我的治療方法-5 有關抽筋/痙攣: 物理的復健

呈前, 前一篇文章中, 該書中第4章提到一個還蠻重要的點:
"Spasticity means stiffness. It often occurs when demyelination occurs in the nerves that regulate muscle tone. Because many of the nerves in the brain and spinal cord regulate movement and any of them may be affected by demyelination, spasticity is a common problem in MS."

意思是說 抽筋/痙攣 發生的時候可以代表脫鞘(demyelination)狀態所反映出來的現象之一. 當然, 不是只有脫鞘才會導致 抽筋/痙攣 的發生, 肌肉缺乏或過多 特定離子(如鉀,鈣等離子)的時候, 也有可能出現. 之前3/29當天的衛教中, 來自加拿大的Dr.Giles 也說到 : 脫鞘情形隨時都在發生, 只是情況較為嚴重的時候, 就會在臨床上顯現而已. 當然相對的, 髓鞘再生也是持續在發生.


對於 抽筋/痙攣 的緩解, 該書也提出了最簡單也最有效的非藥物方式: "The simplest and often most effective way to reduce spasticity is passive stretching, in which each affected joint is slowly moved into a position that stretches the spastic muscles."物理的復健-->肢體肌肉和關節的伸展(被動式的復健:需要第二人協助).

上表列出了應付抽筋/痙攣 的做法, 給各位做參考. 至於影響 抽筋/痙攣 的原因包含了 : 感染, 疼痛, 皮膚潰爛等. 所以大家要注意自己的身體狀況, 小心不要被細菌或病毒所感染...

至於復健的動作, 各位可以參考我在2008/12月份的文章當中, 有一些提到我的復健的影片, 是主動復健的部分. 之後會再針對這個部分多做一些說明.

我的治療方法-5 有關抽筋/痙攣: 物理的復健

我的治療方法-5 有關抽筋: 相關的藥物控制

呈前, 我們這種病最惱人的症狀之一就是 : 抽筋/痙攣(Spasticity), 之前在病友會中知道有很多病友都有類似的問題而無法獲得解決, 故在此提供大家作為參考.

這裡提供給病友一些相關能夠控制抽筋的藥物. 資訊是由 這一本書 "MANAGING THE SYMPTOMS OF MULTIPLE SCLEROSIS" 中所節錄下來, 該書作者為 "Randall T. Schapiro" 博士 所著作, 他目前為 Fairview University Medical Center 的Fairview Multiple Sclerosis Center的主任, 同時他也是美國米尼蘇達大學的神經科教授.

右邊的表說明該藥物對於不同抽筋的療效以及可能的副作用. 有些能夠與Baclofen一起服用. 抽筋的程度也有大小的區別, 其中, 程度較大者能夠讓人失去平衡, 又稱之為 "PAROXYSMAL (TONIC) SPASMS 陣發性或強直性痙攣"

像我本人在過去急性發作的時候, 就出現過強直性痙攣, 特別是在晚上, 在藥物上, 我在服用過"Carbamazepine (Tegretol® 俗稱 癲通 )" 的藥物後, 下肢痙攣的情形就獲得緩解, 此外, 入睡前搭配 : Clonazepam (Klonopin®; Rivotril®), 或者是 Diazepam (Valium®), 或者是Lorazepam (Ativan®), 能夠改善夜間強直性痙攣的問題.

必須說明的是, 這些是目前使用的藥物, 不一定對每一種痙攣的症狀均有用, 病友們能夠和醫師討論服用看看是否能夠改善, 去找到適合自己的藥物. 之前就是因為夜間抽筋困擾我無法入睡才主動向醫師尋求 Diazepam的服用, 但因為該院只有類似的Lorazepam, 所以也有助改善.

目前我服用的藥物為:
Carbamazepine (Tegretol® 俗稱 癲通 ) 100 mg/day
Clonazepam (Klonopin®; Rivotril®) 0.25 mg/day
Baclofen 5~10 mg/day

但是, 藥物並不是最好的解決方式, 只是暫時性的, 我建議: 若是在自己還能夠忍受的狀況下, 在不影響到日常生活的狀況下, 盡可能的用其他的方式來舒緩抽筋/痙攣的症狀, 如: 物理的復健

這個部分, 下篇再提 : 我的治療方法-5 有關抽筋: 物理的復健

我的治療方法-5 有關抽筋: 相關的藥物控制

3/29 當天衛教完後的 一個小插曲

2009/3/29 當天衛教完後, 回家的路上, 看到了這樣的景象,
似乎冥冥中, 都有那麼一些巧合, 讓生活中充滿了一些趣味

3/29 當天衛教完後的 一個小插曲

新聞報報: 小真 加油!!

罹患罕見疾病「多發性硬化症」　小真搭高鐵奔馳青春(2009/04/09 00:35)

生活中心／台北報導

25歲正值花樣年華，但對罹患「多發性硬化症」的小真來說卻飽受病痛折磨。小真19歲開始病發視網膜萎縮，現在左眼失明、雙腳無法走動，從小在單親家庭長大，全靠阿公阿嬤扶養，她沒放棄自己，雖然不知道未來的路還有多長，但在她生命走到盡頭前，8日坐高鐵圓夢。

小真8日坐著輪椅第一次搭高鐵，臉上滿是開心興奮的神情，今年才25歲的她，因為罹患了罕見疾病「多發性硬化症」，讓她的左眼失明、雙腳不能走動，但疾病沒讓她放棄人生。

小真說：「前陣子我去照了核磁共振…嗯，(發現)脊椎萎縮，然後先前是腦萎縮，然後到視神經萎縮，我就覺得說『怎麼會這樣』，後來我就覺得說沒有 關係、無所謂，這可能就是…上天給我的考驗。」19歲發病至今，小真身體一個部位一個部位的出現病狀，她不知道人生的路還能有多長。

從小在單親家庭中長大，小真遺憾沒見過媽媽，全靠阿公阿嬤對她不離不棄，「一開始我會覺得說老天爺是不公平的，生病的人應該不是我，可是後來(有奶奶照顧)，我就慢慢去釋懷。」小真奶奶則表示，「捨不得啊，一定捨不得啊！把她養到19歲(才生病)。」

現在小真靠折衣服賺錢，這是她第一次坐高鐵，她說，不管生命還有多長，她要帶阿公阿嬤圓更多夢想，看見阿嬤的笑容是她活著的力量。(新聞來源：東森新聞記者韓佩穎、陳一松)

搭乘高鐵到各地去旅行，對一般民衆來説是輕而易舉的事，但是這罹患罕見疾病的病友對來説，卻是非常浩大的工程，今天有一群熱心的志工，帶著重症病友 克服重重困難，搭乘高鐵從台北遠征高雄，重溫兒時旅遊的美好回憶。開心的在中央公園站前合照，這對罹患罕見疾病的病友來説，是一個很美好的回憶，從小由爺 爺奶奶扶養長大的小真，一直是個品學兼優的好學生，無奈命運捉弄人，讓她在19歲，人生剛要起步的時刻，罹患了多發性硬化症，這對她及家人來説都是很大的 打擊。由於爺爺奶奶年事已高，無法親自照顧重病的她，因此將她轉送到養護中心，一開始小真認為自己是個被遺棄的小孩，每天歇斯底里自暴自棄，後來在志工的 鼓勵下，漸漸走出陰霾，開始學習寫作，更將領到的稿費，回饋給一路陪伴他的爺爺奶奶。平常出門都必須以復康巴士代步的小真，自從生病之後，就再也沒有出遠 門遊玩過，這次能在奶奶及志工朋友的幫忙下，搭乘高鐵遠征高雄，重溫兒時的美好記憶，對小真來説，真的是一個美好的經歷。(吳雅瑜 李岦昌 林國煌) 高雄報導

　　(2009-04-08 )公視晚間新聞

小真, 無論生命如何, 放寬心, 繼續走下去. 雖然面對罕見疾病的重創, 唯有挺得住, 才能夠見到燦爛的陽光... 就像 彩虹總是在下過雨後才可見得到~ 加油!! 給你給我~

新聞報報: 小真 加油!!

我的治療方法-3 消除心理的壓力 看看無負擔的電視吧

我的治療方法-3 消除心理的壓力

呈前, 放鬆自己, 會是消除心理壓力的第一步!

來說說自己的轉變好了, 過去的我, 在工作一天下班回家之後的我, 觀看的節目不外乎是: HBO , 新聞, 非凡財經, 等頻道. 往往不會去看所謂的連續劇.... 而愛看電影的我, 也總是很投入著電影的情節, 而把電影的過程哪怕是一句對白或是一幕場景, 都會記在腦袋瓜子. 而新聞頻道也總是充斥著社會新聞啦, 八卦報導啦, 金融海嘯啦, 失業沒工作啦, 或是 政治鬥爭啦 之類的. 總是看著讓自己無形當中產生負擔的資訊. 一直填滿在心中,腦子裡.

打從今年起, 開始看了讓心理沒有負擔的連續劇, "光陰的故事" 內容雖偶有小波折但不足以造成心理的負擔, 靜靜的把腦袋放空的看著... (至少不會一邊看一邊罵).... 覺得, 這樣的節目也真是適合現在的我. 至今, 像 "老王同學會" 也是一部令人會心一笑的電視劇.

所以, 爲了讓自己的心情愉快, 讓自己更放鬆, 暫時拋掉白天的工作, 不妨看看以下推薦的節目讓大家一起放鬆開心:
1. 周星馳的電影 ~哈 哈哈~
2. 鐵獅玉玲瓏 ~悉低~
3. Discovery發現頻道的 Myth Buster留言終結者 (天啊, 我受不了這兩位主持人囉~)
4. 白冰冰的談話性節目
5. 魔術節目
6. 老王同學會
7. 全民大悶鍋
8. 大家來說笑

另外, 千萬不要看以下節目以免火氣傷身:
1. 2100全民開講
2. 新聞頻道
3. 政論性節目
4. 真情滿天下(或類似的節目, 實在是太灑狗血了, 2小時內的對白幾乎有一半都是罵來罵去)

這是個人的心得啦, 不過或許不適用於每個人, 重點是; 要看讓自己心情舒坦放鬆的節目就好!

我的治療方法-3 消除心理的壓力 看看無負擔的電視吧

心情點播 : 向前 向上的力量

最近看到一則廣告 , 一位腦性麻痺患者的故事 , 深受感動 , 也提醒了自己, 不管面對如何的逆境, 也要不斷的向前走. 雖然患了罕見疾病, 不過, 依舊要用微笑活在當下, 迎向明天. 繼續面對疾病, 好好的克服它!!

	繼續走!

心情點播 : 向前 向上的力量

我的治療方法-4 飲食方面:吃食物不要吃食品

我的治療方法-4 飲食方面:吃食物不要吃食品

呈前, 補充之前在飲食方面的注意事項, 人類的科技發展至今天, 食品工業已經有數百年的歷史. 但是由於化工技術和基因工程的不斷進步, 其實, 現在我們所吃的東西, 大多都是經過加工過的"食品" . 當我們走到超級市場, 選購了一堆東西, 在結帳出口櫃檯的時候, 各位可以看看推車中, 有哪一些東西不是食品? 牛奶, 零食, 罐頭, 微波食物, 瓶裝或罐裝飲料, 食用油, 佐料, 醬料..... 坦白說, 看著這麼多食品, 我們怎麼知道這些食品的品管過程中是嚴格還是粗略?

從許久之前爆發出的花生食用油含有所謂黃麴毒素的事件, 到今日前沒多久的三聚氰胺事件, 我們真的不知道吃下了多少不為人道的人工化學品(如: 味精,味素).... 當這些化學品在人體內不斷的積存, 而無法代謝的時候, 就會成為某種干擾人體功能的原因. 例如: 肝或腎功能的損壞....

過去, 年輕我對於飲食方面並不會去在意, 只要是爽口的東西都照單全收, 從科學麵到珍珠奶茶, 炸鷄排, 鹽酥雞等等的. 炸的辣的, 通通都來~

生了這個病, 讓我重新改變飲食習慣, 讓我盡量吃食物, 而不是吃食品. 所謂的食物就是指盡量未經過加工的食材, 如:青菜, 水果, 魚, 肉, 五榖等. 雖然這些食物多多少少還是有一些 "人工添加物" 諸如: 農藥, 抗生素等等的殘留, 不過比起食品, 已經是少很多了.

我之前曾經在看過Discoery發現頻道的"幹盡苦差事" 節目中看到了美國某一洋芋片的生產工廠, 天啊!! 相信我, 若你看過之後, 你一定發誓 : 這輩子再也不吃零食洋芋片了!!

我的治療方法-4 飲食方面:吃食物不要吃食品

人體自我療癒能力的發現!!

加拿大科學家發現成年心可再生新細胞

新浪科技訊 北京時間4月4日消息，據美國《生活科學》雜志報道，長久以來人們便一直認為，人類的心髒和大腦一樣，在形成後就不再產生新的細胞。但加拿大科學家宣布首次發現人一生當中都在孕育新心細胞的証據。

幾年前，科學家曾得出另一項重大發現，進入成人期後，腦細胞也不斷產生新成員並發生變化。加拿大多倫多大學的拉坦‧布哈德瓦基(Ratan Bhardwaj)表示：“如果割傷了皮膚，皮膚能夠自行愈合。如果骨骼斷裂，骨骼也能自行愈合。但人們一度認為，類似心和大腦這樣的器官不會長出新細 胞。然而根據我們的研究發現，人的心確實能夠產生新的細胞。”

　　在4月3日出版的《科學》雜志上，布哈德瓦基及其同事詳述了他們的發 現。布哈德瓦基在接受《生活科學》雜志採訪時說：“我們認為這是在基礎科學領域取得的一項根本性突破。我們為研究未來治療手段打開了一扇門。”例如，這一 發現能夠幫助醫生針對心病發作造成的損傷採取相應治療措施，而在此之前，人們認為這種損傷是無法複原的。布哈德瓦基等人的研究發現無疑是在告訴人們，人 體擁有巨大的再生能力，程度上遠遠超出醫生此前的預測。

研究人員解釋說，任何在進行地上核試驗的年代形成的細胞──無論是動植物細胞還是人類細胞──其DNA中的碳-14含量都應處于一個更高水平。他們 利用碳-14年代測定法對核試驗前後出生的人進行了測定，結果發現心髒在不同時期都會孕育新細胞。事實上，在一個人一生當中，心髒細胞都處在再生狀 態，25歲時的年更新率為1%，這一數字在75歲時跌落至0.45%。

　　長期以來，科學家便一直認為心髒、大腦和胰腺等器官在形成後便無 法再生新細胞，雖然它們的體積明顯增大。它們雖能夠創造新細胞，但並不是心細胞或者大腦幹細胞。這一理論主要建立在下面這一事實基礎之上──如果這些器 官因傷病遭到破壞，其失去的功能便很難恢複。研究人員現在認為，心實際上也擁有可用于治療疾病的幹細胞。

　　人體的適應能力要大大超過此前的預計，布哈德瓦基等人的新發現顯然為這一理論提供了新証據。他說：“我們正從一個不同角度看待人體。認為器官也和動力學組織一樣能夠發生變化和自我修訂無疑是一個非常令人興奮的想法。”

感觸: 人體的奧秘 不是我們自己可以了解的, 你只要相信它,並且善待它!! 它就會自我療傷而痊癒~

人體自我療癒能力的發現!!

終於! 新的希望~ 神經隨鞘組織的再生

貓為何有九條命：中樞神經系統可自我修複 2009-04-01 22:45:05

研究貓體內神秘的神經系統疾病的科學家發現，貓的中樞神經系統具有自我修複並恢複功能的超強能力。

　　2009年3月30日，美國維 斯康星大學麥迪遜分校的一個研究小組，在美國國家科學院期刊發表的一項研究顯示，貓體內的髓磷脂(myelin髓鞘)具有自行恢複的功能。髓磷脂是神經元外側 的脂質，起到保護和絕緣的作用。如果人類中樞神經系統出現故障，這一絕緣脂質就會降解，喪失功效，其中最常見的情況就是多發性硬化症(multiple sclerosis)。

　　“這項研究最根本的一點是，它清楚地証明了在嚴重的神經系統疾病中，大規模的髓鞘再生可以恢複機體功能。”美國 維斯康星大學麥迪遜分校的神經學家蘭‧鄧肯(Ian Duncan)如是說，他也是這個研究小組的組長。“同時，研究也指出了中樞神經系統強大的自我修複能力。”

　　這項研究結果意義深遠，因為它強調了再生髓磷脂的可行性。例如，在一系列神經系統疾病中，如果髓磷脂遭到破壞，而神經元卻完好無損，那麼我們就可以利用此種方法進行治療。

　　髓磷脂是形成于神經元外部的脂肪鞘，協助神經元傳遞神經信號，俗稱神經軸突(axon)。由疾病造成的髓磷脂損失，會損害主體的感官、行為、認知以及其他一些功能，而正因如此神經元才會遭受侵襲。

　 　這項新的研究起源于一群懷孕的貓，這些貓患有某種神奇的疾病。某公司用放射線照射過的食物喂養這些貓，並觀察這一飲食機制可能對貓產生何種影響。這一公 司報道稱，其中一些貓出現了嚴重的神經機能失調，包括運動障礙、失明以及癱瘓。如果取消這種飲食機制，這些貓又會慢慢恢複它們的機能，並且最終完全康複。

　　美國維斯康星大學麥迪遜分校獸醫學院的醫學教授及脫髓鞘疾病專家鄧肯說：“這種飲食機制實施3~4個月之後，懷孕的貓就開始逐漸出現精神系統疾病。但是如果將它們的飲食恢複正常，它們的各種機能又會慢慢恢複。這是一種令人費解的脫髓鞘疾病。”

　　據鄧肯描述，染病貓的中樞神經系統會出現嚴重的、大範圍的脫髓鞘。這些貓表現出來的神經系統症狀與患有脫髓鞘疾病的人表現相似，然而，這一疾病卻似乎與任何已知的人類髓磷脂相關疾病都不一樣。

　　雖然那些恢複正常飲食機制的貓身體康複很慢，但是，之前所有脫髓鞘的軸突都產生了髓鞘再生。但是鄧肯說，這些恢複的髓鞘卻沒有健康的隨磷脂厚實。

　　他繼續說：“這很不正常。但是從生理學角度來看，這個新的髓磷脂薄膜確實恢複了功能，它繼續做著它應該做的工作。”

　 　在任何神經元未被破壞的地方，中樞神經系統都具有塑造新的髓磷鞘的能力。這強有力地支持了我們的觀點：在諸如多發性硬化症這樣的疾病中，如果髓磷脂可以 重塑，那麼患者就有可能重新獲得喪失的功能。鄧肯說：“關鍵是，這証實了髓磷鞘再生(remyelinting)重要的臨床意義。”

　　“實驗中引起貓患有神經系統疾病的具體原因尚不知曉。” 鄧肯這樣說。他最初並沒有參與這項飲食機制實驗。

　　“我們認為，(被輻射的食物)不大可能會影響人類的健康。” 鄧肯解釋說，“我想這應該是這一物種特有的反應。重要的一點是，我們必須注意到，這些貓是在食用被輻射的食物一段時期後才出現病症的。”(環球科學編譯 曹麗敏)

這才是較積極的消息囉!!

終於! 新的希望~ 神經隨鞘組織的再生

3/29 青年節

2009/3/29 青年節

這一天是青年節,也是Dr.Giles受邀來到給我們這群MS病友的一場衛教日子. 題目是有關MS的知識.我覺得知識相當重要,因為知識就是力量,雖然求知識的過程是累人的, 但是在世界上未知的事情如此多,特別是人體的病痛, 難免會因此而有所害怕.所以我們一定要多了解,了解了就不會再害怕,就能夠有力量繼續走下去. 所以也鼓勵病友們,能夠盡量從書中,網路上,還有彼此經驗的交換中來獲得MS症狀處理的知識. 因為活著才是贏家!!

雖然內容仍然令人沮喪(因為仍然沒有聽到較積極的方法能夠修補神經隨鞘組織),仍然是使用干擾素等藥品維持狀況的不再繼續惡化. 不過, Dr.Giles也同樣的告訴我們 : 只要是能夠讓我們開心,愉快,放鬆等的方法一律都能夠嘗試. 畢竟, 情緒的低潮是影響我們病情的最大的部分. 所以我也願意盡量嘗試任何可能的方法. 畢竟, 人生有無限的可能,不是嗎?

我雖然已經離青年越來越遠,希望繼續保持一顆年輕的心,繼續走下去.期待生命中奇蹟的出現. Keep Walking~ 共勉之!

3/29 青年節