最近有朋友因為發生了有類似MS症 狀的狀況, 他也詢問了醫師
醫師告訴他 : "疑似" 但是並沒有通報... 所以他急著想找更多醫師進行確診
讓我回想到當時我的情形, 醫師並沒有依照這個流程進行通報, 所以並沒有按照制度來走.
也在此提供給大家一個有關於
罕見疾病個案(含疑似病例)通報流程
的管道和連結給大家, 也讓大家不用 七上八下. 希望這個制度能夠真正的落實, 能夠讓疑似的部分進行進一步的確認. 免除不必要的恐慌, 也能夠進一步的及早做治療.罕見疾病個案(含疑似病例)報告流程
一、依據:罕見疾病防治及藥物法施行細則第五條規定:「依本法第七條規定負有報告義務之醫事人員,應於發現罕見疾病病患或屍體之日起一個月內,向中央主管機關陳報」
二、通報方式:
1.傳真通報:(02-23979154)
2.郵寄通報:(台北市100中正區愛國東路100號 保健處)
3網路通報:中華民國人類遺傳學會,網址:http://www.genes.at-taiwan.com
或行政院衛生署,網址: http://www.doh.gov.tw
三、衛生署指定優生保健諮詢中心:北:台大醫院、台北榮民總醫院
中:中國醫藥學院附設醫院、中山醫學院附設醫院、台中榮民總醫院
南:高雄醫學院附設中和紀念醫院
東:花蓮慈濟醫院
相關文件連結如下;
罕見疾病個案(含疑似病例)報告單(草案) (請以正楷書寫)
www.doh.gov.tw/ufile/doc/附件四:罕見疾病個案流程及報告單.doc
罕見疾病個案(含疑似病例)通報流程
www.doh.gov.tw/ufile/.../附件五:罕見疾病醫療補助申請、審核流程.doc
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110811/19/2wpfe.html
回覆刪除大進展 新硬化症基因現蹤
~~希望這個消息能幫上你~~