氣候變化對症狀可能的影響

最近一波寒流來了, 從星期五晚上開始, 天冷的速度很快, 發現我現在對於 "冷"或 "寒意" 反應比發病前快多了, 才剛剛覺得涼, 想去拿件衣服或外套, 就.... 哈口秋!

這兩天有流鼻水的現象.... 在早一點之前, 大約星期3到星期6之間, 喉嚨稍有不適, 會隱隱作痛, 不過還好, 還沒有到濃痰的地步, 很快的就用感冒剋星--"Vit C" 給小小的控制住了.

坦白說, 正在服用免疫抑制劑的我, 或其他病友, 對於寒流要小心一點, 又或者是其他免疫系統出狀況的病人也要多加注意. 注意 "細菌或病毒感染" . 要做好預防措施, 一但受到感染, 可能會加重原本病情的症狀. 從昨天開始, 下肢膝蓋就不知為何又變緊了. 腳踝也是, 也有一點點較為麻的感覺. 我想應該就是上述的原因所造成的吧.

不管如何, 身體還是要動一動, 心就不要太去理會它, 繼續保持著我的作息. 反正兵來將擋, 水來土掩, 總有辦法的唄....

以下是一些小心得, 供大家參考:

1. 天冷的時候, 必要採取適當的保暖措施, 以維持身體的血液循環的順暢, 例如下肢有問題的, 就要特別注意下肢的保暖.

2. 保暖而不要過熱, 切忌泡溫泉, 非要泡的話, 建議理想溫度不要超過人體溫度兩度(39Max)

3. 泡腳對我而言還不錯, 有保暖和促進 血液循環的感覺. 泡腳的水溫如上述, 不要超過39度, 最好在30~37度(不超過體溫)即可

4. 對患部坐伸展和按摩, 促進血液循環, 可以幫助睡眠

5. 多喝溫水囉!!

氣候變化對症狀可能的影響

轉眼間 又是週末 慢慢的回復中

時間過的很快, 又過了五天, 這五天 發生了不少重大的事情, 政治的社會的, 不過管他的~ 除了工作的事之外, 我還是繼續做我的復建, 啥都盡量不去想, 昨天晚上, 新竹的林理事邀我到他家坐坐, 聊聊天, 喝喝茶. 很高興能夠到他家走走. 自從發病後, 幾乎不常出門, 也少有朋友來家中坐. 能夠出去的話還是要盡量出去!!

從龍潭回來後這幾天下來發現: 腿部的力氣又增進不少, 站的時間變長了, 拄著柺杖走路的時間和距離也變多了. 好高興. 雖然下肢緊繃的感覺還在, 但是不知道是不是不太去理會, 還是真的變得不嚴重, 在自己的感覺程度上已經比以前降低了. 另外, 下肢對於溫度的敏感度也降低了, 不像以前會有刺痛的感覺, 似乎一切都在慢慢的回復當中.. :)
都要感謝病友們彼此相互的鼓勵和正氣!!

這週在中庭走的圈數: 3圈 (早晚各一次)
上週在中庭走的圈數: 2.5圈 (早晚各一次)
10月份從1圈進步到2圈
11月份開始增加B12的劑量由500mcg ---> 1000 mcg (變得貪心了, 想趕快好)
晚上睡眠還是很會作夢, 要盡量讓自己安靜下來~~~

現在服用:
類固醇: 15mg /天 (免疫抑制用)
癲通 : 300mg /天 (抗抽筋用)
Clonazepam 0.5mg/天 (鎮定安眠用)
Imuran 100mg /天 (免疫抑制劑)
SENKOT 10mg /天 (便便更順暢用)

轉眼間 又是週末 慢慢的回復中

靜坐冥想有益中樞神經的休息

禪定有益健康 每天打坐 7年看病支出少50%
更新日期:2008/11/02 10:09 【中國時報　張翠芬／台北報導】

　打坐、冥想除了能修身養性，還能讓人更健康！根據國外針對冥想靜思修行者，進行長期的追蹤研究發現，打坐禪定會改變大腦心智運作，發揮安定情緒的功效，進而大幅減少就醫支出及心臟疾病發生率。
　陽明大學腦科學研究所教授謝仁俊指出，國外有不少對大腦的研究，發現西藏喇嘛修行者進入深度禪定境界時，或聖方濟的修女於特殊的禱告狀態時，大腦特殊部位會在某種程度，讓身體與自我及外在分際的知覺消失。正如佛家所說的「無相無我，與宇宙合而為一」。
　國外學者曾對冥想靜坐做長期追蹤，發現經年每天固定打坐冥想，估計7年可減少醫療保險支出50%以上，心臟疾病的醫療支出可降低87%，顯見打坐冥想確實有益身心健康。
　另外，日本國家生理科學院1位神經內科醫師，曾以1位修習瑜伽長達38年的瑜伽師為實驗對象，以雷射光束給予他的手與腳背疼痛刺激，同時做腦功能造影研究。結果，瑜伽師進入冥想境界後，意識清楚，但腦部疼痛網路被調控抑制，竟然完全不覺得痛。
　謝仁俊說，西方腦神經醫學權威奧斯汀教授寫了1本《禪與腦》，書中指出，禪的訓練其實就是腦與心的訓練，打坐時強烈的專注，對大腦可達到高層次的喚醒，調控多巴胺、正腎上腺素、血清素等物質在最佳狀態，達到明心見性的境界。
　腦的顳葉部分掌管情緒與記憶，禪坐也可以讓腦安靜下來，讓大腦更有效率的運作，專注力、直覺力也更敏銳。現代人壓力太大，心情浮躁，打坐可紓解身心壓力，安定情緒，改善睡眠品質。

靜坐冥想有益中樞神經的休息

一個很棒的聚會

感謝協會為我們辦這樣一個活動, 讓我們能夠在這段時間中交流分享學習並且更正面的看待這件事情. 謝謝協會, 理事長, 和所有的社工志工們.

再這兩天不算長的時間中, 認識了好多朋友, 看著表面上沒有什麼特別症狀的彼此, 對復原較為良好的榜樣中, 學習到了他們的想法. 不論結果如何, 大家都要繼續加油, 相信自己, 就有希望!

一個很棒的聚會

今天 要參加MS病友的聯誼會

懷著欣喜的心情, 感恩的心情, 去參加多發性硬化症的病友聯誼會(桃園龍潭), 一方面是和各個病友針對病情互相交流, 分享心得, 另一方面, 我希望自己也能幫助其他病友, 盡一些微薄之力, 我不知道我能夠幫忙什麼, 但是或許對於MS的資訊和過來的心情調適或者是復健方法是我可以提供或幫忙的...

今天 要參加MS病友的聯誼會

開心 是面對任何病痛的最佳藥方

從今年5月份發病到現在, 看了很多也聽了很多現代人所面臨的毛病: 壓力; 焦慮; 煩躁; 憂鬱; 失眠; 這些毛病或許都是工業革命和網路革命所帶給我們的副作用. 十倍速的時代讓我們生活無法喘息, 全球化的生活讓我們的資訊爆炸. 以上這些毛病往往都是疾病的根源. 緊張就可以引起胃潰瘍, 失眠, 心悸等等.. 高血壓, 心血管疾病,甚至是癌症...... 問問自己, 曾幾何時, 有多久沒有開心了? 曾幾何時, 自己的肩膀有多久沒有放鬆了? 曾幾何時, 有多久沒有和家人或朋友好好的聚在一起好好的聊聊談心了? 人活著, 就是要開心, 既然活著, 當然要開心的活著. 不開心, 就容易產生病痛. 折磨自己.
找點讓自己開心的事做做, 按摩, SPA, 唱歌, 看書, 等等. 紓解心中的壓力也是一種開心的方式, 打打出氣娃娃, 有不爽就大聲的給他幹出來, 也是讓自己開心的方法. 自己開不了心, 就要找別人來幫你開心. 走出去, 找朋友, 團結力量大.... 心開了, 就一切都安好了.

開心 是面對任何病痛的最佳藥方

希望 是面對人生無常的信仰

信仰對於人來說, 其實是一個很重要的東西, 前不久我閱讀了一本法國哲學家伏爾泰的書 "憨第德", 內容是描述許多不同人物的際遇和他們面臨這些際遇的想法和看法. 是一本非常耐人尋味的書. 書中有一個角色"潘格洛斯" 堅信著一切都是最好的安排. 無論他的際遇多麼的慘絕人寰, 即使是要被吊死, 開膛剖肚, 淪為奴隸等等. 而另一個角色 "馬堂" 始終深信著人性極惡, 且每個人的背後都有一段悲慘的遭遇. 而說到最後, 作者給了我們最大的啟示, 無論所遇到的情形如何悲慘, 都還是要好好的腳踏實地, 關注當下, 不要去多想別的. 努力的耕耘自己的"田地".
除此之外, 我想給許多因為無常而發生不幸的人(包含我自己)一個信念: 給自己一個希望, 因為希望是支撐人活下去的任何理由. 而且只要活著就有希望. 無論你信仰上帝,阿拉, 佛祖, 觀世音, 關雲長, 還是娘娘..... 他們不就是一種希望的代表, 給自己許一個願, 能夠持續下去的願.
看看其他人的遭遇, 或許你會安慰一點, 那又有什麼理由再自怨自哀? 想到之前, 我連小便都不能, 現在每天看到自己的小便都覺得蠻開心的. 或許這是命運之神的安排, 又或許是作弄, 但, 管他的, 有希望就夠了....直到最後一刻

希望 是面對人生無常的信仰

醫學新知-單一腦神經細胞就有活絡癱瘓肌肉之效

研究：單一腦神經細胞就有活絡癱瘓肌肉之效 法新社

　美國科學家今天表示，只要一個微小的腦細胞，就足以恢復癱瘓肌肉的自主運動。研究報告今天公佈在「自然」雜誌網路版。
　研究實驗旨在針對脊椎損傷或中風造成的癱瘓發展新式療法。結果發現，猴子在數分鐘內學會掌控一個神經細胞的能力後，就能夠再度使用被藥物癱瘓的肌肉。
　人腦內約有一千億個神經細胞。研究顯示，神經細胞在活化癱瘓肌肉這方面，展現令人意外的靈活度。
　研究第一作者、美國華盛頓大學研究人員毛瑞茲在電話會議接受記者訪問時表示：「我們測試的每個神經細胞，都能夠用來控制這種形式的刺激。」
　他說，如果猴子能夠做到，人類應該可以做得更好。
　不過，毛瑞茲補充說，目前距離臨床實驗階段，還需要兩年或更久的時間。
　全球每年有數萬人因脊椎損傷導致癱瘓。開門、搔癢、喝水等最簡單的動作，對他們都變成困難到令人洩氣的地步，或者根本無法做到。

醫學新知-單一腦神經細胞就有活絡癱瘓肌肉之效

落枕---暫時的緩解

醫師初步判定為肌肉(腱)發炎, 所以在服用過醫師給的消炎藥後, 疼痛的症狀獲得舒緩, 只是, 覺得藥效若過了則就又會疼痛, 希望過一段時間會疼痛會慢慢減輕... 像我有便秘情形的症狀, 自9/9之後沒有再服用軟便或便秘的藥後, 排便的量變少, 也不是很容易排出, 得更用力才行, ---> 頸部肌肉更容易拉傷發炎......排便間隔時間也變長, 我想, 為了根本解決問題使排便順暢, 還是找一種替代性且非西藥的方式來試試看, 有點困難的時候, 再輔以西藥服用, 也不會使得毒素累積在體內, 產生其他不好的東西~

落枕---暫時的緩解

落枕?! 脖子有問題~~

這幾天, 出現了落枕的現象... 頭無法順利的轉動, 本來還稍微的疼痛, 但是不知道是不是因為給人按摩(不算推拿)的影響, 稍微變得疼痛, 用手去摸會感覺到一個緊繃的肌肉(有點硬). 連我在排便用力的同時, 頸部也會疼痛, 此外, 自己還使用一般的熱力露之類的藥膏塗擦患部以紓緩疼痛, 並且在洗澡的時候用溫水沖洗頸部. 而變疼痛的現象. 就在變疼痛的時間點, 我的下肢膝關節也緊繃了起來, 令人懷疑是否算是一種復發?.... 只好再次求助醫師, 等待明天的解答. 今天休息了一天, 疼痛稍微有點紓緩, 希望不要是復發, 只是一般的落枕.....

落枕?! 脖子有問題~~

回應Well~ 勇氣

在之前, 我也已經鼓起勇氣準備接受干擾素或可舒鬆的治療. 但是 最後由醫師決定先用ㄉㄧ 最後由醫師決定先用第二線的藥物: 免疫抑制劑, 先試試看, 非到最後不得已才用皮下注射, 不過 無論治療方式為何, 我都願意接受. 在這之前, 我覺得還比較膽小呢~~

回應Well~ 勇氣

越來越了解這個病-類固醇-神經修復-復健的關係

從上次急性發病到現在已經快滿5個月了, 猶記得剛發病時躺在病床上看到相關的MS簡報資料:" 該病人經過半年後才能夠回覆正常的生活...云云" 現在回想起來, 所言不假!!

現在就把我對這個病, 神經系統, 和類固醇 以及癱瘓後的復健等等的關係和體會像大家述說: MS 多發性硬化症, 是一種中樞神經系統受到攻擊使得髓鞘質被破壞導致神經傳導不正常所致的病. 因為神經傳導不正常就會影響肌肉的收縮和舒張. 特別是自律神經和運動神經. 若是感覺神經受損, 則對於冷熱,觸覺 痛的感覺會異常!! 當髓鞘質被攻擊的時候, 往往會使用類固醇來降低體內的免疫功能 , 以減少被破壞的程度.

類固醇, 又稱腎上皮質素, 是一種人體內自我分泌的激素, 往往是用來應付緊急的事故或環境等情況所需要的物質. 當MS急性發作的時候, 第一步的緊急治療程序就是施打類固醇, 1000mg/day, 視情形施打3~5天, 用以立刻緩和紓解症狀. 以我的經驗為例: 進急診室的時候, 我的下肢已經癱瘓, 無法使力, 躺在床上, 右腳連抬起來的力氣都沒有, 腳好像不是自己的, 不聽使喚, 但是在施打高劑量類固醇之後第三天, 我竟然能夠站起來, 並且扶著輪椅行走20公尺. 非常有效, 對吧?! 是人都會因為這種結果而驚訝萬分. 而我們往往都會因此而高興雀躍不已!! 但是(很重要), 請不要高興的太早!! 這並不表示你已經恢復痊癒了, 這只是類固醇的作用罷了, 我和身邊的人都因此驚喜萬分而想要積極的復健回到正常的樣子, 一旦類固醇減量了, 肌肉就不像當初治療時的那麼強了. 結果就是--- 過度的使用肌肉導致肌肉疼痛甚至病情惡化影響神經....

所以, 要是當初能夠理解這一層關係和道理的話, 就可以避免這一件憾事的發生, 所以, 當類固醇的劑量開始減少的時候, 相對的, 肌肉的活動力和強度也就會相對的下降, 會開始覺得疲憊感, 心有餘而力不怠....這個時候, 所需要的就是緩和的並且持續的復健, 而不是積極的用力的復健, 只要保持復健的頻率, 不要太過勞累即可. 試想: 當類固醇劑量由1000mg/day降到40mg/day的瞬間, 你的肌肉耐受度是否也會因此而有等量的下降？ 所以適當的復健運動是相當重要的.

中樞神經系統 : 人體細胞組織當中, 最沒有再生能力(或修復能力最慢)的就是中樞神經細胞: 腦和脊髓!! 所以 骨折的恢復期間永遠比中風的恢復期間短, 因為骨折並沒有傷害到中樞神經. MS的病屬於中樞神經, 恢復期就需要時間. 沒有任何特效藥可以回復, 只有靠自己的自癒能力. 而要如何才能讓神經細胞修復自癒呢? 答案只有兩個: 1. 讓你的中樞神經徹底的休息, 2. 補充中樞神經所需要的營養品. 剩下的就只有時間了.......很殘酷, 但這就是現實... 在此特別告誡叮嚀喜歡用腦的朋友, 或者是常常失眠, 做夢 或 焦慮的朋友... 你們一定要好好的睡覺, 因為只有睡覺才能讓中樞神經獲得充分的休息, 別無他法!!

越來越了解這個病-類固醇-神經修復-復健的關係