勇士們的專欄：另一位病友的經驗

和此病共存的過程中
從認識  到  了解  的過程中，過來人的經驗是非常的重要，也許，不一定適合你，但是我想從這麼多人的病程和病況中，總會找到一兩個相似之處，只要多聽多看，多學習，一定可以找到適合自己的方式。

    你不會是第一個，所以請相信他人過去用生命寫下的血淚史。這才是最寶貴的東西。

附上另一位病友的 作戰/共存 方式：
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病齡13年(民國88年~101年、期間共發作五次)。
前7年未診斷出MS(期間發作三次)；自確診後，到目前為止已持續復健6年(自96年開始積 極復健、不斷嘗試&記錄)；身體機能、狀態均已復原，持續保持中~！【施打Beta費隆干擾素、服用B6及B12、運動習慣】
病友常對我說：「杉蔚，你好幸運！」、「你是特例!」。其實，我並不是幸運亦非特例！一句『幸運、特例』就否定掉我所有的努力及堅持…這是不公平的。大家 有過的，在我身上也都發生過，我僅希望我的人生可以活得精彩，所以堅持到底！上天關了你一道門，一定會幫你開啟另一扇窗。如果連自己都不肯救自己，那麼上 天也不會想幫你。
或許喪失了某些身體機能及技能，是為了要讓自己更專注於其他的某些事！既然在這人生階段我必須與時間賽跑的話、那麼我對人生就不再猶豫，所以毅然決然，決 定了我的人生目標—『奉獻』及『當上司法官』以完成我的夢想! 復健的路是漫長的、是辛苦的，靠著意志力才能突破再突破。

§病程:
88-89年,大三.大四(21.22歲):頭痛很頻繁，平均一星期7天會痛4-5天，依賴止痛藥，劑量越吃越重、頭痛仍無法改善。

90-92年入伍:腳使不上力、關節亦會疼痛且協調性差!於802陸總醫院作關節鏡檢查無異狀、一度被部隊及家人認為我是不敢當兵、想逃避兵役..部隊召 回東引下基地專精(很要求體能)+學測量(每天以密集的方式計算三角函數)..就這樣誤打誤撞、此時身體機能及腦部 其實是一直在受刺激(等同於復健)而MS諸症狀、反而停止惡化!前後802住院了兩次、作兩次關節鏡檢查均無異狀(因為我們問題是出在腦跟脊髓)。也因為 有當兵時這次發病的經歷，才讓我明白日後復健的重要性及可行方向。

95年:頭痛又開始!進急診室後直接送進加護病房，醫院診斷成-結核菌腦膜炎(因為MS是罕見疾病且女性比例比男性高，所以醫師那時不會優先朝MS治療、 只大略提到一下..而結核菌腦膜炎會有生命危險，醫師不會等到檢驗報告出來、必須先下結核菌腦膜炎的藥)。期間脊椎穿刺(共作過5次)以及用藥(三合一的 藥、孟表多、抗生素、腦壓…主治醫師是說:因為結核菌沒特效藥、所以必須施打及服用毒藥來殺結核菌、也因為它是毒藥、所以好壞細胞都會被破壞)，然而三個 月內MS症狀陸續出現，有昏迷、嗜睡、右眼能見度0% 、體力活動力差(只能走200m)、流汗量異常、很疲勞(肝指數上升至200多)、暈眩(一直旋轉)、嘔吐(一吃就吐)、認知(記憶力、專注力、說話陳 述..等變差)、產生被害妄想、自閉、情緒不穩定、平衡感變差、協調性變差、皮膚刺痛..等21種症狀。(醫師也開始懷疑不是結核菌腦膜炎，而是多發性硬 化症了)

97年:平衡感、協調性、左眼異常、身體右半邊感覺麻木知覺0%、胸悶、嗜睡、認知異常…等等20來種症狀(確診MS;開始施打Beta費隆干擾素、服用B6及B12 & 嗑了一堆類固醇)

98年: 平衡、協調、左眼、認知、胸悶、發麻…等等又是一堆症狀。

103年8月中:平衡感、協調性、胸悶、認知。
103年9月中又復發：雙眼視力、暈眩、平衡感、協調性、胸悶、認知。

 §我有過的MS症狀:
1.平衡感差 2.協調性差 3.呼吸困難(或胸悶) 4.眼睛(複視、出現白影陰影、視野障礙、距離感異常、到能見度0%) 5.出汗量異常(暴增) 6.觸覺知覺差(觸感、性功能、身體整個右半邊知覺喪失) 7.發麻 8.頭痛、頭脹 9.腳沒力、膝蓋痛 10.被害妄想 11.情緒(自閉) 12.認知力下降(學習力、理解力、記憶力、專注力、反應力、組織力、說話陳述) 13.嗜睡 14.疲勞感強 15.手&腳容易抽筋 16.掉髮 17.嘔吐 18.暈眩(眼前畫面都在轉) 19.消化系統異常 20.排泄系統異常 21.皮膚刺痛

§我的運動方式、復健訓練方式、症狀改善及減緩強度方法：
※以下項目的強度需針對每個人的症狀強度來增減，運用意志力試著突破自己的極限、找到最適合自己的「份量及強度」。

一. 情緒及自閉的部份: (MS重要元素：情緒控制、抗壓性、意志力、信念)
【家屬的部份】病人會有一段時間原有習慣會改變(ex.作息.飲食) ; 家屬千萬別自己認為應該怎麼樣!!病人忍受程度會降低，所以家屬需〝用心且專心聆聽〞。別讓病患為了同一事件一再溝通、一再提醒、一再陳述。→此情況不改 善，結果會使病患〝為了反對而反對〞；很快會變得根本就不願多說啥-容易封閉。環境的噪音、吵雜、人的囉嗦…etc，會使病患容易心煩&發脾氣， 屬一種表達!非發洩，亦即病患心裡是很希望改變現況(環境)的。
※如果家屬真的無法處理，你就一定要自己做筆記，或尋求其他人的協助，如果自己過不去，一定要找人幫忙。※

【病患自己的部份】讓自己回到初衷，想想自己的人生要的到底是啥?(譬如說，我的夢想是想當上司法官)，即可找到『創造自己價值』的方法！(譬如，我是從簡單的當義工開始。)當找到自己人生的目標、人生價值後，自然能夠突破，信念及意志也會支撐著自己。

二. 被害妄想及自閉部份：
因為在確診之前的整個病程下來，大家最熟悉的…就是『又不回答我的疑問、我又被誤診、醫師又沒給答案或制式說法(譬如，這症狀與多發性硬化症無關)』，所 以自己會開始懷疑、不信任(醫病關係與家人關係)。自己必須運用意志力強制的說服自己、讓自己絕對的相信:「只能靠自己，救自己」一旦產生了這種信念，如 此很快就會恢復(我花兩星期時間就克服它)，也才能坦然接受事實，進而作到〝凡事隨緣、活在當下〞，而無懼未來可能惡化癱瘓的恐懼(切記：想像中的恐懼、 遠比現實中可怕的多)。

三.平衡感、協調性、呼吸胸悶、腳沒力等部份：
拱著掌心輕拍脊椎會刺痛是警訊。先在家裡學站立、走動、上下樓梯、逼自己生活自理(用椅子輔助行走、不要用輪子的椅子(用輪子的椅子危險；走累了可坐著休 息一下)；不要用助行器(累了站不住仍無法坐，這樣才不會被限制活動範圍、不然永遠都會依賴只在椅子旁或床舖邊活動，無法作其它事情)；可進階時就到戶外 走路(要開始訓練對熱的忍耐度及眼睛視野)；再進階就跑步(會一直絆到腳、跌倒、呼吸困難、頭痛、嘔吐..但別氣餒，一定要突破才行；一開始到戶外我走不 完200m、經過確實的復健及對自己的嚴格要求(所以最嚴重發病那次我每天強迫自己生活自理外、我自己症狀的強度與復健的強度與份量是成正比的、所以那段 期間每天的高強度運動復健至少都8小時、為的就是要降低細胞的活動力、如此免疫系統攻擊自己的傷害才可以控制在不失控的範圍內)，現在一次已可以跑 20km或揹40公斤水上山當義工志工以供民眾飲用)或騎腳踏車，均可改善症狀，亦可增強腳的肌耐力及意志力。可檢視自己的身體機能細微變化(因為病人親 身經歷長時間的復健過程後，自己對自己身體細微變化的敏感性一定會提升許多)。亦可抒解壓力、穩定情緒。
PS.意志力強，才不會因為症狀顯現的多且強，而趨服於症狀(趨服會導致惡化ex.嗜睡、活動力)；意志力強才能與病共存且不失控!!

四.發麻、知覺喪失、感覺遲鈍：
發麻時吃東西咬東西不便，有曾經麻到臉部肌肉整個縮起來連要開口說話都有點難；知覺喪失時，手中拿著東西卻因沒知覺而不知道已拿著了，還四處找半天，直到 手有鬆開、東西掉落地上出了聲音才知道自己一直都拿著它(我手機就是這麼摔壞解體的)；感覺遲鈍時，別人摸我、我會知道有人摸我、但無法判斷出是摸哪部 位。多給予刺激(觸摸)+重新記憶觸摸與被觸摸的感覺。(我會請朋友幫忙，請他們不定時觸摸我沒知覺的部位-譬如手臂或背部，當我一點反應都沒或根本不知 有人摸我時，請他們手先別離開且提醒我說：我們現在摸著你哪一邊哪一部位!-重新記憶它)

五.頭脹、頭痛：
喝熱開水或熱咖啡(要夠熱的、不是溫的)，喝它個兩三杯、喝的方法是〝一小口、一小口不間斷的方式沾著喝(才不會燙到勒)〞，會有一股熱氣往腦門衝(似乎 可以在瞬間平衡腦壓，原理如同我們作完抽脊髓液後、需多補充水份般以及我被當成腦膜炎時類似注射增強腦壓的藥劑般)，大概停個10分鐘應該就見效啦or. 普拿疼(一般的就好，絕不要加強的，不然往後頭又痛吃止痛藥劑量會越吃越大、就沒啥效了)。

六. 疲勞感、嗜睡:
作些自己一定會專注的事，分散疲勞、疲累的注意力。(所以自己一天的週期-啥時較易疲倦；自己作息、習慣要了解-作啥事情最讓自己能夠專注) or.小憩片刻(趴桌上就好，趴桌上才不會睡太久，因為睡太久會導致嗜睡、疲勞感強度變強)。如果是非正常睡眠時間的話、真的不要睡!!不要坐著、要動， 此時要找簡單、沒危險性、不花腦筋的事作(因為此時平衡感、協調性、反應力...會很差!!)

七.認知部分:
記憶變差、說話陳述口誤、心想講的與嘴巴實際講出來的不同及突然有些詞句講不出來等等出現的頻率增加時是警訊。當兵那時因為是砲兵測量組的關係，所以天天 都長時數在計算三角函數；退伍後是用閱讀書籍的方式，閱覽時嘴巴跟著唸出來，【眼睛看、嘴巴唸、耳朵聽自己唸的對不對，唸錯那句就重來一遍到正確為止!此 對恢復:專注力、反應力、說話陳述..等很有效】+反覆思考【此對恢復: 記憶力、學習力、理解力(解讀)、組織力…等頗有效】。成效會比較慢，一定要有耐心。

八.抽筋:
手、腳容易抽筋、尤其固定姿勢或手指出力、腳指彎曲時。ex.騎車時手腳姿勢會固定，盡可能不要固定某一姿勢、必須得固定姿勢時、一定要保持肌肉放鬆。

九.嘔吐、消化系統:
我嘔吐症狀出現得較密集、較嚴重的時間沒有很長(約兩星期左右，期間同時會存在嚴重暈眩的症狀)，這段期間飲食習慣我是改吃水果、麵包、餅乾、喝熱泡茶葉(因為一含飯菜魚肉到嘴裡時，馬上就噁心嘔吐了)。也可同時改善消化不良的異常情形。

十.眼睛部份:
發病前夕，當眼球移動到眼睛餘光方向看東西時會有種因壓迫引起的疼痛、也會間接導致頭痛時，那就是警訊。接著就會出現白影→白影擴散→距離感判斷異常→視 野模糊→原白影部份開始變暗直到完全看不見。可請醫師開B6吃、醫生建議多看遠方。我的方式是:第一步，先找遠方一個定點、盯著看它2分鐘；第二步，找近 的一個定點、盯著它看2分鐘；第三步，找遠與近之間的中心點當定點、盯著它看2分鐘，反覆三步驟作；另外，多走樓梯!!因為我眼睛會出現複視、視野陰影、 距離感判斷異常的情形，尤其是下樓梯時最能訓練到判斷距離感的部份。

十一.睡眠品質不好及嗜睡的部份:
睡前一小時吃一顆綠色的奇異果即可改善；上班時間會有嗜睡症狀的病友可吃一顆金黃色奇異果…我是覺得滿有效的，當然這個要看個人體質。

十二.消化&排泄系統：
拱手掌輕拍脊椎會刺痛是警訊。我這部份症狀算輕微、基本上當我有這症狀時、我會常吃蔬菜或喝粥…小便有解不乾淨的情形時、在睡覺時可以稍微側個身或換個姿勢就可改善。

十三.運動：
(1)運動復健對熱的忍耐度會提高，我有段期間只要一覺得熱，各症狀會較強；
(2)另有段時間是氣候要變天時，期間溫度、溼度不穩定時症狀會較強 ;
(3)當情緒很不穩定時(尤其很生氣時)症狀也會變強、甚至強到快發作的臨界點。
這三種引起的因素不會一直都固定不變、所以病友必須去學習『了解自己身體的細微變化』才能作適時的調整及控制。

十四.出現的症狀，它們都是環環相扣、彼此互相影響的。復健也是一樣，也是彼此互相影響。所以不要只挑特定一兩種來作、要多方面下功夫。因為我有歷經：嚴 重發作─辛苦復健、不斷嘗試及修正、一步步恢復─又再發作、復健成果回到原點─又重頭開始復健─再慢慢恢復的過程。奉勸各位病友於病情輕微時就需養成運動 習慣，不然待病情惡化嚴重後、意志力不夠強的病友要復健又作不來。

※自己的宗教信仰是很重要的一環。因為虔誠的信仰，讓我在發作後、復健成果被迫再次回到原點時，仍能不灰心仍能鼓起勇氣、堅定要再好起來的信念、重新完成艱辛的復健過程；因為虔誠的信仰，讓我願將所有時間、精力都奉獻給社會，冥冥中也得到許多無形力量的幫助及保護。
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任何的病痛都是要來告訴我們要好好的面對自己，了解自己的身體，身體是我們最忠心的僕人，請好好善待它。另外，有一份誠摯的信仰或信念是很重要的，容許自己有低潮，但低潮過後，來給自己一些高潮吧。

勇士們的專欄：另一位病友的經驗