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2015年2月5日 星期四

病友的故事分享

昨日看到病友在FB社團上的分享,我覺得相當得不錯,也轉貼部分內容上來勉勵大家(不論是病友還是一般的健康大眾)。

引述她的故事:(為了方便閱讀,我把和我本身所體會到和共鳴之處以紅色標註出來,藍色為自己的加註)

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2014年六月下旬,我生了一場大病。一開始,右眼像是相機光圈調 暗一圈,感覺怪怪的,往右看時眼球有點痛。一個禮拜內看了兩個眼科醫生,做了各種檢查,都跟我說應該沒問題,要我回家休息。七八天後的某一個下午,開了一 個冗長的會議,身心俱疲,回到家,右眼視力越來越暗,轉眼球也越來越痛,想想覺得不太放心,詢問一個擔任眼科醫師的高中同學,這種情況到底需不需要再看醫 生?同學在一分鐘內就診斷出我應該是視神經炎,必須立刻就醫。他推薦的幾個台北的醫生掛號都排到兩三個星期之後,當下決定隔天開完會下午立刻去新竹請他看 診(後來才知道忙翻了的他當時沒有診,是特別抽空為我看病,非常感動)。

同學幫我做了很仔細的檢查,果然是視神經出了問題,很可能是視神經炎(免疫系統 攻擊視神經),但必須到大醫院照MRI排除腫瘤的可能之後才能確診並住院作類固醇脈衝治療,他也為我寫了一份詳盡的轉診單,介紹台北大醫院的醫師讓我隔天 立刻就醫,甚至在我坐上高鐵返家的路上再打手機給我,說他回家跟老婆(也是眼科醫師)討論後,為免病情延誤,建議我當天晚上立刻去台大醫院掛急診。當天晚 上就住院了,小孩回台中請爸媽照顧。

後來才知道,同學夫婦是我的大恩人。要不是他詳盡的轉診單,擠爆了的台大急診很 可能會叫我回家掛號門診(畢竟我外觀看來實在很健康XD  MS人外觀看起來都很正常健康),可是台大眼科門診要排到MRI大概要兩三個星期(急診室優先只要兩三天),檢查完才能治療,視神經來不及恢復很可能會壞死,屆時我的右眼大概已經失明了現在的大醫院的醫療都是要排隊的,時間就是金錢,就是生命,但每個人都在等啊。

一開始沒有病房,在走廊上住了兩天,我有病床睡,昕顥就在椅子上,伴著急診室不絕於耳的呻吟聲過夜。從找同學看病當天開始,視力急轉直下,住院第二天,右眼幾近失明,眼前一片黑暗。雖然一隻眼睛看不到真的很不舒服,當時我其實並不害怕,甚至很開心(?),整天跟昕顥談笑。住院第二天,從眼科轉到神經科,神經科住院醫師在病床前敲敲打打作各種神經測試,問了我很多問題,表情凝重,不過 等到她檢查完畢,大概走到隔壁病床時我就忍不住跟昕顥說:「ㄟ,你這輩子一直覺得我神經有毛病,現在確認了耶!」然後兩個一起大笑。後來跟主治醫生變很 熟,她跟我說,當時他們一群醫生還討論了我的情緒反應,明明是重病,可是我整天都很開心,一點也不緊張,「她到底之不知道她的病很嚴重呢?」(連腦神經都 壞了嗎?XD)

事後回想,對當時的我來說,那麼開心是因為生病住院把我從龐大的工作與育兒壓力 中釋放出來,讓我可以名正言順地拋開一切(想管也管不了了,而且讓我爸媽帶小孩真的讓人很放心),比真正的渡假還舒壓吧XD。對於看不見的右眼,我心裡只 想著同學說的,視神經炎及時治療視力多半都會逐漸恢復(雖然通常不能恢復完全),就放下心等它慢慢好(不過可以放這麼開我還是真的很阿Q啦)。也是到後來我才明白,昕顥當時明明壓力很大,還要假裝沒事陪我開心,實在很煎熬。住院第二天剛好是我們結婚紀念日,再也沒有比這更令人難忘的紀念方式了XD。

因為是免疫系統攻擊視神經,醫院幫我做了很多檢查,發現我的免疫系統確實出了問題,必須長期治療觀察,加上右眼尚未復原,不能大量閱讀,於是我跟公司請了兩個月的長假休養,給自己放了暑假。

住院幾天以後,開始回神,發現病況比我原本想像的嚴重些(不只是眼睛,還有免疫系統),哭了兩天,開始想,到底為什麼會變這樣呢?我不是早睡早起,盡量不外食,每天運動的健康寶寶嗎?

病前昕顥跟我就參加一個中醫的讀書會,跟著一個導讀學長一起讀張仲景的傷寒雜病論,學長曾經引述他中醫老師JT叔叔的話「疾病是靈魂深處寄來的一封富有詩意的情書」,那麼,生這一場病,身體是想要告訴我什麼事情呢?沒有錯,生病是我們的導師,就是要來教導我們的。

在不斷回答醫生與朋友詢問發病前的生活狀況後,我才發現,其實我一直讓自己過著 很緊張的生活。每天五點多起床,幫小孩整理書包做點簡單的家事後,六點二十準備叫小孩起床。這件事情並不輕鬆,因為兩小都(很明確遺傳自我)有非常嚴重的 起床氣(阿母請原諒我),我希望孩子能笑著開始新的一天,因此每天都要變花樣跟他們玩,讓他們即使一開始哭著起床也要笑著出門,過程中小孩有時候很番,而 我盡量保持情緒平穩不罵人(並非出於遠大的教育理念,單純是務實地希望不要因為我的責罵讓小孩更起肖更失控,這一點帶過孩子的應該可以理解),當我自己精 神或情緒不好時,要做到不罵人還要哄人逗人,其實很累。七點小寶上校車;七點半,兔兔上學;八點到內湖運動中心游泳;九點上班。一個小時之內要游泳,洗 澡,吹頭髮,買早餐,再走路五分鐘到辦公室,其實也很緊湊。九點上班五點半下班,中間一個小時午休。除非開會或有特別情況要留在辦公室加班臨時請保母幫 忙,通常我五點半下班得趕第一班公車,才能在六點十五分小寶校車抵達家門前準時接到她。為了確保五點半可以準時下班,我總是火速完成所有當天的工作,病前 工作大忙,中午常常一邊吃便當一邊打電腦工作,一刻不得閒。六點十五分接到小寶,六點半一起去接兔兔回家。這是另一個嚴酷的挑戰。豬狗嫌的兩歲兒兔兔先生 動輒哭鬧,常常在路上耍賴不肯走,甚至在柏油路上倒地大哭,得想辦法哄他回家,還好小寶在,常常是靠著她的幫忙才完成任務。回到家快七點,開始煮飯,餵 飯,飯後玩一下,幫小孩洗澡,然後陪小寶讀經,最後刷牙、包尿布、收玩具,九點讓兩小上床睡覺。周先生工作忙的時候,兩個小時之內我得一個人完成上述所有 事情,有帶過孩子的都知道,非 常 趕。一樣,我希望盡量不要罵小孩,又要讓事情準時順利完成,於是要想辦法用輕鬆的方式盡量不動聲色地讓小孩準時完成任 務,這也很耗費心神。九點鐘小孩上床睡覺,開始做家事,有時候工作沒作完拿出來繼續作,睡前再上網偷個閒,大概就筋疲力竭了這樣的緊湊生活,免疫系統是很難承受的啊,卻也道盡了現代職業婦女的生活,其實大多數人都想要 "掌控"我們的生活和人生,但是為了掌控所付出的代價絕對是我們所想不到的,畢竟人生不是我們想如何就如何的喔。

以前覺得理所當然的生活,跟人家談起來,才發現並沒有我想像中「健康」,如此按照計畫嚴格控制自己的生活,其實壓力很大而我卻不自覺。病後讀書會學長關心我的病況,他也才發現原來我是個計劃狂,每天嚴格地照表操課,神經緊張,情志不 暢導致肝氣鬱結,如此一來,免疫系統生病就一點也不奇怪了。經他一說,我也才赫然發現,諸多肝氣鬱結的症狀我全都有,包括腸胃問題以及一些婦女疾病,都出 現在肝經經過的路線,這次大發作在眼睛,也是因為「肝出竅於目」,肝經不通,眼睛自然有問題,總而言之,在我的摧殘下,肝經應該已經糾結鬱悶很久了XD。時間上的壓力是最嚴重的壓力,現代人長期處於這樣的壓力而不自知。

那要怎麼辦呢?情志問題導致免疫系統疾病,心病要醫心啊。除了乖乖看醫生(我同時看中醫)乖乖吃藥,我做了一些生活跟個性的調整。

第一個是我開始靜坐了。住院的時候,堂弟來看我,他整個人跟幾個月比起來神清氣爽得多,原來他在家靜坐了兩個月!這提醒我一直以來想靜坐的心願是時候開始實踐了。出院以後,我每天花半個小時左右靜坐,以前靜不下來,妄念很多,也許是 放寬心了,突然間坐得很好,靜坐完總是身心舒暢,平靜很多,心好像被一種暖暖的東西包圍著,很溫暖很舒服,以前需要壓抑自己的情緒不要對小孩生氣,靜坐後 轉變為根本不會想生氣。楊定一的靜坐一書http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?id=5058976,給我很多啟示跟指引,非常推薦。靜坐會帶來很多身心的轉變,書裡有很詳盡地說明,我沒辦法在這裡簡單說清楚,單單就我的病來說,靜坐能活化副交感神經,放鬆身心,對免疫系統的疾病很有幫助。很棒,這也是我的體會,非常推薦給大家,還有每天緊張焦慮的人。靜坐,靜心是很棒的方式。

暑假期間我也每天游泳,住家附近的克強游泳池的水質很好,有室內跟戶外池。戶外池水深一米五到一米八,自由區有五個水道寬,而且幾乎沒有人,游起來自由自在的,所以我總是忍不住誘惑跳進戶外池,曬得一身黑XD。

生活作息也大幅調整,小寶下課以後先請保母接送,原本打算讓她順便在保母家吃晚 餐,兔兔在學校吃,這樣我不用趕著下班也不用煮飯給小孩吃,昕顥跟我簡單吃就可以,下班以後輕鬆多了。兔兔在學校吃晚餐沒有問題,可小寶還是喜歡跟我們吃 晚餐,「拜託可以回家一起吃飯嗎?我覺得爸爸媽媽煮得比較好吃。」這種請求我實在沒辦法拒絕XD,不過我跟小寶強調「媽媽生病了,沒辦法跟以前一樣,跟爸 爸媽媽吃,會吃得很簡單喔」,小寶欣然同意。懂的接受自己,並且告訴他們自己做不到是一件需要學會的事情。

還有,我發現自己以前連運動都太「認真」了,現在早上睡飽一點,送小孩上學以後 跟昕顥悠哉吃完早餐再上班,輕鬆很多。運動跟靜坐還是很重要,回家作。我每天在家踢腿、蹲馬步(真的很老派啊我)、作plank(還好這個新潮些),很容 易也不太花時間又有很好的運動效果,不用再趕時間了。只要發現自己開始有點緊張,就深呼吸,提醒自己說話慢一點,走路慢一點,吃飯慢一點。
問題的根源還是個性。生了病才知道,大半輩子以來自豪的動作快原來是讓我生病的原因XD。我總是希望面面俱到,事事想要求全,工作是這樣,家裡也是這樣,原則多到把自己壓垮了。完美主義的自我要求,很多病友都是這樣。

譬如說工作,我沒有專業上的直屬長官,基本上進度是我自己可以掌控的,但我總是 事情一來就全速運轉。譬如說家裡,我們家沒電視,但小寶去保母家以後,每天回家總是興致高昂地跟我說哪個卡通怎樣好笑,哪個廣告產品看起來超棒的……以前 這種事情會讓我很困擾,大概送給保母兩天就會忍不住自己帶回家了。現在想想,小寶已經五歲,我應該要相信她有能力面對電視的誘惑了,畢竟她不可能永遠活在 媽媽的保護傘下,而且一天看半個小時的電視,其實也不會真的就怎麼樣。譬如說另一件昕顥常拿來取笑我的小事,一回帶小孩出門旅行,回到家很晚了,孩子也好 不容易在車上睡了,但我一回家就念著要趕快幫小孩刷牙(!)其實,先讓孩子睡飽,一天不刷牙也不會怎麼樣啊。愛護兒女的心也不自覺會成為一種壓力。

兩個月在家,想了很多,也看了一些書,讀金剛經,讀莊子,深有感觸。金剛經說「應無所住」,對我過去充滿「原則」的人生像是當頭棒喝。每天運動不一定比較健康,自己帶孩子也不一定比較好,但我以前總是很執著。堅持的要求,執著就是一種偏執。過多了會反映在身體上。

兩個月以後,開始上班,回到原本的生活軌道,挑戰重新開始。江山易改本性難移、知易行難,這些老掉牙的智慧都是真理,我還是很喜歡計畫生活中的大小事、還是很容易給自己壓力,只能不斷提醒自己放鬆、放下。我心有同感,畢竟最大的敵人是自己。每天都要和自己的性格琢磨。

另一方面,追蹤幾個月之後,醫生確診我不是單純一次性的「視神經炎」,而是罕見疾病「多發性硬化症」,發作的時候免疫系統會攻擊身體各個部位的神經鞘,這次是剛好攻擊視神經,嚴重的話,如果攻擊腦神經或脊髓,可能會喪失智力或癱瘓, 我也拿到重大傷病卡,現在每周三天在家自行打針注射干擾素治療。同時間我的一些免疫指數很高,醫生認為我兼有「乾燥症」(另一種重大傷病),免疫系統會攻擊唾液腺、淚腺等部位,不能分泌口水、淚水等。

聽起來很嚴重,但我並不焦慮,因為我知道這一切仍然操之在我。我跟醫生討論,自 己看了一些文章,也加入病友社團聽大家的分享,了解免疫疾病雖然仍有許多未知,但發作幾乎都是患者情緒壓力很大的時候,因為情緒壓力造成免疫系統失控,才 會攻擊自己的身體,像是攻擊神經(多發性硬化症)或是腺體(乾燥症)。也就是說,只要我保持情緒平穩,就不用太害怕。

發病那段時間口乾舌燥,整天喝水還是口渴難耐,也大量掉髮(比生完小孩掉得還 兇),幾個月後這些乾燥症症狀明顯緩解。右眼視力則是迅速在發病兩個星期後恢復正常,雖然用儀器測量神經傳導仍然稍慢,但已經完全不影響日常生活。我在台 大的眼科主治醫師說,他專攻視神經疾病這麼多年,從來沒有看過像我恢復得這麼好的病患,幫我診斷出此病的高中同學也說我的恢復情況是個奇蹟。我想,這些都 跟我發病後練習放下,調整生活與個性讓心情穩定放鬆有關。很棒的案例,請繼續保持下去。

生病至今,最大的感想是感謝。感謝每一個關心、幫助我的人,也感謝這一場病---它沒有讓我失去任何珍貴的東西,卻讓我在這個經歷中深刻體認諸行無常,更珍惜生命,努力過更好的、不那麼「用力」的新人生。感謝和體會是這個病帶給我們最好的禮物,請好好珍惜。
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其實在我確診之後,也已經瞭解了這一切,大家可以參考我過去的文章:
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2010/11/blog-post.html
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2008/08/ms.html
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.tw/2009/07/blog-post_28.html

結語:沒生病之前,大家都拍胸埔,沒問題,但是再次提醒大家,好好愛惜自己的身體,活一個平衡的人生,才是最好的人生禮物。
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