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給多發性硬化症MS病友和親友的建議:
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有關CCSVI(靜脈血管窄化及手術的資訊)可在相關連結以及相關MS blog內

推薦頻道:Gimmy a break

2012年9月8日 星期六

來個summary的影片好了

有一段時間沒有搜尋有關的影片

今天看到了一個影片

值得分享給大家

建議大家再看的時候,打開互動式字幕,可以幫助你清楚的瞭解




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2012年8月2日 星期四

奇蹟 和 信仰 part 2

承前

信仰, 其實廣義來說 不僅是指宗教而言, 而是一種態度, 或是 信念.
虔誠的信仰  就是一種  堅定不移  堅真信念的一種表現
當你願意不懷疑而且願意相信某件事情, 或者是某個道理, 或者是某個教義時
就是信仰的開始

追求完美是 賈伯斯的信念, 也是一種偏執.

身邊不乏一些具有信仰的朋友, 也往往有時候, 不免會對自己所相信的 信仰產生懷疑或動搖.
生病前, 相信科學和自己 , 生病後 信仰改變, 沒有絕對的事物, 看事情的角度較為有彈性, 從不同的面向去看, 也比較能夠釋懷,

就像過去自己的實驗姓精神一樣, 從接觸了很多[非科學] 或者是 [靈異]部分的事物, 發現能夠歸納出一個準則:

他們會告訴你: 妳/你若不相信, 就不要來.  反過來說  就是: 你要來就要完全的相信.

很不容易克服吧, 在還沒有進入之前, 就要下個承諾.

所以帶著不批判, 不懷疑, 的旁邊觀察角度進入各種神奇的殿堂, 自己經歷之後, 才會發現很多有趣的事物, 也因為自己的經驗, 是如此的真實, 驗證之後, 自然也就慢慢的進入所謂[非科學] 的境地.

關於神鬼靈異

對於不可思議的事情, 往往沒有親身經歷, 無法說服自己. 但若要親身經歷, 你可有如此勇氣? 又 該如何判斷真假? 當然 再回到科學的本質和做法: 實驗
自己就曾有那種所謂的神鬼之事 經由3次科學反覆驗證確定後的結果. 所以自然也不會[鐵齒]. 畢竟有經過科學的驗證.

選擇信仰, 也像找醫師, 找另一半一樣, 總要找到適合自己的, 自己願意相信的, 願意接受的. 這樣也才會長久. 當然信念也有分好壞, 維持正面正念是很重要的一環. 因為物以類聚, 所以正向會吸引正向的能量. 若是負面則同理可證. 星際大戰電影有一句明言: Fear attracts the fealful. 恐懼會吸引恐懼的事物.就是這個道理.

關於許願
曾經聽過很多故事, 人常常在廟宇和教堂內許願, 或祈禱祈求. 後來覺得; 願望不能隨便許, 諸神或上天也不是每個願望都能夠答應的. 擲茭 就可以知道. 有些願望在人間是一種解釋, 在神或上天的世界又是另一種解釋.

有人許願能夠一輩子不愁吃穿....結果可能是 : 躺在病床上一輩子被人照顧.

另外,許了願之後, 別忘了還願. 因為若是有難才信仰, 無難發達不燒香 這可不太好.
無間道電影有句話: [出來混 總是要還的]
自己感覺某種程度上, 許願可算是一種和神或上天的協議.
這種協議可不能隨便亂打破. 不然可不是上上法院 就可以了事了

所以發了豪願, 就得還願. 可別說話不算話, 許了願就要堅持到底去執行去完成.

那位病友 相信也是發了如此豪願之下, 願意將這一生奉獻, 於是感動了諸神上天. 也就在這種願力的支持之下, 才會有奇蹟的發生吧.

對於未來
願你我都能夠無所恐懼, 維持正面態度,面對不可知的未來.




藥物資訊:



諾華藥廠的Gilenya的MS口服藥 代號: fingolimod 已經通過台灣衛署核准MS的用藥. 請向各醫師諮詢 感謝病友提供訊息

美國FDA警告:使用Ampyra藥物的MS病患可能有癲癇的風險

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2012年6月28日 星期四

身心平衡 健康由心做起

在繼續討論信仰之前, 容我先岔個小題(不過也沒岔多遠), 看到了健康雜誌(2012/6月號)的其中一篇文章;


徹底轉變心念,才能恢復健康 (楊定一)


書中知識是前人所累積的智慧,其源自世界各地古老文化並經過千錘百鍊。
雖然我曾嘗試以現代的科學資訊更新這些知識,但觀念中的真理,卻是亙古不變。全書的核心在於明白「只有徹底轉變心念,才能恢復健康與福祉!唯有全心全意,身體力行追求平衡的生活模式,才能真正恢復健康。」換言之,要達到最佳的健康境界,必須全方位改變我們的生活:包括飲食、運動、呼吸、思想與情緒管理。
總之,要從生活中每一件事做起。
健康需要藉由徹底改變日常生活規範以及面對周遭世界的方式來獲得,因此健康也正是這種發自內心改變的成果。如此說來,健康是要主動追求而無法被動獲得。此外,健康也是一種綜合指標,說明我們日常的生活與思考方式,而不僅是以毫無生命的實驗數據所證明的身體狀態。
我要說明的是,健康不只是身體表象也是心理狀態;兩者事實上是一體的,卻也彼此影響。環境與周遭的健康也同樣會影響個人健康,而個人的健康也與地球、社會整體的健康有關。反過來說,生理與心理都真正健康的人,自然也會協助恢復環境與周遭事物的健康。
這裡對健康的定義或許較讀者所熟悉的定義廣闊。但是,對世界上千千萬萬早已在日常生活中,力行老祖宗保持身心健康方法的人而言,這可能是再自然不過的常識。畢竟要保持最佳健康,還是離不開最基本的常識!令人惋惜的是,隨著多年來科技的發展與生活腳步的加快,我們可能已失去這項自然本能或常識,反而以前所未有的狹隘方式來界定健康。
整體的療癒
本書意旨在以各種方法,提醒我們回到自我——相信生存與追求健康的本能,即使身處於瘋狂又無可逆轉的世界,也不會在此過程中迷失自我或失去健康。只要想想看,人類史上從未有像現在如此快速的生活步調,過去五十年來科技的進步已遠超過整個人類歷史。因此,我們也合理懷疑人們在調適身心時,所面對的挑戰是人類進化史上前所未有的複雜。
儘管現代醫學已如此地進步,但還是有各種慢性疾病持續困擾我們,且有年輕化的趨勢。這些疾病不只是憂鬱與心理疾病,還有退化性疾病、癌症、心臟血管與新陳代謝失調等疾病。
人類也從沒有像現在如此地不快樂,以及對未來的不確定如此焦慮。以上種種導致一種疾病狀態,那是無法單純只依賴藥物就能醫治的。
我是受過正統西醫訓練的醫生。事實上,在早期的學醫過程中,也曾接受各種傳統醫學的訓練。因此,我絕不否定西方醫學,而是覺得有必要接納古今中外醫學的各個領域。我採取整合方法,希望將人視為一個整體,而不是分解成各個器官與系統。
我們做為病患時,沒有人會希望身體被分解成各個器官來看待;因此,我們需要的是整體療癒,包括身、心、靈。儘管現今醫學在特定領域已達高度的奇蹟,卻仍然有急迫的需要來恢復醫學的完整與和諧。除此之外,很清楚地,我們也需要身心的統合。
我相信全方位的醫學是結合全世界所有的醫學奇蹟,是沒有界限的,也必須是兼容並蓄,不會有門戶之見。因此,對我而言,沒有所謂的傳統、非傳統、東方、西方、或甚至所謂的祕教醫學,只有能夠真正發揮成效的醫學。在定義上,其實醫生也是科學家,因此必須以開放的態度,面對各種追求健康的方法。
多年來,我曾邀請多位醫生以自己及病患為對象,用科學方法檢驗健康的傳統定義;結果能以開放的態度接收資訊的醫生,都能成功維持自身及病患的健康。你可在本書中看到摘述。
全方位治療
我在這裡要討論的是一個人的全方位治療,不只是從某一系統或器官的觀點。我認為疾病雖然只有局部症狀顯現,但表示整個身體或系統出現失衡。因此,所有疾病都必須由治本做起。對年輕的醫生,我一直以「治人先治己」這句格言相與勉勵。我的意思是以前的醫生都從治療自我身心做起。換句話說,好醫生必須能夠力行對病患的建議。
其實 也和信仰 宗教多有所關聯  正面 正向 感恩 懺悔 希望 回饋!
與大家共勉之. 淨化自己的心, 放下自我的執著, 拋棄 貪 嗔 痴! 一切將由此開始轉變! 


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2012年6月26日 星期二

奇蹟 和 信仰

上一篇文章 提到了奇蹟

我想最近就針對奇蹟 來聊聊

我想身邊不乏有一些重病過後 奇蹟似的回復的例子

他們是如何辦到的?  舉個例子
有一位病友 日前道出了他的經歷

在他闡述著許多內容中, 這段文字我認為才是關鍵部分

[有時,宗教也是一個好的選擇(因人而異),自己因為宗教的信仰,讓我在發作後、復健成果被迫再次回到原點時,仍能不灰心仍能鼓起勇氣、堅定要再好起來的信念、重新完成艱辛的復健過程;因為虔誠的信仰,讓我願將所有時間、精力都奉獻給社會,冥冥中也得到許多無形力量的幫助及保護。]


他說 在信仰之前, 他只能回復到70% 而信仰後, 100% 身體機能、狀態均已復原
現在他能夠背著20公斤的水爬山.........


待續.......


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2012年6月12日 星期二

新藥資訊更新


諾華公司的MS藥物Gilenya顯示長期療效和安全性,延長第三階段的研究頭

巴塞爾
,2012年6月12日,星期二,10:00 [北京時間]
諾華公司日前宣布新的長期數據Gilenya(芬戈莫德),唯一的口服療法批准用於治療復發的多發性硬化症(MS),顯示高達4.5連續多年的持續療效的利益和一致的安全性的人治療。這些結果,從第三階段擴展頭變換的研究,也表明為切換到Gilenya AVONEX(β-干擾素-1A IM),常用的治療多發性硬化症的患者提高療效。這些數據在第22屆歐洲神經學會(ENS),從6月9-12 2012年度會議在布拉格,捷克共和國。“這些數據進一步鞏固我們在Gilenya的長期有效性和安全性的信心。轉換擴展的研究表明,治療多發性硬化症患者不斷與Gilenya為多達四個半的時間裡表現出持續的臨床和MRI活動水平低,諾華製藥全球發展主管蒂姆·懷特說。“ “此外,患者誰干擾素β-1A IM Gilenya顯示為核心的研究相比,減少復發和擴展MRI措施改善。” 為核心的變換研究,Gilenya證明療效優於干擾素-β-1A即時通訊,減少在一年的年復發率(ARR)= 52%(Gilenya 0.5毫克,房租= 0.16;干擾素-β-1A IM,房租= 0.33,P <0.001)。擴展研究表明,這樣低的復發率,患者接受連續治療長達4.5年(Gilenya 0.5毫克,ARR的核心研究= 0.16; ARR的擴展研究= 0.16)Gilenya(N = 356)持續。從擴展研究的數據也表明,Gilenya治療的患者繼續保持低腦萎縮率在整個評估腦容量損失,這是作為一個長期殘疾的預測價值計量的研究。患者轉換為Gilenya開放標籤擴展研究(N = 167),他們的平均房租為0.33時,在核心研究治療干擾素-β-1A IM和0.20 Gilenya(NS)治療時,在推廣階段。在開關組患者還顯示,Gilenya開關後的腦萎縮放緩。從4.5年,這些擴展數據還表明Gilenya長期治療一般耐受性與安全性具有舉足輕重的試驗一致。與以往的研究,包括變換研究的核心,最常見的副作用是鼻咽炎,頭痛,上呼吸道感染。干擾素β-1A開關從治療Gilenya沒有透露任何新的或意外的安全關切。在開始治療,無症狀性短暫性心動過緩的發病率較低,觀察患者干擾素-β-1A IM切換到Gilenya(IFN-0.5毫克[0.6%]),未經處理解決。整體心臟事件的所有病人組相似。此外,所有患者治療Gilenya在擴展階段,無論在原治療的核心研究,發現相當比例的患者MRI疾病活動的自由,研究結束。(钆增強T1病變:在開關組的77.4%與74.7%Gilenya 0.5毫克;新/新擴大的T2病灶:開關組的45.0%與42.0%Gilenya 0.5毫克)。澤維爾蒙塔爾班,博士說:“ 連續和開關組沒有顯著性差異在研究結束時殘疾進展。“此擴展研究數據提供了深入了解芬戈莫德療效和安全性,多發性硬化症中心主任加泰羅尼亞,西班牙,巴塞羅那瓦爾德希伯倫大學附屬醫院臨床免疫學,單位。“結果,這是關鍵的第三階段研究是一致的,證實芬戈莫德治療MS的復發形式是非常有效的,作為第一個可用的口服治療多發性硬化症的,仍然是一個合適的患者有價值的治療方案。” 變換,大型III期雙盲,雙模擬,頭對頭研究,涉及1292與復發型多發性硬化症患者進行了一年多,比較Gilenya的療效和安全性,干擾素-β-1A IM。在12個月的核心研究結束時,符合條件的患者可以參加的擴展研究,跑了一個額外的3.5年。患者每日一次口服Gilenya仍然藥物和那些已與干擾素-β-1A(IM)治療轉換為擴展研究期間Gilenya。截至2012年2月,約36,000名病人已經與芬戈莫德治療臨床試驗和上市後的設置,有的高達7年,目前有大約34,000暴露患者年。Gilenya,從三菱田邊製藥公司的許可,是在第一類新的化合物稱為鞘氨醇1 -磷酸受體(S1PR)調製器。它已經證明療效優於Avonex的,常用的治療相比,相對減少了52%,年復發率(主要終點),相對減少了40%,腦萎縮的速度在一年(次要終點)復發型多發性硬化症患者中舉足輕重的頭頭試用。在最近的一個子分析,Gilenya表明在年復發率相對減少61%在一年相比,干擾素-β-1A(IM)與高活性復發-緩解型MS沒有響應干擾素治療的患者群。,Gilenya一般是一個非常有效的,每日一次口服治療多發性硬化症。在臨床試驗中,它被普遍良好的耐受性,可管理的安全性,並有越來越多的約36,000名患者已在臨床試驗治療Gilenya的長期有效性和安全性的經驗,並在上市後的設置。目前,還有約34000病人年曝光。

在臨床試驗中,最常見的副作用頭痛,肝酶升高,流感,腹瀉,腰痛,咳嗽Gilenya相關的其他副作用包括短暫的,一般無症狀,心率減少後開始治療和房室傳導阻滯,輕度血壓升高,黃斑水腫,輕度支氣管感染的整體,包括嚴重的感染,發生率治療組之間的可比性,雖然被視為下呼吸道感染(主要是支氣管炎)略有增加Gilenya治療的患者。整個臨床試驗方案的報告惡性腫瘤的人數為少,可比費率之間的的Gilenya和控制組。諾華公司提供創新的醫療解決方案,滿足患者和社會的不斷變化的需求。它提供了一個多元化的投資組合,以更好地滿足這些需求的創新藥物,眼部護理,成本節約型非專利藥品,預防性疫苗和診斷工具,過度的櫃檯和動物保健品。

以上為諾華公司的報告
原文如下:

Novartis MS drug Gilenya shows long-term efficacy and safety in extended phase III head-to-head study

Basel
Tuesday, June 12, 2012, 10:00 Hrs  [IST]
Novartis has announced that  new long-term data for Gilenya (fingolimod), the only oral therapy approved to treat people with relapsing forms of multiple sclerosis (MS), show a sustained efficacy benefit and a consistent safety profile with up to 4.5 years of continuous treatment. These results, from an extension of the phase III head-to-head TRANSFORMS study, also showed improved efficacy for patients switched to Gilenya from Avonex (interferon-beta-1a IM), a commonly prescribed MS treatment.

These data were presented at the 22nd Annual Meeting of the European Neurological Society (ENS), from June 9-12 2012 at Prague, Czech Republic.

“These data further reinforce our confidence in Gilenya's long-term effectiveness and safety profile. The TRANSFORMS extension study shows that MS patients treated continuously with Gilenya for up to four and a half years demonstrated sustained low levels of clinical and MRI activity,” said Tim Wright, Global Head of Development, Novartis Pharma. “Furthermore, patients who switched to Gilenya from interferon beta-1a IM showed a reduction in relapses and improvements in MRI measures in the extension compared to the core study.”

In the core TRANSFORMS study, Gilenya demonstrated superior efficacy to interferon-beta- 1a IM, reducing the annualized relapse rate (ARR) by 52 per cent at one year (Gilenya 0.5 mg, ARR = 0.16; interferon-beta- 1a IM, ARR = 0.33; p<0.001). The extension study showed that this low relapse rate was sustained in patients receiving continuous treatment with Gilenya (n=356) for up to 4.5 years (Gilenya 0.5 mg, ARR core study = 0.16; ARR extension study = 0.16). The data from the extension study also showed that patients treated with Gilenya continuously maintained a low brain atrophy rate throughout the study as measured by assessing brain volume loss, which is valued as a predictor of long-term disability.

For patients who switched to Gilenya for the open-label extension study (n=167), their ARR was 0.33 in the core study when treated with interferon-beta-1a IM and 0.20 in the extension phase when treated with Gilenya (n.s.). Patients in the switch group also displayed a slowing of brain atrophy following the switch to Gilenya.

These extension data from up to 4.5 years also showed long-term treatment with Gilenya was generally well tolerated with a safety profile consistent with pivotal trials. In line with previous studies, including the core TRANSFORMS study, the most common adverse events were nasopharyngitis, headache, and upper respiratory tract infections. Switching therapy from IFN beta-1a to Gilenya did not reveal any new or unexpected safety concerns. On treatment initiation, a low incidence of asymptomatic transient bradycardia was observed in patients who switched from interferon-beta-1a IM to Gilenya (IFN-0.5 mg [0.6 per cent]), which resolved without treatment. Overall cardiac events were similar across all patient groups.

In addition, all patients treated with Gilenya in the extension phase, regardless of original treatment in the core study, showed comparable percentage of patients free from MRI disease activity by the end of the study. (Free from Gd enhanced T1 lesions: 77.4 per cent in switch group vs. 74.7 per cent Gilenya 0.5mg; Free from new/newly enlarged T2 lesions: 45.0 per cent in switch group vs. 42.0 per cent Gilenya 0.5mg). The continuous and switch groups did not significantly differ with respect to disability progression at the end of the study.

“This extension study data provide deeper insight into the efficacy and safety profile of fingolimod,” said Dr Xavier Montalban, director of the Multiple Sclerosis Centre of Catalonia and of the Unit of Clinical Neuroimmunology, Vall d'Hebron University Hospital, Barcelona, Spain. “The results, which are consistent with the pivotal phase III studies, confirm that fingolimod is highly effective in treating relapsing forms of MS, and as the first available oral MS treatment, continues to be a valuable treatment option for appropriate patients.”

TRANSFORMS was a large phase III double-blind, double-dummy, head-to-head study that involved 1,292 patients with relapsing-remitting MS that was conducted over one year, comparing the efficacy and safety of Gilenya to interferon-beta-1a IM. At the end of the 12-month core study, eligible patients could enroll in the extension study, which ran for an additional 3.5 years. Patients on once-daily oral Gilenya remained on drug and those who had been treated with interferon-beta-1a (IM) switched to Gilenya for the duration of the extension study.

As of February 2012, approximately 36,000 patients have been treated with fingolimod in clinical trials and in the post-marketing setting, some up to seven years, and currently there is approximately 34,000 patient years of exposure.

Gilenya, licensed from Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation, is the first in a new class of compounds called sphingosine 1-phosphate receptor (S1PR) modulators. It has demonstrated superior efficacy compared to Avonex, a commonly prescribed treatment, showing a 52 per cent relative reduction in annualized relapse rate (primary endpoint) and a 40 per cent relative reduction in the rate of brain atrophy (secondary endpoint) at one year in a pivotal head-to-head trial in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis. In a recent sub-analysis, Gilenya showed a 61 per cent relative reduction in annualized relapse rate compared to interferon-beta-1a (IM) at one year in subgroups of patients with highly active relapsing-remitting MS not responding to interferon treatment.

Gilenya is generally a highly effective once-daily oral MS treatment. In clinical trials it was generally well tolerated with a manageable safety profile, and there is increasing experience of Gilenya's long-term effectiveness and safety profile, with approximately 36,000 patients having been treated in clinical trials and in a post-marketing setting. Currently, there is approximately 34,000 patient years of exposure. In clinical trials, the most common side effects were headache, liver enzyme elevations, influenza, diarrhoea, back pain, and cough. Other Gilenya-related side effects included transient, generally asymptomatic, heart rate reduction and atrioventricular block upon treatment initiation, mild blood pressure increase, macular edema, and mild bronchoconstriction.

The rates of infections overall, including serious infections, were comparable among treatment groups, although a slight increase in lower respiratory tract infections (primarily bronchitis) was seen in patients treated with Gilenya. The number of malignancies reported across the clinical trial program was small, with comparable rates between the Gilenya and control groups.

Novartis provides innovative healthcare solutions that address the evolving needs of patients and societies. It offers a diversified portfolio to best meet these needs: innovative medicines, eye care, cost-saving generic pharmaceuticals, preventive vaccines and diagnostic tools, over-the-counter and animal health products.



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2012 2 月 28



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2012年5月26日 星期六

懷孕 - 會成為治愈MS的“奇蹟”嗎?

懷孕 - 會成為治愈MS的“奇蹟”嗎?

 

來自英國BBC的報導

伊麗莎白·奎格利與她的兒子馬修 伊麗莎白·奎格利的症狀有所緩解時,她與馬修懷孕

有關的故事

它似乎好得差不多了,是真實的。
疼痛消失,流動性回報和痛苦症狀消失。沒有藥,不吃藥,無痛苦注射。
對一些婦女來說,看似無藥可救的條件,如關節炎和多發性硬化症的痛苦似乎消失了。
什麼是“治愈”這個奇蹟?
懷孕。
我知道這種情況,因為它發生在我身上。

 

在2000年,我被確診為MS。之前,我了馬修,在2010年,我的行走變得更加困難。我用於平衡至少一棒。
我不能寫或使用鍵盤很好。但隨後,在懷孕期間,這些東西很多改變。
它變得更容易走。我可以寫清楚再次在鍵盤上鍵入。我的手在顫抖,幾乎消失了。
我似乎也變得更強,攜帶的東西是容易的,難以置信的是,即使我可以解除我的寶貝兒子,約前九個月,我想的東西是不可能的。
我知道這可能發生,但我不知道為什麼。和我不知道它橫跨廣泛的醫療條件發生了,直到我開始對英國廣播公司(BBC)電台蘇格蘭的調查工作。
我一直在試圖找出正是它是關於懷孕導致所有這些症狀消失,這種性質的怪癖是否真的可以打開成現實的一種治療。
 用拐杖走路
在懷孕期間雌激素pregnancy oestrogen孕激素progesterone 水平上升,以支持日益增長的嬰兒和婦女的身體,以防止從拒絕。
•醫生說,婦女患有至少一種自身免疫性疾病,紅斑狼瘡,可以看到他們的症狀是在懷孕惡化。
激素抑制免疫系統,還生產天然類固醇,以​​幫助支持寶寶
它不知道,正是這些因素,是負責在母親的症狀顯著改善。
然而,許多婦女,出生後,他們的症狀迅速惡化,這往往會導致被稱為“復發”婦女與MS惡化的情節。

開始報價

不幸的是,這個臨時救濟的缺點是衛生條件不返回 - 可以經常返回復仇“
兩項臨床試驗 - - 在法國美國正在尋找是否在幾個月的雌激素或孕產婦在分娩後立即可避免這些復發。

另一項研究中,由比利時質譜學會,發現誰是至少兩次懷孕的婦女,經歷了一個殘疾的速度比那些誰是只有一次懷孕或從未懷孕率。
社會問973與MS殘疾婦女的經驗,以及他們是否已經懷孕。
看著他們多久了婦女達到公認的“里程碑”的MS - 用拐杖走路 - 發現,那些已經懷孕至少兩次不太可能已經達到了這個里程碑。
然而,統籌研究的醫學專家指出,這是很難說,婦女是否認為擺在首位,並因此成為懷孕超過一次,或本身有這種效果是否懷孕。
解除症狀,絕對不會發生在所有婦女懷孕,但它確實發生了一些與這些衛生條件。
不幸的是,這個臨時救濟的缺點是衛生條件不返回 - 可以經常返回復仇。
但我發現無疑表明它不只是我和它不只是婦女與MS。
這種奇怪的性質怪癖,在我看來,是更多的調查進行了富有成果的領域。
BBC電台蘇格蘭探討妊娠對MS的奇蹟嗎?將播出5月27日(星期日),16:30。

原文連結和相關閱讀:

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What makes 美國隊長 You are Captain America!

What makes Captain American ? 到底是什麼造就了美國隊長?

盤尼西林嗎? (NoNo~)看看影片就可以知到了


你就是不肯屈服是吧? You just don't give up. Do you?

(Jimmy: Of course, If you got MS disease, will you give up your life?) 


這是戰爭 不是街頭打架,
(Jimmy: Sure, This is about life and survive.)


為什麼選我?Why me?
(Jimmy: Sorry, you are the MS , the weakness.  因為失去才知道力量的價值,才知道能力的重要。)


那只是抗生素(盤尼西林)~  吼~見鬼了  Holly shit!


我們會贏得這場戰爭,因為我們選出最棒的人!


How do you feel?  OMG!


看那種身體! 肯定是類固醇,錯不了!


你的敵人遠超乎你的想像,因為那是MS。 一個無法handle的敵人,飄忽不定。

我不知道我是否能做到,(Jimmy: No one knows.


所以我們才會選中你/妳!

We are all Captain! 我們都是自己的隊長。至少我們還有類固醇~!




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2012年5月24日 星期四

復仇者聯盟的 美國隊長

又隔了一段時間,BLOG近兩個星期沒有內容

因為,一個小小的小發作再度的襲來,

不同於以往,有點類似受到細菌或者是病毒感染的感覺。

一開始,不以為意,簡單的起床流流小鼻水, 沒多久就止住了。

接著,兩肩膀開始酸痛,也不很疼,或許是肌肉酸痛,持續了兩星期,輔以按摩

再來,的兩天全身感到熱烘烘,但不是發燒,這下全身酸痛了。

然後,喉嚨就疼了。下肢又開始出現無力感。

腦海中浮現:一定是身體有發炎反應, 先吃普拿疼止住,若可以度過,就安心。

可惜,壓不住,趕緊的,聯絡了耀庭  就火速的進入南區急診室,

腦海中重演著之前因為發燒跑北榮急診的經驗(那一次不用類固醇,只用抗生素就搞定)

所以有了這樣的經驗,和新見面的醫師把我的病史全數詳細說明。供給他們做參考。

只是 這次還是需要 復仇者聯盟的 美國隊長(類固醇啦)

因為生化檢查看不出是細菌,病毒就不得不出動美國隊長了。

所以我要再次強力大力的提醒MS人 或者中樞神經系統曾經損傷者,只要你的中樞神經系統曾經

損傷,對於病毒或細菌的再度入侵防線就會比較弱,更要注意自己的身體精神和免疫狀態。


最後藉著進場保養的機會,請醫師們加了甲基B12 Methycobolamin的 液體維他命來加速修復神經。並且觀察成天打嗝的情形。

上消化道的括約肌已經受身經損傷的影響導致閉鎖不全,並且有些發炎現象(胃酸逆流).....

有點小沮喪,不過,就先順其自然吧,至少還有藥物可以消消炎。

仍然期望著神經組織修復好的那一天。

病房中,一位美和護專的實習生問我:若你的病真的有好的一天,那你第一件想做的事是什麼?

『我要找我研究所的同學打籃球』
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2012年5月13日 星期日

一則訊息供大家參考

網路連結了身處地球各地方都患病的我們,也因此,我們能夠彼此分享著每個人不同的抗病經驗,最近也在facebook和病友的交流中聽到一個我未在網路上搜尋到的訊息,我想提供給需要的人做參考,至少可以對藥物有不同的選擇。

  其實對於干擾素,不是每個人都有很好的治療或控制效果,目前在免疫疾病的用藥方面,也開始有醫院嘗試對於MS病患使用Rituximab「莫須瘤」來做控制的藥物


Rituximab「莫須瘤」原本是化療藥物,主要是用來治療類風濕性關節炎的免疫型藥物。後來發現這藥物對MS得自體免疫也有效;因為都破壞白血球免疫系統。

但是近代後續研究,發現對控制MS發作是有幫忙的,當然要付出化療副作用這代價;所以目前西醫把莫 須瘤 當第二線以上用藥~


台北榮民總醫院過敏免疫風濕科主任林孝義說,類風濕性關節炎病因不明,國內約有八萬名病患,女多於男,且多是中年婦女,患者關節腫脹變形、疼痛不已,影響生活,「先從手部關節開始,再蔓延到全身大小關節」。第一線藥物包括非類固醇抗發炎藥物等,效果不佳則使用恩博、復邁等。 
此次健保核准的莫須瘤,須經事前審查。林孝義說,患者使用恩博、復邁無效,或無法忍受藥物引起的皮膚過敏等副作用,或有肺結核等感染,即符合申請資格。
台中榮總免疫風濕科主治醫師謝祖怡說,恩博每周打兩劑,復邁每兩周打一劑,莫須瘤則每半年打兩劑,對病人較方便。且從藥物經濟學來看,也具優勢,復邁或恩博一年藥費約四十多萬元,莫須瘤約二十多萬元。

再次提醒:使用藥物之前請務必詳細詢問醫師。


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2012年5月8日 星期二

判斷多發性硬化症療效

日研究人員開發出判斷多發性硬化症療效的新方法
2012年05月04日 06:18:50 
 新華社 東京5月4日電(記者藍建中)日本大阪大學和理化學研究所的研究小組報告說,他們開發出一種血液檢測方法,能夠提前判斷常用治療藥物培他干擾素對多發性硬化症患者是否有效。
多發性硬化症是一種中樞神經系統疾病,患者自身免疫細胞會錯誤攻擊神經元髓鞘,造成患者出現視覺障礙、肌肉無力等症狀。通常對多發性硬化症患者都採用注射培他干擾素進行治療。
研究人員對約60名患者進行了調查,發現這種治療方法對三分之一的患者並無效果。研究人員從這些治療無效的患者血液中檢測到一種名為 “Semaphorin4A”的蛋白質含量較高。這種蛋白質通常應附著在細胞表面,吸引周圍的免疫細胞,不知為何脫離細胞大量進入血液。血液中這種蛋白質 含量高的患者,硬化症症狀在藥物治療後似乎還加重了。
研究人員在新一期《免疫學雜誌》上說,去年也出現了治療多發性硬化症的新藥物。這種蛋白質的血液檢查只需半日,簡單易行,有助於患者更早地選用適合自身的治療藥物和方法。

這對於患者是否選擇干擾素的使用 有不錯的指標, 也希望台灣相關醫界人員能夠持續追蹤

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2012年4月25日 星期三

由棒球看人生低潮的省思


由棒球看人生低潮的省思
最近一個紅透半邊台灣的新聞:

大聯盟生涯 面臨考驗 王建民驚爆....

效力美國職棒大聯盟華盛頓國民隊的旅美投手王建民,將於台北時間今早八點,在國民隊設於佛羅里達州維耶拉的春訓基地召開記者會,並以負責任、不迴避的態度,針對他於二年前在佛州發生的一段婚外情坦承行為失當,他願意誠心以公開方式勇於認錯,更希望多年來一直關心他的國人、球迷能接受他的道歉。
建仔召開記者會之目的,是要說明他二年前所犯的錯誤,出面向社會大眾致歉,他希望能以誠實坦白的態度認錯後,再重新面對即將回到國民隊、迎接新球季挑戰的現實。
建仔因對自己踏出這錯誤一步深感懊悔,且有負國人之殷切期待,才痛下決心,決定出面承認自己之不當行為,盼國人接受他的道歉,讓他有勇氣向前看,繼續他在大聯盟的奮鬥生涯。
王建民在二○○九年球季結束未與洋基續約,雖然在隔年二月即獲得國民隊提供之新合約,但因個人傷勢並未完全康復,又對加入國民隊的未來發展感到「惶恐」,在情緒低落」下,一度出入佛州當地某酒吧間,因而結識在該處工作的一名台裔美籍女子,兩人因而發生婚外情。The power of Fear~~恐懼的力量是很強大的,一定要小心注意
心情越是低落 越要注意
相關記者會影片請見:



在看過他的影片之後,

我可以體會
王的心情,罹患罕見疾病的我,至今仍尋不到我原本在做的工作,社會對於"受傷失敗殘缺"者本來就是現實且難以接受的。他可能面臨提早退休賣便當的日子。從天堂一下落入地獄,恐懼害怕油然而生。 


雖然每個事件都是羅生門 各說各話 但是真相只有一個 : 一個巴掌拍不響!




同是現實的大聯盟中,Money ball魔球一片中敘述了 


許多驕傲,孤獨卻傷痕累累的巨人(比利比恩以及電影裡被比利召募來那些被低估身價卻失意不被重用的球員們),他們在自己生命的困局中,走落了旁人和自己的期望,他們終將失去一切,甚至消失,因為他們被錯置。但很有可能,他們的生命只是多繞了難捱的彎路,重點是走出被詛咒的陰影與困局。

王比起很多罕見疾病或一生殘缺的人,根本是小巫見大巫。他還有華盛頓國民隊,而我還在努力的尋找屬於我的華盛頓國民隊。

人生道路崎嶇難行充滿考驗。


我祈求在人生的道路上,我能和我喜歡我愛且和那個喜歡我愛我願真心和我一起走的人

一同鼓掌。
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2012年4月19日 星期四

急性發作期的病友可使用血漿置換術了

過去,很多急性發作期時候 注射類固醇不一定能有效
這時候可使用血漿置換術,
但是血漿置換術對於MS 健保是不給付的.

經過神經醫學會和MS協會努力的爭取之下
於民國101年3月15日第一次全民健康保險醫療給付協議會議中
已獲得認同.
待衛生署公告後就可實施.
以,不久之後,MS病友使用血漿置換術就能夠獲得健保給付了。

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