新聞報報: 小真 加油!!

罹患罕見疾病「多發性硬化症」　小真搭高鐵奔馳青春(2009/04/09 00:35)

生活中心／台北報導

25歲正值花樣年華，但對罹患「多發性硬化症」的小真來說卻飽受病痛折磨。小真19歲開始病發視網膜萎縮，現在左眼失明、雙腳無法走動，從小在單親家庭長大，全靠阿公阿嬤扶養，她沒放棄自己，雖然不知道未來的路還有多長，但在她生命走到盡頭前，8日坐高鐵圓夢。

小真8日坐著輪椅第一次搭高鐵，臉上滿是開心興奮的神情，今年才25歲的她，因為罹患了罕見疾病「多發性硬化症」，讓她的左眼失明、雙腳不能走動，但疾病沒讓她放棄人生。

小真說：「前陣子我去照了核磁共振…嗯，(發現)脊椎萎縮，然後先前是腦萎縮，然後到視神經萎縮，我就覺得說『怎麼會這樣』，後來我就覺得說沒有 關係、無所謂，這可能就是…上天給我的考驗。」19歲發病至今，小真身體一個部位一個部位的出現病狀，她不知道人生的路還能有多長。

從小在單親家庭中長大，小真遺憾沒見過媽媽，全靠阿公阿嬤對她不離不棄，「一開始我會覺得說老天爺是不公平的，生病的人應該不是我，可是後來(有奶奶照顧)，我就慢慢去釋懷。」小真奶奶則表示，「捨不得啊，一定捨不得啊！把她養到19歲(才生病)。」

現在小真靠折衣服賺錢，這是她第一次坐高鐵，她說，不管生命還有多長，她要帶阿公阿嬤圓更多夢想，看見阿嬤的笑容是她活著的力量。(新聞來源：東森新聞記者韓佩穎、陳一松)

搭乘高鐵到各地去旅行，對一般民衆來説是輕而易舉的事，但是這罹患罕見疾病的病友對來説，卻是非常浩大的工程，今天有一群熱心的志工，帶著重症病友 克服重重困難，搭乘高鐵從台北遠征高雄，重溫兒時旅遊的美好回憶。開心的在中央公園站前合照，這對罹患罕見疾病的病友來説，是一個很美好的回憶，從小由爺 爺奶奶扶養長大的小真，一直是個品學兼優的好學生，無奈命運捉弄人，讓她在19歲，人生剛要起步的時刻，罹患了多發性硬化症，這對她及家人來説都是很大的 打擊。由於爺爺奶奶年事已高，無法親自照顧重病的她，因此將她轉送到養護中心，一開始小真認為自己是個被遺棄的小孩，每天歇斯底里自暴自棄，後來在志工的 鼓勵下，漸漸走出陰霾，開始學習寫作，更將領到的稿費，回饋給一路陪伴他的爺爺奶奶。平常出門都必須以復康巴士代步的小真，自從生病之後，就再也沒有出遠 門遊玩過，這次能在奶奶及志工朋友的幫忙下，搭乘高鐵遠征高雄，重溫兒時的美好記憶，對小真來説，真的是一個美好的經歷。(吳雅瑜 李岦昌 林國煌) 高雄報導

　　(2009-04-08 )公視晚間新聞

小真, 無論生命如何, 放寬心, 繼續走下去. 雖然面對罕見疾病的重創, 唯有挺得住, 才能夠見到燦爛的陽光... 就像 彩虹總是在下過雨後才可見得到~ 加油!! 給你給我~

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