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2010年2月4日 星期四

583天的下半身僵硬,麻,灼熱刺痛的日子

算算至今天已經是第583天持續著下半身僵硬, 肌肉緊繃, 麻, 灼熱刺痛的日子, 一般人可能很難體會, 我想只有病友或親身經歷過得人才能體會那種感覺

感覺神經髓鞘已經部份被破壞的結果, 依舊對於冷熱相當敏感, 別人的冷和熱對我而言是""覺

運動神經髓鞘也有部份被破壞的結果, 在第2次下肢再度無力時(2008/9),心中有了末大的警覺和警惕.

突然疲累也是因為神經被破壞而導致的, 也邁入了第583天. 依舊持續著.

我能做的, 仍舊是保持著自己的信念, 盡量的用物理的方式緩解上述的症狀, 累的時候就盡量休息, 有精神的時候就盡量多活動(舒緩伸展筋骨, 躺著動或按摩), 但是請不要活動過頭!!

雖然生活上依舊不便(尚未完全脫離包大人的日子;也邁入了第583天), 但是我深信, 一定會好起來的, 細胞一定會再生的.
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9 則留言:

  1. 你的情形跟我阿母一模一樣,剛才從新光回來,醫生開了止痛的藥而已(因為已經開的藥都開了)也只能這樣了。

    ~~ctoj~~

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  2. 也有過這樣的經驗
    沐浴時淋到水就像被東西打到般會痛...

    雖然還是不相信會這樣
    內心是相信一定會好
    看到你貼的新研究新發現像看到曙光
    只是要有耐心等顆個太陽出現...

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  3. 會好的啦!
    以冷熱知覺來說,每次我身體發病時都是冷熱知覺反的,
    也就是拿冰塊冰我的身體,我感覺是熱的,
    過幾天就會沒知覺(不知冷熱)
    接下來就會刺痛,(約數天不等)
    之後就冷熱慢慢的回來了!!

    要有信心,會好的啦!!
    circle

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  4. Jimmy

    這篇不知為何讓我覺得很不捨!!
    (我也是病友,多少能了解這其中的痛苦)
    583天*24小時*60分鐘的折磨
    是會摧毀多少意志啊~~

    如果有機會見面
    我一定會忍不住
    給你一個大大的HUG

    9898

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  5. 我也好想給你們大大的擁抱!!

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  6. 最近我太太也常常跟我說,全身繃緊麻痛,有時兩手會抽筋,我一直鼓勵他多動一動,練氣功...或是去沖SPA,或許會較舒緩,可惜好像沒有說服他,最近感覺手腳沒力,因此趕快到振興醫院找王醫師,不知道今年過年前是否可以恢復,有點鬱卒...
    YS

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  7. 罹患MS已經14年的我
    幸運的是我還能走路,生活都能自理
    但是工作卻..不順遂
    公司硬是在過年前把我解聘..無言...
    只能安慰自己..留得青山在不怕沒柴燒
    以前生病也曾全身癱瘓過..
    花了兩個月時間復健
    我住在竹南很想認識你們
    有什麼方法呢?
    我的E-mail:kf076045@yahoo.com.tw

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  8. To YS: 我想在症狀較嚴重的時候,會真的不想動的,你能夠幫忙的就是協助按摩,或者是泡泡溫水(不能大於38度喔)加速血液循環,並且讓他聽一些輕音樂,放送自己的心情.

    To 竹南病友: 公司解僱應該有拿到資遣費吧?一定要拿喔,然後再申請6個月的失業補助,至少有一段緩衝時間.另外,我真的好佩服你,全身癱瘓後能夠進步至能走路,生活都能自理,相當不容易!!我有回信給你,記得收信喔.

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  9. 我媽媽上個月才被診斷出來是全身硬化症!全家人的心情都盪到谷底!但是經過隔壁床的病友鼓勵後,媽媽也開始樂觀振作起來要好好照顧自己,別讓我們這些子女擔心!我開心的流下眼淚!
    媽媽妳一定要好起來!媽媽我們很愛很愛妳

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