感覺神經髓鞘已經部份被破壞的結果, 依舊對於冷熱相當敏感, 別人的冷和熱對我而言是"痛"覺
運動神經髓鞘也有部份被破壞的結果, 在第2次下肢再度無力時（2008/9）,心中有了末大的警覺和警惕.
突然疲累也是因為神經被破壞而導致的, 也邁入了第583天. 依舊持續著.
我能做的, 仍舊是保持著自己的信念, 盡量的用物理的方式緩解上述的症狀, 累的時候就盡量休息, 有精神的時候就盡量多活動(舒緩伸展筋骨, 躺著動或按摩), 但是請不要活動過頭!!
雖然生活上依舊不便(尚未完全脫離包大人的日子;也邁入了第583天), 但是我深信, 一定會好起來的, 細胞一定會再生的.
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你的情形跟我阿母一模一樣，剛才從新光回來，醫生開了止痛的藥而已(因為已經開的藥都開了)也只能這樣了。
回覆刪除~~ctoj~~
也有過這樣的經驗
回覆刪除沐浴時淋到水就像被東西打到般會痛...
雖然還是不相信會這樣
內心是相信一定會好
看到你貼的新研究新發現像看到曙光
只是要有耐心等顆個太陽出現...
會好的啦!
回覆刪除以冷熱知覺來說,每次我身體發病時都是冷熱知覺反的,
也就是拿冰塊冰我的身體,我感覺是熱的,
過幾天就會沒知覺(不知冷熱)
接下來就會刺痛,(約數天不等)
之後就冷熱慢慢的回來了!!
要有信心,會好的啦!!
circle
Jimmy
回覆刪除這篇不知為何讓我覺得很不捨!!
(我也是病友,多少能了解這其中的痛苦)
583天*24小時*60分鐘的折磨
是會摧毀多少意志啊~~
如果有機會見面
我一定會忍不住
給你一個大大的HUG
9898
我也好想給你們大大的擁抱!!
回覆刪除最近我太太也常常跟我說，全身繃緊麻痛，有時兩手會抽筋，我一直鼓勵他多動一動，練氣功...或是去沖SPA，或許會較舒緩，可惜好像沒有說服他，最近感覺手腳沒力，因此趕快到振興醫院找王醫師，不知道今年過年前是否可以恢復，有點鬱卒...
回覆刪除YS
罹患MS已經14年的我
回覆刪除幸運的是我還能走路,生活都能自理
但是工作卻..不順遂
公司硬是在過年前把我解聘..無言...
只能安慰自己..留得青山在不怕沒柴燒
以前生病也曾全身癱瘓過..
花了兩個月時間復健
我住在竹南很想認識你們
有什麼方法呢?
我的E-mail:kf076045@yahoo.com.tw
To YS: 我想在症狀較嚴重的時候,會真的不想動的,你能夠幫忙的就是協助按摩,或者是泡泡溫水(不能大於38度喔)加速血液循環,並且讓他聽一些輕音樂,放送自己的心情.
回覆刪除To 竹南病友: 公司解僱應該有拿到資遣費吧?一定要拿喔,然後再申請6個月的失業補助,至少有一段緩衝時間.另外,我真的好佩服你,全身癱瘓後能夠進步至能走路,生活都能自理,相當不容易!!我有回信給你,記得收信喔.
我媽媽上個月才被診斷出來是全身硬化症！全家人的心情都盪到谷底！但是經過隔壁床的病友鼓勵後,媽媽也開始樂觀振作起來要好好照顧自己，別讓我們這些子女擔心！我開心的流下眼淚！
回覆刪除媽媽妳一定要好起來！媽媽我們很愛很愛妳