩次不太可能已經達到了這個里程碑。
然而,統籌研究的醫學專家指出,這是很難說,婦女是否認為擺在首位,並因此成為懷孕超過一次,或本身有這種效果是否懷孕。
解除症狀,絕對不會發生在所有婦女懷孕,但它確實發生了一些與這些衛生條件。
不幸的是,這個臨時救濟的缺點是衛生條件不返回 - 可以經常返回復仇。
但我發現無疑表明它不只是我和它不只是婦女與MS。
這種奇怪的性質怪癖,在我看來,是更多的調查進行了富有成果的領域。
BBC電台蘇格蘭探討妊娠對MS的奇蹟嗎?將播出5月27日(星期日),16:30。

原文連結和相關閱讀:

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What makes 美國隊長 You are Captain America!

What makes Captain American ? 到底是什麼造就了美國隊長?

盤尼西林嗎? (NoNo~)看看影片就可以知到了


你就是不肯屈服是吧? You just don't give up. Do you?

(Jimmy: Of course, If you got MS disease, will you give up your life?) 


這是戰爭 不是街頭打架,
(Jimmy: Sure, This is about life and survive.)


為什麼選我?Why me?
(Jimmy: Sorry, you are the MS , the weakness.  因為失去才知道力量的價值,才知道能力的重要。)


那只是抗生素(盤尼西林)~  吼~見鬼了  Holly shit!


我們會贏得這場戰爭,因為我們選出最棒的人!


How do you feel?  OMG!


看那種身體! 肯定是類固醇,錯不了!


你的敵人遠超乎你的想像,因為那是MS。 一個無法handle的敵人,飄忽不定。

我不知道我是否能做到,(Jimmy: No one knows.)


所以我們才會選中你/妳!

We are all Captain! 我們都是自己的隊長。至少我們還有類固醇~!




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2012年5月24日 星期四

復仇者聯盟的 美國隊長

又隔了一段時間,BLOG近兩個星期沒有內容

因為,一個小小的小發作再度的襲來,

不同於以往,有點類似受到細菌或者是病毒感染的感覺。

一開始,不以為意,簡單的起床流流小鼻水, 沒多久就止住了。

接著,兩肩膀開始酸痛,也不很疼,或許是肌肉酸痛,持續了兩星期,輔以按摩

再來,的兩天全身感到熱烘烘,但不是發燒,這下全身酸痛了。

然後,喉嚨就疼了。下肢又開始出現無力感。

腦海中浮現:一定是身體有發炎反應, 先吃普拿疼止住,若可以度過,就安心。

可惜,壓不住,趕緊的,聯絡了耀庭  就火速的進入南區急診室,

腦海中重演著之前因為發燒跑北榮急診的經驗(那一次不用類固醇,只用抗生素就搞定)

所以有了這樣的經驗,和新見面的醫師把我的病史全數詳細說明。供給他們做參考。

只是 這次還是需要 復仇者聯盟的 美國隊長(類固醇啦)。

因為生化檢查看不出是細菌,病毒就不得不出動美國隊長了。

所以我要再次強力大力的提醒MS人 或者中樞神經系統曾經損傷者,只要你的中樞神經系統曾經

損傷,對於病毒或細菌的再度入侵防線就會比較弱,更要注意自己的身體精神和免疫狀態。


最後藉著進場保養的機會,請醫師們加了甲基B12 Methycobolamin的 液體維他命來加速修復神經。並且觀察成天打嗝的情形。

上消化道的括約肌已經受身經損傷的影響導致閉鎖不全,並且有些發炎現象(胃酸逆流).....

有點小沮喪,不過,就先順其自然吧,至少還有藥物可以消消炎。

仍然期望著神經組織修復好的那一天。

病房中,一位美和護專的實習生問我:若你的病真的有好的一天,那你第一件想做的事是什麼?

『我要找我研究所的同學打籃球』
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2012年5月13日 星期日

一則訊息供大家參考

網路連結了身處地球各地方都患病的我們,也因此,我們能夠彼此分享著每個人不同的抗病經驗,最近也在facebook和病友的交流中聽到一個我未在網路上搜尋到的訊息,我想提供給需要的人做參考,至少可以對藥物有不同的選擇。

  其實對於干擾素,不是每個人都有很好的治療或控制效果,目前在免疫疾病的用藥方面,也開始有醫院嘗試對於MS病患使用Rituximab「莫須瘤」來做控制的藥物


Rituximab「莫須瘤」原本是化療藥物,主要是用來治療類風濕性關節炎的免疫型藥物。後來發現這藥物對MS得自體免疫也有效;因為都破壞白血球免疫系統。

但是近代後續研究,發現對控制MS發作是有幫忙的,當然要付出化療副作用這代價;所以目前西醫把莫 須瘤 當第二線以上用藥~


台北榮民總醫院過敏免疫風濕科主任林孝義說,類風濕性關節炎病因不明,國內約有八萬名病患,女多於男,且多是中年婦女,患者關節腫脹變形、疼痛不已,影響生活,「先從手部關節開始,再蔓延到全身大小關節」。第一線藥物包括非類固醇抗發炎藥物等,效果不佳則使用恩博、復邁等。 
此次健保核准的莫須瘤,須經事前審查。林孝義說,患者使用恩博、復邁無效,或無法忍受藥物引起的皮膚過敏等副作用,或有肺結核等感染,即符合申請資格。
台中榮總免疫風濕科主治醫師謝祖怡說,恩博每周打兩劑,復邁每兩周打一劑,莫須瘤則每半年打兩劑,對病人較方便。且從藥物經濟學來看,也具優勢,復邁或恩博一年藥費約四十多萬元,莫須瘤約二十多萬元。

再次提醒:使用藥物之前請務必詳細詢問醫師。


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2012年5月8日 星期二

判斷多發性硬化症療效

日研究人員開發出判斷多發性硬化症療效的新方法
2012年05月04日 06:18:50 
 新華社 東京5月4日電(記者藍建中)日本大阪大學和理化學研究所的研究小組報告說,他們開發出一種血液檢測方法,能夠提前判斷常用治療藥物培他干擾素對多發性硬化症患者是否有效。
多發性硬化症是一種中樞神經系統疾病,患者自身免疫細胞會錯誤攻擊神經元髓鞘,造成患者出現視覺障礙、肌肉無力等症狀。通常對多發性硬化症患者都採用注射培他干擾素進行治療。
研究人員對約60名患者進行了調查,發現這種治療方法對三分之一的患者並無效果。研究人員從這些治療無效的患者血液中檢測到一種名為 “Semaphorin4A”的蛋白質含量較高。這種蛋白質通常應附著在細胞表面,吸引周圍的免疫細胞,不知為何脫離細胞大量進入血液。血液中這種蛋白質 含量高的患者,硬化症症狀在藥物治療後似乎還加重了。
研究人員在新一期《免疫學雜誌》上說,去年也出現了治療多發性硬化症的新藥物。這種蛋白質的血液檢查只需半日,簡單易行,有助於患者更早地選用適合自身的治療藥物和方法。

這對於患者是否選擇干擾素的使用 有不錯的指標, 也希望台灣相關醫界人員能夠持續追蹤

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2012年4月25日 星期三

由棒球看人生低潮的省思


由棒球看人生低潮的省思
最近一個紅透半邊台灣的新聞:

大聯盟生涯 面臨考驗 王建民驚爆....

效力美國職棒大聯盟華盛頓國民隊的旅美投手王建民,將於台北時間今早八點,在國民隊設於佛羅里達州維耶拉的春訓基地召開記者會,並以負責任、不迴避的態度,針對他於二年前在佛州發生的一段婚外情坦承行為失當,他願意誠心以公開方式勇於認錯,更希望多年來一直關心他的國人、球迷能接受他的道歉。
建仔召開記者會之目的,是要說明他二年前所犯的錯誤,出面向社會大眾致歉,他希望能以誠實坦白的態度認錯後,再重新面對即將回到國民隊、迎接新球季挑戰的現實。
建仔因對自己踏出這錯誤一步深感懊悔,且有負國人之殷切期待,才痛下決心,決定出面承認自己之不當行為,盼國人接受他的道歉,讓他有勇氣向前看,繼續他在大聯盟的奮鬥生涯。
王建民在二○○九年球季結束未與洋基續約,雖然在隔年二月即獲得國民隊提供之新合約,但因個人傷勢並未完全康復,又對加入國民隊的未來發展感到「惶恐」,在「情緒低落」下,一度出入佛州當地某酒吧間,因而結識在該處工作的一名台裔美籍女子,兩人因而發生婚外情。The power of Fear~~恐懼的力量是很強大的,一定要小心注意
心情越是低落 越要注意
相關記者會影片請見:



在看過他的影片之後,

我可以體會
王的心情,罹患罕見疾病的我,至今仍尋不到我原本在做的工作,社會對於"受傷失敗殘缺"者本來就是現實且難以接受的。他可能面臨提早退休賣便當的日子。從天堂一下落入地獄,恐懼害怕油然而生。 


雖然每個事件都是羅生門 各說各話 但是真相只有一個 : 一個巴掌拍不響!




同是現實的大聯盟中,Money ball魔球一片中敘述了 


許多驕傲,孤獨卻傷痕累累的巨人(比利比恩以及電影裡被比利召募來那些被低估身價卻失意不被重用的球員們),他們在自己生命的困局中,走落了旁人和自己的期望,他們終將失去一切,甚至消失,因為他們被錯置。但很有可能,他們的生命只是多繞了難捱的彎路,重點是走出被詛咒的陰影與困局。

王比起很多罕見疾病或一生殘缺的人,根本是小巫見大巫。他還有華盛頓國民隊,而我還在努力的尋找屬於我的華盛頓國民隊。

人生道路崎嶇難行充滿考驗。


我祈求在人生的道路上,我能和我喜歡我愛且和那個喜歡我愛我願真心和我一起走的人

一同鼓掌。
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2012年4月19日 星期四

急性發作期的病友可使用血漿置換術了

過去,很多急性發作期時候 注射類固醇不一定能有效
這時候可使用血漿置換術,
但是血漿置換術對於MS 健保是不給付的.

經過神經醫學會和MS協會努力的爭取之下
於民國101年3月15日第一次全民健康保險醫療給付協議會議中
已獲得認同.
待衛生署公告後就可實施.
以,不久之後,MS病友使用血漿置換術就能夠獲得健保給付了。

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2012年4月6日 星期五

和MS國際聯盟的丹尼爾碰面

上星期有機會和從英國來的MS國際聯盟的丹尼爾碰面
會面之前, 上了MS國際聯盟 MS International Federation (MSIF)的網頁上瞧瞧

看到了這個組織將國際衛生組織WHO對於生活品質的理想納入其中

來看看這個理想10準則

這些原則分為下列10個主題部分:

• 獨立性和賦權

MS患者有權充分參與社區事務,有權充分參與對疾病的管理和治療的決策過程。

• 醫療護理

MS患者應該享有適合其需求的醫療護理、治療和療法。

• 持續護理(長期護理或社會護理)

MS患者享有一系列與其年齡相符、且有助於其盡可能獨立生活的護理服務。

• 促進健康、預防疾病

應該向MS患者提供維持積極的健康實踐和健康的生活方式所需的資訊和服務。

• 向患者家人提供支援

向MS患者的家人和護理人員提供相應的資訊和支援,以緩解病情。

• 交通

向MS患者提供進出所在社區的公共交通服務和私家車輔助駕駛技術。

• 就業和自願活動

必須向MS患者提供相應的支援系統和服務,讓他們在還能工作時想工作多久就工作多久。

• 殘疾津貼和現金補助

向有需要的殘疾人提供相應的津貼和服務,提供適當的生活水準,為MS特有的變異性留出餘地。

• 教育

MS並不限制MS患者及其家人的教育或職業。

• 住房和社區無障礙建築

無障礙建築——公共建築和個人住房和公寓——對MS患者的獨立性極為重要。

“這些原則為各國MS協會在制定和實施相應的計畫、提升終身飽受疾病折磨的患者生活質量時,提供了一個全面而看得見的重點。”

和國父禮運大同篇的社會其實不謀而合, 也是全人類所共同追求的. 但是目標何其遙遠.... 可以看看就業和自願活動 那一項......

他看盡了世界很多地區的MS病患生活情形, 比較起來, 台灣已經是很棒的地方了! 要珍惜感恩!

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「罕病天使」邱瀞盈 用借來的命活著、幫人

邱瀞盈(前排中)獲得周大觀文教基金會第15屆全球熱愛生命獎章,第13屆得主施清文(左),特別與學生分享生命故事。
記者李蕙君/攝影

台東高商學生邱瀞盈罹患罕見疾病多發性硬化症,每天都處於「命危」狀態,卻樂觀看待人生,還存款捐助偏鄉兒童就學,獲周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章。由於邱瀞盈病情不穩,昨天該基金會提前到校頒獎給她,期待她的生命故事喚起更多人堅強面對挫折。

「我活著的每一秒,都是借來的」,邱瀞盈小四被診斷罹患罕病多發性硬化症,多種併發症使得她免疫力低落,視力、聽力、語言能力退化,時常睡一覺起來,身體某個功能就出狀況;目前她已無法咀嚼、說話,需用導尿管排尿,這幾個月都是以筆與外界溝通,昨天她的同學為她念出獲獎感言。

邱瀞盈說,她是一個單親又沒童年的小孩,從她懂事以來就不相信任何人,直到她生病了,更相信這個想法,她認為,別人眼裡的她,只有厭惡、討厭與麻煩等負面評語,再怎麼痛苦,她都自己撐著。直到她上高中,發現校內師長及同學的友善,才知道被幫助並不可恥,更要以感謝的心去接受他人好意,現在,她不管病得多慘,有了大家的接納,再多的痛苦她都不怕。

邱瀞盈最重要的支柱就是她的母親林賢美,即使父親放棄她,但邱瀞盈始終是母親的「寶貝」;邱瀞盈曾說,當年就是因為母親的不放棄,才讓她有了活下去的勇氣與毅力。

即使生病,她仍牽掛著其他需要幫助的人,海端鄉錦屏國小有學童無力支付學雜費,她曾一口氣捐出零用錢4800元,鼓勵山區孩童用功念書,還決定「有生之年」都要持續捐下去。

這次她獲得周大觀全球熱愛生命獎章,被稱為「罕病天使」,前天特別向醫院告假,從台北趕回台東參加昨天的頒獎典禮,在周大觀文教基金會創辦人周進華及母親的攙扶下,一步步進入會場,接受全校師生的鼓掌與鼓勵。林賢美打算開辦罕病童的生態園區,讓他們有與自然接觸和學習的機會。


曾經 : 和邱小妹昧通過電話, 電話那頭的聲音甜美稚氣, 但是也因為神經受損的緣故, 多了一些停頓, 和模糊. 些許透露著氣虛的味道.....能夠這樣, 實至名歸! 大聲讚許. 生命因為你而光彩!



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2012年3月22日 星期四

病毒, 免疫, 遺傳 還是血管? update

從有這個病至今至少也約半百年的歷史, 但是研究仍然如火如荼的進行著。原因依舊不明,就有如隨時發作的不確定感一般。公說公有理,婆說婆有理。只能夠看相信的人或者是取樣數據的比例如何。

EBV病毒引起多發性硬化症?

2011-01-13

  最新研究發現EBV病毒與多發性硬化症有關美國專家在近期研究中發現,誘發單核細胞增多症的非洲淋巴細胞瘤病毒(Epstein-Barrvirus,EBV會增加患多發性硬化症MS的危險。儘管以往都認為該病與自體免疫功能的異常有關,但相應的常規藥物對於MS患者卻往往無效。

  近來已有越來越多的證據表明病毒在MS的誘發中具有重要作用,這可能是因為病毒會直接攻擊神經系統或後者產生的抗體會轉而影響到神經系統自身。

  有關研究報告日前發表在《美國醫學會雜誌》上。哈佛公共衛生學院的流行病學專家AlbertoAscherio醫學博士等在該項研究中對六萬多份婦女捐獻的血樣進行了分析測定,其中有144例後來患了多發性硬化症。在與非MS患者的血樣進行比較後發現,她們的血樣中所含的抗EBV抗體量要明顯更高。

  有關專家因此而認為,雖然目前尚不清楚為什麼大多數EBV感染者最終並不會患多發性硬化症,但這卻證實了MS與EBV病毒感染確實是密切相關的。


Neurology:首次證實EBV病毒與多發性硬化症存在關聯 2012-1-11


兩個EBV病毒顆粒,圖片來自維基共享資源。

英國倫敦大學研究人員的一篇新研究表明一種特定病毒如何欺騙免疫系統促發炎症,並對大腦中神經細胞造成傷​​害,而這些已知能夠導致多發性硬化症(multiple sclerosis)。

以前的研究提示著愛潑斯坦-巴爾病毒(Epstein-Barr virus, EBV)與多發性硬化症存在關聯,但是它一直充滿爭議,因為科學家一直不能證實這種關聯。

這一新研究證實該病毒以一種比以前所想像的更加複雜和更加微妙的方式參與當中,可能提供新的方法來治療或阻止這種疾病。

多發性硬化症乃是中樞神經系統和免疫有關的發炎及去髓鞘疾病。實際上,神經軸突(axon)、神經元(neuron)及寡棘突細胞(oligodedrocyte)亦會受損。它的原因一直沒有完全理解,但是已知基因和環境都發揮著作用。

這篇新研究發表在《Neurology》期刊上,研究人員研究了多發性硬化症病人死後的大腦,檢查了神經傷害最近發生的地區。

該研究通信作者Ute-Christiane Meier博士解釋道,“EBV是受多發性硬化症影響的病人大腦中一種相當聰明的病毒,甚至是當它在細胞中隱藏自己的時候。”

Meier博士和她的合作人員小組發現,儘管該病毒並不主動地傳播,但是它釋放化學信息到附近的大腦區域。這些化學信息---是由小RNA分子組成的---激活身體的免疫系統,導致炎症。這傷害了大腦中神經細胞,導致多發性硬化症產生。

Meier博士繼續說道,“我們不得不謹慎小心,不得不研究更多的多發性硬化症大腦,不過這是一項潛在上非常有趣的研究。如今,我們理解EBV如何通過免疫系統細胞偷運到大腦中,在犯罪現場發現了它,就是在我們神經系統遭受攻擊的地方。如今,我們知道這點,我們可能有許多方法治療或甚至阻止這種疾病。”

一種可能性就是廣泛使用的抗癌藥物美羅華(Rituximab),已知該藥物殺死該病毒所隱藏的免疫系統細胞。如今,它正在用作治療多發性硬化症的臨床試驗中。

另一種可能性就是使用抗病毒治療,也將在Gavin Giovannoni教授和同事們當前準備的臨床試驗中接受測試。

Meier博士補充道,“如果我們能夠查明EBV是疾病引發者,我們就可能改變多發性硬化症的療程,甚至潛在地通過治療該病毒來阻止這種症狀。”

有意義的是,該研究也提示EBV感染和它在免疫系統上的作用可能也在諸如癌症和中風之類的其他大腦疾病中發揮作用。(生物谷:towersimper編譯)

Association of innate immune activati​​on with latent Epstein-Barr virus in active MS lesions

JS Tzartos, DPhil, G. Khan, PhD, A. Vossenkamper, MD, M. Cruz-Sadaba, PhD, S. Lonardi, MSc, E. Sefia, MSc, A. Meager, PhD, A. Elia, PhD, JM Middeldorp, PhD, M. Clemens, PhD, PJ Farrell, PhD, G. Giovannoni, PhD and U.-C. Meier, DPhil

Objective: To determine whether the activation of innate immune responses, which can be elicited by pathogenic and endogenous triggers, is associated with the presence of Epstein-Barr virus (EBV) infection in the multiple sclerosis (MS) brain. Methods: White matter postmortem MS (n = 10) and control tissue (n = 11) was analyzed for the expression of the proinflammatory cytokine interferon α (IFNα) by immunohistochemistry and for EBV by using the highly sensitive method of EBV-encoded RNA (EBER) in situ hybridization . Results: We detected overexpression of IFNα in active areas of white matter MS lesions but not in inactive MS lesions, normal-appearing white matter, or normal brains. The presence of IFNα in macrophages and microglia (expressing human leukocyte antigen class II) is suggestive of local production as part of an acute inflammatory process. Interestingly, EBERs were also specifically detected in areas where IFNα was overexpressed in these preselected active MS lesions. EBER+ cells were also found in CNS lymphoma and stroke cases, but were absent in other control brains. We next addressed a potential mechanism, eg, the role of EBERs in eliciting IFNα production, and transfected EBERs into human embryonic kidney (HEK) cells. We used HEK cells that stably expressed Toll-like receptor-3, which recognizes double- stranded RNAs, associated with many viral infections. EBERs elicited IFNα production in vitro. Conclusion: These findings suggest that latent EBV infection may contribute to the inflammatory milieu in active MS lesions by activating innate immune responses, eg, IFNα production. Unraveling the underlying mechanisms may help in uncovering causal pathways and developing better treatment strategies for MS and other neuroinflammatory diseases.

看完病毒篇,來看看血管篇吧!

第37屆世界介入放射性治療年會3/25在美國舊金山召開, 其中美國 Albany Medical Center in Albany, N.Y.的研究指出:

在4個月中,擴張靜脈,治療了213 個案. (72男性, 141女性; 平均年齡 49 歲) 其中包含了96 復發緩解型, 66 位 次要退化型 , 30位主要退化型. 多數症狀能夠消除

"復發緩解型中和主要退化型有大於75%的病人在肢體回復上有明顯的進展. 心理健康指數有70%進步. 次要退化型在肢體和心理健康指數進步比例有 59% 和 50%"

參考連結1,2,3

附上快速圖解 CCSVI 和MS的總整理說明連結 很棒 容易了解

https://www.facebook.com/notes/ccsvi-ivcc/critique-of-the-film-a-visual-lecture-of-multiple-sclerosis-and-ccsvi/313719305358792

還有下一個影片 把過去3年來對於CCSVI的總結做了一個最好的歸納整理

A Visual Lecture about Multiple Sclerosis and

CCSVI



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