勇士們的專欄-- 我們一家都是勇士：一生罕見的幸福

書籍簡介：

    每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小 二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗後，才知道以欣罹患的當時全台灣只有不到10例罕見的尼曼匹克症C型，當時全家陷入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而 一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫………。

引讀：

一生中兩次樂透彩的機率是多少？美國紐約時報曾在第一版(1986年2月14日)報導一位名叫Adams的女士第二度贏得紐澤西(New Jersey)州的樂透彩頭獎。1985年10月24日，她第一次得三百九十萬美元，第二次則得一百五十萬美元。這是紐澤西州第一次有人得到兩次百萬美元以上獎金的樂透彩。經過數學的機率計算，約為千萬分之一左右。

    想想，如果妳/你是父母，生了兩個小孩，而其中一個罹患萬分之一的罕見疾病，此時妳/你的心情是？妳/妳會不會離開這個家？ 如果又再得知第二個小孩也罹患同樣的罕見疾病，妳/你的心情又會如何？

 

一首搖滾上月球上映時與巫爸，鄭爸合照

緣起：

    偶然的機會中，南區天籟合唱團有幸到高雄武昌教會一同分享愛給大家，對我而言更重要的是我可以正式和巫爸巫媽以欣以諾一家人見面。我認識巫爸是因為一首搖滾上月球這部電影，每次看到因為以諾半夜睡不著就要起來的片段，好真實心中就沉沉的。也因為這部電影特別講述6個男人，所以我能夠深刻的體會他們的心情(我也是男人，也是罕病者)。

    回想第一次見到巫爸，是在一首搖滾上月球的散場之後，因為當時人很多，環境也很吵，無法好好的和他聊天，第二次近距離見到他是在罕病基金會的宣導講師培訓中。也從那時候知道他也是屏東長大的(潮州)，而且他的身材也和爸爸很接近，所以感覺很親近(他人也很具有親和力)。ps 吉他手李爸也是屏東長大的，真巧。

 

天籟合唱團與巫爸一家人相會

    再一次見到巫爸，是在今年天籟合唱團的演出中，最後就是和全家人一同到武昌教會的生命分享。我們南區合唱團的夥伴開心的上台唱了歌之後，就回坐靜靜的聆聽著巫爸的分享。從巫爸真誠的言語當中，可以感受到他的情緒隨著一張張照片的記憶浮動著。

讀後感：

    先從第二本先讀，因為手邊沒有第一本，所以索性再向平安基金會借了第一本書來看。先說第二本書好了。剛打開書，先前的推薦序就已經讓我覺得很豐富，大家在咀嚼書中後的感動也不亞於書內的內容，我在這些推薦序上就畫了不少重點(小時候閱讀的習慣，覺得好的，感動的，共鳴的，重要的就會畫起來)。畫的實在是太多，我就簡言之好了。

罕見疾病人的共同點：

1.      都會不屈不撓的找尋答案和方法，甚至勇敢的嚐試任何可能的新治療方法。

2.      當一切都努力過之後，能夠把Never give up 永不放棄轉化為Give it up!的放下，交給上天。

3.      相信愛，信仰。

4.      以欣：【只要在生活中傾聽，在生活中感覺，在生活中仔細觀察，靜靜思考，就是一種快樂】

   

這個過程都是不容易而且極具考驗的，考驗著家庭中每個人的智慧勇氣，溝通和體諒。只要家中有疾病的人，一定是全家人都會受影響，如何面對，克服難關，真的不容易。以欣以諾是當事人也是主要承受著，自己必先勇敢，而後家人才能夠一同面對。巫爸和巫媽，兩個好像超人和女超人，沒有如此的通力合作，怎能夠堅持到最後。很多罕病家庭，也不只罕病，只要有疾病出現，很多家庭就散了。那就是愛和對信仰的堅定。

    文字中每每出現了很多與自己共鳴之處，不為什麼，只因為有著相類似的生命經驗，所以可以感動久久。

還是就來說說感動之處好了：

  人世間沒有完美，缺憾要用愛來彌補。

  因為家人內心的體諒，彼此接納和協助，當對方的肩膀。

  痛苦的人把人生的悲劇演成了喜劇，我只能回顧珍惜自己人生的幸福，用力去愛與付出。

  贏別人沒什麼了不起，真正重要的是成為有能力幫助更多人的角色。

  疾病，每個人的生命都會遇到，是生命的本質，也是躲不掉的事實。

  有一種失敗是可以與勝利匹敵的：為註定的失敗全力以赴。

  以諾：【手術只有兩種結果，一種是好的，萬一不好，回天家，那也是好的無比。】正面瀟灑樂觀帶領她成功度過15個小時的脊椎矯正手術。

  以欣：[當所有的選擇逐漸消失，我只能選擇如何快樂的活下去]，原來選擇許多的我們，早把快樂遺忘的一乾二淨。我自己也有所感，當身體健康的時候，我只想著自己沒有的部分，而逐漸失去身體某些功能後，會因為還保有剩餘的功能而感到非常的快樂。人有很多夢想，但是很少聽到有人說他的夢想是要成為一個快樂的人。

   以欣：【同學羨慕我享有特權，但是我卻羨慕他們隨心所欲，想跑就跑，想跳就跳，想說話就說。想吞口水就吞口水。】人啊，永遠都看到自己缺少的那部分。

   以諾在飢餓30的活動中的描寫相當的深刻，我覺得每個人都應該要隔一段時間就去體驗這個飢餓的感覺，這樣才可以了解其他貧窮飢餓的人的感受，以及珍惜食物的美德。

  巫媽：【既然現在西方尚未研究出可治療這種疾病的方法，我們東方不是有存在許多古老的神奇方法，我們依舊可以抱著延續生命的希望。】巫媽對於兩個孩子的醫療方面的紀錄和學習態度相當令人敬佩，與我心有戚戚焉，更令我佩服的是他依舊堅持在工作崗位上，比起蕭薔而言，同樣只睡三小時，我覺得巫媽強多了。

   在面臨兩個孩子無法治癒的疾病過程中，第一本採取比較寫實的方式，對於我而言，我可以透過這個文字重建當時他們面臨的畫面，是這樣血淋淋的真實，道盡了每個疾病家庭都會遇到的情形：[對我們而言要推辭的人情壓力好大，最傷人的是言語上的刺激…..]。以及在巫爸開車的途中，一度打瞌睡或者是希望一次車禍就能夠離開這樣的痛楚。原來是上帝不讓車禍發生，也讓以諾提醒巫爸，不要輕生。還有在社會上與同儕相處中，所觀察到的真實冷暖。更有一段，直接的寫出巫爸在傳統社會賦予男性要堅強價值觀的外表下，不斷隱藏內心的脆弱而最後爆發那一段，更點醒了每個人在面臨疾病的考驗其實都是脆弱的，需要有信仰，有家人的扶持，才能夠走下去。

每個超人都需要一個女超人 (巫爸和巫媽)

  

和巫爸的共鳴：

1.因為生命教育分享，感受到孩子的純真，熱情，而更需要多一些單純的心來看待一切事物。

2.訴說自己的故事是復原之旅中，困難卻不可或缺的起點。…看著螢幕上某個熟悉的畫面，我總會頓時哽咽流淚，說不出話來，但是流過後，我更堅強，更豁達，更開朗。

3. 不要看你現在沒有的，要看你現在擁有的。

4.我們在不放棄中學習到如何放下。

5.對舊有價值觀完全改變，因為面對接受，重建新的價值觀。

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