從上次急性發病到現在已經快滿5個月了, 猶記得剛發病時躺在病床上看到相關的MS簡報資料:" 該病人經過半年後才能夠回覆正常的生活...云云" 現在回想起來, 所言不假!!
現在就把我對這個病, 神經系統, 和類固醇 以及癱瘓後的復健等等的關係和體會像大家述說: MS 多發性硬化症, 是一種中樞神經系統受到攻擊使得髓鞘質被破壞導致神經傳導不正常所致的病. 因為神經傳導不正常就會影響肌肉的收縮和舒張. 特別是自律神經和運動神經. 若是感覺神經受損, 則對於冷熱,觸覺 痛的感覺會異常!! 當髓鞘質被攻擊的時候, 往往會使用類固醇來降低體內的免疫功能 , 以減少被破壞的程度.
類固醇, 又稱腎上皮質素, 是一種人體內自我分泌的激素, 往往是用來應付緊急的事故或環境等情況所需要的物質. 當MS急性發作的時候, 第一步的緊急治療程序就是施打類固醇, 1000mg/day, 視情形施打3~5天, 用以立刻緩和紓解症狀. 以我的經驗為例: 進急診室的時候, 我的下肢已經癱瘓, 無法使力, 躺在床上, 右腳連抬起來的力氣都沒有, 腳好像不是自己的, 不聽使喚, 但是在施打高劑量類固醇之後第三天, 我竟然能夠站起來, 並且扶著輪椅行走20公尺. 非常有效, 對吧?! 是人都會因為這種結果而驚訝萬分. 而我們往往都會因此而高興雀躍不已!! 但是(很重要), 請不要高興的太早!! 這並不表示你已經恢復痊癒了, 這只是類固醇的作用罷了, 我和身邊的人都因此驚喜萬分而想要積極的復健回到正常的樣子, 一旦類固醇減量了, 肌肉就不像當初治療時的那麼強了. 結果就是--- 過度的使用肌肉導致肌肉疼痛甚至病情惡化影響神經....
所以, 要是當初能夠理解這一層關係和道理的話, 就可以避免這一件憾事的發生, 所以, 當類固醇的劑量開始減少的時候, 相對的, 肌肉的活動力和強度也就會相對的下降, 會開始覺得疲憊感, 心有餘而力不怠....這個時候, 所需要的就是緩和的並且持續的復健, 而不是積極的用力的復健, 只要保持復健的頻率, 不要太過勞累即可. 試想: 當類固醇劑量由1000mg/day降到40mg/day的瞬間, 你的肌肉耐受度是否也會因此而有等量的下降? 所以適當的復健運動是相當重要的.
中樞神經系統 : 人體細胞組織當中, 最沒有再生能力(或修復能力最慢)的就是中樞神經細胞: 腦和脊髓!! 所以 骨折的恢復期間永遠比中風的恢復期間短, 因為骨折並沒有傷害到中樞神經. MS的病屬於中樞神經, 恢復期就需要時間. 沒有任何特效藥可以回復, 只有靠自己的自癒能力. 而要如何才能讓神經細胞修復自癒呢? 答案只有兩個: 1. 讓你的中樞神經徹底的休息, 2. 補充中樞神經所需要的營養品. 剩下的就只有時間了.......很殘酷, 但這就是現實... 在此特別告誡叮嚀喜歡用腦的朋友, 或者是常常失眠, 做夢 或 焦慮的朋友... 你們一定要好好的睡覺, 因為只有睡覺才能讓中樞神經獲得充分的休息, 別無他法!!
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的確是花了半年的時間,身體的苦楚才淡了下來。而後是要想辦法別再復發,否則神經根本來不及修補。
回覆刪除祝福你早日康復,早日回到職場。不過你竟然沒有使用干擾素,我很佩服你的勇氣。
well
嗨~~~~~我無法留言給您耶~~~~我神經受傷~~~我的及時通是chu235leo@yahoo.com.tw
回覆刪除我去年也打過兩次高劑量類固存...共計15天....最近我的神經又急性發炎了....可以和您聊嘛?您的及時通是???或是您加我的及時通
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