好消息: 罕病法修法三讀通過 強化罕病防治

本次「罕見疾病防治及藥物法」修法重點如下：
1. 為加強政府辦理罕見疾病防治研究之主動積極權責，政府應辦理罕病防治與研究。
2. 為確保罕見疾病防治研究業務得以順利推動，正式將罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費入法，明訂於主管機關應編列預算補助之項目。
3. 為舒緩罕病家庭長期使用居家醫療器材之經濟壓力，本次修法亦將居家醫療照護器材費用列入公務預算補助項目。
4. 為擴大罕病法預算並穩定其財源，本次修法更促使菸品健康福利捐之分配收入挹注於補助經費中。

[罕見疾病防治及藥物法修法條文對照表]

現行條文	99.11立法院三讀通過版本
第六條 中央主管機關得委託辦理罕見疾病之防治與研究。	中央主管機關應辦理罕見疾病之防治與研究。
第三十三條 中央主管機關應編列預算，補助依全民健保法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 　　補助經費，得接受相關單位或團體之捐助。	中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 　　前項補助經費，得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。

在看過修法後的結果，我相信未來對於相關的罕見疾病 如多發性硬化症等的疾病，至少會減少研究經費不足上的窘境，對於想要針對罕見疾病做研究的醫師和相關醫療機構，也是一個好消息。

所以國內針對腦內靜脈循環異常CCSVI 和多發性硬化症MS 的關聯 的正式研究和實驗應該是一個更大的助益。

期待這ㄧ點能夠早些進一步被釐清！能對相關病友有所幫助。
偉哉! 罕病基金會！

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