這些原則分為下列10個主題部分：
• 獨立性和賦權
MS患者有權充分參與社區事務，有權充分參與對疾病的管理和治療的決策過程。
• 醫療護理
MS患者應該享有適合其需求的醫療護理、治療和療法。
• 持續護理（長期護理或社會護理）
MS患者享有一系列與其年齡相符、且有助於其盡可能獨立生活的護理服務。
• 促進健康、預防疾病
應該向MS患者提供維持積極的健康實踐和健康的生活方式所需的資訊和服務。
• 向患者家人提供支援
向MS患者的家人和護理人員提供相應的資訊和支援，以緩解病情。
• 交通
向MS患者提供進出所在社區的公共交通服務和私家車輔助駕駛技術。
• 就業和自願活動
必須向MS患者提供相應的支援系統和服務，讓他們在還能工作時想工作多久就工作多久。
• 殘疾津貼和現金補助
向有需要的殘疾人提供相應的津貼和服務，提供適當的生活水準，為MS特有的變異性留出餘地。
• 教育
MS並不限制MS患者及其家人的教育或職業。
• 住房和社區無障礙建築
無障礙建築——公共建築和個人住房和公寓——對MS患者的獨立性極為重要。「罕病天使」邱瀞盈 用借來的命活著、幫人 |
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台東高商學生邱瀞盈罹患罕見疾病多發性硬化症，每天都處於「命危」狀態，卻樂觀看待人生，還存款捐助偏鄉兒童就學，獲周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章。由於邱瀞盈病情不穩，昨天該基金會提前到校頒獎給她，期待她的生命故事喚起更多人堅強面對挫折。 「我活著的每一秒，都是借來的」，邱瀞盈小四被診斷罹患罕病多發性硬化症，多種併發症使得她免疫力低落，視力、聽力、語言能力退化，時常睡一覺起來，身體某個功能就出狀況；目前她已無法咀嚼、說話，需用導尿管排尿，這幾個月都是以筆與外界溝通，昨天她的同學為她念出獲獎感言。 邱瀞盈說，她是一個單親又沒童年的小孩，從她懂事以來就不相信任何人，直到她生病了，更相信這個想法，她認為，別人眼裡的她，只有厭惡、討厭與麻煩等負面評語，再怎麼痛苦，她都自己撐著。直到她上高中，發現校內師長及同學的友善，才知道被幫助並不可恥，更要以感謝的心去接受他人好意，現在，她不管病得多慘，有了大家的接納，再多的痛苦她都不怕。 邱瀞盈最重要的支柱就是她的母親林賢美，即使父親放棄她，但邱瀞盈始終是母親的「寶貝」；邱瀞盈曾說，當年就是因為母親的不放棄，才讓她有了活下去的勇氣與毅力。 即使生病，她仍牽掛著其他需要幫助的人，海端鄉錦屏國小有學童無力支付學雜費，她曾一口氣捐出零用錢4800元，鼓勵山區孩童用功念書，還決定「有生之年」都要持續捐下去。 這次她獲得周大觀全球熱愛生命獎章，被稱為「罕病天使」，前天特別向醫院告假，從台北趕回台東參加昨天的頒獎典禮，在周大觀文教基金會創辦人周進華及母親的攙扶下，一步步進入會場，接受全校師生的鼓掌與鼓勵。林賢美打算開辦罕病童的生態園區，讓他們有與自然接觸和學習的機會。 |
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